leven met coeliakie - glutenvrij.nl · 4 5 marsh 3 a : gedeeltelijke darmvlokatrofie, darmvlokken...
TRANSCRIPT
Leven met coeliakie
3
Hoofdstuk 1 Coeliakie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41.1 Wat is coeliakie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
1.2 Oorzaak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
1.3 Klachten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
1.4 Diagnose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Hoofdstuk 2 Glutenvrij dieet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102.1 Wat is gluten? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
2.2 Het glutenvrij dieet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
2.3 Producten met gluten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
2.4 Informatie op het etiket . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
2.5 Gezond en glutenvrij . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
2.6 Verkrijgbaarheid glutenvrije (dieet)
producten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
2.7 Gluten in non-food . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
2.8 Het NCV-diëtistennetwerk:
advies bij het volgen van een
goed glutenvrij dieet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Hoofdstuk 3 Praktische tips . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173.1 Glutenvrij koken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
3.2 Erop uit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Hoofdstuk 4 De financiële kant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 214.1 Kosten glutenvrij dieet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
4.2 Tegemoetkoming via belastingdienst . . . 21
4.3 Tegemoetkoming via zorgverzekeraars 21
4.4 Bepaling meerkosten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Hoofdstuk 5 De Nederlandse Coeliakie Vereniging . . . . . . . . 235.1 Wat biedt de NCV? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
5.2 De Nederlandse Coeliakie Vereniging . . 24
5.3 Contactgegevens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Leven met coeliakie
4 5
Marsh 3 a : gedeeltelijke darmvlokatrofie,
darmvlokken zijn stomp en verkort,
aanmaak nieuwe darmvlokken,
duidelijke afweerreactie/ontsteking
Marsh 3 b : gedeeltelijke darmvlokatrofie
maar aparte darmvlokken zijn
nog waar te nemen, aanmaak
nieuwe darmvlokken, duidelijke
afweerreactie/ontsteking
Marsh 3 c : darmvlokken zijn afwezig of
rudimentair aanwezig, aanmaak
nieuwe darmvlokken, forse
afweerreactie/ontsteking
Levenslang dieetWie coeliakie heeft, moet een glutenvrij dieet
volgen. Niet voor even, maar voor het hele
leven. En dat luistert nauw. Eet je toch regelmatig
gluten dan beschadigt de dunne darm.
Hoeveel mensen hebben het? In Nederland hebben naar schatting
170.000 mensen coeliakie, terwijl maar
30.000 personen weten dat ze het hebben!
De ziekte kan zich op elke leeftijd openbaren
en heeft een erfelijke component. Coeliakie
wordt vaker bij vrouwen ontdekt dan bij
mannen.
GeschiedenisDe aandoening coeliakie is al sinds de vorige
eeuw bekend. De oorzaak bleef echter
lange tijd een raadsel. De Nederlandse
kinderarts Karel Dicke ontdekte in de
jaren veertig dat de inname van gluten
nadelig was voor mensen met coeliakie.
Gedurende de tweede wereldoorlog was
Dicke geneesheer-directeur van het Juliana
Kinderziekenhuis in Den Haag. Net als in de
rest van Nederland was daar een tekort aan
tarwe en tarweproducten. Dicke constateerde
dat de kinderen met coeliakie, ondanks het
heersende voedselgebrek, in een betere
klinische conditie verkeerden. Na de oorlog
promoveerde hij op de toxische effecten van
gluten bij coeliakie en introduceerde hij het
glutenvrije dieet.
1.2 Oorzaak
Er bestaan aanwijzingen dat bij mensen met
coeliakie het afweersysteem in de dunne
Hoofdstuk 1Coeliakie
1.1 Wat is coeliakie?
Coeliakie is een chronische ziekte waarbij het
lichaam geen gluten verdraagt. Gluten is een
eiwit dat voorkomt in de granen tarwe, rogge,
gerst, spelt en khorasantarwe (voorheen
Kamut®). Als iemand met coeliakie iets eet
of drinkt dat met één van deze graansoorten
is bereid, leidt dat tot beschadiging van de
darmvlokken in de dunne darm. Daardoor kan
de darm zijn werk niet meer goed doen.
Beschadigde darmvlokken Een gezonde dunne darm heeft aan de
binnenkant darmplooien met daarop
darmvlokken. Door de plooien en de vlokken is
er een groot oppervlak voor voedselopname.
Bij iemand met coeliakie ontstaan door
het eten van gluten ontstekingsreacties in
het darmslijmvlies. De darmvlokken gaan
daardoor kapot. Bij langdurige schade
aan het darmslijmvlies worden belangrijke
voedingsstoffen niet meer goed opgenomen.
Met alle gevolgen van dien.
De afwijkingen aan de darm worden in vijf stadia
weergegeven volgens de zogenaamde Marsh
methodiek:
Marsh 1 : geen schade aan het darmslijmvlies
maar wel een afweerreactie/
ontsteking.
Marsh 2 : geen schade aan het
darmslijmvlies, verhoogde
aanmaak nieuwe darmvlokken,
duidelijke afweerreactie/ontsteking.
‘Coeliakie, hoe spreek je dat uit?’ Als seu-lia-kíe
Gezonde darm Darm met vlokatrofie
6 7
1.3 Klachten
De meest voorkomende klachten bij
volwassenen zijn:
• chronische diarree
• verstopping
• afwijkend ontlastingpatroon
• smeuïge, stinkende ontlasting
• overmatige ontlasting (zogenaamde
remsporen)
• depressiviteit
• opgeblazen gevoel
• vermoeidheid
• buikpijn
• misselijkheid
• gewichtsverlies
• winderigheid
• botontkalking
• bloedarmoede
• humeurigheid
• onvruchtbaarheid
• miskramen
• neurologische afwijkingen
• vitaminen D, B12 en ijzer tekort
Mensen met coeliakie kunnen één of meer
van deze klachten hebben. Maar sommigen
ondervinden nauwelijks of geen klachten.
Dat wil helaas niet zeggen dat dit geen
nadelige gevolgen heeft voor de gezondheid.
Onbehandelde coeliakie kan leiden tot
ernstige medische complicaties. Hoe eerder
coeliakie dus herkend wordt, hoe beter.
Wanneer coeliakie op latere leeftijd wordt
vastgesteld, kan de overgevoeligheid voor
gluten zich pas later ontwikkeld hebben.
Deze mensen kunnen de aandoening echter
ook al hun hele leven hebben. Omdat zij
‘vage’, weinig of geen klachten hadden, is er
nooit aan coeliakie gedacht.
Gerelateerde aandoeningen Coeliakie is een auto-immuunziekte.
Dat betekent dat het lichaam antistoffen
maakt tegen eigen weefsels. Coeliakie komt
nogal eens voor in relatie met andere auto-
immuunziekten, zoals diabetes type 1 en
schildklierafwijkingen. Hoewel geen auto-
darm ontregeld is. Normaal gesproken zorgt
het afweersysteem ervoor dat schadelijke
stoffen die het lichaam binnendringen, zoals
bepaalde virussen of bacteriën, onschadelijk
worden gemaakt. Een gezond afweersysteem
herkent gluten als een voedselbestanddeel
dat onschadelijk is en neemt het zonder
problemen op in het lichaam. Het lichaam van
iemand met coeliakie beschouwt gluten als
een schadelijke stof. Door deze verstoorde
reactie van het afweersysteem raakt het
darmslijmvlies beschadigd. Daardoor kan de
darm zijn werk niet meer goed doen.
Erfelijke factoren Hoe coeliakie precies ontstaat, is nog niet
bekend. Het is wel zeker dat er erfelijke
factoren bij betrokken zijn. Coeliakie heeft
een sterke associatie met de zogenaamde
HLA-genen (Human Leucocyte Antigen) op
chromosoom 6. Zo’n 90 tot 95 procent van de
mensen met coeliakie heeft HLA-DQ2. Bij de
overigen wordt meestal DQ8 gevonden.
Als iemand DQ2 of DQ8 heeft, wil dat nog niet
zeggen dat diegene ook coeliakie zal krijgen.
Ongeveer 40 procent van de Nederlandse
bevolking heeft HLA-DQ2. Lang niet iedereen
met dit gen zal coeliakie ontwikkelen.
Uit onderzoek blijkt dat coeliakie voorkomt
bij 3 tot 10 procent van de eerstegraads
familieleden (ouders, broers, zussen,
kinderen) van mensen met coeliakie.
Niet iedereen met coeliakie heeft duidelijke
klachten, daarom wordt dit soms niet
opgemerkt. Het is dus belangrijk dat naaste
familieleden gescreend worden op coeliakie.
Dit kan beginnen met een bloedtest bij de
huisarts.
8 9
immuunziekte, komt ook lactose-intolerantie
geregeld voor bij mensen met coeliakie.
Dat geldt ook voor botontkalking. Verder is
coeliakie een veelvoorkomende aandoening
bij mensen met het syndroom van Down, het
syndroom van Turner en het syndroom van
Williams. Dermatitis herpetiformis (ook wel
ziekte van Duhring genoemd) ontstaat net als
coeliakie door een overgevoeligheid voor
gluten. Niet iedereen met coeliakie heeft
dermatitis herpetiformis, maar omgekeerd
heeft wel vrijwel iedereen met dermatitis
herpetiformis coeliakie. Lees meer over
gerelateerde aandoeningen op onze site.
1.4 Diagnose
Bloedonderzoek Voor het stellen van de diagnose coeliakie
wordt meestal eerst bloedonderzoek
uitgevoerd. Hierin wordt gekeken of er
antilichamen tegen weefseltransglutaminase
(IgA tTGA) en endomysium (IgA EMA) in het
bloed zitten. Is dat het geval, dan is de kans op
coeliakie groot. Er moet echter altijd nog een
darmonderzoek plaatsvinden om de diagnose
te bevestigen, aangezien het bloedonderzoek
niet voor 100% betrouwbaar is.
Het komt voor dat bij het bloedonderzoek
geen antistoffen zichtbaar zijn. Dat wil
niet zeggen dat coeliakie is uitgesloten.
De bloedtests kunnen soms ook bij
mensen met coeliakie normaal zijn. Zijn er
ziekteverschijnselen die passen bij coeliakie,
of is er een familielid met coeliakie, dan is
nader onderzoek nodig.
Darmbiopsie Zitten er antistoffen in het bloed of zijn er
andere belangrijke redenen die in de richting
van coeliakie wijzen, zoals aanhoudende
darmklachten, dan verwijst je huisarts je naar
een maag-darm-leverspecialist (gastro-
enteroloog) voor een dunne darmbiopsie.
‘De diagnose coeliakie was gek genoeg voor mij een opluchting, omdat ik eindelijk wist wat ik had en ik er zelf iets aan kon doen.’
Bij een darmbiopsie brengt de arts een dun
flexibel buisje via de mond in de dunne
darm. Met een minuscuul klein tangetje aan
het uiteinde van het buisje neemt hij kleine
stukjes darmwand weg. Deze stukjes worden
onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken
ontbreken of beschadigd zijn, is er met
zekerheid sprake van coeliakie.
Een darmbiopsie is een relatief snel
onderzoek. Hoewel het geen pijn doet,
is het niet echt prettig. De mogelijkheid
bestaat om een ‘roesje’ te krijgen. Ook
kan met een spray een licht verdovende
vloeistof in de keel gespoten worden.
Bij kinderen bestaat de mogelijkheid
om geheel onder narcose te gaan.
Bij de diagnose wordt de mate waarin
de veranderingen aan de dunne darm
zijn ontstaan geclassificeerd volgens de
zogenaamde ‘Marsh Classificatie’ (zie
pagina 4). Deze veranderingen verbeteren
of verdwijnen compleet nadat een glutenvrij
dieet wordt gevolgd. Sinds 2011 gelden
nieuwe richtlijnen voor de diagnose coeliake
bij kinderen. In sommige gevallen hoeft
bij kinderen geen biopt meer genomen te
worden.
10 11
sommige snoepjes, ijssoorten en bier. Van
nature zit het niet in boekweit en niet in
haver, maar door het groei- productieproces
bevatten deze granen vaak sporen van gluten.
2.2 Het glutenvrij dieet
Het glutenvrij dieet houdt in dat alle granen
die gluten bevatten en alle producten die
hiervan gemaakt zijn, vermeden moeten
worden. Ook sporen
van gluten moeten
vermeden worden. Door
het vermijden van gluten
kan het darmslijmvlies
zich herstellen en zullen
de klachten (grotendeels)
verdwijnen. Na enkele
maanden of jaren zal de dunne darm weer alle
voedingsstoffen die het lichaam nodig heeft
uit de voeding opnemen.
Glutenvrij dieet
2.1 Wat is gluten?Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe,
rogge, gerst, spelt en khorasantarwe
(voorheen Kamut®). Het zit ook in producten
die van al deze granen zijn gemaakt. Denk aan
brood, crackers, pizza, pasta, paneermeel,
koek, cake en taart. Gluten zit ook verstopt in
producten waar je het niet direct in verwacht.
Bijvoorbeeld in de ingrediënten van soepen
(bindmiddel, vermicelli of vlees), in sauzen,
Hoofdstuk 2
Wat mag niet?
• tarwe
• rogge
• gerst (gort)
• spelt
• khorasantarwe
En producten die gemaakt worden
van deze granen, zoals:
• brood
• cruesli & muesli
• paneermeel
• beschuit
• crackers
• koek & taart
• seitan
• pasta
• vermicelli
• lasagne
• bami
• couscous
• bulgur
• tarwezetmeel (m.u.v. tarwezetmeel in
glutenvrije (dieet)producten)
• mout
• triticale
• sauzen en soepen gebonden met gluten
bevattend (zet)meel of bloem
• snacks (bijvoorbeeld kroketten,
frikandellen, nasischijven)
Maar ook producten waar deze granen in
verwerkt zijn zoals sommige snoepsoorten,
ijs en chips.
Wat mag wel?
Groep 1
• olie
• rijst
• johannesbroodpitmeel
• maïs
• gemodificeerd zetmeel
• aardappelen
• peulvruchten
• onbewerkte noten, zaden,
pitten & pinda’s
• groente & fruit
• melk & eieren
• vis & vlees
(onbewerkt en zonder
paneerlaagje of meel)
• aardappelzetmeel
• guarpitmeel
• Nederlandse onbewerkte
kaas van koe, geit & schaap
• naturel yoghurt, naturel
kwark
• Schaal en weekdieren
Groep 2
• haver
• boekweit
• quinoa
Van nature glutenvrij,
maar verhoogd risico op
contaminatie. Kies producten
met officieel GV-logo.
Groep 3
• maïsmeel
• rijstmeel
• sojameel
• gierst
• teff(meel)
• sorghum(meel)
• amaranth
• tapioca(meel)
• maizena
• maïsgriesmeel = polenta
Van nature glutenvrij, maar
risico op contaminatie.
Niet altijd verkrijgbaar met
officieel GV-logo.
Advies op maat? Mail naar
12 13
dan vragen wij u om dat te melden via
Wat betekent glutenvrij?Glutenvrij betekent letterlijk ‘geen gluten’.
Voor veel glutenvrije dieetproducten is dit in
de praktijk niet haalbaar. Per 20 juli 2016 is de
Europese verordening EC Nr 828/2014 voor
glutenvrije producten van kracht geworden.
Deze stelt dat voor levensmiddelen bestemd
voor gewone consumptie alleen de term
glutenvrij gebruikt mag worden wanneer het
glutengehalte lager is dan 20 mg/kg. De term
‘met zeer laag glutengehalte’ (glutengehalte
tussen de 20-100 mg/kg) is alleen toegestaan
bij dieetproducten.
Etiket zegt niet allesHet komt geregeld voor dat glutenvrije
producten tijdens opslag, productie, verpakking
en distributie in aanraking komen met producten
die gluten bevatten. Bijvoorbeeld wanneer
verschillende producten over dezelfde
productielijnen gaan. Dit heet contaminatie.
Dat zie je niet terug in de ingrediënten declaratie.
Gebruik daarom bij voorkeur producten met op
het etiket de claim ‘glutenvrij’
en/of het (officiële!) glutenvrij
symbool (doorgestreepte aar).
Contaminatie kan ook thuis
plaatsvinden. Door vermenging met kruimels
van brood bijvoorbeeld. Om dit te vermijden
kun je een aparte broodrooster, broodplank,
botervloot, jampot of ander (smeerbaar)
beleg gebruiken. Er zijn ook toastabags
(broodroosterzakjes) om glutenvrij brood
veilig in de broodrooster te doen.
De NCV diëtistTwijfel je of iets wel of niet gluten bevat, dan kun
je het ook altijd vragen aan de diëtist van de NCV.
Voor alle leden van de NCV staat zij klaar om hen
te helpen met het kiezen van producten en voor
advies over een volwaardig glutenvrij dieet.
2.5 Gezond en glutenvrij
In het glutenvrije dieet ontbreken de
graansoorten die veel voedingsvezels, ijzer,
vitamine B1 en foliumzuur bevatten. Gelukkig
zijn er veel gezonde, glutenvrije alternatieven.
Zorg ervoor dat je voldoende van deze vezelrijke
2.3 Producten met gluten
Het vermijden van producten waar gluten in zit,
lijkt op het eerste gezicht relatief eenvoudig.
In de praktijk valt dat toch tegen. Er zijn namelijk
ook veel ‘verborgen’ bronnen van gluten.
Zo kunnen producten als cornflakes, bepaalde
vleeswaren, dropjes, bouillonblokjes, ketchup,
ketjap, mayonaise, slasauzen, ijssoorten en kant-
en-klaarmaaltijden ook gluten bevatten.
2.4 Informatie op het etiket
Het lezen van de ingrediëntendeclaratie
op het etiket van een verpakt product is
belangrijk. Alle ingrediënten die zijn gebruikt
bij de productie en ook de mogelijke
allergenen worden hierin vermeld.
Manier van vermeldenEind 2014 is de nieuwe allergenenwetgeving van
kracht gegaan. Deze Nederlandse wet die een
uitwerking is van een Europese verordening
moet ervoor zorgen dat allergenen in voeding
duidelijk worden gemeld aan consumenten,
of het nu gaat om voorverpakte, verpakte of
onverpakte producten. De slager, groentenboer,
marktkooplieden en alle horecagelegenheden
van Nederland moeten u dus precies kunnen
vertellen of het product allergenen bevat.
Mocht u in de praktijk ervaren dat u geen,
onvoldoende of foutieve informatie krijgt
Kan gluten bevatten, hoeft niet:
• Bindmiddel
• Plantaardige vezels
(kunnen afkomstig zijn van tarwe)
• Plantaardig eiwit
(dit kan afkomstig zijn van tarwe)
• Mout, moutstroop, moutextract (mout
ontstaat door gerst- of tarwekorrels te
laten kiemen en drogen. Een deel van
het gluten uit de korrels wordt tijdens dit
proces afgebroken. Door onvolledige
afbraak kunnen mout, moutaroma of
moutextract altijd nog gluten bevatten.)
• Bier wordt afgeraden bij een glutenvrij dieet.
(Bij de bereiding van bier wordt meestal
gebruik gemaakt van mout. Er zijn diverse
biersoorten beschikbaar met het officiële
glutenvrije logo (alleen dit bier is geschikt
voor een glutenvrij dieet).
• Aroma (bijvoorbeeld het aroma dat voor
de meeste soorten paprikachips gebruikt
wordt. Het aroma gluten wordt gebruikt om
de ‘paprikasmaak’ op de chips te ‘plakken’.)
Wanneer op de verpakking de aanduiding
‘vernieuwd’ staat, kan de samenstelling van
het product gewijzigd zijn. Het product kan
nu mogelijk wel gluten bevatten. Blijf daarom
altijd alert op de etiketinformatie.
14 15
Extra calcium Volg je naast een glutenvrij dieet ook een
lactosebeperkt of lactosevrij dieet, dan is het
belangrijk dat je erop let dat je voldoende
calcium binnenkrijgt. In de melkvervangende
producten zoals sojamelk is soms calcium
toegevoegd. Als je botontkalking (osteoporose)
hebt, is ook extra calcium nodig.
Goed GlutenvrijVeel mensen met coeliakie neigen er naar om
hun voedingspatroon, zoals ze dat altijd hadden,
gewoon door te zetten, maar dan met producten
die glutenvrij gemaakt zijn. In de praktijk is dit
niet alleen vrij duur, maar ook is niet helemaal
bekend of deze producten er voor zorgen dat je
voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. Kijk ook
eens of je bepaalde producten op een andere
manier kunt vervangen. Bijvoorbeeld vaker
aardappels en rijst dan pasta, bak ook eens zelf
brood in plaats van voorverpakt. En meer groente
en fruit dan je voorheen gewend was, is ook aan
te bevelen.
2.6 Verkrijgbaarheid glutenvrije (dieet)producten
De markt voor glutenvrije dieetproducten is de
laatste jaren flink in ontwikkeling en het aantal
verkooppunten breidt zich sterk uit. In Europa zijn
ongeveer vijftig industriële fabrikanten met hun
eigen merk voor artikelen als brood, bakmixen,
gebak en delicatessen. Deze fabrikanten
hebben speciale productieruimtes waar
alleen glutenvrije producten worden gemaakt.
Deze productieruimtes, samen met de grond- en
hulpstoffen die glutenvrij moeten zijn, maken
dat producten na controle de claim ‘glutenvrij’
mogen dragen. In het Glutenvrij Magazine en op
de website van de NCV vind je leveranciers van
glutenvrije dieetproducten.
Waar te koopIn veel (grotere) supermarkten en in reform- en
natuurwinkels vind je tegenwoordig een aanbod
van glutenvrije producten. Vaak in het schap
met dieetproducten. Ook zijn er verschillende
webwinkels waar je glutenvrije levens middelen
kunt bestellen. De NCV organiseert inter regionale
markten waar veel verschillende glutenvrije
producten worden aangeboden om te proeven
en te kopen. Kijk op de website waar en wanneer
de markten plaatsvinden.
producten op het menu hebt staan. Zoals:
• maïskorrels, -vlokken en -zemelen
• glutenvrije boekweitkorrels en -vlokken
• glutenvrije quinoa en amaranth
• zilvervliesrijst
• peulvruchten
• lijn-, sesam- en maanzaad
• zonnebloempitten
• groente, fruit en rauwkost
• gedroogde en gekweekte zuidvruchten
• noten
• aardappels
• fibrex (bietenvezel)
• fruitvezels
Toevoegingen voor brood Wanneer je zelf
brood bakt kun je hier
bijvoorbeeld lijn-, sesam- en maanzaad aan
toevoegen. Gebruik van fibrex of fruitvezel
is ook aan te raden. Verder kun je door het
brood rozijnen, zuidvruchten en nootjes doen.
Hiermee gaat niet alleen het vezelgehalte van
de voeding omhoog, maar ook het gehalte
aan vitamine B1 en ijzer.
Gebruik zout met jodium Het gewone glutenbevattende brood wordt
gebakken met gejodeerd zout, omdat de
voeding anders weinig jodium bevat. In gluten vrij
kant-en-klaar brood en glutenvrije crackers wordt
over het algemeen zout zonder jodium gebruikt.
Als NCV adviseren wij bij het bakken van
glutenvrij brood gejodeerd zout (JOZO
zout) of glutenvrij bakkerszout te gebruiken.
Bakkerszout bevat 2 keer zoveel jodium als
JOZO zout. Het is belangrijk dat bakkerszout uit
een glutenvrije omgeving komt. Bij ‘gewone’
bakkers wordt bakkerszout vaak besmet
met gluten. Andere jodiumrijke bronnen zijn
diverse soorten zeevis, zoals kabeljauw en
haring, halfvolle/volle melk en ei. De diëtist kan
berekenen hoeveel jodium je via je voeding
binnen krijgt en hoeveel er aan het brood
moet worden toegevoegd. Bij mensen met
de ziekte dermatitis herpetiformis is soms een
jodiumbeperkt dieet noodzakelijk, dit dient
altijd onder begeleiding van een arts plaats
te vinden. De arts zal moeten controleren op
tekenen van jodiumtekort. Voor mensen met
dermatitis herpetiformis die een jodiumbeperkt
dieet moeten volgen gelden bovenstaande
adviezen niet.
Kijk ook eens op www.glutenvrij.nl
hoe je goed glutenvrij kunt eten en leven.
16 17
2.7 Gluten in non-foodDat gluten in brood en koekjes zit, spreekt
voor zich. Maar het zit soms ook in medicijnen,
cosmetica, lijm en krijt. Het gluten in deze
producten is schadelijk als het via de mond in de
darm terechtkomt. Gluten wordt niet opgenomen
door de huid.
KnutselmaterialenSommige merken verf, kleurpotloden, krijt en klei
kunnen gluten bevatten. Ook in lijm kan gluten
voorkomen. Postzegels en enveloppen zijn echter
glutenvrij. (In ieder geval in Nederland. Let dus op
als je naar het buitenland gaat.)
GeneesmiddelenGeneesmiddelen kunnen gluten en tarwezetmeel
bevatten. Vraag altijd aan je apotheker of de
medicijnen die je voorgeschreven hebt gekregen
wel glutenvrij zijn. Gegevens over medicatie kun
je raadplegen op de website: www.cbg-meb.nl.
Tandarts en tandpastaTandpasta is in principe glutenvrij. Tandpasta
voor rokers en kleefpasta’s voor kunstgebitten
en antirokers tandpasta kunnen echter wel
gluten bevatten.
DiervoedingDiervoeding zoals hondenbrokken kunnen
gluten bevatten. Het is belangrijk om je handen te
wassen na het voeren van je huisdier.
2.8 Het NCV-diëtistennetwerk: advies bij het volgen van een goed glutenvrij dieet
De NCV helpt iedereen die net
gediagnosticeerd is met het doorkomen
van de eerste maanden. Daarna hebben wij
heel veel verschillende services die er voor
zorgen dat je aangenaam kunt leven met een
glutenvrij dieet.
Vragen kun je altijd stellen aan onze eigen
diëtist bij de NCV, voor iets uitgebreider
dieetadvies op maat kun je terecht bij één
van de diëtisten uit het NCV netwerk, mogelijk
dicht in de buurt. We hebben een speciaal
op de cliënt gericht programma opgesteld
waarbij je binnen vier sessies goed van start
kunt gaan. Een zogenaamde jaarlijkse
‘APK keuring’ kan ook en is aan te bevelen.
Praktische tips
3.1 Glutenvrij koken
Glutenvrij koken is vooral een kwestie van de
juiste ingrediënten kiezen en extra zorgvuldig
werken. Zelfs een beetje gewone bloem op het
aanrecht dat in aanraking komt met de gluten vrije
maaltijd, kan iemand met coeliakie al ziek maken.
Neem daarom onderstaande regels in acht.
• Was je handen voordat je begint met het
bereiden van een glutenvrije maaltijd.
• Bereid en portioneer glutenvrije etenswaren
altijd apart. Bewaar glutenvrije etenswaren
goed verpakt, het liefst geseald.
• Gebruik zoveel mogelijk producten met
het glutenvrije symbool. Voor de overige
voedingsmiddelen geldt: lees nauwkeurig
het etiket en raadpleeg desgewenst de lijst
op www.livaad.nl of de merkartikelenlijst
van het voedingscentrum. Let er wel
op dat je zelf ook goed blijft lezen;
producten veranderen zeer regelmatig van
samenstelling.
• Gebruik om besmetting te voorkomen
nieuwe, nog niet aangebroken verpakkingen.
Bewaar de glutenvrije producten apart, bij
voorkeur in speciale dozen of kastruimte met
het opschrift ‘glutenvrij’ of met een speciale
sticker met het glutenvrije symbool die je bij
de NCV kunt kopen.
• Zorg ervoor dat alle materialen die je
gebruikt schoon zijn. Aan bestek, pannen,
gardes, deeghaken, weegschaal enzovoort
mogen geen resten van niet-glutenvrije
voeding kleven.
• Werk met een schoon werkblad,
voorkom het stuiven met ‘gewoon’ meel,
puddingpoeder enzovoort.
• Bereid geen vlees in dezelfde braad- of
koekenpan waarin ook glutenbevattend
gehakt of schnitzels gebraden worden. Het
is belangrijk om de pan eerst af te wassen.
• Gebruik altijd een aparte botervloot,
broodplank, broodmes, jampot enzovoort.
• Snijd vleeswaren, kaas en glutenvrij brood
op een van tevoren schoongemaakte
snijmachine en werktafel, voordat de
‘gewone’ producten gesneden worden.
Hoofdstuk 3
Ontwikkelingen over een goed glutenvrij
dieet gaan snel, de door de NCV getrainde
diëtisten zijn op de hoogte hiervan. Vraag
de NCV bij wie je terecht kunt, of kijk op onze
site www.glutenvrij.nl/dietistennetwerk.
18 19
van het bedienend
personeel van het
restaurant. Leg uit wat
een glutenvrij dieet is
en wat je wel en niet
mag eten. Als je uitlegt
waarom je glutenvrij moet
eten, is er vaak voldoende
begrip. De NCV heeft handige
folders die aan personeel in de keuken uitleggen
wat glutenvrij koken is. De NCV werkt aan een
veilig keurmerk voor glutenvrije restaurants:
de NCV Horeca Alliantie. Restaurants die bij
de Horeca Alliantie zijn aangesloten, herkent
u aan de deursticker Lekker Glutenvrij. Deze
restaurants zijn gecontroleerd door de NCV
en krijgen een jaarlijkse check door een
gespecialiseerde diëtist. Je kunt het restaurant
waar je naar toe gaat attenderen op deze
service van de NCV. Ze kunnen mailen naar
[email protected] of bellen
naar 035 - 695 40 02. Op www.glutenvrij.nl
vindt u het meest recente overzicht van de
aangesloten restaurants.
• Pas op met kant-en-klaar producten, zoals
bouillonpoeder, bouillonblokjes, kruiden-
mixen, soep- en juspoeders. Deze kunnen
gluten bevatten.
• Gebruik geen bouillon of soep waar de
vermicelli uitgezeefd is. Gluten blijft achter
in de vloeistof.
• Gebruik geen frituurolie of vet waar
gepaneerde producten, zoals kroketten,
schnitzels en dergelijke of andere, niet-
glutenvrije producten in gefrituurd zijn.
Zelf bakkenBij een glutenvrij dieet kan gewoon brood, koek
en gebak niet meer gegeten worden. Je kunt wel
glutenvrij brood, koekjes en gebak kopen of deze
maken met glutenvrije ingrediënten. Recepten
hiervoor kun je vinden in diverse kookboeken
en het internet. Op de website vind je ook
verschillende glutenvrije recepten (login en dan
onder het kopje leden). De speciale gluten vrije
granen, bindmiddelen en dieet producten kun je
kopen in natuurvoeding- en reform winkels en bij
de leveranciers die adverteren in het Glutenvrij
Magazine van de NCV.
Baklessen NCVEen van de voordelen van het lidmaatschap NCV
is dat je (betaalbaar) bakworkshops kunt volgen
bij jouw in de buurt gegeven door zeer ervaren
bakinstructrices. Glutenvrij bakken is moeilijker
dan ‘gewoon’ bakken, maar met de nodige
instructie en training wordt het een fluitje van een
cent. Steeds meer mensen gaan zelf bakken:
het is goedkoper, voedzamer en vaak lekkerder
dan voorverpakt brood. Je leert zowel bakken
met een bakmachine als met de oven. En veel
bakinstructrices kunnen je ook alles vertellen
over koekjes, cakes en taarten bakken, en heel
veel handigheidjes voor lekker en gezond
glutenvrij bakken. Kijk op de activiteitenkalender
op de website of in het blad waar en wanneer
de baklessen gegeven worden!
3.2 Erop uit
Glutenvrij uit etenUit eten gaan is een uitdaging, zeker wanneer
je net bent begonnen met het glutenvrije
dieet. Maar het is niet onmogelijk.
Neem vooraf contact op met de kok of het hoofd
Glutenvrij brood en banket bakken moet
je wel even leren. Er zijn handigheidjes
die je moet weten. Bij de NCV kun je
baklessen volgen bij jou in de buurt.
Kijk op de site voor meer informatie.
Tips
• Heb begrip voor de kok. Veel handelingen in
restaurants zijn routine. Een glutenvrij dieet vraagt
om extra aandacht binnen een toch vaak al
hectische keuken.
• De dieetflyer van de NCV is een handig hulpmiddel
voor uitleg aan de kok.
• Maak de kok attent op het lezen van etiketten op
de producten.
• Wijs de kok erop dat producten niet meer
glutenvrij zijn als ze in aanraking komen met
glutenbevattende producten.
• Bij de bereiding moeten schone materialen
worden gebruikt om besmetting met gluten te
voorkomen.
• Als er niets geschikts op het menu staat, vraag de
kok dan of hij iets anders kan bereiden. Veel koks
willen graag iets speciaals maken.
• Vraag voordat je gaat bestellen nog een keer of de
dieetinformatie juist en duidelijk is overgekomen.
• Vermijd sausjes, tenzij je er zeker van bent dat
ze glutenvrij zijn. Glutenbevattende sauzen
kunnen eventueel worden vervangen door saus
van maïzena of aardappelzetmeel (mits niet in
aanraking geweest met gluten).
• Patat wordt vaak in hetzelfde frituurvet gebakken
als de kroketten en andere snacks. Vraag hier
speciaal naar bij het personeel. Er zijn snackbars en
restaurants die voor het bakken van friet een aparte
pan gebruiken.
20 21
De financiële kant
4.1 Kosten glutenvrij dieet
Het glutenvrije dieet is niet goedkoop. Een klein
glutenvrij brood , een pak koekjes of een pak
glutenvrije pasta kosten vaak al het dubbele.
Mensen met coeliakie maken bovendien soms
extra reiskosten om producten te kunnen kopen
of betalen verzendkosten voor levering aan
huis. In sommige gevallen is het mogelijk een
tegemoetkoming in de kosten te krijgen via de
Belastingdienst of de zorgverzekering. Via het
lidmaatschap van de Nederlandse Coeliakie
Vereniging kan iedereen profiteren van
ledenvoordeel.
4.2 Tegemoetkoming via belastingdienst
Coeliakie is een aftrekpost bij de jaarlijkse
aangifte voor de inkomstenbelasting. Eis
is wel dat je bij eventuele controle een
doktersverklaring moet kunnen overhandigen.
Deze kan je opvragen bij de behandelend
arts of diëtist. Met andere woorden: er moet
een officiële diagnose zijn. Om gebruik te
kunnen maken van de aftrekpost moeten de
kosten wegens ziekte of invaliditeit van jezelf,
je partner of je jonger dan 27-jarige kinderen
uitkomen boven een bepaalde drempel.
Op de website www.belastingdienst.nl lees je
de volledige en meest recente informatie.
VakantieVakantie staat voor de meeste mensen gelijk
aan genieten van alles wat het vakantieland te
bieden heeft. Daarbij hoort ook genieten van
de buitenlandse keuken. Dit laatste kan voor
mensen met coeliakie nogal eens uitmonden
in een teleurstelling.
Om een teleurstelling op vakantie zoveel
mogelijk te voorkomen is het van belang
goed geïnformeerd op vakantie te gaan.
Informatie over glutenvrij eten in verschillende
vakantielanden vind je op www.glutenvrij.nl/
vakantie. Hier vind je onder andere informatie
over de verkrijgbaarheid van glutenvrije
dieetproducten in je vakantieland en informatie
over de typische gerechten van dit land.
Bij de Nederlandse Coeliakie Vereniging kun
je tevens dieetpasjes (formaat creditcard) in
verschillende talen bestellen. Op deze pasjes
staat in het kort vermeld wat je wel en beslist
niet mag eten. Deze zijn erg handig voor
gebruik in restaurants en hotels. Lees ook
meer op de website over vakantie ervaringen
van andere mensen met coeliakie. Kijk op
www.glutenvrij.nl/vakantie.
Bij het boeken van een glutenvrije vakantie is het
belangrijk om te begrijpen hoe reisorganisaties
werken. De ANWB meldt daar het volgende over:
Als iets zo belangrijk voor u is dat het boeken
van de reis ervan afhangt dan spreekt men van
een essentie. Een dieet is zo’n essentie. Het is
belangrijk om dit op het boekingsformulier
te laten vastleggen. Als de reisorganisatie
de essentie bevestigt, mag u ervan uitgaan
dat het verlangde wordt geleverd. Voor een
essentie mag een reisorganisatie kosten in
rekening brengen. Als klant moet u er dan op
letten dat dit hele minimale verhogingen zijn.
Wordt de essentie na bevestiging vervolgens
niet geleverd, met andere woorden, er
werd te weinig rekening gehouden met uw
glutenvrij dieet, dan hebt u recht op een
schadevergoeding. Tijdens uw verblijf moet u
dat al aangeven (de mensen ter plekke moeten
in de gelegenheid worden gesteld om per direct
het een en ander recht te zetten) en daarna bij
thuiskomst nogmaals.
Hoofdstuk 4
22 23
De Nederlandse Coeliakie Vereniging
5.1 Wat biedt de NCV?
De NCV biedt haar leden veel voordelen.
De voordelen op een rijtje:
• ‘Eerste Hulp bij Coeliakie’. Als je net moet
beginnen met het glutenvrij dieet dan kun je
contact opnemen met onze diëtist: zij helpt
met de eerste stappen.
• ziektekostenverzekering met
dieetvergoeding en collectiviteitskorting
• korting op glutenvrije producten via de
ledenpas (kijk voor een actuele lijst op
www.glutenvrij.nl/ledenpas)
• bezoek aan een gespecialiseerde diëtist
in de buurt (diëtisten opgenomen in het
NCV-diëtistennetwerk)
• de dagelijks te bereiken telefonische
helpdesk voor al je vragen over het
glutenvrije dieet en over glutenvrije
producten en ingrediënten
• 4x per jaar het tijdschrift ‘Glutenvrij
Magazine’
• actuele betrouwbare informatie op het
besloten gedeelte van www.glutenvrij.nl
(ga naar ‘inloggen’ en log in met je
gegevens)
• contactavonden met lotgenoten
• regio- en informatiedagen
• een jaarlijkse coeliakiedag met lezingen,
workshops, presentaties en glutenvrije
markt
• glutenvrije markten bij jou in de regio
• gratis dieetadviezen
• baklessen en informatie over bakrecepten
• heel veel documentatiemateriaal zoals
dieetfolders en vakantiepasjes
• kinder- en jeugdactiviteiten
• en nog veel meer…
5.2 De Nederlandse Coeliakie Vereniging
4.3 Tegemoetkoming via zorgverzekeraars
Veel zorgverzekeraars vergoeden het
lidmaatschap van een patiëntenorganisatie
eenmalig of jaarlijks. Ook kan je als lid van
de Nederlandse Coeliakie Vereniging,
gebruikmaken van een collectief aanbod van
zorgverzekeraars. Sommige zorgverzekeraars
geven een dieetvergoeding.
Meerdere verzekeraars vergoeden cursussen
zoals baklessen. Wellicht ook je eigen
verzekeraar. Je kunt dit zien in de polis. De
vergoedingen in de basisverzekering en
aanvullende pakketten worden jaarlijks
herzien door de verzekeraars. Kijk voor de
meest actuele informatie op de website van
de NCV: www.glutenvrij.nl/financieel.
4.4 Bepaling meerkosten
De hoogte van de meerkosten voor een
glutenvrij dieet vind je op www.glutenvrij.nl/
belasting. De meerkosten voor een glutenvrij
dieet in combinatie met een lactosebeperkt
dieet liggen iets hoger. Zie ook www.nibud.nl.
Deze berekening kan relevant zijn voor
bijvoorbeeld de vaststelling van alimentatie.
Kom je er zelf niet uit, kijk dan eens op
www.regelhulp.nl. Regelhulp is een
wegwijzer van de overheid. Regelhulp
helpt gehandicapten, zieken en ouderen bij
het vinden van de juiste voorzieningen en
organisaties op het terrein van de zorg en
sociale zekerheid.
Hoofdstuk 5
Voor iedereen tussen 16-26 jaar is er een
speciale eigen NCV afdeling: Jong & Glutenvrij.
Kijk op: www.jongenglutenvrij.nl.
Voor haar leden heeft de NCV een
collectief contract afgesloten met VGZ.
Je krijgt maandelijks een vaste vergoeding
uitgekeerd voor je glutenvrije producten
en je lidmaatschap krijg je voor 100%
vergoed. Voor gezinnen kan deze
verzekering financieel aantrekkelijk zijn.
Kijk op de website voor meer informatie.
24
De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)
is de snelst groeiende patiëntenvereniging
van Nederland en heeft zo’n 17.000 leden.
Het doel van de NCV is om het lichamelijk
en sociaal welzijn van mensen met coeliakie,
Dermatitis Herpetiformis (DH, een aanverwante
huidaandoening) en Non-Celiac Gluten
Sensitivity (NCGS, glutensensitiviteit) te
bevorderen en wetenschappelijk onderzoek
te stimuleren. De NCV rekent het tot haar
doelstelling om het leven met een glutenvrij
dieet makkelijker, goedkoper en nog beter
geaccepteerd te maken. Daarnaast heeft de NCV
de doelstelling om er voor te zorgen dat mensen
met coeliakie eerder gediagnosticeerd worden.
5.3 Contactgegevens
Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)
Gooimeer 4-14, 1411 DC Naarden
Postbus 5135, 1410 AC Naarden
Telefoon: 035 - 695 40 02
(maandag t/m donderdag van 9.00-16.30 uur)
Internet: www.glutenvrij.nl
E-mail: [email protected]
E-mail diëtist: [email protected]
Diëtistentelefoon: 035 - 695 40 03
(maandag t/m donderdag van 9.00-12.00 uur)
Of volg ons op twitter: @ncv_glutenvrij
of facebook: www.facebook.com/
nederlandsecoeliakievereniging
Meer informatie op internet
Op internet wordt veel informatie over
coeliakie en het glutenvrij dieet geplaatst.
Er bestaan echter ook veel websites
met foutieve of verouderde informatie
over coeliakie. De website van de NCV
www.glutenvrij.nl voldoet aan de code
van de Health on the Net Foundation
(HON-code), die staat voor betrouwbare
informatie over gezondheid.
© N
CV 2
016