L’evoluzione dell’associazionismo di cittadini e pazienti

Paola MosconiIstituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Milano, 1 dicembre 2008

Alla luce dell’esperienza IRFMN l’evoluzione dello associazionismo passa attraverso queste frasi-chiave:

… dall’assistenza alla nascita di un progetto

… dal volontariato assistenziale ai movimenti di advocacy

… dagli interessi propri del singolo agli interessi diffusi

… verso il consumerismo, cioè la promozione degli interessi del consumatore e della collettività

Alla luce dell’esperienza IRFMN l’evoluzione del ruolo del “soggetto” (cittadino, paziente, utente, consumatore..)

Oggetto di ricerca Ruolo passivo Studi epidemiologiciStudi caso-controlloStudi cl randomizzati

(S)Oggetto di ricerca Ruolo passivo/attivo

Studi sulla QdV/saluteStudi di soddisfazione Studi di utilities

(S)Oggetto della cura Ruolo passivo/attivo

Conferenze consensoLinee guida

Oggetto del marketing

Ruolo attivo (?) Studi

consumo/utilizzoPromozione salute

Soggetto della collettività

Ruolo attivo Interventi di politica sanitaria

Edito nel 1996 dalla Associazione delle industrie farmaceutiche inglesi (abpi) questo opuscolo analizza come i consumatori stiano diventando sempre più influenti relativamente alle decisioni sulla loro salute.

Edito nel 2001 dallaNational Breast Cancer Coalition (USA)questo opuscolo è una guida pratica per orientare la donna verso la migliore cura:

nè troppa, né poca, nè troppa, né poca, né sbagliatané sbagliata

Maggio 2005, Breast Cancer Network Australia,11.500 persone raccolte nello stadio di Melbourne per fare pressione per la lotta contro il tumore al seno

Il panorama clinico è cambiatoda patologie acute verso croniche, da soggetto sano a soggetto malatoDal modello paternalista alla modello partnership la rivoluzione nel rapporto tra medico - cittadini & pazienti - sistema sanitaria, la generale apertura verso la partecipazione attiva di cittadini&pazientiLa criticità dei servizi sanitari: cosa dice il cittadinola sostenibilità economica-finanziaria e la credibilità del sistema sanitario, il dibattito aperto sui cambiamenti in corso nei SSN La medicina basata sulle evidenzeun riferimento metodologico e un riferimento riconosciuto L’attento interesse del mercato verso cittadini & pazientila pubblicità diretta di farmaci, il coinvolgimento associazioni (lobby), lo sviluppo di siti ad hoc, la spinta verso la medicalizzazione

L’evoluzione dell’associazionismo è legata ad alcuni rilevanti cambiamenti …

L’esempio dell’associazionismo nella lotta contro il tumore al seno

Nel secolo scorso, in USA e UK prima, poi in Europa e nel resto del monto sono nate - dalle donne per le donne - le associazioni di pazienti/donne impegnate nella lotta contro il tumore del seno

Queste associazioni sono nate per risolvere in modo pragmatico i problemi della quotidianità fornendo supporto pratico & tecnico & psicologico alle pazienti e alle famiglie (e alla società).

Queste stesse associazioni hanno allargato la loro fascia di influenza a livello locale-nazionale-internazionale, ad es:

disseminando informazioni (educazione) sulla malattia

influenzando la politica sanitaria sui bisogni dei pazienti

partecipando e orientando la ricerca clinica

I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 1

Questo eterogeneo e variegato mondo dell’associazionismo - insieme a quello della sanità, della ricerca e della politica - si sta impegnando per creare sempre più occasioni di incontro e collaborazione “più o meno forzata” tra le parti

Nascono e si rafforzano gruppi collaborativi per le azioni di lobby - cioè, l’insieme delle iniziative politiche e culturali che un gruppo omogeneo può incoraggiare al fine di ottenere azioni migliorative di comune interesse sociale (tutela dei diritti, volontariato dei diritti) - nell’intento di promuovere gli interessi dei pazienti

I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 2

A5-0159/2003 Risoluzione Europea

Entro il 2008 riduzione del 25% del tasso di mortalitàSolo 8/15 Stati membri dispongono di un programma nazionale di screening; precise norme di qualità (linee guida europee)Diritto di cura in centro interdisciplinare riconosciuto. Medici e paramedici: azioni di perfezionamento, pazienti: accompagnamento onco-psicologico e cure cinesiterapiche, nonché a servizi sociali adeguatiInformazioni sui risultati mammografia entro cinque giorniCura entro quattro settimane dalla diagnosiDisposizioni sui diritti delle pazienti per beneficiare di un’informazione comprensibileNecessità di associare, più di quanto avvenga ora, le organizzazioni di pazienti alle decisioni di politica sanitaria

La relazione propone di fare della lotta contro il cancro al seno una priorità della politica sanitaria

Negli anni 2000 stanno nascendo “associazioni ombrello” tra ed intra associazioni per lo sviluppo di collaborazioni trasversali, ad esempio European Cancer Patient Coalition European Patients’ Forum, European Health Policy Forum

I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 3

European Cancer Patients Coalition, ECPC

NIENTE SU DI NOI SENZA DI NOI

Per rappresentare il punto di vista dei pazienti e per

essere un forum attraverso il quale i pazienti con cancro

e le loro organizzazioni possono scambiare

informazioni e discutere la loro esperienza

Esempi concreti dell’evoluzione del ruolodelle associazioni di cittadini e pazienti

Nel marzo 2005, è stato creato un gruppo di lavoro composto anche da rappresentanti di pazienti per:

produrre informazioni rilevanti sui farmaci assicurare trasparenza e disseminazione delle informazioni collaborare alle indagini di farmacovigilanza gettare le basi per un lavoro di collaborazione tra EMEA e le organizzazioni di pazienti

Questa iniziativa, per ora un documento di indirizzo e lavoro, è importante ma è da considerarsi solo un primo passo verso una completa integrazione di punti di vista ed esigenze tra mondo medico-scientifico e pazienti-consumatori. Il documento mostra infatti delle carenze perché è totalmente concentrato sugli aspetti dell’informazione e sullo sviluppo di strumenti di comunicazione, ma non tocca assolutamente il cuore della collaborazione tra le parti: come e dove coinvolgere le rappresentanze di cittadini e pazienti nell’intero processo di valutazione di un nuovo farmaco, come identificare i gruppi da coinvolgere ed, infine, quale background (e training) fornire ai gruppi in modo che possano effettivamente partecipare con competenza al processo.

Associazioni di cittadini/pazienti all’EMEA

L’EMEA, European Agency for the Evaluation of Medical Products, è stabilita nel 1995 per approvare i nuovi farmaci nei paesi della Comunità Europea.

Associazioni di cittadini/pazienti alla FDA

In sanità un volontariato numericamente molto forte sta cercando di confrontarsi per …

affermarsi e affiancarsi nel ruolo di espertosuperamento delle barriere socio-politiche

conquistare la professionalità del proprio ruolo conoscere, apprezzare e sostenere la metodologia della ricerca scientifica e la medicina basata su evidenzeorganizzazione e partecipazione a corsi di aggiornamento

Sostenere i diritti: equità e standardizzazione divulgazione e promozione di percorsi di assistenza appropriati e linee guida condivise

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