kemik iligi ve kordon kani nakline giris

23
1.888.999.6743 I marrow.or g/patient 1 ULUSAL İLİK DONÖR PROGRAMI HASTA HAKLARI BÜROSU Nakil Süreci Kemik İliği Ve Kordon Kanı Nakline Giriş

Upload: demokratik-tuerkiye

Post on 06-Apr-2018

229 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 1/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

1

ULUSALİLİK

DONÖRPROGRAMI

HASTA HAKLARI BÜROSU

Nakil Süreci

Kemik İliği VeKordon Kanı Nakline Giriş

Page 2: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 2/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

2

İçindekiler:

Ulusal Kemik İliği Donör Programı 2

Giriş 4

Potansiyel tedaviler 4

Seçenekleriniz hakkında bilgi edinmek 4

Tedavinizde nasıl aktif rol alırsınız 5

  Naklin sizin için bir seçenek olup olmadığını bulmak 6

  Nakil merkezleri hakkında bilgi edinmek 6

Kemik iliği ve kordon kanı naklini anlamak 7

Kemik iliğinin rolü 7

Bir nakil nasıl çalışır 7

Doku tipi eşleştirmesinin önemi 8

  Nakil sürecinin adımları ve zaman çizelgesi 8

Uyumlu bir donör veya kordon kanı ünitesi bulmak 10

Eşleşen bir donör veya kordon kanı ünitesini belirleme sürecini anlamak 10

Kayıtlardaki potansiyel eşleşmeleri görmek 12

Hazırlama tedavisi 13

Yeni hücrelerinizi almak 13

  Nakil sonrası iyileşme

  Naklin yararlarının gözden geçirilmesi 14

  Naklin bazı riskleri ve yan etkilerinin gözden geçirilmesi 16

Planlama araçları 18

Tedavi seçenekleri hakkında doktorunuza soracağınız sorular 18

Bir nakil merkezi hakkında sorulacak sorular 20

Mali planlama 21

Sigorta şirketi temsilcinize sorulacak sorular 22

Kararınızı oluşturmak 23

Page 3: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 3/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

3

HASTA HAKLARINI SAVUNMA BÜROSU

Hasta Hakları BürosuHasta hakları bürosuyla

iletişim için:•BirleşikDevletleriçindenüc-retsizarama:1(888)999 6743

•BirleşikDevletlerdışındanarama:(612) 362-3410

•Bizeulaşabileceğiniz

e-postaadresipatientinfo@

nmdp.org

•Dahafazlabilgiiçininter -

nette

Başka bir dilde bilgiistiyorsanız HHB size yardımedebilir.

Aradığınızda hangi dildekonuşmak istediğinizi – İngilizce olarak – söyleyin. 4-8 dakika sonra bir çevirmenkonuşmaya katılacaktır.Lütfen çevirmen gelene kadar hatta kalın.

Ulusal Kemik İliği Donör Programı

UlusalKemikİliğiDonörProgramı(UKİDP)kemikiliğiveyakordon

kanınakliihtiyacıolaninsanlarayardımeder.Dahaçokinsanın

dahauzunvedahasağlıklıbirhayatyaşamasınayardımetmekiçin

hastalar,doktorlar,donörlervearaştırmacılarınihtiyaçduydukları

kaynaklarlairtibatınısağlarız.AilenizdeuygundonörünüzyoksadoktorunuzUKİDPilebağlantıyageçipbizim‘bethematch’(uyum-

ludonörol)kayıtlarımızavedünyaçapındakidiğerlistelerdeki12

milyondonörve400.000kordonkanıünitesiniaraştırabilir.

Bize şu konularda güvenebilirsiniz:

•Dünyaçapındaulaşılabilirdonörvekordonkanıünitelerininkap-

samlıbiraraştırmasınıyapabilmeleri içindoktorlarınızagerekduy-

duklarıkaynakvemalzemeyisağlarız,

•Nakilekibinizinenuyumludonörveyakordonkanıünitesinibelir -

lemekteyardımcıolacağınagüvendiğiuzmanlıkdesteğinisağlarız,•HücrelerintoplanıpNakilmerkezinizeulaştırılmasınıkoordineede-

riz,

•Tıbbiekibinizenakil,tedaviveiyileşmedekigelişmelerileilgilien

güncelbilgilersağlarız.

UKİDP’nın Hasta Hakları Bürosu (HHB) hastalar ve ailelerine

nakil sürecinde yardımcı olmak üzere kaynak ve hizmet sunar.

Hasta Hakları Bürosu şu konularda yardımcı olabilir:

•Tedaviseçeneklerinianlamanız,

•Nakilsürecindekisorularınızıncevaplanması,

•Birnakilmerkeziseçmeniz,

•Sigortakapsamıvenansalseçenekleriniziöğrenmeniz,

•Nakilsonrasıhayatahazırlanmanız.

HastaHaklarıBürosundaPazartesidenCuma’yasaat08.00-17.00

arasındahastalarveailelerineyardımcıolmaküzereprofesyonel,

ikidilkonuşabilen(İngizilizce/İspanyolca)personelvardır.Ayrıca

değişikdillerdebasılı,görselveişitselmalzememevcuttur.Telefon -

laarayanlariçindeçeviridesteğivardır.Tümmalzemevehizmetler

ücretsizvemahremdir.

Page 4: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 4/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

4

HASTA HAKLARINI SAVUNMA BÜROSU

Naklin en iyi seçene-

ğiniz olduğuna ya da

başka bir seçeneğindaha iyi olduğuna karar 

verebilirsiniz.

Kararınız ne olursa ol-

sun, seçeneklerinizi

doktorunuzla konuş-

mak ve herhangi bir 

tedaviden ne bekleye-ceğinizi anladığınızdan

emin olmak için

Nakil sürecini ifade etmek

için pek çok değişik kelime-

ler kullanılabilir:

•İlik veya kordon kanı nakli

•Kök hücre nakli•Kan ve kemik iliği nakli•Kan yapıcı hücre nakli

Tüm bu terimler kan yapıcı

hücrelerin nakilde kullanıl-dığını gösterir.

Giriş

Ciddi bir hastalıkla karşılaştığınızda tedavi seçeneklerinizi öğrenmek

durumukontrolaltınaalmaktasizeyardımcıolur.Bukitap,sizintedavi

seçeneklerinizidoktorunuzlatartışabilmenizvebilgiedinmişbirsağlık

bakımıkararıvermenizeyardımcıolmakiçinhazırlanmıştır.

Kemikiliğiveyakordonkanınakli–kökhücrenaklidedenebilir-birse-

çenekolabilir.Bukitapçığıaldığınızdazatenbirnakilmerkezindeolabi-

lirsiniz.Değilseniz,doktorunuzsizidanışmaiçinnakilyapanbirdoktora

yönlendirecektir.

NakilSüreciadlıikincibirkitabıdaalmışolabilirsiniz,almadıysanız,nak-

lekararverdiğinizdesizebukitapiletilecektir.

Potansiyel Tedaviler 

Seçeneklerinizi öğrenmek

Kemikiliğiveyakordonkanınakli;ciddikan,bağışıklıksistemiveyage-

netikbozukluğuolanhastalardabirtedaviseçeneğidir.Doktorunuzaynı

zamandaaşağıdakidiğerseçeneklerdendebahsedebilir:

•Kemoterapi:Lösemi,lenfomavediğerhastalıklarıtedaviiçinsıklıkla

ilaçlarkullanılır.Kemoterapibazenhastayınaklehazırlamaamaçlıda

kullanılabilir.

•Radyasyon Tedavisi:kanserhücrelerinitahripetmekiçinradyasyonkullanantedavidir,bazennaklehazırlıkiçindekullanılır.

•Kan transfüzyonları (kan verme): eritrosityadatrombositleriçokdü-

şükolanhastalarabuhücrelerinverilmesi.

•İmmünoterapi:hastalıklamücadeleiçinbağışıklıksistemininelemanla -

rıkullanılantedavişekli.

•Klinik denemeler: Hastalığınıza yönelik yeni tedavi ve yaklaşımları

içerenaraştırmaçalışmaları.

Diğer Tedavi SeçenekleriDoktorunuzun önereceği tedavi hastalığınızadayanır.Aynı zamanda

genelsağlıkdurumunuz,yaşınızvediğerkoşullardaetkilidir.Değişik

doktorlardeğişikönerilerdebulunabilir.Bunedenleikinciveyaüçüncü

birgörüşalmakisteyebilirsiniz.

Page 5: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 5/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

5

Tedavinizde nasıl aktif rol alırsınızBazıkişilerbenzerhastalığıvetedavisiolankişilerlekonuşmakisteyebilir.

Lütfenherkişinindeneyiminineşsizolduğunuhatırlayın.

Diğerkişilerdenduyduğunuzveyainternettenokuduğunuzbilgileridokto -

runuzasorupkontroledin.Sizindurumunuzdançokfarklıolabilir.

 Aşağıdanasılönemlibilgilereulaşabileceğinizvebilgilenmişseçimlerya-

pabileceğinizedairönerilervardır:

Hastalığınız hakkında bilgi edinin. Yazılı bilgi isteyin.

Tedavi seçeneklerinizi öğrenin. Mevcuttümseçenekleriaktarıpaktar -

madıklarınıöğrenin.Tedaviseçeneklerinizileilgilidoktorasoracağınızso-

rularınbirlistesinisayfa18’degörebilirsiniz.

Bilgilerinizi düzenleyin. İsimvetelefonnumaralarıylakonuşmalarınızın

birkaydınıtutun.Önemlikelimelervetanımlarıkaydedin.Ailenizvearka-

daşlarınızdanbilgitoplamavedüzenlemekiçinyardımisteyin.

Soru ve cevapları kaydedinyadabirarkadaşınızı,ailebireyiniyanınız -

dagötürüpnotalmasınısağlayın.Doktorunuzdankonuşmayıkaydetmek

içinizinisteyin.Hafızanızagüvenmeyin.Anladığınızdaneminolmakiçin

doktorunuzatekrarlayın.

Doktorunuzdan tüm tedavi seçeneklerini her birinin risk ve faydala-

rıyla anlatmasını isteyin.Önerilentedavininbaşarıoranınısorun.Teda-

violmazsanızneolacağınısorun.Doktorunuzasizinhastalığınızınaynısı

olankaçkişiyitedaviettiğinisorun.

Klinik denemeler 

Hastalığınızın tedavisi ola-rak klinik denemelere ka-tılmanız teklif edilebilir. Buçalışmalarhastalıklarıönle-me,tanımavetedavietmekiçindahaiyiyollarbulmayıdenerler.Bugünün en etkili standarttedavileridahaöncekiklinikdenemelerin sonuçlarınadayanmaktadır. Bir çalış-

madayenibiryöntemyadailaçiyisonuçverirse,gele-ceğinstandarttedavisiola-bilir.Siziniçingeçerlitümseçe-nekleriöğrenmekamacıyladoktorunuzla klinik dene-meler hakkında konuşun.

Klinik denemeler hakkındadahafazlabilgiiçincancer.govveyaclinicalt-rials.gov internet sitelerinideinceleyebilirsiniz.

Doktorla aynı kirde olmadığınız durumlar varsa ona söyleyin. Doktorunuzasizinleolanproblemiçözmesiiçin

şansverin.Açıkkonuşmakherkesedoğruçözümübulmaşansıverecektir.

Dilerseniz ikinci hatta üçüncü bir görüş alın.Herhangibirtedaviyireddetmekvediğerdoktorlarıngörüşünüalmak

hakkınızvardır.İkincigörüşalmanınsigortakapsamındaolupolmadığınısigortaşirketigörevlilerindenöğreninveya

doktorunuzyadahastanenizideğiştirmekistediğinizdesigortaşirketinizehaberverin.

Sigortanızın avantajlarını öğrenin. Sigortaşirketitemsilcisiyledoğrudankonuşunveyaişvereninizdenbunu

isteyin.Sigortanız sadecebelli hastane,doktor veya tedavileri kapsıyorolabilir. Seçeneklerinizianlamanıza

yardımiçinbunuolabildiğinceerkenöğrenin.Sigortaşirketitemsilcisinesorulacaksorularlistesiiçinsayfa22’ye

bakın.

Cevapları hemen bulamadıysanız sormaya devam edin.Haklarınızvesigortanızhakkındakicevaplarıbul -

madasizeyardımedecekhastanesosyalhizmetgörevlilerivemuhasebeçalışanlarıvardır.

Page 6: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 6/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

6

Naklin sizin için bir seçenek olup olmadığınıöğrenmek

Tanıdan hemen sonra bir Nakil doktorunu görmek (konsültasyon

amacıyla)iyibirkirdir.Nakildoktoru,sizindoktorunuzlabirlikteçalı-

şarakolasınakiliçinenuygunzamanıdeğerlendirebilir.

Hastalıkdurumunuzvegenelsağlığınızönemlietkenlerdir.Pekçok

hastalıkzamanladeğişir.(Örneğinlösemikronikfazdangençhücre

krizinegeçebilirveyatedavisonrasıremisyon(haeme)dönemine

girebilir.)Buhastalıkevrelerininbazılarındakemikiliğiveyakordon

kanınakliiyibirtedaviseçeneğiolabilir.Diğerzamanlardabaşkate-

davilerdahaiyiseçenekolabilir.

Doktorunuzsizinbireyselriskfaktörlerinizideğerlendirecektir.İlkte-

daviniznakilolmayabiliramasiztümtedaviseçenekleriniziaraştır  -

malıveileriyeyönelikplanyapmalısınız.

Bir nakli organize etmek uzun zaman alacaktır, bu nedenle siz

diğer tedavi seçeneklerini değerlendirirken bile doktorunuzun

süreci başlatması iyi bir kirdir.

UlusalKemikİliğiDonörProgramı,AmerikanKanveKemikİliğiNak -

liDerneği ilebirlikte“NakilKonsültasyonu (Danışma)İçinÖnerilen

Zamanlama” rehberleri yayınlamaktadır.Doktorunuzbu rehberlere

marrow.org/md-guidelinesadresindenulaşabilir.

Nakil Merkezleri Hakkında Bilgi EdinmekKemikiliğiveyakordonkanınakliyapmadatecrübelihastanelerde

nakilmerkezidenenbölümlervardır.Herhastanenakilyapmaz.Na-

kilyaptırmakiçinbaşkabiryereseyahatetmenizgerekebilir.

Bazımerkezlerbellihastaveyahastalıktipindeuzmanlaşmışolabi-

lir.Doktorunuzözelbirnakilmerkeziniönerebilir.Sigortaşirketinizin

hangimerkezlerinpoliçekapsamıiçindeolduğunadairkurallarıola-

bilir.

BirleşikDevletlerdekiUKİDPNakilMerkezlerininlistesisayfa30’da-

dır.Nakilmerkeziyleilgilisorulariçinsayfa20’yebakın.

Her UKİDP NakilMerkezi ile ilgili bilgiyeHHB’de veya internette

 Nakil alıcısı Autumn, annesi Lauren ve doktoru

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Zamanlama önemlidir 

Genelde hastalar şu durumlarda

nakil yaptırdıklarında daha iyi so-

nuç alırlar:

•Hastalığınerkensüreçlerinde

•Hastalıkremisyondaikenveyavücut-taçokazhastalıkvarken

•Hastalıkkemoterapiyeduyarlıiken

•Genelsağlıkdurumlarıiyiveorgan-

larıiyiçalışırken.

Page 7: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 7/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

7

Kemik iliği ve kordon kanı naklini anlamak

Kemik iliğinin görevi

Doktorunuz için kaynaklar 

marrow.org/md adresindeki

Hekimlerin Kaynak Merkezi’nde

doktorunuzla paylaşacağınız daha

detaylı şu bilgileri bulabilirsiniz:

•NakilKonsültasyonuİçinÖnerilen

Zamanlama(BaşvuruRehberleri)

•BirHastayıNakilİçinSevketmek

•Nakillerdekiİlerlemeler 

•HastalıkveHastalıkEvreleriAçı-

sındanNakilSonuçları

•NakilSonrasıBakımRehberleri

Bir nakil merkeziniseçmeyle ilgili bilgiler marrow.org/accessadresindedir.

Kemikiliğikemiğiniçindekanyapanhücrelerioluşturanyumuşak

dokudur.Kanyapanhücreleralyuvar,akyuvarvetrombositedönüşen

olgunlaşmamışhücrelerdir.

•Alyuvarlarvücudaoksijentaşırlar 

•Akyuvarlarenfeksiyonlarlamücadeleyeyardımeder 

•Trombositlerkanamayıkontroleyardımeder.

 Yaşamak için sağlıklı kemik iliği ve kan hücreleri gereklidir.Hasta-

lıkkemikiliğinietkileyipdüzgünişlevyapamazhalegetirdiğindebir

kemikiliğiveyakordonkanınaklieniyitedaviseçeneğinizolabilir.

Bir nakil nasıl çalışır 

Birkemikiliğiveyakordonkanınaklisağlıklıhücrelerisağlıksızkan

yapıcıhücrelerinizinyerinegeçirir.Yenihücrelerkendinizdende(oto -

lognakil),eşlemişbirdonörveyakordonkanıünitesindende(allojenik

nakil)gelebilir.

Nakillerdekanyapıcıhücrelerinüçkaynağıvardır:

•Kemikiliği

•Çevresel(dolaşan)kan(çevreselkankökhücresi–ÇKKH-dedenir)

•Birbebekdoğduktansonratoplanangöbekkordonkanı

Nakleihtiyacınızvarsadoktorunuzhastalığınızvediğersağlıkfak-

törlerinebağlıolaraksizeuygunnakiltipivehücrekaynağını–ilik,

ÇKKH,kordonkanı-seçecektir.

Page 8: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 8/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

8

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Bir Nakil sağlıksız

hücrelerinizin yerine ya

kendinizden veya eşle-

şen bir donörden ya dabir kordon kanı birimin-

den gelen sağlıklı kan

yapıcı hücreleri kullanır.

Ailenizde uygun bir do-

nör yoksa doktorunuz

ulusal kemik iliği donör 

programının ‘uyumlu do-

nör ol’ kayıtlarını araştı-

rabilir. UKİDP 35 binden

fazla nakli sağlamıştır.

Doku tipi eşleştirmesinin önemi

Nakil sürecinin adımları ve zaman çizelgesi

BirallojeniknakilhastavedonörarasındayakınbirHLAeşleşme-

sigerektirir.HLAinsanakyuvarantijenidemektirvebubağışıklık

sistemininhangihücrelerinsizinvücudunuzaaitoluphangilerinin

olmadığınıayırtetmekiçinkullandığıbirişaretleyicidir.HLAdoku

tipikangruplarıylaaynıdeğildir.Çokdahakarışıktır.

HLAdokutipikalıtsaldır,yarısıannenizden,yarısıbabanızdangelir.

 Aynıannebabadanolankardeşlerinherbiriyleuyumşansınızyüz-

de25’tir.Kardeşdışındaailenizdeneşleşmeolasılığıolmayacaktır.

Geneldehastalarınyüzde70’ininailesindeuygundonöryoktur.

 AilelerindeuygundonörolmayanhastalarUKİDP’nin‘uyumludo-

nörol’kayıtlarınaakrabalarıolmayandonörveyakordonkanıiçinbakmalıdır.

UKİDP NakilMerkezine

Başvuru

Donör AraştırmasıHazırlama(Kemo ve/veya radyasyon)

 Yetişkin donör:

2ayveyadahafazla

Kordon Kanı:

Yaklaşık2hafta 6-12gün

Değişir 

Page 9: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 9/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

9

 Arkadaşlarveailesıklıklayardımedebilmekiçinuyumolupolmadı-

ğınıntestedilmesiniisterler.Kardeşlerinizdışındabildiğinizhemen

hiçkimsesizinleuyumluolmayacaktır.

Geneldebizhastalarveyakınailesinienerjilerinihastayabakmaya

odaklamalarıiçincesaretlendiririz.UKİDP’nindevamedenlisteleme

çabalarıheray37bindenfazlakişinin‘uyumludonörol’kayıtlarına

eklenmesinisağlamaktadır.

Nakilyaptıracaksanız,kendidonörünüzübulmakzorundadeğilsi-

niz.Nakilekibiniztümtecrübevekaynaklarınısizeenkısasürede

uygunbirdonörveyakordonkanıünitesibulmakiçinkullanacaktır.

Aileniz ve arkadaşlarınız HHBile bağlantıya geçerek diğer yar -dım etme yollarını öğrenebilir:

•Hastavebakıcıyadestek

•Sosyalkuruluşvederneklerinmasraarıkarşılamayayardımiçin

yönlendirilmesi

•Donörlerin‘uyumludonörol’kayıtla-

rınaişlenmesineyardımetmek

Hücre İnfüzyonu“Sıfırıncı gün”

HastanedenTakip

AyaktanTakip

EvdenTakip

“YeniNormal”

Standart(Miyeloablativ)Nakil

Azalmış Yoğunluklu (Miyeloablativolmayan)Nakil

“Sıfırıncıgün”

“Sıfırıncıgün” Değişir  Değişir  Değişir 

100günveyadahaçok

100günveyadahaçok

1yılveyadahaçok

1yılveyadahaçok

30-100gün

Tüm zaman aralıkları yaklaşıktır. Sizin deneyiminiz farklı olabilir.

Tedavi planınızla ilgili doktorunuzla konuşun.

Page 10: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 10/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

10

 Ailenizdeuygunbirdonöryoksadoktorunuzsizeeniyiuyankemik

iliğiveyakordonkanıünitesinibulmakiçinUlusalKemikİliğiDonör

Programının‘uyumludonörol’kayıtlarınıaraştırabilir.Kayıtlar7mil-

yonpotansiyeldonörve100.000kordonkanıünitesindentoplanan

dokutiplerininbilgisayarortamındakilistesidir.Uluslararasıilişkiler,ortakkayıtlarvediğerkatılımlarsayesindetekbiraramadünyaçapın -

da12milyondanfazladonörve400.000kordonkanıünitesineerişe-

bilmektedir.

Çokdeğişikdokutiplerivardır.Bazılarısık,bazılarıdaendergörülür.

Kayıtlardakiyükseksayıdadonörvekordonkanıünitesinerağmen

herkeseşleşmebulamaz.Uygundonörvekordonkanıünitesibuluna-

mazsadoktorunuzdiğertedaviseçenekleriniaraştıracaktır.

Naklinbirtedaviseçeneğiolabileceğiniöğrendiğinizandadoktorunu-

zundonör veya kordonkanı ünitesiarayışına başlaması önemlidir.

Hastalığınınerkenevrelerindenakilyapılanhastalarınsonuçlarıiler -

lemişevrelerdekihastalaragöredahaiyidir.Sizhaladiğertedavileri

değerlendirirkendoktorunuzdonörveyakordonkanıünitesiarayışına

başlayabilir.

Eşleşmebulmakkordonkanıünitesiiçinbirkaçhaftasürerken,donör

içinbirkaçayyadadahafazlaolabilir.

1.Adım. Doktorunuz ön araştırma teklif eder 

Bukitapçığıdoktorunuzönaraştırmateklifettiğiiçinalmışolabilirsiniz.

Önaraştırmaücretsizdirve‘uyumludonörol’kayıtlarındasiziniçin

kaçtaneolasıeşleşmeolabileceğinebirkezbakmaktır.

2.Adım. Doktorunuz ön araştırma sonuçlarını değerlendirir.

 Araştırmaraporuoanitibarıylakayıtlardasiziniçinmuhtemelyakın

eşleşmegösterendonörvekordonkanıünitelerininsayısınıgösterir.

Önaraştırmadonörlerlebağlantıyageçmeyiveyadiğertestleriyaptır  -

mayıiçermez.

Uyumlu bir donör veya kordon kanı ünitesi

Eşleşen bir donör veya kordon kanıünitesini belirleme sürecini anlamak

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

‘uyumlu donör ol’ kayıtlarınakatılma koşulları:

•18-61yaşlarıarasındaolmak

•Sağlıkkurallarınıkarşılamak

İhtiyacıolanherhangibirhastaya

yardımetmeyikabuletmek

Page 11: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 11/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

11

Hasta bakıcı işlevini anlama

Bazen bir ön araştırma çabucakresmi araştırmaya dönebilir.

Doktorunuz muhtemelen “önaraştırma” veya “resmi araş-tırma” terimleri yerine basitçe“sizin araştırmanız” diyecektir.

 Nakil alıcısı Ashley (en sağda), ailesiyle

3.Adım. Halen bir nakil merkezinde değilseniz doktorunuz

sizi UKİDP bağlantılı bir nakil merkezine yönlendirecektir.

Sonrakiadımolanresmiaraştırmayıyalnızcaallojeniknakiluygulama -

dadeneyimlibir–nakilmerkeziolarakdasöylenen–hastanebaşla -

tabilir.HanginakilmerkezininsiziniçinenuygunolduğunayardımiçinsizvedoktorunuzUKİDPkaynaklarınabaşvurabilir,HHB’demevcut

olanveinternette“marrow.org/access”adresindedebulunan‘Hasta

Rehberi,BirNakilMerkeziniSeçmek’broşürünüinceleyebilirsiniz.

4.Adım. Nakil merkeziniz resmi araştırmayı başlatır.

Resmibiraraştırmada,kayıtlarensoneklemeleridegörmekiçinher

güntaranır.İlavetestleriçinmuhtemeluyumlukordonkanlarısipariş

edilirveyadonörlerlebağlantıyageçilir.Resmibiraraştırmadaücret

ödemegereklidir.Sigortaşirketinizbuücretiödeyebilirveyaödemez.

Sigortakapsamıhakkındasorularınızvarsa,UKİDP’ninHastaHakları

Bürosuyardımcıolabilir.

5.Adım. Bir donör veya kordon kanı ünitesi seçilir.

Nakilmerkezindekidoktorunuzkanyapıcıhücrekaynağıolaraksize

nakletmeküzereyabiryetişkingönüllüdonörveyadahaöncebağış -

lanmışvedondurularaksaklanmışbirkordonkanıünitesiseçebilir.

Yetişkinbirdonör seçildiyse,okişiyedonörmerkezipersoneli tara-fındanulaşılırvetoplamasürecihakkındaeğitilir.Hastavedonörün

mahremiyetini korumak için tüm iletişimUKİDP tarafından yönetilir.

Tedavinizsırasındasizvedonörveyadoktorunuzvedonörarasında

herhangibirdoğrudanbağlantıolmayacaktır.Donörmerkezidoktoru-

nuzunkemikiliğiveyaÇKKHbağıştalebinikoordineedecektir.

Eşleşmişbirkordonkanıünitesiseçildiyse,UKİDPkordonkanınınsi-

zinnakilmerkezinizegönderilmesinidüzenleyecektir.

Nakil süreci hakkında daha fazla bilgiye marrow.org/patient

adresinden de ulaşabilirsiniz.

Page 12: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 12/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

12

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Kayıtlardaki potansiyel eşleşmeleri görmek

Matchview® (Eşleşme görüntüsü)

UKİDP’nin‘uyumludonörol’kayıt-

larında bulabileceğiniz potansiyel

donörvekordonkanıünitelerinigö-rebileceğinizçevrimiçibirkaynaktır.

HLA-A,-BveDRB1içinkendiHLA

tip sonuçlarını bilmeniz gereklidir.

Matchview taramasının donör ve

kordonkanıhavuzunaresmiaraş-

tırma ile aynı derecede duyarlı

bakmadığınıakılda tutun.Matchvi-

ew’dakibazıdonörvekordonkanı

ünitelerininsonundatamuyumgös-

termediğikanıtlanmıştır.

Bubilgisizindoktorunuzlanaklibir

tedaviseçeneğiolarakkonuşmanı-

zayardımcıolabilir.Matchviewsa-

dece bilgi amaçlıdır veUKİDP’nin

önaraştırmaveresmiaraştırması-

nınbiralternatideğildir.

Matchview’ikullanmakiçinmarrow.org/matchview adresiniziyaretedin.

Page 13: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 13/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

13

Hazırlama tedavisi

 Yeni hücrelerinizi almak

Nakil sonrası iyileşme

Vücudunuzubirnaklehazırlamaküzereradyasyonlabir -

likteveyatekbaşınakemoterapialacaksınız.Butedavi

vücudunuzdakihastahücreleriyokeder.Tedaviayrıcayeni

gelecekhücrelereyeraçmaküzerekemikiliğinizdekikan

yapıcıhücreleriveyenihücrelerireddetmesindiyebağışık-

lıksisteminideyokeder.

Bazıhastalardahadüşükdozlardakemoterapiyle,daha

düşükdozradyasyoniçerenveyahiçradyasyoniçermeyen

hazırlayıcıtedavileralmaktadır.Butedavidüşükyoğunluklu,

kemikiliğiniyıkmayanveyamininakilolarakadlandırılmak-

tadır.Buseçenekstandart,yüksekdozplanadayanamaya-

cakolanhastalardadanakliolasıkılmaktadır.

Genelliklehazırlamatedavisitamamlandıktanbirikigün

sonrayenihücrelerinizialırsınız.Bağışlananhücrelerkan

bağışıyapıldığındaolduğugibikantorbalarındaulaştırılır.

Kordonkanıbağışlarıdahaküçüktür.

Torbadakihücrelerkannakliyapılırgibibirtoplardamardan

vücudunuzaverilir.Bağışlananhücrelerialırkenuyanıkolur -

sunuz,nakilsürecindeherhangibircerrahiyoktur.

Bağışlananhücrelervücutiçinde“nereye”aitolduklarını

bilirler.Kanakımınızişçindekemikiliğineyerleşmeküzere

hareketederler.Orasıbağışlananhücrelerinbüyüyüp,yeni

alyuvar,akyuvarvetrombositüretecekleriyerdir.

Erkeniyileşmedöneminde–genellikle100günveyafazlası–hastanedeveyayakınındakalacaksınız.

Nakilsonrasıilkaylardasizinodaknoktanız;iyibeslenme,enfeksiyonlardansakınma,ilaçlarınızıkullanma,

doktorunuzdanbakımalmavesağlıklıkalmakiçindiğerönerilenleriuygulamayıkapsayaniyileşmeüzerine

olacaktır.Pekçokiyileşenhastabusürecinenazbiryılsürebildiğinisöylemektedir.Bununlabirlikteiyihis-

setmenizdahahızlıveyadahayavaşdaolabilir.Zamaniçindemuhtemelenişe,okulaveyadiğeraktivitelere

dönebileceksiniz.

 Nakil alıcısı Betsy kiziyla

Page 14: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 14/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

14

Naklin yararlarının gözden geçirilmesi

 Nakil alıcısı Danielle oğluyla

“Kanserle savaştıktan ve nakil

olduktan sonra hala yaşıyorum

ve iyiyim!”

Herhangi birine ve benim

yolculuğuma eşlik eden her -

kese; lütfen hatırlayın, “yeni

hayatınız” sadece umut ya da

rüya değildir, bir olasılıktır.”

-Danielle

Başarılıbirkemikiliğiveyakordonkanınaklihayatıuzatıpiyileş-

tirebilir.Pekçokhastaiçintercihedilentedavişeklidirvehayatta

kalmakiçineniyibazendetekseçenekolabilir.

Bir nakil hastalara iki ana şekilde yarar sağlar:

•Nakil,dirençlikanserlerinçokyüksekdozkemoterapiyletedavi

edilmesinimümkünkılar.Bu,lenfomagibibazıkansertipleriile

mücadeledeotolog(kişininkendikemikiliğininverilmesi)naklin

nasılkullanıldığınıaçıklar.

•Allojenik(hastadışındabirininhücrelerinikullanmak)nakildedi-rençlikanserleritedaviederveaynızamandadonörünbağışıklık

sisteminikullanarakkanserhücrelerinitanıyıpyoketmeyeyarar.

 Allojenik nakil aynızamandakemik iliğindekibozukhücrelerin

yerinegeçerekkanserolmayan,orakhücrelikansızlıkgibihasta -

lıklarıniyileştirilmesindedekullanılır.

Page 15: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 15/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

15

Kemik iliği ve kordon kanı nakliyle tedaviedilebilen hastalıklar şunları içerir:

Lösemi ve lenfomalar:

•Akutmiyelojeniklösemi

•Akutlenfoblastiklösemi

•Kronikmiyelojeniklösemi•Kroniklenfositiklösemi

•Jüvenilmiyelomonositiklösemi

•Hodgkinlenfoma

•NonHodgkinlenfoma

Multiple miyeloma ve plazma hücre bozuklukları

Ciddi aplastik anemi ve diğer kemik iliği yetmezliği

durumları:

•Ciddiaplastikanemi

•Fanconianemisi

•Paroksismalnokturnalhemoglobinüri(PNH)

•Saferitrositaplazisi

•Amegakaryositozis/konjenitaltrombositopeni

CKİYvediğergenetikimmünsistembozuklukları:

•Ciddikombineimmünyetmezlik(CKİYvetümalttüpleri)

•WiskottAldrichsendromu

Hemoglobiopatiler:

•Betatalasemimajor 

•Orakhücrehastalığı

Hurler Sendromu ve diğer genetik metabolik

bozukluklar 

•HurlerSendromu(MPS-IH)

•Adrenolökodistro

•Metakromatiklökodistro

Miyelodisplastikvemiyeloproliferatifbozukluklar:

•Refraktoranemi(Tümtüpleri)•Kronikmiyelomonositiklösemi

•Agnojenikmiyeloidmetaplazi(miyelobrozis)

Ailesel eritrofagositik lenfohistiyositoz ve diğer 

histiyositik bozukluklar 

Diğer habis tümörler 

 Nakil alıcısı Danielle’nin annesi ve kızkardeşleri

Page 16: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 16/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

16

Naklin bazı riskleri ve yan etkilerinin gözdengeçirilmesiHerbirkişininnakildeneyimibenzersizdir.Tedaviveiyileşmetanı,

yaş,donörvediğersağlıkfaktörlerinebağlıdır.

Kısa dönemdeki yan etkiler (Nakilden sonraki haftalar ve aylar içinde)

 Akutgraftversushosthastalığı(aGVHH)allojeniknakillerdesıkgörü-

lenbiryanetkidir;donördengelenbağışıklıksistemihücreleri(graft),

nakilhastasınınvücuduna(host)saldırır.GVHHcildi,midevebarsak-

ları,karaciğerivehattavücudundiğerkısımlarınıetkileyebilir.Haf

derecedenhayatıtehditedecekciddiyetekadardeğişebilir.

Mukozitistamyoğunluktakiallojenikveotolognakillerinsıkgörülen

veağızyüzeyindeyaraoluşanbiryanetkisidir.Aftyaralarınabenzer

ancakağızveboğazdadahaçokyerdegörülürveyemeiçmeyizor -laştırır.Buetkigeçicidirvenakilsonrasıhastanedentaburcuolmadan

iyileşir.Ağrıyıazaltmakiçinilaçkullanılabilir.

Kısa ve uzun dönem yan etkileri

Enfeksiyonlar nakli takiben yeni bağışıklık sistemi oluşurken

ciddi bir problemdir.Başarıiçindeğişikenfeksiyontiplerininyakın

takibikritikönemesahiptir.GVHH’nıengellemekiçinyapılanbağışık-

lıksisteminibaskılayıcıtedavilerbellienfeksiyonlarınortayaçıkma

riskiniartırabilir.Enfeksiyonriskininyapısızamanladeğişirvedokto-

runuzciddienfeksiyonriskiniazaltmakiçinyardımcıolacakönerilerde

bulunabilir.

El ve ayaklarda hissizlik ve karıncalanma bazıkemoterapitiplerinin

yanetkisiolarakgörülebilir.Zamanlaazalabiliramatamamendüzel-

mez.Zamanlakötüleşmedeolabilir.

Kısırlık.Kemikiliğivekordonkanınakliyapılanlarınçoğutedavinin

sonucuolarakçocuksahibiolamazlar.Bazıerkekleriçinspermban-

kasıyardımcıolabilir.

Cinsel problemler;iyileşmedönemindeilgikaybı,ağrıvediğerbo-

zukluklarsıktır.Hormoneksikliğiningiderilmesivediğerönlemlerbu

konulardayardımcıolabilir.

Depresyon, öfke veya suçluluk duyguları.İyileşmeyavaşbirsüreç-

tirvenakilsüreciboyuncadeğişenduygularlabirleşerekmoralbozucu

olabilir.İlaçlar,sosyaldestekvedanışmabuproblemlerlebaşetmede

yararlıolabilir.

 Nakil alıcısı Ed ve doktoru

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Page 17: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 17/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

17

Halsizlik(yorgunhissetmek)naklinensıkgörülenuzundönemyan

etkisidir.Naklinizdensonrakiaylardançoğuzamanhalsizhissetmeyi

bekleyebilirsiniz.Bazınakilhastalarıhiçbirzamannakildenönceoldu-

ğukadarenerjilerininolmadığınıancakzamanlabununlabaşedebil-

diklerinisöylemektedir.

Hafızavekonsantrasyonproblemlerikemoterapialanhastalarınço-

ğundagörülmektedir.Pekçokkişidekısadönembellekveyakonsant-

rasyonproblemiolmaktadır.Çoğukişiiçinbudurumişeveyaokula

dönmeleriniengelleyecekkadarolmamaktadır.

Uzun dönem yan etkileri (nakilden aylar – yıllar sonra)

Kronik Graft Versus Host Hastalığı (KGVHH) allojeniknakillerde

sıkgörülenbiryanetkidir;donördengelenbağışıklıksistemihücre-

leri(graft),nakilhastasınınvücuduna(host)saldırır.AkutGVHH’danbelirtileriveortayaçıkmazamanıfarklıolankronikGVHHbazen

otoimmünhastalıklarabenzer.Deri,gözler,eklemlervesindirimsiste -

mibaştaolmaküzeretümvücutetkilenebilir.Hafderecedenhayatı

tehditedecekciddiyetekadardeğişebilir.

Tiroid problemleri.Tümvücutışınlanmasıgeçirenbazınakilhasta-

larındahipotiroidizm(Tiroidinazçalışması)veyabaşkatiroidprob-

lemleriolabilir.Hipotiroidizminbelirtilerihalsizlik,kiloalımıvedepres-yondur.

İkincil kanser riski. Kemoterapiveradyasyontedavisikişinindaha

sonrabaşkabirkanserlekarşılaşmaihtimaliniartırıyor.Tümvücut

radyasyonuyapılanveyakronikGVHHyaşayanlardadahadayüksek

riskvardır.

Katarakt(gözünlensindebozulma)nakilden3-4yılsonragelişebilir.

Çocuklarda geç etkiler.Nakilçocuklardabüyümevegelişmeyi

etkileyebilir:öğrenmegüçlüğü,iskeletbüyümesi,büyümehormonu

eksikliği,ergenliğingeçbaşlaması,kısırlıkvediğerproblemler.

Riskler,yanetkilervetedavikonusundailavebilgilere

marrow.org/patient sayfasındanulaşabilirsiniz.

 Yaşayanların çoğunda nakil-

den kaynaklanan uzun dönem-li etkiler veya komplikasyonlar 

olmaktadır. Bazıları zamanla

geçmektedir, bazıları ise uzun

sürmektedir.

Bazılarıyla başa çıkmak kolay-

ken, bazıları ciddi veya ağrılı-

dır.

Bu uzun dönemli etkileri kont-

rol ya da tahmin edemezsiniz,

ancak ortaya çıktıklarında siz

ve doktorunuz başa çıkmak

için adımlar atabilirsiniz.

 Nakil alıcısı Ed ve doktoru

Page 18: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 18/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

18

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Planlama araçlarıTedavi seçenekleri hakkında doktorunuza soracağınız sorular 

Bukitapçığıaldığınızdazatenbirnakilmerkezindeolabilirsiniz.Değilseniz,doktorunuzsizinakilyapanbir

doktorakonsültasyoniçinyönlendirecektir.

Nakilyapacakdoktorlagörüşmedenöncesoracağınızsorularınbirlistesinihazırlayın.Başlamakiçinaşağıda-

kisorulistesinikullanabilirsiniz.Sorularınbirkopyasınıdadoktorunuzaverin,böylecebirliktetartışabilirsiniz.

Hangitedaviyiöneriyorsunuz,niçin?

Butedavininamacıne?

oBelirtilerikontroletmekmi?

oUzundönemliremisyonmu?Öyleysenekadaruzun?

oHastalığımıniyileşmesimi?

 Aynıhastalığıolankaçhastatedaviettiniz?

Başkatedaviseçeneklerivarmı?

Önerdiğiniztedaviylehastalıktankurtulmaşansınınkısadönemdeveuzun

dönemdeneolduğunudüşünüyorsunuz?

Tedavininolasıriskveyanetkilerinedir?

Riskveyanetkilerienazaindirmekiçinneyapılabilir?

Tedavisırasındaişe/okuladevametmekmümkünmü?

Tedavisırasındahangihareketlerdenkaçınmalıyım?

Tedavinekadarsürecek?

Tedavininişeyaradığınınasılanlayacağız?

Tedaviişeyaramazsadiğerseçeneklerimizneler?

Tedaviiçinuygunolanklinikdenemelerbiliyormusunuz?

Nezamanbirnakilöneriyorsunuz?

Beklemekyadaöncebaşkabirtedavidenemeninriskinedir?

Doktorunuzasorular:

Page 19: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 19/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

19

Doktorunuzasorular:

İlave sorular:

Olasıdonörolarakhangiaileüyelerinetestyaptıracaksınız?

Birailebireyidonörolarakseçilirse,neleryapmakzorunda?

Nakiliçinakrabaolmayanbirdonörveyakordonkanıünitesikullanmaseçeneğivar

mı?

Düşükyoğunluklunakilseçeneğimizvarmı?

Düşükyoğunluklunakilseçeneğimizvarsa,faydasınedir?

Nakiliçinhastanedenekadarkalacağım?

Evedönmedenöncehastaneyakınındanekadarkalmalıyım?

Nakilseçerkenetkiliolacaksağlığımyadahastalığımileilgiliherhangibirşeyvar

mı?

Naklinolasıyanetkilerivekomplikasyonlarınedir?

oİlkbirkaçayda,

oİlkyılda,

oUzundönemde

Buyanetkilerivekomplikasyonlarıönlemeyidenemekiçinneyapacaksınızveorta-

yaçıkarlarsanasıltedaviedeceksiniz?

Kendimebakmakvedahaiyiolmakiçinyapabileceklerimnelerdir?

Nakilöncesi,esnasıvesonrasındayanımdabakıcıkalmasıiçinnegerekiyor?

Benhastanedeykenbirbakıcıneyapar?

Evedöndüktensonranasılbirbakımaihtiyacımvar?

Nakilhastalarınavebakıcılarahastanenekaynaklarsunuyor?

Başkaulaşılabilirkaynaklarvarmı?

Page 20: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 20/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

20

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Bir nakil merkezi hakkında sorulacak sorular 

Bumerkezakrabaolmayannakillerinezamandıryapıyor?

Buhastanebenimhastalığımiçinnakilyapıyormu?

Buhastanebenimhastalığımiçinkaçtaneakrabaolmayandonörnakliyaptı?

Buhastanebenimyaşımdakihastalaranakilkonusundatecrübesahibimi?

Buhastaneninkordonkanınakiltecrübesivarmı?

Bumerkezdegerekenhastaveakrabaolmayandonöreşleşmeseviyesinedir?

Bunakilmerkezininhastasıolmamiçingerekennitelikleriöğrenmekiçindok-

torumhangiadımlarıtakipetmeli?Resmibirkonsültasyonaihtiyacımvarmı,

yoksaöncebirnakilmerkezinemigitmeliyim?

Benimgibihastalariçinbuhastaneninsağkalımoranınedir?Örneğinaynıhasta-

lık,hastalıkevresi,yaşvesağlıkdurumuiçin?

Nakilmerkeziniziyaretettiktenvekonuştuktansonrakidüşünceleriniznedir?

Sorularınızısürecianlamanızayardımedecekbiçimdecevapladılarmı?

Karşılaşabileceğinizherhangibirsorunuçözmeyeistekligöründülermi?

Telefonlarınızamakulbirzamandilimiiçindegeridöndülermi?

Sizeiyibakacaklarıduygusuoluştumu?

Coğrayerleşimsizveaileniziçinnekadarönemli?Ailenizvearkadaşlarınıza

yakınolmaksiziniçinönemlimi?Evinizeuzakbileolsaendeneyimlinakilmer -

kezinegitmeyimitercihedersiniz?

Nakilmerkezievinizeuzaksa,ailenizveyabakıcınıziçindüzenlemeleryapmaya

yardımederlermi?Nakilmerkeziyakınındakonaklamaimkanlarıvarmı?

Nakilmerkeziakrabaolmayanbirdonörleilgiliaraştırmadakigelişmelerisize

nasılbilgiverecek?Siziarayacaklarmıyoksaaramanızımıistiyorlar?Nesıklıkta

gelişmeraporubekliyorsunuz?

Bir nakilmerkezini ziyaret

etmedenönce ve ziyaretsırasında:

Bir nakil merke-zini ziyaret ettik-

ten sonra:

Diğer değerlen-dirmeler:

Page 21: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 21/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

21

Mali Planlama

Nakilişlemipahalıdır.Sigortaşirketitemsilcinizlebağlantıkurun

vesizebirnakilvakasıyöneticisiyetkilendirmeleriniisteyin,

böylecepoliçenizinkapsamınıdaöğrenebilirsiniz.Bazısigorta

şirketlerinakilvebunlailişkiliharcamalarıkarşılar.Bazılarıda

sınırlınakilharcamasıkabulederveyahiçetmez.

Çoğuhastanınsigortatarafındanödenmeyenbazıharcamaları

olur.Buharcamalariçinbirplanyapmakönemlidir.İşvereninize

soracağınızsorularlailgiliveyasigortaşirketitemsilcisinesigor -

tanızınkapsadıklarıhakkındasoracağınızsorularileilgiliHHB

sizeyardımcıolabilir.

•SağlıksigortanızyoksaHHBsizeuygunülkeçapındanitelikle-

riuyankişilereyardımedenkuruluşlarbulmadayardımedebilir.

•İşinizdendoğrusigortanızvarsa,ilgilikişiveyabölümlesağlık-

lailgilimaddelerinikonuşabilirsiniz.Sigortakapsamıhakkındaki

sorularınızıcevaplayabilirler.

•Sigortaşirketitemsilcinizlebağlantıkurun.Birnakilvakası

yöneticisiylegörüşmeyitalepedin.

•Bukişisizeyardımcıolamazsasigortaşirketinizinhastaavu-

katıylagörüşmeyitalepedin.•Doktorunuzunmuayenehanesi,hastaneveyanakilmerkezin-

dekibirnansçıçalışandanyardımisteyin.Odasorularınızı

cevaplayabilir.Hattasizinneödeyeceğinizidehesaplayabilir.

•Yazılıbilgiisteyin.

•Sigortaşirketitemsilcinizlekonuştuğunuzdaaçıkbiçimdenot-

laralın,konuştuğunuzkişininisminialın,konuşmatarihininot

edin

Çevrimiçi nansal hesap makinesi

Sizinmevcutgelirvegiderlerinizihesapla-

manızayardımedecekbirçevrimiçinan -

salhesapmakinesivardır.Seyahatgider -

leri, ilaçlar, ek ödemeler gibi nakille ilgilidiğer harcamalarınızı hesaplamanıza da

yardımcıolur.

Bubilgiyinakilmerkezipersoneli, sigorta

sağlayıcıvemalidanışmanlaevinizinmad-

di ihtiyaçlarını tartışırkendekullanabilirsi-

niz.

marrow.org/planahead

Page 22: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 22/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

22

Sigorta şirketi temsilcinize soracağınız sorular 

Sigortaşirketlerininvedevletprogramlarının(Medicaid,Medicaregibi)tedavivenakilharcamalarınıiçinde-

ğişiködemebiçimlerivardır.Bazılarıtümharcamalarıöder,bazılarıbirkısmınıöder,bazılarıisehiçödemez.

Hangiharcamalarınödemekapsamındaolduğunuöğrenmekçokönemlidir.

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Sigorta şirketitemsilcinizesoracağınızsorular:

Benimsigortamakrabadanolmayankemikiliğinaklivekordonkanınaklinikapsı-

yormu?

Doktorumunönerdiğinakilçeşidinikapsıyormu?

Hanginakilmerkezlerinikapsıyor?Hangimerkezegideceğimiseçebilirmiyim?

Sigortaşirketiministisnalarıvarmı?Örneğin,ödemelistesindeolmasabileender

birhastalıkiçinendeneyimlinakilmerkezinegidebilirmiyim?

Naklindoğrutedaviolupolmadığınıgörmekiçinbirnakilmerkezindeyapılacak

tıbbideğerlendirme/konsültasyonödenecekmi?

Eşleşenbirdonörütanımlamakiçinyapılacaktestlerinücretiödemekapsamında

mıdır?

Donördenveyakordonkanıünitesindenkemikiliğinintemini(toplanması)kapsam

dahilindemidir?Bununlailgilibirlimitvarmıdır?Varsanedir?

Netürhastaharcamalarıödenmeyecektir?

Hastavebakıcısınınseyahatvekonaklamagiderlerigibiharcamalarıkarşılayacak

mıdır?

Nakilöncesivesonrasındakiilaçvereçetelerödenecekmidir?

Birklinikdenemekapsamiçindemidir?

Poliçeyıllıkmıyoksaömürboyumuveödemebiçiminasıldır?

Page 23: Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

8/2/2019 Kemik Iligi Ve Kordon Kani Nakline Giris

http://slidepdf.com/reader/full/kemik-iligi-ve-kordon-kani-nakline-giris 23/23

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

Kararınızı oluşturmak

Bukararrehberisizinkişiselihtiyaçvehedeerinizitanımlamanızda,sonrakiadımlarınızıplanlamanızdave

sizinbakışınızıkararadahilolandiğerlerinebildirmenizeyardımcıolabilir.

Kararınetleştirin.Tedaviseçenekleriniznelerdir?(standarttedavi,klinikdenemevb.)

Kararınızdahangiaşamadasınız?(uygunseçeneği

işaretleyin)

Karar verme

yönteminiznedir?

Karşılaştırın:

Sonrakiadımlarınıznelerdir?

Henüztümtedaviseçeneklerimideğerlendirmedim.

Tedaviseçeneklerimideğerlendiriyorum.

Birtedaviseçeneğiseçmeküzereyim.

Seçimimiyaptımbile.

Kendibaşımaveyadiğerleriningörüşlerinialdıktansonrakararvermeyitercih

ederim.

Eşimleveyaailemlekararvermeyitercihederim.

Doktorumunbenimiçinkararvermesinitercihederim.

 Aşağıdakitabloyutedaviseçenekleriniziseçmekteyardımiçinkullanın.

Butabloyukararvermenizekatılacakdiğerleriyledepaylaşabilirsiniz.

Tedaviseçeneklerimkonusundaailemlekonuşacağım.

Tedaviseçeneklerimkonusundadoktorumadahafazlasorusoracağım.

Tedaviseçeneklerimkonusundadiğerkaynaklardan(internet,başkabirdoktor,

destekgrupları,hastaörgütleri)dahafazlabilgialacağım.

Birtedavikararıvereceğim.

TedaviSeçenekleri

 YararlarıBuseçeneğitercih

nedenleri

Ne kadar etkili1-5

Ne kadar etkili1-5

RiskleriBuseçeneğitercihetme-

menedenleri