La grossesse et le VIHVoici ce qu’il faut savoir

Dans ce livret

3 Vous pouvez être à la fois séropositive,enceinte et en bonne santé

6 Vous pouvez avoir un bébé séronégatif7 Comment établir et maintenir une bonne relation

avec vos fournisseurs de soins

9 La conception (tomber enceinte)

12 Comment rester en bonne santé pendantvotre grossesse

15 Les options de traitement contre le VIH15 Quels médicaments anti-VIH sont recommandés

durant la grossesse?16 Quand devriez-vous commencer à prendre des

médicaments anti-VIH?17 Que faire si vous prenez déjà des médicaments

anti-VIH?18 Comment saurez-vous s’il faut arrêter votre

traitement ou changer vos médicaments anti-VIH?18 Que faire si vous n’avez pas pris de médicaments

anti-VIH durant votre grossesse?

19 Les autres traitements durant la grossesse

22 L’accouchement23 La circoncision

24 La santé de votre bébé24 Votre bébé devra-t-il suivre un traitement?25 Quels effets les médicaments auront-ils sur

votre bébé?25 Comment saurez-vous si votre bébé est

séropositif ou pas?26 Que faire si votre bébé est séropositif?

27 L’allaitement

29 Comment établir un réseau de soutien

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Vous pouvez être à la foisséropositive, enceinte et enbonne santé

Vous êtes séropositive et enceinte? Vous avez leVIH et souhaitez avoir un bébé? Vous n’êtes pasla seule. Vivre avec le VIH ne vous prive pasnécessairement de votre désir ou de votre capacitéd’avoir des enfants. Les progrès réalisés dans letraitement du VIH ont permis à beaucoup defemmes séropositives de vivre des grossessesnormales et d’avoir des bébés en pleine santé.

Soyons francs : vivre avec le VIH peut être difficile, etêtre enceinte aussi. Mais en vous renseignant sur les façonsde tomber enceinte en toute sécurité et de prévenir latransmission du VIH à votre bébé,vous parviendrez à atténuer certainesde vos craintes et à trouver laconfiance nécessaire pour prendrevotre décision en toute connaissancede cause. Soyez forte et tenace!

Vous avez sans doute une foule dequestions. Tant mieux! Poser desquestions est une étape importantedu processus de prise de décisions.Ce livret vous aidera à faire des choixéclairés qui vous permettront depromouvoir une bonne santé pourvous et votre bébé durant votre

« Les femmes séropositives ont besoinde savoir qu’il leur est possible de

tomber enceintes. »

grossesse. Vous y trouverez aussi des paroles de soutien etd’inspiration écrites par des femmes d’un peu partout auCanada qui vivent avec le VIH.

Certaines femmesdécouvrent au mêmemoment qu’elles sontenceintes et qu’elles sontséropositives. Pour beaucoupd’entre elles, c’est unenouvelle difficile à encaisser.Si cela vous arrive, vousvoudrez peut-être obtenir surle VIH et son traitementdavantage d’information quece que contient ce livret.Vous voudrez aussi savoir àqui vous devriez parler devotre diagnostic. Pour lemoment, le plus important

est de trouver un médecin qui vous aidera à obtenirl’information dont vous avez besoin et qui appuiera voschoix en ce qui a trait à votre grossesse et à votretraitement. Les ressources énumérées à la fin de ce livretvous guideront vers les services offerts dans votre région.

4 Vous pouvez être à la fois séropositive, enceinte et en bonne santé

« J’ai appris que j’étais enceinte etque j’étais séropositive le même jour.Je ne savais pas quoi faire. »

« Je dois avoir posé des millions de questions— la plupart d’entre elles à maintes reprises.Mes fournisseurs de soins ne perdaient paspatience. J’aimais bien ça. »

Peut-être songez-vous à mettre fin à votre grossesse,parce que vous ne croyez pas être en mesure de prendresoin d’un enfant à l’heure actuelle ou pour d’autresraisons. La décision d’avorter est très personnelle, etchaque femme est libre de faire son propre choix. C’est àvous seule qu’il revient de décider de mettre fin à votregrossesse, et personne ne peut vous obliger ni à avoirun bébé ni à avorter. Si vous voulez obtenir plusd’information sur l’avortement, parlez-en à un médecinou à une autre personne en qui vous avez confiance.Certaines femmes craignent de voir diminuer leurs chancesde tomber enceintes à l’avenir si elles se font avorter. Dansla plupart des cas, toutefois, une grossesse normale et sainedemeure possible après un avortement.

Les femmes séropositives peuvent être victimes destigmatisation et de discrimination à cause de leur décisiond’avoir des enfants. Stigmatiser quelqu’un veut dire portersur lui un jugement défavorable parce qu’on n’est pasd’accord avec ses choix. Lorsque la stigmatisation empêcheune personne vivant avec le VIH d’avoir accès aux servicesauxquels elle a droit, on parle de discrimination. Lastigmatisation et la discrimination naissent de la peur, etcelle-ci est alimentée par l’ignorance des faits concernantle VIH et la grossesse.

Vous risquez d’être stigmatisée si vous choisissez d’avoirun enfant.

Vous risquez d’être stigmatisée si vous choisissez dene pas avoir d’enfant.

5Vous pouvez être à la fois séropositive, enceinte et en bonne santé

« On m’a dit que je n’avais pasle droit d’avoir un enfant. »

« Dans ma culture, tout le monde metbeaucoup de pression sur vous pour que

vous ayez un enfant. »

Quel que soit le problème auquel vous faites face,essayez d’en parler avec des personnes en qui vous avezconfiance – des proches ou un fournisseur de soins, parexemple. Ils peuvent vous offrir leur soutien pendant quevous faites vos choix. Si vous décidez que vous vouleztomber enceinte, votre réseau de soutien jouera aussi unrôle important pour vous aider à protéger votre santé etcelle de votre bébé.

Vous pouvez avoir unbébé séronégatif

Lorsque le VIH passe d’une femme séropositiveenceinte à son fœtus ou à son bébé, on parle detransmission verticale. Dans le cas où le VIH se transmetentre deux partenaires sexuels ou deux personnes quipartagent des aiguilles pour se piquer ou se tatouer, onparle de transmission horizontale.

À l’époque qui a précédél’arrivée des médicamentsefficaces contre le VIH, environune femme séropositive enceintesur quatre accouchait d’un bébéséropositif. De nos jours, nous ensavons heureusement beaucoupplus sur la prévention de latransmission verticale. Ainsi, sivous obtenez les soins nécessaires,vous pourrez réduire à moinsde 2 pour cent le risque detransmettre le VIH à votrebébé. Des lignes directricesthérapeutiques qui décrivent lesmeilleures pratiques à adopter

6 Vous pouvez être à la fois séropositive, enceinte et en bonne santé

fœtus

pour réduire le risque de transmission verticale ont étérédigées. En voici les principaux éléments :

• Administrer des médicaments anti-VIH à la mèredurant la grossesse et le travail.

• Privilégier un accouchement par césarienne encertaines circonstances.

• Administrer, pendant une courte période, desmédicaments anti-VIH au nouveau-né.

• Déconseiller l’allaitement.

Ces lignes directrices ne sont qu’un point de départ.Vous devrez discuter longuement avec votre médecin detoutes les décisions se rapportant à votre traitement, àvotre grossesse et à votre accouchement.

Comment établir et maintenirune bonne relation avec vosfournisseurs de soins

De nombreuses femmes vivant avec le VIH se sententtrès mal à l’aise de parler d’un éventuel projet de grossesseavec leur médecin, parce qu’elles savent que c’est unedécision qu’il risquede désapprouver.Même si c’est laréaction que vousobtenez, essayez dene pas vous laisserdécourager. Vousavez le droit d’avoirun enfant au mêmetitre que toute autrefemme.

7Vous pouvez être à la fois séropositive, enceinte et en bonne santé

Certains médecins n’ont jamais soigné de femmesséropositives enceintes. Vous pourriez donc devoir aider levôtre à se renseigner afin d’augmenter vos chances de vivreune grossesse saine. Avisez votre médecin qu’il existe deslignes directrices sur la prise en charge des femmesenceintes vivant avec le VIH. CATIE (Réseau canadiend’info-traitements sida, www.catie.ca ou 1-800-263-1638)peut l’orienter vers les lignes directrices les plus à jour.Certaines femmes choisissent de vivre près d’une grandeville pendant leur grossesse afin de pouvoir être suivies parun médecin qui a déjà pris soin de femmes séropositivesenceintes.

En plus de leur médecin, de nombreuses femmeschoisissent de se faire suivre par une sage-femme pendantleur grossesse. La plupart des provinces canadiennes ontadopté des lois pour réglementer les services des sages-femmes, mais quelques-unes d’entre elles seulement enassument les coûts. Pour obtenir plus d’information,visitez le www.canadianmidwives.org (en anglaisseulement).

8 Vous pouvez être à la fois séropositive, enceinte et en bonne santé

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La conception(tomber enceinte)

Beaucoup de femmes séropositives n’ont aucunedifficulté à tomber enceintes. Certaines rechercheslaissent toutefois croire que le VIH, lesmédicaments anti-VIH et la présence d’autresinfections transmissibles sexuellement peuventrendre la conception plus difficile. Si vous avez dela difficulté à tomber enceinte, demandez à votremédecin de vous adresser à une clinique defertilité. Des lignes directrices ont été rédigéespour faciliter la planification d’une grossesse etrépondre aux besoins des personnes séropositivesen matière de fertilité.

Une femme séropositive peut passer le VIH à sonpartenaire si elle a avec lui des rapports sexuels nonprotégés dans l’espoir de tomber enceinte. Pour prévenir latransmission du virus, l’insémination artificielle est uneoption viable. Vous pourriez essayer cette technique chezvous, mais une assistance médicale est souvent utile,

notamment celle fournie dans une clinique de fertilité.Lorsque l’insémination se fait à domicile, on introduit unequantité de sperme dans le vagin à l’aide d’une seringue oud’un compte-gouttes oculaire. Certaines femmes utilisentle sperme de leur partenaire, alors que d’autres ont recoursaux services d’une banque de sperme. L’inséminationmédicalement assistée consiste à insérer le spermedirectement dans l’utérus (insémination intra-utérine),ce qui peut augmenter les chances de succès. Cetteintervention médicale est chère et n’est pas couverte danstoutes les provinces et tous les territoires. (Si vous songezà avoir recours à une clinique de fertilité, renseignez-voussur tous les services dont vous aurez besoin, ainsi queles coûts.)

10 La conception (tomber enceinte)

« J’ai écarté la possibilité d’uneinsémination intra-utérine àcause du coût, mais c’est certainque c’est une option. »

insémination intra-utérine

Si vous et votre partenaire vivez tous les deux avecle VIH, il est important que vous discutiez avec votremédecin de vos risques de surinfection. La surinfection seproduit lorsqu’une personne séropositive est infectée denouveau par le VIH – vous contractez le VIH de votrepartenaire ou vice versa. Certains médecins recommandentune technique appelée lavage du sperme. Cette méthodepermet d’isoler les spermatozoïdes du sperme lui-même(le VIH se trouvant principalement dans ce dernier). Onse sert ensuite des spermatozoïdes pour inséminer lafemme. Le lavage du sperme est également une optionpour les hommes séropositifs dont la partenaire estséronégative. Le lavage du sperme est effectué dans uneclinique de fertilité. Cette technique n’est pas offerte danstoutes les régions du pays.

11La conception (tomber enceinte)

Comment rester en bonnesanté pendant votre grossesse

Il est essentiel que vous soyez en bonne santépendant que vous êtes enceinte, et vous pouvezfaire plein de choses pour vivre une grossesse

saine. Être à la fois enceinteet séropositive veut dire avoirdes besoins médicaux spéciaux.Il est donc très important detrouver un bon médecin.

On ne saurait exagérerl’importance d’obtenir des soinsde qualité. Essayez de trouver unobstétricien (médecin se spécialisantdans la grossesse et l’accouchement)qui a déjà suivi des femmesséropositives. L’idéal serait d’enavoir un avant de tomber enceinteou peu de temps après. Demandezà un membre de votre équipe desoins de vous aider à trouver un bonobstétricien. N’oubliez pas que vous

avez droit à des soins de qualité au même titre que touteautre femme enceinte.

Les recherches révèlent que la grossesse ne contribuepas à faire progresser l’infection au VIH et que le VIHlui-même n’a pas d’effet indésirable sur le déroulement dela grossesse. Les médecins maintiennent toutefois que lagrossesse comporte des risques élevés si la femme estatteinte de n’importe quelle maladie ou infection, ycompris le VIH. Cela veut dire que vous devrez peut-êtrerendre visite à votre médecin plus souvent pour faire suivrevotre état de santé et celui de votre fœtus.

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Pour réduire le risque de transmission verticale pendantvotre grossesse, la meilleure stratégie consiste à suivre untraitement anti-VIH afin de réduire le plus possible laquantité de VIH dans votre sang (votre charge virale).Votre médecin vous parlera des médicaments à votredisposition. Ces médicaments anti-VIH, qui s’appellentdes antirétroviraux, se prennent en combinaison. Il seraimportant de trouver une combinaison qui répondra àvos propres besoins tout en réduisant le risque detransmission verticale.

En plus de prendre des médicaments anti-VIH, vouspouvez faire un tas de choses pour augmenter vos chancesde vivre une grossesse saine :

• Faites-vous tester pour les infections transmissiblessexuellement et faites-vous traiter si c’est nécessaire.

• Faites-vous tester pour l’hépatite B, la syphilis, lestreptocoque du groupe B ainsi que pour votreimmunité à l’égard de la rubéole.

• Mangez sainement. Le corps d’une femme enceintea des besoins nutritionnels spéciaux. Demandez àvotre médecin si les mesures suivantes sontindiquées dans votre cas :

• Prendre une multivitamine prénatalequotidienne (les vitamines prénatales sontdifférentes des vitamines ordinaires; assurez-vouspar conséquent d’en choisir une bonne).

• À partir du troisième mois précédant lagrossesse, prendre de 1 à 5 milligrammesd’acide folique une fois jour.

13Comment rester en bonne santé pendant votre grossesse

« Le soutien d’un bon médecin etd’autres femmes est crucial

pour toute femme séropositivequi attend un bébé. »

• Absorber 1 500 milligrammes de calcium tousles jours à partir d’aliments comme le lait, lefromage ou le yogourt ou encore d’unsupplément.

• Arrêtez de fumer, de boire de l’alcool et de prendrede la drogue (ou réduisez le plus possible votreconsommation).

• Gérez votre stress de manière saine.

• Établissez un réseau de soutien.

Si vous consommez de l’alcool ou de la drogue et quevous tombez enceinte, sachez que vous augmenterez voschances de protéger votre santé et celle de votre bébé sivous réduisez ou cessez votre consommation. Certainesfemmes ne sont pas capables d’arrêter sans aide. Parlez àvotre médecin ou à une autre personne en qui vous avezconfiance afin de trouver les ressources dont vous aurezbesoin pour rester en bonne santé et protéger votre bébé.

14 Comment rester en bonne santé pendant votre grossesse

« Je suis une ancienne toxicomane.Quand j’étais enceinte, tout le mondejugeait ma vie et remettait en questionmon droit d’avoir des enfants. Lesjugements moraux empêchent lesfemmes d’acquérir les compétencesnécessaires pour prendre soin d’unbébé et d’elles-mêmes. »

Les options de traitementcontre le VIH

Les lignes directrices canadiennes recommandentque toutes les femmes enceintes séropositivesreçoivent une combinaison de médicamentsanti-VIH (trithérapie ou multithérapie). Votremédecin et vous aurez à déterminer la combinaisonqui convient à votre situation, compte tenu dustade de votre grossesse et du traitement anti-VIHque vous suivez présentement (le cas échéant).

Quels médicaments anti-VIHsont recommandés durantla grossesse?

La combinaison de médicaments anti-VIH que vousprendrez durant votre grossesse dépendra de plusieursfacteurs, y compris les médicaments que vous avez déjà prisdans le passé. Certains médicaments causent des effets

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secondaires chez les femmes enceintes, alors que d’autresrisquent de nuire au fœtus et sont donc à éviter. Cettedernière catégorie comprend l’efavirenz (Sustiva), ladelavirdine (Rescriptor), le nelfinavir (Viracept) et lacombinaison ddI (Videx)/d4T (Zerit). Il faut aussi éviterla névirapine (Viramune) si votre compte de CD4+ estsupérieur à 250 cellules. Heureusement, les autres optionssont nombreuses; renseignez-vous donc auprès de votremédecin.

Quand devriez-vouscommencer à prendre desmédicaments anti-VIH?

Si vous ne prenez pas déjà de médicaments anti-VIH,il est généralement recommandé d’attendre vers la 12e oula 14e semaine de grossesse avant d’amorcer le traitement,à moins qu’il n’y ait une raison médicale pour le faire plus

16 Les options de traitement contre le VIH

tôt, telle une charge virale élevée. Cette attente est destinéeà prévenir tout effet nuisible sur le fœtus durant lespremières semaines de son développement. Elle permetaussi de limiter le nombre de pilules que les femmesdoivent prendre pendant leur premier trimestre, périodeoù le risque de nausées matinales est élevé.

17Les options de traitement contre le VIH

« Je songe à avoir un bébé depuis que j’ai apprismon diagnostic. Je prends des médicaments depuis

plus d’un an. Si je décide d’avoir un bébé, j’auraipeut-être besoin de changer de médicaments. »

« Rien n’est pire que lesnausées matinales après avoir

pris tes médicaments. »

Certains effets des médicaments anti-VIH, notammentl’hyperglycémie, l’anémie (faible taux de globules rouges) et lafatigue rénale et hépatique, risquent de s’aggraver durant la grossesse.Il est important de faire suivre ces symptômes et de faire mesurerrégulièrement votre charge virale et votre compte de CD4+. De façongénérale, les médecins effectuent des tests sanguins à la fin du premiermois du traitement, puis à une fréquence d’un à trois mois par la suite.

Que faire si vous prenez déjà desmédicaments anti-VIH?

Si vous tombez enceinte pendant que vous suivez un traitementcontre le VIH, votre médecin vous recommandera peut-être dechanger de médicaments. Comme nous l’avons déjà mentionné,certains médicaments sont à éviter durant la grossesse. Discutez devos meilleures options avec votre médecin dès que possible après avoirappris que vous êtes enceinte. Si vous envisagez sérieusement d’avoirun enfant, il vaudrait mieux que vous parliez à votre médecin avantd’aller de l’avant.

Comment saurez-vous s’il fautarrêter votre traitement ouchanger vos médicamentsanti-VIH?

Ce n’est jamais une bonne idée d’interrompre votretraitement ou de changer de médicaments sans avoirconsulté votre médecin. Si vous cessez brusquement deprendre vos médicaments, votre charge virale montera enflèche, et le risque de transmettre le VIH à votre bébéaugmentera. De plus, vous courrez un risque accru derésistance médicamenteuse, ce qui aurait pour effet delimiter vos options de traitement à l’avenir.

Que faire si vous n’avez paspris de médicaments anti-VIHdurant votre grossesse?

Les lignes directrices canadiennes recommandent quetoutes les femmes séropositives enceintes prennent desmédicaments anti-VIH durant la grossesse. Si vous neprenez pas de médicaments, le risque que votre bébé naisseséropositif s’élève à 25 pour cent. Même si votre diagnosticest posé à un stade avancé de la grossesse, voire pendant letravail ou l’accouchement, vous aurez la possibilité deprendre des médicaments pour réduire le risque detransmission verticale. Votre bébé devra aussi prendre desmédicaments après sa naissance.

18 Les options de traitement contre le VIH

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Les autres traitementsdurant la grossesse

Certains des médicaments et vaccins que l’ondonne aux femmes séropositives pour prévenir ettraiter des maladies courantes peuvent être utiliséssans danger durant la grossesse. Plusieurs autresne sont pas inoffensifs. Discutez avec votremédecin et votre équipe de soins des risques etdes bienfaits éventuels de vos traitements, tantpour vous que pour votre fœtus.

Si vous êtes séropositive et enceinte, vous pouvez suivresans vous inquiéter un traitement préventif contre lapneumonie à Pneumocystis jiroveni (PPC), le complexeMycobacterium avium (MAC) et la tuberculose. Letraitement prescrit contre une tuberculose active estégalement sans danger pour les femmes enceintes. Ilsemble aussi que l’acyclovir (traitement contre les pousséesd’herpès) soit relativement inoffensif, mais il faut parlerdes risques et des bienfaits éventuels de ce médicamentavec votre médecin.

La méthadone est sans danger durant la grossesse, maiselle risque de créer une dépendance chez votre bébé. Sicela se produit, un sevrage graduel sera nécessaire. Si voustombez enceinte pendant que vous suivez un traitement àla méthadone, il ne faut pas que vous cessiez de prendrecette dernière sans avoir consulté votre médecin.

Certaines femmes séropositives fument de la marijuanaà des fins médicales. Même s’il n’est pas prouvé que cettedrogue cause des anomalies congénitales, on déconseilleaux femmes de fumer quelque substance que ce soitdurant la grossesse. Il faut prendre le temps de peser avecsoin les risques et les bienfaits éventuels de la marijuanamédicale.

De nombreux médicaments utilisés contre la candidoseet d’autres infections fongiques, notamment le fluconazole,l’itraconazole et le kétoconazole, doivent être évités. Sivous prenez des médicaments contre la dépression, lediabète ou toute autre affection, parlez à votre médecinet votre équipe de soins pour déterminer s’ils sont sansdanger pour vous et votre fœtus.

20 Les autres traitements durant la grossesse

Vous aurez peut-être besoin de vous faire vaccinercontre certaines maladies. Si vous ne les avez pas déjàreçus, les vaccins contre le pneumocoque, le tétanos et ladiphtérie, l’hépatite A, l’hépatite B et la grippe peuventêtre administrés sans risques à partir du troisième mois devotre grossesse. Il faut toutefois éviter les vaccins à virusvivant. Cette catégorie comprend les vaccins administrésen prévention de la rougeole, des oreillons, de la rubéole,de la varicelle et du zona ainsi que de la fièvre jaune.

Les femmes qui sont porteuses du virus de l’hépatite C(VHC) mais non du VIH courent un faible risque detransmettre le VHC à leur bébé. Le risque de transmissionverticale augmente lorsque le VIH et le VHC sont présentsen même temps chez la mère (on parle alors d’uneco-infection). Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitementpour prévenir la transmission verticale du VHC.Cependant, certaines études laissent croire que le risquede transmission du VHC diminue lorsqu’une femmeco-infectée suit un traitement anti-VIH durant sa grossesse.Pourquoi? Une charge virale élevée en VIH stimule le VHC,de sorte qu’il se met à produire davantage de copies delui-même. Lorsque la charge virale en VHC commence àgrimper, le risque de transmission verticale augmente aussi.

Il est important de savoir que certains des médicamentscouramment utilisés pour le traitement des hépatites B et Cpeuvent causer de graves anomalies congénitales et sontdonc à éviter durant la grossesse. Les femmes qui prennentces médicaments devraient en interrompre l’usage aumoins six mois avant de tomber enceintes et s’abstenirde recommencer leur traitement jusqu’à la fin de leurgrossesse. Le partenaire de la femme qui souhaite tomberenceinte devrait lui aussi cesser de prendre ces médicamentsau moins six mois avant que la conception n’ait lieu. Parlezà votre médecin et votre équipe de soins pour savoir quelsmédicaments sont inoffensifs et lesquels sont dangereux.

21Les autres traitements durant la grossesse

L’accouchement

Il y a des moyens de réduire le risque detransmission verticale durant le travail etl’accouchement, comme la prise de médicamentsanti-VIH et le choix de la méthode d’accouchement.Dans un grand nombre de cas, l’accouchementnaturel, c’est-à-dire vaginal, est préférable.

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La plupart des femmes séropositives accouchent dans unhôpital afin de pouvoir bénéficier de soins consciencieux.Les lignes directrices canadiennes recommandent que l’AZT– un médicament anti-VIH également appelé zidovudine etRetrovir – soit administré aux femmes séropositivesenceintes durant le travail et l’accouchement afin de réduirele risque de transmission verticale.

Les femmes enceintes ont deux options en matièred’accouchement : (1) l’accouchement vaginal et(2) l’accouchement par césarienne (opération qui consiste àextraire le bébé de l’utérus à travers une incision pratiquéedans l’abdomen). Si votre charge virale est inférieure à1 000 copies, votre risque de transmettre le VIH à votrebébé est faible, et la césarienne a peu de chances de leréduire davantage. Ce sera différent si votre charge virale est

supérieure à 1 000 copies ou si vous ne prenez pas demédicaments anti-VIH au moment de l’accouchement.Le choix du type d’accouchement vous revient, mais sachezqu’une césarienne d’urgence s’avère parfois nécessairelorsqu’un accouchement vaginal n’est pas possible.

23L’accouchement

« J’ai trouvé ma césarienne très bizarre, mais avecle recul je me rends compte que c’était juste unmoment d’inconfort qui me permettra de vivre

longtemps avec mon beau garçon. »

Chez les femmes présentant des facteurs de risqueparticuliers, y compris une charge virale élevée au momentde l’accouchement ou une co-infection par le virus del’hépatite C, les précautions suivantes sont recommandéespour réduire le risque de transmission verticale : limiterl’utilisation du forceps et de la ventouse obstétricale (espèced’aspirateur utilisée pour faciliter l’accouchement), s’abstenird’implanter des électrodes et d’effectuer des prélèvements desang au niveau du cuir chevelu fœtal. Votre médecin peutvous expliquer ces mesures plus en profondeur.

La circoncision

La circoncision des fillettes et des jeunes femmes estune pratique courante dans certaines cultures. Cetteopération consiste à enlever partiellement ou entièrementle clitoris ainsi que les petites et grandes lèvres. Selon lagravité des incisions effectuées, cette opération peut causerde sérieux problèmes durant les relations sexuelles, lagrossesse et l’accouchement.

Les femmes séropositives ayant subi une infibulation(ablation totale des organes génitaux externes) courent unrisque accru de transmettre le VIH à leur bébé lors d’unaccouchement vaginal. La césarienne est l’option la plussécuritaire en pareil cas, tant pour la mère que pour l’enfant.

La santé de votre bébé

Les bébés nés de mères séropositives fonthabituellement l’objet de soins spéciaux durantles premiers mois de leur vie. Pour réduire lerisque de transmission verticale, on donneraprobablement des médicaments anti-VIH à votrenouveau-né. Votre médecin suivra aussi le statutsérologique (statut VIH) de votre bébé durantcette période.

Votre bébé devra-t-il suivreun traitement?

Pour réduire le risque de transmission verticale durantla grossesse, la meilleure stratégie consiste à suivre untraitement anti-VIH. Vous pourrez réduire davantagele risque pour votre bébé en lui administrant desmédicaments après sa naissance. Si vous avez pris desmédicaments anti-VIH durant votre grossesse, votre bébé

recevra probablement de l’AZTdans les 6 à 12 heures suivantl’accouchement, et ce traitement sepoursuivra pendant six semaines. Sivous n’avez pas pris de médicamentsanti-VIH durant votre grossesse, ouencore si votre charge virale étaitélevée lors de l’accouchement, votremédecin recommandera peut-être unetrithérapie pour votre bébé.

Même si c’est une chose à laquellevous préférez ne pas penser, vous

devez comprendre qu’un refus de donner des médicamentsanti-VIH à votre bébé pourrait vous attirer des ennuisauprès des autorités. La Direction de la protection de la

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jeunesse (DPJ), par exemple, a le droit de vous enlevervotre enfant si elle estime que sa santé est en danger.

Quels effets les médicamentsauront-ils sur votre bébé?

De nombreuses femmes s’inquiètent des effets queles médicaments anti-VIH pourraient avoir sur ledéveloppement de leur enfant. Aux États-Unis, lesautorités de la santé publique ont établi un registre(Antiretroviral Pregnancy Registry) qui leur permet desuivre l’état de santé des bébés nés de mères séropositivesdepuis 1994. Jusqu’à présent, elles n’ont relevé aucunepreuve d’effets secondaires à long terme chez les enfantsde femmes séropositives ayant suivi une thérapieantirétrovirale durant leur grossesse.

Comment saurez-vous si votrebébé est séropositif ou pas?

Dans la plupart des régions du Canada, on a recours àla technologie PCR (sigle anglais désignant la réaction enchaîne de la polymérase) pour déterminer rapidement etefficacement si le VIH est présent dans le sang d’unnouveau-né dont la mère est séropositive. On effectuehabituellement ce test à trois reprises : à la naissance, aprèsun ou deux mois de vie, puis de nouveau lorsque le bébé estâgé de deux à quatre mois environ. Le test PCR permet deconfirmer avec une certitude raisonnable que votre bébé estséropositif ou séronégatif dès l’âge de deux à quatre mois.

25La santé de votre bébé

« Il est impossible de décrire combien j’avaispeur en attendant les résultats des tests de

mon bébé. Un soutien psychologique m’auraitété très utile durant cette période. »

Que faire si votre bébéest séropositif?

À l’heure actuelle, au Canada, très peu de femmesvivant avec le VIH donnent naissance à des bébésséropositifs, pourvu qu’elles prennent des médicamentsantirétroviraux durant leur grossesse. Cependant, si votrebébé arrive au monde avec le VIH, il ne faut pas que vouspaniquiez. La majorité des enfants séropositifs jouissentd’une bonne santé et mènent une vie active. Les soins dontils ont besoin ne sont pas très différents de ceux queréclament les autres enfants. Si votre enfant est séropositif,il faudra toutefois que vous preniez des décisionsconcernant sa santé et la vôtre. Comme cela peut êtrestressant, il est important que vous établissiez un réseaude soutien solide, constitué de fournisseurs de soinscompétents, d’intervenants des services sociaux etcommunautaires ainsi que de personnes aptes à vousapporter un appui psychologique et pratique. Lesressources énumérées à la fin de ce livret vous ferontconnaître les services offerts dans votre localité.

26 La santé de votre bébé

« Je veux savoir comment prendre soind’un enfant séropositif. Ça me fait peur,des fois, mais je veux être préparée àadapter ma routine pour que tout soitsimple et normal. »

« J’aurais aimé savoir comment soutenir monenfant séropositif. Je n’étais pas en mesure del’aider à endurer les innombrables prises desang et tous les médicaments qu’il devaitprendre en grandissant. »

L’allaitement

Au Canada, les médecins déconseillent aux mèresséropositives d’allaiter. Le risque de transmettre leVIH par le lait maternel est de 25 à 50 pour cent.Les experts médicaux encouragent donc vivementles mères séropositives à utiliser une préparationpour nourrissons.

Certaines provinces offrent gratuitement despréparations pour nourrissons aux mères n’ayant pas lesmoyens d’en acheter. Il faut éviter de nourrir votre bébéavec une préparation pour nourrissons et votre propre laiten alternance. Si vous lui donnez les deux, ses risques decontracter le VIH augmenteront. Les dons de lait sont uneautre option, mais ce genre de service n’existe pas partoutet peut coûter très cher. De plus, il faut vérifier que ladonneuse n’est pas porteuse du VIH ou d’autres agentsinfectieux.

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Des recherches sont en cours pour trouver des moyensde réduire la quantité de VIH dans le lait maternel. Detels moyens seraient particulièrement utiles pour lesfemmes qui n’ont pas les moyens d’acheter de lapréparation pour nourrissons ou qui vivent dans desrégions où l’accès à l’eau propre est limité. Certainesrecherches suggèrent qu’il est possible de réduire laquantité de VIH dans le lait maternel en le faisantchauffer ou en s’assurant que la mère continue de prendredes médicaments anti-VIH pendant six mois après lanaissance de son enfant. Toutefois, comme ces méthodesne permettent pas d’éliminer le VIH, elles ne sont PASconsidérées comme sûres et ne sont PAS recommandéesau Canada.

Vous pourriez avoir besoin de soutien pour résister à latentation d’allaiter, surtout si vos proches ou votre milieuont des attentes à cet égard.

28 L’allaitement

« Mon fils s’est adapté rapidement aubiberon et son poids s’est maintenu.Je le laissais dormir sur ma poitrineafin que nos liens affectifs puissentse développer. »

Comment établir unréseau de soutien

De nombreuses femmesséropositives comptent sur lesoutien de leurs proches.Certaines d’entre elles setournent vers d’autresfemmes séropositives, desintervenants communautairesou des professionnels de lasanté pour obtenir del’information et de l’aidepratique. Renseignez-vousauprès de votre équipe desoins ou d’un organisme localde lutte contre le sida poursavoir comment établir votreréseau de soutien. Les organismes énumérés dansla liste à la fin de ce livret se feront un plaisir devous aider.

Nous vous encourageons à trouver d’autres sourcesd’information sur le VIH et la grossesse. Les lignesdirectrices changent au fil du temps et il est important dediscuter de vos options avec votre équipe de soins.

Votre organisme local de lutte contre le sida est unbon point de départ pour obtenir l’information ainsi quele soutien pratique et psychologique dont vous aurezbesoin pour prendre des décisions concernant la grossesse

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« J’ai rencontré beaucoup de femmes qui étaienttombées enceintes après avoir été diagnostiquées. Ellesm’ont encouragée à avoir un bébé si je le voulais. C’est

leur soutien qui m’a fait changer d’idée. »

et le VIH. Les organismes énumérés ci-dessous aident lesfemmes séropositives à trouver réponse à leurs questionssur la grossesse et la fertilité. Vous pouvez égalementcontacter CATIE pour en savoir plus sur les traitementsou les organismes présents dans votre région. Composezsans frais le 1 800 263-1638 ou visitez notre site Web auwww.catie.ca. Enfin, pour consulter une liste des cliniquesde fertilité dans votre province, communiquez avec laCanadian Fertility and Andrology Society en composantle 514 524-9009 ou en visitant le www.cfasonline.ca(contenu du site en anglais seulement). (Certainescliniques de fertilité n’offrent pas de services aux personnesvivant avec le VIH.)

Quelques organismes qui aident les femmesséropositives à trouver réponse à leurs questionssur la grossesse et la fertilité :

30 Comment établir un réseau de soutien

Voices of Positive WomenToronto (Ontario)416 324-87031 800 263-0961voices@vopw.orgwww.vopw.org

The AIDS Coalition of Nova ScotiaHalifax (Nouvelle-Écosse)902 425-4882 x2251 800 566-2437sc@acns.ns.cawww.acns.ns.ca

Centre d’Action SIDA Montréal(Femmes)Montréal (Québec)514 495-0990direction@casm-mtl.orgnetrover.com/~casm

Ontario Aboriginal HIV/AIDS StrategyToronto (Ontario)416 944-94811 800 743-8851info@oahas.orgwww.oahas.org

The Teresa GroupToronto (Ontario)416 596-7703info@teresagroup.cawww.teresagroup.ca

Women’s Health inWomen’s HandsToronto (Ontario)416 593-7655whiwh@web.netwww.whiwh.com

Nine Circles CommunityHealth CentreWinnipeg (Manitoba)204 940-60001 888 305-8647ninecircles@ninecircles.cawww.ninecircles.ca

Positive Women’s NetworkVancouver (Colombie-Britannique)604 692-30001 866 692-3001pwn@pwn.bc.cawww.pwn.bc.ca

31Comment établir un réseau de soutien

Voices of Positive Women66, rue Isabella, bureau 104Toronto (Ontario) M4Y 1N3416-324-87031-800-263-0961 (sans frais en Ontario)www.vopw.org

CATIERéseau canadien d’info-traitements sida555, rue Richmond ouest, bureau 505, case 1104Toronto (Ontario) M5V 3B11-800-263-1638www.catie.ca

Cette publication, dont la version originale a été développée par Voices of PositiveWomen, a été adaptée et réimprimée en partenariat avec CATIE.

Ce projet a été financé par l’Agence de la santé publique du Canada.

This publication is also available in English.

Déni de responsabilitéToute décision concernant un traitement médical particulier devrait toujours se prendre enconsultation avec un praticien médical qualifié qui connaît bien les maladies liées au sida ainsique les traitements en question. Voices of Positive Women et CATIE fournissent, de bonne foi,des ressources d’information pour aider les personnes vivant avec le VIH/sida qui souhaitentprendre leurs soins de santé en charge en collaboration avec leurs fournisseurs de soins.

Toutefois, l’information fournie par Voices of Positive Women etCATIE, sous quelque forme que ce soit, ne doit pas être considéréecomme des conseils médicaux. Nous ne pouvons garantir l’exactitudeou l’exhaustivité de l’information publiée par Voices of PositiveWomen ou CATIE. Toute personne qui se sert de cette informationle fait à ses propres risques.

Nous tenons à remercier les nombreux membres des communautésVIH et médicale qui ont contribué à la révision de ce livret.

Auteure : Shari Margolese

Illustration : Beverly Deutsch

Design et mise en page :Quadrat Communications et Metagrafix Design

© 2009 Voices of Positive Women etCanadian AIDS Treatment Information Exchange

Numéro de catalogue du Centre de distribution de CATIE : ATI-26116(also available in English, ATI-26115)