KOMMUNALE SUNDHEDSDATA TIL FORSKNINGSBRUG:

HVAD, HVORFOR OG HVORDAN?

Aalborg, d. 13. november 2014, Nordkraft

Henrik Bøggild

Faggruppen for Folkesundhed og EpidemiologiInstitut for Medicin og Sundhedsteknologi

Kommunernes produktion af sundhedsdata- refleksioner over KL’s anbefaling 4.3

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Mere forskning i de kommunale sundhedsopgaver, KL, maj 2014

Hvorfor interessere sig for kommunale data på sundhedsområdet?

• Stort sundhedsfagligt område målt på • Borgere/brugere/patienter• Personale• Ydelser og økonomi

• Indenfor • borger- og patientrettet

forebyggelse • genoptræning og

vedligeholdende træning • kommunal sygepleje • forebyggende sundhedsydelser

til børn og unge• visse former for tandpleje og • alkohol- og

stofmisbrugsbehandling• Opgaveflytning fra sekundær til

primær sundhedsvæsen

• Og samtidig noget mindre viden om det faglige indhold…• Hvad leveres, hvordan, til

hvem• I hvilken kvalitet…• … og med hvilken effekt?

• Både et kvalitetsmæssigt og et forskningsmæssigt videnshul

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Administrative sundhedsregistre på SSI Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Muligheder for sammenkobling af data

• Med CPR-nummer kan administrative og forskningsregistre sammenkobles

• Administrative registre indsamler oplysninger til et ”administrativt” formål (fremfor forskning) – og kvaliteten afhænger typisk heraf• Hvis konsekvensen af

registreringen er umiddelbar (f.eks. økonomi) er registret typisk mere omhyggeligt udfyldt!

• Der kan også sammenkobles med data indsamlet ad-hoc eller specifikt til forskningsformål

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Hvad kan kommunale sundhedsdata bruges til?

• Kvalitetsudvikling af kommunens ydelser – -monitorering og -sikring• Beskrivelse, evaluering og opfølgning• Benchmarking• Faglig og politisk prioritering

• Forskning i det kommunale sundhedsvæsen• Fagligt indhold – hvad er indholdet i kommunens forebyggende

hjemmebesøg hos ældre – og virker det?• Organisering – hvad betyder samling af den kommunale tandpleje på én

adresse i kommunen for tandsundheden?• Målgrupper – hvilke grupper deltager ikke i kommunens revalideringstilbud?• …

• Forskning i andre emner• Data som kilde til forskning i andre områder – f.eks. registrering af ophør af

amning (sundhedsplejen) som del af Børnedatabasen til brug om amningens betydning for barnets udvikling

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Et eksempel på problemstillingen… Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

• Patientuddannelser er etableret i stort set alle danske kommuner og har vist god effekt på bl.a. DM II

• Ifølge udenlandske undersøgelser er deltagerfrafaldet 20-50 %

• De, der falder fra har højere risiko for udvikling af komplikationer

• Det er såvel kvalitetsmæssigt som forskningsmæssigt relevant at vide hvor mange der ikke deltager - og hvorfor

Hvor skal vi registrere data?

• Der dannes i forvejen enorme mængder data hver eneste dag• I elektroniske journaler• I administrative systemer

• Som et naturligt element i dagligdagen ude hos medarbejderne• Kommunens administrative fordring• Fagligt - lovgivningsmæssigt (journalføring)

• Rigtig mange af disse data er i ”fordøjet” form relevante

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Hvem skal registrere data?

• Registrering må ikke binde ret mange ekstra ressourcer hos medarbejderne• Næppe plads til de store ekstra krav til registreringer

• Data skal opleves at have en funktion• Personalet registrerer gerne hvis de kan se formålet

• I tekniske systemer der er gearet til det

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Daapan og Livbjerg, speciale, 2014

Hvordan kan vi registrere data?

• Ingen papir – data skal opsamles elektronisk!

• Brug de administrative systemer til at høste data• Data indsamles alligevel• Kræver at systemerne indrettes så registrering kan foregå

struktureret• …og at data kan trækkes ud

• Tilgængelighed og vane• Når personalet alligevel er i systemerne• Registrere oplysningerne sammen med CPR af hensyn til

forløbsbeskrivelse og sammenkobling

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Der findes mange data i kommunen…

• Det er nødvendigt med strukturerede data hvis de skal kunne bruges til kvantitativ analyse

• Nogle data ville kunne bruges umiddelbart (syn, hørelse)…

• …andre forudsætter oparbejdning inden de kan bruges

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Hvilke data skal registreres?

• Det nødvendige og ikke mere• Data kan kobles med andre oplysninger

• …som ofte er af bedre kvalitet

• Det daglige og nærværende• Skal opleves meningsfuldt af personale

• …og brugere

• Planlægning og prioritering• Vi vil have det hele!

• …men vi får det ikke på én gang• Så hvad er det vigtigste at starte med?

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Hvad er datas kvalitet?

• Vi har brug for troværdige, præcise og komplette data• Men det er de ikke – selv dødsårsagsregistret er fejlfyldt

• Definitioner!• Hvad forstås ved begreberne vi skal registrere?

• Gerne regionale eller nationale definitioner• Enighed om hvad vi registrerer• Enighed om betydning af svarene• Beskrivelse af databrud (f.eks. ændret lovgivning)

• Audit på data• Tilbagevendende

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Betydning af definitionerHvad forstår vi ved frafald?

• Fravalg og frafald…

• Skal man have været til stede en gang, ½ af gangene eller 90% af gangene for at være deltager?

• Accepterede beskrevne definitioner og svarmuligheder – og brug deraf – er nødvendige for at kunne sammenligne og benchmarke

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Daapan og Livbjerg, speciale, 2014

Betydning af registreringspraksisRegistrerer kommunerne på samme måde?

• Tilsyneladende forskelle i længden af sygemeldinger mellem kommuner (bedømt ved sygedagpengesager, der løb > 56 dage)

• Kommune A: 40%, B: 16% og C: 11%

• 6006 dagpengesager, administrative data

• Ingen forklaring af forskelle i fordeling af alder og køn

• Nærmere undersøgelse viser at der ”mangler” kortvarige sygemeldinger i den ene kommune

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Bøggild, Eshøj og Mortensen, upubl.

Hvem skal bruge data – og på hvilke betingelser?

• Niveau – nye registre i SSI eller lokale/regionale afprøvninger?

• Kommunens eget brug indenfor administrationen

• Sammenligninger mellem kommunerne – politisk og administrativt niveau

• Forskningsbrug – forskningsregister med opsamling af data• Sammenkobling med andre data

• Personfølsomme data og personidentifikation – datatilsynets regler• Opsamling og vedligehold af registre i samarbejde• Organisering af opbevaring og adgang

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Hvad gør vi så nu for at begynde at producere data?

• Data skal bruges – planlægning af ”projekter” mellem kommuner, region og forskningsinstitutioner for at komme i gang

• Opgaver i forbindelse med dataproduktion• prioritering af data• afklaring af kilder, indhold og definitioner• beskrivelse, indsamling og klargøring• formelle aftaler om brug af data• opbygge systemer til håndtering af adgang

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

Udrustning af ekspeditionen…

• Fælles interesse i at producere kommunale data fra et kvalitets- og et forskningsmæssigt synspunkt

• Relevante data skabes i mange tilfælde i forvejen• …eller kan relativt let inkorporeres i administrative rutiner

• Høst data fra administrative og EOJ-systemer – i hvilket regi skal de samles?

• Vi mangler afklaring af hvor vi skal starte med at grave – hvilke oplysninger er mest relevante, hvordan sikrer vi enighed om fælles forståelse af indhold og hvordan vi sikrer kvaliteten af data

• Der udestår også et praktisk arbejde med at afklare samarbejdet mellem kommuner og forskningsmiljøer

Data

Formål

Kilder

Indhold

Definitioner

Adgang

Næste skridt

TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN

Henrik Bøggild

Faggruppen for Folkesundhed og EpidemiologiInstitut for Medicin og Sundhedsteknologi

Niels Jernes Vej 14, 3-2099220 Aalborg Ø

boggild@hst.aau.dk