l’aspect réglementaire à la pratique · le contexte • de plus en plus de patients meurent à...

Arrêt et limitation des thérapeutiques actives : de

l’aspect réglementaire à la pratique

Pr Jean Reignier

Médecine Intensive-Réanimation

CHU de Nantes

➢ BPCO post-tabagique avec insuffisance respiratoire sévère. On vous dit que le patient « ne fait rien à sa maison » et ne sort presque plus de chez lui.

➢ Admis en réanimation et intubé pour insuffisance respiratoire aigue hypercapnique.

➢ A l’admission: le patient doit être sédaté pour adaptation au respirateur. Il est modérément choqué (NA 0.3Y/kg/min) et oligurique.

➢ Vous débutez les traitements usuels.

➢ On est vendredi. Il est 18 heures.

➢ Quel niveau d’engagement thérapeutique déterminez-vous?

Cas clinique: Mr G, 65 ans…

➢ Comment déterminez-vous le niveau d’engagement thérapeutique chez ce patient?


➢ Vous rencontrez son épouse et ses enfants (32 et 24 ans). Et recueillez des informations de son médecin traitant et d’un pneumoloque qui voit le patient tous les 6 mois.

➢ Vous apprenez que le patient a une oxygénothérapie à domicile. Il a des activités réduites mais fait encore un peu son jardin et se promène en voiture pour faire des courses, aller au café… Il exprime régulièrement une lassitude concernant sa situation. Ces derniers temps il a aussi maigri, sans autre information.

➢ Son médecin traitant dit que “c’est un battant” mais qu’il ne faut pas “en faire plus”. Les proches ne souhaitent “pas d’acharnement”. Le pneumologue dit que le patient n’a jamais été intubé, mais ne le connait pas plus que ça.

➢ L’état clinique du patient reste stable.

➢ Quel niveau d’engagement? Quel qtratégie? Comment la déterminer?


➢ A J7, le patient, qui n’a jusqu’à ce jour fait aucune complication, a été désédaté mais reste confus, fait une PAVM sévère.

➢ Comment conduisez-vous la réflexion?

➢ Que décidez-vous?


➢ A J14, le patient a guéri de sa PAVM, il est désédaté au fauteuil, en VSAI, pas encore extubable.

➢ L’équipe vous dit qu’ « il en marre ». Ses proches vont demandent « combien de temps ça va durer »?

➢ Que faites vous?


➢ Le patient a finalement exprimé le souhait d’aller jusqu’à l’extubation au moins et que soient traités toutes les complications qui ne lui laisseraient pas plus de séquelles, en particulier cérébrales. Il dit qu’il « ne veut pas être un légume ».

➢ Est-ce que cela change votre stratégie/appréciation?


➢ A J22 alors que l’on s’approchait de l’extubation, le patient fait un ACR prolongé sur un pneumothorax.



➢ Deux jours plus tard: CGS5, aucune réponse aux consignes. La famille vous exprime le souhait d’un arrêt de la VM.



➢ L’arrêt de la VM est décidé.

➢ Comment procédez vous?


➢ Démarche palliative

➢ Souhaits de la patiente (et des proches…) sur les conditions de sa fin de vie

➢ Arrêt de la VM

➢ Sédation profonde

➢ Arrêt de la nutrition et de l’hydratation

➢ Arrêt biologie, examens complémentaires

➢ Arrêt monitoring

➢ Arrêt soins douloureux

➢ Expliquer aux proches comment « ca va se passer », ce que l’on va faire, leur rôle

Les points clés

Le contexte

• De plus en plus de patients meurent à l’hôpital.

En France, 55% des décès surviennent à l’hôpital.

• Une forte proportion des décès hospitaliers surviennent en réanimation.

10 à 25% des patients admis en réanimation vont y mourir.

Aux USA, 20% des patients utilisent des “ressources de réanimation” avant leur décès (Angus Crit Care Med 2004).

• 50 à 80% des décès en réanimation surviennent dans un contexte de décision de limitation ou d’arrêt des traitements de support.

-Prendergast, Am j Resp Crit Care Med 1998

-Ferrand, Lancet 2001

-Sprung, JAMA 2003

• Tous les traitements de support peuvent être concernés.

LATAREA. Lancet 2001

Au CHU de Nantes, 13% des décès

surviennent dans le service de Médecine

Intensive-Réanimation

Comment en parlerOn s’interdit

• LAT→ « lata », « latte », « latter »…

• Limitation ou arrêt des soins

• “On de peut plus rien faire pour elle/lui”

• Sédation ou extubation (...) “terminale”

On dit

• “Décision de fin de vie”

• “Limitation ou arrêt des traitements”

• “Projet thérapeutique” et “Niveau d’engagement”

• Sédation ou extubation (...) de “fin de vie”

Les lois à connaître

– LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des

malades et à la qualité du système de santé (Loi Kouchner)

– LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des

malades et à la fin de vie (Loi Leonetti)

– LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux

droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

(Loi Claeys-Leonetti)

Lois Kouchner et Leonetti

• Interdiction de l’obstination déraisonnable

• Possibilité d’arrêter un traitement si risque d’obstination

déraisonnable

• Obligation d’informer les patients et de respecter leurs

souhaits

• Droit des patients de refuser des traitements

• Personne de confiance

• Directives anticipées

• Procédure collégiale

“(…). Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnes ou

lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel

de la vie, ils peuvent etre suspendus ou ne pas etre

entrepris.” Loi Claeys-Leonetti, 2016

“Withholding and withdrawing

life support are equivalent”

Réanimation 2010

Crit Care Med 2010

1. Démarche palliative

2. Directives anticipées (ou comment connaître

et respecter la volonté du patient)

3. Sédation en fin de vie

4. Hydratation - Nutrition

Les « spécificités de la réanimation »:

1. le patient n’est pas conscient ou incapable d’exprimer ses souhaits et ses besoins.

2. Utilisation de nombreux traitements qui peuvent (doivent…) prolonger la vie.

3. Contexte aigu (ni les proches, ni le patient ne sont « préparés »)

Cook, N Engl J Med 2014

Le but premier est de procurer au patient une fin de vie digne en respectant ses souhaits et en s’assurant de son confort.


Intégration d’une démarche palliative

Prise en charge palliative précoce =

• Amélioration de la qualité de vie

• Moins de dépression (16% vs. 38%)

• Moins de prise en charge « agressive » (à visée curatrice) en fin de vie (33% vs. 54%)

• Espérance de vie supérieure (11.6 vs. 8.9 mois)

• Traitement onco «standard»

vs.

• Traitement standard + prise en charge palliative précoce

➢ Pour un projet thérapeutique concerté, pluridisciplinaire, coordonné, cohérent, personnalisé, global, évolutif, transparent.

▪ Aux bénéfices du patient, de ses proches et de ses soignants.

▪ Portant sur tout les aspects de la prise en charge (traitements médicamenteux ou non, examens, modalités de surveillance, soins)

▪ Centré sur le bien-être

▪ Pluridisciplinaire, mais avec un médecin référent

➢ Prise en charge de la douleur

➢ Utilisation de méthodes alternatives (musicothérapie…)

➢ Préparation et accompagnement d’une éventuelle fin de vie

Intégration de la démarche palliative à la médecine

intensive en réanimation : de la théorie à la pratique.

O.Noizet-Yverneau, F.Bordet, J.Pillot, B.Eon, F.Gonzales, J.Reignier, pour la

commission d’éthique de la SRLF.

➢ Pour un projet thérapeutique concerté, pluridisciplinaire, coordonné, cohérent, personnalisé, global, évolutif, transparent.▪ Aux bénéfices du patient, de ses proches et de ses soignants.

▪ Portant sur tout les aspects de la prise en charge (traitements médicamenteux ou non, examens, modalités de surveillance, soins)

▪ Centré sur le bien-être et la qualité de fin de vie

▪ Pluridisciplinaire, mais avec un médecin référent

➢ Prise en charge de la douleur

➢ Utilisation de méthodes alternatives (musicothérapie…)

➢ Préparation et accompagnement d’une éventuelle fin de vie

Intégration de la démarche palliative à la médecine intensive en réanimation : de la théorie à la pratique. O.Noizet-Yverneau, F.Bordet, J.Pillot, B.Eon, F.Gonzales, J.Reignier, pour la commission d’éthique de la SRLF.


Préparer et prendre en charge la fin de vie du patient

Arrêt des traitements de support

Les arrêts de traitements seraient source de plus

de satisfaction des familles et des infirmières.

Crit Care Med 2004

Ne craignons pas d’arrêter un traitement de suppléance

ou susceptible de prolonger la vie

Arrêt de l’hydratation et de l’alimentation

L’état de santé et les traitements en cours ne sont

pas les seuls déterminants des conditions de la fin de

vie

• La religion du médecin

• La religion du patient

Les limitations sont plus fréquents que les arrêts de traitements

avec les médecins et/ou chez les patients de confession juive,

orthodoxe ou musulmane.

Les arrêts de traitements sont plus fréquents avec les médecins

et/ou chez les patients catholiques, protestants ou sans

confession.

• Géographie

Religions et hydratation et nutrition artificielles

Euthanasie : juifs et catholiques dénoncent les ambiguïtés de la loi Leonetti.

« Il apparaît clairement, dans nos traditions respectives, que l'apport d'eau et de nutriments destinés à entretenir la vie répond à un besoin élémentaire du malade. »

«L'alimentation et l'hydratation par la voie naturelle doivent donc toujours être maintenues aussi longtemps que possible. En cas de véritable impossibilité, ou de risques de fausse route mettant en danger la vie du malade, il convient de recourir à une voie artificielle. »

« Juifs et catholiques, nous jugeons donc que, en ce qui concerne l'apport de nutriments, la loi du 22 avril présente une réelle ambiguïté. Il n'y est pas précisé que pour les malades chroniques hors d'état d'exprimer leur volonté l'alimentation et l'hydratation par voie naturelle ou artificielle doivent être maintenues, même lorsque la décision a été prise de limiter les traitements médicaux proprement dits. Il convient que les instances compétentes favorisent et garantissent cette interprétation de la loi. »

Paris, le 26 mars 2007, Mgr André VINGT-TROIS, archevêque de Paris

David MESSAS, Grand Rabbin de Paris

Asch, Am J Med 1999

Fin du vingtième siècle

Am J Respir Crit Care Med 2008

Début du 21ème siècle

C’est légal

“La nutrition et l’hydratation artificielles constituent

des traitements qui peuvent être arrêtés... ”Loi « Claeys-Leonetti », 27 janvier 2016, Art.L.1110-5-1

Blinderman, N Engl J Med 2015

Puntillo, Int Care Med 2010

Fréquence


Intensité

En fin de vie, souffrir de la faim ou de la nutrition artificielle?

- L’anorexie est

- fréquente chez les patients en phase terminale d’une pathologie chronique grave.

- Très fréquente (constante?) chez le patients de réanimation les plus graves

- Favorisée par le jeûne qui induit une production de corps cetoniques (effet anorexique central.

- La dénutrition observée chez les patients de réanimation est due à la diminution des apports, mais aussi à la maladie.

- L’alimentation enterale par sonde nasogastrique ou par gastrostomie expose ades complications (ulcérations muqueuses, intolérance, vomissements…) potentiellement source de douleurs et d’inconfort

- Les apports d’hydrates de carbone interrompant le jeûne peuvent entrainer une severe sensation de faim.

- Il n’existe à ce jour aucune étude randomisée ayant montré un impact positif de la nutrition entérale chez des patients en fin de vie dans d’autres circonstances que la réanimation.

Oriot D, Lassaunière JM. Physiopathologie et séméiologie de l’arrêt de nutrition et de l’hydratation. Med Palliat 2008;7:310-4

En fin de vie, souffrir de la soif ou de l’hydratation artificielle?

- La grande majorite des patients en fin de vie n’a pas de sensation de soif.

- La déshydratation a des avantages potentielles:- sécrétion d’opioides cérébraux (action antalgique)- Diminution des sécrétions bronchiques- Diminution des vomissements

- Chez les patients en fin de vie, l’hydratation IV ne réduit pas une éventuelle sensation de soif.

- Importance des soins de bouche ++++++


Crit Care Med 2009

En fin de vie, souffrir de la soif ou de l’hydratation artificielle?

- La grande majorite des patients en fin de vie n’a pas de sensation de soif.

- La déshydratation a des avantages potentielles:- sécrétion d’opioides cérébraux (action antalgique)- Diminution des sécrétions bronchiques- Diminution des vomissements

- Chez les patients en fin de vie, l’hydratation IV ne réduit pas une éventuelle sensation de soif.

- Importance des soins de bouche ++++++


Arrêt de la nutrition artificielle et durée de la phase de fin de vie

?

Arrêt de la ventilation mécanique

• Ventilation mécanique (= respiration artificielle) = réanimation.

• Une majorité des patients mourant en réanimation sont ventilés dans les 5 jours précédant leur décès (Gerstel AJRCCM 2008: 80%).

• Les décisions d’arrêt de la ventilation mécanique sont de plus en plus fréquentes.

Mais la fréquence des arrêts de la ventilation mécanique varie beaucoup d’une

étude et surtout d’une région du monde à l’autre.

France : 19% des patients ventilés au moment de la décision d’arrêt des

traitements (Ferrand Lancet 2001)

Canada : 75% des patients (Rocker Can J Anaesth 2004).

"The psychosocial resistance of physicians to withdrawal of artificial

devices varies according to the modes of withdrawal, showing a

resistance to withdrawal of mechanical ventilation".Aita. Social Science and Medicine 2010.

Am J Respir Crit Care Med 2008

La ventilation était arrêtée en

dernier, après tous les autres

traitements, au terme d’une

séquence complexe.

En France, en 2013... L’étude ARREVE 1 (pré-étude d’ARREVE)

Etude par questionnaires auprès de 226 médecins et 225 infirmières de 46 services de réanimation français.

80% des médecins et 61% des infirmières n’envisageaient l’arrêt de la ventilation qu’après l’arrêt des autres traitements de suppléance vitale.

20% des médecins et 53% des infirmières considéraient qu’il existe une différence morale entre limitation et arrêt de la ventilation mécanique.

• Sevrage terminal = diminution progressive ou par étapes de l’assistance respiratoire par baisse des différents réglages du respirateur (FiO2, Vt, FR, PEP). La sonde d’intubation est laissée en place, au moins dans un premier temps.

(R Curtis)

• Extubation: La sonde d’intubation est d’emblée retirée et le patient respire spontanément l’air de la pièce.

Arrêt de la ventilation mécanique en fin de vie

Sevrage terminal / Extubation

Extubation vs. Sevrage terminal

• Le sevrage terminal– Est moins actif et « n’accèlère pas » la fin de vie

– Préserve l’accès aux voies aériennes inférieures et aux poumons

– Permet d’aspirer les secrétions trachéales et peut contribuer à limiter le risque de dyspnée

– Est, en conséquence, souvent associé à moins d’inconfort pour le patient et ses proches

• L’extubation– évite de prolonger l’agonie

– Est une procédure claire, plus transparente, source de moins d’ambiguité

– Contribue, en débarrassant le patient de dispositifs artificiels, à un déroulement plus “naturel” de la fin de vie.

En Amérique du Nord, l’extubation est plus souvent

pratiquée que le sevrage terminal.

• Canada (Rocker 2004) : 63 % des patients avec décision de retrait du ventilateur ont

été extubés. Les 37% restants sont décédés en respirant via la sonde d’intubation

(ou de trachéotomie) raccordée à une pièce en T.

• USA (Gerstel, 2008) : 83% des patients ventilés durant leur dernière semaine de

vie et avec une décision de fin de vie étaient extubés.

« Terminal weaning process … is not ethically required and may, by prolonging the dying process, actually contribute to patient distress”.

“Since survivors of critical illness frequently recall endotracheal tubes and suctioning as significant sources of discomfort, an argument can be made to remove artificial airways”.

En Europe, l’extubation en fin de vie est

moins pratiquée que le sevrage terminal

– Ethicus (Sprung, JAMA 2003) : Seulement 9% des patients avec

décision d’arrêt des traitements ont été extubés.

– Observatoire italien (Bertolini, Intensive care Med 2010) : 15% des patients

avec une décision d’arrêt de la ventilation mécanique ont été

extubés.

Réanimation 2010

L’extubation:

-« …nécessite la parfaite compréhension et l’adhésion des proches et des membres de l’équipe…”

-“…pourrait s’avérer traumatisante…, …peut être cause d’un traumatisme psychologique pour des proches et un personnel paramédical non préparés …”

-« …nécessite une présence particulièrement soutenue du personnel paramédical… Le médecin senior en charge du patient doit être présent durant toute la procédure d’extubation ».

-« Il est indispensable de préparer l’extubation afin d’en optimiser les conditions en réduisant le risque de survenue de rales agoniques…”

-« Pour les mêmes raisons, un apport d’oxygène au masque a haute concentration ou par lunettes est recommandé lors de l’extubation pour éviter toute hypoxie brutale ».

Reanimation 2010

Le sevrage terminal « …peut être intéressant …”:

• « …en présence de signes d’obstruction des voies aériennes hautes

du fait du maintien de la sonde d’intubation durant le sevrage…”

• « …en cas de nécessiter de prendre le temps nécessaire a s’assurer

du confort du patient et d’effectuer si besoin une titration…”

• « …en cas de nécessiter de prendre le temps d’expliquer ce qui se

passe et ce qui est fait, diminuant ainsi l’anxiété de la famille et

des soignants…”

• « Cette procédure serait mieux acceptée parce que per cue comme

moins radicale que l’extubation première ».

Etude par questionnaires

46 services de réanimation

français

226 médecins et 225 infirmières

Il y a une différence morale entre extubation et sevrage

terminal2/3 des infirmières et 1/3 des médecins considèrent.

Illégal: Sevrage terminal 2%; Extubation 6%

Pas à l’aise pour discuter d’un arrêt de la VM avec les

proches: 17% (IDE 27%; médecins 8%)

N’a jamais pratiqué: Un sevrage terminal: 8% (IDE 12%; médecins 5%)

Une extubation en fin de vie: : 31% (IDE 43%; médecins 19%)

Formés à l’arrêt de la VM: 59% (IDE 43%; médecins 74%)

Int Care Med 2016

« Je n’ai pas de préférence »

60.7%

« Je n’aime pas l’extubation »

21.2%« Je préfère

l’extubation » (18.1%)

Etude par questionnaires

46 services de réanimation

français

226 médecins et 225 infirmières

Int Care Med 2016

Sevrage terminal / extubation:

« qualité d’agonie »

- La durée de l’agonie,

- les doses de morphine administrée durant les 4 dernières heures avant le décès,

- Et le confort du patient (ressenti par les proches)

étaient similaires quelque soit la manière d’arrêter la ventilation mécanique (extubation, VS sur pièce en T, déduction progressive des règlages du ventilateur).

« État de l'être humain dans la période qui précède immédiatement la mort et où l'organisme peut paraître lutter pour demeurer en vie ; cette période même. »

Larousse

Can J Anesth 2004

584 proches de patients décédés dans14 services de réanimation après l’arrêt de traitements de suppléance ont été inclus.

• La majorité (74%) des patients étaient intubés et traités par ventilation mécanique durant la dernière semaine de leur vie.

• 83% des patients intubés ont été extubés d’emblée (et 13% des patients étaient toujours intubés au moment de leur décès).

L’extubation avant le décès était fortement corrélée à une satisfaction accrue des proches vis-à-vis de la prise en charge (p = 0.009)

• 457 patients décédés (41 services)• Proches suivis à 3, 6 et 11 mois

➢Deuils compliqués: 52% (Score ICG)

N Kentish-Barnes 2015

Facteurs de risque:

Proche de sexe féminin

Proche vivant seule

Traitement refusé par le patient

Proche présent lors du décès

Proche qui n’a pu dire au revoir au patient

Communication médicale jugée non satisfaisante

Patient intubé au moment du décès

- Goal : to compare terminal weaning and immediate

extubation using a multi-perspective approach based

on - patient-centered outcomes

- assessments of the long-term psychological welfare of relatives

(1 year survey)

- assessments of the psychological welfare of ICU staff

members

during and after the dying process in patients in whom mechanical

ventilation was withdrawn

- Prospective, observational study

- 43 participating French ICUs (20 U and 23 non-U)

- Inclusion from February 2013 through April 2014

Design of the study

- Immediate extubation: extubation with no previous

decrease in ventilatory assistance

- Terminal weaning: decrease in the amount of

ventilatory assistance (oxygen supply and/or tidal

volume and/or positive expiratory pressure and/or

respiratory rate, and/or discontinuation of prone position

and/or nitric oxide and/or almitrine) and/or as initiation

of spontaneous ventilation with a T-piece.

TW could include secondary extubation performed in the

event of prolonged dying causing distress to the patient

and/or the family.

Definitions

The participants

1. Patients (older than 18 yrs) with decisions to withdraw mechanical ventilation

Exclusion criteria:

- Non-invasive ventilation

- Brain death

- Death within 48 h after ICU admission or before the initiation of mechanical ventilation withdrawal

- Relatives with insufficient knowledge of French for a phone interview

- Relatives who declined participation were excluded

2. The relatives: - the closest relative among those actively involved in exchanges with the ICU team

- accepted that the clinical data of the patients would be collected

- were asked for consent to a phone interview by a psychologist 3, 6, and 12 months after the death.

- Consent obtained after EOL decision and before implementation of the decision

3. The ICU-staff membersFor each patient: one nurse, one nursing assistant, one senior ICU physician, and one resident,

(all of whom had provided care to the patient during the last day before death or ICU discharge)

1

1674 patients treated with mechanical

ventilation had a decision to withhold or

withdraw life-sustaining therapy

1216 patients were not included in the study:

§ 121 patients with brain death

§ 376 patients dead or discharged before any intervention on mechanical

ventilation § 224 patients dead within 48 h after

ICU admission § 21 patients with no relative

§ 4 patients with no French-speaking relative

§ 28 patients with no visit by a relative in the ICU before the treatment-limitation

decision § 2 patients younger than 18 years

§ 70 patients whose relatives refused to participate

§ 370 with other reasons

458 patients with a decision to withdraw

mechanical ventilation at the end of life

included in the study

210 patients : immediate extubation 248 patients : terminal weaning

204 ICU nurses

176 ICU nursing assistants

202 ICU physicians

141 ICU residents

included

246 ICU nurses

226 ICU nursing assistants

244 ICU physicians

178 ICU residents

included

248 patients died in the ICU 199 patients died in the ICU

212 relatives completed questionnaires with a

psychologist:

– 208 relatives 3 months after the death (IES-R, HADS, and satisfaction questionnaire)

– 186 relatives 6 months after the death (HADS and ICG)

– 159 relatives 12 months after the death (IES-R, HADS, and ICG)

190 relatives completed questionnaires with a

psychologist:

– 182 relatives 3 months after the death (IES-R, HADS, and satisfaction questionnaire)

– 168 relatives 6 months after the death (HADS and ICG)

– 152 relatives 12 months after the death (IES-R, HADS, and ICG)

(46%) (54%)

Patients characteristics on

ICU admission

Immediate

extubation

N=210

Terminal

weaning

N=248

p

Age (yrs) 68 67 0.53

Males, n (%) 122 (58.1) 163 (65.7) 0.09

Chronic diseases, n (%) 155 (73.8) 196 (79.0) 0.19

Activity limitation (Knaus score)†, n (%) 0.004

A Normal health status 44 (21.0) 37 (15.0)

B Moderate activity limitation 108 (51.4) 105 (42.5)

C Severe activity limitation due to chronic

disease50 (23.8) 98 (39.7)

D Bedridden 8 (3.8) 7 (2.8)

IGS2 64 62 0.19

Diagnosis at ICU admission, n (%) 0.002

Sepsis 29 (13.8) 35 (14.1)

Acute respiratory failure 30 (14.3) 73 (29.4)

Acute renal failure 2 (1.0) 7 (2.8)

Cardiac arrest 81 (38.6) 73 (29.4)

Acute heart failure 5 (2.4) 10 (4.0)

Acute central neurological failure 35 (16.7) 29 (11.7)

Multiple trauma 3 (1.4) 3 (1.2)

Suicide 8 (3.8) 2 (0.8)

Other 17 (8.1) 16 (6.4)

Patients characteristics at time

of EOL decision

Immediate

extubation

N=210

Terminal

weaning

N=248

p

ICU stay before decision (days), median

[IQR]6.0 [3.0 ; 12.0] 8.0 [4.0 ; 16.5]

<0.001

SOFA†††, mean±SD 8 ± 4 9 ± 4 <0.001

RASS* score, mean±SD -4 ± 2 -4 ± 1 0.02

Behavioural Pain Scale score** 2.5 ± 1.1 2.4 ± 0.8 0.29

Treatments, n (%)

Vasoactive drugs, n (%) 34 (16.2) 92 (37.1) <0.001

Dialysis, n (%) 15 (7.1) 28 (11.3) 0.13

FiO2, mean±SD 38 ± 18 52 ± 23 <0.001

PEEP (cmH2O), mean±SD 5 ± 2 6 ± 3 <0.001

PaO2/FiO2, mean±SD 264 ± 96 209 ± 106 <0.001

Patients with decision of TW had more severe acute

organ failure

1) Patients-centered

outcomes

Immediate

extubation

N=210

Terminal

weaning

N=248

p

Relatives in the room just before

extubation or the first change in ventilator

settings for TW

47 (22.8) 100 (41.2)<0.00

1

Patient’s vital signs

Maximal respiratory rate (/min) 28 ± 10 26 ± 9 0.12

Airway obstruction 138 (65.7) 128 (51.6) 0.002

Gasping 94 (44.8) 50 (20.2)<0.00

1

Highest Behavioural Pain Scale 2.9 ± 1.4 2.5 ± 0.9<0.00

1

Treatments received, n (%)

Opioids 169 (80.5) 229 (92.3)<0.00

1

Hypnotic drugs 154 (73.3) 219 (88.3)<0.00

1

Neuromuscular blocking agents 4 (1.9) 41 (16.5)<0.00

1

Patients with decision of TW and

secondary extubation- 26 (10.8)

Long-term psychological welfare of relatives

62

1. PTSD symptoms → Events Scale-Revised (IES-R)→No difference in the proportion of relatives with PTSD 3 months (46.2 vs. 42.8%) and 12 months

(26.3 vs. 31.6%) after IE or TW

(No difference in IES-R total score and sub-scores between groups with multivariate analysis)

2. Complicated grief symptoms → Inventory of complicated grief (ICG)→No difference in the proportion of relatives with complicated grief symptoms

6 months (34.5 vs. 43.0%) and 12 months (36.2 vs. 34.0%) after IE or TW

(No difference in ICG total score between groups with multivariate analysis)

3. Anxiety and depression →Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)→No difference in the proportion of relatives with :

▪ anxiety symptoms 3 months (41.8 vs. 41.8%), 6 months (41.7 vs. 39.2%) and 12 months (32.9

vs. 30.8%) after IE or TW

▪ depression symptoms 3 months (39.6 vs. 30.3%), 6 months (25.0 vs. 22.0%) and 12 months

(17.1 vs. 13.2%) after IE or TW

(No difference in HADS total score and sub-scores between groups with multivariate analysis)

« Job-Strain » in ICU staff

E TW E TW E TW E TW

JS total 5.3 5.1 5.5 5.1 6.2 5.9 5.8 5.6

Deman

d

1.3 1.5 1.2 1.2 1.1 1.1 1.1 1.3

Contro

l

3.4 3.4 3.7 3.5 3.8 3.7 3.2 3.2

Social

suppor

t

3.2 3.2 3.3 3.1 3.6 3.4 3.8 3.7

Nurses Assistant nurses Physicians Interns

Total JS score = (control+social support )- demand (ranges from -3 to +9)

Higher is the total JS score, lower is the « job strain »

= P<0.05

1) Observational design with subsequent

differences between groups at baseline

2) End-of-life care and communication between

relatives and ICU staff were not standardised

Limitations of the study

→Our goals were:

– To perform the first comparison of immediate extubation versus

terminal weaning

– Without any interference with the convictions of the participating

ICU teams and subsequent reluctance of ICU staff to apply

methods with which they felt uncomfortable

– And no interference with the local practices

– Thus limiting risks of poor compliance with the study and

subsequent deleterious side effects and/or bias

Neither the adjusted nor the sensitivity analyses suggested any

associations linking the patients’ baseline characteristics or end-

of-life practices to the study results.


1) Observational design with subsequent

differences between groups at baseline

2) End-of-life care and communication between

relatives and ICU staff were not standardised

3) Study performed in France (Worldwide

variability in EOL practices and beliefs)


In conclusion

• Immediate extubation had no deleterious impact on psychological welfare of relatives.

• Immediate extubation may be associated with beneficial effects on psychological welfare of ICU staff members.

• Worse patient discomfort with immediate extubation compared to terminal weaning indicated room for improving end-of-life care (deep sedation at the end of life is now mandatory in France by the Claeys-Leonetti law released in 2016)

Comment arrêter la ventilation mécanique?

…quelques principes

• Garder à l’esprit que l’arrêt de la VM et l’extubation ne tuent pas le patient mais permettent un retour à un déroulement naturel de la fin de vie.

• Etre présent à chaque étape.

• Anticiper et traiter: - La dyspnée et les autres signes de détresse

respiratoire.

- Les symptômes en lien avec l’anxiété et une éventuelle douleur.

• Communiquer (avec l’équipe soignante, le patient, ses proches).

Sur la sédation profonde

- Evaluer (mesurer)

- N’en négliger aucune source (même un soin)

- Etre ouvert à toute possibilité thérapeutique conventionnelle ou non, médicamenteuse ou non (positionnement, massage/caresse, hypnose, …)

- Traitement de la douleur n’est pas anesthésie ou suppression de la sensorialité

- Prendre en compte anxiété ou dépression associée

- Une douleur réfractaire doit faire envisager le recours à la sédation

Douleur, les point clés de la prise en charge

La loi« Dormir avant de mourir pour ne pas souffrir » J Leonetti.

• « Art. L. 1110-5-3. – Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée.

• « Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. Il doit en informer le malade, sans préjudice du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches du malade. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical ».

Pourquoi une sédation profonde en réanimation?

• Les sources d’inconfort ou de douleurs sont nombreuses (y compris coucher au lit sans bouger, les défaillances d’organes…) et imposent l’utilisation de morphiniques.

• Les morphiniques seuls peuvent être sources d’inconfort (hallucinations, cauchemars, pas de sommeil…)

• Le sevrage de la sédation peut-être très douloureux.

• La sédation permet l’anxiolyse.

• Les niveaux d’anxiété, d’inconfort et de douleur sont souvent difficiles à évaluer, ce qui pourrait en soit justifier une sédation “profonde”.

Les barrières à une sédation profonde en réanimation?

• Pourquoi « profonde »?

• Est-ce que cela correspond bien aux souhaits du patient?

• Ce patient est-il bien en train de mourir?

• Est-ce éthique?

• Est-ce légal?

• Comment faire?

• Et si les proches s’y opposent?

Crit Care Med 2012

Pour chaque augmentation d’1 mg/h de la dose de benzodiazepine, la durée del’agonie était accrue de 13 min pendant les 2 dernières heures de vie (p<0.015)

Doses totales (moyennes) administrées depuis 1 heure avant l’arrêt de la VM jusqu’au

décès:

Opiacés: 16.2 mg/h (en équivalent morphine)

Benzodiazepine 7.5 mg/h (en équivalent lorazepam)

Les doses élevées de morphineétaient associées à une durée pluslongue de l’agonie.

Durée extubation = 153 minutes.

La loi« Dormir avant de mourir pour ne pas souffrir » J Leonetti.

• « Art. L. 1110-5-3. – Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant a soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée.

• « Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre a la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. Il doit en informer le malade, sans préjudice du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance prévue a l’article L. 1111-6, la famille ou, a défaut, un des proches du malade. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical ».

À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée a une analgésie et a l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :

« 1° Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;

« 2° Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital a court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

« Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée a une analgésie.

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

Pensez-vous qu’il persiste des

situations de « mal mourir » dans votre unité de réanimation

?

Médecins Paramédicaux

…vigorous preemptive deep sedation or anesthesia

(should be ) provided…

“Waiting for signs of suffering before initiating excellent

analgesia and sedation inexorably subjects patients to

distress.”

…“the total amount of drugs required for any individual

patient may far exceed any preconceived notions of usual

... doses”…

Les patients concernés en réanimation:

• Patient conscient avec décision d’arrêter un traitement en raison d’une affection incurable engageant son pronostic vital a court terme et susceptible d’entraîner une souffrance insupportable (la maladie ou l’arrêt de traitement);

• Patient incapable d’exprimer sa volonte dans un contexte d’arrêt d’un traitement de suppléance vitale

Quatre principes

1. Anticiper

• Les médicaments (sédatifs et opiacés) doivent pouvoir être débutés avant l’extubation et administrés jusqu’au décès du patient.

• L’association de bolus à une perfusion continue permet de réduire au maximum les délais de réponse injustifiés.

2. Titrer

L’ajustement des doses doit être l’évaluation clinique (RASS+++, BPS) et le ressenti des proches et des soignants.

3. Avoir un protocole de service préétabli

4. Jamais de curare

Echelles d’évaluation

• Behavorial Pain Scale (BPS)

• Payen J et al. Assessing pain in critically ill sedated patients by using a behavorial pain scale. Crit Care Med 2001;

Critères Aspects Score

Expression du visage Détendu

Plissement du front

Fermeture des yeux

Grimace

1234

Tonus des membres

supérieurs

Aucun

Flexion partielle

Flexion complète

Rétraction

1234

Adaptation au respirateur Adapté

Trigge ponctuellement

Lutte contre ventilateur

Non ventilable

1234

BPS = Echelle d’évaluation de la douleur

Quelles doses?

Journal of Palliative Care 2005

Patients-centered outcomes Immediate

extubation

N=210

Terminal weaning

N=248

p

Treatments received, n (%)

Opioids 169 (80.5) 229 (92.3) <0.001

Highest administration rate (mg/h) 12.4 ± 18.1 23.3 ± 31.5<0.001

Hypnotic drugs 154 (73.3) 219 (88.3) <0.001

Highest administration rate (mg/h) 23.0 ± 49.6 40.2 ± 86.8 0.02

Neuromuscular blocking agents 4 (1.9) 41 (16.5) <0.001

Patient’s vital signs

Maximal respiratory rate (/min) 28 ± 10 26 ± 9 0.12

Airway obstruction 138 (65.7) 128 (51.6) 0.002

Gasping 94 (44.8) 50 (20.2) <0.001

Highest Behavioural Pain Scale 2.9 ± 1.4 2.5 ± 0.9 <0.001

74 patients après extubation en fin de vie

Dose de morphine administrée avant l’extubation: 5.3 mg/h

Dose de morphine administrée juste avant le décès: 10.6 mg/h

Délai en extubation et décès = 153 minutes.

+1mg/ h de morphine = + 7.9 min d’agonie

« … we urge clinicians to prescribe as much morphine as is

needed to assuage pain and dyspnea in this setting…”

Quatre principes

1. Anticiper



2. Titrer

L’ajustement des doses doit être l’évaluation clinique (RASS+++) et éventuellement le ressenti des proches.


4. Jamais de curare

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

Pensez-vous qu’il faille maintenir le monitorage de

vos patients lors des sedations terminales ?

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

Avez-vous un protocole de

sédation terminale dans votre service ?

Certains médecins / IDE continuent de médicaliser la mort (contrôle)

Médecins Paramédicaux Médecins Paramédicaux

Faut-il protocoliser la

mort?

Avoir une stratégie adaptée à l’état du patient préétablie avant l’extubation

Avoir un protocole de service incluant tous les aspects de la prise en charge palliative

Quatre principes

1. Anticiper



2. Titrer

L’ajustement des doses doit être l’évaluation clinique (RASS+++) et éventuellement le ressenti des proches.


4. Jamais de curare

Curare = paralysie = absence de possibilité d’évaluer le

niveau d’inconfort éventuel

→Jamais de curares chez les patients en fin de vie

La sédation en fin de vie en réanimation

• Pourquoi? « Dormir avant de mourir pour ne pas souffrir »

• A quel moment la débuter? Dès la décision prise, avec l’accord de

tous, dans tous les cas avant l’arrêt des traitements de

suppléance

• Quels médicaments? ceux usuellement utilisés pour la sédation

• Quelles doses? Souvent (très) supérieures aux doses de sédation

« usuelle », Associer IVSE et bolus

• Quelle évaluation? Le RASS++++, mais aussi les proches, les

infirmières et aides-soignantes

• Dans le cadre d’un protocole de service

• Exclusion des curares

• La sédation profonde et un bon protocole ne sont pas tout.

LES PROCHES

Les proches de mourants requièrent (attendent…) plus que des “procédures”.

Communication

Participation aux décisions

Support émotionnel

Respect, compassion

Soutenir les proches

• 457 patients décédés (41 services)

• Proches suivis à 3, 6 et 11 mois

➢Deuils compliqués: 52% (Score ICG)

N Kentish-Barnes 2015

Facteurs de risque:

Proche de sexe féminin

Proche vivant seule

Traitement refusé par le patient

Proche présent lors du décès

Proche qui n’a pu dire au revoir au patient

Communication médicale jugée non satisfaisante

Patient intubé au moment du décès

- Connaître l’entourage du patient et ses interactions avec lui

- Connaître l’organisation et le fonctionnement familial

- Identifier les aidants (du patient, des proches…) et étudier les possibilités … de les aider

- Connaître et respecter les croyances, religieuses ou non

- Expliquer les symptômes respiratoires qui peuvent précéder la mort.

➢Exposer les traitements qui pourront être mis en oeuvre pour les prévenir ou les traiter.

- Donner (autant que possible) des informations sur la durée de l’agonie.

Préparer les proches à l’agonie

de leur être cher

Quand le patient

décédera-t-il?

50% des patients meurent dans l’heure (et plus de 90% dans les 24 heures) suivant un arrêt de la ventilation mécanique.

Facteurs associés à une agonie brève: – La présence d’au moins une défaillance extra-respiratoire,

– Un traitement vasopresseur en cours

– La présence de perfusions IV au moment de la décision d’arrêt de la VM.

- Favoriser toutes les interactions et échanges possibles (avec le patient, avec l’équipe…)

- Proposer (donner la possibilité…) de rester au chevet du patient.

- Inviter les proches à poser des questions et à demander ce qu’ils souhaiteraient pour améliorer le confort du patient et respecter ses souhaits.

- Proposer de participer aux soins (lavage de bouche, aide à la toilette, massages, hydratation du corps, …)

- Proposer de donner d’autres nourritures symboliques faisant sens (musique…)

- Soutenir :

- Proposer un soutien psychologique/spirituel

- Contacter le médecin traitant

Association de tous les membres de l’equipe à toutes les étapes de la prise en charge du patient

L’équipe

Le garant de soins de qualité

Amric, Crit Care Med, 2007

- Les infirmières perçoivent moins positivement que les médecins la qualité de la prise en compte éthique et la qualité des soins.

- Améliorer la prise en compte de la dimension éthique (prise en compte- de la douleur morale, expression des différences de perception médecin/ide et augmentation de collaboration/partage de décisions) réduit frustration et insatisfaction au travail

• Concertation lors de la visite clinique– Évaluation et traitement des symptômes d’inconfort

– Besoin du patient

– Besoins des proches

• Staff (quotidien) avec participation des infirmières et des aides soignantes

• Implication dans le projet thérapeutique

• Participation des infirmières aux entretiens avec les proches

• Élaboration en commun de protocoles

Fin de vie en réanimation= Organisation et culture de service

• Collaboration entre paramédicaux et médecins

• Des médecins, infirmières, aides-soignantes formées (éthique, FDV, communication)

• Des leaders (chef de service/cadres) impliqués

• Des experts (fin de vie, éthique, soins palliatifs …)

• Une implication forte des proches

• Protocoles sur les différents aspects (accueil des proches, communication, traitement des symptômes, extubation en fin de vie …)

• Soutien des équipes

Merci pour votre attention

l’aspect réglementaire à la pratique · le contexte • de plus en plus de patients meurent à...

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