kemik iligi ve kordon kani nakline giris
TRANSCRIPT
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 1/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
1
ULUSALİLİK
DONÖRPROGRAMI
HASTA HAKLARI BÜROSU
Nakil Süreci
Kemik İliği VeKordon Kanı Nakline Giriş
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 2/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
2
İçindekiler:
Ulusal Kemik İliği Donör Programı 2
Giriş 4
Potansiyel tedaviler 4
Seçenekleriniz hakkında bilgi edinmek 4
Tedavinizde nasıl aktif rol alırsınız 5
Naklin sizin için bir seçenek olup olmadığını bulmak 6
Nakil merkezleri hakkında bilgi edinmek 6
Kemik iliği ve kordon kanı naklini anlamak 7
Kemik iliğinin rolü 7
Bir nakil nasıl çalışır 7
Doku tipi eşleştirmesinin önemi 8
Nakil sürecinin adımları ve zaman çizelgesi 8
Uyumlu bir donör veya kordon kanı ünitesi bulmak 10
Eşleşen bir donör veya kordon kanı ünitesini belirleme sürecini anlamak 10
Kayıtlardaki potansiyel eşleşmeleri görmek 12
Hazırlama tedavisi 13
Yeni hücrelerinizi almak 13
Nakil sonrası iyileşme
Naklin yararlarının gözden geçirilmesi 14
Naklin bazı riskleri ve yan etkilerinin gözden geçirilmesi 16
Planlama araçları 18
Tedavi seçenekleri hakkında doktorunuza soracağınız sorular 18
Bir nakil merkezi hakkında sorulacak sorular 20
Mali planlama 21
Sigorta şirketi temsilcinize sorulacak sorular 22
Kararınızı oluşturmak 23
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 3/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
3
HASTA HAKLARINI SAVUNMA BÜROSU
Hasta Hakları BürosuHasta hakları bürosuyla
iletişim için:•BirleşikDevletleriçindenüc-retsizarama:1(888)999 6743
•BirleşikDevletlerdışındanarama:(612) 362-3410
•Bizeulaşabileceğiniz
e-postaadresipatientinfo@
nmdp.org
•Dahafazlabilgiiçininter -
nette
Başka bir dilde bilgiistiyorsanız HHB size yardımedebilir.
Aradığınızda hangi dildekonuşmak istediğinizi – İngilizce olarak – söyleyin. 4-8 dakika sonra bir çevirmenkonuşmaya katılacaktır.Lütfen çevirmen gelene kadar hatta kalın.
Ulusal Kemik İliği Donör Programı
UlusalKemikİliğiDonörProgramı(UKİDP)kemikiliğiveyakordon
kanınakliihtiyacıolaninsanlarayardımeder.Dahaçokinsanın
dahauzunvedahasağlıklıbirhayatyaşamasınayardımetmekiçin
hastalar,doktorlar,donörlervearaştırmacılarınihtiyaçduydukları
kaynaklarlairtibatınısağlarız.AilenizdeuygundonörünüzyoksadoktorunuzUKİDPilebağlantıyageçipbizim‘bethematch’(uyum-
ludonörol)kayıtlarımızavedünyaçapındakidiğerlistelerdeki12
milyondonörve400.000kordonkanıünitesiniaraştırabilir.
Bize şu konularda güvenebilirsiniz:
•Dünyaçapındaulaşılabilirdonörvekordonkanıünitelerininkap-
samlıbiraraştırmasınıyapabilmeleri içindoktorlarınızagerekduy-
duklarıkaynakvemalzemeyisağlarız,
•Nakilekibinizinenuyumludonörveyakordonkanıünitesinibelir -
lemekteyardımcıolacağınagüvendiğiuzmanlıkdesteğinisağlarız,•HücrelerintoplanıpNakilmerkezinizeulaştırılmasınıkoordineede-
riz,
•Tıbbiekibinizenakil,tedaviveiyileşmedekigelişmelerileilgilien
güncelbilgilersağlarız.
UKİDP’nın Hasta Hakları Bürosu (HHB) hastalar ve ailelerine
nakil sürecinde yardımcı olmak üzere kaynak ve hizmet sunar.
Hasta Hakları Bürosu şu konularda yardımcı olabilir:
•Tedaviseçeneklerinianlamanız,
•Nakilsürecindekisorularınızıncevaplanması,
•Birnakilmerkeziseçmeniz,
•Sigortakapsamıvenansalseçenekleriniziöğrenmeniz,
•Nakilsonrasıhayatahazırlanmanız.
HastaHaklarıBürosundaPazartesidenCuma’yasaat08.00-17.00
arasındahastalarveailelerineyardımcıolmaküzereprofesyonel,
ikidilkonuşabilen(İngizilizce/İspanyolca)personelvardır.Ayrıca
değişikdillerdebasılı,görselveişitselmalzememevcuttur.Telefon -
laarayanlariçindeçeviridesteğivardır.Tümmalzemevehizmetler
ücretsizvemahremdir.
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 4/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
4
HASTA HAKLARINI SAVUNMA BÜROSU
Naklin en iyi seçene-
ğiniz olduğuna ya da
başka bir seçeneğindaha iyi olduğuna karar
verebilirsiniz.
Kararınız ne olursa ol-
sun, seçeneklerinizi
doktorunuzla konuş-
mak ve herhangi bir
tedaviden ne bekleye-ceğinizi anladığınızdan
emin olmak için
Nakil sürecini ifade etmek
için pek çok değişik kelime-
ler kullanılabilir:
•İlik veya kordon kanı nakli
•Kök hücre nakli•Kan ve kemik iliği nakli•Kan yapıcı hücre nakli
Tüm bu terimler kan yapıcı
hücrelerin nakilde kullanıl-dığını gösterir.
Giriş
Ciddi bir hastalıkla karşılaştığınızda tedavi seçeneklerinizi öğrenmek
durumukontrolaltınaalmaktasizeyardımcıolur.Bukitap,sizintedavi
seçeneklerinizidoktorunuzlatartışabilmenizvebilgiedinmişbirsağlık
bakımıkararıvermenizeyardımcıolmakiçinhazırlanmıştır.
Kemikiliğiveyakordonkanınakli–kökhücrenaklidedenebilir-birse-
çenekolabilir.Bukitapçığıaldığınızdazatenbirnakilmerkezindeolabi-
lirsiniz.Değilseniz,doktorunuzsizidanışmaiçinnakilyapanbirdoktora
yönlendirecektir.
NakilSüreciadlıikincibirkitabıdaalmışolabilirsiniz,almadıysanız,nak-
lekararverdiğinizdesizebukitapiletilecektir.
Potansiyel Tedaviler
Seçeneklerinizi öğrenmek
Kemikiliğiveyakordonkanınakli;ciddikan,bağışıklıksistemiveyage-
netikbozukluğuolanhastalardabirtedaviseçeneğidir.Doktorunuzaynı
zamandaaşağıdakidiğerseçeneklerdendebahsedebilir:
•Kemoterapi:Lösemi,lenfomavediğerhastalıklarıtedaviiçinsıklıkla
ilaçlarkullanılır.Kemoterapibazenhastayınaklehazırlamaamaçlıda
kullanılabilir.
•Radyasyon Tedavisi:kanserhücrelerinitahripetmekiçinradyasyonkullanantedavidir,bazennaklehazırlıkiçindekullanılır.
•Kan transfüzyonları (kan verme): eritrosityadatrombositleriçokdü-
şükolanhastalarabuhücrelerinverilmesi.
•İmmünoterapi:hastalıklamücadeleiçinbağışıklıksistemininelemanla -
rıkullanılantedavişekli.
•Klinik denemeler: Hastalığınıza yönelik yeni tedavi ve yaklaşımları
içerenaraştırmaçalışmaları.
Diğer Tedavi SeçenekleriDoktorunuzun önereceği tedavi hastalığınızadayanır.Aynı zamanda
genelsağlıkdurumunuz,yaşınızvediğerkoşullardaetkilidir.Değişik
doktorlardeğişikönerilerdebulunabilir.Bunedenleikinciveyaüçüncü
birgörüşalmakisteyebilirsiniz.
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 5/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
5
Tedavinizde nasıl aktif rol alırsınızBazıkişilerbenzerhastalığıvetedavisiolankişilerlekonuşmakisteyebilir.
Lütfenherkişinindeneyiminineşsizolduğunuhatırlayın.
Diğerkişilerdenduyduğunuzveyainternettenokuduğunuzbilgileridokto -
runuzasorupkontroledin.Sizindurumunuzdançokfarklıolabilir.
Aşağıdanasılönemlibilgilereulaşabileceğinizvebilgilenmişseçimlerya-
pabileceğinizedairönerilervardır:
Hastalığınız hakkında bilgi edinin. Yazılı bilgi isteyin.
Tedavi seçeneklerinizi öğrenin. Mevcuttümseçenekleriaktarıpaktar -
madıklarınıöğrenin.Tedaviseçeneklerinizileilgilidoktorasoracağınızso-
rularınbirlistesinisayfa18’degörebilirsiniz.
Bilgilerinizi düzenleyin. İsimvetelefonnumaralarıylakonuşmalarınızın
birkaydınıtutun.Önemlikelimelervetanımlarıkaydedin.Ailenizvearka-
daşlarınızdanbilgitoplamavedüzenlemekiçinyardımisteyin.
Soru ve cevapları kaydedinyadabirarkadaşınızı,ailebireyiniyanınız -
dagötürüpnotalmasınısağlayın.Doktorunuzdankonuşmayıkaydetmek
içinizinisteyin.Hafızanızagüvenmeyin.Anladığınızdaneminolmakiçin
doktorunuzatekrarlayın.
Doktorunuzdan tüm tedavi seçeneklerini her birinin risk ve faydala-
rıyla anlatmasını isteyin.Önerilentedavininbaşarıoranınısorun.Teda-
violmazsanızneolacağınısorun.Doktorunuzasizinhastalığınızınaynısı
olankaçkişiyitedaviettiğinisorun.
Klinik denemeler
Hastalığınızın tedavisi ola-rak klinik denemelere ka-tılmanız teklif edilebilir. Buçalışmalarhastalıklarıönle-me,tanımavetedavietmekiçindahaiyiyollarbulmayıdenerler.Bugünün en etkili standarttedavileridahaöncekiklinikdenemelerin sonuçlarınadayanmaktadır. Bir çalış-
madayenibiryöntemyadailaçiyisonuçverirse,gele-ceğinstandarttedavisiola-bilir.Siziniçingeçerlitümseçe-nekleriöğrenmekamacıyladoktorunuzla klinik dene-meler hakkında konuşun.
Klinik denemeler hakkındadahafazlabilgiiçincancer.govveyaclinicalt-rials.gov internet sitelerinideinceleyebilirsiniz.
Doktorla aynı kirde olmadığınız durumlar varsa ona söyleyin. Doktorunuzasizinleolanproblemiçözmesiiçin
şansverin.Açıkkonuşmakherkesedoğruçözümübulmaşansıverecektir.
Dilerseniz ikinci hatta üçüncü bir görüş alın.Herhangibirtedaviyireddetmekvediğerdoktorlarıngörüşünüalmak
hakkınızvardır.İkincigörüşalmanınsigortakapsamındaolupolmadığınısigortaşirketigörevlilerindenöğreninveya
doktorunuzyadahastanenizideğiştirmekistediğinizdesigortaşirketinizehaberverin.
Sigortanızın avantajlarını öğrenin. Sigortaşirketitemsilcisiyledoğrudankonuşunveyaişvereninizdenbunu
isteyin.Sigortanız sadecebelli hastane,doktor veya tedavileri kapsıyorolabilir. Seçeneklerinizianlamanıza
yardımiçinbunuolabildiğinceerkenöğrenin.Sigortaşirketitemsilcisinesorulacaksorularlistesiiçinsayfa22’ye
bakın.
Cevapları hemen bulamadıysanız sormaya devam edin.Haklarınızvesigortanızhakkındakicevaplarıbul -
madasizeyardımedecekhastanesosyalhizmetgörevlilerivemuhasebeçalışanlarıvardır.
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 6/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
6
Naklin sizin için bir seçenek olup olmadığınıöğrenmek
Tanıdan hemen sonra bir Nakil doktorunu görmek (konsültasyon
amacıyla)iyibirkirdir.Nakildoktoru,sizindoktorunuzlabirlikteçalı-
şarakolasınakiliçinenuygunzamanıdeğerlendirebilir.
Hastalıkdurumunuzvegenelsağlığınızönemlietkenlerdir.Pekçok
hastalıkzamanladeğişir.(Örneğinlösemikronikfazdangençhücre
krizinegeçebilirveyatedavisonrasıremisyon(haeme)dönemine
girebilir.)Buhastalıkevrelerininbazılarındakemikiliğiveyakordon
kanınakliiyibirtedaviseçeneğiolabilir.Diğerzamanlardabaşkate-
davilerdahaiyiseçenekolabilir.
Doktorunuzsizinbireyselriskfaktörlerinizideğerlendirecektir.İlkte-
daviniznakilolmayabiliramasiztümtedaviseçenekleriniziaraştır -
malıveileriyeyönelikplanyapmalısınız.
Bir nakli organize etmek uzun zaman alacaktır, bu nedenle siz
diğer tedavi seçeneklerini değerlendirirken bile doktorunuzun
süreci başlatması iyi bir kirdir.
UlusalKemikİliğiDonörProgramı,AmerikanKanveKemikİliğiNak -
liDerneği ilebirlikte“NakilKonsültasyonu (Danışma)İçinÖnerilen
Zamanlama” rehberleri yayınlamaktadır.Doktorunuzbu rehberlere
marrow.org/md-guidelinesadresindenulaşabilir.
Nakil Merkezleri Hakkında Bilgi EdinmekKemikiliğiveyakordonkanınakliyapmadatecrübelihastanelerde
nakilmerkezidenenbölümlervardır.Herhastanenakilyapmaz.Na-
kilyaptırmakiçinbaşkabiryereseyahatetmenizgerekebilir.
Bazımerkezlerbellihastaveyahastalıktipindeuzmanlaşmışolabi-
lir.Doktorunuzözelbirnakilmerkeziniönerebilir.Sigortaşirketinizin
hangimerkezlerinpoliçekapsamıiçindeolduğunadairkurallarıola-
bilir.
BirleşikDevletlerdekiUKİDPNakilMerkezlerininlistesisayfa30’da-
dır.Nakilmerkeziyleilgilisorulariçinsayfa20’yebakın.
Her UKİDP NakilMerkezi ile ilgili bilgiyeHHB’de veya internette
Nakil alıcısı Autumn, annesi Lauren ve doktoru
HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ
Zamanlama önemlidir
Genelde hastalar şu durumlarda
nakil yaptırdıklarında daha iyi so-
nuç alırlar:
•Hastalığınerkensüreçlerinde
•Hastalıkremisyondaikenveyavücut-taçokazhastalıkvarken
•Hastalıkkemoterapiyeduyarlıiken
•Genelsağlıkdurumlarıiyiveorgan-
larıiyiçalışırken.
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 7/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
7
Kemik iliği ve kordon kanı naklini anlamak
Kemik iliğinin görevi
Doktorunuz için kaynaklar
marrow.org/md adresindeki
Hekimlerin Kaynak Merkezi’nde
doktorunuzla paylaşacağınız daha
detaylı şu bilgileri bulabilirsiniz:
•NakilKonsültasyonuİçinÖnerilen
Zamanlama(BaşvuruRehberleri)
•BirHastayıNakilİçinSevketmek
•Nakillerdekiİlerlemeler
•HastalıkveHastalıkEvreleriAçı-
sındanNakilSonuçları
•NakilSonrasıBakımRehberleri
Bir nakil merkeziniseçmeyle ilgili bilgiler marrow.org/accessadresindedir.
Kemikiliğikemiğiniçindekanyapanhücrelerioluşturanyumuşak
dokudur.Kanyapanhücreleralyuvar,akyuvarvetrombositedönüşen
olgunlaşmamışhücrelerdir.
•Alyuvarlarvücudaoksijentaşırlar
•Akyuvarlarenfeksiyonlarlamücadeleyeyardımeder
•Trombositlerkanamayıkontroleyardımeder.
Yaşamak için sağlıklı kemik iliği ve kan hücreleri gereklidir.Hasta-
lıkkemikiliğinietkileyipdüzgünişlevyapamazhalegetirdiğindebir
kemikiliğiveyakordonkanınaklieniyitedaviseçeneğinizolabilir.
Bir nakil nasıl çalışır
Birkemikiliğiveyakordonkanınaklisağlıklıhücrelerisağlıksızkan
yapıcıhücrelerinizinyerinegeçirir.Yenihücrelerkendinizdende(oto -
lognakil),eşlemişbirdonörveyakordonkanıünitesindende(allojenik
nakil)gelebilir.
Nakillerdekanyapıcıhücrelerinüçkaynağıvardır:
•Kemikiliği
•Çevresel(dolaşan)kan(çevreselkankökhücresi–ÇKKH-dedenir)
•Birbebekdoğduktansonratoplanangöbekkordonkanı
Nakleihtiyacınızvarsadoktorunuzhastalığınızvediğersağlıkfak-
törlerinebağlıolaraksizeuygunnakiltipivehücrekaynağını–ilik,
ÇKKH,kordonkanı-seçecektir.
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 8/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
8
HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ
Bir Nakil sağlıksız
hücrelerinizin yerine ya
kendinizden veya eşle-
şen bir donörden ya dabir kordon kanı birimin-
den gelen sağlıklı kan
yapıcı hücreleri kullanır.
Ailenizde uygun bir do-
nör yoksa doktorunuz
ulusal kemik iliği donör
programının ‘uyumlu do-
nör ol’ kayıtlarını araştı-
rabilir. UKİDP 35 binden
fazla nakli sağlamıştır.
Doku tipi eşleştirmesinin önemi
Nakil sürecinin adımları ve zaman çizelgesi
BirallojeniknakilhastavedonörarasındayakınbirHLAeşleşme-
sigerektirir.HLAinsanakyuvarantijenidemektirvebubağışıklık
sistemininhangihücrelerinsizinvücudunuzaaitoluphangilerinin
olmadığınıayırtetmekiçinkullandığıbirişaretleyicidir.HLAdoku
tipikangruplarıylaaynıdeğildir.Çokdahakarışıktır.
HLAdokutipikalıtsaldır,yarısıannenizden,yarısıbabanızdangelir.
Aynıannebabadanolankardeşlerinherbiriyleuyumşansınızyüz-
de25’tir.Kardeşdışındaailenizdeneşleşmeolasılığıolmayacaktır.
Geneldehastalarınyüzde70’ininailesindeuygundonöryoktur.
AilelerindeuygundonörolmayanhastalarUKİDP’nin‘uyumludo-
nörol’kayıtlarınaakrabalarıolmayandonörveyakordonkanıiçinbakmalıdır.
UKİDP NakilMerkezine
Başvuru
Donör AraştırmasıHazırlama(Kemo ve/veya radyasyon)
Yetişkin donör:
2ayveyadahafazla
Kordon Kanı:
Yaklaşık2hafta 6-12gün
Değişir
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 9/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
9
Arkadaşlarveailesıklıklayardımedebilmekiçinuyumolupolmadı-
ğınıntestedilmesiniisterler.Kardeşlerinizdışındabildiğinizhemen
hiçkimsesizinleuyumluolmayacaktır.
Geneldebizhastalarveyakınailesinienerjilerinihastayabakmaya
odaklamalarıiçincesaretlendiririz.UKİDP’nindevamedenlisteleme
çabalarıheray37bindenfazlakişinin‘uyumludonörol’kayıtlarına
eklenmesinisağlamaktadır.
Nakilyaptıracaksanız,kendidonörünüzübulmakzorundadeğilsi-
niz.Nakilekibiniztümtecrübevekaynaklarınısizeenkısasürede
uygunbirdonörveyakordonkanıünitesibulmakiçinkullanacaktır.
Aileniz ve arkadaşlarınız HHBile bağlantıya geçerek diğer yar -dım etme yollarını öğrenebilir:
•Hastavebakıcıyadestek
•Sosyalkuruluşvederneklerinmasraarıkarşılamayayardımiçin
yönlendirilmesi
•Donörlerin‘uyumludonörol’kayıtla-
rınaişlenmesineyardımetmek
Hücre İnfüzyonu“Sıfırıncı gün”
HastanedenTakip
AyaktanTakip
EvdenTakip
“YeniNormal”
Standart(Miyeloablativ)Nakil
Azalmış Yoğunluklu (Miyeloablativolmayan)Nakil
“Sıfırıncıgün”
“Sıfırıncıgün” Değişir Değişir Değişir
100günveyadahaçok
100günveyadahaçok
1yılveyadahaçok
1yılveyadahaçok
30-100gün
Tüm zaman aralıkları yaklaşıktır. Sizin deneyiminiz farklı olabilir.
Tedavi planınızla ilgili doktorunuzla konuşun.
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 10/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
10
Ailenizdeuygunbirdonöryoksadoktorunuzsizeeniyiuyankemik
iliğiveyakordonkanıünitesinibulmakiçinUlusalKemikİliğiDonör
Programının‘uyumludonörol’kayıtlarınıaraştırabilir.Kayıtlar7mil-
yonpotansiyeldonörve100.000kordonkanıünitesindentoplanan
dokutiplerininbilgisayarortamındakilistesidir.Uluslararasıilişkiler,ortakkayıtlarvediğerkatılımlarsayesindetekbiraramadünyaçapın -
da12milyondanfazladonörve400.000kordonkanıünitesineerişe-
bilmektedir.
Çokdeğişikdokutiplerivardır.Bazılarısık,bazılarıdaendergörülür.
Kayıtlardakiyükseksayıdadonörvekordonkanıünitesinerağmen
herkeseşleşmebulamaz.Uygundonörvekordonkanıünitesibuluna-
mazsadoktorunuzdiğertedaviseçenekleriniaraştıracaktır.
Naklinbirtedaviseçeneğiolabileceğiniöğrendiğinizandadoktorunu-
zundonör veya kordonkanı ünitesiarayışına başlaması önemlidir.
Hastalığınınerkenevrelerindenakilyapılanhastalarınsonuçlarıiler -
lemişevrelerdekihastalaragöredahaiyidir.Sizhaladiğertedavileri
değerlendirirkendoktorunuzdonörveyakordonkanıünitesiarayışına
başlayabilir.
Eşleşmebulmakkordonkanıünitesiiçinbirkaçhaftasürerken,donör
içinbirkaçayyadadahafazlaolabilir.
1.Adım. Doktorunuz ön araştırma teklif eder
Bukitapçığıdoktorunuzönaraştırmateklifettiğiiçinalmışolabilirsiniz.
Önaraştırmaücretsizdirve‘uyumludonörol’kayıtlarındasiziniçin
kaçtaneolasıeşleşmeolabileceğinebirkezbakmaktır.
2.Adım. Doktorunuz ön araştırma sonuçlarını değerlendirir.
Araştırmaraporuoanitibarıylakayıtlardasiziniçinmuhtemelyakın
eşleşmegösterendonörvekordonkanıünitelerininsayısınıgösterir.
Önaraştırmadonörlerlebağlantıyageçmeyiveyadiğertestleriyaptır -
mayıiçermez.
Uyumlu bir donör veya kordon kanı ünitesi
Eşleşen bir donör veya kordon kanıünitesini belirleme sürecini anlamak
HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ
‘uyumlu donör ol’ kayıtlarınakatılma koşulları:
•18-61yaşlarıarasındaolmak
•Sağlıkkurallarınıkarşılamak
İhtiyacıolanherhangibirhastaya
yardımetmeyikabuletmek
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 11/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
11
Hasta bakıcı işlevini anlama
Bazen bir ön araştırma çabucakresmi araştırmaya dönebilir.
Doktorunuz muhtemelen “önaraştırma” veya “resmi araş-tırma” terimleri yerine basitçe“sizin araştırmanız” diyecektir.
Nakil alıcısı Ashley (en sağda), ailesiyle
3.Adım. Halen bir nakil merkezinde değilseniz doktorunuz
sizi UKİDP bağlantılı bir nakil merkezine yönlendirecektir.
Sonrakiadımolanresmiaraştırmayıyalnızcaallojeniknakiluygulama -
dadeneyimlibir–nakilmerkeziolarakdasöylenen–hastanebaşla -
tabilir.HanginakilmerkezininsiziniçinenuygunolduğunayardımiçinsizvedoktorunuzUKİDPkaynaklarınabaşvurabilir,HHB’demevcut
olanveinternette“marrow.org/access”adresindedebulunan‘Hasta
Rehberi,BirNakilMerkeziniSeçmek’broşürünüinceleyebilirsiniz.
4.Adım. Nakil merkeziniz resmi araştırmayı başlatır.
Resmibiraraştırmada,kayıtlarensoneklemeleridegörmekiçinher
güntaranır.İlavetestleriçinmuhtemeluyumlukordonkanlarısipariş
edilirveyadonörlerlebağlantıyageçilir.Resmibiraraştırmadaücret
ödemegereklidir.Sigortaşirketinizbuücretiödeyebilirveyaödemez.
Sigortakapsamıhakkındasorularınızvarsa,UKİDP’ninHastaHakları
Bürosuyardımcıolabilir.
5.Adım. Bir donör veya kordon kanı ünitesi seçilir.
Nakilmerkezindekidoktorunuzkanyapıcıhücrekaynağıolaraksize
nakletmeküzereyabiryetişkingönüllüdonörveyadahaöncebağış -
lanmışvedondurularaksaklanmışbirkordonkanıünitesiseçebilir.
Yetişkinbirdonör seçildiyse,okişiyedonörmerkezipersoneli tara-fındanulaşılırvetoplamasürecihakkındaeğitilir.Hastavedonörün
mahremiyetini korumak için tüm iletişimUKİDP tarafından yönetilir.
Tedavinizsırasındasizvedonörveyadoktorunuzvedonörarasında
herhangibirdoğrudanbağlantıolmayacaktır.Donörmerkezidoktoru-
nuzunkemikiliğiveyaÇKKHbağıştalebinikoordineedecektir.
Eşleşmişbirkordonkanıünitesiseçildiyse,UKİDPkordonkanınınsi-
zinnakilmerkezinizegönderilmesinidüzenleyecektir.
Nakil süreci hakkında daha fazla bilgiye marrow.org/patient
adresinden de ulaşabilirsiniz.
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 12/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
12
HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ
Kayıtlardaki potansiyel eşleşmeleri görmek
Matchview® (Eşleşme görüntüsü)
UKİDP’nin‘uyumludonörol’kayıt-
larında bulabileceğiniz potansiyel
donörvekordonkanıünitelerinigö-rebileceğinizçevrimiçibirkaynaktır.
HLA-A,-BveDRB1içinkendiHLA
tip sonuçlarını bilmeniz gereklidir.
Matchview taramasının donör ve
kordonkanıhavuzunaresmiaraş-
tırma ile aynı derecede duyarlı
bakmadığınıakılda tutun.Matchvi-
ew’dakibazıdonörvekordonkanı
ünitelerininsonundatamuyumgös-
termediğikanıtlanmıştır.
Bubilgisizindoktorunuzlanaklibir
tedaviseçeneğiolarakkonuşmanı-
zayardımcıolabilir.Matchviewsa-
dece bilgi amaçlıdır veUKİDP’nin
önaraştırmaveresmiaraştırması-
nınbiralternatideğildir.
Matchview’ikullanmakiçinmarrow.org/matchview adresiniziyaretedin.
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 13/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
13
Hazırlama tedavisi
Yeni hücrelerinizi almak
Nakil sonrası iyileşme
Vücudunuzubirnaklehazırlamaküzereradyasyonlabir -
likteveyatekbaşınakemoterapialacaksınız.Butedavi
vücudunuzdakihastahücreleriyokeder.Tedaviayrıcayeni
gelecekhücrelereyeraçmaküzerekemikiliğinizdekikan
yapıcıhücreleriveyenihücrelerireddetmesindiyebağışık-
lıksisteminideyokeder.
Bazıhastalardahadüşükdozlardakemoterapiyle,daha
düşükdozradyasyoniçerenveyahiçradyasyoniçermeyen
hazırlayıcıtedavileralmaktadır.Butedavidüşükyoğunluklu,
kemikiliğiniyıkmayanveyamininakilolarakadlandırılmak-
tadır.Buseçenekstandart,yüksekdozplanadayanamaya-
cakolanhastalardadanakliolasıkılmaktadır.
Genelliklehazırlamatedavisitamamlandıktanbirikigün
sonrayenihücrelerinizialırsınız.Bağışlananhücrelerkan
bağışıyapıldığındaolduğugibikantorbalarındaulaştırılır.
Kordonkanıbağışlarıdahaküçüktür.
Torbadakihücrelerkannakliyapılırgibibirtoplardamardan
vücudunuzaverilir.Bağışlananhücrelerialırkenuyanıkolur -
sunuz,nakilsürecindeherhangibircerrahiyoktur.
Bağışlananhücrelervücutiçinde“nereye”aitolduklarını
bilirler.Kanakımınızişçindekemikiliğineyerleşmeküzere
hareketederler.Orasıbağışlananhücrelerinbüyüyüp,yeni
alyuvar,akyuvarvetrombositüretecekleriyerdir.
Erkeniyileşmedöneminde–genellikle100günveyafazlası–hastanedeveyayakınındakalacaksınız.
Nakilsonrasıilkaylardasizinodaknoktanız;iyibeslenme,enfeksiyonlardansakınma,ilaçlarınızıkullanma,
doktorunuzdanbakımalmavesağlıklıkalmakiçindiğerönerilenleriuygulamayıkapsayaniyileşmeüzerine
olacaktır.Pekçokiyileşenhastabusürecinenazbiryılsürebildiğinisöylemektedir.Bununlabirlikteiyihis-
setmenizdahahızlıveyadahayavaşdaolabilir.Zamaniçindemuhtemelenişe,okulaveyadiğeraktivitelere
dönebileceksiniz.
Nakil alıcısı Betsy kiziyla
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 14/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
14
Naklin yararlarının gözden geçirilmesi
Nakil alıcısı Danielle oğluyla
“Kanserle savaştıktan ve nakil
olduktan sonra hala yaşıyorum
ve iyiyim!”
Herhangi birine ve benim
yolculuğuma eşlik eden her -
kese; lütfen hatırlayın, “yeni
hayatınız” sadece umut ya da
rüya değildir, bir olasılıktır.”
-Danielle
Başarılıbirkemikiliğiveyakordonkanınaklihayatıuzatıpiyileş-
tirebilir.Pekçokhastaiçintercihedilentedavişeklidirvehayatta
kalmakiçineniyibazendetekseçenekolabilir.
Bir nakil hastalara iki ana şekilde yarar sağlar:
•Nakil,dirençlikanserlerinçokyüksekdozkemoterapiyletedavi
edilmesinimümkünkılar.Bu,lenfomagibibazıkansertipleriile
mücadeledeotolog(kişininkendikemikiliğininverilmesi)naklin
nasılkullanıldığınıaçıklar.
•Allojenik(hastadışındabirininhücrelerinikullanmak)nakildedi-rençlikanserleritedaviederveaynızamandadonörünbağışıklık
sisteminikullanarakkanserhücrelerinitanıyıpyoketmeyeyarar.
Allojenik nakil aynızamandakemik iliğindekibozukhücrelerin
yerinegeçerekkanserolmayan,orakhücrelikansızlıkgibihasta -
lıklarıniyileştirilmesindedekullanılır.
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 15/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
15
Kemik iliği ve kordon kanı nakliyle tedaviedilebilen hastalıklar şunları içerir:
Lösemi ve lenfomalar:
•Akutmiyelojeniklösemi
•Akutlenfoblastiklösemi
•Kronikmiyelojeniklösemi•Kroniklenfositiklösemi
•Jüvenilmiyelomonositiklösemi
•Hodgkinlenfoma
•NonHodgkinlenfoma
Multiple miyeloma ve plazma hücre bozuklukları
Ciddi aplastik anemi ve diğer kemik iliği yetmezliği
durumları:
•Ciddiaplastikanemi
•Fanconianemisi
•Paroksismalnokturnalhemoglobinüri(PNH)
•Saferitrositaplazisi
•Amegakaryositozis/konjenitaltrombositopeni
CKİYvediğergenetikimmünsistembozuklukları:
•Ciddikombineimmünyetmezlik(CKİYvetümalttüpleri)
•WiskottAldrichsendromu
Hemoglobiopatiler:
•Betatalasemimajor
•Orakhücrehastalığı
Hurler Sendromu ve diğer genetik metabolik
bozukluklar
•HurlerSendromu(MPS-IH)
•Adrenolökodistro
•Metakromatiklökodistro
Miyelodisplastikvemiyeloproliferatifbozukluklar:
•Refraktoranemi(Tümtüpleri)•Kronikmiyelomonositiklösemi
•Agnojenikmiyeloidmetaplazi(miyelobrozis)
Ailesel eritrofagositik lenfohistiyositoz ve diğer
histiyositik bozukluklar
Diğer habis tümörler
Nakil alıcısı Danielle’nin annesi ve kızkardeşleri
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 16/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
16
Naklin bazı riskleri ve yan etkilerinin gözdengeçirilmesiHerbirkişininnakildeneyimibenzersizdir.Tedaviveiyileşmetanı,
yaş,donörvediğersağlıkfaktörlerinebağlıdır.
Kısa dönemdeki yan etkiler (Nakilden sonraki haftalar ve aylar içinde)
Akutgraftversushosthastalığı(aGVHH)allojeniknakillerdesıkgörü-
lenbiryanetkidir;donördengelenbağışıklıksistemihücreleri(graft),
nakilhastasınınvücuduna(host)saldırır.GVHHcildi,midevebarsak-
ları,karaciğerivehattavücudundiğerkısımlarınıetkileyebilir.Haf
derecedenhayatıtehditedecekciddiyetekadardeğişebilir.
Mukozitistamyoğunluktakiallojenikveotolognakillerinsıkgörülen
veağızyüzeyindeyaraoluşanbiryanetkisidir.Aftyaralarınabenzer
ancakağızveboğazdadahaçokyerdegörülürveyemeiçmeyizor -laştırır.Buetkigeçicidirvenakilsonrasıhastanedentaburcuolmadan
iyileşir.Ağrıyıazaltmakiçinilaçkullanılabilir.
Kısa ve uzun dönem yan etkileri
Enfeksiyonlar nakli takiben yeni bağışıklık sistemi oluşurken
ciddi bir problemdir.Başarıiçindeğişikenfeksiyontiplerininyakın
takibikritikönemesahiptir.GVHH’nıengellemekiçinyapılanbağışık-
lıksisteminibaskılayıcıtedavilerbellienfeksiyonlarınortayaçıkma
riskiniartırabilir.Enfeksiyonriskininyapısızamanladeğişirvedokto-
runuzciddienfeksiyonriskiniazaltmakiçinyardımcıolacakönerilerde
bulunabilir.
El ve ayaklarda hissizlik ve karıncalanma bazıkemoterapitiplerinin
yanetkisiolarakgörülebilir.Zamanlaazalabiliramatamamendüzel-
mez.Zamanlakötüleşmedeolabilir.
Kısırlık.Kemikiliğivekordonkanınakliyapılanlarınçoğutedavinin
sonucuolarakçocuksahibiolamazlar.Bazıerkekleriçinspermban-
kasıyardımcıolabilir.
Cinsel problemler;iyileşmedönemindeilgikaybı,ağrıvediğerbo-
zukluklarsıktır.Hormoneksikliğiningiderilmesivediğerönlemlerbu
konulardayardımcıolabilir.
Depresyon, öfke veya suçluluk duyguları.İyileşmeyavaşbirsüreç-
tirvenakilsüreciboyuncadeğişenduygularlabirleşerekmoralbozucu
olabilir.İlaçlar,sosyaldestekvedanışmabuproblemlerlebaşetmede
yararlıolabilir.
Nakil alıcısı Ed ve doktoru
HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 17/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
17
Halsizlik(yorgunhissetmek)naklinensıkgörülenuzundönemyan
etkisidir.Naklinizdensonrakiaylardançoğuzamanhalsizhissetmeyi
bekleyebilirsiniz.Bazınakilhastalarıhiçbirzamannakildenönceoldu-
ğukadarenerjilerininolmadığınıancakzamanlabununlabaşedebil-
diklerinisöylemektedir.
Hafızavekonsantrasyonproblemlerikemoterapialanhastalarınço-
ğundagörülmektedir.Pekçokkişidekısadönembellekveyakonsant-
rasyonproblemiolmaktadır.Çoğukişiiçinbudurumişeveyaokula
dönmeleriniengelleyecekkadarolmamaktadır.
Uzun dönem yan etkileri (nakilden aylar – yıllar sonra)
Kronik Graft Versus Host Hastalığı (KGVHH) allojeniknakillerde
sıkgörülenbiryanetkidir;donördengelenbağışıklıksistemihücre-
leri(graft),nakilhastasınınvücuduna(host)saldırır.AkutGVHH’danbelirtileriveortayaçıkmazamanıfarklıolankronikGVHHbazen
otoimmünhastalıklarabenzer.Deri,gözler,eklemlervesindirimsiste -
mibaştaolmaküzeretümvücutetkilenebilir.Hafderecedenhayatı
tehditedecekciddiyetekadardeğişebilir.
Tiroid problemleri.Tümvücutışınlanmasıgeçirenbazınakilhasta-
larındahipotiroidizm(Tiroidinazçalışması)veyabaşkatiroidprob-
lemleriolabilir.Hipotiroidizminbelirtilerihalsizlik,kiloalımıvedepres-yondur.
İkincil kanser riski. Kemoterapiveradyasyontedavisikişinindaha
sonrabaşkabirkanserlekarşılaşmaihtimaliniartırıyor.Tümvücut
radyasyonuyapılanveyakronikGVHHyaşayanlardadahadayüksek
riskvardır.
Katarakt(gözünlensindebozulma)nakilden3-4yılsonragelişebilir.
Çocuklarda geç etkiler.Nakilçocuklardabüyümevegelişmeyi
etkileyebilir:öğrenmegüçlüğü,iskeletbüyümesi,büyümehormonu
eksikliği,ergenliğingeçbaşlaması,kısırlıkvediğerproblemler.
Riskler,yanetkilervetedavikonusundailavebilgilere
marrow.org/patient sayfasındanulaşabilirsiniz.
Yaşayanların çoğunda nakil-
den kaynaklanan uzun dönem-li etkiler veya komplikasyonlar
olmaktadır. Bazıları zamanla
geçmektedir, bazıları ise uzun
sürmektedir.
Bazılarıyla başa çıkmak kolay-
ken, bazıları ciddi veya ağrılı-
dır.
Bu uzun dönemli etkileri kont-
rol ya da tahmin edemezsiniz,
ancak ortaya çıktıklarında siz
ve doktorunuz başa çıkmak
için adımlar atabilirsiniz.
Nakil alıcısı Ed ve doktoru
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 18/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
18
HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ
Planlama araçlarıTedavi seçenekleri hakkında doktorunuza soracağınız sorular
Bukitapçığıaldığınızdazatenbirnakilmerkezindeolabilirsiniz.Değilseniz,doktorunuzsizinakilyapanbir
doktorakonsültasyoniçinyönlendirecektir.
Nakilyapacakdoktorlagörüşmedenöncesoracağınızsorularınbirlistesinihazırlayın.Başlamakiçinaşağıda-
kisorulistesinikullanabilirsiniz.Sorularınbirkopyasınıdadoktorunuzaverin,böylecebirliktetartışabilirsiniz.
Hangitedaviyiöneriyorsunuz,niçin?
Butedavininamacıne?
oBelirtilerikontroletmekmi?
oUzundönemliremisyonmu?Öyleysenekadaruzun?
oHastalığımıniyileşmesimi?
Aynıhastalığıolankaçhastatedaviettiniz?
Başkatedaviseçeneklerivarmı?
Önerdiğiniztedaviylehastalıktankurtulmaşansınınkısadönemdeveuzun
dönemdeneolduğunudüşünüyorsunuz?
Tedavininolasıriskveyanetkilerinedir?
Riskveyanetkilerienazaindirmekiçinneyapılabilir?
Tedavisırasındaişe/okuladevametmekmümkünmü?
Tedavisırasındahangihareketlerdenkaçınmalıyım?
Tedavinekadarsürecek?
Tedavininişeyaradığınınasılanlayacağız?
Tedaviişeyaramazsadiğerseçeneklerimizneler?
Tedaviiçinuygunolanklinikdenemelerbiliyormusunuz?
Nezamanbirnakilöneriyorsunuz?
Beklemekyadaöncebaşkabirtedavidenemeninriskinedir?
Doktorunuzasorular:
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 19/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
19
Doktorunuzasorular:
İlave sorular:
Olasıdonörolarakhangiaileüyelerinetestyaptıracaksınız?
Birailebireyidonörolarakseçilirse,neleryapmakzorunda?
Nakiliçinakrabaolmayanbirdonörveyakordonkanıünitesikullanmaseçeneğivar
mı?
Düşükyoğunluklunakilseçeneğimizvarmı?
Düşükyoğunluklunakilseçeneğimizvarsa,faydasınedir?
Nakiliçinhastanedenekadarkalacağım?
Evedönmedenöncehastaneyakınındanekadarkalmalıyım?
Nakilseçerkenetkiliolacaksağlığımyadahastalığımileilgiliherhangibirşeyvar
mı?
Naklinolasıyanetkilerivekomplikasyonlarınedir?
oİlkbirkaçayda,
oİlkyılda,
oUzundönemde
Buyanetkilerivekomplikasyonlarıönlemeyidenemekiçinneyapacaksınızveorta-
yaçıkarlarsanasıltedaviedeceksiniz?
Kendimebakmakvedahaiyiolmakiçinyapabileceklerimnelerdir?
Nakilöncesi,esnasıvesonrasındayanımdabakıcıkalmasıiçinnegerekiyor?
Benhastanedeykenbirbakıcıneyapar?
Evedöndüktensonranasılbirbakımaihtiyacımvar?
Nakilhastalarınavebakıcılarahastanenekaynaklarsunuyor?
Başkaulaşılabilirkaynaklarvarmı?
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 20/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
20
HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ
Bir nakil merkezi hakkında sorulacak sorular
Bumerkezakrabaolmayannakillerinezamandıryapıyor?
Buhastanebenimhastalığımiçinnakilyapıyormu?
Buhastanebenimhastalığımiçinkaçtaneakrabaolmayandonörnakliyaptı?
Buhastanebenimyaşımdakihastalaranakilkonusundatecrübesahibimi?
Buhastaneninkordonkanınakiltecrübesivarmı?
Bumerkezdegerekenhastaveakrabaolmayandonöreşleşmeseviyesinedir?
Bunakilmerkezininhastasıolmamiçingerekennitelikleriöğrenmekiçindok-
torumhangiadımlarıtakipetmeli?Resmibirkonsültasyonaihtiyacımvarmı,
yoksaöncebirnakilmerkezinemigitmeliyim?
Benimgibihastalariçinbuhastaneninsağkalımoranınedir?Örneğinaynıhasta-
lık,hastalıkevresi,yaşvesağlıkdurumuiçin?
Nakilmerkeziniziyaretettiktenvekonuştuktansonrakidüşünceleriniznedir?
Sorularınızısürecianlamanızayardımedecekbiçimdecevapladılarmı?
Karşılaşabileceğinizherhangibirsorunuçözmeyeistekligöründülermi?
Telefonlarınızamakulbirzamandilimiiçindegeridöndülermi?
Sizeiyibakacaklarıduygusuoluştumu?
Coğrayerleşimsizveaileniziçinnekadarönemli?Ailenizvearkadaşlarınıza
yakınolmaksiziniçinönemlimi?Evinizeuzakbileolsaendeneyimlinakilmer -
kezinegitmeyimitercihedersiniz?
Nakilmerkezievinizeuzaksa,ailenizveyabakıcınıziçindüzenlemeleryapmaya
yardımederlermi?Nakilmerkeziyakınındakonaklamaimkanlarıvarmı?
Nakilmerkeziakrabaolmayanbirdonörleilgiliaraştırmadakigelişmelerisize
nasılbilgiverecek?Siziarayacaklarmıyoksaaramanızımıistiyorlar?Nesıklıkta
gelişmeraporubekliyorsunuz?
Bir nakilmerkezini ziyaret
etmedenönce ve ziyaretsırasında:
Bir nakil merke-zini ziyaret ettik-
ten sonra:
Diğer değerlen-dirmeler:
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 21/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
21
Mali Planlama
Nakilişlemipahalıdır.Sigortaşirketitemsilcinizlebağlantıkurun
vesizebirnakilvakasıyöneticisiyetkilendirmeleriniisteyin,
böylecepoliçenizinkapsamınıdaöğrenebilirsiniz.Bazısigorta
şirketlerinakilvebunlailişkiliharcamalarıkarşılar.Bazılarıda
sınırlınakilharcamasıkabulederveyahiçetmez.
Çoğuhastanınsigortatarafındanödenmeyenbazıharcamaları
olur.Buharcamalariçinbirplanyapmakönemlidir.İşvereninize
soracağınızsorularlailgiliveyasigortaşirketitemsilcisinesigor -
tanızınkapsadıklarıhakkındasoracağınızsorularileilgiliHHB
sizeyardımcıolabilir.
•SağlıksigortanızyoksaHHBsizeuygunülkeçapındanitelikle-
riuyankişilereyardımedenkuruluşlarbulmadayardımedebilir.
•İşinizdendoğrusigortanızvarsa,ilgilikişiveyabölümlesağlık-
lailgilimaddelerinikonuşabilirsiniz.Sigortakapsamıhakkındaki
sorularınızıcevaplayabilirler.
•Sigortaşirketitemsilcinizlebağlantıkurun.Birnakilvakası
yöneticisiylegörüşmeyitalepedin.
•Bukişisizeyardımcıolamazsasigortaşirketinizinhastaavu-
katıylagörüşmeyitalepedin.•Doktorunuzunmuayenehanesi,hastaneveyanakilmerkezin-
dekibirnansçıçalışandanyardımisteyin.Odasorularınızı
cevaplayabilir.Hattasizinneödeyeceğinizidehesaplayabilir.
•Yazılıbilgiisteyin.
•Sigortaşirketitemsilcinizlekonuştuğunuzdaaçıkbiçimdenot-
laralın,konuştuğunuzkişininisminialın,konuşmatarihininot
edin
Çevrimiçi nansal hesap makinesi
Sizinmevcutgelirvegiderlerinizihesapla-
manızayardımedecekbirçevrimiçinan -
salhesapmakinesivardır.Seyahatgider -
leri, ilaçlar, ek ödemeler gibi nakille ilgilidiğer harcamalarınızı hesaplamanıza da
yardımcıolur.
Bubilgiyinakilmerkezipersoneli, sigorta
sağlayıcıvemalidanışmanlaevinizinmad-
di ihtiyaçlarını tartışırkendekullanabilirsi-
niz.
marrow.org/planahead
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 22/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
22
Sigorta şirketi temsilcinize soracağınız sorular
Sigortaşirketlerininvedevletprogramlarının(Medicaid,Medicaregibi)tedavivenakilharcamalarınıiçinde-
ğişiködemebiçimlerivardır.Bazılarıtümharcamalarıöder,bazılarıbirkısmınıöder,bazılarıisehiçödemez.
Hangiharcamalarınödemekapsamındaolduğunuöğrenmekçokönemlidir.
HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ
Sigorta şirketitemsilcinizesoracağınızsorular:
Benimsigortamakrabadanolmayankemikiliğinaklivekordonkanınaklinikapsı-
yormu?
Doktorumunönerdiğinakilçeşidinikapsıyormu?
Hanginakilmerkezlerinikapsıyor?Hangimerkezegideceğimiseçebilirmiyim?
Sigortaşirketiministisnalarıvarmı?Örneğin,ödemelistesindeolmasabileender
birhastalıkiçinendeneyimlinakilmerkezinegidebilirmiyim?
Naklindoğrutedaviolupolmadığınıgörmekiçinbirnakilmerkezindeyapılacak
tıbbideğerlendirme/konsültasyonödenecekmi?
Eşleşenbirdonörütanımlamakiçinyapılacaktestlerinücretiödemekapsamında
mıdır?
Donördenveyakordonkanıünitesindenkemikiliğinintemini(toplanması)kapsam
dahilindemidir?Bununlailgilibirlimitvarmıdır?Varsanedir?
Netürhastaharcamalarıödenmeyecektir?
Hastavebakıcısınınseyahatvekonaklamagiderlerigibiharcamalarıkarşılayacak
mıdır?
Nakilöncesivesonrasındakiilaçvereçetelerödenecekmidir?
Birklinikdenemekapsamiçindemidir?
Poliçeyıllıkmıyoksaömürboyumuveödemebiçiminasıldır?
8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris
http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 23/23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient
Kararınızı oluşturmak
Bukararrehberisizinkişiselihtiyaçvehedeerinizitanımlamanızda,sonrakiadımlarınızıplanlamanızdave
sizinbakışınızıkararadahilolandiğerlerinebildirmenizeyardımcıolabilir.
Kararınetleştirin.Tedaviseçenekleriniznelerdir?(standarttedavi,klinikdenemevb.)
Kararınızdahangiaşamadasınız?(uygunseçeneği
işaretleyin)
Karar verme
yönteminiznedir?
Karşılaştırın:
Sonrakiadımlarınıznelerdir?
Henüztümtedaviseçeneklerimideğerlendirmedim.
Tedaviseçeneklerimideğerlendiriyorum.
Birtedaviseçeneğiseçmeküzereyim.
Seçimimiyaptımbile.
Kendibaşımaveyadiğerleriningörüşlerinialdıktansonrakararvermeyitercih
ederim.
Eşimleveyaailemlekararvermeyitercihederim.
Doktorumunbenimiçinkararvermesinitercihederim.
Aşağıdakitabloyutedaviseçenekleriniziseçmekteyardımiçinkullanın.
Butabloyukararvermenizekatılacakdiğerleriyledepaylaşabilirsiniz.
Tedaviseçeneklerimkonusundaailemlekonuşacağım.
Tedaviseçeneklerimkonusundadoktorumadahafazlasorusoracağım.
Tedaviseçeneklerimkonusundadiğerkaynaklardan(internet,başkabirdoktor,
destekgrupları,hastaörgütleri)dahafazlabilgialacağım.
Birtedavikararıvereceğim.
TedaviSeçenekleri
YararlarıBuseçeneğitercih
nedenleri
Ne kadar etkili1-5
Ne kadar etkili1-5
RiskleriBuseçeneğitercihetme-
menedenleri