la estrategia en cuidados paliativos del sistema nacional de salud

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La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Antonio Pascual López. I Jornadas de presentación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007)

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Estrategiaen

cuidadospaliativos

EstrategiaEstrategiaen en

cuidadoscuidadospaliativospaliativos

Stjernswärd J. JPSM 2007; 33: 514-520

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

MISIONMejorar la calidad de la atención prestadaa los pacientes en situación avanzada y terminal y a sus familias promoviendola respuesta integral y coordinada delsistema sanitario a sus necesidades yrespetando su autonomía y valores.

OBJETIVO Establecer compromisos apropiados,viables y medibles por parte de las CCAApara contribuir a la homogeneidad y mejorade los Cuidados Paliativos en el SistemaNacional de Salud.

VALORES PRINCIPIOSDerecho al alivio del sufrimiento AcompañamientoValor intrínseco de la persona Atención integralCalidad de vida definida Continuidad y coordinaciónpor el paciente ComunicaciónExpectativas de enfermo y familia Reflexión éticaSolidaridad Competencia profesional

Trabajo en equipoEvidencias disponibles

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

COMITÉ TECNICO

Alberto Alonso (SEMFyC) Ana Orbegozo (SEEGG)Rafael Ballester (AEPCP Concepción Reñones (SEEO)Rosa Diez (SEMERGEN AP) Fátima Ruiz (ATSS)Miguel Duarte (Experto) Antonio Sacristán (Experto)Cesar García (FAECAP) Javier Sánchez (Experto)Xavier Gómez (SECPAL) Francisco Sánchez (SEGG)Ana Mañas (SEOR) Luis Utor (AECPAL)Carmen Munarriz (AEC) Vicente Valentin (SEOM)Arturo Muñoz (SEOP) Luis A. Vázquez (AEP)Albert Jovell (FEP)

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

COMITÉ INSTITUCIONAL DE CCAAAndalucía: José Expósito/ Rafael CíaAragón: Pilar TorrubiaAsturias: Luis GagoBaleares: Rafael RomeroCanarias: Miguel A. HernándezCantabria: Mª Luisa ValienteCastilla-La Mancha: Miguel A. de la Cruz Castilla y León: Ana Mª AlvarezCataluña: Carmen Caja/Cristina MinguellComunidad Valenciana: Alfonso Bataller/Eduardo ZafraExtremadura: Emilio Herrera/ Javier RocafortGalicia: Santiago Ares/ Francisco BarónMadrid: José R Yagüe/Marta AguileraMurcia: José M AllegueNavarra: Alvaro GimenoPais Vasco: Mª Luisa Arteagoitia/Elena AldasoroRioja: Francisco J CevasIngesa (Ceuta-Melilla): Sara C Pupato.

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMODirección General de la Agencia de Calidad del SNSAlberto Infante Campos. Director General

Oficina de Planificación Sanitaria y CalidadEnrique Terol García. Subdirector GeneralYolanda Agra Varela. Consejera TécnicaJosé Rodríguez Escobar. Jefe ServicioAngel Abad Bassols. Jefe ServicioInstituto de Información SanitariaMª Santos Inchaso Hernández. Subdirectora AdjuntaDirección General de CohesiónCarmen Pérez Mateos. Consejera TécnicaApoyo Técnico y MetodológicoElisabeth Viafara Carabali José Espinosa RojasSilvia Vazquez Fernández Luis A. Flores PérezIsabel del Cura González Alvaro Sanz RubialesCarlos Mingo RodríguezApoyo Administrativo y LogísticoIsabel Esteban SánchezMilagros García Suárez

SUPPORT STUDY(9105 pacientes)

46% VENTILACION MECANICA

38% > 10 DIAS EN INTENSIVOS

50% CON DOLORJAMA, 1995

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

IDENTIFICACION PUNTOS CRITICOS

CAMBIO

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

IDENTIFICACION PUNTOS CRITICOS

CAMBIO

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

NECESIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOSEstimación poblacional de pacientes fallecidos con enfermedad avanzada y terminal

50-65 % de pacientes fallecidos20-25% cáncer 30-40% no oncológicos

MacNamara, JPSM 2006Franks, Pall Med 2000Addington-Hall, Pall Med1998Palliative Care Australia 2005

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

PUNTOS CRITICOSInequidades en accesoEscasez programas en pacientes no oncológicos ypediátricosInicio tardío y falta de continuidadIdentificación y notificaciónValoración integral paciente y familiaAtención emocional insuficiente y dueloDeficit de recursos humanos y estructuras de CPDescoordinación entre niveles asistencialesInformación y participación en decisionesFormación insuficienteEscasez investigaciones

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

PRIORIDADES CCAAFormación avanzada Formación básica Recursos específicos No oncológicos Coordinación niveles Complejidad Modelo Población diana Coordinación social

CUIDADOS PALIATIVOS. SituaciCUIDADOS PALIATIVOS. Situacióón actualn actual

FORTALEZAS

Programas autonómicos de CPImplantación sistema sanitarioImplicación activa de Soc. CientíficasModelos con experienciaEfectividad y eficienciaCriterios de calidadValoración usuarios

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

POBLACION DIANA

“La estrategia está dirigida a los pacientes con cáncer y enfermedadescrónicas evolutivas de cualquier edadque se encuentren en situaciónavanzada/terminal.Las intervenciones paliativas se basaránfundamentalmente en las necesidadesdel paciente y familia”

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

PUNTOS CRITICOS

PACIENTE Y FAMILIA

OBJETIVOSACCIONES

INDICADORES

-Atencion integral-Organización y coordinacion-Autonomia-Formacion-Investigacion

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

ATENCION INTEGRAL

1. OBJETIVO GENERAL: Proporcionar a los pacientes con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoración y atención integral adaptada en cada momento a su situación, en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo.

SINTOMAS

EMOCIONALES

SOCIALES

ESPIRITUALES

PRACTICOS

AGONIA

DUELO

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

ORGANIZACIÓN Y COORDINACION

3. OBJETIVO GENERAL

Disponer de un modelo organizativo explícito para que los pacientes reciban cuidados paliativos de acuerdo con sus necesidades y en el momento apropiado

HOSPITAL TERCIARIO

CSS

DOMICILIO

CUIDADOS PALIATIVOS BASICOS

AT. ESP

EAP

AT. ESP

HOSPITAL TERCIARIO

CSS

DOMICILIOEquipo de soporte

Unidad de Cuidados Paliativos

CUIDADOS PALIATIVOS ESPECIFICOS

AT. ESP

EAP

AT. ESP

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

NECESIDADES CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA:

NIVEL AVANZADO

42%NIVELBASICO

4475/millón

Centeno. www. eapcnet.org

EQUIPOS DE SOPORTE DE CUIDADOS PALIATIVOS

Islandia 1/73000 hab.Reino Unido 1/81000 habBélgica 1/ 114000 habIrlanda 1/ 140000 habLuxemburgo 1/150000 habFrancia 1/150000 habEspaña 1/ 260000 hab

(1/500.000-1/120000)Finlandia 1/260000 habNoruega 1/ 270000 habItalia 1/ 400000 hab

Centeno. www. eapcnet.org

Country Total specific PC beds Ratio of specific beds to population

LUXEMBURG 39 86

SWEDEN 650 72

ICELAND 17 58

UNITED KINGDOM 3180 53

NORWAY 220 48

NETHERLANDS 716 44

IRELAND 147 37

FRANCE 1615 27

AUSTRIA 209 26

SPAIN 1098 25

GERMANY 2034 25

BELGIUM 216 21

CYPRUS 18 19

ITALY 1095 19

DENMARK 90 17

FINLAND 75 14

ISRAEL 78 11

PORTUGAL 53 5

TURKEY 241 3

Centeno. Palliat Med 2007

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

AUTONOMIA DEL PACIENTE

5. OBJETIVO GENERAL:Fomentar la aplicación de los principiosbioéticos y la participación del pacienteen su proceso de acuerdo con losprincipios, valores y contenidos de la Leyde Autonomía del Paciente y de lalegislación vigente en las distintasComunidades Autónomas.

Mantener la dignidad va más allá de lo que se les hace a los pacientes, depende de cómo se les ve.

Cuando se les ve como merecedores de honra y respeto es mucho más posible ayudar a conservar la dignidad.

Dignity-Conserving Care—A New Model for Palliative Care Helping the Patient Feel Valued .Harvey Max Chochinov, MD, PhD, FRCPC

JAMA. 2002;287:2253-2260.

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

FORMACION

6.1 Establecer en las CCAA un Plan de Formación Continuada en Cuidados Paliativos para los profesionales de atención primaria, atención especializada y para aquellos profesionales que se dediquen específicamente a cuidados paliativos.

6.2 Promover que los profesionales de los equipos específicos de Cuidados Paliativos dispongan de formación específica avanzada, reglada y acreditada en cuidados paliativos.

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

INVESTIGACIONEpidemiología de la situación avanzada y terminalSíntomas: evaluación y tratamientoTratamientos de soporteFactores pronósticosCalidad de vidaCuidados paliativos y seguridadCuidados paliativos en ancianos y en niñosAspectos emocionales y necesidades psicológicasBioética en el final de la vidaAtención al duelo Evaluación de resultados y mejora de calidadContinuidad de atención y modelos organizativos

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

EVALUACIONMapa de estructuras y recursos

% pacientes atendidos

Cobertura poblacional

Opioides tercer escalón

% profesionales formados

Nº proyectos financiados

Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS

¿¿RecibirRecibiríía la atencia la atencióón esperada si n esperada si estuviera en el final de mi vida? estuviera en el final de mi vida? Ferrys F. JPSM 2007;33: 533-541

EVALUACION DE RESULTADOS

Dolor y otros síntomasCalidad de vida Nivel de informaciónSatisfacción paciente y familia