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HANDICAP : Quel soutien pour les proches ?

CAHIER D’ACTEURSSeptembre 2020

NOM DE LA STRUCTURE : APF France handicap en 44

DATE D’ENVOI : 24 septembre 2020

PRESENTATION DE LA STRUCTURE ET DE SES MISSIONSDepuis 2002 en Loire-Atlantique, APF France handicap a mis en place une large palette de réponses aux besoins des aidants et des aidés. « Penser à lui, c'est penser à vous. » La phrase s'affiche en grands caractères bleus sur la plaquette sortie en 2016 (cf. PJ) qui incarne le travail de l’association pour harmoniser et faire connaître son offre d'outils et de services pour les aidants.

Pour APF France handicap, engagée dans une approche par les droits afin de rendre ceux-ci effectifs pour les personnes en situation de handicap et leurs proches, les aidants familiaux ont un rôle important à jouer dans l’autonomie et l’autodétermination des personnes. Ainsi, dans son projet associatif "Pouvoir d’agir, pouvoir choisir", l’association souligne la place des aidants, des familles et des proches comme parties prenantes du pouvoir d’agir des personnes et la nécessité d’«affirmer le droit des personnes en situation de handicap de choisir leur(s) proche(s), de choisir le rôle éventuel de ces proches et le droit des proches d’accepter ou refuser ce rôle. » Si APF France handicap mène des actions depuis de nombreuses années avec et pour les aidants familiaux de personnes en situation de handicap, notamment dans la défense de leurs droits, elle constate une expression croissante des attentes et des besoins de leur part. APF France handicap a publié son plaidoyer "Aidantes, aidants familiaux : pour le libre choix d’aider et la reconnaissance de leur rôle" basé sur la parole des personnes concernées » (cf. PJ)

La plateforme APF France handicap est coordonnée par le Pôle adultes 44 qui est la structure porteuse pour toute l’association en Loire-Atlantique (Délégation, Etablissements Sociaux et Médico-sociaux, enfance et adultes, Soins de Suite et de Réadaptation).

a) Formations à la Manutention (formation collective faite par des formateurs professionnels par le Pôle adultes/ Formation

collective faite par la Délégation pour les aidants bénévoles accompagnateurs /formation véhicule TPMR/ Conseils de manutention dans les ESMS proposés par les kinés et ergothérapeutes/ journée ergonomie)

aux outils de communication alternative : Groupe Démosthène (Groupe de personnes ayant des difficultés de com et d’élocution : animé par Bénévoles de la Délégation) / Formation à l’utilisation d’aides techniques (passeports de communication, synthèses vocales) par des pros des structures enfances

au « prendre soin » : relaxation aux premiers secours à l’aide à l’alimentation (ex : techniques et gestes pour éviter les fausses routes par les professionnels des

IEM : Instituts d’Education Motrice)

b) Offre de répit directe (pour l’aidant familial) et/ou indirecte (pour la personne aidée) Accueil temporaire de la personne aidée : 11 places en 44 (Foyer de vie des Magnolias à Nantes + Maison

d’accueil temporaire à Loire-Auxence) / Internats séquentiels dans les IEM (1, 2 ou 3 nuits régulières ou urgence)

Remplacement de l’aidant familial pour quelques heures : financement de 1300h jusqu’à fin 2018 Remplacement de l’aidant familial pour quelques jours (« baluchonnage ») : SESSAD en lien avec Cap

Ados Séjour de vacances pour la personne aidée : APF Evasion Séjour de vacances pour l’aidant familial et pour la personne aidée : information et constitution de dossiers

pour des villages répitc) Enquêtes, groupe d’expression, information et accès aux droits  

Enquête sur les besoins et attentes des aidants : groupes de travail interne Mise en place de groupe de parole (Pole adultes / Délégation : aidants de personnes atteintes de la

Sclérose en Plaques / SEP) Soutien psychologique (soutien pour les fratries / maladies neuro-dégénératives) Organisation de séances, soirées thématiques (en inter-associatif) et réunions d’information

(ex : sur la PCH, sur la MDPH, sur l’après IEM-SESSAD, …) Rencontres entre pairs (familles ou jeunes accompagnés) sur des problématiques

particulières : avant opération chirurgicale spécifique, avant orientation, avant d’être en âge de travailler, avant d’avoir un fauteuil roulant, atelier de menuiserie pour jeunes avec agénésie, avant d’aller au collège, avant d’avoir un enfant, etc… Ces rencontres très ciblées sont appréciées, apportent souvent plus qu’une parole de professionnel.

Rencontres informelle entre parents / aidants, le WE dans les locaux IEM mis à disposition, sans présence de professionnels.

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Aide sur les droits et accompagnement aux démarches administratives (Délégation) : forte mobilisation militante et bénévole avec des réponses sur tout le 44 aux aidants (330 conseils, informations et orientations / an)

Groupes relais bénévoles pour appuyer notamment les aidants (ex. permanence aidants 1 fois par mois à St Nazaire)

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LES BESOINS ET ATTENTES DES AIDANT·E·S EN LOIRE-ATLANTIQUE

a) Des impacts sur la vie quotidienne subis : Vie professionnelle, vie familiale, vie sociale, niveau de vie, santé, vie de couple, vie affective et sexuelle, etc., aucun domaine de la vie n’est épargné par le fait d’être aidant familial d’une personne. Des impacts subis et non choisis existent.

Aider ou travailler : Réduction, interruption d’activité, sans emploi, aménagement du temps de travail, etc. sont le lot de la majorité des aidants familiaux, du fait de l’aide apportée à un proche en situation de handicap. Ainsi, aider ou travailler, il faut choisir.

Entre fragilisation financière et précarité : une grande majorité d’aidants ne travaille pas ou pas à plein temps. Cette question des ressources du foyer est centrale et joue sur l’état moral et physique des aidants : comment avoir un logement adapté au handicap de la personne que l’on aide, faire face aux surcoûts du handicap non pris en charge, se permettre des sorties pour s’aérer l’esprit, etc. quand les revenus du foyer sont faibles ? Et quid de l’avenir quand on n’a pas pu ou pas assez cotisé pour la retraite ?En outre, une fragilité financière peut entrainer une situation de dépendance entre aidant et aidé ou entre aidant et conjoint et renforcer les inquiétudes pour l’avenir si l’un des deux est amené à disparaître.

Santé en danger : charge mentale, fatigue et angoisse… La santé arrive en tête des citations parmi les domaines impactés par le rôle d’aidant. Épuisement mental, physique, psychologique, angoisses, sommeil perturbé, développement de pathologies… les aidants subissent les effets de l’aide apportée sur leur propre corps et leur moral.

Une vie familiale bouleversée : Organisation qui tourne autour de la personne en situation de handicap, rythmes effrénés, fatigue et stress, sorties familiales complexifiées par la nécessité de devoir tout prévoir à l’avance et/ou l’inaccessibilité des lieux, fratrie délaissée… Le handicap et ce qu’il implique s’imposent à la famille d’autant plus que le rôle d’aidant est un rôle à temps plein, au long court, à vie souvent. Avec les inquiétudes de l’après soi.

Le couple entre parenthèses : Tout comme la vie familiale est bouleversée par la survenue du handicap ou de la maladie invalidante en son sein, la vie de couple l’est aussi. Les situations les plus sensibles : devoir s’occuper d’un enfant en situation de handicap ou avoir un conjoint en situation de handicap. Le manque de temps, le stress, la fatigue, des actes comme l’aide à l’hygiène corporelle lorsque c’est un des conjoints qui est en situation de handicap sont autant de facteurs délétères pour la vie de couple et la vie affective et sexuelle. Et cela peut aller jusqu’au désamour sans pour autant pouvoir quitter l’autre.

Entre solitude et oubli de soi : Sortir, voir des amis, avoir des activités de loisirs, faire des rencontres… : il n’en est quasiment plus question lorsque l’on est aidant familial d’une personne en situation de handicap. Là encore, par manque de disponibilité, du fait de l’usure, de l’épuisement, de la complexité d’organisation parce que la société n’est pas adaptée au handicap et que le regard des autres reste pesant, etc. Loin d’être anodin, cet impact sur la vie sociale renforce l’isolement et peut aller jusqu’à un véritable oubli de soi. Il peut aussi créer ou accentuer des problèmes de santé chez l’aidant.

b) Les aidants familiaux disent "Stop" : Aide domestique (entretien du logement, lessive, etc.), gestion (administrative, juridique, financière, coordination des intervenants professionnels…), aide aux déplacements, aide à l’hygiène corporelle, surveillance / présence responsable : ce sont, par ordre de priorité cités les actes d’aide trop lourds à porter pour les aidants familiaux et dont ils ne veulent plus.

c) Développer les solutions de répit et leur diversification : or le financement de l’aide au répit stoppé en Loire-Atlantique fin 2018Exemples à développer pour un réel répit des aidants : o Les Villages Répit Famille sont un très bon moyen et permettent un réel repos pour l’aidant, la personne en situation de handicap est prise en charge 24h/24h. Il n’en existe que 5 en France pour 8.5 millions d’aidants.o Le système du relayage (qui s’inspire du baluchonnage québécois). Il permet d’accorder à l’aidant de 36h à 7 jours de repos. La personne en situation de handicap est totalement prise en charge durant ce moment. Il y a des aides mais un reste à charge de 7 € par heure, donc ce n’est pas accessible financièrement pour tout le monde.

d) Offrir à l’aidant la possibilité de prendre du recul : Temps de formation des aidants, mais il faut que pendant ce temps l’aidé soit pris en charge Temps de rencontre et d’échange entre aidants (idem sur prise en charge de l’aidé) Possibilité d’un soutien ponctuel en fonction des étapes de la vie, car l’aidant peut avoir beaucoup à encaisser psychologiquement. Développer les rendez-vous ponctuels, facilités et avec peu de délais d’attente, avec des professionnels (ergothérapeute, psychologues…).

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Nécessité d’un pôle ressources pour l’information sur les droits aux familles (dédommagement, assurance maladie, retraite, congés, etc) de façon claire, accessible et accompagnée. Besoins d’aides ponctuelles. Connaissance de l’offre existante.

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3 POINTS FORTS & 3 POINTS FAIBLES DU SOUTIEN AUX AIDANT·E·S EN LOIRE-ATLANTIQUE

Points forts Points Faibles

Démarche partenariale et coopérative des acteurs   aujourd’hui porteurs des dispositifs d’aide aux aidants :Engagements des associations porteuses exprimés dans un courrier collectif adressé à M. Le Président du Conseil départemental le 3 juin 2019 : coopération élargie pour un maillage optimum, mutualisation des connaissances pour mieux couvrir les besoins de l’ensemble des profils en situation de handicap, anticipation de l’évolution des besoins, gestion des services dans une dynamique coopérative de proximité …

Besoin d’amélioration de la couverture territoriale nécessaire, en s’appuyant notamment sur les acteurs présents en proximité sur chaque territoire (associations).

Prise en charge financière d’une partie des actions par les associations (ex. actions portées par la délégation départementale APF, hors dispositifs financés).

Disparition de l’aide au répit : besoin prégnant des aidants, non compensé par les plans d’aide PCH

Dynamisme, mobilisation et autonomie des associations dans les actions menées

Hétérogénéité des connaissances sur la question du handicap des Clic, identifiés comme points d’accueil et information dans le cadre du maillage territorial : nécessité de formation ou de ressource dédiée

LES PISTES D’AMELIORATION ENVISAGEESSur la base des principes généraux suivant

La garantie que la solidarité familiale ne se substitue pas à la solidarité nationale La reconnaissance du rôle et de la place des aidants familiaux Le libre choix pour les parents, conjoints, enfants, frères, sœurs et autres proches de personnes en situation de

handicap de devenir aidants ou non et le libre choix de son/ses aidant(s) par la personne concernée L’accès à une réelle participation sociale par la prise en compte des besoins spécifiques liés au choix de la vie en

famille La prise en compte de la dimension familiale dans toutes les politiques de lutte contre le chômage et contre la

pauvreté

Afin de faciliter la vie des aidants et de leur permettre un choix effectif :• Développer et structurer, sur l’ensemble du territoire 44, les réponses en matière de services de proximité, de suppléance, de relayage au domicile, d’accueil temporaire et de solutions de répit diversifiées pour un réel choix d’être aidant familial mais aussi pour un choix de leurs aidants par les personnes aidées.• Assurer le référencement de l’offre de service et des réponses aux aidants• Identifier des relais professionnels pour assurer la continuité de l’accompagnement de la personne aidée en cas de situation de crise ou d’urgence.• Assurer une formation aux professionnels des secteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux aux questions d’accompagnement et de prise en compte des aidants.• Faciliter la conciliation des temps entre vie professionnelle et vie d’aidant

Afin de mieux accompagner les aidants familiaux (cf. article 11 Loi handicap de 2005) :• Informer les familles sur leurs droits (dédommagement, assurance maladie, retraite, congés, répit…) de façon claire, accessible et accompagnée si nécessaire. Communication via le e-services de la MDPH mais aussi via des Pôles ressources (nécessité du présentiel et de ne pas être dans le tout numérique) • Proposer un bilan de santé annuel pris en charge à 100 % de même que les soins qui en découlent. • Proposer un soutien personnalisé aux aidants familiaux sous diverses formes (écoute, rencontre avec des pairs…).• Développer la formation à destination des aidants familiaux. Le rythme et l'horaire des sessions est déterminant ainsi, selon les aidants concernés (enfant-adulte) que la "prise en charge" de l'aidé pendant la session à laquelle l'aidant participe.• Proposer une aide au retour à l’emploi (accompagnement, formation, Validation des Acquis de l’Expérience…).

Harmoniser la coordination et les complémentarités entre les acteurs institutionnels (CD-ARS-CAF-Communes)