magazine - stichting als nederland€¦ · een congres op 13 november in de jaarbeurs te utrecht....
TRANSCRIPT
magazine# 23 // oktober 2013
Robbert Jan Stuit (31):
‘Deze kleine man laadt mij steeds weer op om te doenwat ik doen moet’
2000 zwemmers in de Amsterdamse grachten // Wat doet de Biobank? // Maak kennis met ‘ALS zorg nodig is’
ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVENWMO-UNITS
Vraag vrijblijvende informatie
(0184) 615 235
WWW.BLOKUNITS.NL
Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning
Materiaalkeuze in overleg met de bewoner
Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer,
sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte.
Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit
Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem
Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving
Ruimte voor persoonlijke wensen
Volledig rolstoel toegankelijk
EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN
De zenuw-/spierziekte ALS behoort
tot de groep zeldzame ziektes. Eén
van de bizarre kenmerken is dat al
decennia lang, jaarlijks vijfhonderd
mensen deze ziekte krijgen en ongeveer
hetzelfde aantal eraan overlijden. Dit
beeld is verhoudingsgewijs wereldwijd
hetzelfde.
Wat wezenlijk verschilt is de enorme
stijging van de naamsbekendheid in
Nederland vergeleken met andere
landen. Daar heeft onze ‘Ik ben inmiddels
overleden’ campagne, ontwikkeld door
ons Reclamebureau Publicis, enorm aan
bijgedragen. Maar zeker ook de talloze
evenementen zoals de Amsterdam City
Swim waar vorig jaar zelfs onze huidige
koningin Máxima aan meedeed, heeft
daartoe bijgedragen. Noch niet eerder
heeft een awareness campagne van
een Goed Doel in zo’n korte tijd zo’n
resultaat laten zien: de naamsbekendheid
is gestegen naar 90%, de opbrengst aan
donaties is meer dan verdubbeld! Ik mag
dan ook met gepaste trots zeggen, dat wij
daarin voorop lopen.
Mede dankzij deze resultaten hebben wij
tezamen met twee ALS-patiënten Bernard
Muller en Robbert Jan Stuit en het ALS
Centrum in Utrecht het baanbrekende
MinE project, waarin DNA profielen
worden vergeleken van mensen met en
zonder ALS, kunnen opstarten. Een uniek
project, waar ook andere ziektes profijt
van kunnen hebben. Laten we hopen dat
dit onderzoek meer duidelijkheid gaat
geven over de oorzaak van ALS.
Bijzonder is ook dat er in Nederland
zovele vrijwilligers acties en evenementen
organiseren. Ik durf te stellen dat nergens
de betrokkenheid van ALS-patiënten zo
groot en warm is als in ons prachtige
land. Bij bijna alle acties zoals de Tour
du ALS, de Amsterdam City Swim en de
honderden acties in het land, zijn ALS-
patiënten direct betrokken.
Naast het werven van fondsen en het
vergroten van de naamsbekendheid
richten wij ons als Stichting ALS
Nederland meer en meer op het
vergroten van de kwaliteit van leven van
ALS-patiënten. Dankbaar zijn wij voor
het initiatief van Stichting Tesselhuus
op Texel, die patiënten een volledig
verzorgde vakantieweek aanbiedt.
De beleving, niet te hoeven uitleggen
wat ALS met jou of je partner doet,
even verlost te zijn van zorgen en met
lotgenoten te kunnen genieten van alle
faciliteiten van een compleet ingerichte
zorgbungalow en van al het moois dat
Texel biedt, is onbeschrijfelijk. En tevens
dank aan alle andere Stichtingen zoals
ALSopdeweg, StopalsNU, Wensenrijders,
Buddies, Vaarwens, Topsportforlife, die
zich geheel belangeloos inzetten om de
kwaliteit van leven van ALS-patiënten en
hun families te verhogen.
Al deze activiteiten bewijzen waar een
klein land als Nederland groot in kan
zijn. Ik heb nog wel een droom: met 16,8
miljoen Nederlanders samen net zo
lang doorvechten tot de oorzaak en een
behandeling voor deze onmenselijk ziekte
is gevonden!
Eric E.M. Nolet
Directeur-bestuurder
Stichting ALS Nederland
Waar een klein land groot in kan zijn
Voorwoord
Voorwoord 3 Kort Nieuws 4 Even voorstellen: ALS zorg nodig is 6
Column 7
Nabestaande aan het woord 9
Doodgaan? Ik ga het oplossen! 10
Wereld ALS DAG 14
Tesselhuus 15
Amsterdam City Swim 16
Tour du ALS 21
Evenementen en acties 22
Onze regionale teams DEEL II 24
Nieuws van Spierziekten Nederland 26
Boeken 26
Uit het ALS Centrum 27
In the picture 29
Wereld ALS DAG, mooiste foto 30
Colofon // Steun ALS 31
Inhoud
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)
is een ziekte van de zenuwcellen die de
spieren aansturen. de exacte oorzaak van
ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er
medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of
genezen. de gemiddelde levensverwachting
van een ALS-patiënt is slechts drie tot
vijf jaar. de Stichting ALS nederland stelt
zich de volgende doelen: het bevorderen
van wetenschappelijk onderzoek naar
de oorzaak en behandeling van ALS, het
verbeteren van kwaliteit van zorg en het
verbeteren van de kwaliteit van leven van
ALS-patiënten en tot slot het creëren van
meer bekendheid en begrip van ALS. ALS
moet immers de wereld uit! Vecht mee
tegen een genadeloze ziekte. Stort op giro
100.000 t.n.v. Stichting ALS nederland.
Wat is ALS?
Cover: foto Robbert Jan doorMaartje Santema
ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVENWMO-UNITS
Vraag vrijblijvende informatie
(0184) 615 235
WWW.BLOKUNITS.NL
Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning
Materiaalkeuze in overleg met de bewoner
Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer,
sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte.
Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit
Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem
Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving
Ruimte voor persoonlijke wensen
Volledig rolstoel toegankelijk
EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN
3
NIEUWSKort
Uw geld goed besteedIn dit magazine leest u welke prachtige, creatieve, inspirerende evenementen en acties er zijn, die klein of groot, geld opleveren
voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Geld dat essentieel is om deze ziekte van de kaart te krijgen. Maar welke onderzoe-
ken worden met alle bijdragen gefinancierd? Die verantwoording vindt u op de website van Stichting ALS Nederland, bij onder-
zoeksprojecten. www.stichting-als.nl //
Gespecialiseerd in zorg op maat
Op 7 juni 2013 trad Teun de Nooijer officieel toe toe het Comité van Aanbeveling van Stichting
ALS Nederland. De Nooijer, tot driemaal toe gekozen tot beste hockeyspeler van de wereld
met 453 interlands op zijn naam, gaat zich structureel inzetten voor het vergroten van de
bekendheid van ALS en het werven van fondsen.
“Ik heb voor de Stichting ALS als goed doel gekozen omdat Theodoor Doyer, clubicoon van
H.C. Bloemendaal, aan deze ziekte in november 2010 op 54-jarige leeftijd is overleden. In
2011 was Theodoor een van de gezichten van de campagne ’Ik ben inmiddels overleden’ van
de Stichting ALS Nederland. Ik wil mij graag voor deze Stichting blijven inzetten.”, aldus
De Nooijer. //
Teun de Nooijer gaat zich inzetten voor ALS.
ALS-patiënten lopen vaak tegen proble-
men aan als er verzorging en verpleging
thuis nodig is. Het ontbreekt de regu-
liere thuiszorginstelling nogal eens aan
expertise en ervaring met ALS. Kleine
gespecialiseerde teams bieden dan een oplossing. WijkZorg-
Rijnmond is zo’n team.
WijkZorgRijnmond heeft gespecialiseerde (intensive care) ver-
pleegkundigen en verzorgenden, allemaal al jaren zzp-er en dus
niet verbonden aan een instelling. Zij hebben ervaring met chroni-
sche thuisbeademingspatiënten waaronder erg veel ALS-patiënt-
en. Behalve ruime ervaring met thuisbeademing (de machines,
kapjes en alle problemen die hiermee kunnen voorkomen) heeft
WijkZorgRijnmond ook expertise op het gebied van peg-sondes,
infusen, decubitus en andere problemen die kunnen ontstaan. Zij
vormen een klein team waardoor de patiënt altijd een vertrouwd
gezicht te zien krijgt en ze zijn gekwalificeerd om alle handelingen
uit te voeren.
Bij WijkZorgRijnmond zijn de lijntjes heel kort. Een verpleegkundige
of verzorgende is 24 uur per dag direct te bereiken en volledig op
de hoogte van de soms sterk wisselende situaties van de patiënt.
Landelijk en regionaal
WijkZorgRijnmond levert landelijk zorg, maar kan door contracten
met zorgkantoren alleen zorg vallend binnen de AWBZ leveren
in de regio Rijnmond (dit geldt nog voor 2013). Voor particuliere
thuiszorg of zorg gefinancierd uit een pgb is Wijkzorgrijnmond
wel altijd in alle regio’s inzetbaar. WijkZorgRijnmond is bezig de
dekking van hun gebied uit te breiden om zo de gespecialiseerde
thuiszorg landelijk te kunnen aanbieden in 2014.
WijkZorgRijnmond heeft nauwe contacten met de ALS-teams in
de regio en is hierdoor uitstekend in staat om de zorg van de
ALS-patiënt te monitoren en begeleiden.
www.wijkzorgrijnmond.nl //
TEUN dE NooijER iN CoMiTé vAN AANBEvELiNG
De gespecialiseerde verpleegkundigen en verzorgenden van WijkZorgRijnmond
4
Tips
Tip 1: Wehelpen.nl in nieuwe jas
De website www.wehelpen.nl, is een online marktplaats voor het
vinden en verbinden, organiseren en delen van hulp. Onlangs
is de site vernieuwd. U kunt met wehelpen.nl hulp vragen en
aanbieden, maar ook hulp organiseren – voor uzelf of een ander
- binnen een hulpnetwerk van familie en vrienden.
Hebt u boodschappen nodig? Een muur die toch echt eens
behangen moet worden? Administratie waar u niet uitkomt? Een
hondje dat uitgelaten moet worden? Vervoer van en naar het
ziekenhuis? Er is vast iemand die u kan helpen. U geeft aan wat
u nodig heeft en wanneer, en een ander kan hierop reageren. U
kunt zelf bepalen of de vraag voor iedereen te zien is, of enkel
voor de mensen die u binnen een groep heeft geplaatst. Ook
mensen die iets voor een ander willen doen kunnen gebruik
maken van de site. www.wehelpen.nl
Tip 2: Eurosleutel geeft onbeperkt toegang
Wilt u onbeperkt toegang tot openbare voorzienin-
gen die aan specifieke ruimte- en/of hygiëne-eisen
voldoen, zoals toiletten voor mindervaliden? Bestel
dan de eurosleutel. Deze universele sleutel past op
een voor heel Europa gestandaardiseerd slot, zodat
je er nu al op meer dan 10.000 plaatsen in Europa
gebruik van kunt maken.
De Eurosleutel wordt alleen verkocht aan ouderen
vanaf 70 jaar en personen met een fysieke han-
dicap of functie-beperking waaronder scootmo-
biel- of rolstoelgebruikers. Meer en meer tref je
binnen Europa afgesloten toiletten voor mindervaliden die alleen
toegankelijk zijn met deze eurosleutel. Aanvragen kan via het
aanvraagformulier op www.eurosleutel.nl, inclusief een bewijsstuk
waaruit blijkt dat u tot de doelgroep behoort. www.eurosleutel.nl
Tip 3:Communiceer met Communicado
Voor iedereen die niet meer kan zeggen wat hij of zij bedoelt te
zeggen is er nu Communicado. Een app voor interactieve com-
municatie, volledig vrij in te delen met foto’s, tekst en geluid. De
gebruiker kan plaatjes of woorden aanwijzen, die zijn onderge-
bracht in categorieën. De categorieën, de plaatjes en de woorden
kunnen snel binnen de app worden toegevoegd door een andere
persoon, zoals een fami-
lielid, een vriend of een
therapeut. De app is te
koop in de App Store en
beschikbaar voor iPad
en andere tablets.
!
Tien jaar ALS Centrum NederlandTer ere van de tiende verjaardag van het ALS Centrum is er
een congres op 13 november in de Jaarbeurs te Utrecht. Een
congres voor allen die nauw betrokken zijn bij de intensieve
zorg voor mensen met ALS in Nederland. In het bijzonder
voor de ALS-revalidatieteams.
De afgelopen tien jaar is er op alle fronten aandacht gekomen
voor ALS. Zo is de bekendheid enorm toegenomen, dankzij
de succesvolle en aangrijpende campagne ‘Ik ben inmiddels
overleden’. De diagnostische poliklinieken hebben de tijd tot
het stellen van de juiste diagnose de afgelopen jaren sterk
gereduceerd. Ook zet het ALS Centrum zich zeer actief in
voor een betere zorg: zo zijn recent de richtlijnen van alle
betrokken paramedische disciplines gereed gekomen. Het
wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling
van ALS behoort nu tot de wereldtop, er wordt zeer inten-
sief samengewerkt met internationale partners. Dit zal de
komende jaren moeten leiden tot een effectievere therapie
van mensen met ALS.
Gastspreker
De nieuwste ontwikkelingen komen op het congres aan bod in
de plenaire presentaties. Een speciale gastspreker, prof. Am-
mar Al-Chalabi uit London, zal een voordracht houden over
de rol van genen, omgeving en levensstijl bij het ontstaan van
ALS. Daarnaast is er een workshopprogramma waarin ruimte
is voor uitwisseling en verdieping.
Aanmelden: kijk op www.als-centrum.nl //
TEUN dE NooijER iN CoMiTé vAN AANBEvELiNG
5
in 2010 begon Brenda Toet (44) als zelfstandige zonder
personeel (zzp’er) in de zorg. vanaf haar achttiende werkte
zij in verpleeghuizen en de thuiszorg onder andere met
chronisch zieken. Na vijfentwintig jaar besloot ze haar hart
te volgen en haar carrière voort te zetten als zelfstandige.
Ze startte haar bedrijf ‘ALS zorg nodig is’. “op deze manier
kan ik veel meer zorg op maat verlenen, want de cliënt be-
paalt en niet de instelling”.
In 2008 wordt Brenda benaderd door een man van veertig
jaar met ALS met de vraag of zij hem thuis kan verzorgen.
Brenda: “Ik vond het destijds allemaal zo heftig, emotioneel
en te confronterend dat ik uiteindelijk besloot het niet te doen.
Bovendien wist ik er toen nog niets vanaf. Een jaar later kwam
ik via een advertentie in contact met een andere ALS-patiënt;
Paul Lagerwerf. Met Paul had ik direct een klik en na overleg
met mijn gezin besloot ik daar wel de zorg te gaan verlenen.
De verzorging is een proces waar je samen met je cliënt en
zijn familie ingroeit. In het begin bestond de verzorging alleen
uit af en toe douchen. Later was ik er met mijn team zeven
dagen, drie tot vijf keer per dag. Uiteindelijk heb ik gedurende
de terminale fase ook volledige verzorging verleend. Mijn team
bestond uiteindelijk uit acht mensen, waaronder mijn dochter”.
Regie
De keuze voor de naam van Brenda’s bedrijf ‘ALS zorg nodig
is’, is een bewuste keuze. “Door deze naam is meteen duidelijk
wat ik doe en voor welke doelgroep. Ik probeer de armen en
benen van mijn cliënt te worden, en niet zijn of haar verstand.
Adviseren kan altijd. Daarbij houdt de cliënt de regie. Ik vind
het belangrijk dat de partner vooral weer partner kan zijn en
niet alleen nog maar mantelzorger.”
Actief
Brenda is niet alleen via haar eigen bedrijf actief betrokken bij
mensen met ALS. Ook op de sociale media bericht zij erover en
zij is regelmatig vrijwilliger op evenementen van Stichting ALS
Nederland. Zo werkte zij samen met vele andere verzorgenden
ALS ZoRG NodiG iS
“Ik probeer mijn hele familie in te zetten, in de strijd tegen ALS.”
voorStEllENEven Tekst: jan de Koning
Foto: juliette Arts (justjules beeld communicatie)
Ik probeer de armen en benen van mijn cliënt te worden
6
ALS zorg nodig is
Brenda Toet is zelfstandig zorgverlener en werkt samen
met andere zorgverleners om de continuïteit van de zorg te
garanderen. Wilt u meer informatie stuur dan een mail aan
[email protected] of bel haar op 06 301 610 30.
ColUMn
CrisisHet is crisis in Nederland en ver daar buiten. Of het nu de banken zijn, de landen, de euro of de werkeloosheidcijfers, het is crisis. Daarbij zijn de vele regeringen bezig om de omstandigheden het hoofd te bieden en pijn hier en daar te verzachten. Zo ook in Nederland en het lukt maar matig. Er moet nog meer bezuinigd worden op alles wat er is en waar wij zo aan gewend zijn geraakt.Als je dan ook nog een fatale spierziekte hebt, is de stemming per definitie niet best en met het negatieve gedoe worden de wolken aan de hemel nog donkerder, al schijnt de zon en is de lucht nog zo blauw.
Vorige week kreeg ik een brief van de gemeente waarin staat dat ik vanaf 1 oktober een eigen bijdrage moet betalen voor mijn scootmobiel. Er flitst van alles door mij heen, zoals hoe het dan zit met mijn elektrische binnenrolstoel, die ik ook van de gemeente heb. En de opvouwbare handrolstoel? En gaan na de gemeenten straks ook de zorgverzekeraars beginnen met enkele extra eigen bijdragen voor de sta-opstoel, de op afstand bedienbare deuren, zonneschermen, verlichting, etce-tera? Om nog maar te zwijgen van de onzekere toestand per 1 januari 2014, waarbij mijn pgb op de tocht staat! Iets wat voor mij van levensbelang is om 24-uurs zorg te blijven organise-ren. Een lichte paniek maakt zich van mij meester. Heel even word ik cynisch en denk ik terug aan de extra kos-ten die alleen al uitgegeven zijn aan alles wat over het spoor rijdt, zoals de Betuwelijn, de overschrijding van de Noord-Zuidlijn in Amsterdam en de Fyra.
Ik lijk wel een socialist te worden, terwijl ik in hart en nieren een liberaal ben. Komt dat ook door de crisis? Dan bedenk ik mij dat wij persoonlijk dit financieel wel gaan overleven en dat de zwakste broeders en zusters in de samenleving hier het meest de klos van zijn.
Als ik even rustig zit, kijk ik naar een foto van ons tweede kleinkind van vijftien weken. Madelief lacht en ik ook. Even later race ik in mijn binnenrolstoel (van de gemeente) naar de keuken waar het eten klaar staat en realiseer ik mij dat het fijn is dat mijn vrouw en ik nog samen zijn, in ons eigen huis, waar zoveel is aangepast.Ik kijk naar buiten. Het is hoogzomer en de lucht is helder blauw, zonder één wolkje. Dat is er ook voor mij, denk ik. Op naar betere economische tijden!
JR (66 jaar)‘Diagnose ALS sinds 1997’
//
in de bediening tijdens het ALS Jaardiner in maart dit jaar,
coördineerde zij het team van verzorgenden op de Wereld ALS
Dag in de Efteling, was ze derde in de lijst van sponsorlopers tij-
dens de afgelopen Vierdaagse in Nijmegen met een bedrag van
€ 1.685,- en ging met vijf andere vrijwilligers en ALS-patiënten
afgelopen september naar het Tesselhuus (zie pagina 15).
“Volgend jaar ga ik naar de 3e editie van de Tour du ALS samen
met mijn man en ga ik lopend de berg trotseren. Ik probeer mijn
hele omgeving in te zetten in de strijd tegen ALS. Zo is mijn
dochter ook de verzorging ingegaan en actief in het vrijwilli-
gerswerk voor ALS”, aldus Brenda.
Streven
Ook voor haar bedrijf heeft Brenda nog plannen genoeg. “Mijn
klantenbestand bestaat nu voor de helft uit mensen met ALS
en de andere helft uit mensen met een chronische ziekte. Mijn
streven is uiteindelijk alleen nog ALS-patiënten te verzorgen
met een bureau met 24-uurs dienstverlening. De reden is dat
deze mensen een specifieke kijk op zorg vragen. Het verzorgen
is een proces wat je samen doorloopt, dat geeft voldoening
want je maakt ècht het verschil. Nog mooier zou het zijn als er
straks helemaal geen mensen met ALS meer zijn en ik overbo-
dig ben.” //
“De dankbaarheid van mensen is groot”
Brenda Toet met Paul Lagerwerf
7
De verschillende armonder steuningenworden ingezet om het gewicht van dearm te compenseren. Hierdoor heeft uminder spierkracht en inspanning nodigom uw arm te gebruiken.6
Sarkow b.v.r e v a l i d a t i e h u l p m i d d e l e n
Klokhoek 16B3833 GX LeusdenT: 033-432 00 44E: [email protected]: www.sarkow.nl
Neem
contact op
voor een
passing of
informatie
Het Sarkow Elektrisch Drink Systeemwordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voornodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnenworden gedronken.4
De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten.De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.64
Sarkow_ADV_ALS-magazine_105x210 05-2012_Opmaak 1 22-05-12 19:01 Pagina 1
Lees gebruikerservaringen, bekijk filmpjes, vind handige apps en lees alles wat je wilt weten over de RTD iServe op de nieuwe website.
www.rtdiserve.nl
De toegang tot meer mogelijkheden,meer vrijheid, meer regie!De nieuwste generatie omgevingsbesturing,één tablet voor bediening van alle functies.
8
aaN hEt WoorDNabestaande
Aan het woord is Mariëlle Hutten-Souverijn (51), ge-
trouwd, woonachtig in ijsselstein en moeder van drie
zonen. Mariëlle’s vader stierf in 2010 op 79-jarige leeftijd
aan ALS. Een verdrietige, machteloze periode waarin
zij gedurende ruim drie jaar haar vader zag veranderen
van een krachtige, waardige man naar een man die alles
moest overgeven.
Hoe kijk je terug op de ziekteperiode van je vader?
“Op het moment zelf ben je aan het overleven. Je eigen
gezin, je werk, de afstand die je steeds moet overbruggen
tussen IJsselstein en Borne (‘als je in Borne bent, wil je naar
IJsselstein en ben je in IJsselstein dan wil je naar Borne’), de
zorg die mijn vader en na een tijdje ook mijn moeder nodig
had; alles moest gecombineerd worden en gek genoeg lukte
me dat ook wel. De klap kwam later pas. Wat mij nekte was
mijn enorme gevoel van onmacht. Het is zo oneerlijk dat al-
les van top tot teen uitvalt terwijl je hersens volledig blijven
functioneren. Mijn vader heeft zó moeten vechten voor zijn
behandeling. Eerst thuis bij het verkrijgen van alle hulpmid-
delen bij verschillende instanties, later in het verpleeghuis.
Daar heeft hij de verpleging de werking van zijn beademings-
apparatuur moeten uitleggen. Niet omdat ze niet wilden,
maar omdat ze zo weinig wisten over ALS.”
Hoe gaat het nu met je?
“Mijn verdriet om het verlies van mijn vader is constant
aanwezig en blijft sudderen. Ik heb een lieve man, drie zonen
en twee broers… Ik vind het lastig met al die mannen om me
heen; ik kan mijn verdriet niet bij hen kwijt. Ik ben praktisch
bezig door geld in te zamelen voor ALS en de bekendheid te
vergroten, maar na drie jaar weet ik eigenlijk nog steeds niet
hoe ik met zijn verlies moet omgaan. Mijn vader en ik hadden
qua innerlijk veel gemeen. Hij was mijn maatje, die op dezelfde
manier dacht. We hadden weinig woorden nodig en snapten
elkaar gewoon. Ik heb zijn trouwring bijna elke dag om. Zo
voelt hij toch dichtbij. Mijn liefde voor de tuin en het vermogen
zo te genieten van de natuur heb ik van hem. Ik had een paar
bollen uit zijn schuur gepakt en hier in onze tuin gegooid en
wat denk je… na twee jaar kwam deze zomer de dahlia opeens
uit, puur toeval. Een seintje van mijn vader Herman? Ik noem
hem in ieder geval Dahlia Hermanus en ik zorg er met al mijn
liefde voor dat deze Dahlia me niet ontglipt.”
vertel eens over deze foto
“Deze foto staat voor mij voor de enorme verbondenheid die
ik vanaf mijn geboorte tot het eind met mijn vader heb ge-
had. Onvoorwaardelijke steun, bescherming, humor en altijd
een goed advies. Ik was zijn enige dochter.” //
‘Hoe moet ik met zijn verlies omgaan?’
Tekst: Maartje Santema
Foto: Archief Mariëlle Hutten-Souverijn
De verschillende armonder steuningenworden ingezet om het gewicht van dearm te compenseren. Hierdoor heeft uminder spierkracht en inspanning nodigom uw arm te gebruiken.6
Sarkow b.v.r e v a l i d a t i e h u l p m i d d e l e n
Klokhoek 16B3833 GX LeusdenT: 033-432 00 44E: [email protected]: www.sarkow.nl
Neem
contact op
voor een
passing of
informatie
Het Sarkow Elektrisch Drink Systeemwordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voornodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnenworden gedronken.4
De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten.De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.64
Sarkow_ADV_ALS-magazine_105x210 05-2012_Opmaak 1 22-05-12 19:01 Pagina 1
Herman Souverijn met zijn dochter Marielle. “Deze foto staat voor mij voor de enorme verbondenheid, die ik vanaf de geboorte tot het eind met mijn vader heb gehad.”
:
9
Robbert jan Stuit… een man met hoop in plaats van
wanhoop. vanuit zijn ondernemende geest zet hij alles op
alles om ALS te overwinnen, de ziekte die hem op 29-jarige
leeftijd overviel. “ik weiger me bij het zogenaamd onver-
mijdelijke neer te leggen. Zolang je me niet kunt uitleggen
waarom ik geen enkele kans heb, heb ik dus wel een kans.
de oplossing moet er zijn en die komt er ook. voor mij is het
geen optie om de hoop van tafel te vegen. Wat veel patiën-
ten, artsen en de industrie vergeten, is dat alles wat verteld
wordt, gebaseerd is op wat we vandaag weten en dat kan
morgen anders zijn.”
“Het begon bij mij bij mijn linkerhand die niet meer deed wat
hij moest doen. Ik leefde mijn leven in een sneltreinvaart en be-
steedde in eerste instantie geen aandacht aan deze klacht. Na
een half jaar besloot ik toch naar de huisarts te gaan. Hij dacht
dat het misschien aan mijn telefoongebruik lag; ik loop de hele
dag met dat ding te klooien. Ik ben een fervent wielrenner, dus
hij adviseerde mij te stoppen met wielrennen. Het ‘knijpen’ in
de remmen zou een oorzaak kunnen zijn van het verkrampen
van mijn hand. Ook het tunnelsyndroom werd onderzocht en
uitgesloten. De neuroloog dacht aan een tumor in mijn hoofd,
vervolgens in mijn nek… maar ook daar bleek de oorzaak niet
te liggen, wat me overigens niet verbaasde.
Gekmakend
En toen was er die dinsdagmiddag. Ik ging alleen naar het zie-
kenhuis in Rotterdam, want ik had het gevoel geen goed nieuws
te krijgen en ik wilde in ieder geval daar geen drama. Dan hoor
je dat je ALS hebt. ‘Wat gaan we eraan doen?’, vroeg ik. ‘Niets’,
was het antwoord. Een antwoord waar ik nooit in mijn leven ge-
noegen mee neem, dus toen ook niet, hoewel dat besef pas een
paar dagen later kwam. Ik ben vrij relaxed van nature, maar heb
het traject van eerste bezoek tot de diagnose als gekmakend
ervaren. Zeker de bezoeken aan de Daniel den Hoed kliniek
gaan je niet in de koude kleren zitten. En de informatievoor-
ziening. Sommige medici volgen het protocol dat ze maar niet
teveel informatie moeten geven op zo’n moment, omdat je dat
niet kunt registreren. Erg denigrerend vind ik dat.”
Mentale uitdaging
“ALS is uiteindelijk een diagnose van uitsluiting; even kort door
de bocht. In mijn geval was het geen tunnelsyndroom, geen
hoofdtumor, geen nektumor, een aantal andere zaken werden
nog uitgesloten en dus was het ALS. Ik wilde een second opi-
nion en ben naar het ALS Centrum in Utrecht gegaan, dicht bij
het vuur, naar prof. van den Berg. Het traject dat in Rotterdam
acht maanden duurde, doorliep ik daar in één dag. Ze wisten
natuurlijk waar ze naar zochten, maar ik kon direct merken
dat dit een gespecialiseerd centrum is. De diagnose ALS werd
helaas bevestigd. Ik weet dat ik ’s avonds dacht: ‘wat er ook ge-
beurt, ik zet morgen de wekker, scheer me, ga douchen en aan
het werk. Als ik morgenochtend de gordijnen dicht laat, doe ik
ze misschien nooit meer open. Ik ga door met mijn leven.’
Dit alles is nu zo’n twee en een half jaar geleden en ik ben er
achter gekomen dat ALS, in mijn beleving, veel meer een men-
tale uitdaging is dan een lichamelijke. Als je niet uitkijkt, ben
je de rest van je leven bang voor morgen en dat zou pas echt
erg zijn. Volgens mij kun je ALS-patiënten grofweg in een paar
categorieën indelen. Een groep die na de diagnose de gordijnen
niet meer open doet; een groep die het beste wil maken van
de tijd die hij of zij nog heeft en een groep die zegt: ‘wat nou
dood gaan, daar ben ik altijd zelf nog bij en ik doe daar niet aan
doodgaan? ik ga het oplossen!
Tekst: Maartje Santema, Foto’s: Maartje Santema, danny Holleman en eigen materiaal Robbert jan Stuit
‘Ik wilde per se op eigen kracht naar de topvan de Mont Ventoux, zo zit ik nu eenmaal in elkaar’
“Dan hoor je dat je ALS hebt. ‘Wat gaan we eraan doen?’, vroeg ik. ‘Niets’, was het antwoord”
11
mee. Ik ga het oplossen’. Iedereen is wie hij is en daarom is er wat
mij betreft ook geen goed of fout. Ik zou alleen graag willen dat die
laatste groep groter wordt, je hebt een aantal mensen nodig om een
revolutie te ontketenen. Ik roep daarom iedereen op ons te helpen.”
ALS verleden tijd
“Een gemeenschappelijke kennis bracht mij in contact met
zakenman, ondernemer en investeerder Bernard Muller, hetgeen
een gouden greep bleek te zijn. Bernard heeft ook ALS en
woont in Portugal. Tijdens onze eerste ontmoeting gaven we
elkaar na tien minuten de hand en beloofden we elkaar dat we
ALS gingen oplossen. De manier waarop we in het leven staan,
vertoonde vele overeenkomsten en we vonden elkaar in onze
gemeenschappelijke doelstelling dat ALS verleden tijd moet
worden.
Ik ben altijd druk geweest; ik werk als directeur van een kleine
investeringsmaatschappij en was daarnaast nog algemeen di-
recteur van een rotatiedrukkerij in Vianen. Toen ALS erbij kwam,
werd ik alleen nog maar drukker. Ik ben samen met Bernard ini-
tiatiefnemer van project MinE (zie kader) en we hebben samen
het biotechnische bedrijf Treeway opgericht. MinE en Treeway
hebben beiden de doelstelling om remmers te vinden waardoor
ALS in eerste instantie, in plaats van een dodelijke ziekte, een
chronische ziekte wordt, vergelijkbaar met bijvoorbeeld HIV. Het
uiteindelijke doel is om ALS volledig van de kaart te vegen.
MinE is een langlopend traject gebaseerd op onderzoek en als
je ALS hebt, is tijd een issue, vandaar ook onze activiteiten
in Treeway. In onze zoektocht gaan Bernard en ik buiten alle
gebaande paden. Binnen de geneeskunde heb je het Westen en
het Oosten. Ze willen wel met elkaar praten maar eigenlijk moet
de ander de toenadering zoeken en dat gebeurt zelden. Ook de
industrie heeft zijn eigen gebruiksaanwijzing; ben je bijvoor-
beeld met bedrijf X in gesprek, dan mag je geen contact opne-
men met bedrijf Y. Dat Bernard en ik allebei ALS hebben, werkt
in dit geval in ons voordeel. Iedereen snapt dat als je ALS hebt
je elke strohalm moet vastpakken om tot genezing te komen en
dat je geen enkele mogelijkheid moet laten liggen. Zo banjeren
we door de medische en farmaceutische wereld en benaderen
we ALS zoals we zakelijke problemen benaderen: we proberen
goede capabele mensen om ons heen te verzamelen met com-
petenties die we zelf missen, maken een plan, voeren het uit en
geven niet op tot het doel bereikt is. We laten ons door niets of
niemand tegenhouden. Je kunt het natuurlijk beter niet krijgen,
maar gek gezegd is ALS voor mij toch ook een verrijking.
Het is boeiend om te pionieren in een geheel nieuwe wereld, de
wereld rond te reizen en te voelen dat die speld in de hooiberg
echt te vinden is. Met elkaar zijn we bezig aan iets concreets,
iets tastbaars, iets dat echt kans van slagen heeft. Die bood-
schap moet de wereld in en mensen die bij kunnen dragen,
moeten zich bij ons aansluiten; ‘Die gasten zijn met iets serieus
bezig, daar willen we bij horen!’ Je merkt al zoveel beweging,
“Ik voel dat we die speld in de hooiberg gaan vinden”
“ALS is veel meer een mentale uitdaging dan
een lichamelijke”
Samen met Bernard sterk in ondernemen en in fietsen!
12
MinE is een grootschalig internationaal onderzoek naar de
oorzaak van ALS en is op dit moment wereldwijd de grootste
genetische studie naar ALS gezien de hoeveelheid dnA-
chips en het aantal volledige genomen dat geanalyseerd
gaat worden. Bijkomend voordeel is dat de dnA-gegevens
van de controlegroep van grote waarde kunnen zijn voor
het oplossen van andere ziekten. In Project MinE werken de
initiatiefnemers robbert Jan Stuit en Bernard Muller samen
met Stichting ALS nederland en wetenschappers van het
ALS Centrum.
voor meer informatie:
www.projectmine.com
www.facebook.com/minemakeityours
Twitter: @rjstuit, @bernardusmuller & @_makeityours
MinE, make it yours
Mijn ondernemerschap in het bedrijfsleven is verplaatst naar
het vinden van een oplossing voor ALS. Ik voel dat ook als een
verantwoordelijkheid. Voor ALS-patiënten, voor mijn gezin en
voor mezelf. ”
Rug recht, hoofd omhoog
“Sinds acht maanden ben ik de vader van Alec. Mijn vrouw His-
ke en ik hebben natuurlijk de afweging gemaakt of je in onze
situatie een gezin wil beginnen. Ook ben ik getest op alle
bekende genetische afwijkingen die verband houden met
ALS, want ik zou het niet verantwoord vinden om iets over
te dragen. Toen duidelijk was dat dat bij mij niet het geval
was, hebben we besloten dat we ons leven wilden blijven le-
ven en dat daar voor ons een gezin bij hoort. We wilden niet
afwachten hoe ALS zich bij mij ontwikkelt en de rest van ons
leven in de verdediging gaan. En wat ben ik blij met Alec. Ik
vind het zo veel leuker dan dat ik had gedacht. Het allereer-
ste moment dat ik hem in mijn armen had, was het liefde op
het eerste gezicht. Die kleine man en mijn vrouw Hiske la-
den steeds weer mijn bron op om te doen wat ik doen moet.
Hiske en in kennen elkaar al van de middelbare school en we
hebben elkaar steeds gestimuleerd in de dingen waarmee
we bezig zijn. Eerst in onze studies, toen in ons werk en nu
is daar ALS bijgekomen. Dat ik ALS heb, vind ik vervelend
voor mezelf, maar het ergste vind ik dat je het middelpunt
van zoveel verdriet bent. Mijn gezin en familie is mijn alles
en ik heb geleerd dat als ik mijn rug recht en hoofd omhoog
houd, dat ook enorm helpt voor de dierbaren om mij heen.
Hiske en ik staan op dezelfde manier in het leven. We zullen
ons niet snel druk maken, we zijn ervan overtuigd dat het
leven maakbaar is, we genieten en we hebben een hoop lol
met elkaar. Nu met Alec erbij is dat alleen maar versterkt.
Mijn diagnose dwong me tot nadenken over mijn eigen leven
en hoe je dat ingericht hebt. Ik heb veel over mezelf geleerd
en kan constateren dat ik een heel leuk leven heb, ik ben in
balans en doe wat ik wil doen. Ik had altijd het besef dat tijd
kostbaar is, maar ALS heeft dat gevoel versterkt. Ik was wie
ik was, en ben wie ik ben en gelukkig is dat dezelfde Robbert
Jan. Alleen is er nu een tijdelijk probleem dat we moeten
oplossen en daar zijn we druk mee. Ik ben ervan overtuigd dat
we ALS gaan oplossen en hoe meer mensen ons helpen, hoe
sneller dit het geval zal zijn. Ik ben in ieder geval vast van plan
om samen met mijn gezin gelukkig en in goede gezondheid oud
te worden.” //
“Ik voel het als een verantwoordelijkheid. Voor ALS-patiënten, voor mijn gezin en voor mezelf een oplossing te vinden”
Robbert Jan zwom op 8 september ook door de Amsterdamse grachten.
13
wereld ALS dag
Sprookjesachtige verwendagEen wel heel bijzondere dag, zo gaat wereld ALS dag editie 2013 de
boeken in. niet alleen was de omgeving sprookjesachtig, maar ook de
aanwezigheid van vijftig studenten van de rotterdamse rode Kruis
Studentendesk hebben bijgedragen tot een onvergetelijke dag voor
de aanwezige 150 ALS-patiënten en hun families. Geniet nog even na.
De studenten van de rotterdam-
se Rode Kruis Studentendesk
waren gastheer of gastvrouw
maar ook begeleider van de
kinderen. Hierdoor konden de
ALS-patiënten ongehinderd het
attractiepark, de informatie-
markt en het beautyplein bezoe-
ken. De aanwezigheid en betrok-
kenheid van de studenten werd
door de ALS-patiënten en door
de medewerkers en vrijwilligers
van Stichting ALS Nederland als
zeer positief ervaren.
Om 15.00 uur was het de beurt
aan Candy dulfer. Samen met
de Club Dauphine Band en Meike
van der Veer zorgde zij voor een
swingende afsluiting van deze
mooie dag in de Efteling. We
kijken terug op een geslaagde
en memorabele dag en willen
alle vrijwilligers en aanwezige
partijen bedanken voor hun
aanwezigheid en hulp.
Aan de Wereld ALS Dag was een fotowedstrijd verbonden. Bent u de gelukkige winnaar? Ga snel naar pagina 30.
Diverse ALS-patienten lieten zich knippen
bij een van de aanwezige kappers.:
Foto’s: Edwin Sonneveld en john dijkgraaf
Op het beautyplein lieten ALS-patienten zich in de watten leggen, onder andere bij een voetreflexmasseur.
:
De dag ging van start in de theaterzaal in de Efteling.
Portretfotografen legden de
aanwezigen
vast op de gevoelige plaat, zodat zij een mooi
aandenken konden meenemen naar huis.
Onder begeleiding van Candy en de band gaf ALS-patient Johan Diepenbach een geweldige muzikale show op zijn Magic Flute
:
14
Heeft Stichting ALS Nederland belangstelling voor een
compleet verzorgde vakantieweek in een speciaal ingerichte
vakantiebungalow op Texel? Enige voorwaarde is dat u zelf
uw patiënten en begeleiding dient te regelen. deze vraag
kregen wij enkele maanden geleden. dat lieten wij ons geen
twee maal zeggen. op naar het Tesselhuus.
We focusten eerst op de begeleiding. Die was snel rond met
Arthur de Grund, fysiotherapeut vanuit het Sophia Revalidatie,
Brenda Toet, ‘onze’ ALS-verzorgende (maak kennis met Brenda
in dit nummer op pagina 6 en 7, red.), Dennie Mekkenholt en
Linda Roos van Wijkzorg Rijnmond. Verder haakten de vrij-
willigsters Janka Sedee en Liesbeth Diekmann aan en ook
Ineke Zaal, PR en eventmanager en ook verantwoordelijk
voor patiëntencontact binnen de Stichting, wilde mee.
Schaapje
Vervolgens op zoek naar patiënten. Wij konden geen algemene
oproep doen want de insteek was om met een groep patiënten
te gaan die het enerzijds goed met elkaar konden vinden en zich
anderzijds in een vergelijkbaar stadium van hun ziekte bevonden.
Ook deze groep was snel compleet. Helaas vonden er in de loop
der tijd een paar wijzigingen plaats maar op 7 september waren
daar dan Henk Brandsma (met vrouw Eefje), André Wesselius
(met vrouw Angenita), Bert Buijs (met vrouw Nicole) en Sjef van
de Houts (met vrouw Ans). We werden verwelkomd door Rinie
de Kruijf en Ingmar Veeger vanuit het bestuur van ‘t Tesselhuus
met een goody-bag waarin, natuurlijk, een schaapje.
Ultieme
De week begon met een bezoek aan de Amsterdam City Swim.
Want Texel-tours, de busmaatschappij van het eiland, had
aangeboden ons naar Amsterdam te brengen zodat wij dit
unieke evenement mee konden maken. We waren nog maar
nauwelijks aangekomen en de één na de andere bekende
Nederlander kwam langs en ging op de foto met ons. Dat kon
ook niet anders, want wij stonden met de hele groep pontificaal
voor de inschrijfbalie. Het werd een dag om nooit te vergeten.
Geweldig, dat zoveel mensen zich zo inzetten voor ALS, was
het unanieme gevoel. ’s Avonds gingen we moe en voldaan,
met Marieke Bakker bij ons, terug naar Texel. Omdat er nog een
kamer over was en Marieke’s vriend, toch moest werken, werd
unaniem besloten haar te vragen of zij op zondag (nadat zij
haar moeder en zus had aangemoedigd tijdens de Amsterdam
City Swim) aan wilde sluiten.
Genoten
De hele week stond verder bol van activiteiten: vliegen boven
Texel, naar de kaasboerderij, roofvogelshow, Ecomare, met de
garnalenkotter mee en heerlijk op het strand lunchen. Het was
zo mooi te constateren dat lotgenoten (zowel patiënt als part-
ner) elkaar vonden en ervaringen konden delen. Maar vooral
werd er genoten en gelachen. “Ik heb in jaren niet meer zo
gelachen”, was een veelgehoorde uitspraak. Even alle zorgen
opzij zetten. En daar was ‘t ook voor bedoeld.
Wij kijken terug op een meer dan geslaagde vakantie en bedan-
ken Stichting Tesselhuus en al haar sponsoren enorm , dat zij
dit voor ons mogelijk hebben gemaakt. //
“ik heb in jaren niet meer zo gelachen”
Tekst en foto’s: redactie Stichting ALS Nederland
De Tesselhuusgroep die op 7 september arriveerde en een onvergetelijke vakantieweek beleefde.
Tesselhuusgroep bij Ecomare
“Even alle zorgen opzij zetten”
15
Het kan niemand ontgaan zijn. de eerste editie van de
Amsterdam City Swim was op 9 september 2012. Zwem-
men door de Amsterdamse grachten. Hèt zwemspektakel
van Nederland werd meteen een daverend succes. de bijna
1100 deelnemers zwommen ruim € 740.000,- bij elkaar. de
PR was ongekend, mede natuurlijk dankzij de deelname van
prinses Máxima en de vele bekende Nederlanders en olym-
pische topsporters. Zou de tweede editie van de Amsterdam
City Swim (ACS) dit succes overtreffen?
De inschrijving was nog maar net geopend en meteen liep het
al storm. Iedereen wilde dit unieke evenement meemaken! Of
je nu wel of niet iemand in je nabije omgeving hebt met ALS,
dit is het ultieme moment om mee te vechten tegen deze
genadeloze ziekte.
Een van de eerste deelnemers die zich inschreef, is de 42-jarige
Marlies in ‘t Land. Marlies heeft op 25 maart 2013 de diagnose
ALS gekregen. “Ik heb met tranen in mijn ogen gekeken naar
de tv, hoe prinses Máxima uit het water kwam, vorig jaar bij
de Amsterdam City Swim. Ik was onwijs trots dat de prinses
gezwommen had voor zo’n goed doel, terwijl ik toen nog geen
enkel idee had dat ikzelf ook de diagnose ALS zou krijgen. Toen
ik me ingeschreven had, vertelde ik het aan twee vriendinnen
en spontaan zeiden zij, ‘Als jij gaat, gaan wij ook’. Ik moest voor
mezelf een doel hebben om naar toe te werken, ik merkte dat
ik dat heel erg nodig had. ALS maakte mij strijdlustig. Ik had
voornamelijk krachtsvermindering in mijn rechterhand en arm
en of ik de hele afstand zou kunnen zwemmen, was nog maar
zeer de vraag”, aldus Marlies.
Regen
Op de ochtend van 8 september staat Marlies daar, samen
met elf vriendinnen. En met nog 2000 deelnemers. Allemaal
samengekomen op het terrein van het Marine Etablissement in
Amsterdam (MEA-terrein). De ochtend begint met regen, veel
regen. De organisatie van de Amsterdam City Swim twittert
de dag ervoor nog: “Morgen is het zover. Maar de dag kan niet
meer stuk, de teller staat al op 1.5 miljoen euro”. Maar een
hele dag regen zou toch wel een domper geven. Daar hoopt
niemand op.
Gelukkig zijn de weergoden ons goed gezind, want tegen
11.00 uur houdt het op met regenen en komt de zon tevoorschijn.
Op het MEA-terrein is het een drukte van belang. De deelnemers
de tweede Amsterdam City Swim Mijn moeder zwemt ALS de beste
Tekst: ineke Zaal
Foto’s: john dijkgraaf en Sander Stoepker (Ranomi)
17
vormen lange rijen om zich in te schrijven, maar het gaat alle-
maal vlotjes en daarna moet er worden om gekleed. Er zijn veel
bezoekers en onder de VIP’s een grote groep ALS-patiënten.
Want daar is het uiteindelijk ook om te doen. Net als het afgelopen
jaar doen er ook een aantal Bekende Nederlanders mee. Natuurlijk
ambassadeur van de ACS Pieter van den Hoogeband, die in het
prominententeam zwemt met Maarten van der Weijden, Daan
Glorie, Marcel van der Woude en vele anderen. Ze laten zich vaak en
gewillig fotograferen met de ALS-patiënten. Zij nemen de tijd voor
een onderhoudend praatje en zijn daarna zichtbaar aangedaan.
Waves
De spanning is duidelijk voelbaar onder de deelnemers. Het
is ook een hele afstand, 2028 meter afleggen door het koele
grachtenwater. Marc ter Haar, voorzitter en een van de initia-
tiefnemers van de ACS, heet iedereen welkom en dan is het tijd
dat de ‘waves’ zich klaar gaan maken voor de start. Maar liefst
20 ‘waves’ (20 x 100 personen) zullen het parcours afleggen en
stellen zich één voor één op. Onze enthousiaste vrijwilligster
Nathalie Peters is uitverkoren om per jetski de zwemmers aan
te kondigen. Wave 1 staat in de startblokken, springt het water
in en zwemt naar de 25 meter verder gelegen start. Daar staat
Ranomi Kromowidjojo klaar om het startsignaal te geven. Dit
doet zij door met haar arm van boven naar beneden te wuiven.
Praktisch tegelijkertijd klinkt een kanonschot en Pieter van den
Hoogenband schiet als een pijl uit een boog weg, op de voet
gevolgd door Daan Glorie. En uit beeld zijn ze.
Wetsuit
Dan maakt wave 2 zich op om te water te gaan. In deze groep
zit Marlies. Eigenlijk was ze vooraf helemaal niet zo nerveus.
Zij heeft met vriendinnen in een hotel in Amsterdam geslapen,
de avond ervoor nog genoten van een avondje Amsterdam,
’s morgens rustig ontbeten, maar een minuut of twintig voor
aanvang krijgt ze toch de kriebels. “Wat heb ik gedaan?”,
vroeg zij zich af. “Tot overmaat van ramp bleek ik het onderste
gedeelte van mijn wetsuite binnenste buiten te hebben aange-
trokken. Ik merkte dat pas bij de start toen ik mijn bovenlijf ook
in het pak wilde hijsen, dus dook ik snel even achter een bus
om mijn pak opnieuw aan te trekken. Gelukkig had ik mijn bikini
eronder”, lacht Marlies.
Schuifelend trekt de wave onder de overkapping door naar de
rand van de kade en gaan Marlies en haar vriendinnen gezus-
terlijk te water. “Ik was wel verbaasd toen ik de speaker mijn
naam hoorde noemen. Keek en riep men nu maar mij? Ik riep
naar mijn familie en vrienden maar dat was wel erg moeilijk,
want bij ieder woord kwam er een slok grachtenwater mijn mond
in, dus op een gegeven moment hield ik het maar bij zwaaien”.
In de daarop komende ‘waves’ komen meer opmerkelijke namen
voorbij zoals Myra Zweekhorst, vrouw van de onlangs overleden
ALS-patiënt Paul Lagerwerf, de vrijwilligersteams van ALS West-
land en Friesland, en meerdere ALS-patiënten, waaronder Bernard
Muller en Robbert Jan Stuit, de initiatief-nemers van het MinE pro-
ject (zie pag 10 e.v., red.). Zij zwommen in 2012 ook al mee.
Marlies is inmiddels de Magere Brug genaderd, waar zij aange-
moedigd wordt door haar twee zoontjes Tim (13 jaar) en Lucas
(10 jaar) en haar zus met haar gezin en veel fans van Topsport
for Life. De jongens en hun neefje en nichtje hebben een span-
doek opgehangen met de tekst: “Mijn moeder zwemt ALS de
“2028 meter door het koele grachtenwater”
ALS-patiente Marlies in ‘t Land: “Tot overmaat van ramp bleek ik het onderste gedeelte van mijn wetsuite bin-nenste buiten te hebben aangetrokken.”
:
18
beste”. “Toen moest ik wel even slikken”, aldus Marlies.
Nadat de laatste wave vertrokken is, komen inmiddels de eerste
deelnemers, gehuld in badjassen en getooid met een prachtige
medaille, al weer terug. Zij worden verwelkomd door hun trotse
familieleden en vrienden en gefeliciteerd met deze megapresta-
tie. Wat was dit weer in alle opzichten een mooie dag!
Emotie
Rond 17.00 uur zijn alle deelnemers weer op het MEA terrein
en is het tijd voor de ceremonie protocollaire. Alle aanwezigen
scharen zich rondom het podium, waar zich inmiddels ook
Weert-Jan Weerts, zijn vrouw Xandra en zoontje Beau bevinden.
Weert-Jan, voor wie in 2011 een groep van veertien vrienden
de Bosporus overzwommen om geld in te zamelen en bekend-
heid te genereren voor ALS. Weert-Jan, die in 2005 gediag-
nosticeerd is met ALS en als groot voorbeeld mag gelden, door
zijn enorme drive en passie om een einde te maken aan deze
afschuwelijke ziekte. Xandra bedankt de organisatie, alle vrijwil-
ligers en deelnemers. Vervolgens leest zij de door Weert-Jan
gemaakte toespraak voor. Warm en koud, vreugde en tranen,
bewondering en respect wisselen elkaar in rap tempo af. Emotie.
Een omhelzing. Een kus. Een knuffel. Een heel warm applaus.
Teller
Dan is het grote moment daar: de bekendmaking van het
bedrag. Spanning in de feesttent. Zou de teller nog verder zijn
opgelopen? Het verlossende woord komt van voorzitter Marc
ter Haar: € 1.600.094,- zal worden overgeschreven op rekening
van Stichting ALS Nederland. Het gejuich dat daarna opsteeg,
moet tot ver buiten Amsterdam te horen zijn geweest. Wat een
geweldig bedrag. Dit zal helemaal ten goede komen aan weten-
schappelijk onderzoek.
Dit succes moet gevierd worden. De band ‘Too hot to handle’,
speelt de sterren van de hemel. Marlies staat als eerste op de
dansvloer te stralen. “ALS is slechts een hobbel op mijn pad,
niet het einde, zoals ook mede patiënt Robbert Jan Stuit eens
zei. Je kunt in de put gaan zitten of doorgaan. Ik kies voor
het laatste. Ik ga er vanuit dat er op tijd een medicijn komt.”,
besluit Marlies. Eén ding is zeker; de financiële impuls vanuit
de Amsterdam City Swim 2013 zal daar zeker aan bijdragen. //
“Vreugde en tranen, bewon-dering en respect wisselen
elkaar in rap tempo af”
dankEen groot woord van dank is aan het bestuur van de Amsterdam City Swim, de weer sublieme organisatie vanuit de House of Sports, alle deelnemers, sponsoren, vrijwilligers en sympathisanten.
19
Het bestuur van de Amsterdam City Swim. Onder links Mikkel Hofstee, onder rechts Richard Wentgens. Boven v.l.n.r.: Marc ter Haar, Joris de Haas, adviseur Renee Sajet en Pim Bedet.‘
Een succesvol evenement
kent een perfect orga-
nisatieteam. Zo ook de
Amsterdam City Swim,
die dit jaar wederom
onder de bezielende
leiding van house of
Sports in nauwe afstemming
en samenwerking met het bestuur van de Amsterdam
City Swim plaatsvond. Een korte terugblik met eventmanager
Kristel Strikkers en Marc ter haar, voorzitter van het bestuur
van de Amsterdam City Swim.
Hoe kijk je terug op deze tweede editie?
Marc: “De tweede editie van de Amsterdam City Swim heeft,
net als de eerste editie, onze verwachtingen overtroffen. Niet
alleen het behaalde donatie bedrag, maar ook de hoeveelheid
aandacht die we weer hebben kunnen genereren is geweldig.
Een groei naar 2013 deelnemers was een stijging van 100 pro-
cent en dat is behoorlijk, maar als je naar het donatie bedrag
kijkt dan is dat veel meer dan verdubbeld. Dat is een mooi
resultaat en we hopen dat Stichting ALS Nederland hier heel
veel goeds mee kan doen, op al hun aandachtsgebieden. Op de
dag zelf was het voor de organisatie belangrijk dat alle zwem-
mers weer veilig op de wal kwamen te staan, dat is wederom
gelukt. We kijken terug op een zeer geslaagde Amsterdam City
Swim 2013.”
Kristel: “Ik kijk terug op een indrukwekkende dag. De inzet van
de vele vrijwilligers, de talloze afspraken met de gemeente
Amsterdam over vergunningen en vooral veiligheid, de mede-
werking van de Koninklijke Marine en Koninklijke Landmacht,
de betrokkenheid van de sponsoren, het contact met de deelne-
mers, dat alles maakt dit evenement uniek en daarom ook
bijzonder om te mogen organiseren.”
Hoe blik je vooruit, blijven we zwemmen door de grachten
voor ALS?
Marc: “Volgend jaar staan we weer in het teken van ALS en ho-
pen we wederom rond de 2000 deelnemers enthousiast te krij-
gen om door de grachten te zwemmen. Het is nu nog te vroeg
om uitspraken te doen over eventuele veranderingen, maar we
hebben weer een hoop geleerd van deze editie en dat gaan we
volgend jaar in de praktijk brengen, zodat het nog leuker voor
de deelnemers en toeschouwers wordt.”
Kristel: “We hebben net als bij de eerste editie ook nu weer veel
geleerd, ook al lijkt het voor de schermen redelijk vlekkeloos te
gaan, achter de schermen blijven er leerpunten. En die grijpen
we aan om het evenement volgend jaar naar een nog hoger
niveau te tillen. En ja, ook dan springen we wederom in het
diepe voor ALS! (7 september 2014, red.). Met bijvoorbeeld een
ruimer opgezette finish, een strakker vrijwilligersbeleid en een
strengere toegangscontrole.”
En, niet onbelangrijk, wat wil je zelf nog kwijt?
Marc: “Natuurlijk hopen we ook volgend jaar weer een groot
bedrag aan donaties op te halen, zodat we de strijd voort kun-
nen zetten, want die is nog niet gestreden!”
Kristel: “Ik ben er enorm trots op eventmanager te zijn van de
Amsterdam City Swim. Niet alleen omdat er een fantastische
bedrag is opgehaald en ALS weer op de kaart is gezet, ook
omdat het evenement de potentie in zich heeft een traditie te
worden in onze hoofdstad, of is het dat stiekem na twee keer al
geworden?”
Boven verwachting
DU alSTour
op vrijdag 30 mei 2014 vindt de derde editie van Tour du
ALS plaats, met de naam “Mont ventoux TripleX”! U kunt
de Mont ventoux één, twee of drie keer beklimmen, vanuit
verschillende kanten. dat kan als solist of als team. Fiet-
send, hardlopend of wandelend, iedereen is welkom.
De inschrijving is inmiddels geopend. Voor editie 3 zijn wij
op zoek naar 1.500 deelnemers die ieder minimaal € 1.500,-
bijeenbrengen voor de gemiddeld 1.500 ALS-patiënten in
Nederland. Het geld dat ingezameld wordt door de deelne-
mers wordt besteed aan onderzoek naar deze genadeloze
ziekte en welzijn van patiënten van nu.
Krachten bundelen
Het ‘wij’ gevoel is waar het om draait bij Tour du ALS. De beelden
van 2012 en 2013 staan op ieders netvlies gegrift. Met de ALS-
patiënten voorop, vormden de overige deelnemers een oranje lint
richting de top van de Mont Ventoux. Gevolgd door het afzien on-
derweg. De aanmoedigingen van de vele supporters en de euforie
van het behalen van de top! Teams van deelnemers vormden zich
onderweg rond de tandems. Door de krachten te bundelen, wisten
zij samen, duwend, de Kale berg te bedwingen. Kippenvel momen-
ten. Onder de deelnemers van dit jaar was een aantal hardlopers en
wandelaars. Zij voltooiden deze piloteditie 2013 voor lopers, op in-
drukwekkende wijze! Zij maakten het pad vrij voor iedere hardloper
of wandelaar die dezelfde uitdaging in 2014 aan wil gaan.
Samen
Laat u inspireren door ALS-patiënt Marieke Bakker die
met haar team dit jaar de top bereikte en schrijf u in op
www.tourduals.nl. Samen gaan we van 2014 een grandioos
succes maken. //
De oprichting van Stichting Tour du ALS was een eerbetoon
aan ALS-patiënt Gijsbertus van de Water uit Den Bosch. Hij
maakte de eerste editie van dit evenement in 2012 helaas niet
meer mee. Wat zou hij genoten hebben van het succes en de
start van een jaarlijks terugkerend sportief evenement ten
behoeve van ALS!
“Ga de uitdaging ‘TripleX’ aan!”
Tekst: Suzan Harmsen | Foto: Tour du ALS
oPRoEPTot slot een speciale oproep aan potentiele vrijwilligers, want zonder vrijwilligers geen evenement. Wilt u bijdragen aan veiligheid op de berg of de helpende hand bieden rond het evenement? Maak uw kwaliteiten bekend via onze website. Wij zoeken onder andere vlaggers, EHBO-er, chauffeurs en impro-visatie talenten. Samen trappen we ALS de wereld uit!
ALS-patiente Marieke Bakker met captain Harrie Cremers.
Marieke: “Het gevoel dat de Tour teweegbrengt, is niet in woorden te omschrijven.”
:
21
& aCtIESEvenementen
Van 16 t/m 19 juli was Stichting ALS Nederland voor het tweede
jaar een van de, nu 146, goede doelen die zich hadden aange-
meld bij de website sponsorloop van de Nijmeegse Vierdaagse.
En wederom werd het een ongekend succes, ditmaal onder de
bezielende leiding van Nathalie Peters. Maar liefst dertig ALS-
lopers hebben € 18.386,- opgehaald. Daarmee stond Stichting
ALS Nederland dit jaar op nummer 2 in de goeden doelen top 5
van de Vierdaagse sponsorloop.
Uiteindelijk konden alle ALS-lopers hun felbegeerde kruisje in
ontvangst nemen. Fijn dat wij veel ALS-lopers in de sponsor-
tent hebben kunnen ontvangen en bedanken voor hun inzet.
Voor diegenen die wij niet persoonlijk hebben ontmoet of niet
meer gezien hebben vrijdag tijdens de intocht, bij deze: heel
veel dank en gefeliciteerd met deze mega-prestatie!
Volgend jaar gaan we weer, en dan willen we grootser uit-
pakken. Het mooiste zou zijn als we dan op iedere route een
stand kunnen bemannen,
waar lopers even kunnen
bijtanken, wat kunnen
drinken en eventueel
gemasseerd kunnen
worden.
Wie kan en wil ons
daarbij helpen?
Stuur een mail naar
Nathalie Peters:
vierdaagsesponsorloop-
Op 13 september vond op het wonderschone landgoed Duin &
Kruidberg in Santpoort het benefietdiner Olympisch Goud plaats.
Deze unieke benefietavond was een initiatief van de heren Quin-
tin Dike en Andrew Citroen en stond in het teken van het afscheid
van Teun de Nooijer als actief hockeyer en zijn toetreden tot het
comité van Aanbeveling van Stichting ALS Nederland.
De ruim 200 gasten genoten van de culinaire kunsten van
chefkok Alain Alders, de aanwezigheid van een tiental Olympisch
kampioenen en het met name zeer geanimeerde onderhoud
tussen presentatrice Elsemiek Havenga en Nicoline Sauerbreij.
De veiling werd op ludieke wijze geleid door Jop Ubbens (he-
lemaal rechts op de foto) van veilinghuis Christie’s. Floris Jan
Bovenlander (helemaal links op de foto) mocht aan het einde
van deze succesvolle eerste editie een cheque met maar liefst € 150.000,- overhandigen aan Eric Nolet, directeur-bestuurder. //
olympisch Goud
In april 2011 kwam volleybalvereniging Animo’68 uit Assen in
aanraking met ALS toen bij Mieke de Vroede (toen 56 jaar)
ALS werd vastgesteld. Via haar man Wout is Mieke (moeder
van Robin, Rick en Barry) al jarenlang nauw betrokken bij de
vereniging en zij zagen van dichtbij de gevolgen van deze slo-
pende ziekte. Geïnspireerd door het gevecht van Mieke wilde de
vereniging de strijd aangaan om geld in te zamelen voor onder-
zoek, zodat anderen in de toekomst hopelijk wel een kans hebben.
Onder de actienaam ‘Animo voor ALS’ was er op 31 mei een
topwedstrijd met een selectie van regionale toppers tegen oud-
internationals. Zaterdag 1 juni was er een toernooi voor Animo
teams tegen bevriende teams, die het doel een warm hart
toedragen. Rondom de sporthal waren er diverse activiteiten
en ‘s avonds was er een besloten benefietavond. Het weekend
werd afgesloten met een bedrijventoernooi op zondag 2 juni.
Mieke is op 9 september overleden.
‘Animo voor ALS’ gaat door om het streefbedrag van € 25.000,-
te halen. In oktober organiseren ze een grootse ‘Charity Auction’.
op nummer 2
‘ANiMo vooR ALS’?
22
de nalatenschap van Paul Lagerwerf
vrijdag 23 augustus werd de expositie ‘Late Lente’ geopend
door Eric Nolet, directeur van Stichting ALS Nederland. Een
zeer bijzondere expositie omdat deze een samenwerking was
met ALS-patiënt Paul Lagerwerf. de opening en de expositie
vonden plaats in Galerie Haags in de Marcello’s Art Factory te
den Haag. deze was kosteloos ter beschikking gesteld door de
eigenaren Els en Marcello.
Goede vriendin van de familie en kunstenares Marieke van der
Velden bedacht een prachtig project waarin zij samen kon werken
met Paul. Een expositie die het verhaal achter de schermen vertelt
over het leven met een ongeneeslijke ziekte. Paul, zeer actief op
Twitter en Facebook, deelde daar vaak dagelijks een stukje van zijn
gevecht met ALS. Dit gevecht was in de vorm van zijn tweets terug
te vinden op de expositie. De aquarelkunstwerken van Marieke en
de tweets van Paul vertellen samen zijn levensverhaal. Vlak voor de
expositie, op 48-jarige leeftijd is Paul overleden. De expositie werd
een prachtig eerbetoon.
Kunstwerk?
Het werk is in zijn geheel te koop (40 aquarellen en 40 blad-
zijden tweets), prijs op aanvraag via www.mvandervelden.nl.
De opbrengst van de expositie komt geheel ten goede aan
Stichting ALS Nederland. //
Toen Mieke der Linden in december 2011 de diagnose ALS
kreeg, besloot haar mountainbike-vriendin Paola van Scherpenzeel
voor haar de Mont Ventoux te gaan beklimmen. Vele ondernemers
in Heeze sponsorden haar en organiseerden zelfs tijdens een
koopzondag speciale acties en de plaatselijke Albert Heijn heeft
een week lang 10 cent per transactie gedoneerd.
In de winkel van Mieke en haar man werd een donatiebus neerge-
zet en al gauw deed heel het dorp mee. Helaas werd steeds zicht-
baarder hoe Mieke (te) snel achteruit ging. Het regionale dagblad
wijdde een paginagroot artikel aan
Mieke, Paola en haar team. Dit leidde
tot nog meer reacties en acties.
In juni fietste Paola twee keer de
kale berg op, aangemoedigd door
achttien ‘blauwe supporters’ en
Mieke. Wat een belevenis voor een
ieder die erbij was. Om nooit meer
te vergeten. De opbrengst was
ruim € 23.000,- Mieke is 16 augus-
tus 2013 overleden. //
Waarin een klein dorp als Heeze groot kan zijn
100 KM RoEiENEind mei roeiden de mannen van Het Leidsch Heeren Dispuut
‘Vanir’ van de Koninklijke Studenten Roei Vereniging ‘Njord’
voor ALS. Op 29 mei legden ze de Ringvaart Regatta, een 100
km lange roeitocht van Leiden naar Delft, af. Na een kleine elf
uur roeien bereikten zij de finishlijn. Ze gingen deze uitdaging
niet slechts aan voor zichzelf, maar wilden ook graag aandacht
voor ALS. Uiteindelijk haalden zij € 1.764,- euro op. //
Kunst doet LevenDe benefietexpositie Kunst Doet Leven van de Stichting Kunst-
vereniging Katwijk was een succes. Twee weken lang kon je kij-
ken in en vooral bieden op 127 kunstwerken, door kunstenaars
ter beschikking gesteld. De gehele opbrengst van de veiling
was bestemd voor Stichting Open Hearts for Kids uit Katwijk
en Stichting ALS Nederland. 69 van de 127 kunstwerken zijn
verkocht, dit leverde een totaalbedrag van € 8.862,-. //
Foto: judy van der velden
23
Op 21, 22 en 23 juni was het grote finale weekend van het 3D100
evenement. Een tocht per fiets waarbij in drie dagen honderd
kerken worden bezocht en in totaal ruim zeshonderd kilometer
wordt afgelegd. Aan het einde van het weekend werd een cheque
van € 700,- voor ALS uitgereikt. //
Honderd kerken
Op zondag 7 juli zwommen 32 collega’s van de Gelinckschool in
Oostvoorne voor Stichting ALS Nederland in het zwembad van
MFC de Meander. Met hun actie zwommen zij, twee uur lang in
estafettevorm, in totaal € 5.465- bij elkaar. //
Estafette zwemmen
De leerlingen van het Heliomare Onderwijs in Wijk aan Zee en
het J.P. Thijsse College uit Castricum, een school voor leerlin-
gen met een lichamelijke of meervoudige beperking en een
reguliere middelbare school, hebben gezamenlijk verschillende
activiteiten opgepakt en daarmee haalden zij € 2.173,65 op voor
Stichting ALS. Een bijzondere samenwerking. //
Scholen in actieOp zaterdagmiddag 25 mei was de Deltahal in Dordrecht omgeto-
verd tot een massagehal met twee-en-twintig gezellige massage-
plekken. De massages werden ieder half uur omgeroepen en de
hele dag werd flink gemasseerd om de grote toestroom te verwer-
ken. Een geweldige landelijke primeur die € 3.566,- opbracht. //
Massagemarathon; een dordtse primeur
Julia, de dochter van ALS-patiënt Henk Vis, hield een sponsor-
loop met de hele school. Zelfs de kleuters renden hard mee. Het
bedrag dat ze met z’n allen hebben opgehaald, is € 5.015,90. Ju-
lia kon haar oren niet geloven toen ze het bedrag bekendmaakte.
Zoveel had ze nooit verwacht. Zelf haalde ze ruim € 200 op. //
de hele school liep mee
Op 18 juni is Frans-Jasper Wijdicks na een geslaagde verdediging van
zijn proefschrift gepromoveerd tot doctor in de geneeskunde. Een
feestje volgde maar in plaats van een cadeautje wilde hij graag een
donatie. Dit resulteerde in een prachtig bedrag van € 1.675,-. //
Geen cadeau maar donatie
EvENEMENtEN & aCtIES IN hEt korthet is onmogelijk om aan alle acties in dit maga-
zine aandacht te besteden, maar onderstaande
activiteiten verdienen even de aandacht.
Vrijdag 17 juni vond in de polder Mastenbroek het Polderrock
Festival plaats. Stichting ALS Nederland was dit jaar als goed
doel verbonden aan het evenement en er is het prachtige be-
drag van € 4.000,- opgehaald. //
Polderrock
De van Z.. tot Z.. tocht is een wandeltocht die elk jaar plaats-
vindt in het tweede weekend van september. De langste afstand
is 110 km en begint in Zeewolde. Vanaf Zeewolde gaat de route
langs Lelystad, Swifterbant, Dronten, Biddinghuizen en weer
naar Zeewolde. Tijdens de wandeltocht loopt u deels over het
pionierspad en de kunstroute van Flevoland. En dit allemaal bin-
nen 24 uur. Team Spits, gevormd rondom ALS-patiënte Erna liep
dit jaar voor de tweede keer mee en haalde het waanzinnige
bedrag op van € 12.000,-. //
van Z tot Z
Onder het motto ‘Zadelpijn en ander dameslees’ fietsten acht da-
mes van 29 mei tot en met 2 juni in het Loiregebied in Frankrijk
ruim € 600,- bij elkaar. //
Zadelpijn
Jenny Maassen van den Brink kreeg ALS in 2005. Nu acht jaar
geleden. Jenny leeft nog steeds met haar man Willy, haar vijf
kinderen en acht kleinkinderen, en er zijn er nog drie op komst.
Jenny leeft in een lichaam dat het laat afweten. Haar benen, ar-
men en bijna alle spiergroepen doen het niet meer. Ze zit in een
elektrische rolstoel, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Verbon-
den aan een beademingsapparaat, omdat haar longen inmiddels
te zwak zijn om zelf te ademen. Praten kan allang niet meer. Dat
doet ze met een praatapparaat. Haar hoop is dat een medicijn
gevonden wordt.
Drie jaar geleden kreeg zij maar liefst € 71.500,- euro bij elkaar
tijdens een radiomarathon van 36 uur in het Glazen Huis.
Hierna richtte ze de stichting ‘ALS voor ALS’ op om met
zoveel mogelijk deelnemers uit Enter en Rijssen, mee te doen
aan de Tour du ALS. Eenenveertig fietsers uit Enter en Rijssen
haalden in juni € 74.212,30 op. //
ALS voor ALS
24
in het vorige magazine stelden wij u voor aan acht van
onze regionale teams die zich inzetten voor Stichting ALS
Nederland. in dit nummer maakt u kennis met de andere vijf.
ook zij organiseren prachtige evenementen en acties voor ie-
dereen in de regio en bestaan uit toegewijde vrijwilligers, die
allen een band hebben met ALS en als geen ander weten hoe
het gevoel van machteloosheid, die deze ziekte vaak met zich
meebrengt, kan worden omgezet in positieve energie.
9 Team Gorinchem
Dit kunstzinnig en creatieve team organiseert al jaren
prachtige evenementen en bijeenkomsten met als doel
meer bekendheid te genereren voor ALS en om fondsen te wer-
ven voor onderzoek naar ALS. Dit jaar organiseerden zij een
kunstveiling in theater Peeriscoop waarbij de gehele opbrengst
ten goed kwam aan ALS. We zijn heel benieuwd wat er voor
2014 op het programma staat bij Team Gorinchem.
10Team Flevoland
Toen Wilma van Dijk de diagnose ALS kreeg, wist zij
één ding zeker. Zij zou zich inzetten om deze ziekte, in
ieder geval in Dronten en Flevoland, op de kaart te zetten. Dat is
met hulp van een grote vriendengroep gelukt door de organisa-
tie van een ALS Activiteitendag, waar behalve veel geld ook veel
publiciteit voor gegenereerd werd. Ook dit jaar zou Wilma weer
zo’n dag organiseren, maar helaas lukte haar dat niet meer. Haar
zwager kwam met een alternatief: hij zou samen met zijn broer
meefietsen met de Tour du ALS. En dus stonden de activiteiten
van Team Flevoland in het teken van dit unieke fietsevenement.
Helaas bereikte ons een aantal weken terug het trieste bericht
dat Wilma van Dijk haar gevecht tegen ALS verloren heeft.
11 Team Texel
Ook op dit mooie Noord-Hollandse waddenplekje staat
ALS sinds 2012 op de kaart. De dames Ria Keyser, wiens
zus ALS heeft, en March Heijnen, beiden werkzaam in zwembad
de Molenkoog in Den Burgh, zwommen op 8 september mee
met de Amsterdam City Swim. Ook kregen ze het voor elkaar de
zwemvierdaagse van start te laten gaan voor ALS. Van 9 tot 12
september zwommen 180 Texelaren vier dagen lang om zoveel
mogelijk geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar de oorzaak
van ALS. Op de slotavond werd het uiteindelijke bedrag bekend
gemaakt van € 7.040,-.
www.alstexel.nl
12 Team Nijkerk
Team Nijkerk heeft jarenlang mooie evenementen geor-
ganiseerd in en om Nijkerk. Zij werden geïnspireerd door
ALS-patiënt Henk Claassen, die behalve boeken schrijven ook
de gave had om zijn omgeving te inspireren. Helaas heeft Henk
in maart het gevecht tegen ALS verloren maar zijn spirit is nog
altijd terug te vinden in Team Nijkerk. Zij hebben hun activiteiten
voor dit jaar - heel begrijpelijk- op een laag pitje gezet. We hou-
den jullie op de hoogte van de activiteiten van dit team.
www.fight-4-life.nl
13 Team Bussum
Team Bussum is gevormd rondom ALS-patiënte Natascha
Versteeg en haar man Peter. Dit echtpaar heeft, samen
met een aantal enthousiaste vrijwilligers, inmiddels een bingo- en
vervolgens een fietsevenement georganiseerd en is nu volop bezig
met het organiseren van weer een fietsevenement in september
volgend jaar.
onze regionale teams dEEL II
Tekst: ineke Zaal en inge MetzFoto’s: Regionale ALS-teams, ineke Zaal en Rens Groenendijk
Wilma heeft dit doek ontworpen. Een lap stof met heel veel verschillende stofjes, dat laat zien hoe veelzijdig en veelkleurig Wilma was. Op de dag van de crematie lag het op haar kist.
ALS-patient Henk Claassen schreef diverse boeken en had de gave zijn omgeving te inspireren.
Team Texel zwom duizenden euro’s bij elkaar.
:
25
Nieuws
Met het doorknippen van een lint opende joey, een vijfjarig
jongetje met een spierziekte op 7 september de Spieracade-
mie tijdens het Spierziektecongres. de Spieracademie helpt
mensen met een spierziekte zelfstandig en krachtig in het
leven te staan.
Een spierziekte tast meer aan dan spieren alleen. Het dagelijkse
en sociale leven, de toekomst, de carrière en de plek in het ge-
zin worden allemaal beïnvloed, en daar moet zowel de patiënt
als zijn of haar omgeving mee om leren gaan. Om daarbij te
helpen, introduceren het Prinses Beatrix Spierfonds en Spier-
ziekten Nederland de Spieracademie.
online coaching
Via de site biedt de Spieracademie cursussen over bijvoor-
beeld leven met een spierziekte, woningaanpassing, mantel-
zorg, werk, revalidatie en opvoeding. Er zijn online cursussen,
themabijeenkomsten, lezingen en gespreksgroepen. De online
cursussen kunnen gevolgd worden in het eigen tempo, er is een
mogelijkheid tot persoonlijke online coaching en tot groepsge-
sprekken met lotgenoten. De live bijeenkomsten vinden plaats
door het hele land. U kunt op die manier zelf uw lesprogramma
samenstellen. De Spieracademie is er voor mensen met een
spierziekte of andere chronische aandoening, voor mantelzor-
gers, ouders en familieleden. De online cursussen zijn toegan-
kelijk voor iedereen. De lezingen en themabijeenkomsten zijn
alleen toegankelijk voor leden van Spierziekten Nederland.
Leden hebben korting op de online cursussen.
Meer informatie kunt u vinden op
www.spieracademie.nl
De Spieracademie is financieel mogelijk gemaakt door De
Vriendenloterij en het Prinses Beatrix Spierfonds. //
Leren over je ziekte
in ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.
De Spieracademie
Schrijver Stephen Hawking
Uitgeverij Transworld Publishers
Uk, Engelstalig
ISBN10 0593072529
ISBN13 9780593072523
¤13,99
De gerenomeerde Britse natuurkundige, kosmoloog en wiskundige
Stephen Hawking (71) heeft een autobiografie geschreven, die 12
september uitkwam. Hawkings autobiografie, My Brief History, ver-
haalt over zijn huwelijken en zijn ziekte, de
zeldzame neurologische aandoening ALS,
waaraan hij sinds zijn 21e lijdt. Toen werd
nog gedacht dat hij niet meer dan een
paar jaar zou hebben, maar de vrouwen
in zijn leven redden verschillende keren
zijn leven, blijkt uit een voorpublicatie in
The Independent. Hawking die door een
ziekte vrijwel volledig verlamd is, schreef
het boek zelf door zijn verzwakte wang-
spieren tegen een bewegingssensor te
houden, die was verbonden aan een
computerscherm. //
Stephen Hawking schrijft autobiografie
Was uniet op het Spierziekte-congres?De presentaties over slaap-
problemen bij ALS/PSMA
en over krampen, die zijn
gegeven op het Spierziekte-
congres van 7 september
in Veldhoven, komen in het
decembernummer van Con-
tact op maat, verstuurd bij
Contact, het ledenblad van
Spierziekten Nederland.
26
Leren over je ziekte
pICtUrEIn the
Liesbeth diekmann werkt als vrijwilliger voor Stichting ALS
Nederland. in 2005 sloot zij een 35-jarige loopbaan als
GZ-psycholoog af. Tot de zomer van 2011 had zij nog nooit
van ALS gehoord.
Sinds wanneer ben je bij ALS betrokken?
“In 2011 kwam ik via een vriendin in aanraking met ALS. Naar
aanleiding daarvan heb ik contact opgenomen met Stichting
ALS Nederland met de vraag of ik vrijwilliger kon worden.
Hierna volgde een eerste kennismaking met Ineke Zaal (PR
& Events manager en Patiëntencontact, red.) op het hoofd-
kantoor van ALS te Den Haag. We spraken over hoe ik de
Stichting zou kunnen ondersteunen in de contacten met onze
patiënten.”
Waarom vind je het belangrijk om iets te doen?
“Ik werd gegrepen door alle zaken en emoties waarmee onze
cliënten worden geconfronteerd en het is een doelgroep waar
ik wat mee heb. Ik zie de vragen waarmee de mensen bij me
komen als een soort puzzeltje en de uitdaging is daar een
oplossing voor te bedenken.”
Wat doe je zoal?
“Mijn werk bestaat onder andere uit het uitleggen wat de
Stichting doet, op welk gebied we de patiënten kunnen onder-
steunen en ik vraag ook altijd welke vragen ze zelf hebben.
Telefonisch contact is het overgrote deel van mijn werk en
incidenteel doe ik huisbezoeken in de regio Den Haag.”
Wat is er bijzonder aan je werk voor ALS?
“Het valt me echt op dat iedereen zo gedreven is met de doel-
groep. We zijn nog een kleine organisatie, we doen het echt
nog samen door warme contacten te onderhouden. Bij andere
grotere organisaties is alles veel meer op afstand. Vrijwil-
ligers die zich bij Stichting ALS Nederland aanmelden, voelen
herkenning door de persoonlijke band, dat trekt mensen aan
die zich daar prettig bij voelen, zoals ik.” //
“Ik zie de vragen waar- mee de mensen bij me
komen als een puzzeltje”
“‘de emoties van onze patiënten grepen mij’”
Tekst: jan de Koning | Foto: ineke Zaal
in deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.
ContactZou u als ALS-patiënt graag in contact komen met Stichting
ALS Nederland, telefonisch, per mail of via een bezoek aan
huis? Laat het ons weten door te bellen met Liesbeth Diek-
mann of Ineke Zaal, tel 088- 6660333.
27
Sinds 2007 rijdt een vast team van ervaren onderzoek-medewerkers het hele land door om bloed af te nemen voor het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. dit levert per jaar ruim 5.200 gevulde buisjes bloed op voor de Biobank, te vergelijken met 52 gevulde pakken melk. Het ALS Centrum Nederland startte in 2006 met de ALS database. Hierin wordt van zoveel mogelijk patiën-ten en controle personen in heel Nederland, relevante onderzoeksinformatie bij elkaar gebracht. Wat kunnen we nu met deze database en Biobank?
Uit het verzamelde bloed wordt DNA gehaald en dit wordt opgeslagen in de Biobank. Met behulp van dit DNA (erfelijk materiaal waaruit een mens is opgebouwd) hoopt het ALS Centrum veel vragen te kunnen beantwoorden die nog altijd bestaan over ALS. Bijvoorbeeld: welke foutjes (muta-ties) in het DNA zorgen ervoor dat iemand ALS krijgt?
databaseNaast het verzamelen van bloed voor DNA onderzoek, wil het ALS Centrum ook zoveel mogelijk informatie verzamelen over factoren uit de omgeving en leefstijl van mensen die mogelijk van invloed zouden kunnen zijn op het ontstaan van ALS. Deze
gegevens worden verzameld via uitgebreide vragenlijsten over allerhande onderwerpen en worden opgeslagen in de ALS data-base. Zou bijvoorbeeld blootstelling aan pesticiden of langdurig roken een oorzaak kunnen zijn voor het ontstaan van ALS?Met het opbouwen van een grote database met klinische informatie en een Biobank met DNA probeert het ALS Centrum de hiervoor genoemde en andere vragen zo goed mogelijk te beantwoorden.
Wat is er al bereikt?De laatste jaren zijn er veel nieuwe genen (kleine stukjes DNA) ontdekt waardoor, wanneer daar een verandering in optreedt, een verhoogd risico ontstaat dat iemand ALS ontwikkelt. Een aantal voorbeelden van zulke genen zijn: SOD1, FUS, TDP43 en C9orf72. Er is inmiddels bij ongeveer de helft van de familiaire ALS-patiënten, maar helaas nog
alS CENtrUMUit het
5.200 buizen bloed
“Welke foutjes in DNA zorgen ervoor dat iemand ALS krijgt?”
ALS Biobank en Database
Het vaste team van onderzoekmedewerkers, die het hele land doorrijden,om bloed af te nemen voor het wetenschappelijk onderzoek naar ALS.V.l.n.r. Karin Bout, Mieke Kersten, Ria Seldenrust, Zwaan Backer-Dirks.
28
FEiTEN EN CijFERS
• Jaarlijks rijdt het onderzoeksteam van ALS Centrum
Nederland zo’n 40.000 kilometer en leggen zij ongeveer
650 huisbezoeken af.
• De ALS Database krijgt zijn informatie onder andere
door de ingevulde vragenlijsten van deelnemers aan
de PAN-studie, de Prospectieve ALS Studie Nederland.
Meer informatie over deze studie vindt u op
www.als-onderzoek.nl
• De ALS database en Biobank worden gebruikt voor nati-
onale en internationale onderzoeksprojecten. Zo wordt
bijvoorbeeld het DNA uit de Biobank ook gebruikt voor
Project MinE; www.projectmine.com
• Voor de ALS Database en Biobank is in de periode
2012 – 2014 € 347.223,-
begroot.
• Een overzicht van alle
lopende onderzoeken plus
de bedragen die daarmee
gemoeid zijn, vindt u op:
www.stichting-als.nl/
onderzoeksprojecten.
maar bij slechts 10% van de sporadische patiënten, een gene-tische oorzaak gevonden. De laatste jaren zijn er echter veel nieuwe technieken ontwikkeld die steeds meer mogelijk ma-ken in het DNA-onderzoek. Bijvoorbeeld technieken waarmee het hele menselijke DNA, dat bestaat uit meer dan zes miljard letters, in kaart gebracht kan worden. De hoop is hierdoor ook bij de overige patiënten een oorzaak te kunnen vinden.
RokenIn het kader van omgevingsfactoren is inmiddels aange-toond dat onder andere roken het risico op het ontstaan van ALS verhoogt. Maar voor veel andere factoren is er nog degelijk onderzoek nodig en dat kost tijd. Zo wil het ALS Centrum ophelderen in hoeverre een hoge blootstel-ling aan bijvoorbeeld pesticiden door werkzaamheden of door waar men woont een verhoogd risico op ALS kan geven. Uiteindelijk is het de bedoeling de gegevens die uit de vragenlijsten komen over omgevingsfactoren en leefstijl te combineren met de gegevens over het DNA van ALS-patiënten. Het lijkt zeer waarschijnlijk dat een combinatie van deze factoren belangrijk is in de vraag waarom de één wel ALS ontwikkelt en de ander niet.
Nieuwe deelnemers Hoe meer informatie we van ALS-patiënten in Nederland kunnen verzamelen en hoe meer DNA afgenomen kan worden, hoe groter de kans is dat we de oorzaak van ALS kunnen achterhalen. Het blijft ongelooflijk belangrijk dat er meer duidelijkheid komt over hoe ALS ontstaat, zodat we iets kunnen doen om ALS tegen te gaan. Elke extra ALS, PLS of PSMA patiënt die in het onderzoek kan parti-ciperen is daarom belangrijk.
Het ALS Centrum zal net zo lang door blijven gaan totdat er antwoorden zijn op de vragen over ALS en het geen onverklaarbare en onbehandelbare ziekte meer is. //
Tekst: Hermieneke vergunst
“Hoe meer informatie we verzamelen, hoe gro-ter de kans de oorzaak te achterhalen.”
Praten is een belangrijk on-derdeel van je dagelijks leven.Voor sommige mensen wordtpraten moeilijk of zelfs onmo-gelijk door bijvoorbeeld ziekteof een ongeluk. Daarom biedtCommap speciale communi-catieapparatuur die “praten”weer mogelijk maakt.
Er zijn diverse uitvoeringenmogelijk, speciaal gemaakt opde omstandigheden waariniemand verkeert. Er zijn appa-raten waarop je kan typen,maar ook die met ingesprok-en boodschappen of plaatjeswerken. Bij beperkte of geenhandfunctie zijn er aanpassin-gen beschikbaar om de appa-ratuur toch te kunnen bedienen.Er wordt gezocht naar eenoplossing op maat!
Wil je meer informatie ontvan-gen, stuur ons een email of jekunt ons natuurlijk ook bellen.
“Als praten moeilijker wordt...”
Commapcommunicatie apparatuur B.V.Postbus 4905400 AL UdenTel: 0413 – 287052Email: [email protected]: www.commap.nlKvk: 320.499.38
Tiltechniek B.V.Tel. 0416 - 65 08 [email protected]
www.tiltechniek.nl
Tiltechniek is marktleider in het zelfstandig kunnen verplaatsen. Ruim 10 jaar staan we garant voor het bieden van persoonlijke oplossingen met een functioneel en betrouwbaar karakter.
De Surehands tilbeugel met een plafondtillift:
• Zelfstandig aanbrengen
• Vlotte en humane verplaatsing
• Rug en zitvlak geheel toegankelijk
• Hygiënisch en onderhoudsvrij
• Uitwisselbaar met tildoeken
Zelfstandig, comfortabel en veilig verplaatsen
Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is.
Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl
rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.
And the winners are…Aan de genodigden van wereld ALS dag vroegen wij hun mooiste foto van deze
dag in te sturen. de winnende foto’s treft u hier.
‘Wij hebben ons goed vermaakt in de Efteling, tussen de buien door. Roodkapje zou ALS graag aan de boze wolf willen voeren”, aldus Bernard de Waard.
“De koffie met de verbindende krakelingen was een warm welkom”, aldus Linda Slats. Zij kwam samen met haar goede vriend Willem Hermans (66) naar de Efteling.
ColofonALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland.Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt.
RedactieJan de Koning, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Ineke Zaal.
EindredactieStella de regt Met medewerking vanLiesbeth diekmann, Jan r. van dijk, Marc ter haar, Suzan harmsen, Mariëlle hutten-Souverijn, Marliesin ‘t Land, Inge Metz, Eric nolet , Kristel Strikkers, robbert Jan Stuit, Brenda Toet, hermieneke Vergunst.
vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten drukALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP, habo daCosta en nic oud direct Mail. oplage20.000
De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.
Meer informatiewww.stichting-als.nlwww.als-centrum.nl
volg ons op sociale media
@ALSnederland
Stichting ALS nederland
Stichting ALS nederland
google.com/+Stichtingals
of neem contact met ons opT 088 - 66 60 333E [email protected] Stichting ALS NederlandKoninginnegracht 72514 AA den haag
Giro 100.000iBAN: NL50 iNGB 0000 1000 00SMS: ALS naar 4333 en help ons mee!Steun Stichting ALS-Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 2,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.
naam
adres
postcode / woonplaats
telefoon
e-mailadres
geboortedaum
giro- / bankrekeningnr.
datum
handtekening
jA, ik steun Stichting ALS Nederland!
per maand per jaar
e 5,- e 10,- e 20,-
e 50,- e 100,- e 150,-
Eenmalig een bedrag van e...
Anders e...
voorletters m/v
Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in
de aangegeven frequentie van mijn bank of gironummer af te schrijven.
Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland, Antwoordnummer 16090, 2501 vE den Haag.
U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]
Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van
Stichting ALS Nederland