magazine - stichting als nederland · hoor ik iemand zeggen: ‘o daar heb ik een app voor!’ er...
TRANSCRIPT
magazine# 22 // juni 2013
Maurits van Selms (38):
‘Ik vind mezelf stront eIgenwIjs’
Het jaardiner: van idee tot uitvoering // Tour du ALS breekt records! // Als je social media wilt gebruiken
ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVENWMO-UNITS
Vraag vrijblijvende informatie
(0184) 615 235
WWW.BLOKUNITS.NL
Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning
Materiaalkeuze in overleg met de bewoner
Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer,
sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte.
Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit
Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem
Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving
Ruimte voor persoonlijke wensen
Volledig rolstoel toegankelijk
EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN
MinE, het project waar in dit magazine
ruim aandacht aan wordt geschonken,
staat voor In Me (in mij) of mining
(graven; naar de bekende speld in de
hooiberg). Een toepasselijker naam
had niet bedacht kunnen worden. Want
ALS treft natuurlijk in eerste instantie
de persoon zelf ‘me’ het hardst. Want
hoe wreed kan een ziekte zijn die zich
manifesteert door het uitvallen van
steeds meer functies. Het gevangen zijn
in eigen lichaam ’in me’, terwijl de geest
volledig intact blijft, net als de zintuigen.
Hoewel het proces bij iedereen
afzonderlijk verloopt, is er een ding dat
je bij iedereen tegenkomt en dat is de
moed en de vechtlust. Lees het boek
‘Voordat ik afscheid neem’ van Susanne
Spencer-Wendel, dat niet verwonderlijk
op de derde plaats binnenkwam in
de Amerikaanse bestsellerlijst. De
positiviteit, de kracht, de wil om mee te
vechten. Zelf, maar ook de omgeving;
partners, kinderen, vrienden, collega’s
omringen hen, die leven met deze
vreselijke ziekte, met liefde, geduld en
komen in actie.
Terugkijkend op de laatste maanden
hebben wij heel veel acties voorbij zien
komen. Of zij nu enkele of duizenden
euro’s opbrachten, iedere euro is even
waardevol en draagt bij aan onderzoek.
Daar zijn wij ongelooflijk blij mee en
dankbaar voor. Wij kijken terug op een
geslaagd ALS Jaardiner, op de mooie
actie van Lot te Raa, op het benefietgala
in Almelo, op alweer de tweede editie
van de Tour du ALS en de ‘viering’ van de
jaarlijkse Wereld ALS Dag. En we blikken
vooruit naar de tweede Amsterdam City
Swim op 8 september 2013.
Evenementen waar de mensen met ALS
centraal staan. Het is fijn dat mensen
met ALS de weg naar onze stichting
steeds beter weten te vinden. Dat ze bij
ons terecht kunnen voor een luisterend
oor, een advies, een helpende hand.
Wij verwijzen ze door naar stichtingen
waar wij mee samenwerken, zoals
Ambulancewens, Vaarwens, Buddies,
Spierziekten Nederland, Stopalsnu en
ALSopdeweg. Die wij betrekken bij de
Tour du ALS of Amsterdam City Swim,
fietsend of zwemmend of gewoon als
toeschouwer. Die zijn of haar verhaal ook
voor de camera wil vertellen. Die mee
wil werken door het afstaan van DNA
voor het baanbrekende MinE onderzoek
waarbij 15.000 profielen van ALS-
patiënten vergeleken worden met 15.000
profielen van gezonde mensen.
Eric E.M. Nolet
Directeur-bestuurder
Stichting ALS Nederland
MinE: mining in MeVoorwoord
Voorwoord 3 Kort Nieuws 4 Even voorstellen: Stichting ALSopdeweg 6
Column 7
Het Jaardiner 8
Nabestaande aan het woord 11
Evenementen en acties 12
Als je social media wilt gebruiken 14
Interview met Maurits van Selms 16
In the picture 21
Tour du ALS 2013 22
Uit het ALS Centrum 26
Nieuws van Spierziekten Nederland 31
Onze regionale teams 32
Boeken 34
Colofon // Steun ALS 35
Inhoud
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)
is een ziekte van de zenuwcellen die de
spieren aansturen. de exacte oorzaak van
ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er
medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of
genezen. de gemiddelde levensverwachting
van een ALS-patiënt is slechts drie tot
vijf jaar. de Stichting ALS nederland stelt
zich de volgende doelen: het bevorderen
van wetenschappelijk onderzoek naar
de oorzaak en behandeling van ALS, het
verbeteren van kwaliteit van zorg en het
verbeteren van de kwaliteit van leven van
ALS-patiënten en tot slot het creëren van
meer bekendheid en begrip van ALS. ALS
moet immers de wereld uit! Vecht mee
tegen een genadeloze ziekte. Stort op giro
100.000 t.n.v. Stichting ALS nederland.
Wat is ALS?
Cover: foto Maurits doorNienke Elenbaas
Vecht mee tegen deze genadeloze ziekte en graaf mee naar
de speld in de hooiberg, het is zo de moeite waard!
ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVENWMO-UNITS
Vraag vrijblijvende informatie
(0184) 615 235
WWW.BLOKUNITS.NL
Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning
Materiaalkeuze in overleg met de bewoner
Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer,
sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte.
Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit
Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem
Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving
Ruimte voor persoonlijke wensen
Volledig rolstoel toegankelijk
EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN
3
nIeUwsKort
Hoe toegankelijk is Nederland?Op www.ongehinderd.nl vindt u informatie over toegankelijk-
heid en bruikbaarheid van gebouwen in Nederland en in het
buitenland. Daarmee weet u snel welke restaurants, hotels, wijk-
gebouwen, sportcentra, attracties en vakantiebestemmingen
toegankelijk zijn. Rolstoeltoegankelijkheid, maar ook voorzie-
ningen voor mensen met een visuele of gehoorbeperking staan
vermeld.
De toegankelijkheidsinformatie op ongehinderd.nl is voor ieder-
een gratis beschikbaar. U kunt zelf ook meedoen. Via de knop
‘toevoegen’ op de website plaatst u een locatie direct op de
kaart. Voor de smartphone zijn er ook apps ontwikkeld. //
Magic Fluteruud van der wel werkt al zesentwintig jaar in de kinder-
revalidatie, waarvan elf jaar als ademhalingstherapeut. hij
gebruikt daarbij muziekinstrumenten. Soms moeten deze
aangepast worden om zelfstandig te kunnen blijven bespelen.
Samen met de Amerikaan David Whalen en de Ier Brian Dillon
ontwikkelde van der Wel de ‘Magic Flute’. Een uniek blaasin-
strument, dat zonder handen te bespelen is en waar bovendien
weinig longvolume voor nodig is. Door je hoofd omhoog en
omlaag te bewegen, bepaal je de toonhoogte. De ‘Magic Flute’
is een elektronisch blaasinstrument: je zet hem aan en kunt
meteen spelen. Wilt u de ‘Magic Flute’ uitproberen of kopen?
Neem dan contact op met Ruud www.mybreathmymusic.com //
REcTiFicATiE
In het februari nummer van het ALSmagazine stond bij het
artikel over Stichting Vaarwens ten onrechte bij het fotobij-
schrift de naam Eric in plaats van Evert genoemd.
Onze excuses. //
Evert en Inge, de drijvende krachten
van Stichting Vaarwens.
4
Tip 1:Expertisecentrum Oogbesturing
Oogbesturing is een techniek die communicatie en computer
bediening mogelijk maakt voor mensen die dit vanwege een
motorische beperking niet op een ander wijze kunnen doen. Het
Expertisecentrum Oogbesturing helpt oogbesturing voor meer
mensen in meer verschillende situaties mogelijk te maken.
Op www.oogbesturing.info vindt u meer informatie.
Tip 2:Uw smartphone of tablet bedienen zonder aanraken?
Veel mensen met een lichamelijke beperking zijn voor hun
communicatie aangewezen op digitale middelen. De opkomst
van smartphones en tablets met de eenvoudig te bedienen
touchscreens en de bijbehorende apps hebben voor deze groep
volwassenen en kinderen de mogelijkheden enorm vergroot.
Niet alleen zijn er al tal van apps voor omgevingsbediening,
communicatie, spel en educatie beschikbaar, ook blijken deze
vaak simpeler, effectiever en goedkoper dan bestaande oplos-
singen. Er is echter een grote groep die niet, of slechts beperkt,
gebruik kan maken van de touchscreen technologie, als gevolg
van de lichamelijke gevolgen van een ziekte of aandoening. Met
de Pererro, een eenvoudige adapter, is het mogelijk om met één
knop of schakelaar een iPad, iPhone of iPod Touch te bedienen.
Kijk voor meer informatie op
www.movatech.nl/diensten/domotica/pererro.
Tip 3:in drie minuten in en uit elkaar
Kent u het probleem van een elek-
trische rolstoel te willen hebben
maar niet over een busje te
beschikken om de rolstoel
mee te kunnen nemen? Of
een elektrische rolstoel voor
buiten en binnen te willen
hebben, klein genoeg
om in restaurants en op
feestjes niet in de weg te
staan? Dat kan nu met
de demonteerbare elektrische rolstoel A200 van Otto Bock. Hij
is in elke auto mee te nemen, zelfs in een Smart en zit in drie
minuten in en uit elkaar. Hij is zeer compact, wat zorgt voor een
kleine draaicirkel en met een breedte van 57 centimeter past
hij zelfs door smalle deuren en is goed hanteerbaar in kleine
ruimtes. Distributeur: Commandeur Revalidatie Techniek
www.commandeurrevalidatietechniek.nl.
Tip 4:De nieuwe grijper
Telestiks of verlengde armen worden gebruikt door
mensen die moeilijk de grond of een bepaalde
hoogte kunnen bereiken, bijvoorbeeld rolstoelge-
bruikers. Ze zijn bedoeld voor het oprapen van
dingen, om voorwerpen mee uit de kast halen of
bijvoorbeeld gordijnen mee dicht te trekken. Te
koop bij de meeste zorgwinkels. //
De multidisciplinaire richtlijnen voor ALS zorg, voor ergothera-
pie, fysiotherapie en logopedie zijn klaar. Een fantastisch resul-
taat van twee jaar hard (samen)werken vanuit het ALS Centrum
en mede met financiële steun van Stichting ALS Nederland. Met
deze richtlijnen zal de kwaliteit van de zorg voor mensen met
ALS verder verbeteren. De vier richtlijnen zijn te downloaden
via www.als-centrum.nl/als-richtlijn //
!
Richtlijnen online
Handige hulpmiddelen
5
in mei 2010 wordt Stichting ‘ALS op de weg’ door vrien-
den van Eelco van Koningsveld opgericht. Eelco overlijdt in
oktober 2011 aan ALS. Zijn vrouw Bianca runt ‘ALS op de
weg!’ inmiddels drie jaar met hulp van haar vriendenkring,
familieleden en vrienden van ALS-patiënten.
Stichting ALS op de weg! heeft als doel mensen met ALS te
ondersteunen bij het zo lang mogelijk sociaal-maatschappelijk
betrokken en actief blijven. Hiervoor zijn vaak aanpassingen
en hulpmiddelen nodig die niet standaard vergoed worden.
Zo is de aanschaf van een rolstoelauto vaak niet mogelijk
vanwege onvoldoende (WMO) budget of een te lange wacht-
tijd voordat de financiële middelen beschikbaar zijn. Bianca:
“De stichting richt zich primair op de hulpmiddelen die buiten
de reguliere vergoedingen vallen, maar wel noodzakelijk zijn
voor sociale en maatschappelijke betrokkenheid van mensen
met ALS”.
Flinke collectie
“Gezien de levensverwachting en het verloop van de ziekte, is
tijd cruciaal’, aldus Bianca. “Daarom is het fijn dat wij inmid-
dels een klein depot aan hulpmiddelen hebben, die wij kunnen
uitlenen. Deze middelen zijn vaak geschonken door familie van
overleden ALS-patiënten. Zo zijn er vier rolstoelauto’s. Een
essentieel vervoermiddel om als gezin op pad te kunnen, maar
het is een dure aankoop die meestal maar kort nodig is.” Verder
ALS Op DE WEg!
Eelco en Bianca
“We richten ons op hulpmiddelen die buiten reguliere vergoedingen vallen”
voorstellenEven Tekst: Jan de Koning
Foto: Bianca Weller van Koningsveld
Met Bianca Weller van Koningsveld
6
Wil je in aanmerking komen voor een hulpmiddel of rolstoelauto,
mail naar [email protected] of bel 06-24264753.
www.alsopdeweg.nl
ColUMn
Nieuwe appSteeds vaker worden wij geleefd door app’s. Steeds vaker hoor ik iemand zeggen: ‘O daar heb ik een app voor!’ Er is een app voor je bankzaken, voor het weer, voor hoe je ’s nachts slaapt, voor wanneer je het meest waarschijnlijk zwanger raakt, voor de krant, voor welk vliegtuig er op dit moment boven je vliegt, voor een tankstation in de buurt, etc. etc.Vandaag wijst mijn vriend mij op zijn nieuwste app: Dragon Dictation (gratis). Het is een app waarbij je tekst inspreekt, zoals op een dictafoon, en die je met enkele klikken kunt doorsturen, via e-mail, sms of sociale media. Dus niets meer boodschappen typen. Hij geeft een korte demonstratie en ik zie dat het feilloos werkt. Als ik thuis ben, laad ik direct de app en begin in te spreken. Het valt vies tegen. Ik had er even niet aan gedacht dat mijn spreken sterk achteruit is gegaan en in sommige fases zelfs onverstaanbaar is geworden. Voor mijzelf klinkt het altijd nog heel aardig. Daarbij weet ik precies wat ik zeg.
Ik probeer eenvoudige zinnen. ‘Het is vandaag dinsdag en de zon schijnt.’ Ik zie de volgende tekst verschijnen: ‘Het is van-daag dinsdag luchtverontreiniging.’ Ik probeer het opnieuw. ‘Ik ga zo boodschappen doen op mijn scootmobiel.’ Ik lees de volgende tekst: ‘Ik ga zo oefeningen met Bokhorstlanden om Mergkool-mobiel.’ Na nog wat proberen, word ik er moedeloos van.
Dan komt de fysiotherapeut. Ik vertel hem over mijn ervaring met mijn nieuwste app. Ik laat hem zien hoe het voor mij niet werkt. Hij is op slag enthousiast en roept dat dit wellicht de beste logopedist is, die je kunt hebben; ‘Kijk, je kunt met deze app tekst inspreken en kijken waar en bij welke klanken of letters het fout gaat. Dan doe je het nog een paar keer en je kunt direct zien of het al beter wordt.’ Ik ga direct aan de slag. Eerst met cijfers en daarna met korte woorden. Ik leer er veel van en probeer minimaal eens per dag verder te komen. Als ik een dag later buiten zit en geniet van de eerste lente zonnestralen, kijk ik opnieuw naar alle app’s die ik op mijn IPhone heb. Geweldig toch denk ik, al realiseer ik mij ook dat het pas echt super zou zijn als er een app is: ‘Stoppen en/of genezen van ALS’.
Nou, nou Jan, dromen mag en een beetje meer realiteitszin kan ook geen kwaad.
JR (66 jaar)‘Diagnose ALS sinds 1997’
// Film
op YouTube
bekijken?
Ga naar YouTube
en type: ALS Jan en
Diny van Dijk
beschikt de stichting over een flinke collectie I-pads, scootmo-
biels, sta-op-stoelen, trippelstoelen en rollators. Binnenkort
zal Stichting ALS op de weg!, dankzij een schenking, een vijfde
rolstoelauto aan haar wagenpark toevoegen.
De stichting heeft ook tandem racefietsen in bezit. Vier daarvan
werden uitgeleend aan de Tour du ALS, die op 7 juni verreden
is. Hierdoor konden diverse mensen met ALS deze bijzondere
ervaring meemaken.
Dankbaar
Bianca: “Behalve van inzamelacties en schenkingen zijn wij ook
afhankelijk van de warme kring mensen rondom iemand met
ALS, om een bepaald hulpmiddel op te halen of te brengen.
Ik vind het iedere keer weer een cadeau om te zien dat mensen
daadwerkelijk iets voor elkaar over hebben, op welke wijze dan
ook. En de dankbaarheid van mensen is groot. Bedankmailtjes
met teksten als ‘Ik ben zo blij met mijn I-pad’, geven veel toege-
voegde waarde aan mijn leven. Dan weet je waar je het allemaal
voor doet”. //
“De dankbaarheid van mensen is groot. Dan weet je waar je het allemaal voor doet”
Een van de te lenen rolstoelbussen
van ALSopdeweg‘
7
“Absoluut onvergetelijk om te zien hoe de aanwezige ALS-patiënten en hun families genoten van het Jaardiner. Geweldig dat wij als vereniging van Haagse Hotels een steentje bij hebben kunnen dragen aan de strijd tegen de vreselijke ziekte ALS”, Aldus Arwin Paulides, directeur Carlton Ambassador en secretaris Vereniging 3-4-5 sterren hotels”
“Absoluut onvergetelijk om te zien hoe de aanwezige ALS-patiënten en hun families genoten van het Jaardiner. Geweldig dat wij als vereniging van Haagse Hotels een steentje bij hebben kunnen dragen aan de strijd tegen de vreselijke ziekte ALS”, Aldus Arwin Paulides, directeur Carlton Ambassador en secretaris Vereniging 3-4-5 sterren hotels”
Het Jaardinermenu werd samengesteld door zeven chefkoks van de Vereniging 3-4-5 sterren hotels Den Haag e.o. onder
leiding van Rogér Rassin, chefkok in het intercontinental Amstel Hotel (Amsterdam). De andere chefkoks waren Koos
van Noort, Steigenberger Kurhaus Hotel (Scheveningen), Jeroen van Heesewijck, Mövenpick Hotel (Voorburg), Marcel
Molenkamp, Mercure Hotel (Leidschendam), Edwin Loos, Hotel Savarin (Rijswijk), Bob Wardenaar, carlton Beach Hotel
(Scheveningen), Mike Meijer, Bel Air (Den Haag), Frank Broenink, NH (Den Haag).
Tekst: ineke ZaalFotografie: John Dijkgraaf
De meeste goede doelen organisaties organiseren jaarlijks
een benefietgala of diner. Stichting ALS Nederland deed dat
nog niet zelf. Maar op 16 maart jongstleden wel. Wat ging er-
aan vooraf en hoe blikken we terug?
In het verleden is er wel, heel succesvol, door een groep
vrienden drie keer een gala voor ALS georganiseerd, maar wij
zelf, als toch wel kleine stichting, hadden nog niet eerder het
initiatief genomen. Het bleef kriebelen. Zouden we het niet
eens proberen? En waar zouden wij dit dan moeten orga-
niseren? Voor dit laatste viel al snel ons oog op het mooie
statige Steigenberger Kurhaus hotel in Scheveningen, dicht
bij ons kantoor in Den Haag. Eerste hindernis genomen. Nu:
hoe organiseren wij dit? Een commissie werd gevormd. Omdat
het diner dat in 2011 in Oosterbeek voor de ‘Ik ben inmiddels
overleden’-campagne was georganiseerd het thema ‘ALS
burgemeesters koken…’ had, leek het ons aardig om dit thema
ook voor ons eigen initiatief door te voeren. We kozen voor de
naam Jaardiner. Geen galajurken en smokings, maar feestelijk
met een oranje tintje.
Een afspraak met de directie van het Kurhaus volgde. Ook zij
waren snel enthousiast en stelden voor, mede om de kosten te
drukken, om samenwerking te zoeken met de 25 aangesloten
hotels van de Vereniging van 3-4-5 sterren hotels Den Haag
en regio. Gelukkig kregen wij ook daarvan de volledige mede-
werking en kon het feest in gang worden gezet.
Witte brigade
Dat de tafelverkoop een lastige zou worden, wisten we.
€ 5000,- per tafel is ook niet niks, maar we besloten ons
voornamelijk te richten op het bedrijfsleven. We hoopten door
het aanbieden van een veiling en loterij de opbrengst van de
avond op te schroeven. Ellen Staarink, een van de initiatiefne-
mers van het ‘ALS burgemeesters koken…’-diner in Ooster-
beek, richtte zich vol overgave op het vinden van vier burge-
meesters die bereid zouden zijn op 16 maart, met hulp van
een chefkok van een hotel uit de plaats waar zij burgemeester
zijn, een gerecht samen te stellen en ook daadwerkelijk te be-
reiden. Natuurlijk mocht burgemeester Jozias van Aartsen uit
Den Haag het hoofdgerecht bereiden. De overige burgemees-
ters, te weten Jan Hoekema uit Wassenaar, Herman Klitsie uit
Rijswijk en Hans van der Sluijs uit Voorburg-Leidschendam,
verzorgden het voor-, tussen-, en nagerecht.
Het aardige van het concept uit Oosterbeek was dat de
gerechten werden uitgeserveerd door een team van (para-)
medici dat rondom een ALS-patiënt betrokken is. Om de gas-
ten te laten zien hoe groot een multidisciplinair team is om
de zorg voor een ALS-patiënt te waarborgen en tevens ook
om hen aan tafel te laten vertellen wat zij precies doen. Ook
dat idee wilden we voor ons Jaardiner gebruiken. In Ooster-
beek was destijds een relatief klein diner en voor het Kurhaus
gingen we uit van tenminste 500 gasten. En zij mochten na-
tuurlijk niet het bedienend personeel in de weg lopen. Daarom
werd besloten om deze, zogenoemde ‘witte brigade’ alleen
water, wijn en brood uit te laten serveren.
De locatie was rond en de burgemeesters ook. De verdere
invulling van het programma volgde. Matthijs van Nieuwkerk
had tijdens een eerdere ontmoeting eens aangegeven dat
hij de presentatie wel voor zijn rekening wilde nemen. Candy
Dulfer, onze ambassadeur, blokte meteen haar agenda. An-
dere artiesten daar was nog tijd genoeg voor. Zeker was wel
dat mensen met ALS deze avond een prominente rol zouden
spelen. Uiteindelijk doen we het daar voor. Maar eerst moest
de uitnodiging de deur uit. Nick Veenstra, wiens vader ALS
heeft, wist in no-time een prachtige vormgeving te maken,
welke dan ook niet alleen voor de uitnodiging gebruikt werd,
maar ook voor de menukaart en voor de cover van de special,
die in de goodybags meegegeven werd. Nog zes hectische
weken volgden…
Koksbuizen
Dan is het 16 maart. Het Kurhaus is omgetoverd tot een
sprookje. De 500 gasten worden verwelkomd en door de witte
brigade naar hun tafel begeleid. Candy Dulfer opent de avond
door met haar saxofoon de zaal binnen te komen. Luid ap-
plaus volgt. Eric Nolet, directeur-bestuurder van de Stichting
ALS Nederland, neemt het woord en verwelkomt iedereen
“Rogér Rassin, chefkok: Met zoveel chefs bij elkaar er zo’n geslaagde avond van weten te maken: topklasse met een groots resultaat!”
Van idee tot uitvoering
HetJaardiner
9
en met name Pim Sedee, die deze avond de presentatie voor
zijn rekening neemt. Matthijs heeft op het laatste moment
afgezegd en Pim, verslaggever van RTL en ambassadeur van
de Tour du ALS, aarzelde geen moment om in te vallen. Iets,
waar wij buitengewoon blij mee waren. Niet alleen heeft Pim
zelf zijn vader verloren aan ALS maar hij heeft zich meer dan
verdienstelijk van zijn taak gekweten. Niemand had beter en
invoelbaarder deze avond kunnen presenteren.
De burgemeesters waren er klaar voor, zaten in hun koksbui-
zen aan tafel totdat het sein gegeven werd om de keuken in
te gaan, waarna zij op het podium vertelden wat zij gemaakt
hadden. De grootste uitdaging was de vis van burgemeester
van Aartsen, vanwege de kritische bereidingstijd. Maar Rogér
Rassin, chefkok van het Amstel Hotel, wist met de koks van de
aangesloten hotels van de Vereniging van 3-4-5 sterren hotels Den
Haag en regio, onze gasten een exquise menu voor te schotelen.
Doedelzak
Er waren muzikale intermezzo’s van Candy Dulfer, Tim Knol en
Meike van der Veer en diverse mensen met ALS stonden in the
picture. Centraal stonden achtereenvolgens Gosse Hulzinga,
Paul Loete, Henk Claasen en Johan Diepenbach. Gosse zou
doedelzak spelen maar ruim een week voor het diner stuurde
hij een e-mail met de boodschap dat dit niet meer zou lukken.
Besloten werd om toch wat beelden van hem uit te zenden van
de periode dat het nog goed ging, dit terwijl hij de betref-
fende e-mail voorlas. Hoe hard. Maar hoe realistisch. Vervol-
gens kreeg Paul Loete uit handen van Eric Nolet ‘de Strijder’
overhandigd. ‘De Strijder’ is een bronzen beeld, dat ieder jaar
wordt uitgereikt aan een patiënt of vrijwilliger die zich het
afgelopen jaar op bijzondere wijze heeft ingezet om ALS op
de kaart te krijgen. Dit jaar was Paul de gelukkige vanwege
zijn tomeloze inzet. Henk Claasen werd door Pim geïnterviewd
over zijn boeken. Henk heeft al een aantal thrillers op zijn
naam staan, allen geschreven met hulp van eye-tracking.
Magische fluit
Vervolgens, en dit heeft bij de meeste aanwezigen toch de
diepste indruk achtergelaten, was het interview met en optre-
den van ALS-patiënt Johan Diepenbach. Johan, fervent saxo-
foon speler, kan zijn geliefde instrument niet meer bespelen.
Muziek- en ademhalingstherapeut Ruud van der Wel ontwierp
de magic flute, waarmee mensen met ALS hun ademhalings-
spieren kunnen trainen en daarbij weer muziek kunnen maken.
Het was heel mooi en ontroerend om te zien hoeveel blijd-
schap dit bij Johan en zijn gezin teweeg heeft gebracht. Een
mooi slotstuk van dit programma-onderdeel was het optreden
van Johan’s oudste zoon Martijn met Candy.
De avond vorderde, de veiling, met diverse mooie items, stond
onder leiding van Willem Jan Hoogsteder en bracht een mooi
bedrag op. De loterij kende veel prijzen, nam dan ook (te) veel
tijd in beslag maar uiteindelijk kon rond de klok van twaalf uur
de opbrengst bekend worden gemaakt. Een aantal breakdan-
sers van Like2dance toonde op het podium een blanco bord
waarop telkens een cijfer bekend werd gemaakt. Luid gejoel
ging op toen het uiteindelijke bedrag van € 141.500,-zichtbaar
werd. Een mooi bedrag voor een mooie avond. Voor herhaling
vatbaar. Op naar het Jaardiner 2014. //
In het kader van de organisatie van, onder andere diners is
Stichting ‘ALS la carte’ opgericht. het doel van deze stich-
ting is het organiseren van activiteiten waarbij, op welke
manier dan ook, een pollepel nodig is. het stichtingsbestuur
bestaat uit voorzitter Jan van hooijdonk, secretaris Ellen
Staarink-hessels en penningmeester douwe van der werf.
Ellen Staarink-hessels: “In november 2011 vond het eerste
‘ALS burgemeesters koken ...’-diner plaats in oosterbeek.
dit smaakte naar meer en we gingen kijken of en hoe we de
formule over het land konden uitrollen. Contacten werden
gelegd met verschillende burgemeesters en het concept
kreeg vorm. Volgens de ‘het-mes-snijdt-aan-drie-kanten’-
formule wordt geld gegenereerd dat volledig ter beschikking
wordt gesteld aan het hoofddoel. Voor dit jaar staan er nog
diners gepland in de gemeenten drimmelen, Eijsden-Margra-
ten en Groningen. Voor 2014 zijn er afspraken in doetinchem
en hengelo. En verder...we gaan op pad!”
Lees ook het
interview met
Ellen op pag 21.
ALS la carte
Het stichtingsbestuur. V.l.n.r. Douwe van der Werf, Ellen Staarink-Hessels en Jan van Hooijdonk.Foto: Marie-Louise van de Braak
10
aan het woordNabestaande
Aan het woord is Michiel Mutsaerts, 26 jaar, samen-
wonend in Amsterdam. Zijn vader Dries overlijdt op
53-jarige leeftijd in mei 2011 aan de gevolgen van ALS.
Zijn ziekteperiode is kort en heftig. Slechts negen
maanden vanaf de diagnose.
Ten tijde van dit interview is Michiel druk met het schrijven
van zijn afstudeerscriptie, trainen voor de Mont Ventoux
(team ‘d’r op en d’r over’) en met de organisatie van een
trendy feest in Amsterdam om 10.000 euro bij elkaar te krij-
gen voor de Tour du ALS.
Hoe kijk je terug op de ziekteperiode van je vader?
“Het was meteen duidelijk dat pap slechts een aantal
maanden te leven zou hebben. Voor ieder van ons stond het
gezin, het samen beleven van zoveel mogelijk leuke dingen
en het genieten, meteen op één. Carpe diem was altijd al het
motto van pap, maar nu stond dit bovenaan ieders lijstje. We
zijn vele malen met elkaar op vakantie geweest. Naar het
voorbeeld van pap stopten we geen energie in dingen waar
we zelf geen invloed op konden hebben. Hij had ALS direct
geaccepteerd en dat maakte het voor ons ook makkelijker.”
Hoe blijf je achter en hoe pak je de draad weer op?
“Gegeven het afschuwelijke feit dat pap ALS had, kunnen we
toch terugkijken op een hele fijne periode. Het ziekteverloop
is gegaan zoals bij hem past; kort en heftig, maar met zoveel
mogelijk kwaliteit van leven. Het ‘normaal functioneren’ stond
voorop. Hij was arts en heeft nog tot een dag voor zijn overlij-
den een gedeelte van zijn spreekuur gedraaid.
Pap was zuinig op zijn lichaam en heeft ons daar bewust van
gemaakt. ‘Een gezond lijf vormt de basis voor je welbevin-
den’; de beklimming van de Mont Ventoux vlak voor zijn dood,
met mijn broers en zus en pap en mam die ons naar boven
schreeuwden, was daar een mooie uiting van. Zo’n intense
prestatie leveren, brengt je emotioneel dicht bij elkaar. Het
aangaan van uitdagingen en het leveren van sportieve presta-
ties zijn ook nu een belangrijke drijfveer voor mij.”
Hoe ziet de toekomst eruit?
“Stapje voor stapje begin ik het normale leven weer op te
pakken. Na mijn deelname aan de Amsterdam City Swim 2012
en de komende Tour du ALS vind ik dat mijn focus meer moet
komen te liggen op mijn eigen toekomst; afstuderen en aan
het werk. Ik moet een weg gaan vinden in de combinatie van
een baan en mijn behoefte om door het aangaan van uitdagin-
gen ‘een bijdrage te leveren’.
Dat laatste blijft voor mij belangrijk. Voor een stuk verwerking
en omdat ik net als mijn vader zo duidelijk zie dat er meer is
in het leven dan je kapot te werken.” //
‘carpe diem was het motto van pap’
Tekst: Maartje Santema
Foto’s: Michiel Mutsaerts
Het gezin Mutsaerts aan de top van de Mont Ventoux, die zij in april 2011 beklommen. V.l.n.r: moeder Edith, Piet-Hein, Thijs, Noor, Michiel en vader Dries.Het gezin Mutsaerts aan de top van de Mont Ventoux, die zij in april 2011 beklommen. V.l.n.r: moeder Edith, Piet-Hein, Thijs, Noor, Michiel en vader Dries.
11
& aCtIesEvenementen
Op 21 april zat de zaal van Theater ’t Spieker in Eibergen stampvol. De benefiet-
voorstelling van de elfjarige Lot te Raa was de afsluiting van een reeks acties
in april die allemaal maar één doel hadden, geld inzamelen voor ALS, de ziekte
waar haar opa aan lijdt.
Lot opende de voorstelling. Samen met haar lerares danste ze de sterren van de he-
mel met op de achtergrond het filmpje dat zij maakte voor haar opa. Daarna was het
tijd voor Jochem Myjer. Hij zorgde ervoor dat er naast tranen ook ruimte was voor
een lach. Geweldig dat hij mee wilde werken. De diverse optredens werden afgeslo-
ten met de bekendmaking van het opgehaalde bedrag, € 10.000,-.
Petje af voor de organisatie onder leiding van moeder Susan en heel veel dank aan
alle partijen die zich belangeloos hebben ingezet, om deze middag tot een succes te
maken. //
WAAR EEN KLEiN MEiSJE gROOT iN KAN ZiJN
in herinneringIn Sportcentrum West in Rotterdam werd op 7 april een zaalvoet-
baltoernooi georganiseerd voor ALS-patiënt Felipe. Hij mocht
het niet meer meemaken. Hij overleed een aantal dagen voor het
evenement. Omdat Felipe had gewild dat het doorging, is
het toernooi toch gehouden. Het mooie bedrag van € 1.308,-
werd opgehaald en het volgende evenement staat alweer op
de agenda. //
12
Vrienden voor vriendenFreek oefende zijn leven lang zijn grote hobby als fotograaf uit voor AlmeloNieuws.nl, tot hij
plotseling merkte dat hij het knoopje van zijn overhemd niet meer kon sluiten. Na onderzoek
in Nijmegen kwam de diagnose.
Zijn vrienden ondernamen actie door oprichting van de stichting ‘Vrienden van Freek tegen
A.L.S.’ Zij organiseerden op 1 februari een gala in de Almelounge van het Polman Stadion met
maar liefst 400 gasten. De opbrengsten waren onder andere voor Stichting ALS Nederland en
het ALS-team van revalidatiecentrum Roessingh. Hier worden mensen met ALS geholpen om
hun laatste jaren in een zo goed mogelijke fysieke conditie te blijven. //
De deelnemers aan de Runner’s World Zandvoort Circuit doneerden € 13.000,- aan Stichting ALS Nederland, dit jaar door Rotary-
club Zandvoort geselecteerd als hoofddoel, naast twee lokale doelen. Ineke Zaal, PR en Events manager van de stichting, ontving
de cheque uit handen van voorzitter Sander Schuurman. //
ZANDVOORT RENT
Op de foto v.l.n.r. Ria Buitenweg (vrouw van Freek), Freek en Jan Kleinsman (vriend).
Organiseer je ook een
evenement? Of weet je dat
er binnenkort een hard-
loopwedstrijd, fietstocht of
bijvoorbeeld een gezond
eetfestijn gehouden wordt?
Stuur het dan ook in voor
de agenda van gezond-
heidsnet.
Zie www.gezondheidsnet.nl/
medisch/agenda //
Organiseer je een evenement
??? ??
??
13
Het social media team, v.l.n.r. Ineke Zaal, Joost Kokke en Mignon Siderius.
Stichting ALS Nederland op social media:
www.twitter.com/@ALSNederland
www.linkedin.com/groups/Stichting-ALS-Nederland-1934600
www.facebook.com/ALSNederland
www.google.com/+Stichtingals
Sinds de lancering van de door publicis gecreëerde cam-
pagne ‘ik ben inmiddels overleden’ is social media voor ons
als Stichting ALS Nederland steeds belangrijker. Alleen een
website en digitale nieuwsbrief zijn niet langer genoeg. Was
het vroeger Hyves, nu zijn het Twitter en Facebook. Ook
Youtube en Linkedin spelen een rol in onze online strate-
gie. Elk netwerk heeft zijn eigen functionaliteit en publiek.
Daarom zijn we nu ook begonnen met google plus.
Via social media kunnen we onze boodschap verspreiden
en mensen kunnen ons daarbij helpen door ons te liken (op
Facebook), te volgen of tweets te retweeten (op Twitter) of te
reageren op berichten. Hierdoor helpen ze ons hun netwerken
te bereiken. Is het niet wat veel al die verschillende netwer-
ken? Nee, want we willen mensen graag bereiken op het
netwerk van hun voorkeur en we proberen onze boodschap af
te stemmen op wat past bij het netwerk.
Twitter gebruiken we om snel te communiceren over zaken die
spelen, ervaringen die opgedaan zijn of om evenementen aan te
kondigen. Dit is belangrijk, je wilt niet te laat zijn en wel op de ac-
tualiteit in kunnen spelen. Wij kunnen, door Twitter te monitoren,
goed op de hoogte blijven van wat er speelt. Via je smartphone
of via de pc is het makkelijk om twitterberichten (tweets) te
plaatsen of door te plaatsen (retweeten). Dus volg ons op Twitter.
Op Facebook vragen we aandacht voor acties en proberen ze
te promoten. Ook gebruiken we dit medium voor het publice-
ren van foto’s of video’s van acties en communiceren we vaak
de opbrengst van een actie. We krijgen veel likes en reacties
op berichten die we plaatsen. Deze interacties zijn geweldig.
Ook de verschillende ALS-teams in het land gebruiken
Facebook om hun acties te promoten en met de achterban
te communiceren. Dus Like ons en de verschillende teams
in het land op Facebook.
Op Linkedin hebben we een bedrijfspagina en een discus-
siegroep. De bedrijfspagina is sinds kort uitgebreid met veel
extra functionaliteiten, zoals de mogelijkheid om video’s te
plaatsen en betere productpagina’s. We zijn deze nu verder
aan het inrichten. Als je onze bedrijfspagina volgt, krijg je het
algemene nieuws over ALS en de stichting. Dit is handig voor
bijvoorbeeld journalisten, maar ook voor mensen die op de
hoogte gehouden willen worden maar niet alle acties in de
verschillende regio’s willen volgen. Je krijgt een goede indruk
over wat Stichting ALS Nederland doet en welke producten
we bieden, zoals folders en het ALS magazine.
Sinds kort proberen we de discussie groep op Linkedin, met
meer dan 600 leden, nieuw leven in te blazen, omdat deze
een beetje verwaarloosd was door tijdgebrek. Engelstalige
spammers zijn aangepakt. De groep is nu besloten en je moet
een verzoek voor lidmaatschap doen. Zo houden we de groep
spamvrij. Door regelmatig berichten te plaatsen, houden we
je via dit kanaal up-to-date over de Stichting ALS Nederland.
Natuurlijk kun je als lid van de groep ook een discussie star-
ten. Als leden hierop reageren dan zien andere mensen in hun
netwerk dat ook. Hierdoor kunnen meer mensen ons ontdek-
ken. Dus word lid van onze Linkedin discussiegroep en volg
onze bedrijfspagina.
Youtube is het platform om onze video’s te plaatsen en dan
te delen op de andere social media. We hebben dit laatst
gedaan met de video’s van het evenement ‘ALS burgemees-
ters koken…’ en natuurlijk met de campagnespotjes. Er zijn nu
vijftien video’s en we willen in de toekomst meer video’s gaan
publiceren. Dus abonneer je op ons Youtube kanaal.
ALS je social media wilt gebruiken
& aCtIesEvenementen Tekst: Joost Kokke
14
The A-team Marum deed eind januari mee aan de Carbagerun
wintereditie en heeft hiermee aandacht gevraagd en geld ingeza-
meld voor ALS.De Carbagerun is een rally waarbij je met een auto,
die maximaal € 500,- waard mag zijn, een rit door Duitsland, Oos-
tenrijk en Slovenië maakt en waarbij snelheid geen rol speelt. De
mannen en hun auto hebben de rally goed doorstaan en inmiddels
is het bedrag opgelopen tot bijna € 8.400,-. Alles over The A-Team
Marum is na te lezen op www.theateammarum.nl. //
The A-Team
Op vrijdag 10 mei was de eerste editie van het fiets- en wande-
levenement Ledro 4 Life. De tocht vond plaats in de bergen van
Valle de Ledro, een prachtig gebied in Noord-Italie net boven
het Gardameer. Fietsend of wandelend gingen de deelnemers
de strijd aan tegen ALS. Dit evenement is georganiseerd ter
nagedachtenis aan Giorgio Brigà. De organisatoren maakten van
dichtbij mee hoe vreselijk de ziekte is en besloten iets te doen.
In Giorgio’s geliefde Valle de Ledro organiseerden zij daarom dit
evenement. Er is al € 12.351,- opgehaald. //
Ledro 4 Life
VTTI is een dynamisch bedrijf met enthousiaste mensen die
hard werken en daarbij graag genieten van al het mooie dat het
leven te bieden heeft. Zij proberen verschil te maken in zaken
waar ze zich bij betrokken voelen, waaronder ook ALS. Met 35
collega’s fietsten ze 14 april de 150 kilometer van de Amstel
Gold Race door de Limburgse natuurgebieden. Ruim € 48.000, -
haalden zij hiermee op. //
goud
In het weekend van 29 en 30 maart vond, na maanden voorbe-
reiding, de eerste editie van het ‘Versla-ALS’ evenement in
Papendrecht plaats. Ruim zeventig deelnemers trotseerden
vrijdags de kou. Op zaterdag waren de weersomstandigheden
beter. Met zeven graden en een voorzichtig zonnetje was het
voor de 140 deelnemers prima vertoeven op de tennisbanen.
Het evenement is afgesloten met een benefietavond en een
bedrag van € 6.500, -. //
Match point
Minette van Uffelen verloor haar vader Lammert (oprichter van
Bloemsierkunst Kiki) in 2008 door ALS. Ze organiseerde onlangs
samen met Hellas Hoevelaken, een DANCE4ALS waar iedereen
van jong tot oud aan mee kon doen. Samen met haar FLOWERS-
4ALS acties, zoals de verkoop van speciale boeketten en vazen,
bracht dat medio mei al € 3.000,- op. //
Dance
Tijdens de Carnavalsperiode heeft het Kruikenpaar (Esther en
Giel) en hun gevolg zich al taartengooiend, hossend, zingend en
fondsenwervend vervoegd in de kerk van kruikenstad Tilburg
voor ‘de kruikenbruiloft’; het in het onecht verbinden van het
Kruikenpaar. Zij vroegen daarbij veel aandacht voor ALS en een
prachtige bedrag van € 6.050, - kon worden overgemaakt. //
Kruikenpaar
eveneMenten & aCtIes In het korthet is onmogelijk om aan alle acties in dit maga-
zine aandacht te besteden, maar onderstaande
activiteiten verdienen even de aandacht.
Google Plus, ook wel geschreven als Google+ of G+ is nieuw
voor ons en we gaan kijken of dit sociaal netwerk bij ons
past en welke mogelijkheden het ons biedt. We hebben een
koppeling gelegd tussen onze Google Plus pagina en de
website, waardoor mensen ook kunnen zien dat het echt de
pagina is van onze stichting. Ook als je nu in Google zoekt op
Stichting ALS Nederland verschijnt de Google+ pagina in de
zoekresultaten. Dit platform heeft een paar extra voordelen.
Het is goed voor de zoekoptimalisatie van onze stichting
binnen Google en het is een netwerk van interesses. Je hoeft
er niemand te kennen, die leer je wel kennen door de gemeen-
schappelijke interesses. Iedereen met Gmail heeft ook een
GooglePlus account en steeds meer mensen beginnen het
te gebruiken. Dus activeer je account of maak er één aan
en voeg ons toe tot je kringen. //
Tekst: Joost Kokke
15
“Ik ben een kei in relativeren”
Een hachelijke situatie op de roltrap voor een foto voor bij
dit interview maakt al snel duidelijk waar het in het geval
van Maurits van Selms om gaat als je ALS hebt. Moed
hebben. Moed om steeds weer te kiezen voor het risico van
vallen. Moed om een, vaak letterlijke, drempel te nemen die
nodig is om, ondanks de ziekte ALS, je leven op zo’n nor-
maal mogelijke manier voort te zetten. De 38-jarige Maurits
woont in Amsterdam en heeft een latrelatie. ik ontmoet
hem bij AcTA, het Academisch centrum Tandheelkunde
Amsterdam. Hier werkt hij vier dagen in de week zes uur per
dag als onderzoeker en docent.
Met blauw oog naar het werk
“De laatste jaren ben ik al diverse malen op de Eerste Hulp
terecht gekomen met verwondingen, voornamelijk aan mijn
hoofd. Ik heb geen opvangreflex meer, mijn hoofd en gezicht
zijn voor mij dus de eerste plekken waarop ik terechtkom
wanneer ik weer eens struikel. Toch weerhouden deze Eerste
Hulp-bezoekjes en de hechtingen me er niet van om risico’s
te nemen. Na een val geef ik mezelf een paar dagen om bij te
komen en ga dan maar met een blauw oog naar mijn werk.
De angst om te vallen is altijd aanwezig. Iedere keer denk ik
dat ik nog meer moet opletten op dat ene drempeltje, maar
stilzitten en niets doen, is geen optie voor me. Daar twijfel
ik geen seconde aan; ik wil proberen zo normaal mogelijk te
blijven functioneren. Sommigen noemen me moedig, anderen
volstrekt idioot. Ach, ik vind mezelf vooral stront eigenwijs.”
Losse arm
“Sporten was mijn grote passie; hockey, zeilen, tennissen,
skiën, golfen, alpinisme… ik was elke zomer in de bergen te
vinden. Daar merkte ik ook de eerste verschijnselen van wat
achteraf ALS bleek te zijn. In 1997, ik herinner het me nog als
de dag van gisteren, met stijgijzers, touw en een pikhouweel
liepen we over gletsjers rondom de Mont Blanc. Ik viel vaker
dan dat ik van mezelf gewend was en voelde dat er iets mis
was, maar ondernam nog geen actie. Ik studeerde destijds
tandheelkunde en met mijn linkerhand kon ik ook wel tand-
steen wegkrabben. Ongemerkt ging ik steeds meer dingen
linkshandig overnemen, totdat een bezoek aan de neuroloog
onvermijdelijk werd en de diagnose ALS in het voorjaar van
1998 werd gesteld. Een ziekte waaraan mijn grootvader ook is
overleden, maar enige genetische samenhang is nog steeds
niet aangetoond. Wie weet is het puur toeval, want ik heb een
extreem langzame variant.
Ondanks deze diagnose heb ik heel lang ontkend dat ik deze
slopende ziekte had. De ziekte van Lyme of zo, daar kon ik me
nog wel iets bij voorstellen, maar ALS... Het verloop van mijn
ziekte voldeed toch absoluut niet aan het ziektebeeld? De
eerste zeven jaar kon ik nog alles; ik leefde en werkte door
zoals ik altijd gedaan had en vrijwel niemand zag iets aan me.
Dat mechanisme was op een gegeven moment uitgewerkt.
Sinds acht jaar is mijn ziekte zichtbaar voor anderen. Afgelo-
pen weekend logeerde ik bij vrienden en hun kinderen schrok-
ken van me: ‘Die meneer heeft een losse arm’ en ‘Maurits, jij
loopt net als een pinguïn’. Deze onbevangenheid van kinderen
vind ik veel prettiger dan mensen die me nakijken zonder iets
te zeggen of te vragen.”
Maurits van Selms: Moedig, volstrekt idioot of stront eigenwijs
“Die meneer heeft een losse arm”
Tekst: Maartje Santema
Foto’s: Nienke Elenbaas
“Stilzitten is geen optie voor me; ik wil proberen zo normaal mogelijk te blijven functioneren”
“Sporten was mijn grote passie”
17
Mijn verdediging en mijn wapen
“Ik was 23 jaar toen de diagnose gesteld werd, ik zat in het
derde jaar van mijn studie tandheelkunde en woonde met
twee medestudenten. Wat moet je dan met zo’n diagnose
waar je eigenlijk ook nog eens heel weinig van merkt? De eer-
ste confrontatie kwam zo’n twee weken erna. Bij mijn ouders
sloeg ik de Codex Medicus, een medische encyclopedie open,
en las over de ziekte. Ik sloeg het boek snel weer dicht, maar
het was me wel duidelijk dat ik beslissingen moest nemen.
Het beroep van tandarts zou ik nooit uit kunnen oefenen, ik
heb toen de keuze gemaakt om die studie niet af te maken
en mijn ouders hebben een appartement voor me gekocht op
de begane grond. Ik ben een paar keer naar een psycholoog
geweest, maar ik merkte dat dat voor mij niet de manier was.
Lotgenotencontact zocht ik ook niet op. Ik had en heb veel
vrienden om me heen, waarvan een groot deel me erg sup-
port. En ik ben een positief ingesteld mens. Deze positieve
instelling is mijn verdediging en tegelijkertijd mijn wapen. In
plaats van mijn studie solliciteerde ik naar een promotieplaats
bij de vakgroep orale kinesiologie. Ik werd aangenomen op die
functie, verdedigde mijn proefschrift in 2007 en daar zit ik
nog steeds. Naar volstrekte tevredenheid. Mijn collega’s zijn
meegegroeid met mijn ziekte, we hebben het er nauwelijks
nog over. Toch merk ik wel, bij een goed gesprek met een
glas wijn, dat mijn nabijheid relativerend werkt voor hen. Hun
eigen problemen vinden ze dan relatief en vallen vaak in het
niet bij mijn worsteling, waar ze dagelijks mee geconfronteerd
worden, althans dat zijn hun woorden.”
De tijd dringt
“Ik voel dat ik haast moet maken de dingen te doen die ik
nog kan. Een kleine opsomming: naast mijn werk als we-
tenschapper zit ik in het dagelijks bestuur van de onderne-
mingsraad (OR) en in een commissie van de OR. Ook bege-
leid ik meerdere bachelor- en masterstudenten. Misschien
heb ik toch onbewust een drang om mijn werk vastgelegd te
hebben, in artikelen of boekhoofdstukken, om iets achter te
laten. Gedurende de laatste jaren zijn er steeds momenten
dat er weer iets afvalt van hetgeen ik kan, zoals het sporten
en muziek maken. Ik speelde contrabas in een van de beste
studentenorkesten. We hebben veel rond getoerd en ook
meerdere malen in het Concertgebouw gespeeld. Veel mooie
ervaringen. Ik en mijn contrabas, met zijn 1.80 meter lang
was het ‘contrabas, waar ga je met Maurits naar toe’. Het
voordeel van de contrabas was dat het niet zo’n toongevoe-
lig instrument is. Ondanks dat mijn vingers motorisch steeds
minder werden, kon je nauwelijks horen dat ik er soms 1 of 2
millimeter naast zat op de snaar. Ik moest op mijn dertigste
stoppen, maar dat moment viel ongeveer gelijktijdig met het
opstappen van diverse andere ‘oude’ orkestleden; een voor-
deel van een studenten-orkest dat toch ook iets tijdelijks is.
Ik ben een kei geworden in relativeren en ben nuchter ge-
noeg om te weten dat ik niet teveel moet balen als iets niet
meer lukt. Dat klinkt nu heel makkelijk uit mijn mond, maar
dat is niet altijd zo geweest. In 2001, op mijn 26e, ben ik nog
in het nieuws geweest omdat ik een proces aanspande tegen
het Zwitserse farmaceutische bedrijf Novartis; ‘Van Selms
wil via de rechter afdwingen dat Novartis Pharma hem het
experimentele middel TCH346 ter beschikking stelt’, aldus
de krantenartikelen. Toen was ik nog strijdlustiger in mijn
zoektocht naar genezing. Langzamerhand heeft het vechten
plaats gemaakt voor accepteren dat ALS onherroepelijk is.
Dat proces gaat onbewust. Zodra de capaciteit om te
camoufleren ophoudt, gebeurt dat vanzelf. Bovendien ben
ik veel te druk om actief met mijn ziekte bezig te zijn.
Ik ben zo ingesteld dat ik mijn leven inricht met heel veel
“Wat ik kan doen, doe ik nu, niet uitstellen; de tijd begint te dringen”
18
dingen die me van mijn ziekte afleiden. Wat ik kan doen, doe
ik nu, zoals met vakantie gaan, binnenkort nog naar Amerika.
Dat ga ik niet uitstellen; de tijd begint te dringen.”
Auto met fietsstuur
“Ik realiseer me dat ik in toenemende mate afhankelijk ben
van mensen om me heen. Die lieve mevrouw die me meerde-
re dagen per week helpt met aankleden, mijn lunch smeert
en me in mijn jas helpt. Of mensen van het bedrijf B&S,
importeur en leverancier van middelen die de mobiliteit ver-
hogen. Dankzij hen kan ik nog steeds autorijden in een auto
met een fietsstuur, een sterk staaltje technisch vernuft. Eerst
hadden we een heel klein stuurtje uitgeprobeerd, daarna een
joystick en toen dat voor mij ook niet werkte kwamen we op
het idee van een fietsstuur dat voor mij dè oplossing bleek te
zijn. Je moet in zo’n geval goed zelf blijven nadenken.
Ook heb ik een prettig contact met de mevrouw van de
gemeente die verantwoordelijk is voor de WMO (Wet maat-
schappelijke ondersteuning). We kennen elkaar al jaren, een
telefoontje is genoeg voor het regelen en het in orde maken
van het vele papierwerk dat overal bij komt kijken. In feite
zijn zoveel mensen behulpzaam. Zo ook de revalidatiearts
van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en mijn
professor van de vakgroep. Hij is mijn eerste aanspreekpunt
als ik wat nodig heb. Beiden denken met me mee en houden
een oogje in het zeil. Iedere stap die me naar een grotere
afhankelijkheid brengt, gaat gepaard met een bepaald gevoel
van overgave, van schaamte. Zoals de driewielfiets voor mijn
woon-werkverkeer. Ik weet nog dat ik die niet voor mijn huis
durfde te zetten, dan zou de hele buurt dat gekke ding zien.
En nu staat op mijn werk al maanden een driewielscooter op
me te wachten... ALS hebben is grenzen verleggen, steeds
meer aan anderen overlaten. Ieder gevoel van schaamte of
ongemak is van voorbijgaande aard en je schuift als vanzelf
weer een stapje verder. Verder naar wat… Ik ben me bewust
dat ik de complete aftakeling niet wil en zoveel mogelijk de
eigen regie wil blijven houden. Met mijn huisarts overleg ik
hoe we dat later gaan invullen. Ik denk wel vooruit, maar
stop ook mijn kop in het zand.
ALS heeft mijn leven compleet veranderd. Ik ben gedwon-
gen een ander beroep uit te oefenen dan waarvoor ik had
gekozen. Maar toch heeft dit me ook goede dingen gebracht.
Ik heb veel ervaring opgedaan met het doen van onderzoek,
werk samen in een geweldig team, breng mijn kennis over
naar studenten, kom dagelijks in aanraking met de goedheid
van de mens, ben me bewust van de vergankelijkheid…
Ik bof dat ik ben zoals ik ben en ik leid mijn eigen leven.
Voorlopig red ik me wel. //
“Mijn driewielfiets durfde ik niet voor mijn huis neer te zetten”
“Ik denk wel vooruit, maar stop ook mijn kop in het zand”
19
De verschillende armonder steuningenworden ingezet om het gewicht van dearm te compenseren. Hierdoor heeft uminder spierkracht en inspanning nodigom uw arm te gebruiken.6
Sarkow b.v.r e v a l i d a t i e h u l p m i d d e l e n
Klokhoek 16B3833 GX LeusdenT: 033-432 00 44E: [email protected]: www.sarkow.nl
Neem
contact op
voor een
passing of
informatie
Het Sarkow Elektrisch Drink Systeemwordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voornodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnenworden gedronken.4
De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten.De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.64
Sarkow_ADV_ALS-magazine_105x210 05-2012_Opmaak 1 22-05-12 19:01 Pagina 1
Lees gebruikerservaringen, bekijk filmpjes, vind handige apps en lees alles wat je wilt weten over de RTD iServe op de nieuwe website.
www.rtdiserve.nl
De toegang tot meer mogelijkheden,meer vrijheid, meer regie!De nieuwste generatie omgevingsbesturing,één tablet voor bediening van alle functies.
pICtUreIn the
Ellen Staarink-Hessels samen met broer Jos, die zich als
burgemeester van Echt-Susteren ook inzet voor ALS.
‘Laten we continu een oranje vlekje in het land achterlaten.’
Hoe ben je in contact gekomen met ALS?
“Mijn moeder is in mei 2010 overleden aan ALS. Van een zeer
actieve tachtiger veranderde ze in enkele maanden tijd, zon-
der aanwijsbare reden, in een (lichamelijk) hulpbehoevende
vrouw. Hoewel ze, wanneer je haar klachten op Google intikte,
duidelijk aan ALS te linken klachten had, werd toch naar haar
leeftijd verwezen. In het verpleeghuis wist men weinig over
haar ziekte. Na haar overlijden heb ik me aangemeld bij de
Stichting ALS Nederland om te kijken hoe ik mijn steentje kon
bijdragen om daar verandering in te brengen”.
Waarom vind je het belangrijk om iets te doen?
“Omdat ik graag kook, zochten we naar een ludieke wijze om
geld te genereren en zo kwamen we vanzelf bij het organi-
seren van diners terecht. Vervolgens ben ik hierover gaan
praten met Jan van Hooijdonk, een restauranthouder uit
Oosterbeek. In december 2011 hebben we het eerste ‘ALS bur-
gemeesters koken...’-diner georganiseerd in De Concertzaal
Oosterbeek, waar zes burgemeesters kookten. Dat smaakte
naar meer! Jan en ik hebben mogen meedenken bij het ALS
Jaardiner in Scheveningen afgelopen maart. Ook hebben
we samen met Douwe van der Werf, onze financiële man, de
Stichting ‘ALS la carte’ opgericht (zie ook pag 10, red.). Er
zijn inmiddels afspraken gemaakt met de burgemeesters van
Eijsden-Margraten, Drimmelen, Groningen, Doetinchem en
Hengelo voor de organisatie van een diner”.
Waarom vind je het belangrijk om iets te doen?
“Wanneer ik luister naar de verhalen van ALS-patiënten, en
zeker ook die van hun familieleden, verwonder ik me telkens
opnieuw dat er zoveel moeite gedaan moet worden om aan-
dacht te vragen voor financiering van onderzoek en het ont-
wikkelen van medicijnen. En wanneer jezelf van nabij écht be-
trokken bent geweest, kun je niet anders meer dan je inzetten
om, op welke manier dan ook, aandacht te vragen voor ALS.
Ik merk dat in het bijzonder als je mensen gaat vragen om
mee te doen aan de diners. De burgemeesters zijn enthousiast
om mee te koken en het (para-)medisch personeel (dat tijdens
het diner in hun eigen uniform de gerechten uitserveert) van
het Jaardiner in het Kurhaus heeft zich al aangemeld voor
het diner van 2014! Vooral het inzetten van medisch perso-
neel tijdens onze diners is belangrijk. Op deze manier kun
je gasten laten zien hoeveel mensen er betrokken zijn bij de
zorg rondom een patiënt. De artsen, de verzorging, logopedie,
ergotherapie, fysiotherapie, noem maar op. Samenwerking is
het toverwoord, alleen bereik je het niet. Als we met z’n allen
continu een oranje vlekje in het land achterlaten, komt de dag
dat we niet meer hoeven uit te leggen aan een verpleeghuis-
arts wat ALS is en welke hulp daarbij nodig is”. //
“Wanneer je van nabij betrokken bent, kun je niet anders meer dan je inzetten voor ALS”
“Al kokend het land door”Tekst: Jan de Koning | Foto: Jos Hessels
in deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.
De verschillende armonder steuningenworden ingezet om het gewicht van dearm te compenseren. Hierdoor heeft uminder spierkracht en inspanning nodigom uw arm te gebruiken.6
Sarkow b.v.r e v a l i d a t i e h u l p m i d d e l e n
Klokhoek 16B3833 GX LeusdenT: 033-432 00 44E: [email protected]: www.sarkow.nl
Neem
contact op
voor een
passing of
informatie
Het Sarkow Elektrisch Drink Systeemwordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voornodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnenworden gedronken.4
De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten.De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.64
Sarkow_ADV_ALS-magazine_105x210 05-2012_Opmaak 1 22-05-12 19:01 Pagina 1
21
Samen tot tranens toetrappen
dU alsTour
22
Op 1 juni 2012 was de eerste editie van de Tour du ALS.
Zeventig deelnemers wisten bij elkaar € 109.000,- bij
elkaar te fietsen. Doelstelling van de Tour du ALS is om
uiteindelijk met 1.500 renners naar de top te gaan, voor
elke ALS-patiënt één renner die dan ook nog € 1.500,-
meebrengt. gehoopt werd dat er op 7 juni 2013 misschien
wel 300 mensen zich zouden hebben ingeschreven. Het
complete team van de Tour du ALS zette zich vol overgave
in en wat gebeurde er: de aanmeldingen stroomden binnen.
Betrokken
Naast ALS-patiënt Jan van Hemert, die vorig jaar als eerste
meereed, meldde zich al snel Marieke Bakker, vervolgens Mar-
griet Slijkerman, Richard Koenraats, Peter Helms, Henk Lunsing
(PLS-patiënt*), Robbert Jan Stuit en Bernard Muller. De een op
de tandem, de ander op een ligfiets en de laatste twee durfden
het aan om alleen de Kale Berg te beklimmen. Maar er meld-
den zich ook complete teams: rondom een patiënt, rondom een
nabestaande, bedrijventeams, het Sterrenfietsteam of gewoon
betrokken mensen die zich het leed van mensen met ALS
aantrekken en in actie wilden komen. Naarmate de tijd vorderde
werd het de organisatie van Stichting Tour du ALS duidelijk,
hulp van buitenaf is gewenst. Contact werd gezocht met Sports
& Entertainment bureau Trefpunt. Zij namen vervolgens een
groot deel van de organisatie uit handen.
parcours wijziging
Dan is het eind mei. De teller staat op 582 deelnemers. De
organisatie vertrekt naar Mazan, waar het basecamp zich zal
bevinden. De koude mistral gooit roet in het eten. Maandag
2 juni gaat de wind eindelijk liggen en kan er opgebouwd
worden. Dinsdag weer een tegenslag: vanwege de slechte
conditie van het wegdek is het niet verantwoord om gebruik te
maken van het route van Sault. Daardoor besluit de organisatie
het parcours te wijzigen. De massastart wordt verplaatst van
Sault naar Bedoin. Veiligheid gaat immers voor alles. Gelukkig
wordt na de eerste teleurstelling begrip geuit voor dit besluit.
Woensdag en donderdag is de spanning duidelijk voelbaar op
het basecamp. Deelnemers melden zich bij de infobalie voor
hun startbewijs. Acteur Bas Muijs komt namens het Sterren-
fietsteam, met cameraploeg. Voor een groot aantal vrijwilligers
eindigt de dag rond de klok van 22.00 uur want zij worden
geacht zich om 04.30 uur te melden bij de startplaats. De or-
ganisatie gaat nog even door. Er moet afgebouwd worden en de
start- en finishplaats in Bedoin opgebouwd. Sommigen zien de
hele nacht hun bed niet.
Drie maal
Vrijdag 7 juni. D-day. Het is 03.00 uur en op het basecamp
wordt ontbeten, lunchpakketjes gemaakt en afgereisd naar
“Sommigen van de organisatie zien de hele nacht hun bed niet”
Tekst: ineke ZaalFoto’s: ineke Zaal, Andrea pijl en ingrid Bakker
23
Bedoin. Daar is op het terrein van ‘de Cave’ de info- en EHBO
stand al ingericht. De eerste diehards, die de Kale Berg drie
maal zullen beklimmen, melden zich als het nog donker is. Om
exact 05.00 uur geeft Gert-Jan Pijl het startsein en wenst hij de
deelnemers heel veel plezier en succes. De zon komt langzaam
boven de berg op. In Malaucine arriveert om 7.15 uur al de eer-
ste renner. Hier vandaan start de tweede uitdaging. Groep 2 is
inmiddels ook vanuit Bedoin vertrokken.
Om 12.00 uur is het dan zover voor de anderen. De zon staat
hoog aan de hemel en er is nauwelijks wind. Honderden deelne-
mers staan aan de start. Vooraan staan ALS-patiënten: Jan van
Hemert met zijn captain Leo Peelen, Marieke Bakker met cap-
tain Harrie Cremers, Richard Koenraats met captain Joop Dijk-
stra, Margriet Slijkerman met haar man Sjer en Henk Lunsing
op zijn speciale ligfiets voorop. Een kort woordje van Gert-Jan
Pijl en weg zijn ze. Op naar die top. Tranen vloeien. Emoties bij
familieleden en betrokkenen maar zeker ook bij de organisatie.
Het plein is in een keer zo goed als leeg op wat achtergebleven
familieleden en vrijwilligers na.
Warm en koud
De renners hebben het zwaar. Het parcours is steil, de tempe-
ratuur hoog, maar wat worden ze toegejuichd. Go-go-go! Op
plateau Reynard is het een feestje. Veel supporters, gezellige
muziek en de meeste renners stappen even af voor een korte
pauze. Dan de laatste zes kilometers over het kale, steile pad
naar boven. De sirenes van Stichting Ambulance Wens loeien
ten teken van welkom. Een enorme ontlading als dan eindelijk
de eindstreep bereikt wordt. Wederom tranen. Tranen van geluk,
tranen van ook verdriet, maar bovenal heerst een gevoel van
trots. Een gevoel van: samen zijn, samen trappen we ALS de
wereld uit. Vervolgens afdalen naar Bedoin waar als apotheose
de ALS-patiënten tezamen over de eindstreep rijden. Het is
warm en koud tegelijk.
Dan, het moment suprême. Irmgard Pijl, penningmeester van de
Tour du ALS, maakt bekend dat er al € 1.200.000,- is opgehaald.
Luid applaus. Weer tranen. Eric Nolet, directeur-bestuurder van
Stichting ALS Nederland is overdonderd. Dit is boven alle ver-
wachtingen. De organisatie, deelnemers en sponsoren worden
bedankt en dan is het tijd voor champagne! De Tour du ALS
2013 is een meer dan geslaagd evenement. Op naar 2014! //
*PLS: primaire laterale sclerose
“De eerste diehards, die de Kale Berg drie maal zullen beklimmen, melden zich als het nog donker is”
“Tranen van geluk, van verdriet, maar bovenal een gevoel van trots”
‘Wij-gevoel’“Dit was het ultieme ‘wij-gevoel’. Ik heb hier maar één woord voor:
geweldig! Niet alleen het hele team van Stichting Tour du ALS, maar
samen met Stichting ALS Nederland, Trefpunt, Stichting Ambulance
Wens, de motards, het Rode Kruis en alle deelnemende en aanwezige
ALS-patiënten en andere deelnemers, maar zeker ook samen met alle
vrijwilligers hebben we bijgedragen aan dit fantastische evenement
met een opbrengst van maar liefst € 1.200.000,-. Dit is nog maar een
tussenstand. Tot 15 september zijn donaties welkom en tijdens de
reünie voor alle deelnemers, vrijwilligers en sponsoren op 21 september
maken wij het uiteindelijke bedrag bekend.”
Marieke Bakker met captain Harrie Cremers. Marieke: “Het
gevoel wat de Tour teweeg heeft gebracht, is eigenlijk niet in
woorden te omschrijven, dat moet je hebben meegemaakt.
Maar zeker een gevoel van saamhorigheid. En het moment dat
je die top bereikt voel je je onoverwinnelijk.” Harrie: “Op het
moment zelf besef je het niet maar als je terugkijkt besef je pas
wat we neergezet hebben.”
Dit moet je hebben meegemaakt
Stichting Ambulance Wens was ook deze Tour aanwezig, samen met ALS-patiënten Jan Zuur-bier en Rob Brust.
Natascha Hiemke: “Als ik boven kom, doe ik net alsof mijn moeder er is en dat ik haar in mijn armen sluit.”
Links achterop de fiets, Margriet Slijkerman,
ALS-patiente: “Het voelde alsof ik vloog.”:
25
project MinE is een grootschalig grensverleggend onder-zoek naar de oorzaak van ALS. Over de precieze oorzaak van ALS is nog maar weinig bekend en mede daarom is er ook nog geen goed medicijn tegen gevonden. Het is echter wel duidelijk dat ALS een genetische basis heeft. Nieuwe revolutionaire technologie maakt het nu mogelijk het gehele genoom van mensen te onderzoeken.
Project MinE wil deze nieuwe kans benutten voor ALS: alles draait om het verzamelen van genetische data van mensen met ALS en het zogeheten ‘graven’ (‘mining’) in die data naar iets waardevols, te weten genetische factoren die de ziekte (mede) veroorzaken. Het uiteindelijke doel is een concreet aanknopingspunt te vinden voor nieuwe behandelingen van deze dodelijke aandoening.
FaseringProject MinE is uniek op het gebied van ALS-onderzoek vanwege de opzet en omvang. Het project bestaat uit twee fases.
In de eerste fase worden met behulp van DNA-chips delen van het DNA van 15.000 mensen met ALS en 20.000 gezonde mensen vergeleken. Deze gegevens zullen worden gecom-bineerd met de volledige DNA-profielen (‘genomen’) van 300 mensen met ALS. Deze combinatie is uniek en zal nieuwe inzichten geven in de oorzaak van ALS. Dit zal miljoenen genetische varianten opleveren waarvan precies kan worden vastgesteld of deze met ALS te maken hebben of niet.Om de kracht van de eerste fase van project MinE te ver-groten, wordt in de tweede fase het aantal volledige DNA-profielen zo veel mogelijk vergroot.
Het streven is de volledige DNA-profielen van alle 15.000 patiënten en duizenden controles te vergelijken.
grensverleggend Project MinE is op dit moment wereldwijd de grootste gene-tische studie naar ALS gezien de hoeveelheid DNA-chips en het aantal volledige genomen dat geanalyseerd gaat worden. Bijkomend voordeel van met name de tweede fase van pro-ject MinE is dat de DNA-gegevens van de controlegroep ook van onschatbare waarde zijn voor het oplossen van andere ziekten, zoals dementie, de ziekte van Parkinson, suiker-ziekte, autisme, hart- en vaatziekten en bepaalde vormen van kanker.
Kick-offStichting ALS Nederland heeft samen met de initiatiefne-mers van het project, de twee actieve, vooruitstrevende ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit (als patiënten verbonden aan het ALS Centrum) en wetenschap-pers van het ALS Centrum de handen ineen geslagen en zichzelf ten doel gesteld het benodigde geld voor project MinE op te halen.
Dankzij deze samenwerking is de benodigde sponsoring voor de eerste fase van het project binnen en is deze van start gegaan in het eerste kwartaal van 2013, in het ALS Centrum onder leiding van professor Leonard van den Berg. De kosten van de tweede fase van project MinE, waarbij min-stens 15.000 DNA-profielen van mensen met ALS verkregen moeten worden, zijn aanzienlijk, ondanks dat de prijs voor het analyseren van één DNA-monster de afgelopen jaren gedaald is van € 50.000,- naar € 2.000,-.
Daarom beginnen Stichting ALS Nederland en Bernard en Robbert Jan in juni een internationale fondsenwervende cam-pagne: wereldwijd kunnen personen, bedrijven en instellingen deelnemen en onderdeel worden van de tweede fase van project MinE door sponsoring en donaties.
als CentrUMUit het
project MinE; Make it Yours
“Graven ofwel mining in genetische data naar genetische factoren die de ziekte veroorzaken”
26
deelname project MinE
Voor het onderzoek wordt genetisch materiaal uit het bloed van
zowel mensen met ALS als gezonde controlepersonen gebruikt.
Genetisch materiaal van mensen met ALS is zeer welkom voor
verscheidene onderzoeken binnen het ALS Centrum, zoals onder
andere ook het PAN-onderzoek.
Aanmelden kan via www.alsonderzoek.nl.
Ook bloed van gezonde controlepersonen wordt verzameld. Voor
een goede vergelijking tussen de patiënten en controlepersonen
moeten de controlepersonen aan bepaalde criteria voldoen.
Daarom worden de controlepersonen via huisartsen benaderd en
kunnen zij zich niet zelf aanmelden.
MinE; Make it Yours! Project MinE zal een succes worden dankzij de grootse aanpak en de unieke, internationale samenwerking tussen
wetenschappers, bedrijven en belangenverenigingen. Via de
webpagina van project MinE (www.projectmine.com) zullen
donateurs en sponsors actief op de hoogte worden gehouden
van de voortgang.
Alle donaties aan het project worden vertaald in geanaly-
seerde DNA-monsters: Zo kan men het uitlezen van kleine
delen van een DNA-monster sponsoren (1 chromosoom à
€ 75,- bijvoorbeeld) tot aan een heel genoom (tot € 1.950,-).
Op deze manier vormt iedere bijdrage een direct en tastbaar
onderdeel van het succes van dit zo noodzakelijke onderzoek.
We tellen af van 15.000 DNA-monsters, en alleen met een-
ieders hulp, zullen we de nul bereiken! //
Meer informatie over project MinE en hoe te doneren, is
te vinden op www.projectmine.com en op de websites van
Stichting ALS Nederland en het ALS centrum.
“Mensen kunnen het analyseren van DNA monsters sponseren van één chromosoom à € 75,- tot één of meerdere hele genomen à € 1.950,-”
Tekst: Barbara Thuss, projectmanager MinE, ALS centrum NederlandFoto: ALS centrum
Robbert Jan Stuit (links) en Bernard Muller
Scan de QR-code voor een interview met de initiatoren.
27
Een open deur is geen o en deur.
0pent deuren
Ankerslot B.V. - Enschede - T +31 (0)53 428 4949 - E [email protected] - www.ankerslot.nl
In onze branche zijn we allemaal bezig met het veilig sluiten van deuren. Wij natuurlijk ook. Met één be-langrijk verschil.
Wij vinden deuren pas interessant als ze opengaan op de manier zoals u dat wilt. Met of zonder sleutel. Elektronisch of mechanisch. Heeft u zelf ideeën? Laat het ons weten.
Graag denken wij met u mee. Wij zijn immers non-stop bezig met het ontwikkelen van nieuwe en simpelere manieren om deuren te openen voor onze klanten.
Bent u van plan om een nieuw toegangscontrole-systeem te installeren? Laat u verrassen door onze producten, kennis en ideeën. Dat is zeker geen open deur.
0013_Advertentie Profiel.indd 1 02-11-10 15:41
HEServis
als CentrUMUit het
Het Universitair Medisch centrum Utrecht. Een volle zaal.
Ruim 200 bezoekers; patiënten, partners, familie, vrienden,
hulpverleners en andere geïnteresseerden. Bevlogen spre-
kers. Leonard van den Berg, oprichter van het ALS centrum
Nederland, trapt af. Hij introduceert Danielle Stam, moeder
van een zoontje van bijna drie en ALS-patiënt. Met haar
praat hij over de diagnose. “De huisarts verwees me naar de
handfysio, maar ik had al snel in de gaten dat het dat niet
was. ik had gegoogled en herkende me in het ziektebeeld
ALS. geen sprake van, zei de huisarts, maar helaas kreeg ik
toch gelijk…”
Op de kaart
Van den Berg geeft ons een kijkje in zijn werk; de diagnos-
tiek, de neurologie van de mens, het wetenschappelijk on-
derzoek waar het ALS Centrum mee bezig is, de feiten over
het medicijn Riluzole, de behandeling en hij geeft uitgebreid
antwoord op de vele vragen uit het betrokken publiek. De
tweede sprekers is revalidatiearts Esther Kruitwagen. Zij
vertelt over de intensieve en diverse behandeling van ALS-
patiënten. Ervaringsdeskundige Danielle en Esther kennen
elkaar goed en benadrukken beiden hoe belangrijk het is dat
de patiënt duidelijk aangeeft wat hij wel of niet wil. Esther:
“Voor ons gaat het maar om één ding en dat is de kwaliteit
van leven. Dat vult iedere patiënt anders in.” De laatste
spreker is Eric Nolet, directeur-bestuurder van Stichting ALS
Nederland. Hij vertelt het publiek over de impact van de ALS-
campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’. De boodschap van de
campagne is niet mis te verstaan: ALS is dodelijk, de oorzaak
is onbekend en er is geld nodig voor onderzoek. De resultaten
van de campagne zijn verbluffend. ALS staat op de kaart!
Vechten
Het was een indrukwekkende avond. De sfeer kenmerkte
zich door onderlinge verbondenheid en saamhorigheid;
met elkaar vechten tegen deze genadeloze ziekte, bekend-
heid geven aan ALS en geld genereren. Petje af voor de
aanwezigen en de sprekers van deze avond. //
28 MEi: pUBLiEKSLEZiNg ALS
Dorshout 75406 ND UdenTel: 0413-28 77 [email protected]
Locked In SyndroomSpecialist in communicatie apparatuur voor het Locked In Syndroom, ALS en meer-voudig zwaar gehandicapten.
BrainfingersEMG EOG EEGSpreken via de PC met hersengolven
SIDEcommuniceren, e-mail,Spraaksynthese éénknopsbediening.Advies, verkoop,verhuur.
Is communicatie niet mogelijk als gevolg van een CVA, een hoge dwars-laesie, een hersenstaminfarct of ALS?
Wij denken in mogelijkheden om te kunnen communiceren met beperk-ingen, door een oplossing op maat.
Onlangs is er voor mensen die recent de diagnose amyotrofi-
sche laterale sclerose (ALS) hebben gekregen een informatie-
boekje verschenen onder de titel: ‘psychologische aspecten
van Leven met ALS’.
Handvatten
Ook naasten van mensen met ALS of voor mensen die op de
een of andere manier voor het eerst nauw betrokken zijn bij
iemand met ALS behoren tot de doelgroep. Het is geschre-
ven vanuit een psychologisch perspectief, als aanvulling op
bestaande medische informatie. Het laat mensen kennisma-
ken met het leven en het omgaan met ALS en biedt handvatten.
Voor de totstandkoming van het boek is er een nauwe
samenwerking geweest met enkele patiënten en hun man-
telzorgers. Zij gaven inhoud aan de ‘ervaringen en tips’, de
psycholoog geeft aanvullend ‘informatie’.
gratis
Het eerste exemplaar is op 6 mei uitgereikt aan de echtge-
note van de inmiddels aan ALS overleden Frank Vlasman.
Frank heeft in de laatste weken van zijn leven gezorgd dat
een deel van de opbrengst van een benefietavond voor hem
en een plaatsgenoot met ALS ten goede kon komen aan de
drukkosten van duizend exemplaren. Deze exemplaren zijn
vanaf nu voor mensen in het hele land gratis beschikbaar.
Vervolg
Uit de interviews in het informatieboekje is het belang van
hoop in een leven met ALS en in de medische communicatie
naar voren gekomen. Daarom heeft de afdeling revalidatie
(prof. dr. F. Nollet) van het AMC voor het komend jaar sub-
sidie beschikbaar gesteld om wetenschappelijk onderzoek
hiernaar te kunnen doen. Het is de bedoeling door interviews
met mensen met ALS en hun belangrijke naasten, inzicht
te verkrijgen in het concept hoop bij ALS. Hopelijk kan met
dit inzicht de kwaliteit van de medische communicatie in de
ALS-zorg verbeterd worden.
Mensen kunnen zich niet zelf aanmelden voor het onderzoek
‘Hoop en ALS’ maar worden door de revalidatieartsen van
het Sophia revalidatie centrum, het Roessingh revalidatie
centrum, de Hoogstraat of het AMC of READE benaderd om
mee te doen. //
als CentrUMUit het
Leven met ALS “Het doel van dit onderzoek
is het verbeteren van de kwaliteit van de communi-catie in de ALS-zorg”
“Enkele patiënten en hun mantelzorgers gaven inhoud aan de ‘ervaringen en tips”
Tekst en foto: Sandra de Morée, psycholoog/psychotherapeut ALS-team, afdeling revalidatie AMc Amsterdam.
Susan Tesselaar (rechts), echtgenote van de aan ALS overleden Frank Vlasman krijgt het informatieboekje overhandigd van Sandra de Moree. ‘
Het boekje wordt aangeboden aan mensen met ALS via de revalidatiecen-tra. Indien nodig kan het revalidatie-team ze aanvragen bij:[email protected]
letop!
29
Tiltechniek B.V.Tel. 0416 - 65 08 [email protected]
www.tiltechniek.nl
Tiltechniek is marktleider in het zelfstandig kunnen verplaatsen. Ruim 10 jaar staan we garant voor het bieden van persoonlijke oplossingen met een functioneel en betrouwbaar karakter.
De Surehands tilbeugel met een plafondtillift:
• Zelfstandig aanbrengen
• Vlotte en humane verplaatsing
• Rug en zitvlak geheel toegankelijk
• Hygiënisch en onderhoudsvrij
• Uitwisselbaar met tildoeken
Zelfstandig, comfortabel en veilig verplaatsen
Ook huren mogelijk* Vraag naar de voorwaarden
Slapen / douchen op begane grond? Kies een zorgkamer, in 2 dagen geplaatst!
www.prefabsysteembouw.nl | Telefoon 088 - 170 11 00
Ook voor uw: Mantelzorgwoning Zorgkamer WMO - unit Douche - unit
Prefab zorgkamer 2013 halve pag def.indd 1 16-05-2013 18:06:13
Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is.
Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl
rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.
Nieuws
Op dit moment bouwt Spierziekten Nederland (voorheen VSN)
hard aan de Spieracademie, met steun van de Vriendenloterij
en het prinses Beatrix Spierfonds. De lancering is op 7 sep-
tember, tijdens het Spierziektecongres.
Online Spieracademie
Behalve bijeenkomsten in het land (zie overzicht) ontwikkelt
de Spieracademie momenteel online cursussen voor mensen
met een spierziekte. Begin september zijn de eerste cursussen
gereed, onder andere ‘Mantelzorg’, ‘Leven met een spierziekte’
en ‘Woningaanpassingen’.
informatie
Meer informatie vindt u op www.vsn.nl of bel 035–54 80 480. //
Spieracademie
in ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.
Datum Onderwerp plaats
7-9-2013 Spierziektecongres Veldhoven
28-9-2013 Het regelen van zorg/mantelzorg Tilburg
12-10-2013 Het regelen van zorg/mantelzorg Drachten en Uden
9-11-2013 Vermoeid en toch genieten Nijverdal en Bergschenhoek
16-11-2013 Geld op de plank Ede en Goes
16-11-2013 AWBZ/WMO/werk en inkomen Amsterdam
Helder Water voor ALS
Stichting Helder Water ondersteunt Stichting ALS Nederland
met flesjes Helder Water tijdens een aantal evenementen,
waaronder het Jaardiner en Tour du ALS.
De oprichter van Stichting Helder Water hoorde voor het
eerst over de ziekte ALS tijdens het tv-interview bij Ivo Niehe.
Hiervan was hij zo onder de indruk dat er contact is opgeno-
men met Stichting ALS Nederland voor een samenwerking/
ondersteuning.
Stichting Helder Water
Stichting Helder Water verkoopt gebotteld water in de meeste
Nederlandse supermarkten, waarbij met 100% van de net-
towinst schoon drinkwater wordt gerealiseerd voor mensen
in ontwikkelingslanden. De gehele nettowinst van de verkoop
van het water wordt geïnvesteerd in de aanleg van waterput-
ten in landen waar dat het hardst nodig is. De Stichting werkt
volledig transparant en biedt inzicht in alle uitgaven, zoals
salarissen van medewerkers en overige kosten. Het enige dat
consumenten hoeven te doen om deze projecten te steunen,
is het drinken van Helder Water.
informatie
Ga naar www.stichtinghelderwater.nl om te zien welke projec-
ten we op dit moment realiseren.
Water voor ALSADVERTORIAL
Ook huren mogelijk* Vraag naar de voorwaarden
Slapen / douchen op begane grond? Kies een zorgkamer, in 2 dagen geplaatst!
www.prefabsysteembouw.nl | Telefoon 088 - 170 11 00
Ook voor uw: Mantelzorgwoning Zorgkamer WMO - unit Douche - unit
Prefab zorgkamer 2013 halve pag def.indd 1 16-05-2013 18:06:13
Er zijn momenteel dertien regionale teams die zich inzet-
ten voor Stichting ALS Nederland. Zij organiseren prach-
tige evenementen en acties voor iedereen in de regio. Deze
teams bestaan uit toegewijde vrijwilligers die allen een
band hebben met ALS en als geen ander weten hoe het
gevoel van machteloosheid, die deze ziekte vaak met zich
meebrengt, kan worden omgezet in positieve energie. graag
stellen wij u, in deze editie alvast voor aan een aantal van
deze dertien teams.
1 Team Groningen
Beleefde haar primeur op 20 april. Het vierkoppige
gemotiveerde organisatieteam liet niets aan het toeval
over. Een goed toegankelijke website met een goed gevuld en
gevarieerd programma voor de eerste Groninger ALS-dag, was
daar een mooi voorbeeld van. Een ongedwongen sfeer werd
gecreëerd door diverse lokale bands, medewerking vanuit het
Universitair Medisch Centrum Groningen en diverse andere
activiteiten. Belangrijkste doel: aandacht voor ALS in Groningen
en omstreken vergroten en fondsen werven voor wetenschap-
pelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS. Deze dag bracht €
2.000,- op en de organisatie van de Groninger ALS-dag 2014 is al
in volle gang.
www.groningeralsdag.nl
2 Team Schijndel
Team Schijndel is gestart rondom het gezin Goossens
die zich, nadat zij hun moeder en vrouw verloren aan
ALS, al jaren inzetten door het organiseren van een mooie
ALS-dag. Dit jaar kon konden deelnemers kiezen tussen diverse
fiets- maar ook wandelafstanden door de mooie Brabantse na-
tuur. Het weer was fantastisch. Ook was er een koffiebreak voor
de ruim 270 deelnemers op de boerderij van niemand minder
dan Anky van Grunsven georganiseerd. Na deze inspanningen
was er ook aandacht voor ontspanning tijdens een massage
(door leerlingen van de Wellness en Lifestyle opleiding in Den
Bosch), leuke live muziek, een springkussen en een mooie
veiling. Deze dag heeft ruim € 10.000,- opgebracht. Dit kwam
mede door de samenwerking met de heer van den Broek, die
tijdens Paaspop in maart, zijn weilanden verhuurde als parkeer-
plaats en de opbrengst schonk aan team Schijndel.
www.als-schijndel.nl
3 Team westland
Team Westland, bestaande uit zes initiatiefrijke en zeer
betrokken dames, heeft zich ook dit jaar weer als doel
gesteld om regionaal meer bekendheid te genereren voor ALS en
het werven van fondsen met ludieke acties en evenementen. Het
team bestaat dit jaar vijf jaar. Hoewel de datum van het lustrum
evenement nog niet vaststaat, zijn er al wel een aantal regionale
speerpunten voor de komende maanden vastgelegd. Zoals de
Wielerronde in Honselersdijk op 27 juni. De Amsterdam City Swim
op 9 september, waar het team, aangevuld tot 12 personen, aan
mee gaat doen. En niet te vergeten de reclameborden-actie, die het
hele jaar loopt in het Westland. Wat het lustrum evenement gaat
inhouden zullen we in een volgende uitgave uit de doeken doen.
www.alswestland.nl
4 Team Limburg
Team Limburg heeft een bijzonder emotionele periode
achter de rug. De grote motivator en stimulator Paul
Loete, die een belangrijke plaats innam in dit team, heeft helaas
de strijd tegen ALS verloren in maart van dit jaar. Paul en het
team hebben samen aan de wieg gestaan van fantastische
evenementen en acties in het Limburgse. In februari waren zij als
team intensief betrokken bij een grote marathon op het Broek-
landcollege in Hoensbroek. Twee dagen lang verzorgden zij, in de
aanloop naar deze actie, presentaties voor alle klassen van deze
school over ALS. Team Limburg heeft zich verder vooral ingezet
voor de Tour du ALS, die op 7 juni op de Mont Ventoux verreden
Onze regionale teams
“Aandacht voor ALS ver-groten en fondsen wer-ven voor onderzoek naar de oorzaak van ALS”
“Zes initiatiefrijke en zeer betrokken dames”
Echt iedereen is betrokken!
Tekst: inge MetzFoto’s: regionale ALS-teams
32
werd. Op 29 september organiseert dit team de zesde ‘Trap ALS
de wereld uit’. Drie verschillende fietstochten door het prachtige
heuvelland en wandelingen door Maastricht.
www.alsjewiltbewegen.nl
5 Voorne-Putten
We zijn vereerd om ook Team Voorne-Putten te
mogen begroeten als regionaal ALS-Team. Zij hebben
in maart de daad bij het woord gevoegd en hebben zelfs een
stichting opgericht met als doel het wetenschappelijk onder-
zoek naar de oorzaak van ALS te financieren maar zeker ook
de kwaliteit van zorg en leven van ALS-patiënten. Dit werd
gevierd met een succesvol kick-off evenement; een spinning-
marathon op 5 mei met een mooi eerste resultaat van ruim
€ 6.000,-. We gaan nog veel meer horen van dit zeer betrokken
team want van 26 tot en met 30 augustus organiseren zij een
tennistoernooi waarvan de opbrengst ten goede komt aan ALS.
www.facebook.com/stichtingals.voorneputten
6 Team Friesland
Team Friesland weet als geen ander hoe een succes-
volle ALS-dag in Jirnsum moet worden georganiseerd.
De wijde omgeving wordt gemobiliseerd en iedereen helpt op
zaterdag 22 juni mee dit evenement voor de achtste keer tot een
grandioos succes te maken. Behalve fiets- en wandeltochten, mu-
zikale optredens en vele andere activiteiten waaronder straat-
kaatsen, was er ook een verloting en een veiling. Op 29 juni is er
ook een benefietconcert, getiteld ‘Wy skoppe ALS de wrald uut’
in Kollum. Een waanzinnige avond met lokale bands die allemaal
hun medewerking verlenen om extra aandacht en geld voor ALS
te genereren. En alsof het niets is gaat ook dit team met maar
liefst achttien mensen meedoen aan de Amsterdam City Swim.
En het programma van Team Friesland gaat door. Op 2 novem-
ber wordt in Café de Fantast een benefietdiner georganiseerd.
Hierover later meer.
www.alsfriesland.nl
7 Team Tilburg
Voor Team Tilburg was 23 juni 2013 dè dag. Voor de
achtste keer organiseert dit bijzondere team de jaar-
lijkse ALS-fietstocht van Tilburg en omstreken. Fietsen tussen
mooie natuur- en bosgebieden over 30, 60 of 110km. Starten
kan op drie verschillende locaties (in Riel bij ‘De Commanderie’,
in Moergestel bij ‘Het Stokske’, of in Diessen bij ‘De Zwaan’).
Deze Tilburgse ALS-dag staat wederom garant voor een gezel-
lige, sportieve dag.
8 Team Zeeland
Team Zeeland organiseert op 22 juni in Vlissingen de
lustrum editie van ‘Trap ALS de wereld uit’. Wat vijf jaar
geleden begon als een op een tuinfeest lijkende sponsoracti-
viteit is inmiddels uitgegroeid tot een bekend, jaarlijks terug-
kerend fietsevenement. Behalve fiets- en wandeltochten over
verschillende afstanden, is er ook een spinningmarathon. Het
geheel wordt omlijst door live muziek en een grote loterij. Maar
ook dit energieke team laat het niet bij één evenement want
ook de ‘zwemmen langs Walcheren’- evenementen staan in het
teken van ALS, zo ook de inmiddels bekende ‘Van A tot Z race’,
die dit jaar in augustus zal plaatsvinden. Ook verschijnt een
deel van dit team aan de start bij de Amsterdam City Swim.
www.alszeeland.nl
“Wy skoppe ALS de wrald uut”
in de volgende uitgave ontmoet u de andere regionale teams
die zich inzetten voor ALS (onder andere Nijkerk, Texel,
gorinchem, Flevoland en Bussum).
“Wy skoppe ALS de wrald uut”“Wy skoppe ALS de wrald uut”“Wy skoppe ALS de wrald uut”
33
BoekenDe
Schrijver Anke de Jong-Koelé
Uitgeverij Ten Have
ISBN 9789025901424
¤ 15,95
Wie getroffen wordt door een chronische
ziekte raakt verzeild in een maalstroom
van gevoelens en emoties. Het kost tijd
om het onvermijdelijke onder ogen te zien
en houvast te vinden in het leven van
alledag. Gaat het om een progressieve
ziekte, dan betekent elke achteruitgang
opnieuw een verlies, dat verwerkt moet
worden.
Dit boek biedt daarbij de helpende hand. Het bevat veel
tips, ook voor de familie en naasten. //
Schrijver Renée Vonk
Uitgeverij Uitgeverij Kok
ISBN/ISBN13 9789043519724
¤ 18,95
Autofictief verhaal van een ras-Rotterdamse die opgroeit in
de jaren vijftig en zestig, en volwassen wordt in de woelige
jaren zeventig. Van de naoorlogse kleinburgerlijkheid en de
allesoverheersende christelijke moraal belandt Renee in het
milieu van gerepatrieerde Molukkers.
Ze maakt vroeg kennis met de Rotterdamse penoze, drugs
en illegale gokholen, partnerruil, mislukte relaties en discrimi-
natie. Haar uitweg lijkt de journalistiek, maar ook dat
blijkt een jungle.
Privé gaat het niet veel beter. Ze wordt verliefd op de
man van haar collega en beste vriendin. Als die vriendin
ziek wordt, wordt Renée in plaats van haar rivale, haar
kankerbuddy.
In haar boek verhaalt Renée ook
over haar moeder, die is overleden
aan ALS. Een laconiek, nuchter en
bitterzoet verhaal van een meisje
dat op haar eigen onorthodoxe
manier vrouw en (stief) moeder
wordt in een razendsnel veran-
derende wereld. Waarna ze kiest
voor een bestaan in Zuid-Frank-
rijk, de mouwen opgestroopt voor
een nieuwe uitdaging. //
Schrijver Susan Spencer
Wendel
Uitgeverij A.W. Bruna Lev.
in samenwerking
met Stichting ALS
Nederland
ISBN10 9400502915
ISBN13 9789400502918
¤ 18,95
Bij Susan Spencer-Wendel, journalist,
echtgenote en moeder van drie jonge
kinderen, werd in 2011 ALS vastge-
steld. Susan kan het uitvallen van haar
lichaam en haar onvermijdelijke dood
niet stoppen, maar ze weigert het
leven op te geven. Ze is vijfenveertig
en vastbesloten om van elke dag het
beste te maken voor zichzelf en haar
gezin. Haar lichaam wordt steeds
zwakker, haar levenskracht steeds
sterker. //
Voor ik afscheid neem
Van overleven naar zinvol leven
OpgESTROOpTE MOUWEN
34
ColofonALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland.Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt.
RedactieJan de Koning, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Ineke Zaal.
EindredactieStella de regt Met medewerking vanIngrid Bakker, Jan r. van dijk, Andrea Pijl, Joost Kokke, Inge Metz, Sandra de Morée, Michiel Mutsaers, Arwin Paulides, rogér rassin, Maurits van Selms, Ellen Staarink-hessels, Barbara Thuss en Bianca weller van Koningsveld.
Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten DrukALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP, habo daCosta en nic oud direct Mail. Oplage15.000
De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.
Meer informatiewww.stichting-als.nlwww.als-centrum.nl
Volg ons op sociale media
@ALSnederland
Stichting ALS nederland
Stichting ALS nederland
google.com/+Stichtingals
Of neem contact met ons opT 088 - 66 60 333E [email protected] Stichting ALS NederlandKoninginnegracht 72514 AA den haag
giro 100.000SMS: ALS naar 4333 en help ons mee!Steun Stichting ALS-Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 2,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.
naam
adres
postcode / woonplaats
telefoon
e-mailadres
geboortedaum
giro- / bankrekeningnr.
datum
handtekening
JA, ik steun Stichting ALS Nederland!
per maand per jaar
e 5,- e 10,- e 20,-
e 50,- e 100,- e 150,-
Eenmalig een bedrag van e...
Anders e...
voorletters m/v
Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in
de aangegeven frequentie van mijn bank of gironummer af te schrijven.
Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland, Antwoordnummer 16090, 2501 VE Den Haag.
U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]
Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van
Stichting ALS Nederland
OpgESTROOpTE MOUWEN
JE KUNT EEN ALGEMENE DONATIE DOEN VOOR DE STICHTING ALS. MAAR JE KUNT OOK ÉÉN VAN DE DEELNEMERS SPONSOREN: EEN BEKENDE NEDERLANDER OF GEWOON JE BUURVROUW. WIE JE OOK SPONSORT ALLE DONATIES KOMEN 100% TEN GOEDE AAN DE STICHTING ALS.
VOLG ONS OP FACEBOOK/AMSTERDAMCITYSWIM EN VIA TWITTER @AMSTERDAMCITYSW
OP 8 SEPTEMBER ZWEMMEN WIJ 2.013 METER
VOOR , WORD JIJ ONZE DONATEUR?
B A T H R O O M D E S I G N
19900-0007 AMSTERDAM CITY SWIM_ALS_2013_210x297_SP.indd 1 24-05-13 09:06