Le famiglie

dell’Associazione PWS

dell’Emilia Romagna:

le storie,

i vissuti,

i saperi,

il futuro…

a cura di Rossana Grossi

Psicologa dell’Associazione PWS

dell’Emilia Romagna

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Le famiglie dell’Associazione PWS

dell’Emilia Romagna:

le storie, i vissuti, i saperi, il futuro…

A cura di Rossana Grossi

Psicologa dell’Associazione PWS dell’Emilia Romagna

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Martina “Sembrararcobaleno”

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INTRODUZIONE

Quella che segue è una rassegna di pensieri, opinioni, considerazioni e sentimenti che i genitori e alcuni ragazzi colpiti da questa sindrome mi hanno raccontato.

All’inizio della mia collaborazione con l’Associazione Prader Willi dell’Emilia Romagna chiesi alle famiglie di narrarmi la loro esperienza di vita con la patologia dei figli, la loro storia dal momento della diagnosi in poi.

Ne è uscito un quadro ricchissimo di contenuti, di saperi importanti e preziosi, di parole piene di quella consapevolezza e competenza che nasce dall’esperienza vissuta quotidianamente, sul campo.

Ne è nato un ritratto fedele e autentico sui significati del vivere con una sindrome rara, colorato di emozioni a volte contrastanti, punteggiato di gioie e paure, ricco di speranza e di realistica incertezza.

È un contributo che testimonia percorsi di crescita e scoperta della propria e altrui umanità, di conquista di nuovi apprendimenti e rivelazione di nuovi valori su cui impostare un senso ritrovato e comunque appagante dello stare al mondo.

I contenuti delle interviste proposte hanno permesso d’individuare molteplici aree tematiche che partendo dal momento della diagnosi riguardano contesti personali e sociali appartenenti alle famiglie. Per ognuna delle dimensioni emerse sono riportate fedelmente le frasi più significative dette dai genitori sull’argomento. Sono frasi che non hanno bisogno di commento, perché hanno il pregio dell’immediatezza che avvolge rendendo partecipi, che dà forma essenziale a pensieri ed emozioni. Anche i fratelli e le sorelle offrono i loro commenti dimostrando una straordinaria competenza e saggezza.

Le prime interviste risalgono alla fine del 2009 e la raccolta continua tuttora con il contributo di nuove famiglie che aderiscono all’associazione.

Legenda:

P<10: padre con figlio minore di 10 anni; P>10<18 padre con figlio tra 10 e 18 anni; P>18 padre

con figlio maggiore di 18 anni .

Idem per la madre M

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Cosa significa nascere e crescere con la sindrome di Prader Willi?

� Venire al mondo senza la forza di piangere, di respirare a pieni polmoni, di succhiare il latte della mamma.

• Essere travolti, di solito prima dei cinque anni, da un impulso incontrollabile a cercare il cibo ed ad alimentarsi senza mai sentirsi sazi e appagati.

• Fare i conti con un corpo con regole tutte sue, sempre in lotta con la bilancia, spesso poco collaborante nella coordinazione dei movimenti, poco sensibile al dolore e con reazioni inaspettate alle infezioni e ai farmaci.

• Avere bisogno di un mondo sempre prevedibile e rassicurante per riuscire a sopportare la prigione d’ansia in cui la fragilità cognitiva ed emotiva obbliga spesso ad abitare.

• Avvertire tutti i giorni la sensazione di essere speciali, ma diversi; provare tanto entusiasmo, ma vedersi inadeguati.

• Affrontare la fatica di capire se stessi, spiegarsi le cose, e subire la frustrazione di non trovare le parole e i modi per comunicare i propri bisogni, dire le proprie ragioni ed esprimere i propri sentimenti.

Martina “In fondo al mar c’è Nemo”

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Cosa significa essere genitori Prader Willi?

• Trovarsi all’improvviso catapultati in una dimensione sconosciuta a tutti.

• Rivedere radicalmente le proprie aspettative e la progettualità di vita.

• Scontrarsi spesso con istituzioni impreparate e inadeguate subendone l’inevitabile “violenza legittimata”.

• Impegnarsi in ogni situazione per riuscire a vedere prima il proprio figlio e poi la sua malattia.

• Rinnovare giorno dopo giorno la speranza, la fiducia e la propria idea di normalità.

• Imparare ad individuare in ogni contesto le migliori risorse disponibili motivati dalla consapevolezza che l’autonomia del figlio è il traguardo più importante.

• Diventare capaci di continuare a pensare e progettare un futuro incerto e, contemporaneamente, concentrarsi e lavorare nel qui e ora di ogni giorno.

Monia “Il cielo”

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Sabrina “Il laghetto dei miei sogni”

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LE DIMENSIONI EMERSE dalle storie ed altri racconti

La nascita

La diagnosi

Le relazioni famigliari e sociali

La coppia

I fratelli e le sorelle

Descrizioni

Emozioni

I bisogni

Le criticità maggiori

Gli errori

Le strategie

Gli apprendimenti

Le risorse più importanti

I rapporti coi sanitari

I rapporti con le istituzioni

La normalità

Le positività

Le aspettative per il futuro

Bilanci personali

Come si raccontano i ragazzi e le ragazze più grandi

…ad oggi 38 narrazioni da 21 famiglie…

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LA NASCITA

Sabrina “La cascata del mondo”

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“Sconforto, rabbia, delusione, amarezza… le cose più negative che possano esserci” (P >18)

“Mi è sembrato che mi fosse stata tolta da subito l’opportunità di fare la madre, di dimostrare che potevo essere una brava madre” (M >18)

“Vedevo tutte le altre mamme coi bambini di fianco al letto e mia figlia era in neonatologia che non si muoveva… a casa era tutto pronto, ma non c’era lei…” (P <10)

“Per la prima volta nella sua vita vidi i suoi occhi aprirsi in modo deciso verso di me… era stupendo, e da lì mi rasserenai e m’innamorai ancora di più, se era possibile, di questa bambina” (P <10)

“Noi stavamo lì tutto il giorno e lei dormiva e basta, non apriva gli occhi, non faceva niente… l’unica cosa che potevamo fare era prenderla in braccio e quindi ce la litigavamo tra noi” (M <10)

“Io l’ho partorita e non l’ho vista, me l’hanno portata via, l’ho potuta toccare dopo 20 giorni, la vedevo dal vetro… quando l’ho presa in spalla non la sentivo una cosa mia… mi è mancato quello scambio iniziale” (M >18)

“È nata con un cesareo d’urgenza perché non c’era più movimento fetale. Quando me l’hanno messa a fianco le ho dato un bacio sulla fronte e le ho detto non ti preoccupare che c’è la mamma! ” (M <10)

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LA DIAGNOSI

Rodolfo “Untitled 4”

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“Non sapevamo nulla, ipotizzavano di tutto e noi avevamo l’esigenza di una risposta” (P <10)

“La dottoressa ce lo disse con molta delicatezza, ci spiegò di cosa si trattava e ci rassicurò, ma io ero nel pallone, la prima reazione è stata perché proprio a noi?…la parola malattia rara è brutta, fa paura, perché non sai a cosa vai incontro… ma quando guardavamo i suoi occhi bellissimi ci passava tutto e la mattina stessa che ce lo dissero, quando entrammo nella nursery, non vedemmo la sindrome, ma la bambina” (M <10)

Ho sentito la responsabilità di prendermene cura e di allevarlo sino al punto che fosse autosufficiente per una vita adeguata… avevo paura, ma adesso mi sono un po’ tranquillizzata perché so bene o male quello che mi aspetta” (M >18)

“Comincio a leggere nel dizionario medico e vado nel pallone totale…tremavo e non riuscivo neanche a chiamare lui, tutto è crollato... poi vado in camera da lei, la tiro fuori dal lettino, è un momento orribile, e le chiedo chi sei?… la nostra vita non sarebbe stata più quella che pensavamo…lei mi guarda con quei suoi occhi scuri e profondi e sembra dirmi guarda che sono sempre io, quella di prima!… io ero mortificata di aver provato quella sensazione, mi sentivo veramente cattiva… non era colpa sua, è sempre stata malata, non ci ha ingannati, siamo stati noi che ci siamo illusi… l’ho stretta e non ho più avuto nessun sentimento negativo verso di lei… è la mia bimba, l’ho messa al mondo, andiamo avanti!” (M<10)

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“Mi credevo più forte, di non avere pregiudizi, di non avere dei limiti… e invece ho scoperto di averli… il buio è stato anche per questo, ho scoperto un fastidio, il pensare lei trattata male, io che faticavo ad accettarla perché non corrispondeva alle mie aspettative… questo mi ha dato fastidio: scoprire che non ero come pensavo… ci sarà più lavoro da fare, dovrò scrostare questa ruggine che non credevo di avere e invece c’è” (P <10)

“Ci ho messo più tempo di lei ad accettarlo, a ricominciare a vivere in maniera serena, ma da lì è nata una nuova prospettiva…l’orgoglio di avere una bambina diversa dalle altre, l’orgoglio di essere un padre che deve tutelare più di ogni altro padre la propria figlia… con tutte le controindicazioni: sembra che sappiamo solo noi cosa è bene per lei!” (P<10)

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RELAZIONI FAMIGLIARI E SOCIALI

Shannon “La famiglia 1”

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“I nonni sono disponibilissimi, una bella risorsa” (M<10)

“In famiglia ci hanno aiutato tantissimo… la casa pulita, il frigorifero pieno, il calore quando tornavamo la sera” (M<10)

“Devo confermare che spesso non riusciamo a fidarci degli altri, siamo molto protettivi e saremmo troppo preoccupati per il cibo. Se le dai un’opportunità oggi, lei la vorrà sempre: il pensiero che non ha ancora mangiato un pezzo di pane per i nonni non è comprensibile, ma noi sappiamo che preservarla dall’obesità significa evitare la prima causa di morte” (P <10)

Sono straspalleggiata dai miei cugini e da mia zia, e ho anche alcune coppie di amici che l’accolgono molto bene” (M >18)

“Pochi si prendono la briga, anche nonni o zii, di andare a vedere, leggere cosa è questa malattia…e la gente non è abituata alla sindrome di Prader Willi, ce ne sono pochi…” (M >10 <18)

“C’è una certa forma d’isolamento e non a caso tutti quelli che frequentano la nostra casa hanno almeno mezzo secolo” (M >18)

“Mi sembra che nel forum ci siano persone che raccontino cose non vere…o un po’ esagerate, come se avessero bisogno di vantarsi di qualche cosa” (P <10)

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“Chi viene a casa nostra è preavvertito di stare a certe regole e difficilmente andiamo a cena da altri” (P <10)

“Tra i nostri amici alcuni sono riusciti a capirlo, altri li ho persi completamente di vista, ma non è un problema mio. Il problema più grosso è quando non conosci le persone e non riesci a spiegare che tipo di problema ha tua figlia” (P >18)

“Non siamo molto mondani, ma al ristorante ci andiamo spesso e io, se capita, spiego che cos’ha” (P >18)

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LA COPPIA

Giorgia R. “Bacio di tigre”

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“Siamo uno contro l’altra armati nell’essere genitori, l’A contro la Z…” (P >18)

“Non riusciamo a stare tra noi, neanche ad andare in vacanza… il problema è che ci siamo dedicati poco a noi, ma senza sostegni esterni come si fa?” (P >18)

“Si è sgretolato tutto, ma i problemi c’erano di già” (P >18)

“Conflitto… me la sono presa troppo sulla sua malattia dando la colpa a suo padre… e anche adesso è così” (M >18)

“I nostri rapporti si sono fortificati ancora di più. Ci guardavamo negli occhi e mi chiedevo perché a noi?… e non dimenticherò mai gli occhi suoi lacrimanti perché non a noi?… e mi sono sentita ancor più unita a lui” (M<10)

“Tra noi si sono rinnovati i patti… ci dovevamo sostenere e rimboccare le maniche, nessuno l’avrebbe fatto al nostro posto” (P <10)

“Siamo riusciti sempre a mantenere aperto un dialogo, a raccontarci di quello che vivevamo… è stato importante perché una paura che avevo avuto al momento della diagnosi era stata che di fronte a questa tristezza che era scesa, si incrinasse qualcosa tra noi… sono felice che non sia successo, che siamo riusciti a farci forza l’uno con l’altro, a parlarci delle difficoltà” (M<10

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“Lei sarò una mamma adatta per crescere una bimba così… lei mi ha cambiato, ero un pazzo e lei è stata la mia bussola, lei e la mia fede” (P <10)

“Ci siamo sposati per amore e per fare una famiglia… e abbiamo accettato sin dall’inizio quello che è venuto” (M >18)

“Son 10 anni che dorme con lei e io che dormo sul divano… ” (P >18)

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I FRATELLI E LE SORELLE

Carlotta “Piccoli monelli”

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“Certe volte rido e certe volte la manderei da un’altra parte… ma non dura molto… 5 minuti”

“Da quando c’è lei è cambiato solo il modo di mangiare, ma dobbiamo metterci nei suoi panni, che ha sempre fame. Bisogna solo distrarla”

“Mi sono arrabbiata con mia mamma quando l’ha sgridata: non è colpa sua, è la sua malattia che fa così!… mia mamma si è calmata e ha capito”

“Mio papà potrebbe comportarsi meglio con lei, io mi arrabbio e gli dico basta, pensa se fosse capitato a te!’… cerco di farglielo capire, ma non è che capisca molto… e lei certe volte ci rimane male”

“Capisco quando sta per arrabbiarsi… si gratta la testa e io cerco di calmarla, ma non funziona il cercare di farla ragionare… bisogna assecondarla e poi si calma”

“Quando mi dà fastidio ed è pesante certe volte penso perché proprio a noi?… e mi rispondo che è sfortuna… ma ormai mi sono abituato perché ho imparato guardando mia mamma”

“Con gli altri all’inizio sono un po’ in imbarazzo, ma poi la conoscono e va bene”

“Ai genitori consiglierei non stare troppo col figlio disabile e di stare anche con gli altri, che si sentirebbero esclusi… e potrebbero avere un po’ di rabbia”

“È simpatica, spiritosa, a volte fa arrabbiare, è testona… e ormai è routine: una volta che hai capito come fare con lei ti viene istintivo e automatico farlo”

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“Io spero che si trovi una cura per la malattia, anche solo in parte. Così si riuscirebbe ad integrarli meglio in un mondo che altrimenti è chiuso”

“I miei compagni non sanno della sua malattia… ma ho paura di non essere accettata e di essere trattata in un modo diverso… che provino pena per me… magari è un problema che mi faccio io”

“Lei giustifica i guai che combina dicendo che ha la sindrome di PW e non va bene”

“La difficoltà più grande è cercare di controllarla, adesso rifiuta gli adulti e non so quanto questo è collegato alla sindrome o all’adolescenza”

“Adesso di difficoltà grandi che non si possano superare non ne vedo. Sul futuro ho varie idee, ma comunque le sarò vicina per prendermi cura di lei… e questa previsione non mi ha mai abbandonato anche nei momenti più difficili”

“Lei mi chiede sempre aiuto perché ha fiducia in me… e io sono felice di sentire questo”

“Se non ci fosse lei la mia mamma sarebbe meno stanca, ma non più felice, perché è sempre sua figlia”

“Grazie a lui se mi capiterà in futuro di avere un figlio disabile sarò più preparato”

“A volte ha bisogno solo di sentirsi dire che va tutto bene”

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“È curioso avere una sorellina disabile, adesso conosco le malattie rare e posso partecipare a ‘Fratelli in barca’ ”

“I consigli che darei ai genitori sono di avere pazienza, far loro fare le cose con tranquillità, spiegandole con voce calma e… di tenere duro”

“Affetto e sostegno, specialmente quando si arrabbia, sono le cose di cui ha più bisogno”

…e i genitori cosa pensano di questi fratelli e sorelle?

Marco “Mani”

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“Mi sento in colpa quando deve fare me, perché lei ha diritto di vivere la sua vita…” (M >10<18)

“Quando torno a casa il mio primo pensiero è dov’è?… e forse loro, i fratelli, si sentono un po’ trascurati” (P >10<18)

“Chiamavamo suo fratello ‘il professore’ perché traduceva per noi alla perfezione quello che diceva quando era piccolo… e gli usciva dal cuore” (M >18)

“L’importante è che ognuno segua la sua strada” (P >18)

“Lei ha la fortuna di avere dei fratelli… alla notizia hanno avuto un moto di sofferenza, ma poi un approccio più diretto, meno problematico, con l’unica filosofia: è mia sorella comunque sia… e questo è stato un insegnamento anche per noi genitori. L’unica loro preoccupazione era per come l’avrebbero trattata gli altri” (P<10)

“Senza i suoi fratelli non sarebbe lei, l’influenza della famiglia è fondamentale… e loro hanno sempre saputo tutto” (M<10)

Io volevo un altro figlio e fare un confronto: è uguale perché ho per tutti e due un senso di orgoglio, per l’altro perché è venuto bene in tutto e per lei perché nonostante le sue difficoltà è arrivata dov’è… la laurea del primo mi darà meno soddisfazione di un tema di lei, perché ci ha messo tanto per fare quello che fa” (M >18)

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DESCRIZIONI

Federica “Mille colori”

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“Il vero PW è quello che vede che dormi e scappa in cucina… è importante limitare le occasioni!” (P <10)

“Ha come sviluppato delle abilità particolari… essendo in difficoltà nei movimenti si è concentrata sulla capacità di stare attenta” (M <10)

“Ci sono momenti che diventa davvero isterica, magari per delle sciocchezze… e non ci puoi ragionare, devi lasciare solo che le passi” (P <10)

“A lei piace molto essere gratificata, sentirsi dire che è stata brava” (M<10)

“Lei mi ha dimostrato che è molto determinata e affidabile: se si prende un impegno lo porta avanti” (M >18)

“Lei ci guarda e ride e se non stai attento ti richiama all’ordine, vuole l’attenzione 24 ore al giorno” (P <10)

“Lui è affettuosissimo e la nostra preoccupazione più grande è cosa succederà quando non ci saremo più” (M<10)

“Lui ama molto i riti di comunione familiare, come la colazione tutti insieme” (M<10)

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“Pensa solo a se stessa, non collabora in casa, è molto egoista… ma non è stupida, sa fare tante cose” (M >18)

“Lei si sente handicappata e si vede, ma è anche bella tosta e non si può cambiare una virgola” (P >18)

“Lui è un ragazzo molto buono che non ha la malizia, la cattiveria non sa neanche cosa sia… si fa voler bene ovunque va” (M >18)

“Lei se ne approfitta: io sono handicappata e non potete farmi niente!… noi siamo i suoi schiavi e sono solo ordini…” (M >18)

“Ma non telefonano mai per dire che hanno scoperto la cura per la Prader Willi? Ma quegli scienziati cosa fanno?… lei sa che ha questa sindrome rara e che prima o poi scopriranno il modo di fregarla” (M >10<18)

“Quando viaggiamo la cosa principale è il colore dell’aereo… e che bagni ha…” (P >10<18)

“Così grasso non si accetta e se cala sta meglio in tutto” (M >18)

“Nel suo piccolo lui è anche felice, non gli manca niente” (M >18)

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“Lei si vive normale, è serena, sta bene al mondo e quando la sgrido si arrabbia, ma poi le passa subito” (M >18)

“Ha una grande sensibilità e sente il dolore degli altri” (P >18)

“Non sta zitta un attimo, è solare, aperta, quando torno dal lavoro lei vuole sapere tutto quello che ho fatto, cosa è successo” (M >18)

“È molto piacevole da avere… ha una sensibilità acuita… è come avere una figlia adolescente, che in realtà ha 4 o 5 anni… è faticoso, specialmente quando viene a casa e mi chiede se sono una mamma che dà il benestare per i tatuaggi?” (M >10<18)

“Quando parliamo di lei parliamo di una bimba che ha tante caratteristiche, i capelli biondi, gli occhi verdi e anche una delezione…” (P <10)

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…EMOZIONI

Federica “La vigna del contadino”

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“La prima cosa che penso guardandola è che ho una ragazzina che è stupenda e sento tanta tenerezza” (P >18)

“Mi ritengo fortunato perché vedo genitori che hanno situazioni peggiori della mia, ma anche sfortunato, pur essendone orgoglioso come se avessi una ragazza normale, perché non posso vedere mia figlia fare quello che fa una sua coetanea: andare fuori con le amiche, a mangiare una pizza, aspettare un ragazzino che viene a prenderla a casa… è in queste cose che mi sento diverso dagli altri genitori e anche per la tranquillità che hanno loro e l’insicurezza che ho io…” (P >18)

“Mio figlio vorrebbe fare determinate cose e non le può fare, questa è una differenza… e mi dà un po’ di malinconia, non tanto per me quanto per lui” (M >18)

“È impossibile non provare tenerezza… sono ragazzi dolcissimi. Il confronto con gli altri genitori è stato uno sprone, ho capito che non dovevo sentirmi in colpa per quel cromosoma sbagliato che veniva da me. Quando ho capito questo, quando mi sono rassegnato a convivere con una persona così, ho accettato mia figlia e sono riuscito a vedere tutti i suoi lati positivi… che sono ragazzi meravigliosi” (P >18)

Sono molto orgogliosa di lei: certe volte mi fermo e penso a cosa riesce a fare lei con la sua testardaggine, la sua voglia sin da piccola di fare le cose da sola” (M >18)

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“Mi piace veramente tanto quando le persone riescono a capire che di questa bambina io non soffro più, che ne sono orgoglioso… noi la portiamo in giro come se fosse la regina d’Inghilterra” (P<10)

“Egoisticamente pensavo che la mia vita non avrebbe avuto un futuro… oggi mi dispiace tanto per quello di cui lei dovrà privarsi nella sua vita… per me è stato un dono, un arricchimento che altrimenti non avrei avuto” (P<10)

“Si deve stare attenti perché non è così nera come descrivono i dottori o internet… è chiaro che quando avrà vent’anni cambia la storia, però hai anche tempo di conoscere tuo figlio e crescere con lui” (M<10)

“La prima volta che ha gattonato sembravamo dei pazzi… quando è stata in piedi da sola mi sono messa a piangere come un bambino… con gli altri figli non ho vissuto questi momenti con la stessa intensità… ho dovuto avere una figlia malata per apprezzare di più anche gli altri due” (M<10)

“Da una parte abbiamo la preoccupazione di questi bambini che non saranno mai adulti indipendenti e dall’altra potremo realizzare l’aspirazione segreta di tante mamme di tenerci per noi il nostro bambino” (M<10)

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“Questo bimbo da una parte ci ha fatto disperare per la sua condizione ineluttabile, prospettata sin dalla diagnosi a sole tre settimane, dall’altra ci ha subito intenerito per la sua necessità di cure, la sua completa fragilità e dipendenza” (M<10)

“Amore e orgoglio, che viaggiano insieme” (P<10)

“Lei all’inizio era molto abbattuta, perché aveva fallito come madre… e io le dicevo mangerà? ruberà? stiamo a vedere!… e finora sembra proprio di no… ne ho rubato più io di cibo dal frigorifero a mia madre! (P >10<18)

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I BISOGNI

Carlotta “Vieni a giocare con me”

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“Mia figlia ha bisogno di tutto, di qualsiasi tipo di specialista… l’ambito sanitario è il più importante. Poi centri ricreativi ed estivi, per dare riposo alle famiglie” (P >18)

“I genitori hanno bisogno di tranquillità e sicurezza. Vorrei sapere già ora dove andare se e quando si presenteranno i problemi che ci saranno” (P >18)

“Più o meno i bisogni sono gli stessi: siamo tutti sulla stessa barca” (M >18)

“Adesso mio figlio ha bisogno di amicizia” (M >18)

“Supporto anche psicologico, una migliore informazione da parte di medici informati, specialmente i pediatri” (M >18)

“Bisognerebbe potenziare quello che sanno fare, creare strutture protette dove possano fare quello che possono fare” (M >18)

“Ha bisogno di essere compreso da tutti, in tutti i contesti, a casa, a scuola, al lavoro” (M >18)

“Distrazione! Come quando occorre distrarli da quei comportamenti ossessivi…come mangiare, grattarsi” (P<10)

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“Quei problemi comportamentali che mi hanno prospettato mi spronano a metterlo il più possibile in un contesto rassicurante col resto del mondo” (M<10)

“La gestione dell’alimentazione in modo corretto mi spaventa, spero che viva sempre in ambienti controllati” (M<10)

“Lei ha bisogno della parola, le manca, perché non compensa con lo scrivere, io certe volte non la capisco…” (M >18)

“Lei è logorroica e ha bisogno di essere sostenuta in questo suo parlare, di sentire l’attenzione, la disponibilità e la tranquillità di chi le risponde… e lei lo sente se c’è tutto questo” (M >10<18)

“Il genitore ha bisogno di avere attorno a sé persone che lo sappiano consigliare nel migliore dei modi, di una rete che aiuta, abbiamo bisogno di essere aiutati per aiutare loro” (P<10)

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LE CRITICITÀ MAGGIORI …i momenti più difficili…

Carlotta “Indovina chi sono”

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“Ho fatto tante guerre, ma le guerre spesso falliscono perché ci sono tanti tabù sulla malattia… spesso ci si vergogna di un figlio malato, spesso queste malattie non hanno un colpevole e serve un capro espiatorio… e subito ero io” (M >10<18)

“A volte non la capisco subito e sono proprio io la causa del suo nervoso… per me è molto pesante e mi sento un po’ handicappato anch’io nei suoi confronti…” (P >18)

“Il fatto che lui ora vuole essere come gli altri, prendere la patente… non ha mai usata neanche la bicicletta… sarà in grado?” (M >18)

“Impostare le routine ci sembra difficile e bisogna organizzare perfettamente le cose in modo che sembra che sia lei a condurre il gioco… questa cosa mi assilla e mi chiedo se è indispensabile” (P<10)

“I momenti difficili sono i momenti di commozione, quando mi sento un po’ abbattuto per altri motivi e nella mia tristezza mi viene in mente che c’è anche lei con la sua malattia” (P<10)

“La preoccupazione più grande, comune a tutti, è quella del suo destino quando non ci saremo più… non posso pianificare nulla di definitivo” (P <10)

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“Questi scatti d’ira che non so spiegarmi bene perché li hanno… sicuramente c’è un senso di frustrazione per non potersi controllare verso certe cose… e ne soffrono perché lo capiscono bene in che stato sono” (P <10)

“Le emozioni che fatica a controllare” (M >18)

“Il problema del cibo… e io lo vivo male… quello che mi fa paura è la fame” (M <10)

“Io e mio marito abbiamo due modi di porci con loro e quando siamo insieme la situazione esplode… io sono più coccolona, ma mi impongo di più… lui urla, ma non conclude niente… così non va bene” (M >10<18)

“Devono imparare a gestire il cibo, ma non lo possono fare da soli… si possono autocontrollare, ma poi l’istinto è più forte di loro” (M >18)

“Ogni tanto mi manda al quel paese, ma non bisogna mai abbassare la guardia in cucina” (M >18)

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GLI ERRORI

Chiara “Le manine”

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“Lui non cede e neanche lei… e finisce che le prende e poi continua ad andare avanti con quello che ha in testa pur piangendo… penso che non serve” (M >18)

“Informerei e coinvolgerei molta più gente, perché abbiamo sbagliato a fare una vita da reclusi… tenere nascoste le cose significa tenere da soli la croce sulle spalle… e sarà sempre peggio perché non potremo farlo per sempre” (P >18)

“Il non averla mai avvicinata ad istituti che la portassero in vacanza, mi sembrava di volerla mandare via da casa, di voler tirare il fiato, un po’ un senso di colpa mio. Invece si sarebbe abituata al distacco, e oggi sarebbe un trauma… e un po’ avrei respirato anch’io” (M >18)

“Sarei più dolce e quando non dava retta avrei voluto solo parlarle, passato il momento di rabbia, e non ricorrere alle mani, mai…” (M >18)

“Eviterei le mie esplosioni di rabbia, peggiori di quelle di mia figlia, avrei voluto più autocontrollo e oggi sarei più autorevole” (M >18)

“Punterei di più su determinati percorsi, come la psicomotricità alla nascita, la logoterapia senza dare retta agli specialisti che mi dicevano che non serviva a niente, cercherei di farle fare molto più sport… sarei forse un po’ più severo e rigido nel pretendere di più di quanto sto pretendendo adesso per mia figlia, specialmente dalle istituzioni…” (P >18)

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“Ho perso mesi a cercare su internet e oggi penso che non mi è servito: ho mia figlia qua davanti e lavoro su di lei perché non sono tutti uguali, mi concentrerei più su di lei piuttosto che cercare chissà che cosa” (M<10)

“Mi godrei di più anche i momenti brutti, fanno parte della vita e anche da quelli s’impara” (P<10)

“Sarei più determinato con la burocrazia e direi ‘siete voi a dover essere soggetti a noi e non il contrario” (P<10)

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LE STRATEGIE

Federica “Stare insieme”

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“Quando si impunta l’unico modo per fargli cambiare idea è cercare di distrarlo, magari prendendo la cosa da molto lontano, parlando di argomenti che non c’entrano nulla… e funziona” (P >10<18)

“Il coinvolgerlo nelle attività che facciamo vedo che lo aiuta moltissimo a stare tranquillo” (M >10<18)

“Si organizza, è autonomo, ma le cose gli vanno dette solo uno o due giorni prima altrimenti va in ansia, è agitato tutto il tempo e fa male le altre cose” (M >18)

“Quando s’impunta, magari per un cambiamento di programma, ho trovato dei canali per entrare in comunicazione… cose che le stuzzicano un attimo l’interesse, come la lista della spesa che le piace tanto compilare” (M >18)

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GLI APPRENDIMENTI

Federica “Volo d’uccello”

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“Ci sono stati momenti che ho pensato di non farcela, di farmi fuori… lei mi ha aiutato ad ammorbidirmi su alcune cose e a tirare fuori le palle” (M >10<18)

“Di fregarmene un po’ di più di quello che pensano gli altri… e ogni tanto, anche se è difficile in concreto, fare quello che fanno i nostri ragazzi” (P >18)

“Ad essere disponibile con gli altri, anche se gli altri non lo sono” (M >10<18)

“Ho imparato un codice per capirla, come si fa coi bimbi piccoli e che con lei diventa un dialogo a vita” (M >18)

“Non si finisce mai d’imparare… nel dispiacere ci è cambiata la vita in meglio: avremmo programmato una vita normale come fanno tutti, ma questa è la vita vera. Per gli altri forse noi sembriamo dei pazzi, ma noi siamo felicissimi” (M<10)

“Non si deve nascondere la testa sotto la sabbia pensando che debbano capitare tutte quelle cose… non faccio finta che non ci sono problemi, ma ci penso quando si presentano, perché altrimenti perdo questo momento in cui le cose vanno bene… e poi sentire le esperienze degli altri aiuta a capire meglio” (M<10)

“La pw si può gestire, basta non farsi prendere dal panico” (M >18)

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“Io ho imparato a stare al mondo, a trovare il modo di risolvere i problemi!” (M >18)

“Stare coi piedi per terra per vedere meglio la realtà; mi ha permesso di vedere il cortile da un’altra finestra, di vedere colori in un quadro che non avevo mai notato… e ho imparato ad essere sensibile, a capire se le persone sono sincere” (P<10)

“Più vado avanti con gli anni e più penso che la vita non ha nessun senso, perché ci sono cose belle e orribili tutte mescolate e non si sa capirne il senso. L’unica cosa che può darle senso è l’affetto e l’amore per il mio bambino, per mio marito e la mia famiglia. E questo è valido per le persone normali e per quelle che hanno degli handicap” (M<10)

“Mi sento molto fortificato da questa esperienza, giorno per giorno, e penso che sto diventando positivo… non lo ero mai stato in vita mia” (P<10)“

È inutile imporsi, perché lui si agita di più” (M >18)

“Pensando al discorso di essere stati scelti, che nulla avviene per caso nella nostra vita, sta a noi trovare un significato… le cose più belle le ho avute nei momenti più brutti… noi ci rinnoviamo continuamente” (M >18)

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LE RISORSE PIÙ IMPORTANTI

Paolo “Insieme”

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“La mia forza nasce dai progressi che fa, e vedere le cose positive che fa mi abbassa l’angoscia che provo solo pensando a lui” (M >18)

“Sono i miei figli che mi danno la forza di alzarmi la mattina” (M<10)

“Lui è un tesoro che ci fa stare bene, e più della razionalizzazione, dell’informarsi, del darsi da fare quel che fa superare i problemi che si hanno davanti è proprio l’amore per il tuo bambino, che ti dà l’energia e la spinta non per fare qualcosa di eccezionale, ma per stare bene nella situazione in cui sei” (M<10)

“Nella vita è importante incontrare le persone giuste: non so dire quanto ha imparato grazie a quei maestri che si aggiornavano continuamente! ” (M >18)

“Io ogni tanto gli dico: tu puoi mangiare tutto quello che ti pare, ma vuoi morire?… e lui subito mi risponde di no… e io: allora ti devo aiutare ancora! ” (M >18)

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I RAPPORTI COI SANITARI

Federica “Il bianco e il nero”

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“Se ci fosse un anello più unito, una migliore coesione tra pazienti, famiglie e professionisti forse si riuscirebbe a far sentire la nostra voce a chi può fare le cose” (P >18)

“Io pensavo che un neuropsichiatra nell’arco dell’anno ti chiamasse 5 o 6 volte per sapere la situazione, invece mi sento dire che se ci sono problemi chiamo io” (M >18)

“Noi vogliamo fare al meglio i genitori e non i medici… a volte dobbiamo fare di testa nostra perché noi dobbiamo pensare a contesti di vita più grandi e lontani nel tempo” (P<10)

“I neuropsichiatri a volte mettono delle etichette per individuare in maniera sintetica il caso, ma che demoralizzano molto… il ritardo non dipende solo dal linguaggio” (P<10)

“Il pediatra è una figura fondamentale e io non sono contenta perché non si informa e non mi da fiducia” (M<10)

“Abbiamo avuto una pediatra bravissima e anche adesso ci sentiamo seguiti bene, ma se ci fosse un posto dove riuscire a vederli tutti gli specialisti sarebbe davvero utile” (M >18)

“Mi trovo bene con la pediatra, a cui ho portato io del materiale, ma spesso incontri chi non ammette la sua ignoranza” (M<10)

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“Non c’era una figura di riferimento e coordinamento che avesse le redini… all’inizio ti affidi, già le difficoltà concrete sono tante, e pensi che sia compito loro organizzare la cura… poi abbiamo cominciato a cambiare atteggiamento e abbiamo pensato di cambiare sede” (P<10)

“C’è la necessità di un centro con esperti che conoscono la pw come le proprie tasche, ma è importante che siano collegati in rete su tutto il territorio e che siano un punto di riferimento per i medici coinvolti… oggi succede a macchia di leopardo e dipende un po’ dalle risorse, un po’ dalla volontà e un po’ dall’individuo con cui si ha a che fare” (P<10)

“Mi sono molto arrabbiata quando la neuropsichiatra mi ha detto per la seconda volta che l’avevamo educata poco bene… io che con lei sono stata molto più rigida che con gli altri… sarebbe meglio che si andassero a documentare prima di parlare” (M<10)

“La dottoressa mi tenne tre ore di orologio, mi spiegò tutto, non ebbi timore a fare domande anche stupide… uscii tranquilla perché mi sentivo in buone mani” (M<10)

“Non si capiva bene qual era l’intento, il fine di questi incontri… alla fine lei non è più voluta venire, io mi ero preso l’impegno… sì, senti le esperienze degli altri, ma poi…” (P>10<18)

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“Ma non gliel’hanno detto che ha una malattia rara? Può portarla anche a Lourdes, ma non guarisce! E io mi sono arrabbiata e sono andata via… aveva già 14 anni” (M >18)

“Ci si aspetta che l’informazione giri un minimo tra i medici e invece non è scontato che si conoscano i riferimenti per una data malattia” (P<10)

“Tutte queste visite sono davvero indispensabili? Se tornassi indietro gliene farei fare meno… sono contraria all’accanimento terapeutico, io preferisco la qualità della vita e non si può a ciclo continuo girare per ospedali, soprattutto per lei” (M >18)

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I RAPPORTI CON LE ISTITUZIONI

Federica “La notte è…”

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“Non siamo stati né consigliati, né supportati, né presi in carico una volta dimessi… che credo dovesse essere compito del reparto… e ne avevamo bisogno più noi come genitori che lei” (P >18)

“Il sogno di tutti sarebbe un centro regionale dove riunire tutte le figure di riferimento, compreso l’avvocato, collegate tra loro. Con anche un piccolo reparto per i ricoveri dei ragazzi che devono fare accertamenti… magari insieme ai genitori in condizioni dignitose” (P >18)

“Le commissioni d’invalidità sono assurde, ci sono grandi disparità e profonda ignoranza” (P<10)

“Per la legge 104 noi, beati e ingenui, pensavamo che fosse una formalità, invece è stata una lotta, pratiche, firme, telefonate, giri negli uffici con lei che ancora richiedeva tante attenzioni… e tutto questo ha appesantito tanto i primi mesi… abbiamo imparato che bisogna andare con un po’ di aggressività” (M<10)

“E anche col fastidio del genitore di dover sottolineare tutte le cose in negativo… io che sono sempre con lo sguardo a tutti i minimi progressi che fa… e devi andare lì a dire non sa fare questo, non sa fare quell’altro, devi descrivere tutto il suo handicap…” (M<10)

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… a scuola e dopo…

“È facile dire lei ha fatto questo… ma cosa è successo durante le ore precedenti che l’ha portata a fare questo? È tutta farina del suo sacco o è stata una conseguenza di una serie di situazioni che lei ha vissuto?” (P >18)

“Portai a scuola una cartellina con tutte le informazioni di base sulla sindrome, soprattutto perché l’insegnante sapesse come gestirla, la motivasse ad andare a scuola e non diventasse un peso per qualcuno. La prima cosa che mi ha detto è stata io sono una professionista!… penso non l’abbia mai aperta quella cartella e le cose sono precipitate, è aumentata la sua ansia e rompeva le cose… poi abbiamo conosciuto altre insegnanti e le cose sono andate meglio” (P >18)

“Il nido è stata un’opportunità per provare a fidarmi di altre persone… sono sempre molto protettiva e devo imparare a controllarmi per assicurarle la sua autonomia” (M<10)

“Trovi direttori, insegnanti di sostegno, professori, operatori che cercano di capire la situazione, di darti una mano il più possibile, trovi chi ci mette il cuore, chi non ci mette neanche il minimo che dovrebbe, chi ci mette anche l’anima e quando succede puoi andare via ad occhi chiusi perché così problemi non ne avrai mai” (P >18)

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COSA SIGNIFICA NORMALITÀ ?

Sabrina “Il giardino proibito”

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“Normalità è riuscire a svegliarti la mattina e farti un programma della giornata portandolo a termine senza troppi problemi… ma la normalità non esiste…” (P >18)

“Normalità è classificare in un’accezione negativa: preferisco essere una persona peggiore della media, ma essere una persona unica” (P<10)

“Guardarci in faccia e sorridere” (P<10)

“Noi chiedevamo sempre ai dottori ‘Potrà avere una vita normale? e la risposta era sempre un no secco… e la normalità per me è sposarsi, avere dei figli e pensare a queste cose mi fa male anche adesso” (M<10)

“Mi dava molto fastidio quando mi dicevano che mia figlia non era normale… ma dove inizia e dove finisce la normalità? Magari sono meno normale io di lei, che al nido si faceva il fiocco alle scarpe… e non gliel’aveva insegnato nessuno! ” (M >18)

“Penso che molti genitori vogliano normalizzare i ragazzi in tutti i modi… io vorrei riuscire a vivere la disabilità in modo sereno, con un senso diverso della vita…” (P<10)

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…alcuni lati positivi…

Giulia P. “Festa”

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“Nella negatività lui vede sempre il lato positivo… e ce lo fa provare anche a noi” (M >18)

“Quando stiamo un po’ sole io e lei, quando ci dedichiamo un pomeriggio e facciamo i nostri giri insieme… e la sua ironia, che sembra impossibile eppure c’è” (M >18)

“Mia figlia non ha mai pianto di notte, non mi ha mai fatto perdere 5 minuti di sonno!” (P<10)

“Quando lei è rilassata ci facciamo delle belle chiacchierate… e io li aspetto proprio questi momenti perché sento che in lei ci sono dei discorsi profondi che mi rincuorano molto” (M >18)

“Obiettivi raggiunti: non fumo più, non bevo più, il calcio non so più cos’è, mi sto avviando a diventare vegetariano e faccio lunghe passeggiate… così abbiamo tutto il tempo d’insegnare a lei il buon mangiare e le buone abitudini” (P<10)

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LE ASPETTATIVE PER IL FUTURO

Federica “Il mio sentiero”

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“Non voglio dire che la vedo nera, spero sempre che possa trovare una sistemazione a cui lui tenga e dove lo trattino bene” (M >18)

“Mi aspetto di vivere molto a lungo, perché il mio più grosso problema è quello di lasciarlo da solo…” (M >18)

“Mi piacerebbe avere una bacchetta magica” (M<10)

“Voglio guardare il presente, spero che il futuro sia come il nostro presente… e non avere più ostacoli con la burocrazia che toglie energia a noi con i ragazzi” (P<10)

“Ho bisogno di sapere qual è il peggio che mi attende eventualmente… un po’ per prenderci le distanze e un po’ per cercare di arginarlo il più possibile… non possiamo prevedere tutto del futuro, ma quello che è nelle nostre possibilità di genitori vogliamo farlo, tentarlo” (M<10)

“Mia figlia nella vita sarà vincente a priori, perché essere vincenti non significa diventare campionesse o avere 20 lauree, ma fare quello che devi fare e io lavorerò in quel senso” (P<10)

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“Il futuro non me lo immagino perché non so cosa potrà o vorrà fare lui… ho la speranza che sia il più possibile in salute, che questo correre tra un ospedale all’altro si diradi sempre più e che possa godere il più possibile di tanti aspetti della vita, anche se non di tutti” (M<10)

“Non abbiamo più la nostra libertà e non è una condizione gestibile, che possa cambiare… non ho fiducia che le cose possano migliorare” (M >18)

“Ho sentito il dolore di avere una figlia che non stava bene e il futuro incerto, ma io vivo il mio presente giorno per giorno e continuo a farlo” (P<10)

“Al domani non ci penso… ho lavorato molto per renderla autonoma… ho investito molto pensando al dopo di me, che anche in una struttura non abbia bisogno degli altri, sia il più possibile indipendente” (M >18)

“Tutto quello che hanno scoperto in questi anni sono di aiuto, la sindrome è stata migliorata…bisogna seguirli, ma sono ragazzi che hanno il loro avvenire” (P >18)

“Per lei vorrei solo vedere realizzato il suo potenziale… tanto, poco, quello che è… il suo bagaglio speso al meglio… che quello che può fare sia fatto” (P<10)

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…QUALCHE BILANCIO DEI GENITORI SU SE STESSI…

Sabrina “Il castello”

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“Dovrei stare più tranquillo, essere meno nervoso, riuscirei a ragionare meglio. Comunque sono più le cose positive che quelle negative” (P >18)

“A parte i momenti in cui mi sento in colpa, sono abbastanza soddisfatta, affronto le situazioni, non mi faccio castelli in aria e accetto quello che viene perché penso che comunque nella vita ti capita tutto, il bene e il male” (M >18)

“Sono una mamma doppia, perché ho fatto molto di più di quello che hanno fatto le altre” (M >18)

“Mi sento soddisfatta di me stessa, magari ho fatto degli sbagli, ma ho cercato di fare il meglio possibile” (M >18)

“Sto provando ad essere meno severo con me stesso, ad accettare anche le parti di me che non mi piacciono. Comunque ne ha guadagnato la mia autostima” (P<10)

“Io mi sottovaluto, ma poi vedo che riesco. Non pensavo di farcela e invece affronto il problema tutti i giorni e vado avanti” (M<10)

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COME SI RACCONTANO I RAGAZZI E LE RAGAZZE PIÙ GRANDI…

Carlotta “Zampe e zampe”

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“Il mio hobby è andare al cinema, a vedere quelli che mi ispirano… commedie, azione, film romantici… e chattare su facebook dove ti confidi un po’ di più: a scuola parli con una persona e gli altri sentono…”

“Con i miei genitori mi trovo bene, ma mi confido con i miei amici.”

“A scuola ho consolato una mia amica che era un po’ triste e mi sono sentito bene e utile… ma io sono timido e questa è una mia debolezza”

“A botte non faccio mai, uso soltanto le parole”

“Per non mangiare gioco a una partitina al DS poi dormo sino a che è ora di cena”

“Facevo le torte, un giorno ho fatto un sughetto con cipolla e pomodorini ed è venuto perfetto… d’estate preparo l’insalata di riso… ho guardato la mamma e mi è venuto d’istinto imparare”

“La sindrome ce l’avrò sempre e mi fa un effetto un po’ strano, ho un po’ paura ma vado avanti…”

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“La felicità è una grande cosa, è uno che è contento, si sente bene dentro di sé… io penso di essere felice…”

“Ho il mio lavoro, vado a vedere le partite di pallavolo, vado a giocare a Tombola e Bestia… e poi ho la Iuve!”

“Mangio la roba fuori pasto, non so perché, ma è sbagliato perché ingrasso”

“Mi piacciono Beethoven e Mozart”

“Voglio bene a tutti, ma di più a mia sorella”

“Mi vengono delle crisi all’improvviso e non so perché… magari perché mi viene il nervoso con gli altri”

“Ho cercato su internet e non ci ho capito niente, mi sento diversa dalle persone che sono lì anche se molte cose le ho avute anch’io”

“Io di affetto non ne ho e i momenti più difficili sono quando sono da sola… e mi chiedo chi me lo fa fare di stare da sola…”

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“Quando sono insieme agli altri e ci sono dei bambini io do tutto a loro… io sono molto generosa, do molto a tutti e poi mi dico ma sei scema? e poi per te?… non c’è problema per me… queste cose mi danno gioia, vedere le persone contente…”

“Per me amicizia è andare a fare un giro”

“Io mi sento proprio di non essere uguale agli altri, mi sento diversa, non mi sento una persona normale, anche se non ci faccio caso…”

“Mi piace molto fare puzzle, decoupage, giocare al DS… ma poi mi stufo”

“A chi ha la Prader Willi direi di farsi coraggio, che la vita non è finita… ci si può arrangiare in tutti i modi”

“Bisogna divertirsi il più possibile, uscire, non pensare a queste cose… Finché si

può, divertirsi tanto e girare il mondo… e se non si può… amen!”

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