¡avanzamos!Edición No. 19

juntos por la salud mental

Adentro: En pocos segundos • Los estudiantes universitarios hablan

CompartiendoEsperanzaSharing Hope

¿Tiene cobertura?Are You Covered?

Genes y diagnósticoGenes and Diagnosis

tienen algún trastorno de salud mental.

COMPARTA SU EXPERIENCIA Y HAGA LA DIFERENCIA.

E n c a d a c o mu n i d a d

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adultos

E N T É R E S E

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Edición No. 19

La revista ¡Avanzamos! es publicada por NAMI,

3803 N. Fairfax Drive, Ste. #100 Arlington, VA 22203 Tel: (703) 524-7600 Fax: (703) 524-9094

Michael Fitzpatrick, director ejecutivo Majosé Carrasco, editora general Karla Gorosito, traductora Susie McKinley, directora artística

Equipo editorial: Lynda CortezJulie EricksonBrendan McLeanCourtney ReyersMarin Swesey

Colaboradores: Sita DiehlKen Duckworth, M.D. Darcy Gruttadaro James J. Tritten, Ph.D. Kathleen A. Weigel

La Alianza Nacional de Enfermedades Mentales, (NAMI, por sus siglas en inglés) es la organización comunitaria más grande dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mentales severas y de sus familiares. Fundada en 1979, NAMI es la voz nacional de la salud mental, una organización con afiliadas en cada estado y en más de 1.100 ciudades.

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Línea de Ayuda: 1 (800) 950-6264

Twitter: @NAMICommunicate

Facebook: www.facebook.com/OfficialNAMI

¡Avanzamos! es la revista de NAMI que sirve de enlace comunicativo entre NAMI y sus miembros de habla hispana. Para subscribirse gratuitamente a la versión impresa de esta revista, visite la tienda de NAMI (NAMI store) en www.nami.org; no obstante, si prefiere recibir la versión electrónica, puede subscribirse en: www.nami.org/avanzamos.

Permiso de reproducción: macenter@nami.org

© 2013 by National Alliance on Mental Illness. All rights reserved.

Stock photos used in this publication are not meant to indicate any particular attitude or opinion on the part of those whose images are being used and are not intended to indicate an endorsement by the subjects.

2 Letter from the Executive Director

3 A Few Seconds

5 College Students Speak, Act and Get Organized

7 Genes and Diagnosis: One Key Puzzle Piece Revealed

11 National Minority Mental Health Awareness Month: by the Numbers

13 Compartiendo Esperanza: Helping Others by Sharing Our Stories

17 Are You Covered?

20 My Favorite Acronyms: NAMI and F-2-F

21 Opportunities to Get Involved

2 Mensaje del director ejecutivo

3 En pocos segundos

5 Los estudiantes universitarios hablan, actúan y se organizan

7 Genes y diagnóstico: Una pieza clave del rompecabezas revelada

10 Mes Nacional de Salud Mental de las Minorías: Cifras

12 Compartiendo Esperanza: Ayudando a otros al compartir nuestras historias

16 ¿Tiene cobertura?

19 Mis siglas favoritas: NAMI y DFAF

21 Oportunidades para que usted participe

Contenido

Table of Contents

¡avanzamos!Al ianza Nacional de Enfermedades Mentales

2 | ¡Avanzamos!

F E A T U R E

2 | ¡Avanzamos!

M E N S A J E D E L D I R E C T O R E J E C U T I V O

Estimados lectores,La primavera es verdaderamente un tiempo de celebración y esperanza. Trae consigo muchas oportunidades para aumentar conciencia, acabar con el estigma y celebrar la recuperación. En muchas comunidades, la primavera también trae la oportunidad de participar en NAMIWalks. NAMIWalks es la celebración comunitaria más grande en América de la recuperación y la esperanza. Julio es el Mes Nacional de Salud Mental de las Minorías. Únase a nosotros para celebrar este mes y para

crear conciencia sobre la salud mental en la comunidad latina. Es hora de aprovechar esta oportunidad y trabajar juntos para construir un sistema de cuidado que no tolere la injusticia. Comparta su historia con otros y cuénteles por qué la salud mental es importante para usted. Con el hecho reciente de la tragedia en Newtown, la nación ha comenzado un dialogo a fondo sobre la persistente mala condición de su sistema de salud mental. Nosotros tenemos una oportunidad que se da solamente una vez por generación, la cual nos permite no sólo arreglar este sistema, sino también construir uno nuevo con un enfoque en examinaciones, diagnósticos y tratamientos tempranos. El mensaje de NAMI a la Casa Blanca, el Congreso, los legisladores y los medios de prensa es simple: ¡Este es el tiempo de acción! Debemos entrenar a maestros, personal de escuelas, autoridades del orden público, familias y miembros de la comunidad para que puedan identificar señales de problemas de salud mental e intervenir a tiempo antes de que se presente una crisis. Muy a menudo, las familias se encuentran solas lidiando con estos problemas. Los planes de seguros médicos están en el proceso de enrolar a los americanos en los mercados que están siendo creados a través de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Costo (Affordable Care Act, ACA). Casi uno de cada tres latinos no tiene seguro de salud. Esta ley fue aprobada para resolver este problema. Ahora la mayoría de personas podrán comprar un seguro médico. Para octubre las personas que quieran aplicar pueden comenzar a registrarse en los mercados de seguros médicos. Aunque el proceso de aplicación es simple y rápido, usted necesita aplicar. Aprenda más acerca de ACA y el seguro de salud. Comparta esta información con otros. La oportunidad de tener acceso a un plan de seguro de salud pronto será una realidad para muchos. NAMI ya está trabajando con otras organizaciones para mantenerle informado de lo que usted necesitará hacer para conseguir una cobertura total. NAMI está muy orgullosa de lanzar Compartiendo Esperanza, su programa más reciente para la comunidad latina. Esta presentación de 90 minutos fue desarrollada para educar a los latinos acerca de los problemas de salud mental de una forma culturalmente competente. Nuestro énfasis está en proveer información básica sobre salud mental, tratamiento y recuperación, así también como en ofrecer información sobre qué hacer y dónde encontrar ayuda. ¡Ahora es el tiempo de aprender, organizar y celebrar! Los cambios ocurren en las comunidades. ¡Gracias por todo lo que hacen!

Michael J. Fitzpatrick, M.S.W.Director Ejecutivo, NAMI

Dear Reader,Spring is truly a time of celebration and hope. It brings with it many opportunities to raise awareness, take on stigma and celebrate recovery. Spring also brings an opportunity in many communities to participate in a NAMIWalks—America’s number-one community-based celebration of hope and recovery. July is National Minority Mental Health Awareness Month. Join us in celebrating the month and creating much-needed awareness within the Latino community. The time is now to seize the opportunity and work together to build a system of care that does not tolerate injustice. Share your story with others. Tell others why mental health matters to you. In the wake of the Newtown tragedy, the nation has begun a sustained conversation about its long-broken mental health system. We have an opportunity that comes once in a generation to not only fix this system, but to build it anew, with a focus on early screening, diagnosis and treatment. NAMI’s message to the White House, Congress, state policymakers and the media is a simple one: Now is the time for action! We must train teachers, school staff, law enforcement, families and members of the community so that they can spot the signs of mental illness and intervene early before a crisis erupts. Too often, families find themselves going at it alone. Planning is now underway to enroll Americans in the health insurance marketplaces that are being created under the Affordable Care Act. Almost one in three Latinos does not have health insurance. The Affordable Care Act was passed to change this, the goal being that most people should be able to afford health insurance when the law goes into full effect. In October, individuals can start signing up at the health insurance exchanges. While the application process is fast and easy, you do need to apply. Learn about the ACA and health insurance. Share this information with others. The opportunity to access health insurance will soon be a reality for many. NAMI is already working with other organizations to keep you informed as to what you will need to do to get coverage. NAMI is proud to launch Compartiendo Esperanza, NAMI’s newest program for the Latino community. This 90-minute presentation was developed to educate Latinos about mental health issues in a culturally competent manner. Our emphasis is on both providing basic information about mental health, treatment and recovery and on offering information about what to do and where to find help. The time is now to learn, organize and celebrate! Change happens in communities. Thank you for all that you do!

Michael J. Fitzpatrick, M.S.W.Executive Director, NAMI

Michael J. Fitzpatrick

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E N T R E A M I G O S

En pocos segundospor James J. Tritten, Ph.D., coordinador estatal de NAMI Conexión, NAMI New Mexico

n 1979 me estrellé volando un avión bimotor de la Fuerza Naval. Este evento precipitador ocurrió

en sólo unos segundos. Jamás se me ocurrió buscar ningún tipo de ayuda psicológica por esta experiencia traumática en la que estuve tan cerca de la muerte. A medida que pasó el tiempo, se hizo más evidente que mis habilidades de piloto ya no eran tan

eficaces, y luego de pasar por algunos incidentes vergonzosos menores, fui gentilmente reasignado a funciones que no requerían que volara y a que me jubile antes de lo que había planeado. Por muchos años tuve una serie de síntomas que se interrelacionaban e intensificaban.

A principios de los 90s busqué ayuda para tratar mis síntomas y me recomendaron una biorretroalimentación supervisada por un psicólogo. Después de haber interactuado por unos meses con él, me diagnosticó con Trastorno de Estrés Postraumático (Post-Traumatic Stress Disorder, PTSD) vinculado específicamente con el accidente aéreo de 1979. Como todavía tenía un empleo y quería conservar mi trabajo, me deshice del reporte médico. Después de un tiempo me olvidé completamente del diagnóstico y el reporte escrito por el médico.

Los síntomas que tenía se agudizaron mientras la raíz de la causa se mantenía encubierta. A principios del año 2008, mi problema ya era intolerable y yo ya no podía controlar los síntomas. Siguiendo el consejo de mi médico de cabecera, pedí una jubilación adelantada por discapacidad.

En vez de ir a trabajar todos los días, me convertí en un paciente profesional y busqué la causa de los síntomas que me afectaban. Tomó mucho tiempo arribar al diagnóstico de PTSD (por sus siglas en inglés) y cuando ocurrió lo tomé con calma y miedo al mismo tiempo. Al menos había un nombre para lo que causaba mis síntomas. Era un trastorno mental. Recurrí al Departamento de Asuntos de los Veteranos (Department of Veterans Affairs) por ayuda pero eso toma tiempo. De ahí, leí un anuncio en el periódico sobre

A Few Seconds by James J. Tritten, Ph.D., state coordinator, NAMI Connection, NAMI New Mexico

n 1979, I crashed a Navy twin-engine jet airplane. This precipitating event took only a few seconds. It never dawned on me to seek any type of counseling about this near-death traumatic experience. As time went on, it was clear that my flying skills no longer had their

former razor-sharp edge, and after a series of embarrassing minor mishaps, I was gently eased into non-flying duties and an earlier-than-planned retirement from the Navy. A series of overlapping and ever-increasing symptoms went on for years.

In the early 1990s, I sought some relief from my symptoms and was referred for biofeedback, which included oversight by a psychologist. After a few months of interaction, he diagnosed me with posttraumatic stress disorder (PTSD) tied directly to the aircraft accident in 1979. Since I was still employed and wanted to remain employed, I buried the report. After a while, I totally forgot about the diagnosis and his written report.

The symptoms only got worse because the root causes remained unaddressed. By early 2008, the problem became totally unbearable and I was no longer able to control the symptoms. Upon the advice of my primary care physician, I fully retired under disability.

Instead of going to work each day, I became a professional patient, seeking out the cause for my debilitating symptoms. It took a while to receive the diagnosis of PTSD once again, and when I did receive the diagnosis, it was met with both relief and fright. At least there was a name for the thing that was causing my symptoms. It was a mental illness. I sought help from the Department of Veterans Affairs, but that took time to adjudicate. Then I saw a newspaper article about a Peer-to-Peer class being held by an organization I had never heard of. I signed up and discovered NAMI.

One of the most difficult things I ever did in my life, even more difficult than landing at night on the pitching deck of an aircraft carrier in a storm, was to tell my story for the first time at that NAMI Peer-to-Peer class. After all, people like me did not have mental illnesses—or so I thought. My initial prescription of medication to help me manage my symptoms remained unopened for over a month before I finally had the courage to take the first pill.

IEJames J. Tritten

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una clase llamada ‘De Persona a Persona’ y dada por una organización cuyo nombre no había escuchado antes. Me registre y así descubrí a NAMI.

Una de las cosas más difíciles que hice en mi vida, incluso más difícil que aterrizar un avión en una pequeña plataforma de transporte una noche de tormenta, fue contar mi historia en el curso de De Persona a Persona. Yo solía pensar que la gente como yo no tenía enfermedades mentales. La prescripción inicial de medicamentos que se me dio para controlar mis síntomas permaneció cerrada por más de un mes, hasta que finalmente encontré el coraje para tomar la primera píldora.

Con el excelente cuidado que me proveyó el Departamento de los Asuntos de los Veteranos, la educación y el apoyo de NAMI, un cambio radical en mi medio ambiente y la asistencia de los medicamentos, he podido superar la crisis, volverme un experto (quizás no del todo) en la forma de lidiar con mis problemas y ahora me enfoco en mi recuperación. Lidero los grupos de apoyo de NAMI Conexión y también soy entrenador y coordinador del programa a nivel estatal en Nuevo Mexico. He ayudado a promover NAMI Conexión en las cárceles federales y he entrenado a los presos para ser facilitadores. NAMI Conexión es un grupo de apoyo que se reúne semanalmente para promover la recuperación entre personas que viven con enfermedades mentales en el cual cada uno aprende de las experiencias del otro, comparte estrategias para enfrentar sus problemas y se brinda apoyo y aliento entre todos.

Mi mundo ya no es el de un piloto audaz de la Fuerza Naval. Mi mundo fue afectado profundamente por una serie de eventos que ocurrieron en pocos segundos una noche mientras hacía lo que más amaba: volar un avión militar. Hoy en día he disminuido la amplitud y alcance de mis empresas. Constantemente trabajo en mi recuperación siendo mis actividades de voluntario de NAMI un mecanismo de defensa central. Mi mundo nunca volverá a ser el de un piloto, pero mis nuevos horizontes están igualmente llenos de desafíos y valiosas recompensas, ya que trabajo de persona a persona ayudando a mi prójimo.

With the excellent care provided by the VA, the education and support I received from NAMI, a radical change in my environment and the assistance of medication, I have weathered the crisis, mastered some (but perhaps not all) of my coping skills, and moved into advocacy as a part of my recovery. I lead NAMI Connection groups—weekly recovery support groups for people living with mental illness in which people learn from each others’ experiences, share coping strategies and offer one another encouragement and understanding—and I function as the NAMI Connection State Trainer and Coordinator in New Mexico. I have helped bring NAMI Connection into our jails and trained inmates to become facilitators.

My world is no longer that of a bold Navy pilot. My world has been very much affected by the events that occurred in a few seconds one night when I was doing something that I loved: flying a military airplane. Today, I have scaled back the breadth and scope of my undertakings. I constantly work on my recovery, with my NAMI volunteer activities functioning as a central coping mechanism. My world will never again be that of a pilot, but my new horizon is just as full of challenges and equally rich rewards as I work person-to-person, helping my fellow man.

E N T R E A M I G O S

SAVE THE DATELatino Behavioral Health Institute’s 19th Annual Conference:

“Advancing Latino Behavioral Health: From Margin to Mainstream”

September 10-13, 2013 • Los Angeles, CAFor more information, visit LBHI at www.lbhi.org or call 818-713-9595.

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E N T R E A M I G O S

Los estudiantes universitarios hablan, actúan y se organizanpor Darcy Gruttadaro, directora del Centro de Acción de Niños y Adolescentes de NAMI

a universidad puede ser un tiempo muy emocionante para los jóvenes adultos mientras se lanzan a una nueva etapa de sus vidas. Muchos más estudiantes con condiciones de salud mental van a la universidad actualmente. Esto ha aumentado el interés con respecto a los temas de salud mental en los campus

universitarios. Asimismo, tragedias como la más reciente de Newtown, han conseguido establecer un diálogo nacional sobre la salud mental y la necesidad de dedicarse más a la juventud y los jóvenes adultos.

Los medios de comunicación también han dirigido su atención a los estudiantes universitarios y la salud mental. Historias recientes en los medios de comunicación incluyen temas como: el aumento de estudiantes que visitan los centros de terapia en los campus universitarios, la incidencia de suicidio en los campus universitarios, el esfuerzo por ampliar los servicios de salud mental, la inhabilidad de las universidades para cumplir con las necesidades de salud mental de los estudiantes y muchos más. Estas historias y la necesidad reconocida de aumentar la concientización de la salud mental es un eco de lo que NAMI encontró en una encuesta nacional sobre estudiantes universitarios viviendo con enfermedades mentales.

NAMI encuestó a 765 estudiantes en 48 estados acerca de sus experiencias universitarias basadas en varios temas relacionados con la salud mental. Los resultados revelaron que algunas universidades están en el camino correcto, pero otras no lo están. El reporte de la encuesta que

College Students Speak, Act and Get Organized by Darcy Gruttadaro, director, NAMI Child & Adolescent Action Center

ollege can be an exciting time for young adults as they launch into a new phase of life. And as the numbers of students grow, so too do the numbers of college students with

mental health conditions. Consequently, this has significantly raised the visibility of mental health issues on college campuses, as have recent events such as the Newtown tragedy, which has renewed the call for a national dialogue on mental health and the need to engage youth and young adults.

The media has also focused more attention on college students and mental health. Recent media stories have shed light on the increased number of students visiting campus counseling centers, the incidences of suicide on college campuses, the strain on campus mental health services, the inability of colleges to meet the mental health needs of students and much more. These stories, and the recognized need to raise broader mental health awareness, echo what NAMI found in a recent national survey of college students living with mental illness.

NAMI surveyed 765 students in 48 states about their college experiences on a number of mental health-related issues. The results revealed that while some colleges are getting it right, many are not. The survey report that NAMI issued in November 2012, titled College Students Speak: A Survey Report on Mental Health, shows that stigma remains the number one barrier to students seeking mental health care. In the report, students called for more education and training for faculty, staff and the entire campus community on mental health issues. Many students expressed interest in creating student-led clubs and in becoming far more involved in campus-based activities focused on mental health.

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E N T R E A M I G O S

NAMI publicó en noviembre de 2012, titulado Estudiantes Universitarios Hablan: Reporte de una Encuesta Sobre Salud Mental, muestra que el estigma con respecto a la salud mental aún sigue siendo la barrera más grande para que los estudiantes decidan buscar ayuda de salud mental. En el reporte, los estudiantes piden más educación y entrenamiento sobre salud mental para los profesores, el personal universitario y para la comunidad del campus. Muchos estudiantes expresaron interés en crear clubes de apoyo e involucrarse en actividades relacionadas con la salud mental.

Los resultados de la encuesta motivaron a NAMI a rediseñar y renovar el programa de Clubes de NAMI en los campus universitarios. El programa consiste de clubes en los campus universitarios conducidos por estudiantes que tratan asuntos de salud mental y crean más conciencia sobre salud mental, educando a la comunidad universitaria, apoyando a los estudiantes, promoviendo servicios y apoyo y luchando por un cambio positivo. Los Clubes de NAMI on Campus enfatizan la necesidad de la salud mental de los estudiantes para que ellos puedan tener una experiencia universitaria positiva, más exitosa y divertida.

El proceso para comenzar un NAMI on Campus Club es simple. NAMI creó una página web enteramente dirigida a este tema, www.nami.org/namioncampus, que ofrece recursos, información y materiales para los estudiantes y otros interesados en iniciar un club para hablar de salud mental en un campus. Este programa está creciendo rápidamente con estudiantes muy ansiosos por marcar la diferencia. Los estudiantes universitarios en NAMI on Campus Clubs se involucran en actividades importantes e impactantes. Muchos se involucran en actividades como conducir eventos de arte y música con un tema de salud mental; trayendo una obra de teatro o un show que se enfoque en la salud mental; participando en NAMIWalks y NAMI Bikes; compartiendo recursos sobre salud mental en ferias de salud universitarias; planeando un “flash mob”—una multitud de gente que aparece sorpresivamente creando un show en medio de los espectadores—para incrementar conciencia sobre la prevención del suicidio y la salud mental; entre otras cosas.

Organizaciones nacionales de hermandades y cofradías (conocidas como sororities y fraternities) también se están involucrando en este llamado al diálogo nacional sobre temas de salud mental en los campus universitarios. Dos de estas organizaciones nacionales se han asociado recientemente a NAMI para crear entrenamientos para hermandades y cofradías por todo el país e informar a sus miembros acerca de los primeros signos de alerta de enfermedad mental, riesgos de suicidio y qué hacer para ayudar a un amigo.

Los estudiantes universitarios continúan integrándose al movimiento de lucha por la salud mental a través de NAMI on Campus. Hay muchísimo entusiasmo en NAMI por construir alianzas con estudiantes universitarios. Muchos de ellos han sido impactados por enfermedades mentales y quieren marcar la diferencia en sus comunidades. La creatividad y dedicación que traen es inspiradora y beneficia a todos aquellos que fueron impactados por una enfermedad mental.

Para aprender más acerca de NAMI on Campus, por favor contacte a Darcy Gruttadaro (darcy@nami.org) o Dana Crudo (danac@nami.org).

The survey results led NAMI to redesign and revamp the NAMI on Campus club program. The program consists of student-led clubs that tackle mental health issues on college campuses by raising mental health awareness, educating the campus community, supporting students, promoting services and supports and advocating for positive change. NAMI on Campus clubs address the mental health needs of all students so that they have a more positive, successful and fun college experience.

The process for starting a NAMI on Campus club is simple. NAMI created an entirely new website, www.nami.org/namioncampus, which houses resources, information and materials for students and others interested in starting a club and addressing mental health on campus. The club program is growing rapidly, and many students are eager to make a difference. College students in NAMI on Campus clubs are engaged in such important and impactful activities as hosting art and music events with a mental health theme, bringing in plays and performances that focus on mental health, participating in NAMIWalks and NAMIBikes, sharing resources at college health fairs on mental health and wellness, planning flash mobs on campus to raise awareness about suicide prevention and mental health and much more.

National fraternity and sorority organizations are also joining the call for a broader national dialogue on mental health issues on college campuses. Two of these national organizations recently partnered with NAMI in developing training programs for sororities and fraternities across the country to educate and inform their members about the early warning signs of mental illness, suicide risks and what to do to help a friend in crisis.

College students continue to join the mental health advocacy movement through NAMI on Campus clubs, and there is much excitement at NAMI about building alliances with college students. So many of them have been impacted by mental illness and want to make a difference in their communities. The creativity and dedication they bring is inspiring and benefits all of those impacted by mental illness.

To learn more about NAMI on Campus clubs, please contact Darcy Gruttadaro (darcy@nami.org) and Dana Crudo (danac@nami.org).

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E N F O Q U E

Genes y diagnóstico: Una pieza clave del rompecabezas reveladapor Ken Duckworth, M.D., director médico de NAMI

os jueves en las tardes tengo la suerte de evaluar y tratar con jóvenes adultos que han recientemente comenzado a vivir con psicosis a través del programa de Prevención y Recuperación de Psicosis Temprana (PREP, siglas en inglés) en Boston. Esta experiencia los ha golpeado en un momento crítico

de desarrollo en sus vidas—en la universidad, en su primer trabajo o inmediatamente después de dejar sus hogares. Mientras evalúo sus fortalezas, síntomas e historia familiar, muy a menudo encuentro las limitaciones en el campo de conocimiento cuando tengo que hacer un diagnóstico. Al igual que mis colegas, yo organizo los síntomas que observo en diferentes grupos que me ayudan a guiar mi análisis para concluir un diagnóstico. Aunque pueda otorgarles apoyo, esperanza y colaboración, lo que no puedo hacer es agrupar sus experiencias de psicosis en un marco de diagnóstico que refleje lo que está precisamente ocurriendo en sus cerebros. El sistema de diagnóstico de hoy en día está basado en escuchar una serie de síntomas que la persona describe, no en neurobiología.

Un estudio importante reciente, “Identificación de los Fuentes de Riesgo con Efectos Vinculados con Cinco Trastornos Mayores: Un Análisis de Todo el Genoma”, (Identification of Risk Loci with Shared Effects on Five Major Disorders: A Genome–wide Analysis) en el periódico Lancet, ofrece la esperanza que podría ayudar a dar un gran paso en diagnósticos basados en la neurociencia. El estudio, el cual está financiado por el Instituto Nacional de Salud Mental y fue publicado el 28 de febrero de 2013, identifica asociaciones específicas entre el gen y cinco enfermedades psiquiátricas. El equipo de investigación del Dr. Jordan Smoller observó a más de 60,000 personas (casi la mitad con diagnósticos psiquiátricos) y buscó combinaciones de ADN que se correlacionaran con sus condiciones psiquiátricas. Lo que ellos encontraron es que tener algunos genes claves puede aumentar la probabilidad de que un individuo desarrolle una de las cinco enfermedades siguientes: esquizofrenia, desorden bipolar, ADHD, depresión y autismo. Estos genes parecen

Genes and Diagnosis: One Key Puzzle Piece Revealedby Ken Duckworth, M.D., NAMI Medical Director

n Thursday afternoons, I am fortunate to assess and treat young adults at the Prevention and Recovery from Early Psychosis (PREP) program in Boston who have recently begun to experience living with psychosis. This experience has hit

them at a critical time in their life development: during college, during a first job, soon after first leaving the family home. As I assess their strengths, symptoms and family history, I routinely come up against the limitations of our field’s knowledge when making a diagnosis. Like my peers, I am organizing symptoms into reliably observed clusters to drive my diagnostic thinking. While I can offer support, hope and collaboration, what I cannot do is organize their experiences of psychosis into a diagnostic framework that reflects what is precisely happening in their brains. Today’s diagnostic system is based on listening to a pattern of symptoms, not in neurobiology.

A recent landmark study, “Identification of Risk Loci with Shared Effects on Five Major Disorders: A Genome–wide Analysis,” in the journal Lancet, offers the hope that could help the field move toward diagnoses rooted in neuroscience. The study, funded by the National Institute of Mental Health (NIMH) and published Feb. 28, 2013, identified specific gene associations with five psychiatric illnesses. Dr. Jordan Smoller’s study team looked at more than 60,000 people (about half with psychiatric diagnoses) and searched to find DNA combinations that correlate with their conditions. What they found is that having a few key genes can raise the

probability of an individual developing any one of the following mental illnesses: schizophrenia, bipolar disorder, ADHD, depression and autism. These genes appear to raise the risk by a small but significant degree, but they alone don’t determine the outcome. One of the genes identified involves the calcium channel that signals neurochemical messages to the brain. This is an “upstream”

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incrementar el riesgo en un grado pequeño pero significativo, pero éstos en sí mismos no determinan el resultado. Uno de los genes identificados involucra el canal de calcio que transmite mensajes neuroquímicos al cerebro. Este es un hallazgo situado en o cerca del inicio del gen (“upstream”), ya que está conectado con estos cinco diagnósticos. No sabemos por qué una persona con ese gen tiene un síntoma particular mientras otra persona con el mismo gen tiene aún otra composición de síntomas y una tercera persona podría no revelar ningún síntoma. Probablemente este es el efecto de la epigenética (el impacto del medio en la manifestación del gen), la interacción de muchos genes, o factores que aún no comprendemos. Aunque estos descubrimientos genéticos son convincentes, por ahora, no son capaces de ayudar con diagnósticos clínicos y aún tenemos mucho que aprender y tomará paciencia.

El estudio de Lancet no es el único que hace una conexión entre alteración genética y enfermedades psiquiátricas múltiples. En una familia escocesa que ha sido muy bien estudiada, hay muchos miembros que viven con enfermedades psiquiátricas, más prominentemente, esquizofrenia. Esta familia referida como familia DISC, por sus siglas en inglés (Interrumpida por Esquizofrenia), también tenía muchos miembros con desorden bipolar y depresión aguda recurrente. Otra vez, un descubrimiento importante conecta un gen con más de una manifestación de síntomas psiquiátricos. La familia comparte una translocación sustancial, esto significa el intercambio de la parte de un cromosoma por otro. Como en el estudio de Lancet, el descubrimiento de la familia DISC señala que varias condiciones psiquiátricas tienen alguna raíz genética similar.

Espero que con estos descubrimientos nuevos podamos reexaminar los prospectos de recuperación para las personas que viven con esquizofrenia. El hecho de que las cinco condiciones compartan genes específicos implica que también podrían compartir las mismas perspectivas para la recuperación. Mis jóvenes adultos y familias en PREP

a veces desconocen los resultados a largo plazo para las personas que viven con esquizofrenia. Esta perspectiva es esencial para un marco de recuperación, ya que la esperanza es un aspecto clave en la cultura de recuperación. La recuperación, como algunos genes específicos, podría conectar a todas estas condiciones. De hecho, hay evidencia, raramente puesta en práctica, en mi experiencia, de que a menudo a la gente con esquizofrenia le va bien con el tiempo. El estudio longitudinal de Vermont, un clásico de Courtenay Harding, publicado en la Revista Americana de Psiquiatría en 1987, explica que a mucha gente con esquizofrenia le va bien durante décadas de sus vidas. Mientras los investigadores trabajan para entender los genes y las bases biológicas de las enfermedades mentales, más oportunidades para identificar personas en riesgo podrían abrir un camino a esfuerzos más sofisticados de prevención e intervención temprana, por lo tanto mejorando el prospecto de recuperación aún más.

Entonces ¿qué hacemos mientras esperamos que la neurociencia progrese? El marco clínico que acompaña los síntomas forma la base de los diagnósticos modernos, incluyendo el DSM-5 (Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales). La psicosis, como la fiebre, no es un diagnóstico en nuestro marco actual, sino un síntoma importante. Para iniciar, me fijo si tienen algún problema médico, como el uso de marihuana (el cual incrementa el riesgo y podría cambiar el diagnóstico) o heridas en la cabeza que podría considerar importante desde mi punto de vista médico. El récord de enfermedades de la familia es importante, pero sólo es un elemento de la evaluación completa. Si la psicosis ocurre junto a síntomas relacionados con el cambio de ánimo, podría estar relacionada con la depresión o el desorden bipolar. Si hay síntomas de psicosis persistente por seis meses sin síntomas médicos o de estado de ánimo, podría ser lo que definimos como esquizofrenia. Si posee características en el estado de ánimo y de pensamientos, yo lo considero como un desorden esquizoafectivo, el cual es

un diagnóstico combinado que aún no ha sido estudiado lo suficiente. Algunos síntomas psicóticos son temporales y no sabemos por qué. Yo me guío de esta colección de síntomas para comenzar una conversación orientada a un diagnóstico, planear un tratamiento o, cuando se indica, prescribir medicamentos.

Las categorías de diagnóstico actuales que uso podrían o no reflejar lo que está ocurriendo dentro del gen, sinapsis o a nivel de circuito en el cerebro. Esta es una razón clave por la cual las personas reciben diferentes diagnósticos, o por qué toma tanto tiempo obtener el diagnóstico correcto: las descripciones de síntomas clínicos son las mejores guías que tenemos por ahora, pero son inadecuadas para ayudarnos a conectar los síntomas con los principios de la neurociencia. El estudio de Lancet, y otros como este, nos ofrecen la oportunidad de cambiar esta ecuación.

Yo pienso que la base del cerebro y las manifestaciones relacionadas a las enfermedades psiquiátricas son un gran rompecabezas. El estudio de Lancet es definitivamente una pieza esquinera con un borde plano, el tipo de pieza que uno pone sabiendo que muchas otras piezas se conectarán a ella en formas importantes. Es fascinante seguir buscando pero no tenemos un mapa final en la tapa de la caja o en ningún otro lado que nos explique cómo se arma este rompecabezas. No sabemos cuántos cientos y miles—o millones—de otras piezas hay que conectar a esta que tenemos, o cuánto tiempo nos tomará. NAMI es una gran partidaria de exponer mejores tratamientos actuales, mientras simultáneamente se trabaja para comprender el trasfondo biológico de los síntomas y obtener diagnósticos más precisos—y tratamientos—en el futuro.

Los jueves en las tardes siguen siendo un privilegio importante de mi semana. Sigo esperando las próximas piezas científicas del rompecabezas que se refieran a diagnósticos, para poder dar mejor atención a los jóvenes adultos que apoyo.

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gene finding, as it is connected to all five diagnoses. We don’t know why one person with that gene has a specific one-symptom picture, a different person with the same gene has a different symptom composition and a third person might have no symptoms at all. That is probably the effect of epigenetics (the impact of environment on gene expression), the interaction of multiple genes, or factors we don’t yet understand. Although these compelling gene findings aren’t able to help with clinical diagnoses at this time, we have a lot to learn, and it will take patience.

The Lancet study is not alone in its connection between gene alteration and multiple psychiatric illnesses. In one well-studied Scottish family, many members of the family live with psychiatric illnesses, most prominently schizophrenia. This so-called DISC family (Disrupted in Schizophrenia) also had many members who had bipolar disorder and recurrent major depression. Again, a major gene finding connects to more than one presentation of psychiatric symptoms. The family shares a substantial translocation, which is a swapping of one chromosome piece for another. Like the Lancet study, the DISC family findings hint that several psychiatric conditions have some similar genetic roots.

I hope that with these new findings we can reexamine the prospects for recovery for people living with schizophrenia. The fact that the five conditions share specific genes implies that they might also share recovery prospects. My young adults and families at PREP are often unaware of the long-term outcomes for people living with schizophrenia. This view is essential for a recovery framework, as hope is a key aspect of recovery culture. Recovery, like some specific genes, might connect all of these conditions. Indeed there is evidence, rarely integrated into practice in my experience, that

people with schizophrenia often do well over time. Courtenay Harding’s classic Vermont longitudinal study, published in the American Journal of Psychiatry in 1987, told us that many people with schizophrenia do quite well over the decades of their lives. As researchers work to understand the genes and biologic bases to mental illnesses, more opportunities to identify people at risk may lead the way toward more sophisticated prevention and early intervention efforts, thus improving recovery prospects even further.

So what do we do while we wait for neuroscience to progress? The clinical picture that accompanies the symptoms forms the basis for modern diagnoses, including the DSM-5. Psychosis, like fever, is not a diagnosis in our current framework, but rather an important symptom. For starters, I check to see whether there are any medical issues, marijuana use (which raises risk and might change the diagnosis) or head injuries that could inform my clinical view. Family history of illness is important, but it is only one element of the bigger assessment picture. If the psychosis occurs with material mood symptoms, it could be associated with major depression or bipolar disorder. If there are persistent psychotic symptoms over six months without medical or mood symptoms, it could be what we define as schizophrenia. If it has features of both mood and thought, I think of it of as being a schizoaffective disorder, an under-researched combination diagnosis. Some psychosis symptoms are only temporary, and we don’t know why. I rely on these collections of symptoms to begin a conversation around diagnosis, treatment game-planning and, when indicated, medication.

The current diagnostic categories I use may or may not reflect what is happening at the gene, synapse or circuit

level in the brain. This is one key reason why people get different diagnoses or why it takes a long time to get the right diagnosis: Clinical symptom descriptions are the best we have so far, but they are inadequate to help us connect symptoms to the underlying neuroscience. The Lancet study and others like it offer a chance to change that equation.

I think of the brain base and related presentation of psychiatric illness as a gigantic jigsaw puzzle. The Lancet study is surely a corner piece with a flat edge, the kind you can put down knowing that other pieces will connect to it in important ways. It is exciting to find, but we don’t have the final map on the cover of the box or anywhere else to inform this puzzle. We don’t know how many hundreds or thousands—or millions—of other pieces there are to connect to it, or how long it will take. NAMI is a strong proponent of better treatments now while simultaneously working toward understanding the underlying biology to get more precise diagnoses—and treatments—in the future. Ultimately, they are deeply interrelated.

Thursday afternoons continue to be an important privilege in my week. I look forward to the next scientific jigsaw pieces that underpin diagnoses so that I can do better by the young adults I support.

E N F O Q U E

“The fact that the

five conditions

share specific genes

implies that they

might also share

recovery prospects.”

10 | ¡Avanzamos!

136,214

— el número de individuos que fueron alcanzados a través de los mensajes sobre el Mes Nacional de Salud Mental de las Minorías publicados en la página de Facebook de NAMI el año pasado. Este año, usted puede ser parte de este esfuerzo y ganar premios. Denos un “me gusta” en nuestra página y compártala en su círculo social (fb.com/minoritymentalhealth).

Julio es el Mes Nacional de

Salud Mental de las Minorías

Cifras

352

—el número de bailarines en Harlem, NY que participaron en un esfuerzo para batir el récord mundial de la línea de “Soul Train” más larga,

en honor a Don Cornelius, el creador del programa, y el Mes Nacional de Salud Mental de las Minorías el 12 julio del año 2012.

6

— el número de posters para promocionar el Mes Nacional de Salud Mental de las Minorías que fueron creados para que usted pueda compartirlos a través de su red social electrónica o imprimirlos y difundirlos en su comunidad local.

1

— el número de personas que se necesita para difundir la voz sobre el Mes Nacional de Salud Mental de las Minorías. Para acceder a los datos mencionados arriba y ver cómo USTED puede participar, visite www.nami.org/espanol.

¡Avanzamos! | 11

136,214

— the number of individuals who were reached by National Minority Mental Health Awareness Month posts on NAMI’s Facebook page last year. You can take part and win prizes this year. Like us and share the page within your networks (fb.com/minoritymentalhealth).

National Minority Mental Health

Awareness Month (July)

by the Numbers

352

— the number of dancers who participated in a world record-breaking attempt in Harlem, N.Y., at creating the longest “Soul

Train” line, held in honor of the show’s creator, Don Cornelius, and National Minority Mental Health Awareness Month on July 12, 2012.

6

— the number of different promotional National Minority Mental Health Awareness Month posters you can share through your electronic networks or print to post around your local community.

1

— the number of people needed to spread the word about National Minority Mental Health Awareness Month. To access the resources mentioned above and see how YOU can take part, visit www.nami.org/multicultural.

12 | ¡Avanzamos!

E N F O Q U E

odavía puedo recordar el día que me fui de Quito para venir a vivir a los Estados Unidos. Yo era una joven de 17 años que estaba lista para comenzar mis aventuras en la universidad. La universidad cambió mi vida para siempre. Hice buenos amigos. Me fue

bien académicamente. Ahí conocí a mi futuro esposo. Descubrí la carrera que quería seguir. Pero también conocí a un extraño desagradable cuando una amiga cercano intentó suicidarse y fue diagnosticada con depresión. La depresión era algo nuevo para mí. Ojalá pudiera decir que inmediatamente acepté y entendí la enfermedad, pero ese no es el caso. Al principio, estaba enojada y frustrada con mi amiga por su inhabilidad de

salir adelante. Veía la depresión como una cosa “Americana” y pensé que nosotros no teníamos esta “ridiculez” en Ecuador. Afortunadamente aprendí qué tan equivocada estaba y creí que sabía mejor de qué se trataba la salud mental. Otra vez estaba equivocada.

Todavía recuerdo la primera vez que alguien de NAMI me preguntó si tenía algún miembro de mi familia con un problema de salud mental. Yo recién había empezado a trabajar ahí. Respondí que no tenía ningún miembro en mi familia, pero sí tenía una amiga muy cercana que vivía con depresión severa. Meses más tarde,

Compartiendo Esperanza:Ayudando a otros al compartir nuestras historiaspor Majosé Carrasco, directora del Centro de Acción Multicultural de NAMI

T

Majosé Carrasco con su hija.

¡Avanzamos! | 13

can still remember the day I left Quito to come live in the United States. I was a 17-year-old freshman ready to start my school adventure. School changed my life forever. I made great friends. I did well academically. I met my future husband there. I found the career I wanted to pursue. But I also met an unwelcome stranger when a good friend of mine tried to

commit suicide and was diagnosed with depression. Depression was something new to me. I wish I could say I immediately accepted and understood the illness, but that is not the case. At the beginning, I was frustrated and angry with my friend at her inability to get it together. I saw depression as an “American thing” and actually thought that we did not have this “nonsense” in Ecuador. Thankfully, I learned how wrong I was—and then I thought that I knew better. I was wrong again.

I still remember the first time someone at NAMI asked me whether I had a family member with mental illness. I had just started working at NAMI. I responded that I did not have a family member, but I had a close friend living with severe depression. Months later, when someone else asked me the same question, my answer was quite different: Yes, I have a loved one living with mental illness. Up until then I had not yet realized that I was not only a friend but also a family member of someone with mental illness.

After learning more about the signs and symptoms of different conditions, and hearing stories from people with mental illness and their family members, I started to notice that I had seen and experienced some of the things I was hearing about. I began to recognize my uncle’s behavior in some of the NAMI materials I was reading. Suddenly, I remembered that my uncle had something—something we did not talk much about. Up to this point, I had never fully realized that one of my uncles has a mental illness, even though at some point in my childhood I had heard words such as “schizophrenia” mentioned in hushed tones. This started a process of discovery and healing for me.

Compartiendo Esperanza:Helping Others by Sharing Our Storiesby Majosé Carrasco, director, NAMI Multicultural Action Center

E N F O Q U E

Compartiendo Esperanza:No hay salud sin salud emocional

Sharing Hope:There is no health without mental health

I

E N F O Q U E

14 | ¡Avanzamos!

cuando alguien más me volvió a hacer esa pregunta, mi respuesta fue bastante diferente: sí, tengo un ser querido que vive con un problema de salud mental. Como puede ver, hasta ese punto yo no me había dado cuenta de que no tenía solo una amiga, sino también un miembro de mi familia que convivían con enfermedades mentales.

Después de aprender más sobre signos y síntomas sobre condiciones diferentes y escuchar historias de personas con enfermedades mentales y miembros de familia, empecé a notar que yo había visto y experimentado algunas de las cosas que oía. Empecé a identificar el comportamiento de mi tío en algunos de los materiales de NAMI que leía. De repente, me acordé que mi tío tenía algo … algo de lo que no hablábamos mucho. Hasta este punto nunca me había dado cuenta del todo de que uno de mis tíos tenía una enfermedad mental aunque, en algún momento de mi infancia, había escuchado palabras como esquizofrenia mencionadas en un tono sutil, casi imperceptible. Este fue el comienzo de un proceso de descubrimiento sanador.

Por eso es que escribí Compartiendo Esperanza, el nuevo programa educativo de NAMI completamente bilingüe dirigido a la comunidad latina. Compartiendo Esperanza es una presentación de 90 minutos conducida por una persona que vive con una enfermedad mental y una persona que tiene un familiar con problemas de salud mental, quienes hablan sobre signos y síntomas, tratamientos, recuperación y apoyo. Esta presentación interactiva está basada en un folleto bilingüe acompañante titulado No Hay Salud Sin Salud Mental. La presentación se ofrece de una manera discreta y culturalmente sensible con el fin de eliminar el estigma que enmarca a las enfermedades mentales.

Escribí Compartiendo Esperanza para que otros puedan entender e identificar problemas de salud mental y saber qué hacer para tratar con ellos. Desarrollé este programa para que las familias latinas puedan hablar abiertamente sobre temas que no son fáciles de hablar y para que sepan cómo ayudar y apoyar a sus seres queridos.

El poder de este programa se basa en las experiencias vividas de los presentadores, quienes abren sus corazones y comparten sus historias para que otros no tengan que pasar por lo mismo que ellos pasaron. Los presentadores se enfocan en compartir signos y síntomas de depresión, esquizofrenia, desorden bipolar y desorden de pánico así las familias pueden entender que algo anda mal y que los comportamientos y síntomas de estas enfermedades son el resultado de una enfermedad y no algo que la persona afectada puede controlar. Una vez que los presentadores crean conciencia sobre estas condiciones, ellos proveen una guía práctica y clara sobre tratamientos, recuperación y de dónde o cómo encontrar ayuda.

En mi comunidad, a nosotros no nos gusta hablar sobre enfermedades mentales, pero debemos hacerlo. Muchos de nosotros y muchos de nuestros seres queridos están batallando con enfermedades que pueden ser tratadas. Muchos de nosotros estamos lidiando con esto a solas, mientras que podríamos encontrar ayuda y apoyo. Una de las razones por las que amo a NAMI es porque estamos dispuestos a compartir nuestras historias y educar a otros para que ellos no pasen por tantas dificultades como lo hemos hecho nosotros. Nosotros somos personas que venimos de diferentes trasfondos y con diferentes historias. Nuestras experiencias relacionadas con la salud mental nos unen para ayudarnos unos a otros, para educarnos a nosotros mismos y al público, para luchar por la salud mental. Queremos ayudar a otros porque alguna vez alguien nos ayudó a nosotros. De la forma que yo lo veo, NAMI me dio esperanza, por lo tanto ahora es mi turno de dar esperanza a otros como yo. Por favor, ayúdeme a dar esperanza a otros como usted y yo. Traiga Compartiendo Esperanza a su comunidad. Este es un programa basado en un kit de herramientas que no requieren capacitación de NAMI. Cualquier organización estatal o filial de NAMI puede acceder al programa. Para aprender más e involucrarse, visite www.nami.org/esperanza.

“... en algún momento de mi infancia,

había escuchado palabras como

esquizofrenia mencionadas en un

tono sutil, casi imperceptible”.

¡Avanzamos! | 15

E N F O Q U E

This is why I wrote Compartiendo Esperanza, NAMI’s new completely bilingual Latino outreach and education program for the Latino community. Compartiendo Esperanza is a 90-minute presentation given by a person living with a mental illness and a family member that describes mental health problems, signs and symptoms, treatments, recovery and supports. This interactive presentation is based on a companion bilingual booklet titled, There Is No Health without Mental Health. The presentation is provided in a soft and culturally sensitive manner in order to remove the stigma surrounding mental illness.

I wrote Compartiendo Esperanza so that others can understand and recognize mental health problems and know what to do about them. But I also developed this program so that Latino families can talk openly about a subject that is not necessarily easy to talk about and so that they know how to help and support their loved ones.

The power of this program rests on the lived experiences of the presenters, who open their hearts and share their stories so that others do not have to go through what they went through. The presenters discuss the signs and symptoms of depression, schizophrenia, bipolar disorder and panic disorder so that families are able to understand that something is wrong and that these behaviors and symptoms are the result of illness and not something a person can control. Once the presenters have created awareness about these conditions, they provide participants with clear and practical guidance on treatment and recovery, and where and how to find help.

In my community, we do not like to talk about mental illness, but we must. Too many of us, too many of our loved ones are struggling with illnesses that can be treated. Too many of us are coping alone while we could find help and support. One of the reasons I love NAMI is because we at NAMI are willing to share our stories and teach others so that they do not struggle as much as we have struggled. We are people from all walks of life and with all types of stories. Our experiences with mental illness bring us together to support each other, to educate ourselves and the public, and to fight for mental health. We want to help others because someone else helped us once. The way I see it, NAMI gave me hope, so now it is my turn to give hope to others just like me.

Please help me give hope to others just like you and me. Bring Compartiendo Esperanza to your community. This is toolkit-based program that does not require training from NAMI. Any NAMI state organization or affiliate can access the program. To learn more and to get started, visit www.nami.org/esperanza.

“… at some point in my

childhood I had heard words

such as ‘schizophrenia’

mentioned in hushed tones.”

16 | ¡Avanzamos!

espués de una semana sin poder dormir, Carla pensó que su dificultad en prestar atención, irritabilidad y falta de energía se debía a su falta de sueño. Después de unas cuantas semanas como esta, ella empezó a sentir que todo andaba mal. No le importó. Comenzó a tomar y a

comer mucho porque esto le ayudaba a lidiar con la desesperanza que sentía. Su familia se dio cuenta de que algo andaba mal, pero no podía descifrar de qué se trataba. ¿Qué podían hacer ellos? Ella no tenía seguro médico. Incluso si ellos hubiesen podido pagar una consulta médica, no iban a poder pagar ningún tratamiento. Entonces, ¿para qué ir al doctor? Meses más tarde, Carla fue llevada a una sala de emergencia luego de un intento de suicidio fallido.

Esta historia es muy común para muchas familias latinas. Los latinos tienen el índice de personas sin cobertura médica más elevado en un país donde 50 millones de personas no tienen seguro médico. Casi uno de cada tres latinos en los Estados Unidos no tiene seguro médico. Como resultado, estos individuos no pueden acceder o financiar cuidado de salud cuando lo necesitan, tienen que retrasar este cuidado hasta que la enfermedad ya ha avanzado a una etapa mayor, no son tan saludables como gente que tiene seguro médico y, cuando una enfermedad se presenta, podrían padecer de una deuda financiera muy significativa.

Afortunadamente, esta situación está comenzando a cambiar. En el año 2010, el Congreso pasó la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud a Bajo Costo. Esta nueva ley hace que el seguro médico sea más fácil de conseguir y pagar para todos, incluyendo los inmigrantes documentados (desafortunadamente, no los immigrantes indocumentados).

¿Mi familia y yo satisfacemos los requisitos para conseguir seguro médico?Usted ya no puede ser rechazado por tener una condición preexistente como una enfermedad mental.

¿Qué es el Mercado de Seguros Médicos por Internet?El Mercado de Seguros Médicos es una nueva forma de comprar seguros médicos baratos para individuos o pequeñas empresas. El Mercado es un sitio web donde usted puede comparar diferentes planes de cobertura médica y aplicar para el plan que se adecue a su situación financiera. Aquí usted puede verificar si califica para créditos de impuestos que le rebajen su plan mensual de cobertura médica o si califica para Medicaid. Si usted no tiene una computadora, puede obtener ayuda en persona en varias agencias en su comunidad u oficinas del gobierno. Usted también puede obtener ayuda por teléfono o correo.

¿Cómo puedo mantener un récord de todas las opciones que tengo?Usted debe llenar una sola aplicación en línea para todas las opciones que tiene y obtendrá los resultados inmediatamente.

Ingresos que califican para recibir ayuda para pagar un seguro médico

Tamaño de la familia Nivel de ingreso anual

1 $11.490 − $44.960

2 $15.510 − $62.040

3 $19.530 − $77.120

4 $23.550 − $94.200

5 $27.570 − $110.280

6 $31.590 − $126.360

7 $35.610 − $142.440

8 $39.630 − $158.520

¿Se va a ajustar a mi presupuesto?Una vez que usted aplica, se le dirá si usted o los miembros de su familia califican para Medicaid u otros programas gratis o de bajo costo o si usted califica para conseguir ayuda financiera para pagar un seguro médico privado.

Si los ingresos de su familia están dentro de la escala que se muestra en la tabla gráfica, usted pagará un costo reducido. Cuanto menos gane dentro de la escala de ingresos, más ayuda financiera obtendrá. Si usted gana menos del mínimo dentro de la escala de ingresos, usted no podrá calificar para comprar un seguro médico. Pero, en algunos estados, usted calificará para Medicaid.

¿Qué tan buena es la cobertura?Su dinero tendrá el valor que se merece. Todos los planes en el Mercado de Seguros Médicos ofrecerán una cobertura amplia; incluyendo beneficios de salud mental.

¿Y qué pasa si no soy ciudadano Americano?Si usted es un inmigrante que reside legalmente en los Estados Unidos o su estatus legal está indicado como no ciudadano, usted podría comprar un seguro médico y recibir ayuda del gobierno, sin importar cuánto tiempo haya vivido en los Estados Unidos. Si usted reside legalmente en USA, no es ciudadano y ha vivido aquí por más de cinco años, en la mayoría de los casos usted podrá calificar para aplicar para Medicaid. En algunos estados, si sus hijos son inmigrantes que residen en los Estados Unidos legalmente, serán elegibles para Medicaid incluso si han vivido aquí por menos de cinco años.

¿Cuán bien cubrirán los planes de seguro aprobados al cuidado de salud mental? Todos los planes deben proveer servicios de salud mental en términos justos o iguales a otros tipos de cuidado de salud, sin costos extras y sin más restricciones de tratamientos

D¿Tiene cobertura?por Majosé Carrasco, directora del Centro de Acción Multicultural de NAMI y Sita Diehl, directora, Política de Estado y Abogacía

¡Avanzamos! | 17

fter going a week without being able to sleep, Carla thought her difficulty focusing on anything, irritability and lack of energy were just due to her lack of sleep. After this continued for a few more weeks, she began to feel that everything was

wrong. She did not care. She started drinking and eating a lot because it helped her cope with the hopelessness she felt. Her family realized something was not right, but they could not figure out what it might be. What could they do? She did not have health insurance. Even if they could afford a visit to the doctor, they would not be able to afford any sort of treatment for her, so what was the point? Months later, Carla was rushed to the emergency room after an unsuccessful suicide attempt.

This story is common for too many Latino families. In a country where 50 million do not have health insurance, Latinos as a group have the highest numbers of uninsured people. Nearly one in three Latinos in the U.S. is does not have health insurance. As a result, these individuals cannot access or afford care when needed, have to delay care until an illness is at an advanced stage, are not as healthy as people with insurance and, when illness strikes, could suffer significant financial debt as a consequence.

Thankfully, this is starting to change. To address this situation, in 2010 Congress passed the Patient Protection and Affordable Care Act. This new law makes health insurance easier to get and more affordable for everyone, including documented immigrants.

Will I or my family qualify?You can no longer be turned down for having a pre-existing condition, such as mental illness.

What is the Health Insurance Marketplace?The Marketplace is a new way for individuals and small businesses to shop for affordable health insurance. On its website, you can compare insurance plans and enroll in the health plan that fits your budget and needs. You will also be able to find out whether you are eligible for a tax credit to lower your monthly health plan premiums or whether you qualify for Medicaid. If you don’t have access to a computer, you can get in-person help at many community agencies or government offices. You can also get help by telephone or mail.

How can I keep track of all of the choices?You fill out a single online application for all options and get results right away.

Incomes that will qualify you for assistance in buying health insurance

Family size Annual income range

1 $11,490 − $44,960

2 $15,510 − $62,040

3 $19,530 − $77,120

4 $23,550 − $94,200

5 $27,570 − $110,280

6 $31,590 − $126,360

7 $35,610 − $142,440

8 $39,630 − $158,520

Will it fit my budget? Once you apply, you will be told whether you or members of your family are eligible for Medicaid or other free or low-cost insurance programs or whether you qualify for help in paying for private health insurance.

If your family’s income is in the range in the chart, you will pay a reduced cost. The less you make within the range, the more help you’ll get. If you make less than the low end of the income range, you will not be eligible for assistance in buying insurance, but in some states you will qualify for Medicaid.

How good is this coverage?You will get good value for your money. All of the plans in the Marketplace will offer comprehensive coverage, including mental health benefits.

What if I am not a U.S. citizen?If you are a lawfully present immigrant or qualified noncitizen, you may buy health insurance and receive government help, no matter how long you have lived in the U.S. If you are a lawfully present noncitizen and have been in the U.S. more than five years, in most cases you will also be eligible to apply for Medicaid. In some states, your children who are lawfully residing immigrants will be eligible for Medicaid even if they have been in the U.S. for less than five years.

How well will the qualified health plans cover mental health care?All plans must provide mental health services on fair and equal terms with other types of care—no extra costs, no restrictive treatment limits. However, plans will not be required to cover all types of mental health services and may not cover all mental health conditions. When

AAre You Covered?by Majosé Carrasco, director, NAMI Multicultural Action Center and Sita Diehl, director, State Policy and Advocacy

18 | ¡Avanzamos!

comparing health plans, look for mental health services in all categories of Essential Health Benefits. While most mental health outpatient and hospital services will be covered in the mental health category, some plans will cover mental health services in other categories such as prescription drugs or prevention services such as depression screening.

What about prescription mental health drugs?Plans will be required to cover a minimum number of mental health drugs in each category or class, such as atypical antipsychotics, although each plan may choose to cover different medications. The number of covered drugs will vary by state and by plan.

What if I don’t want health insurance?It’s required. Most people will be charged a penalty if they do not sign up.

How can I help? Spread the word! Share NAMI’s fact sheets with your friends and family. Help them learn the facts about new health coverage. Stay tuned for navigator or pre-enrollment assistant training in your state. Training will be conducted by nonprofit community organizations and will take place in August and September.

When can I enroll?Enrollment begins Oct. 1, 2013.

Where can I enroll?You can find your state’s Market Exchange online at www.healthcare.gov. Those who need help filling out the form can call a state toll-free number or get local help in person.

What can I do to prepare? • Educateyourself.Visitwww.nami.org/healthcoverage for

more in-depth information.• Learnaboutthedifferenttypesofhealthinsuranceat

www.healthcare.gov.• Learnhowhealthinsuranceworks.• Startgatheringbasicinformationaboutyourhousehold

income.• Setyourbudgetforhealthinsurance.• Findoutfromyouremployerwhetheritplanstooffer

health insurance, particularly if you work for a small business.

• Exploreyourcurrentoptions.Youmayalreadyqualifyfor free or low-cost health insurance.

limitados. Sin embargo, los planes no tendrán como requisito cubrir todo tipo de servicio de salud mental y podrían no cubrir todas las condiciones de salud mental. Cuando compare los planes de salud, fíjese en que los servicios de salud mental estén dentro de la lista de beneficios de tratamiento esenciales que se ofrecen. Mientras la mayoría de los proveedores de salud mental y los servicios en los hospitales tendrán cobertura dentro de la categoría de salud mental, algunos planes cubrirán servicios de salud mental en otras categorías como prescripciones de medicamentos o servicios de prevención como la prueba de detección de la depresión.

¿Y qué ocurre con las prescripciones de medicamentos de salud mental?Los planes deberán cubrir un número mínimo de medicamentos de salud mental en cada categoría o clase, tales como los antipsicóticos atípicos, aunque cada plan podría optar cubrir diferentes medicamentos. El número de medicamentos que tienen cobertura diferirán por estado y por plan.

¿Y qué sucede si no deseo tener seguro médico?Es obligatorio. La mayoría de la gente tendrá que pagar una multa si no se registran.

¿Cuándo me puedo registrar?Puede registrarse desde el primero de octubre de 2013.

¿Dónde me puedo registrar?Usted puede encontrar el Mercado de Seguros Médicos de su estado en www.cuidadodesalud.gov/. Aquellos que necesiten ayuda para llenar el formulario, pueden llamar a un número gratuito del estado u obtener ayuda en persona.

¿Qué puedo hacer para estar preparado/a?• Edúquese.Visitewww.nami.org/healthcoverage para

más información. • Aprendaacercadelosdiferentesplanesdesaludmédica

en www.cuidadodesalud.gov/.• Aprendacómofuncionaelseguromédico.• Comienceacolectarinformaciónbásicaacercadesu

ingreso familiar. • Dispongaunpresupuestodesusingresosparaelseguro

de salud.• Preguntesiensutrabajoplaneanofrecerseguromédico;

particularmente si usted trabaja para una pequeña empresa.

• Explorelasopcionesactuales.Ustedyapodríacalificarpara un seguro médico gratuito o de costo muy bajo.

¿Cómo puedo ayudar? ¡Corra la voz! Comparta los materiales de NAMI con su familia y sus amigos. Ayúdeles a aprender la información acerca de la nueva cobertura médica. Manténgase al tanto de la asistencia de pre-registración en su estado. Organizaciones comunitarias ofrecerán capacitaciones al respecto en agosto y septiembre.

¡Avanzamos! | 19

olví a casa del trabajo el mes de marzo del 1994 y encontré una nota que decía que mi hija de dieciséis años otra vez no se sentía

bien así que mi esposo había decidido llevarla al doctor. Creí que se trataba de su estómago nuevamente … poco sabía lo que realmente tenía. Una de sus amigas había llamado a mi esposo para informarle de que mi hija estaba planeando suicidarse.

Cuando regresaron a casa en la noche, yo no tenía idea de cuánto nuestras vidas cambiarían en aquel entonces. Ella había sido diagnosticada con una enfermedad llamada desorden bipolar. Yo nunca había oído de esta enfermedad.

Por supuesto, mi esposo y yo atravesamos todas las batallas por las que atraviesan los padres y cuidadores de adolescentes/jóvenes adultos que son diagnosticados con enfermedades mentales: rehusarse a tomar los medicamentos, negación de la enfermedad, notas bajas en la escuela, hospitalización, episodios de manía extremos, etc. Esto ya era suficientemente difícil de tolerar. Luego el comportamiento de nuestro hijo empezó a cambiar para peor. Eventualmente lo diagnosticaron con esquizofrenia. Esto nos dejó a mi esposo y yo en una posición de soledad y de mucha frustración. Estas cuatro letras siguientes—NAMI—¡fueron el salvavidas! Mi esposo había leído una pequeña nota en el Washington Post acerca de un grupo llamado NAMI Arlington (Northern Virginia) que estaba dando una presentación conducida por

un individuo con un diagnóstico de esquizofrenia. Mi esposo fue a la reunión para ver de qué se trataba. Volvió a casa emocionado luego de enterarse el significado de esas cuatro letras: Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI, por sus siglas en inglés). La organización ofrecía esperanza y aliento. Mi esposo también descubrió que había una filial en nuestra ciudad llamado NAMI Piedmont que se reunía una vez al mes.

Nosotros asistimos a la siguiente reunión y desde entonces somos miembros. Las reuniones nos han ayudado increíblemente, y hemos podido ayudar a otros de la misma forma. Mi esposo es actualmente el tesorero de la filial y ambos somos instructores de mi segundo acrónimo favorito: DFAF. Esto significa programa educativo De Familia a Familia.

Ojalá pudiera decir que “la primera vez” que formé parte de DFAF fue tomando el curso. En ese caso, mi esposo y yo nos hubiésemos beneficiado muchísimo con toda la información enriquecedora que se ofrece, incluyendo capacitación y estrategias para resolver problemas. Sin embargo, como no se ofrecían cursos en nuestra área, nosotros tuvimos que pasar por un período difícil en nuestras vidas durante el cual la educación de DFAF podría habernos ayudado.

Cuando descubrí que había una oportunidad para ser instructor de DFAF, con mucho entusiasmo decidí ofrecerme como voluntaria para esa posición. Quería que otras familias tengan la oportunidad de acceder a

esta información tan útil y adquirir capacitación para afrontar el problema cuando más lo necesitaran. Por lo tanto, “mi primera vez” en DFAF fue como instructora. Después de haber enseñado mi primera clase de DFAF sentí que había sido una experiencia muy valiosa, tanto para los participantes como para mí misma. Fue fascinante ver como otros se sentían más aliviados de las cargas emocionales que conlleva vivir con un ser querido diagnosticado con una enfermedad mental. Asistir a las clases de DFAF es una manera genial de aferrarse a algo cuando comienza la angustia de lidiar con una enfermedad mental, y asistir a las reuniones locales de NAMI mensualmente es un medio de mantener apoyo. Estas reuniones mensuales con personas de ideas afines, satisfacen una necesidad continua proveyendo una red social que comparte información actual, oradores que dan información importante o inspiradora y amigos que comprenden la situación que se está atravesando. NAMI nos ha apoyado emocionalmente a mi esposo y a mí durante los últimos diecinueve años que hemos lidiado con enfermedades mentales.

Les deseo a todos mucho éxito en su búsqueda de apoyo y conocimiento en lo que concierne a la enfermedad mental de su ser querido.

Mis siglas favoritas:NAMI y DFAFpor Kathleen A. Weigel, NAMI Piedmont, Va.

“Estas cuatro letras

siguientes—NAMI—

¡fueron el salvavidas!”

V

20 | ¡Avanzamos!

n March 1994, I came home from work to find a note stating that my 16-year-old daughter was not feeling well again, so my husband decided to take her to the doctor.

I figured that her stomach was just bothering her again. Little did I know that one of her friends had called my husband earlier in the day about my daughter’s plans to commit suicide.

When they came home later that evening, I had no idea how much the focus of our lives would be changed from that point on. She had been diagnosed with bipolar disorder. I had never heard of such a thing before.

Of course, my husband and I endured all of the battles with our daughter that most caregivers of teens/young adults first diagnosed with a mental illness have: refusal to take medications, denial of the illness, poor or failing school grades, hospitalizations, extreme manic episodes, etc. That was hard enough to deal with. Then our son’s behavior began to change for the worse. Eventually, he was diagnosed with schizophrenia. This left my husband and I in a very lonely, frustrating place.

These next four big letters—NAMI—were a lifesaver! My husband had read a small notice in the Washington Post about a group called NAMI Arlington (Northern Virginia) that was giving a presentation by an individual diagnosed with schizophrenia. He went to the

meeting to see what it was all about. He returned home excited after finding out what those four big letters meant: National Alliance on Mental Illness. They offered hope and encouragement. He also discovered that there was an affiliate in our town called NAMI Piedmont, which met once a month.

We attended the next meeting together and have been members ever since. The meetings have helped us greatly, and we have been able to help others in return. My husband is currently our NAMI affiliate’s treasurer, and we are both instructors for my next favorite acronym: F-2-F, or Family-to-Family education program.

I wish that I could say that my “first time” being involved with F-2-F was in attending a course. My husband and I could have really benefited from all of the valuable information, coping skills and problem-solving strategies offered by this program back when we were first struggling to understand and manage what was happening to our children. However, because it wasn’t offered in our area, we had to pull ourselves through a very difficult period in our lives without the kind of help that F-2-F education would have provided.

When I learned about an opportunity to become an F-2-F instructor, I eagerly decided to volunteer. I wanted other families to have an opportunity to have useful information and coping tools

when they needed them most. My “first time” with F-2-F, therefore, was going to be as an instructor. I felt after teaching my first F-2-F class that it was a worthwhile educational experience for both the class participants and me. It was great to see others get some relief from many of the emotional burdens that come with having a loved one diagnosed with a mental illness.

Attending F-2-F classes is a great way to become “anchored” when one is in the initial throes of dealing with a mental illness situation, and attending local NAMI meetings each month is an ideal means of sustaining that support. These monthly meetings with like-minded folks meet a continuing need by providing a network of current information, inspirational/informative speakers and friends who understand what you’re going through. It has sustained both me and my husband throughout our 19-year trek with mental illness.

I wish you all success in your search for support and knowledge as it pertains to your family’s unique experiences with mental illness.

My Favorite Acronyms:NAMI and F-2-Fby Kathleen A. Weigel, member, NAMI Piedmond, Va.

“These next four

big letters—NAMI—

were a lifesaver!”

I

¡Avanzamos! | 21

Oportunidades para que usted participe

Opportunities to Get Involved

Usted No Está SoloLa campana de fin de año de NAMI, “Usted No Está Solo”, fue un gran éxito ya que muchas personas compartieron historias y videos acerca de sus experiencias personales de salud mental. NAMI preguntó a su comunidad en Facebook, ¿por qué es tan importante compartir experiencias personales con otros? La respuesta fue abrumadora: más de 200 personas respondieron con comentarios como, “para acabar con el estigma y derrotar la ignorancia”, “para ayudar y dar esperanza a otros” y “porque te libera”. Usted puede compartir su historia y leer o ver otras historias en www.nami.org/notalone.

Semana de Concientización de las Enfermedades MentalesEn 1990, el Congreso estableció la Semana de Concientización de las Enfermedades Mentales reconociendo los esfuerzos de NAMI por aumentar conciencia sobre estas enfermedades. Este año, a lo largo de

todo el país, personas que abogan por la salud mental organizarán una variedad de actividades para celebrar la semana del 6 al 12 de octubre. Visite www.nami.org/miaw para acceder ideas y recursos.

Para jóvenes adultos: Únase a StrengthofUs.org y participe en el proyecto #ThinkPositiveEl proyecto #ThinkPositive fue creado por StrengthofUs.org para inspirar a jóvenes adultos a que se mantengan fuertes y piensen positivamente, especialmente durante días difíciles. Para participar, comparta en StrengthofUs.org una foto de usted cargando un poster que describa lo que le hace pensar positivamente. También cuelgue posters en su escuela, su trabajo y comunidad.

You Are Not AloneNAMI’s 2012 year-end campaign, “You Are Not Alone,” was a huge success, with many people sharing stories and videos about their own experiences with mental illness. NAMI asked its Facebook community a quick question about why it is so important and empowering to share personal stories with others. The response was overwhelming: More than 200 people contributed

such comments as, “to break down stigma and defeat ignorance,” “to help others and give hope” and “because it sets you free.” You can share your story and view the other stories and videos that have already been submitted at www.nami.org/notalone.

Mental Illness Awareness WeekIn 1990, Congress established Mental Illness Awareness Week (MIAW) in recognition of NAMI’s efforts to raise mental illness awareness. This year, mental health advocates from across the country will join together Oct. 6-12, 2013, to sponsor many activities. It has become a NAMI tradition for NAMI State Organizations and NAMI Affiliates across the country to work together to achieve the NAMI mission through outreach, education and advocacy. Check out www.nami.org/miaw for ideas and resources.

For Young Adults: Join StrengthofUs.org and Participate in the #ThinkPositive ProjectThe #ThinkPositive project was created by StrengthofUs.org to inspire young adults experiencing mental health issues to stay strong and think positive, especially during difficult days. To get involved, post a photo of yourself holding a sign describing what makes you #ThinkPositive on our StrengthofUs.org website, and post signs around your school, at your workplace and in your community, too. Check out the photos we’ve received so far.

3803 N. Fairfax Dr., Suite 100Arlington, VA 22203-1701(703) 524-7600www.nami.org

¡avanzamos!

Compartiendo EsperanzaUn nuevo programa educativo para la comunidad latina. Comparta su historia y ayude a informar a su comunidad sobre la salud mental, la recuperación y NAMI. www.nami.org/esperanza