le xve congrès de l’association régionale d’enseignement et de pratique orthoptique (arepo)

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Le xv e Congrès de l'Association régionale d'enseignement et de pratique orthoptique (AREPO) Dominique Rey-Roussel Orthoptiste, 115, rue de la Haye, 34080 Montpellier, France L'association régionale d'enseignement et de pratique orthoptique (AREPO) a tenu son XV e congrès le 24 mars 2012 à Palavas-les-Flots dans l'Hérault (34). Pour une vue d'ensemble des avancées existantes en basse vision (BV), de nombreux intervenants provenant de différents domaines étaient présents. Les thèmes abordés ont permis une approche à la fois globale et structu- rante : thérapeutique, handicapolo- gique, gériatrique, rééducative, écologique et relevant de la recherche. Malvoyance et polypathologie des personnes âgées En ouverture de ce colloque le D r Denise Stubel, gérontologue à Nîmes (30), a traité de la malvoyance inscrite dans la polypathologie des personnes âgées. Trois concepts de gériatrie ont été développés : l'effet démultiplicateur des co-morbidi- tés en gériatrie ; le concept du sujet âgé fragile ; l'évaluation gériatrique systémati- sée (EGS), servant à évaluer les sujets fragiles et permettant une réversibilité de ce syndrome. La dépression et le déclin cognitif comp- tent parmi les comorbidités associées à la malvoyance chez le sujet âgé. Une démarche rééducative peut dimi- nuer le déclin cognitif de ces personnes. Basse vision et handicaps Marie-France Clenet, orthoptiste à Saint- Sébastien-sur-Loire (44) a présenté ensuite « Basse vision et handicaps » en centrant le sujet sur l'étude de la vision fonctionnelle de la personne polyhandi- capée. L'intérêt du bilan orthoptique dans le domaine du polyhandicap est de dénir le potentiel visuel d'action décliné au quo- tidien. Grâce à sa longue expérience dans un grand nombre d'institutions accueillant des enfants et adultes, Marie-France Clenet constate le taux non négligeable de malvoyance asso- ciée au polyhandicap et souligne la nécessité d'une approche orthoptique plus large que l'approche oculaire et bi- oculaire basée sur la rééducation BVet la composante posturale. Cette approche s'appuie sur une sché- matisation fonctionnelle représentée par un système de boîtes gigognes : la plus petite boîte à l'intérieur de ce système correspond à l'étage sensori- moteur qui intéresse l'ophtalmolo- giste, l'orthoptiste et l'opticien ; la boîte suivante correspond à la per- ception visuelle, seuil du traitement cognitif de l'image, étage intéressant l'orthoptiste et l'orthophoniste autour du travail sur un code de communica- tion en l'absence de langage oral ; la boîte suivante correspond à la per- ception sensorielle, étage perceptivo- moteur souvent altéré en cas de poly- handicap, intéressant le kinésithéra- peute, l'ergothérapeute et l'orthoptiste ; la plus grande boîte représente la per- ception, c'est-à-dire la polysensoria- lité permettant de choisir dans toutes les informations celles qui sont pertinentes pour agir. Le bilan orthoptique du polyhandicapé doit permettre d'évaluer les capacités à orienter le regard, à discriminer, à utiliser la fonction dans les activités de la vie journalière. La rééducation, reprenant les quatre étapes précédentes, va servir à développer l'axe fonctionnel. À la suite de l'exposé de différents cas cliniques, Marie-France Clenet conclut que l'enjeu de la réponse orthop- tique auprès des personnes polyhandi- capées est de favoriser les acquisitions et la communication en diminuant l'entrave sensori-motrice, de permettre simplement à « ces personnes extra- ordinaires » d'être. Quel avenir dans la prise en charge des personnes malvoyantes ? Le D r Gerin-Roig, ophtalmologiste à l'as- sociation de réadaptation et de réinsertion pour l'autonomie des dé- cients visuels (ARRADV) de Mar- seille (13) a répondu à la question « Quel avenir dans la prise en charge des personnes malvoyantes ? » en commençant par un état des lieux de la malvoyance en France qui concerne près de 1,7 millions de personnes. La dégé- nérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) est la principale cause de dé- cience visuelle dans les pays développés et le handicap visuel reste un domaine mal exploré à cause, entre autres rai- sons, de la méconnaissance de l'atteinte visuelle comme facteur de perte d'auto- nomie. Pour répondre aux besoins spé- ciques de ce type de handicap, un questionnaire ARRADV est proposé aux ophtalmologistes pour leur permettre d'évaluer cette perte d'autonomie et d'adresser le patient, en fonction de la sévérité de sa décience visuelle, soit à un orthoptiste, soit à une équipe pluri- disciplinaire. La prise en compte du handicap visuel réduit le coût de la dépendance et s'inscrit dans une poli- tique de prévention du mauvais vieillissement. cience visuelle et vision articielle Le dernier sujet de la matinée a été présenté par le D r Béatrice Le Bail, oph- talmologiste à Paris (75), présidente de l'ARIBa, qui a présenté une communi- cation intitulée « Décience visuelle et vision articielle, vision réelle ou arti- cielle ? » Les nouvelles voies de recher- che pour remplacer le tissu rétinien altéré ont été exposées. Il a été précisé que comparé à l'implant cochléaire déjà couramment utilisé, l'implant rétinien est d'une plus grande complexité. Son rôle étant de permettre une vision sufsamment utile pour les patients dans la vie quotidienne, le D r Le Bail pose donc la question de savoir si les éléments d'informations visuelles trans- mis par ces implants sont le support Revue francophone d'orthoptie 2012;5:9092 Actualités / Profession 90 http://dx.doi.org/10.1016/j.rfo.2012.10.006

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Revue francophone d'orthoptie 2012;5:90–92Actualités / Profession

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Le xve Congrès de l'Associationrégionale d'enseignement et depratique orthoptique (AREPO)

Dominique Rey-Roussel

Orthoptiste, 115, rue de la Haye, 34080 Montpellier, France

L'association régionale d'enseignementet de pratique orthoptique (AREPO) atenu son XV

e congrès le 24 mars 2012 àPalavas-les-Flots dans l'Hérault (34).Pour une vue d'ensemble des avancéesexistantes en basse vision (BV), denombreux intervenants provenant dedifférents domaines étaient présents.Les thèmes abordés ont permis uneapproche à la fois globale et structu-rante : thérapeutique, handicapolo-gique, gériatrique, rééducative,écologique et relevant de la recherche.

Malvoyance et polypathologie despersonnes âgéesEn ouverture de ce colloque le Dr DeniseStubel, gérontologue à Nîmes (30), atraité de la malvoyance inscrite dansla polypathologie des personnes âgées.Trois concepts de gériatrie ont étédéveloppés :� l'effet démultiplicateur des co-morbidi-tés en gériatrie ;

� le concept du sujet âgé fragile ;� l'évaluation gériatrique systémati-sée (EGS), servant à évaluer lessujets fragiles et permettant uneréversibilité de ce syndrome.

La dépression et le déclin cognitif comp-tent parmi les comorbidités associéesà la malvoyance chez le sujet âgé.Une démarche rééducative peut dimi-nuer le déclin cognitif de ces personnes.

Basse vision et handicapsMarie-France Clenet, orthoptiste à Saint-Sébastien-sur-Loire (44) a présentéensuite « Basse vision et handicaps »en centrant le sujet sur l'étudede la visionfonctionnelle de la personne polyhandi-capée. L'intérêt du bilan orthoptique dansledomainedupolyhandicapest dedéfinirle potentiel visuel d'actiondéclinéauquo-tidien. Grâce à sa longue expériencedans un grand nombre d'institutionsaccueillant des enfants et adultes,Marie-France Clenet constate le tauxnon négligeable de malvoyance asso-ciée au polyhandicap et souligne la

nécessité d'une approche orthoptiqueplus large que l'approche oculaire et bi-oculaire basée sur la rééducationBVet lacomposante posturale.Cette approche s'appuie sur une sché-matisation fonctionnelle représentée parun système de boîtes gigognes :� la plus petite boîte à l'intérieur de cesystème correspond à l'étage sensori-moteur qui intéresse l'ophtalmolo-giste, l'orthoptiste et l'opticien ;

� la boîte suivante correspond à la per-ception visuelle, seuil du traitementcognitif de l'image, étage intéressantl'orthoptiste et l'orthophoniste autourdu travail sur un code de communica-tion en l'absence de langage oral ;

� la boîte suivante correspond à la per-ception sensorielle, étage perceptivo-moteur souvent altéré en cas de poly-handicap, intéressant le kinésithéra-peute, l'ergothérapeute etl'orthoptiste ;

� la plus grande boîte représente la per-ception, c'est-à-dire la polysensoria-lité permettant de choisir danstoutes les informations celles qui sontpertinentes pour agir.

Le bilan orthoptique du polyhandicapédoit permettre d'évaluer les capacitésàorienter le regard,àdiscriminer,àutiliserla fonction dans les activités de la viejournalière. La rééducation, reprenantles quatre étapes précédentes, va servirà développer l'axe fonctionnel.À la suite de l'exposé de différentscas cliniques, Marie-France Clenetconclut que l'enjeu de la réponse orthop-tique auprès des personnes polyhandi-capées est de favoriser les acquisitionset la communication en diminuantl'entrave sensori-motrice, de permettresimplement à « ces personnes extra-ordinaires » d'être.

Quel avenir dans la prise en chargedes personnes malvoyantes ?Le Dr Gerin-Roig, ophtalmologiste à l'as-sociation de réadaptation et de

réinsertion pour l'autonomie des défi-cients visuels (ARRADV) de Mar-seille (13) a répondu à la question« Quel avenir dans la prise en chargedes personnes malvoyantes ? » encommençant par un état des lieux de lamalvoyanceenFrancequi concerneprèsde 1,7 millions de personnes. La dégé-nérescence maculaire liée à l'âge(DMLA) est la principale cause de défi-cience visuelle dans lespaysdéveloppéset le handicap visuel reste un domainemal exploré à cause, entre autres rai-sons, de la méconnaissance de l'atteintevisuelle comme facteur de perte d'auto-nomie. Pour répondre aux besoins spé-cifiques de ce type de handicap, unquestionnaire ARRADV est proposéaux ophtalmologistes pour leur permettred'évaluer cette perte d'autonomie etd'adresser le patient, en fonction de lasévérité de sa déficience visuelle, soità un orthoptiste, soit à une équipe pluri-disciplinaire. La prise en comptedu handicap visuel réduit le coût de ladépendance et s'inscrit dans une poli-tique de prévention du mauvaisvieillissement.

Déficience visuelle et visionartificielleLe dernier sujet de la matinée a étéprésenté par le Dr Béatrice Le Bail, oph-talmologiste à Paris (75), présidente del'ARIBa, qui a présenté une communi-cation intitulée « Déficience visuelle etvision artificielle, vision réelle ou artifi-cielle ? » Les nouvelles voies de recher-che pour remplacer le tissu rétinienaltéré ont été exposées. Il a été préciséque comparé à l'implant cochléaire déjàcouramment utilisé, l'implant rétinien estd'une plus grande complexité.Son rôle étant de permettre une visionsuffisamment utile pour les patientsdans la vie quotidienne, le Dr Le Bailpose donc la question de savoir si leséléments d'informations visuelles trans-mis par ces implants sont le support

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d'une vision réelle ou virtuelle. Il est alorsprécisé que l'implant rétinien est laréponse possible au stade ultimed'une rétinite pigmentaire ou d'uneDMLA, que l'atteinte doit porter unique-ment sur les photorécepteurs sans alté-ration de la chaîne cellulaire sous-jacente car seuls les photorécepteurssont remplacés par les implants électro-niques. Le signal visuel est en effet cap-turé par une caméra et envoyé à unemicro-électrode au contact de la rétine.C'est donc du nombre d'électrodes quedépend la qualité de l'image, ainsi quedu traitement de ses caractéristiques deforme, couleur, mouvement et, en der-nière instance, la capacité cognitive dusujet à traiter cette information. L'inter-prétation de cette image plus ou moinsdégradée ne peut donc se faire qu'aprèsune longue rééducation basée sur unerestructuration « neuro-sensori-cognitive ».Le Dr Le Bail insiste sur la complexitédu traitement cortical de l'informationvisuelle qui ne permet de donner dusens à la chose vue que grâce à « l'ac-quis visuel » de la personne, d'où sonquestionnement sur les limites desimplants rétiniens, ainsi que sur les pri-ses en charge à proposer aux non-voyants de naissance ou si la visionest trop déficiente. Ces éléments l'amè-nent à conclure que dans ces deux der-niers cas la seule réponse possible restela compensation par les autres entréessensorielles.

Traitement par injectionintravitréenneLa session de l'après-midi s'est ouvertepar une table ronde regroupant le Dr

Françoise Gerin-Roig (Marseille, 13),le Dr Esther Privat (Montpellier, 34), leDr Isabelle Aubry (Montpellier, 34) et leDr Dupeyron (Nîmes, 30), ophtalmolo-gistes, sous l'égide de Mr ChristianBazalgette, orthoptiste (Montpellier,34). Ce dernier a ouvert le débat enrapportant le constat fait par les orthop-tistes libéraux : les patients en cours detraitement par injection intravitréenne(IVT) ne sont plus orientés en rééduca-tion orthoptique BV.Chaque participant a exposé son pointde vue à ce sujet. Le Dr Dupeyron (ins-titut ARAMAV) a insisté sur l'intérêt d'unlien plus étroit entre le médecin traitantapportant une réponse curative par IVTet lemédecin rééducateur apportant uneréponse handicapologique (qualité devie). Il en découle un nouveau conceptd'évaluation en ophtalmologie qui

repose sur un cycle alternant traitementIVT et évaluation vision fonctionnelle,rééducation basse vision.Le Dr Esther Privat, ophtalmologistepratiquant l'IVT, souligne alors la lour-deur du traitement par rapport à la pho-tothérapie dynamique, qui contribueà laisser peu de place à la rééducation.Le Dr Isabelle Aubry, en accord avec lespropos précédents, s'appuie sur sa pro-pre expérience pour préciser que l'amé-lioration de l'acuité visuelle grâce autraitement diminue d'autant plus les indi-cations de rééducation BV. Le Dr Gerin-Roig (institut ARRADV) insiste, quantà elle, sur l'importance d'une prise encharge psychiatrique face au handicapvisuel. Après les échanges multiplesavec la salle, le Dr Dupeyron a clôturéles débats en rappelant que les patientsmotivés, présentant une acuité visuelleinférieure à 3/10 et en cours de traite-ment, devraient pouvoir être orientés enrééducation BV.

Syndrome d'UsherL'intervention suivante a porté sur laprise en charge orthoptique dans lecadre d'un syndrome d'Usher et a étéprésentée par Mr Ludovic Ramos,orthoptiste à l'ARAMAV (Nîmes, 30).Après avoir défini le syndrome, maladiegénétique associant surdité et rétinopa-thie pigmentaire, Ludovic Ramosexplique que ce syndrome appartientaux « surdicécités », c'est-à-dire à unhandicap unique puisque l'associationdes deux déficiences multiplie les diffi-cultés. Le syndrome d'Usher est la pre-mière cause de surdicécité en France.Une série de diapositives illustre ensuitece qui peut entraver la communicationavec ces patients atteints d'héméralopieet sensibles à l'éblouissement, le contre-jour ou un contraste insuffisant entre lesvêtements et les mains de la personnequi signe. Cette dernière doit aussi avoirun recul suffisant en cas de réduction duchamp visuel.Ludovic Ramos a suivi un apprentissagede la langue des signes pour assurer cetype de prise en charge. Deux cas clini-ques atteints du syndrome d'Ushertype 1, c'est-à-dire d'une surdité totalecongénitale, sont enfin présentés.

Le service d'aide à l'acquisition del'autonomie et à l'intégrationscolaireMadame Céline Fiorentini, orthoptisteau service d'aide à l'acquisition de l'auto-nomie et à l'intégration scolaire(SAAAIS) à Montpellier (34) a traité dela prise en charge de l'enfant malvoyant

et de son intégration en milieu ordinaire.Il a été indiqué en premier lieu quele SAAAIS est un service dépendant,avec le service d'accompagnementfamilial et d'éducation précoce (SAFEP)en ce qui concerne les 0 à 3 ans et leservice d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés défi-cients visuels (SAMSAH-DV) pour lesadultes, de l'union des aveugles et han-dicapés de la vue (UHAV).LeSAAAIS suit, pour sa part, des enfantset adolescents de 3 ans à 20 ans défi-cients visuels, afin de leur permettre uneintégration scolaire en milieu ordinaire etl'acquisition d'une autonomie. Les diffé-rentes difficultés rencontrées par l'élèvesont ensuite explicitées : en classepuisque le tableau et les livres scolairessont souvent difficiles d'accès, au coursdes déplacements au sein de l'établisse-ment, à la cantine, aux cours d'éducationphysiqueet sportive, sans oublier la souf-france psychologique (moqueries, isole-ment). Les solutions apportées reposentsur les différentes interventions del'équipe pluridisciplinaire au sein del'école, de l'atelier de reprographie, dupassage à l'informatique adapté.Céline Fiorentini explique plus particu-lièrement le travail de l'orthoptiste en BVau sein d'un SAAAIS. Tout d'abord, laprise en charge individuelle permet «d'évaluer le potentiel visuel de l'enfant,puis de le rendre fonctionnel par unerééducation. » Elle souligne en outrel'existence de prises en charge orthop-tie/psychomotricité au sein du SAFEP etdu « kit autonomie » qui propose diffé-rentes mises en situation au jeuneadulte afin de l'accompagner dans sasortie du service.

Aides visuelles adaptéesMadame Anne-Catherine Scherlen,opticienne, chercheur à l'institut de lavision Essilor, a relaté les avancéesdans l'adaptation des aides visuellesoptiques et électroniques par les appro-ches sensorielles, oculomotrices etcognitives.Partant du constat que seulement 15 %des malvoyants en France sont équipésd'aides visuelles, elle précise l'objectifà atteindre : pouvoir adapter les para-mètres de l'aide visuelle aux profils sen-soriels du patient de façon plusécologique, amenant une plus grandeacceptation de l'aide.Pour cela, il est nécessaire de définir lesfonctions visuelles utiles à une tâchedonnée. Il est par exemple indiquéque pour la lecture, les deux paramètres

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D. Rey-RousselActualités / Profession

prédicteurs d'une bonne performancesont la sensibilité au contraste et la sta-bilité de la fixation oculaire. De plus, uneaide doit permettre de rehausser la qua-lité de l'image, il est donc nécessaire deconnaître les indices visuels dont abesoin le patient pour « comprendre »l'image, de rechercher les indices cogni-tifs ou les signaux cohérents pour per-mettre son traitement sémantique. Pourun visage, les éléments pertinents sontainsi, notamment, le nez et la bouche. Sil'aide optique ne permet qu'un grossis-sement, la cohérence du signal en estalors fortement diminuée. Les aidesoptiques doivent donc proposer de nou-velles fonctions, autres que le grossis-sement, ceci devenant possible grâceà l'arrivée de nouvelles technologies.

Aménagement lumineux d'espace etdéficience visuelleMonsieur Julian Ribo-Delacour, ex-orthoptiste installé à Lattes (34) en tant

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qu'électricien, a présenté l'aménage-ment lumineux chez les malvoyants enexpliquant la façon d'optimiser l'éclai-rage afin d'aider au mieux la personneà son domicile. Après avoir donné lesdéfinitions des lumens (quantité delumière produite par une lampe), deslux (nombre de lumens au mètre carré),la température (donnant la couleur à lalumière émise), il s'est arrêté sur lanotion importante de l'indice de rendudes couleurs (IRC) dont la valeur maxi-male, égale à 100, correspond au soleilou à la lumière du jour. Les lampeshalogènes sont les systèmes d'éclai-rage qui s'approchent le plus de cettevaleur.Il précise ensuite comment optimiserl'aménagement lumineux du domiciled'une personne malvoyante :� étudier ses besoins ;� tenir compte de sa pathologie ;� adapter le dispositif en lumière indi-recte, de température plutôt froide,

avec un bon indice de rendu descouleurs (IRC).

ClôtureMonsieur Yves Gouriou, président del'amicale des anciens de l'ARAMAV etdoyen de notre assemblée, a clôturé cecongrès en témoignant de son vécu entant que patient malvoyant au sein del'ARAMAV. La prise en charge et unegrandemotivation lui ont permis de récu-pérer une autonomie suffisante. Il a sumener à bien la création de l'amicale desanciens de l'ARAMAV, association trèsutile pour préserver les liens amicauxlors de « l'après-ARAMAV » et pour leprêt du matériel. Grâce à sa volonté età son dynamisme, Mr Gouriou est por-teur d'un véritable message d'espoirpour toutes les personnes déficientesvisuelles que nous accompagnons entant que professionnels et nous l'enremercions chaleureusement.