lo scopo di questo lavoro è presentare un modello progettuale che si sta attuando nel distretto...

11° CONGRESSO CARD-HOME CARE E DISTRETTI

RIPORTIAMOCELI A CASA MALGRADO TUTTO…

E OVE MANCA UNA FAMIGLIA CREIAMO FAMIGLIA

Dott.ssa Cambosu Federica – Dr. Pala SalvatoreU.O.C. Anestesia e Rianimazione – Cure Domiciliari Intensive di Terzo Livello e Cure

Palliative P.O. Ozieri ASLN°1 Sassari - Responsabile Dr. Pala Salvatore

RIPORTIAMOCELI A CASA MALGRADO TUTTO… CREIAMO FAMIGLIA

Lo scopo di questo lavoro è presentare un modello progettuale che si sta attuando nel Distretto Sanitario di Ozieri ASL 1 Sassari per malati con fragilità estrema inguaribili ( SLA,…) che hanno espresso la volontà di essere assistiti in un contesto di domiciliarità e di continuare a vivere, malgrado tutto, perseguendo un significato dell’esistenza nel pieno rispetto della propria individualità e identità.


In tutti quei casi in cui il malato estremo non ha né famiglia né casa adeguata,si propone

un modello di cura innovativo:”Abitare Assisstito” in un normale ambiente domestico

sfruttando le normative e i finanziamenti vigenti ,la costituzione di un’Equipe dedicata nell’ambito delle Cure Domiciliari Integrate di terzo livello,

senza necessariamente dover ricorrere all’Ospedalizzazione e all’ istituzionalizzazione in strutture residenziali.

RIPORTIAMOCELI A CASA MALGRADO TUTTO… CREIAMOFAMIGLIA

I Piani Sanitari Nazionali degli ultimi anni valorizzano gli interventi domiciliari e territoriali, nel tentativo di favorire un’adeguata personalizzazione dell’assistenza rivolta al paziente fragile non autosufficiente

Il progetto ‘Ritornare a casa(Delibera N°42/11 del 4.10.2006 e successive modifiche e integrazioni fino alla Delibera N°44/8 del 7.11.2012)favorisce il rientro in famiglia e la permanenza al proprio domicilio di persone in condizioni di disabilità estreme con livello assistenziale molto elevato, cercando di garantire risposte rapide in situazioni di estrema criticità

Ritornare a casaN(°44/8 del 7.11.2012) Il programma “Ritornare a casa” nato inizialmente

come programma sperimentale finalizzato a favorire il rientro in famiglia di persone inserite in strutture a carattere sociale e/o sanitario,

promuovendone la deistituzionalizzazione e la permanenza nel proprio domicilio

sì è caratterizzato negli anni sempre più come un intervento rivolto a soggetti in condizioni di disabilità estrema garantendo la continuità dell’intervento e la capacità di dare risposta in tempi rapidi alle situazioni di maggior criticità…

Il piano di spesa può essere determinato nell’importo massimo di € 20.000 annuo di cui l’80% a carico del bilancio regionale e il 20% a carico del Comune di residenza


Contributo aggiuntivo-Ritornare a casaN(°44/8 del 7.11.2012)

Nelle situazioni particolarmente gravi quali le patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita a permanenza 24 h o coma, può essere riconosciuto alle famiglie che si prendono cura di tali situazioni, un finanziamento aggiuntivo fino a euro 9.000 per la copertura delle spese anche indirettamente correlate alla malattia quali il pagamento delle utenze, l’adeguamento dei locali,l’alimentazione differenziata, etc..

Legge n. 162/1998 e legge regionale n. 2 del 29/05/2007, art. 34 "Fondo per la non autosufficienza"

Finanziamenti per piani personalizzati in favore delle persone con grave disabilita' e degli anziani non autosufficienti


Delibera DG N°371 del 17/04/2012 Istituzione nel Distretto Sanitario di Ozieri-

ASLN°1Sassari dell’Equipe Dedicata Multidisciplinare operante nel Servizio di Cure domiciliari integrate di Terzo livello che offre un’insieme di attività mediche, infermieristiche,psicologiche e riabilitative rivolte a persone con bisogni complessi e criticità legate a sintomi di difficile controllo e ad instabilità clinica persistente.

L’equipe garantisce una copertura sanitaria nell’arco delle 24 ore e rappresenta un riferimento certo per il paziente e la famiglia sui cui principalmente grava la responsabilità del proprio caro.



Il domicilio viene individuato quindi come luogo di cura privilegiato dal malato e dalla famiglia a condizione che ci sia un nucleo familiare capace di integrarsi con l’équipe di cura.


La famiglia viene posta al centro rappresentando il nucleo e il principale appoggio al piano di assistenza personalizzato basato sui reali bisogni del paziente


La famiglia nella gestione del malato complesso è sempre protagonista primo del processo di cura.

Capace di allargarsi, accogliere, contenere e mediare il benessere del malato.


La famiglia Deve essere protetta

in quanto diventa un’ entità unica assieme allo stesso malato che soffre, rischiando di diventare essa stessa patologica ( la SLA malattia della famiglia) e quindi non più protagonista ma oggetto di cura.


Il disagio è dei pazienti e di chi sta loro accanto entrando in contatto con le dimensioni critiche della malattia: dall'impatto iniziale (momento di cambiamento o di crisi) a quello gestionale individuale (coping) e d'adattamento globale (includente le cure e i trattamenti prescelti).


I caregivers sono molto importanti, è necessario conoscerli bene, definirne i bisogni individuando i punti di forza e di criticità per metterli in condizione di svolgere adeguatamente il loro ruolo di accompagnamento e di supporto all'ammalato, senza esporli, essi stessi, a rischi personali di sovraccarico emotivo.


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“Da quando la SLA ha colpito mio marito, spesso proviamo questa inesorabile fatica di esistere”.

“E' una fatica indescrivibile che ti accompagna sempre perchè oltre a quella fisica c'è anche quella psicologica, e assieme ti fanno arrivare alla sera distrutto.

Poi arriva la stanchezza ed è lei che ti distrugge di più perchè non ci si può permettere di essere stanchi,bisogna restare connessi e non abbassare mai la guardia.

Ti devi rivestire di una corazza e lottare ogni giorno per combattere e vincere quella paura,quella disperazione che spicca in quegli occhi che cercano

la salvezza

Condizioni psicologiche descritte dai caregiver in base a sesso e a fasce d'età

40,7

61,357,4

54,4

60,2

30,8

52,2 52,2

4548,4

14,3

34,8

26,9 27,3

14,3

27,6 27,8 24 23,6

M(%) F(%) <=45 anni(%) 46-60 anni(%) >=61 anni(%)

ansia

tristezza

paura

irritabilità


Sintomi accusati dal caregiver nel corso dell'assistenza

38,8%

36,8%

22,7%

9,7%

8,8%

7,7%

5,9%

5,9%

Disturbi del sonno

Debolezza/stanchezza

Dolori muscolo-scheletrici

Disturbigastrointestinali

Perdita di appetito

Mal di testa

Giramenti di testa

Disturbi dellapressione arteriosa


Nell’accudire la persona malata il caregiver è molto preoccupato di…

M% F% <45 46-60 >61 CD%

Hospice %

Non farcela fisicamente nell’aiutarlo nelle azioni quotidiane T. 32,4

20,9 35,4 11,3 29,8 50,9 35,1 25,7

Non farcela ad assistere alle sue sofferenze psicofisiche T. 52,2

52,7 52,2 49,6 58,5 48,4 51,3 56,2

Affrontare una comunicazione diretta riguardo alla malattia T. 30,4

24,2 31,8 27,8 35,1 26,7 28,0 37,1

Non saper nascondere al paziente le sue paure ed angosce T. 28,0

24,2 29,0 28,7 25,1 30,4 28,6 23,8

Dover risolvere alcuni aspetti pratici legati alla malattia T. 26,4

27,5 26,2 17,4 24,6 34,8 26,3 26,7

Dover affrontare direttamente incombenze sanitarie T. 23,3

22,0 23,8 19,1 18,1 31,7 24,5 20,0

Restare da solo col malato T. 14,3

11,0 15,2 9,6 12,3 20,5 16,5 8,6

Temere che muoia davanti ai propri occhi T. 33,9

16,5 38,4 31,3 31,0 39,8 35,4 31,4

Non saper riconoscere il momento della morte T. 31,9

22,0 34,5 33,9 30,4 32,3 33,3 30,5



…Solitudine

Sofferenza…

…Paura

Il cardine di questo modello di assistenza personalizzata è la famiglia ,fitta trama di sostegno e forza al disabile, all’anziano e al malato grave inguaribile che fornendo loro le dovute cure a casa ne evita spesso l’istituzionalizzazione.



Quando la famiglia viene a mancare, quando essa stessa ha necessità di essere sostenuta perché non riesce da sola a far fronte al carico assistenziale, quando il malato non ha a disposizione un proprio domicilio

è possibile creare famiglia

lo scopo del nostro PROGETTO… Attuare un modello sperimentale di assistenza al

malato estremo a domicilio: in seguito ad acquisizione di uno stabile, da una

donazione, lo si è adattato ad un modello abitativo “a canguro”-

abitare assistito • con ambienti dedicati al paziente e agli assistenti

familiari • funzionale per una sorveglianza proattiva • luogo di incontro, formazione, promozione e

sensibilizzazione per una cultura del “prendersi cura”.


RIPORTIAMOCELI A CASA MALGRADO TUTTO… CREIAMO

FAMIGLIA Mettendo a disposizione del malato un’abitazione preparata ad Accoglierlo

Si crea casa Si crea famiglia


è possibile creare famiglia

ricreando l’ ambiente intimo a lui caro

con assistenti adeguatamente formati

proteggendolo con presenza umana

alta tecnologia e assistenza medico- infermieristica dedicata(équipe interdisciplinare di Cure Domiciliari Intensive di terzo livello).


E’ POSSIBILEoffrire al malato con disabilità grave, con bisogni ad elevato livello di complessità, con condizione di non autosufficienza e di fragilità, un servizio residenziale in grado di dare assistenza e terapie specialistiche in un ambiente familiare ma al tempo stesso professionale.Assistenza erogata per periodi limitati di tempo, per quei pazienti che hanno necessità di un soggiorno di sollievo, per creare e ottimizzare le risorse utili al processo di cura ed al paziente stesso.


Il domicilio viene individuato quindi come luogo di cura privilegiato dal malato e dalla famiglia

La casa è un rifugio che offre protezione e riparo;

E’ luogo, persona o attività a cui si ricorre per avere sollievo o per cercare difesa da pericoli materiali e spirituali,

Diventa famiglia qualora supportat0 da persone che compiono azioni in grado di ricostruire intorno al malato l’ambiente intimo che gli permette di continuare a relazionarsi alla vita senza che perda la propria identità.

La voce degli alberi Vorrei scendere e camminare e abbracciare il vento, ma non posso. Mi

piacerebbe andare incontro al temporale correndo, ma non posso. Vorrei innalzare un inno a questo spettacolo meraviglioso, ma le parole mi nascono nel cuore e mi muoiono in bocca. Dovrei essere uno spirito libero per poter gioire, ora. Sono invece un uomo provato dalla Sofferenza e dalla perdita della Speranza. Non sono solo, ma provo solitudine. Non è freddo, eppure provo freddo. Tre anni fa mi sono ammalato ed è come se fossi morto. Il Deserto è entrato dentro di me, il mio cuore si è fatto sabbia e credevo che il mio viaggio fosse finito. Ora, solo ora, comincio a capire che questo non è vero. La mia avventura continua, in forme diverse, ma indiscutibilmente continua. Nove anni fa, nel Deserto del Sahara, stavo cercando qualcosa. Credevo di essere alla ricerca di me stesso e mi sbagliavo. Pensavo di voler raggiungere un traguardo e mi sbagliavo. Quello che cercavo non era il mio ego o un porto sicuro, ma una rotta verso quella terra per me così lontana dove abitano Amore e Speranza."

Luca Coscioni, Il Maratoneta Malato SLA


lo scopo di questo lavoro è presentare un modello progettuale che si sta attuando nel distretto...

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