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Mapa de la enfermedad de Alzheimer y

otras demencias en España Informe final

Con el patrocinio de

Proyecto MapEA Mapa de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en España

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ÍNDICE

1. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ................................................................................... 4

2. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO .................................................................................................. 8

3. OBJETIVOS ........................................................................................................................... 10

4. METODOLOGÍA .................................................................................................................... 10

Participantes ................................................................................................................... 10

Fases del trabajo ............................................................................................................. 15

Limitaciones del estudio .................................................................................................. 16

5. PRINCIPALES RESULTADOS ................................................................................................... 16

Herramientas de Planificación y Organización .................................................................. 17

5.1.1. Planes específicos de deterioro cognitivo/demencia a nivel autonómico .................... 17

5.1.2. Otras herramientas disponibles .................................................................................... 19

5.1.3. Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo/demencia . 20

Proceso asistencial .......................................................................................................... 23

5.2.1. Subproceso 1. Detección de primeros síntomas ........................................................... 24

5.2.2. Subproceso 2. Valoración inicial .................................................................................... 24

5.2.3. Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación del deterioro y su etiología ..................... 27

5.2.4. Subproceso 4.1. Tratamiento farmacológico ................................................................ 33

5.2.5. Subproceso 4.2. Tratamiento no farmacológico ........................................................... 33

5.2.6. Subproceso 5. Seguimiento ........................................................................................... 35

5.2.7. Subproceso 6. Cuidados paliativos y al final de la vida ................................................. 36

5.2.8. Rol de las Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias en

el proceso asistencial ................................................................................................................ 37

Recursos específicos ........................................................................................................ 39

5.3.1. Valoración de los recursos disponibles por parte de los familiares/pacientes ............. 39

5.3.2. Distribución de los recursos específicos ........................................................................ 41

6. Bibliografía .......................................................................................................................... 47

7. Anexos ................................................................................................................................ 48

Anexo 1. Encuestas empleadas en el estudio ................................... ¡Error! Marcador no definido.

Anexo 2. Resumen del análisis realizado por comunidad autónoma ........................................ 147

ANDALUCÍA ............................................................................................................................ 148

ARAGÓN ................................................................................................................................. 151

PRINCIPADO DE ASTURIAS .................................................................................................... 155

ISLAS BALEARES ...................................................................................................................... 159

CANARIAS ............................................................................................................................... 163


3

CANTABRIA ............................................................................................................................. 167

CASTILLA Y LEÓN .................................................................................................................... 171

CASTILLA - LA MANCHA ......................................................................................................... 175

CATALUÑA .............................................................................................................................. 179

COMUNIDAD VALENCIANA .................................................................................................... 186

EXTREMADURA ...................................................................................................................... 190

GALICIA ................................................................................................................................... 194

COMUNIDAD DE MADRID ...................................................................................................... 198

REGIÓN DE MURCIA ............................................................................................................... 202

COMUNIDAD FORAL DE NAVARRA ....................................................................................... 207

PAÍS VASCO ............................................................................................................................ 211

LA RIOJA ................................................................................................................................. 215


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1. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

Este estudio, observacional y descriptivo, ha recogido de manera protocolizada información relativa al

estado actual de la atención de las personas con deterioro cognitivo y demencia en España. La

metodología aplicada ha permitido que toda la información se haya recogido de manera estructurada

en todas las CC.AA. El estudio tiene un carácter pluridisciplinar y han participado en él profesionales

del ámbito de la Neurología, Geriatría, Psiquiatría, Atención Primaria y miembros de la AFAs de todo

el país. A su vez, a la hora de cumplimentar las respuestas a las preguntas planteadas en los

cuestionarios semiestructurados, los miembros de los comités de expertos de cada comunidad han

indagado y tenido en cuenta las opiniones de otros profesionales y personas de la administración. De

manera importante, los contenidos de las respuestas emitidas han sido consensuados en reuniones

presenciales por todos los miembros de cada comité y validados a su vez por los miembros del comité

asesor. Más aún, el estudio ha incluido un proceso de revisión exhaustiva de toda la información

publicada disponible relativa a planes, programas, iniciativas, estrategias y guías de atención y cuidado

de este tipo de pacientes y cuidadores. Los autores defienden que la información que se aporta y sobre

la que se obtienen las interpretaciones, conclusiones y recomendaciones de este estudio, refleja de

manera fiable la situación actual de la atención a las personas con deterioro cognitivo y demencia en

España.

En términos generales, puede afirmarse que en los últimos años se ha experimentado una mejora en

el diagnóstico y seguimiento de las personas con deterioro cognitivo y demencia en nuestro país. Sin

embargo, el análisis de los procesos asistenciales permite afirmar que existe un amplio margen de

mejora en la línea de aminorar los retrasos en el diagnóstico y facilitar un mejor acceso a la atención

temprana y a tiempo.

El estudio MapEA, al mismo tiempo que ha permitido detectar los principales puntos susceptibles de

cambio en la formación de las personas implicadas y la gestión y coordinación de los recursos, ha

revelado que en España se dan las condiciones necesarias de disponibilidad de profesionales

implicados y capacitados y de existencia de potenciales recursos diagnósticos y asistenciales para

encarar este margen de mejora mediante la aprobación y el desarrollo de un Plan Nacional de

Alzheimer respaldado por un compromiso político profundo y veraz.

Las principales conclusiones y recomendaciones extraídas en los diferentes ámbitos de análisis del

estudio son las siguientes:

Herramientas de planificación y organización

� En la fecha de culminación de este estudio se constata que no ha habido una respuesta operativa

y eficaz desde la administración central española ni desde las distintas CC.AA. al llamamiento del

Parlamento Europeo, de la Comisión Europea y de otras organizaciones supranacionales como la

Organización Mundial de la Salud, que han instado a sus países miembros a declarar la demencia

en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, como una prioridad sociosanitaria de

primer orden y a elaborar planes o estrategias específicos para la enfermedad. . Es bienvenida la

iniciativa de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas como “declaración de

intenciones”. Si bien el comité asesor lamenta que el abordaje de la EA y las otras demencias haya

podido quedar diluido en el contexto de todas las otras patologías incluidas en la Estrategia confía

en que pronto se alcance la concreción y la conversión de directrices en acciones. En este sentido

es destacable la iniciativa del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) que, a través

del Centro de Referencia Estatal de enfermedad de Alzheimer de Salamanca ha reactivado de

manera decidida la actividad el Grupo Estatal de Demencias (GED), que integra a todos los actores


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vinculados con el abordaje integral de la EA y otras demencias. El GED ha recibido el encargo de

diseñar el futuro Plan Nacional de Alzheimer de España, que se articulará sobre cuatro ejes de

actuación: 1) concienciación, sensibilización y transformación del entorno; 2) prevención,

diagnóstico y tratamiento; 3) atención al cuidador familiar; y 4) investigación, innovación y

conocimiento.

� Las herramientas generales y específicas de planificación y organización de la atención

existentes en las distintas CC.AA. son, en general, herramientas que hoy por hoy no están

actualizadas, no han llegado a implantarse por falta de dotaciones presupuestarias, carecen de

métodos de seguimiento o indicadores de eficacia, quedan en muchos casos restringidas al

ámbito de lo sanitario o se diluyen en el contexto de planes más amplios de atención a la salud

mental, las enfermedades neurodegenerativas en general o el envejecimiento. En este sentido, el

estudio MapEA ha puesto de manifiesto un grado destacable de insatisfacción entre los

profesionales expertos en la enfermedad y los propios usuarios con la implementación y los

resultados de estas herramientas.

� Existe una llamativa heterogeneidad, variabilidad geográfica y falta de equidad en cuanto a las

medidas y acciones planteadas así como en las distintas herramientas y recursos generales y

específicos de abordaje integral de las personas con deterioro cognitivo o demencia a lo largo del

territorio español, tanto a nivel autonómico como entre las distintas áreas sanitarias. El grado de

accesibilidad de usuarios y profesionales a los medios de diagnóstico y tratamiento más modernos

es, a todas luces, desigual e insatisfactorio en todo el territorio. Es muy llamativa la ausencia de

verdaderas unidades especializadas de diagnóstico y tratamiento dentro de la red pública de

atención sociosanitaria. La existencia de Consultas Monográficas es un fiel reflejo del interés,

esfuerzo y dedicación de los profesionales expertos que añoran un reconocimiento y apoyo más

directo y concreto por parte de las direcciones de gestión de los Servicios de Especialidades,

hospitales y administraciones. Sin este reconocimiento y apoyo estos profesionales no pueden

plantear objetivos de asistencia que alcancen a todos los usuarios de las distintas áreas sanitarias

y mucho menos objetivos si quiera mínimos de actividades modernas y fructíferas de

investigación, docencia y formación de otros profesionales.

� Las herramientas generales y específicas existentes adolecen además de acciones y estrategias

prácticas que resuelvan eficazmente la falta de coordinación entre las iniciativas sanitarias y

sociales desarrolladas.

� El estudio MapEA revela que, en general, se ha prestado poca atención a la puesta en marcha de

programas de formación específica, tan necesarios en una patología tan peculiar como esta, que

alcancen a todos los profesionales involucrados. Se considera necesario que las sociedades

científicas e instituciones como la Escuela Nacional de Sanidad o el Centro de Referencia Estatal

de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias incrementen la

generación de materiales y programas de formación de ámbito clínico y social asequibles y

generalizables.

� A la hora de innovar en los aspectos de formación de los profesionales los comités de expertos

participantes en el estudio recomiendan llevar a cabo iniciativas de docencia destinadas al

entrenamiento en técnicas y habilidades de comunicación del diagnóstico, y administración de

información y asesoramiento veraces y adecuados a la persona y su núcleo familiar/cuidador

durante todo el proceso de la enfermedad.


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Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo y demencia

� El estudio MapEA ha recogido la inquietud de los profesionales expertos en cuanto a la puesta en

marcha de actividades informativas de educación sanitaria de la población y acciones concretas

dirigidas a fomentar la toma de medidas que pudieran ser preventivas en el ámbito concreto del

deterioro cognitivo y la demencia. En líneas generales, no se llevan a cabo estas actividades de

prevención.

� Tal y como resaltan los expertos de los comités participantes buena parte de las herramientas

generales y específicas y guías clínicas se encuentran desactualizadas y datan de fechas

anteriores al desarrollo y puesta en marcha para su utilización de los nuevos criterios de

diagnóstico de las fases más incipientes de la enfermedad y sus correspondientes pruebas

complementarias de diagnóstico tanto neuropsicológico como de biomarcadores. No sorprende

por tanto que no estén actualmente en funcionamiento actividades ni estrategias de detección

temprana del deterioro cognitivo y demencia, ni a nivel estatal ni autonómico.

� El retraso en el diagnóstico se relaciona con actitudes y falta de formación de los profesionales y

circunstancias relativas al funcionamiento administrativo del itinerario del paciente que se

traducen en limitaciones y problemas en el reconocimiento e identificación temprana de la

enfermedad y dilaciones en la derivación ágil de los pacientes. Cobra especial importancia

argumentar en contra del nihilismo diagnóstico y terapéutico existente entre buena parte de los

profesionales sanitarios en opinión de los expertos.

� Existe una necesidad de mejora en la coordinación entre los distintos agentes implicados:

Atención Primaria, Atención Especializada, Atención superespecializada (Consultas Monográficas

o Unidades de Memoria) y Atención Sociosanitaria.

� Se detecta una carencia de conocimiento, concienciación y educación de la población acerca de

los síntomas iniciales de la enfermedad y la importancia médica y personal del diagnóstico

temprano.

� Se recomienda fomentar los programas de estilos de vida saludable y explicar a la población los

beneficios que representan sobre la prevención del deterioro cognitivo.

� Se recomienda desarrollar programas de prevención y detección temprana basados en la

evidencia con objetivos realistas y presupuesto asignado, así como llevar a cabo la monitorización

y evaluación de resultados tras su aplicación.

Proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo y demencia

� Las peculiaridades diagnósticas y de manejo de la enfermedad obligan a recomendar la creación

de equipos multidisciplinares integrados en Unidades de memoria o, en su defecto, Consultas

Monográficas debidamente equipadas que garanticen la accesibilidad de los usuarios

independientemente de su contexto geográfico sanitario.

� Se recomienda la toma de medidas que permitan agilizar y eliminar, en la medida de lo posible,

las listas de espera existentes para mejorar el diagnóstico temprano de la enfermedad. Tales

medidas se refieren a la aplicación de herramientas diagnósticas más eficaces y eficientes y la

posibilidad de prescripción de pruebas complementarias de neuroimagen desde la Atención

Primaria, así como a la agilización de la comunicación y coordinación entre Atención Primaria y

Especializada.

� Hay un consenso generalizado entre los expertos en relación a la utilidad de las nuevas pruebas

diagnósticas de biomarcadores tanto de neuroimagen (PET de fluorodesoxiglucosa o PET-FDG,


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PET de amiloide, además de la resonancia magnética) como en líquido cefalorraquídeo que

contrasta con su escasa utilización. Se constata un grado no despreciable de desinformación entre

los profesionales, fundamentalmente no expertos, en relación al rendimiento, normas de

aplicación y uso adecuado de estas pruebas. Algunos de estos exámenes complementarios están

aprobados para su uso solo en algunas comunidades y el grado de accesibilidad de los pacientes

parece depender únicamente del interés concreto de algunos profesionales más que de la

existencia de normas y directrices aprobadas desde las administraciones.

� Se recomienda llevar a cabo una planificación terapéutica anticipada que establezca las medidas

farmacológicas y no farmacológicas individualizadas y más adecuadas para cada caso, lo más

tempranamente posible desde el diagnóstico de la enfermedad y tomando en consideración al

paciente, al cuidador (incluyendo la realización de su valoración y la detección de necesidades

formativas, de atención y de apoyo), los profesionales sanitarios y los recursos sociosanitarios

apropiados, incluyendo los aportados desde las Asociaciones de Familiares de Personas con

Alzheimer y otras demencias (AFA).

� Se considera necesario facilitar el acceso al tratamiento farmacológico específico de la

enfermedad cuando sea adecuado. Se aconseja revisar y unificar los criterios del visado de

inspección a nivel estatal, teniendo en cuenta la experiencia acumulada con los años.

� Se recomienda potenciar el tratamiento no farmacológico como parte del abordaje integral del

cuidado del paciente y su cuidador. Es necesario avanzar en su implantación en todas las áreas

de salud, en la redacción de guías de recursos a disposición de los profesionales y los pacientes,

y en su inclusión en la investigación y en la generación de evidencias en Enfermedad de Alzheimer.

� Se recomienda mejorar y potenciar los cuidados específicos en las fases de demencia avanzada incluyendo los cuidados paliativos y medidas relativas al asesoramiento en la forma de decisiones a tomar en las fases más graves y al final de la vida del paciente con demencia.


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2. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO

El aumento de la esperanza de vida de la sociedad y el consiguiente envejecimiento de la población,

hace que cada vez sea mayor el número de casos de deterioro cognitivo o demencia. Según la OMS

(1) en todo el mundo hay 47,5 millones de personas que padecen demencia y cada año se registran

7,7 millones de nuevos casos. Si bien los datos epidemiológicos varían según la fuente consultada, se

estima que actualmente hay en España aproximadamente 800.000 personas con demencia (2) de los

que alrededor del 60-80% correspondería a la Enfermedad de Alzheimer (EA). Se prevé que el número

de casos de demencia se triplique para 2050 en la población española, a menos que se consigan aplicar

intervenciones preventivas y terapéuticas eficaces. Considerando conjuntamente a familiares y

cuidadores, según estimaciones de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de

personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) (3), la EA repercute en la vida a más de 3,5 millones

de personas en nuestro país, de manera que en la actualidad, una de cada cuatro familias españolas

tiene un miembro con la enfermedad. Teniendo en cuenta la longevidad de nuestra población no cabe

duda de que nuestro país se enfrentará a un problema de enormes dimensiones sanitarias y sociales.

Es evidente, por lo tanto, que la demencia en general y la EA en particular1 se ha convertido en uno de

los mayores problemas de salud en el mundo. Debemos considerar que a medida que la enfermedad

evoluciona, se produce un deterioro progresivo de la capacidad cognitiva de la persona enferma,

aparecen cambios conductuales y psicológicos significativos y se pierde paulatinamente la autonomía

para el desarrollo de las actividades avanzadas, instrumentales y básicas de la vida diaria. La

enfermedad genera altos niveles de dependencia, cuya atención implica costes elevados, al tiempo

que origina otros muchos problemas médicos y sociales en pacientes y cuidadores que precisan

atención multidisciplinar, continuada y cada vez más intensa. En este sentido cabe destacar que en un

estudio reciente se constató que los costes indirectos (entre los que se incluyen la pérdida de ingresos

del cuidador, el valor del tiempo no remunerado empleado por parte del cuidador y otros que abarcan

todos los servicios relacionados con la atención al paciente y por los cuales no se paga una cantidad

monetaria de forma explícita y/o no tienen representación en el mercado) son los responsables de la

mayor parte de los costes y utilización de recursos en los pacientes con EA y sus cuidadores en España

(4).

No existen muchos documentos de política social y sanitaria acerca de la enfermedad de Alzheimer y

de implantación nacional. En el 2011, el Instituto de Salud Carlos III y la Agència d’Informació, Avaluació

i Qualitat en Salut de Cataluña, en el marco de colaboración previsto en el Plan de Calidad para el

Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, publicaron una Guía de

Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras

Demencias (5). En esta guía se daban recomendaciones sobre el cuidado de pacientes con enfermedad

de Alzheimer y otras demencias, como la demencia vascular, demencia asociada a la enfermedad de

Parkinson, demencia con cuerpos de Lewy y degeneración lobular frontotemporal. Sin embargo, dado

el tiempo transcurrido y la importante producción científica clínica que se ha generado en los últimos

años, es posible que sus recomendaciones no sean del todo actuales. Así, el Grupo de Estudio de

Neurología de la Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología está trabajando en la

actualización de sus guías..

El 13 de abril de 2016, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó la primera

Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (6); sin embargo se

1 A lo largo de este documento se utilizarán indistintamente las denominaciones de “demencia” o “EA” para

hacer referencia en general a las patologías que producen demencia.


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desconoce la aplicación que han hecho las comunidades autónomas de la misma en sus territorios.

Para su desarrollo se contó con el trabajo, las aportaciones y el acuerdo de los representantes de las

Consejerías con competencias de sanidad y servicios sociales y con las de más de cincuenta sociedades

científicas y Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias.

Uno de los puntos fuertes de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas es precisamente la

involucración de todos los agentes implicados en el cuidado de pacientes con demencia, desde los

servicios de salud hasta los de atención social y las asociaciones de pacientes, además de la atención

centrada en el paciente y la combinación de varias enfermedades en un solo plan, lo que facilita la

gestión, accesibilidad y eficiencia de los recursos.

En esta estrategia quedan recogidas las principales líneas de actuación para mejorar el diagnóstico,

dar atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes

cuidan de las personas afectadas por los siguientes grupos de enfermedades neurodegenerativas:

o Enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas como: Demencia Frontotemporal, Demencia por Cuerpos de Lewy y Demencia Vascular.

o Enfermedad de Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas relacionadas (Parálisis Supranuclear Progresiva, Degeneración Corticobasal y Atrofia Multisistémica).

o Enfermedad de Huntington.

o Esclerosis Lateral Amiotrófica.

o Esclerosis Múltiple.

La Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas contempla, en una segunda fase, el desarrollo de

aquellas especificidades de los cinco grupos de patologías que no se encuentren ya incluidas o

suficientemente desarrolladas en los objetivos y recomendaciones aprobados en la Estrategia General.

En el momento de publicación de este informe, las estrategias específicas están en proceso de

redacción y revisión.

Este documento establece que la atención al paciente con demencia es compleja ya que precisa un

abordaje multidisciplinar y la coordinación entre servicios sanitarios y sociales y la familia.

Por otra parte, y dado que la manera en que se organizan los recursos y la disponibilidad de los mismos

para abordar la EA en España son dispares en los distintos territorios, la Estrategia de Enfermedades

Neurodegenerativas contempla, entre otras recomendaciones para mejorar la calidad de la atención

de estas patologías, la elaboración de mapas de recursos sanitarios, rehabilitadores y sociales

(genéricos y específicos) por parte de las comunidades autónomas, así como la identificación de las

unidades de referencia disponibles para pacientes y cuidadores.

En connivencia con esta recomendación, el Proyecto MapEA (Mapa de la Enfermedad de Alzheimer en

España) ha sido realizado entre abril de 2016 y febrero de 2017 con el objetivo de analizar

detalladamente el proceso asistencial y los recursos disponibles para el manejo de la EA a lo largo de

la geografía española, las áreas de mejora existentes y las recomendaciones que proponen un grupo

de expertos clínicos en el área de la demencia y neurodegeneración provenientes de la neurología, la

psiquiatría, la geriatría y la Atención Primaria así como representantes de las AFA, representantes de

las distintas comunidades autónomas, de manera que sirva como referencia a los agentes interesados

para aumentar la calidad de la asistencia social y sanitaria prestada.


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3. OBJETIVOS

El objetivo principal del trabajo ha sido realizar un estudio que permita conocer en profundidad el

manejo de la EA y otras demencias en España teniendo en cuenta la diversidad territorial y que sirva

como referencia para los agentes interesados y responsables en todos los ámbitos.

Los objetivos específicos del trabajo han sido los siguientes:

1. Conocer en profundidad y de manera objetiva el recorrido del paciente con deterioro

cognitivo y demencia en las comunidades autónomas, de manera que, para las distintas fases

del manejo de la patología (evaluación inicial, diagnóstico, tratamiento, seguimiento y

cuidados paliativos) se conozca en detalle quién hace qué, a quién, cómo, cuándo y dónde.

2. Conocer en profundidad los recursos existentes (organizativos, de personal sanitario,

tecnológicos, opciones terapéuticas) a lo largo de las distintas fases del manejo de la

patología, orientados tanto al paciente como al cuidador.

3. Identificar las áreas de mejora y las recomendaciones propuestas por los expertos para

mejorar el abordaje de los pacientes de deterioro cognitivo y demencia.

4. METODOLOGÍA

Participantes

El grupo de trabajo MapEA ha estado formado por un Comité Asesor y un Comité de Expertos, ambos

formados por profesionales de cinco perfiles diferentes, que incluyen neurólogos (N), psiquiatras (P),

geriatras (G), médicos de Atención Primaria (AP) y representantes de Asociaciones de Familiares de

personas con Alzheimer y otras demencias (AFA).

El Comité Asesor lo integran los siguientes profesionales:

Perfil Profesional Cargo / Institución

N Pablo Martínez-Lage Director Científico Fundación CITA-Alzhéimer Fundazioa (Donostia).

P Manuel Martín Carrasco Clínica Psiquiátrica Padre Menni (Pamplona) Director del Instituto de Investigaciones Psiquiátricas (Bilbao).

G Francesc Formiga Pérez Director del Programa de Geriatría, Hospital Universitari de Bellvitge (L'Hospitalet de Llobregat).

AP Enrique Arrieta Antón Centro de Salud de Segovia Rural (Segovia) Miembro del Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN.

AFA Jesús Rodrigo Ramos Director Ejecutivo de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias-CEAFA (Pamplona).


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Las principales funciones desarrolladas por el Comité Asesor han sido las siguientes:

� Diseño de la encuesta que ha servido de herramienta para la recogida de información del estado

de situación del abordaje de la EA y otras demencias en las comunidades autónomas.

� Selección de los miembros de los Comités de Expertos de cada comunidad autónoma.

� Participación en las reuniones de validación del análisis de las comunidades autónomas.

� Elaboración del Informe final.

El Comité de Expertos está formado por los siguientes 62 profesionales:

Perfil Profesional Cargo / Institución

An

dal

ucí

a

N Cristóbal Carnero Pardo

Complejo Hospitalario Universitario de Granada (Granada). FIDYAN Neurocenter (Granada).

P Ángel Moriñigo Domínguez

Departamento de Psiquiatría. Facultad de Medicina, Universidad de Sevilla (Sevilla).

G José Manuel Marín Carmona

Presidente de la Sociedad Andaluza de Geriatría y Gerontología. Coordinador del Programa de Memoria y Demencias del Ayto. de Málaga (Málaga).

AP Juan Carlos Martí Canales

Unidad de Gestión Clínica de Cadiar (Granada). Miembro del Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN.

AFA María Dolores Almagro Cabrera

Presidenta de la Federación Granadina de Alzheimer (FEGRAFA) (Granada). Tesorera de la Confederación Andaluza de Alzheimer (CONFEAFA) (Sevilla). Vocal de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) (Pamplona).

Ara

gón

N Eugenia Marta Moreno

Coordinadora de la Consulta monográfica de Trastornos Cognitivos y Conductuales del Servicio de Neurología del Hospital Miguel Servet (Zaragoza).

P Francisco Javier Olivera Pueyo

Programa de Psicogeriatría - Medicina Psicosomática Hospital "San Jorge" (Huesca).

AFA Rosa María Cantabrana Alútiz

Presidenta de CEAFA. Vicepresidenta de la Federación Aragonesa de Alzheimer. Presidenta de la Asociación de Familiares de EA (Zaragoza).

Ast

uri

as N

Carmen Martínez Rodríguez

Hospital de Cabueñes (Gijón).

G José Gutiérrez Rodríguez

Área de Gestión Clínica de Geriatría. Hospital Monte Naranco (Oviedo).

AFA Laureano Caicoya Presidente Fundación Alzheimer Asturias. Secretario General Asociación Alzheimer Asturias (AFA-ASTURIAS) (Oviedo).

Bal

eare

s N Guillermo Amer Ferrer

Unidad de Neurología Cognitiva y Conducta. Hospital Universitari Son Espases (Palma de Mallorca).

P Alba Félez Viñas Hospital de Manacor (Manacor).

AFA Victoria Florit Secretaria de la Federación de Asociaciones de familiares de enfermos con Alzheimer de las Islas Baleares (Mahón).


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Perfil Profesional Cargo / Institución C

anar

ias

N José Antonio Rojo Aladro

Responsable de la Consulta Monográfica de Demencias. Hospital Universitario de Canarias (Tenerife).

P Eugenio R. Chinea Cabello

Hospital Universitario de Canarias (Tenerife).

AFA Lorena Álvarez Piñera

Vocal de CEAFA (Pamplona). Presidenta de la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Canarias (Las Palmas de Gran Canaria).

Can

tab

ria

N Pascual Sánchez-Juan

Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander). IDIVAL. CIBERNED.

G Carlos Fernández-Viadero

Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander).

AFA Mónica Pérez Pardo

AFAC-Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cantabria (Santander).

Cas

tilla

y L

eón

N Miguel Goñi Imizcoz

Responsable del área de Demencias. Hospital Universitario de Burgos (Burgos).

P Manuel A. Franco Martín

Jefe del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental. Complejo Asistencial de Zamora (Zamora).

AP Pablo Gregorio Baz Rodríguez

Coordinador del C.S. Ciudad Rodrigo (Salamanca). Coordinador Grupo Trabajo Neurología SEMERGEN. Vicepresidente SEMERGEN Castilla y León.

AFA Domingo Aceves Martín

Vicepresidente de CEAFA (Pamplona). Vicepresidente de la Federación de Familiares de EA de Castilla y León (Valladolid).

Cas

tilla

-La

Man

cha

N Juan Pablo Cabello de la Rosa

Hospital General Universitario de Ciudad Real (Ciudad Real).

G Pedro Abizanda Soler

Jefe de Servicio de Geriatría, Complejo Hospitalario Universitario de Albacete (Albacete). Jefe de Grupo CIBERFES (CIBER de Fragilidad y Envejecimiento Satisfactorio).

AP Antonio Alonso Verdugo

Centro de Salud Tarancón (Cuenca). Miembro del Grupo de Trabajo Nacional de Dolor y Salud Mental SEMERGEN. Vocal de Cuenca de SEMERGEN Castilla La Mancha.

AFA Aurora Ortiz López

Miembro de la Junta de Gobierno de CEAFA (Pamplona). Presidenta de la Federación de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias de Castilla La Mancha (FEDACAM) (Albacete).

Cat

alu

ña

N Ramón Reñé Ramírez

Jefe de Sección de Neurología. Coordinador de la Unidad de Demencias Hospital Universitari de Bellvitge (L'Hospitalet de Llobregat).

P Manel Sánchez Pérez

Coordinador Unidad de Psiquiatría Geriátrica y Área Sociosanitaria. Hospital Sagrat Cor. Martorell (Barcelona).

G Isabel Fort Almiñana

Jefe Clínico de la Unidad de Atención a la Demencia. Servicio de Geriatría y Curas Paliativas. Serveis Assistencials (Badalona).

AP M Carmen Martínez Altarriba

Secretaria General SEMERGEN Solidaria. Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN.

AFA Josep Gasulla Algueró

Secretario de la Confederación Española de Alzheimer CEAFA (Pamplona).


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Perfil Profesional Cargo / Institución C

om

un

idad

Val

enci

ana

N Antonio del Olmo Rodríguez

Coordinador de la Unidad de diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos. Jefe de sección de Neurología. Hospital Universitario Dr. Peset (Valencia).

G Francisco José Tarazona Santabalbina

Hospital Universitario de La Ribera (Alcira).

AP Francisco Javier Sanz García

Departamento de Salud de Alcoy. Centro de Salud de Castalla (Alicante). Coordinador Nacional Grupo de trabajo de Gestión Sanitaria de SEMERGEN. Vocal junta directiva SEMERGEN Comunidad Valenciana.

AFA Rosana Garrido Navarro

Directora de la Secretaría Técnica de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) (Alaquás).

Extr

emad

ura

N Fernando Castellanos Pinedo

Hospital Virgen del Puerto (Plasencia).

AP Jacinto Espinosa García

Centro de Salud Villanueva de la Serena Norte (Badajoz).

AFA Matilde Escobar Blázquez

Presidenta de la Federación de Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer de Extremadura (Mérida).

Gal

icia

N Rosa Mª Rodríguez Fernández

Complexo Hospitalario Universitario de Ourense (Ourense).

P Raimundo Mateos Álvarez

Responsable de la Unidad de Psicogeriatría. Servicio de Psiquiatría. Complejo Universitario de Santiago de Compostela (Santiago de Compostela). Presidente de la International Psychogeriatric Association

(IPA).

AP Daniel Rey Aldana Centro de Salud de A Estrada (Pontevedra) XXI Santiago de Compostela (Santiago de Compostela). Presidente de SEMERGEN Galicia.

AFA Javier Hermida Coordinador de la Oficina Técnica de la Federación Alzheimer Galicia-FAGAL (Santiago de Compostela).

La R

ioja

G Fernando Martín Ciancas

Presidente de la Sociedad Riojana de Geriatría y Gerontología. Director Médico Viamed La Rioja (Lardero).

AFA Anabella Martínez Pérez

Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja-AFA Rioja (Logroño).

C. M

adri

d

N Javier Olazarán Rodríguez

Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid).

P Luis Agüera Ortiz Jefe de Sección del Servicio de Psiquiatría. Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid).

G Javier Gómez Pavón

Jefe del Servicio de Geriatría. Hospital Universitario de la Cruz Roja San José y Santa Adela (Madrid).

AP Araceli Garrido Barral

Centro de Salud Barrio del Pilar (Madrid). Grupo de Trabajo de Demencias de las SEMFYC.

AFA Rosa Brescané Bellver

Miembro de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes Crónicos (Madrid). Tesorera de CEAFA (Pamplona).


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Perfil Profesional Cargo / Institución R

. de

Mu

rcia

N Carmen Antúnez Almagro

Directora de la Unidad de Demencias. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia).

AP Juan José Gomariz García

Coordinador nacional de SEMERGEN del grupo de trabajo de medicina basada en la evidencia. Grupo de trabajo de Neurología de SEMERGEN.

AFA Raquel López Rojo AFAMUR (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia) (Murcia).

C.F

. Nav

arra

N M.ª Rosa Larumbe Ilundain

Coordinadora Unidad de Deterioro Cognitivo y Demencia. Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario de Navarra (Pamplona).

P José Joaquín Roldán Larreta

Clínica Psicogeriátrica Josefina Arregui (Alsasua).

G Inés Francés Román

Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas (Pamplona).

AP Félix Zubiri Sáenz Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria.

AFA Victoria Erice Lacabe

Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Navarra, AFAN (Pamplona).

Paí

s V

asco

N Alazne Gabilondo López

OSI Bidasoa (Hondarribia).

G Enrique Arriola Manchola

Coordinador del Grupo de Demencias de la SEGG Responsable Unidad de Memoria y Alzheimer Hospital Berminghan - Fundación Matia (Donostia).

AFA Marisa Ortigosa Directora de la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras demencias de Gipuzkoa (AFAGI) (Donostia).

Las principales funciones desarrolladas por el Comité de Expertos han sido:

� Cumplimentación de la encuesta con información de sus respectivas comunidades autónomas en

representación de su perfil profesional. Para ello, los profesionales han realizado una labor de

investigación con el fin de garantizar que sus respuestas no reflejan únicamente el contexto en el

que desarrollan su actividad profesional, sino el estado de situación global a nivel autonómico.

� Participación en las reuniones de validación del análisis de las comunidades autónomas.

� Validación de los dosieres regionales.

� Validación del Informe final de cada comunidad autónoma.

Este proyecto ha sido financiado por Lilly España y para su desarrollo se ha contado con el apoyo de

Ascendo Consulting Sanidad & Farma como oficina técnica.

Toda la información generada en el proyecto se puede consultar en www.proyectomapea.es.


15

Fases del trabajo

El trabajo se ha estructurado en las siguientes cuatro fases de desarrollo:

Fase 1. Elaboración de la versión preliminar de la encuesta y configuración del Comité de Expertos

(Abril – Mayo de 2016)

En esta fase se realizó un análisis preliminar del estado de situación del manejo del deterioro cognitivo y demencia en las distintas comunidades autónomas en términos de actividades, profesionales y recursos involucrados en las distintas fases del proceso asistencial.

Con estos datos, el Comité Asesor diseñó los modelos de cuestionarios *, para los participantes de perfil clínico y los representantes de las AFA que servirían como herramienta semiestructurada para el análisis del estado de situación real de la atención en los comités de expertos de cada una de las distintas CC.AA. En esta primera fase se designaron los miembros de los Comités de Expertos de cada CC.AA.*En el estudio se emplearon dos encuestas diferentes: una dirigida a profesionales de perfil clínico

(neurólogos, psiquiatras, geriatras y médicos de Atención Primaria) y otra dirigida a los representantes de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias.

Fase 2: Pilotaje de la encuesta en una comunidad autónoma (Mayo - Julio de 2016)

En esta fase se llevó a cabo un estudio piloto en la Comunidad Foral de Navarra para valorar la aplicabilidad y utilidad de las encuestas herramientas diseñadas, identificar áreas de mejora de las mismas y definir la estructura del informe descriptivo de cada comunidad. Las encuestas estaban accesibles en la web del proyecto (www.proyectomapea.es).

La realización del piloto estuvo orientada a la consecución de los siguientes objetivos:

1. Valorar la aplicabilidad y utilidad de las encuestas e identificar áreas de mejora de las mismas.

2. Definir la estructura del informe descriptivo de cada comunidad autónoma.

Una vez identificadas las áreas de mejora de las encuestas, se elaboraron las versiones finales de las

mismas (Ver Anexo 1. Encuestas empleadas en el estudio).

Fase 3: Análisis de las comunidades autónomas (Julio - Diciembre de 2016)

En esta fase se administraron los cuestionarios definitivos a cada uno de los miembros de los Comités de expertos de las CC.AA.

Con los datos obtenidos se elaboró un informe preliminar de cada región y se realizó un taller de trabajo con los miembros de los comités de Expertos de cada comunidad y un miembro del comité Asesor. En estas reuniones se consensuaron y validaron los contenidos de las respuestas que cumplimentaban del cuestionario diseñado por el comité asesor y las conclusiones y recomendaciones aportadas por cada comité.

Fase 4: Elaboración de la versión final de los Informes de las comunidades autónomas y del informe

final (Enero – Febrero de 2017)

En esta fase se incorporaron las áreas de mejora identificadas en los talleres en los distintos informes

regionales y se enviaron a los respectivos miembros del Comité de Expertos y Comité Asesor para su

validación. Una vez se dispuso de la versión definitiva de estos documentos (Ver Anexo 2. Resumen


16

del análisis realizado por comunidad autónoma) se elaboró el presente documento, el Informe final

del proyecto.

Limitaciones del estudio

La información que se recoge en este documento ha sido consensuada por expertos clínicos y

representantes de los pacientes y familiares de cada comunidad autónoma y cotejada con la

información pública disponible en el momento de su elaboración. Toda la información ha sido validada

por los miembros del Comité Asesor del estudio. Aun así, los autores del estudio son conscientes de

que es prácticamente imposible plantear una metodología que alcance a todos y cada uno de los

centros y profesionales médicos y sociosanitarios del país involucrados en la atención de las personas

con demencia.

Este documento no puede plantearse como una descripción detallada y exhaustiva de todos los programas e iniciativas a nivel nacional y es más que probable que algunas de estas acciones hayan pasado desapercibidas por razones que son inherentes a la metodología del proyecto. No obstante, los autores están convencidos de que este estudio propiciará que tales iniciativas sean mejor conocidas y puedan ampliar su ámbito de aplicación en función de su calidad, rendimientos y resultados.

5. PRINCIPALES RESULTADOS

A continuación, se exponen las conclusiones extraídas del análisis global de todas las comunidades

autónomas realizado (Ver Anexo 2. Resumen del análisis realizado por comunidad autónoma). Las

conclusiones se han estructurado en los siguientes apartados:

1. Herramientas o directrices de planificación y organización. En este apartado se contemplan las

principales conclusiones en términos de:

Herramientas generales de planificación y organización disponibles para el manejo de la

Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Otras herramientas específicas de interés implantadas (registros, tarjetas socio sanitarias,

mecanismos de coordinación entre niveles asistenciales, iniciativas de soporte sociosanitario,

etc.).

Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo / demencias.

2. Proceso asistencial. En este apartado se contemplan las conclusiones sobre el proceso asistencial

que se lleva a cabo para el manejo de la patología, a lo largo de las siguientes fases: detección de

primeros síntomas, valoración inicial, diagnóstico de confirmación, tratamiento (farmacológico

y no farmacológico), seguimiento y cuidados paliativos. En cada fase se analizan los agentes

involucrados, el rol que desempeñan y los recursos disponibles.

3. Recursos específicos. En este apartado se contemplan las conclusiones sobre los recursos

existentes en términos de Unidades de Memoria, Consultas Monográficas y AFA disponibles a lo

largo de toda la geografía.


17

A su vez, al final de cada uno de los apartados se incluyen de manera agregada las áreas de mejora y

las recomendaciones propuestas por los expertos.

Herramientas de Planificación y Organización

El estudio llevado a cabo en las distintas CC.AA. pone de manifiesto la variabilidad de planes

específicos para deterioro cognitivo y demencia existente en la geografía española, así como su

diferente nivel de aplicación práctica. En muchas regiones las herramientas de planificación y

organización para el manejo de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias están contempladas

en contextos más amplios como los Planes de Salud Mental o, en algunos casos más recientes, dentro

de los planes de Pacientes Crónicos. Además, en muchos casos pudo constatarse que este tipo de

herramientas habían sido elaboradas hacía más de 5 años y no habían sido objeto de revisión o

actualización, por lo que se considera que sus recomendaciones podían estar obsoletas.

En términos generales, existe una elevada heterogeneidad en la naturaleza de los documentos

desarrollados ya que se incluyen rutas asistenciales, documentos de recomendaciones o guías clínicas.

Se puede afirmar que en la mayoría de las comunidades autónomas no se han implantado los planes

o guías existentes ni se ha desarrollado un plan de actualización de los mismos.

5.1.1. Planes específicos de deterioro cognitivo y demencia a nivel autonómico

A pesar de que algunas comunidades autónomas han desarrollado un plan específico de atención al

deterioro cognitivo y demencia, el nivel de implantación y actualización es, en términos generales,

bastante limitado. La estructura general de los planes existentes incluye tanto el ámbito asistencial

como el sociosanitario y abarca la prevención, diagnóstico, tratamiento, seguimiento, cuidados

paliativos, atención sociosanitaria y coordinación entre atención sanitaria y social.

Seguidamente se incluyen, por orden alfabético, las comunidades que cuentan con herramientas de

planificación y organización específicas para el manejo de la patología, haciendo mención a que su

implantación y/o actualización es muy irregular:

o Andalucía. La Comunidad ha desarrollado diferentes Procesos Asistenciales Integrados (PAI)

como herramientas para la mejora de la calidad asistencial fundamentados en un abordaje global

(incluyendo a Atención Primaria y Atención Especializada) y único para determinados problemas

de salud. Entre los PAI desarrollados destaca el PAI de Demencia, elaborado en 2002, que, si bien

fue un documento vanguardista, su nivel de implantación ha sido muy limitado.

o Principado de Asturias. En el año 2013 la Comunidad desarrolló el Programa Clave de Atención

Interdisciplinar (PCAI) de Demencia focalizado en el establecimiento de unas directrices de

actuación homogénea en el proceso diagnóstico y el abordaje integral de la demencia siguiendo

criterios de calidad científico-técnica, con una optimización de los recursos sanitarios y sociales

encaminados a lograr la satisfacción del paciente. Debido a la falta de recursos no se llegó a

implantar.

o Castilla y León. La comunidad autónoma cuenta con las siguientes herramientas de planificación

y organización para el abordaje de la patología:

� La Guía de Atención al Paciente con Demencia en Atención Primaria que se publicó en el

año 2007 como resultado de la incorporación de la atención a la demencia dentro del Plan


18

de Atención Sanitaria Geriátrica. En este documento se recomiendan criterios clínicos

estandarizados para confirmar el diagnóstico y un algoritmo de derivación del paciente con

sospecha de demencia. A su vez, aporta recomendaciones sobre los distintos tipos de

tratamientos existentes y establece pautas de seguimiento del paciente. Si bien está

disponible para todos los profesionales de Castilla y León en la web de Sacyl, la Guía no

cuenta con indicadores que permitan evaluar su implantación.

� En el 2012 se publicó el Proceso Asistencial Integrado al Paciente con Demencia de la

Comunidad, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los enfermos con

demencia y sus cuidadores mediante un programa de actuaciones protocolizadas y

ordenadas para su atención integral dirigido a reducir la variabilidad de la práctica clínica y a

ofrecer las intervenciones más efectivas y eficientes. El proceso está disponible en la Historia

Clínica Electrónica de Atención Primaria, desde donde se puede acceder al menú de las

actuaciones a llevar a cabo en pacientes diagnosticados con demencia.

o Cataluña. Actualmente se están desarrollando las Rutas asistenciales de los trastornos cognitivos

de ámbito territorial, que tienen por finalidad facilitar una asistencia integrada y coordinada

entre los profesionales sanitarios. Estas rutas integran intervenciones territoriales tanto de la

asistencia primaria como especializada y delimitan los criterios de actuación y el flujo de pacientes

entre niveles asistenciales. Si bien esta herramienta sirve de referencia para todos los territorios

de la Comunidad, cada uno ha consensuado su propia ruta con los servicios sanitarios de su

ámbito por lo que el nivel de implantación es variable.

o Comunidad Valenciana. En el 2006 se desarrolló el Plan de Asistencia Integral a los Pacientes con

E. de Alzheimer y Otras Demencias (PAIDEM) que a pesar de no haberse implantado permitió

establecer las bases para la creación de estructuras específicas de atención a las demencias y la

EA, como el Centro de Diagnóstico Precoz de San Vicente del Raspeig, la Unidad de trastornos

cognitivos del Hospital La Fe y la Unidad de memoria y demencias del Hospital la Magdalena de

Castellón.

o Extremadura. El Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura

(PIDEX) se publicó en el 2007. Se trata de un plan que delimita los modos de funcionamiento en

atención sanitaria y en atención social, y la coordinación entre ambas estructuras. Cabe destacar

que como consecuencia de su implantación se han creado las consultas especializadas de

deterioro cognitivo (6 en toda la Comunidad).

o Galicia. En el año 1999 Galicia publicó el Plan galego de atención ó enfermo de Alzheimer e

outras demencias en el que se sentaban las bases para el procedimiento diagnóstico del deterioro

cognitivo desde el nivel sanitario más próximo al ciudadano y las recomendaciones sobre

tratamiento, seguimiento y cuidado de los pacientes en el domicilio. Por otra parte, señalaba

cuáles eran las prioridades y las actuaciones que tiene que llevar a cabo la Consellería, tanto de

formación como de intervención, para dar una respuesta más eficaz y eficiente a esta

enfermedad. El plan no se ha actualizado desde la fecha de su publicación.

o Región de Murcia. La comunidad autónoma cuenta con las siguientes herramientas de

planificación y organización para el abordaje de la patología:

� El Proceso de Demencias, publicado en 2015, donde se contemplan las actividades generadas

por los recursos sociosanitarios del área I Murcia-Oeste de carácter diagnóstico, terapéutico

y de seguimiento de los pacientes, de apoyo psicológico y formación a sus cuidadores, y de

docencia e investigación.


19

� El Protocolo Asistencial de las Demencias en la Comunidad de Murcia, fue desarrollado por

la Unidad de Demencias del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, e incluye una

guía sobre la atención a las demencias para los distintos niveles asistenciales (Atención

Primaria, Neurología/Psiquiatría y Unidad de Demencias) así como unas recomendaciones de

derivación a los diferentes niveles asistenciales.

o Comunidad Foral de Navarra. La comunidad autónoma cuenta con las siguientes herramientas

de planificación y organización para el abordaje de la patología:

� La Guía “Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación Atención Primaria-

Neurología”, publicada en 2008 y dirigida a profesionales de Atención Primaria y neurólogos,

con el objetivo general de mejorar la atención de los pacientes con deterioro cognitivo o

demencia en las etapas de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de su enfermedad.

� Además, en la CA se está trabajando en los siguientes documentos de planificación:

a. El Plan específico para el abordaje de las demencias, del cual se está llevando a cabo

un estudio piloto en cuatro centros de Atención Primaria de forma previa a su extensión

progresiva a toda la red asistencial.

b. El Plan de atención al paciente crónico con demencia, enmarcado dentro del Plan de

Salud de Navarra y elaborado por un comité de expertos en atención a las demencias.

5.1.2. Otras herramientas disponibles

Además de los planes mencionados anteriormente, algunas comunidades autónomas cuentan con las

siguientes herramientas desarrolladas específicamente para el abordaje de estos pacientes:

o Registros de pacientes con demencia. El único registro dedicado específicamente para pacientes

con deterioro cognitivo y demencia que existe en la actualidad en el estado es el Registro de

Demencias de Girona (ReDeGi). A pesar del elevado grado de implantación de las historias clínicas

electrónicas, actualmente no es posible obtener bases de datos equiparables a un registro de

pacientes debido, principalmente, a la falta de homogeneidad en la codificación de los

diagnósticos (especialmente en Atención Especializada, en la que habitualmente no es requisito

indispensable la asignación un código de patología). Puede haber excepciones en algunas

regiones, como ocurre en Castilla y León, donde sí existe la obligatoriedad de codificar la patología

de manera consistente en la historia clínica del paciente y en el sistema de visado electrónico de

recetas, lo que supone una oportunidad para la obtención y gestión de los datos. Sería

recomendable instaurar esta práctica en aquellas comunidades autónomas que aún no lo estén

haciendo.

o Algunas comunidades autónomas han desarrollado guías informativas acerca de la patología y los

recursos disponibles para su abordaje:

� Islas Canarias. En 2011 se publicó el Manual de actuación en la enfermedad de Alzheimer y

otras Demencias, que especificaba los servicios de atención directa, las prestaciones y ayudas

económicas, las prestaciones protésicas y los servicios y prestaciones económicas del Sistema

para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) disponibles en la comunidad para la

atención integral de los pacientes con demencia.

� Cataluña. En el año 2003 se desarrolló el documento “Enfermedad de Alzheimer y otras

demencias. La atención sociosanitaria en Cataluña”, una guía con información sobre la


20

enfermedad y su presencia en Cataluña, así como sobre los servicios de atención al Alzheimer

y a otras demencias existentes en la región.

� Comunidad de Madrid. La guía de “La enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Detección y cuidados en las personas mayores” se publicó en el año 2007 con el objetivo de

intentar mejorar la promoción y la educación de la salud en personas mayores afectadas con

estas patologías. Sin embargo, la ausencia de recursos impidió su implantación.

o Varias comunidades autónomas disponen de Tarjetas sociosanitarias específicas para pacientes

con demencia u otras patologías y sus cuidadores, orientadas a facilitar la accesibilidad al sector

sanitario y a garantizar una atención prioritaria en la citación que permita acortar la permanencia

en los centros sanitarios y minimizar la desorientación y ansiedad que los pacientes sufren en

lugares que no les son familiares. Además, las tarjetas también facilitan que los cuidadores

puedan acompañar al paciente en las visitas y pruebas. Actualmente las comunidades autónomas

que disponen de dicha herramienta son: Andalucía (Tarjeta “Más Cuidado”), Islas Canarias

(Tarjeta Sanitaria Individual del paciente de Alzheimer, iniciativa pionera a nivel nacional),

Cantabria (Tarjeta Sanitaria AA, Accesibilidad y Acompañamiento), Castilla y León (Tarjeta “Te

Cuido” aplicada solamente en León), Cataluña (Tarjeta sanitaria “Cuida’m”), Comunidad

Valenciana (Tarjeta preferente para pacientes de Alzheimer y otras demencias), Galicia (Tarjeta

sanitaria o documento de prestación de asistencia sanitaria “AA” y protocolo de acogida y

pacientes diagnosticados de determinadas patologías) y La Rioja (Tarjeta Sanitaria AA).

o Dentro de la Red de Iniciativas amigables desarrollada por el Gobierno Vasco se encuentra el

programa “Construyendo País Vasco Amigable con la Demencia”, que pretende hacer llegar a la

población información sobre qué es la demencia, cómo detectarla y cómo ayudar a las personas

que la padecen además de indicar dónde se puede conseguir más información. Sin embargo, es

necesario destacar el desconocimiento sobre su existencia por parte de la población general y los

profesionales sanitarios y sociosanitarios.

5.1.3. Actividades de prevención y detección temprana del deterioro cognitivo y demencia

En líneas generales no existen actividades de prevención y detección temprana del deterioro

cognitivo y demencia ni a nivel estatal ni autonómico, carencia ante la cual los expertos señalan la

necesidad de diseñar una Estrategia estatal común, que fuera desarrollada desde la Administración en

colaboración con los agentes implicados del ámbito sanitario y social. No obstante, cabe destacar la

existencia de iniciativas locales impulsadas con financiación discontinua por organizaciones tanto

públicas como privadas, que sirven de ejemplo de buenas prácticas.

Seguidamente se detallan las principales conclusiones del estudio en relación a la actividad de

prevención y de identificación temprana.

Actividad de Prevención

En términos generales, los expertos señalan la cada vez mayor evidencia generada sobre los beneficios

que aportan las iniciativas de prevención en la disminución de la prevalencia de la enfermedad.

Por regla general, las actividades preventivas llevadas a cabo en algunas comunidades autónomas no

son iniciativas específicas de deterioro cognitivo / demencia, sino que suele tratarse de actividades

de prevención y promoción de la salud en el ámbito global, como llevar una dieta sana, fomentar la

actividad física y cognitiva, controlar los factores de riesgo cardiovascular, como la diabetes, el


21

colesterol alto, la hipertensión o el consumo de tabaco. Estas iniciativas se impulsan principalmente

desde Atención Primaria (y se incluyen dentro de la Cartera de servicios de algunas Autonomías) o

desde los Servicios Sociales.

Por otra parte, algunas administraciones dotan económicamente a los Centros Sociales de Mayores

para desarrollar talleres de memoria encaminados a la prevención del deterioro cognitivo. Sin

embargo, estos recursos son limitados y con dotación insuficiente y discontinua.

Cabe destacar la iniciativa de investigación en prevención secundaria en la que participa el Hospital

Clínic de Barcelona, que consiste en un ensayo clínico multinacional, liderado por la Universidad de

Washington (DIAN-TU: Dominantly Inherited Alzheimer Network Trials Unit; https://dian-

tu.wustl.edu/en/home/), que incluye a individuos de todo el territorio español portadores

asintomáticos de una mutación autosómica dominante vinculada con la aparición de EA. Posiblemente

participarán más centros nacionales y se abrirá una nueva fase de reclutamiento que debería, según

los expertos, conocerse de manera universal.

Araclon Biotech, Barcelona beta Brain Research Center (Fundación Pasqual Maragall) y la Fundación

Cita Alzheimer Fundazioa son las entidades españolas que participan en el proyecto europeo EPAD

(European Prevention of Alzheimer’s Dementia Consortium http://ep-ad.org/). Este proyecto es

pionero en el enfoque novedoso y flexible de los ensayos clínicos de fármacos diseñados para prevenir

la demencia por Alzheimer. El uso de un diseño de ensayo "adaptable" debería ofrecer mejores

resultados más rápidamente y a un menor coste.

Además, en el País Vasco se están poniendo en marcha iniciativas que permitan llevar a cabo tanto la

prevención como la identificación temprana del deterioro cognitivo y demencia así como a facilitar el

acceso por parte de los pacientes a un diagnóstico especializado. Estas iniciativas cuentan con recursos

municipales, de Osakidetza y de la Fundación Cita Alzheimer. De momento su implantación se está

llevando a cabo en Gipuzkoa con su posible instauración en el resto del territorio en función del

impacto obtenido. En el marco de STOP ALZHEIMER 2020, Cita-Alzheimer, en colaboración con la O.S.I.

(Organización Sanitaria Integrada) del Goierri-Alto Urola y el Ayuntamiento de Beasain, lanza el

Programa Goiz-Beasain que tiene como objetivo principal la detección temprana de la enfermedad en

personas mayores de 60 años preocupadas por sus síntomas en la población de Beasain. Consta de 2

fases, una de cribado y otra de diagnóstico en todas las personas que hayan dado positivo en la fase

de cribado. También, dentro del marco de STOP ALZHEIMER 2020, destaca el Estudio Deba que tiene

como objetivos destacados el determinar la prevalencia de enfermedad de Alzheimer, basada en el

diagnóstico con biomarcadores, y desarrollar las herramientas necesarias para el diagnóstico

temprano de la EA en Atención Primaria entre la población mayor de 60 años.

A continuación se recogen las principales barreras y áreas de mejora, así como las recomendaciones

para solventarlas, identificadas por los expertos en el ámbito de la actividad de prevención:

Barreras y áreas de mejora

� Carencia de concienciación y educación de la población acerca de la enfermedad. � Existencia de nihilismo en los profesionales. � Necesidad de mejora en la coordinación entre los agentes implicados (Atención Primaria, Atención

Especializada y Atención Sociosanitaria). � Sobrecarga asistencial que impide llevar a cabo tareas de prevención. � Necesidad de aumento de la financiación destinada a la creación y subsecuente implementación de

programas de prevención. � Falta de compromiso e iniciativa política tanto desde Sanidad como de otros Sectores (Educación, etc.). � Inexistencia de una política de salud pública en prevención de la demencia.


22

Recomendaciones

Recursos: � Realizar programas de prevención basados en la evidencia con objetivos realistas, presupuesto asignado,

monitorización y evaluación de resultados. � Contemplar la evaluación cognitiva en las valoraciones de salud habituales en Atención Primaria en

personas con síntomas incipientes y grupos de riesgo. Comunicación: � Divulgar en todos los ámbitos los programas de prevención existentes con el compromiso y participación

de las instituciones públicas. � Fomentar los programas de estilos de vida saludables y explicar los beneficios sobre la prevención del

deterioro cognitivo. � Recomendar a la población en edad de riesgo que se mantenga activa cognitivamente y se incorpore a

programas de estimulación. Capacitación: � Realizar campañas/sesiones de formación y concienciación del personal sanitario. � Impulsar los proyectos de investigación para conocer la eficacia de las acciones preventivas. Coordinación: � Fomentar de la participación de los equipos de Atención Primaria en los programas de prevención. � Mejorar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales implicados (Atención Primaria,

Atención Especializada, Servicios Sociales y Ayuntamientos).

Identificación temprana

Actualmente existen algunas iniciativas aisladas para la identificación temprana del deterioro cognitivo

y demencia en personas que ya presentan síntomas. Los expertos consideran de gran importancia la

implantación de estos programas en la población que ya presenta síntomas y accede al sistema

sanitario en búsqueda de un diagnóstico.

Existe controversia entre los expertos respecto a la necesidad de llevar a cabo programas de cribado

indiscriminado en la población general. Aun cuando el avance de la investigación pudiera aportar

tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad, que podrían a su vez hacer recomendable el

cribado básico en la población mayor (a partir de 65-70 años) desde Atención Primaria, la probabilidad

de detección de falsos positivos y el riesgo de generar maleficencia más que beneficencia pueden no

ser desdeñables. Por ello, probablemente sería recomendable realizar el cribado únicamente en la

población incipientemente sintomática o con claros factores de riesgo y quejas sobre el

funcionamiento cognitivo.

Cabe destacar que, si bien las AFA atienden principalmente a pacientes ya diagnosticados, están

desarrollando campañas informativas de envejecimiento activo que incluyen información sobre

síntomas de alarma, por lo que destaca su papel para facilitar la derivación a tiempo a los recursos

sanitarios y sociales (Acción Social de la AFA en su entorno).

Es importante reseñar que algunas comunidades autónomas tienen en la cartera de servicios de

Atención Primaria programas específicos de detección de Ancianos Frágiles que contemplan la

evaluación del deterioro cognitivo en pacientes mayores de 65 años. Sin embargo, no parecen seguirse

de manera generalizada ni se hace seguimiento del grado de implantación.


23


� Falta de tiempo en las consultas y ausencia de consultas específicas para detección del deterioro cognitivo.

� Recursos humanos insuficientes (enfermería dedicada, neuropsicología) en los equipos de Atención Primaria y Especializada.

� Falta de coordinación entre servicios de Atención Especializada que hace que aumente el consumo de recursos y la lista de espera (por ejemplo, paciente que acude al neurólogo y al geriatra o psiquiatra de manera simultánea).

� Asociación errónea por parte de algunos profesionales entre envejecimiento normal y deterioro cognitivo.

� Escasez de formación continuada para los profesionales sanitarios. Escepticismo sobre la eficacia del tratamiento específico.

� Falta de abordaje del problema por parte de la Administración Sanitaria. � Ausencia de programas específicos de identificación temprana.

Recomendaciones

Recursos: � Implantar consultas/programas de detección de deterioro cognitivo. � Aumentar el tiempo de consulta disponible. � Mejorar la detección de síntomas de alarma y la valoración sistemática, así como las herramientas de

cribado ante los primero síntomas en Atención Primaria. Incrementar los recursos disponibles. Comunicación: � Elaborar campañas informativas de sensibilización dirigidas a la población en general y a los profesionales

sanitarios. Capacitación: � Elaborar programas de formación específicos para profesionales (Atención Primaria y Atención

Especializada). Coordinación: � Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales (Atención Primaria – Atención Especializada).

� Mejorar la coordinación entre los agentes implicados: Asistencia Sanitaria, AFA y Servicios Sociales.

� Incluir protocolos de evaluación cognitiva en mayores de 65 años con factores de riesgo.

Proceso asistencial

El análisis del proceso asistencial para el abordaje integral de los pacientes a lo largo del territorio

español ha revelado que existe una gran variabilidad a nivel autonómico y entre áreas asistenciales,

de manera que hay distintas rutas asistenciales que los pacientes deben seguir para el diagnóstico,

tratamiento y seguimiento.

A continuación se exponen las conclusiones estructuradas en los diferentes subprocesos del proceso

asistencial:


24

5.2.1. Subproceso 1. Detección de primeros síntomas

La detección de los primeros síntomas de sospecha de deterioro cognitivo la lleva a cabo el propio

paciente y/o su familiar/cuidador, que habitualmente acuden juntos a la consulta de Atención

Primaria, principalmente con quejas de memoria pudiendo, en ocasiones, acompañarse de trastornos

del comportamiento o síntomas psicológicos (en algunos casos estos pueden ser los síntomas

iniciales).

Los expertos señalan que, dada la creciente concienciación social sobre la patología, cada vez es más

habitual que el paciente por iniciativa propia o de su familiar se dirija directamente a las estructuras

sociales y sanitarias para realizar consultas sobre los primeros síntomas de deterioro cognitivo, lo que

está permitiendo mejorar la detección temprana de síntomas y, con ello, iniciar el proceso diagnóstico

de la enfermedad. Aun así, lo más habitual es que la primera vez que el paciente acude a la consulta

se encuentre ya en fase de demencia leve/moderada por lo que se considera necesario seguir

trabajando en campañas de concienciación de la población general y del personal sanitario para que

la llegada del paciente a Atención Especializada ocurra cada vez de manera más temprana.

Aunque la principal puerta de entrada al sistema sanitario es Atención Primaria, los pacientes pueden

ocasionalmente acceder por otras vías tales como Urgencias o Atención Especializada (durante el

seguimiento de alguna comorbilidad). Además, a pesar de que los pacientes suelen entrar en contacto

con las AFA una vez diagnosticados, en algunas ocasiones pueden formar parte de las mismas, por lo

que se detectan los síntomas en estos centros y se remite el paciente a Atención Primaria.

5.2.2. Subproceso 2. Valoración inicial

De forma general, el médico de Atención Primaria lleva a cabo la primera entrevista clínica, que

incluye un test neuropsicológico breve, y la analítica general (variable según los diferentes protocolos).

El médico de Atención Primaria es el eje fundamental en la detección y el manejo en este momento


25

de la enfermedad debido, entre otros factores, al fácil acceso del paciente y/o cuidador al mismo para

la valoración de síntomas de alarma.

Ante la sospecha de enfermedad neurodegenerativa, el médico de Atención Primaria puede derivar

al paciente a la consulta especializada para la confirmación del diagnóstico. En términos generales, no

existe protocolo o guía de derivación por lo que cada caso depende de la experiencia y situación

particular del entorno asistencial del médico de Atención Primaria, si bien normalmente se deriva para

valoración al servicio de Neurología.

A pesar de que en algunas comunidades autónomas sí existe derivación directa entre Atención

Primaria y la consulta monográfica de Deterioro Cognitivo de Atención Especializada, en términos

generales, la derivación del paciente suele realizarse al servicio de Neurología general que decide qué

casos se derivan a la consulta (súper) especializada en demencias. Los expertos señalan la importancia

de establecer, cuando sea apropiado, canales de derivación directa entre Atención Primaria y las

Consultas Especializadas de Deterioro Cognitivo para acelerar el proceso de diagnóstico temprano.

La confirmación del diagnóstico se lleva a cabo en Atención Especializada, donde destaca el papel

desarrollado por los siguientes especialistas en función de las condiciones del paciente:

Durante la evaluación inicial, los médicos de Atención Primaria y/o Especializada llevan a cabo una

Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, una exploración cognitiva o

neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, una exploración física y

neurológica detallada y un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias, si bien en muchas

ocasiones no todas estas exploraciones pueden llevarse a cabo por la escasez de tiempo de consulta

que conlleva la elevada presión asistencial. Las herramientas que más se suelen utilizar para la

exploración abreviada del estado mental y la valoración de la repercusión funcional por

especialidades son las siguientes (ordenadas por frecuencia de uso):

Es el principal responsable de la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento y de la formulación del diagnóstico (etiológico) en la mayoría de los casos.

Neurólogo

Puede ser el encargado de realizar la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento, así como psicopatológica/conductual en pacientes que presenten alteraciones conductuales prominentes o como primer síntoma, si bien generalmente, tras la detección de síntomas de sospecha de deterioro cognitivo suele derivar al paciente al Servicio de Neurología para la formulación del diagnóstico, prescripción de tratamiento y seguimiento.

Psiquiatra

Puede ser el encargado de realizar la evaluación inicial especialmente en pacientes de edad avanzada y/o con pluripatología. La implantación del servicio de geriatría en la red pública es heterogénea por lo que los representantes de las AFA creen necesaria su inclusión uniforme en el sistema público a nivel estatal, específicamente en los centros de salud para dar cobertura a este tipo de pacientes.

Geriatra


26

EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL

Mé

dic

o d

e

Ate

nci

ón

Pri

mar

ia � Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC).

� Versión española normalizada del mini mental state examination (MMSE) y Test de Pfeiffer. � Test del Reloj y Test de los 7 minutos. � Fototest. � Memory Impairment Screen (MIS) y Eurotest, Set test, Memoria de lista de palabras del CERAD.

� Índice de Barthel (ABVD) y Escala de Lawton y Brody (AIVD). � Índice de Katz. � Cuestionario de Actividad Funcional De Pfeffer (FAQ).

Psi

qu

iatr

a � Test del Reloj.

� Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC). � Versión española normalizada del mini mental state examination (MMSE) y Test de Pfeiffer. � Fototest. � T@M (Test de Alteración de Memoria), Test de los 7 minutos, Eurotest. � Neuropsychiatric Inventory (NPI) y Escala de Cornell.

� Índice de Barthel (ABVD). � Escala de Lawton y Brody (AIVD). � Índice de Katz. � Escala De Deterioro Global (GDS-FAST).

Ge

riat

ra

� Test del Reloj. � Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC). � Versión española normalizada del mini mental state examination (MMSE). � T@M (Test de Alteración de Memoria), Fototest, Test de los 7 minutos y Test de Pfeiffer. � Memory Impairment Screen (MIS). � Eurotest. � Neuropsychiatric Inventory (NPI), Test abreviado del informador para pacientes con dificultad

de comunicación (TIN), Pruebas de fluidez verbal, Behavioural Pathology in Alzheimer's Disease (BEHAVE-AD).

� Índice de Barthel (ABVD) y Escala de Lawton y Brody (AIVD).

� Índice de Katz.

� Criterios de fragilidad de Linda Fried y el Short Physical Performance

Battery (SPPB).

� Cuestionario de Actividad Funcional De Pfeffer (FAQ).

� Escala De Deterioro Global (GDS-FAST).

Ne

uró

logo

� Versión española normalizada del mini mental state examination (MMSE). � Test del Reloj. � T@M (Test de Alteración de Memoria). � Fototest. � Test de Buschke, Memory Impairment Screen (MIS) y Test de los 7 minutos. � Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC). � Test de Pfeiffer. � Eurotest. � Cognitive disorders examination test (Codex), MOCA (Montreal Cognitive Assessment), FAB

(Frontal Battery Assessment) y Neuropsychiatric Inventory (NPI), Test abreviado del informador para pacientes con dificultad de comunicación (TIN), Escala de depresión de Yesavage, Pruebas de fluidez verbal, The Frontal Assessment Battery (FAB).

� Índice de Barthel (ABVD). � Escala de Lawton y Brody (AIVD). � Índice de Katz. � Cuestionario de Actividad Funcional De Pfeffer (FAQ), Blessed

Dementia Rating Scale (BDRS) y Escala De Deterioro Global (GDS-FAST).

ABVD: Actividades Básicas de la Vida Diaria. AIVD: Actividades Instrumentales de la Vida Diaria


27


� Déficit de formación sobre la utilización de las herramientas de exploración abreviada del estado mental y evaluación inicial por parte de algunos profesionales sanitarios.

� Falta de tiempo en la consulta para una adecuada evaluación. � Ausencia y/o falta de implementación de programas asistenciales para pacientes con demencia.

Recomendaciones

5.2.3. Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación del deterioro y su etiología

Criterios diagnósticos

A pesar de que no siempre el diagnóstico se basa en criterios reglados y que no siempre se especifica

un código diagnóstico en la historia clínica, los profesionales (Atención Primaria y Atención

Especializada) usan con más frecuencia los siguientes criterios de diagnóstico y/o clasificaciones

(ordenados por frecuencia de uso):

o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-TR; DSM-5).

o National Institute of Neurological and Communicative Disorders and the Alzheimer`s Disease and

Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA).

o Clasificación internacional de enfermedades (CIE-9 y CIE-10).

o National Institute on Aging–Alzheimer's Association (NIA-AA).

o Criterios del International Working Group (IWG-1 e IWG-2).

Debido a la heterogeneidad existente, sería recomendable homogeneizar los criterios diagnósticos

utilizados.

Puntualización sobre el proceso de comunicación del diagnóstico de confirmación profesional - paciente

En la mayoría de los casos, cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo y

demencia, la comunicación al paciente se hace en una única visita. Sin embargo, en las Unidades

Especializadas de demencias la comunicación se realiza mediante un proceso de acompañamiento. A

su vez, cabe destacar el papel que juegan los servicios de Atención Primaria, debido al constante

contacto con los pacientes, y las AFA que prestan apoyo a las familias y les aportan todo tipo de

Recursos: � Adecuar el tiempo disponible en las consultas al problema concreto del deterioro cognitivo. Comunicación: � Desarrollar campañas de sensibilización dirigidas a profesionales sobre la importancia de la detección

temprana dadas las repercusiones negativas médicas, personales y sociales del retraso del diagnóstico. Capacitación: � Elaborar planes de formación continuada para profesionales de Atención Especializada y Atención

Primaria (personal médico y profesionales de enfermería). Coordinación: � Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales desde el inicio de la enfermedad hasta la fase

terminal. � Incluir protocolos de evaluación cognitiva en mayores de 65 años con síntomas incipientes y/o claros

factores de riesgo.


28

información. La derivación a las AFA desde los servicios de Atención Especializada se realiza de manera

heterogénea, en ocasiones mediante comunicación oral y otras veces a través del informe que se le

entrega al paciente. Los expertos recomiendan que durante la confirmación del diagnóstico también

se proporcione información sobre las AFA disponibles, preferentemente de manera escrita.

Pruebas de neuroimagen estructural

Para llevar a cabo la aproximación etiológica y despistaje de causas tratables del deterioro cognitivo y

demencia, se pueden realizar distintas pruebas diagnósticas. En la mayoría de los casos se realizan

pruebas de neuroimagen estructural: tomografía computarizada (TC) y resonancia magnética (RM).

Habitualmente, el TC craneal se lleva a cabo en los pacientes con sospecha de deterioro cognitivo o

demencia, se puede realizar desde Atención Primaria (en la mayoría de las áreas sanitarias) y

Especializada, si bien el médico de Atención Primaria no suele solicitarlo.

De forma general, la RM sólo puede ser solicitada por el médico de Atención Especializada, salvo en

algunas comunidades autónomas donde también se puede solicitar en Atención Primaria (aunque al

igual que en el caso de la TC craneal, el médico de Atención Primaria no suele pedirla).

Habitualmente, la RM se solicita en pacientes seleccionados, principalmente debido a la elevada lista

de espera existente. Estos serían pacientes jóvenes, pacientes con deterioro cognitivo ligero o en casos

de sospecha de demencia frontotemporal. Aunque de momento la RM se usa con menos frecuencia

que el TC craneal, se recomienda ir incrementando su uso. Se destaca además de la heterogeneidad

en su petición que en las Unidades especializadas en Deterioro Cognitivo es más habitual su uso.


� Escasa disponibilidad de recursos físicos (especialmente RM) en la mayoría de los centros. � Pruebas no disponibles en zonas rurales, lo que genera costes por desplazamiento. � Existencia de largas listas de espera y sobrecarga asistencial. � No todos los médicos de Atención Primaria tienen acceso directo a la TC/RM.

Recomendaciones

Pruebas de evaluación neuropsicológica

En términos generales, las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección y valoración del

deterioro cognitivo y demencia no constan en la cartera de servicios de los Servicios Regionales de

Salud, salvo en los siguientes casos:

o Unidades de Memoria: las Unidades de Memoria (detalladas en el apartado 5.3. Recursos

específicos) cuentan con neuropsicólogos en su plantilla.

Recursos: � Aumentar los recursos disponibles según las necesidades reales existentes. � Agilizar las listas de espera existentes. � Protocolizar el acceso a la prueba de imagen adecuada (TC/RM) a todos los médicos de AP. Capacitación: � Fomentar el uso de informes radiológicos específicos estandarizados para la patología relacionada con

el deterioro cognitivo. � Desarrollar programas de formación para profesionales sanitarios en habilidades de comunicación. Coordinación: � Desarrollar un protocolo o guía común que determine los pacientes en los que una prueba de imagen es

imprescindible.


29

o Extremadura: a raíz del PIDEX (2007) se incorporó la figura del Psicólogo de Deterioro Cognitivo

en las Consultas Especializadas de Deterioro Cognitivo (CEDEC).

En el resto de casos, la disponibilidad de neuropsicólogos sigue una distribución irregular. Se dispone

de este perfil profesional en diferentes ámbitos (sociosanitarios y sanitarios, de naturaleza público y

privada), y se financia con recursos de distinta naturaleza (financiación mixta, financiación a través de

proyectos de investigación, becas, etc.).

La falta de uniformidad y de recursos de este perfil hace que en numerosas ocasiones la valoración

neuropsicológica se realice por otros especialistas como psicólogos clínicos no necesariamente

especializados en deterioro cognitivo, o los propios neurólogos.

Generalmente, en el caso de que estén disponibles, las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica se

solicitan únicamente desde Atención Especializada para la detección de deterioro cognitivo y demencia

en pacientes complejos o con dudas diagnósticas, se realiza en casos muy concretos y de forma no

reglada: pacientes jóvenes (menores de 65-70 años) en los que existe sospecha de deterioro cognitivo

leve o demencia leve y leve-moderada y en casos de complejidad diagnóstica o formas clínicas atípicas.


� Falta de especialistas en Neuropsicología en la Sanidad Pública. Escasez de profesionales con formación específica.

� Elevado coste económico del personal adecuadamente formado. � Existencia de elevadas listas de espera en los hospitales públicos. � Imposibilidad de acceso a la prueba desde Atención Primaria.

Recomendaciones

Pruebas de determinación de biomarcadores (T-tau, P-tau y Ab-42) en Líquido Cefalorraquídeo

La disposición de Pruebas de determinación de T-tau (tau total), P-tau (fosfo-tau) y Ab-42 (proteína β-

amiloide 42) en líquido cefalorraquídeo en el catálogo de prestaciones de las comunidades

autónomas es heterogénea y su uso limitado, así como su vía de acceso y solicitud.

Algunas comunidades autónomas tienen estas pruebas disponibles en Cartera de Servicios, mientras

que otras regiones pueden realizarlas en el ámbito de la investigación

Estas pruebas se realizan habitualmente para el diagnóstico diferencial en pacientes con deterioro

cognitivo leve o incipiente, formas preseniles, formas de inicio atípico de la EA como la afasia

progresiva primaria o la atrofia cortical posterior y casos de alta complejidad diagnóstica o atípicos. En

general no se han detectado iniciativas desde las administraciones de las consejerías de salud o los

propios hospitales dirigidas a dotar a cada área sanitaria de un laboratorio de referencia con buenos

controles de calidad para la realización de análisis de biomarcadores.

Recursos: � Incrementar la disponibilidad de neuropsicólogos y la financiación de la neuropsicología en las unidades

especializadas por parte de la Administración. Comunicación: � Desarrollar Programas de sensibilización sobre la importancia de incluir la valoración neuropsicológica

en la mayoría de los casos para el diagnóstico temprano óptimo del deterioro cognitivo y demencia. Capacitación: � Mejorar la formación en neuropsicología en el sistema PIR. Coordinación: � Definir un protocolo de derivación para evaluaciones neuropsicológicas ampliadas.


30


� Se realiza en pocos centros y no suele formar parte de la cartera de servicios. � Prueba de coste elevado debido principalmente a la externalización del servicio. � A menudo es un recurso financiado sólo por la investigación. � Falta de estandarización de la prueba.

� “Mala fama” de la punción lumbar.

� Negativa por parte del paciente para realizarse la prueba.

Recomendaciones

Pruebas de análisis genéticos ApoE

En general todas las comunidades autónomas pueden realizar análisis genéticos de ApoE

(apolipoproteína E) ya que están incluidas en los Catálogos de prestaciones, aunque su uso es muy

ocasional y limitado, fundamentalmente porque se considera que no tienen valor diagnóstico y que

son útiles sólo como indicador de riesgo de la Enfermedad de Alzheimer.

Se solicitan desde Atención Especializada y principalmente en el ámbito de actividad de I+D+i (si bien

hay comunidades autónomas donde se emplean en práctica asistencial).


� No está en la cartera de servicios de los hospitales. Acceso restringido. � Dudas sobre su utilidad clínica en el día a día.

Recomendaciones

Recursos: � Centralizar los análisis en un laboratorio de referencia que optimice la técnica y lleve a cabo un control

de calidad de la misma, para toda la comunidad autónoma. � Mejorar la accesibilidad al recurso. Comunicación: � Realizar mayor difusión sobre el conocimiento y utilidad diagnóstica de los biomarcadores. � Difundir información veraz y contrastada con datos sobre los riesgos de la punción lumbar.

� Informar a las AFA sobre este tipo de pruebas.

Capacitación: � Elaborar Planes de formación para los profesionales sanitarios. � Disponer de valores de referencia universales. Coordinación: � Definir claramente el perfil de paciente tributario en base a la evidencia científica y el beneficio para el

paciente (guías de práctica clínica). Definir protocolos de utilización.

Recursos: � Establecer un laboratorio centralizado con fines de investigación (no es una prueba necesaria para la

práctica asistencial). � Mejorar la accesibilidad al recurso. Capacitación: � Desarrollar estudios de investigación que avalen la necesidad de una mayor disponibilidad en los centros

públicos. � Definir claramente el perfil de paciente tributario en base a la evidencia científica y el beneficio para el

paciente.


31

Pruebas de análisis genéticos de formas familiares

Los profesionales de la mayor parte de las comunidades autónomas pueden llevar a cabo este tipo de

análisis en casos seleccionados de pacientes con demencia de inicio presenil con 2 o más familiares

con demencia en dos generaciones. Para el análisis, las muestras son enviadas bien a Centros Públicos

de referencia, como el Hospital Clínic de Barcelona, donde se lleva a cabo el Programa de Información

y Consejo Genético para demencias familiares (PICOGEN) o el Hospital Universitario Central de

Asturias. Las muestras también se remiten frecuentemente a diferentes centros privados.


� Ausencia de centros de referencia. � Elevado coste económico. � Dificultades éticas. Uso restringido a personas mayores de edad, con indicación bien establecida, previa

evaluación psicológica y consentimiento informado por escrito. � Baja disponibilidad del recurso en centros sanitarios públicos. � Necesidad de abordaje multidisciplinar en el consejo genético.

Recomendaciones

Pruebas de medicina nuclear (SPECT, PET FDG y PET de amiloide)

Las pruebas de medicina nuclear, SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography; tomografía

de emisión por fotón único) y PET (Positron Emission Tomography; tomografía por emisión de

positrones) se solicitan desde Atención Especializada y de forma más habitual desde el Servicio de

Neurología para el diagnóstico diferencial (demencias atípicas o en deterioro cognitivo leve).

SPECT

La realización de SPECT está contemplada en el Catálogo de prestaciones de todas las comunidades

autónomas. En términos generales su utilización está siendo desplazada por la realización de PET en

aquellas Autonomías en las que está disponible dicha técnica.


� Baja disponibilidad de recursos. � Elevada lista de espera. � Dudas sobre los beneficios de su indicación para el diagnóstico. � Elevado coste. � Inexistencia de criterios claros para la solicitud del SPECT.

Recursos: � Centralizar los análisis en un único laboratorio de referencia para toda la comunidad autónoma. � Mejorar la accesibilidad al recurso. � Unificar los criterios para la solicitud y establecer un circuito de solicitud. Comunicación: � Realizar mayor difusión sobre el conocimiento y utilidad diagnóstica. � Difundir la existencia del proyecto PICOGEN.


Capacitación: � Definir claramente el perfil de paciente tributario en base a la evidencia científica y el beneficio para el

paciente.


32

Recomendaciones

PET FDG

La PET FDG se utiliza de manera heterogénea entre las diferentes comunidades autónomas dado que

no siempre está contemplado en el Catálogo de prestaciones para Neurología, si bien, en ocasiones

está disponible en el ámbito privado y los pacientes pueden acceder a la prueba a través de conciertos

establecidos entre organizaciones sanitarias públicas y privadas. Además, algunas comunidades

autónomas solo realizan la prueba en el ámbito de la investigación o en el ámbito privado.

PET AMILOIDE

La PET de amiloide se utiliza de momento en un número limitado de centros sanitarios públicos y no

está incluido en el catálogo de prestaciones de todas las comunidades. Cabe destacar que las CC.AA.

que no tienen posibilidad de llevar a cabo la PET de amiloide en su territorio, bien por ausencia de

equipos PET o bien por las limitaciones de las redes de distribución de radiofármacos. No obstante, se

puede derivar a los pacientes a otras comunidades en las que sí que está disponible. Al igual que en el

caso de la PET FDG, en algunas áreas sanitarias sólo se realiza la prueba en el ámbito de la investigación

(ensayos clínicos) o en el ámbito privado.

Se suele solicitar en pacientes jóvenes (<65 años) con sospecha de enfermedad de Alzheimer,

pacientes con deterioro cognitivo persistente sin demencia, pacientes con formas atípicas o mixtas o

en los que se plantea el diagnóstico diferencial entre enfermedad de Alzheimer y otras causas de

neurodegeneración u otras patologías (p. ej., hidrocefalia normotensiva o patología vascular cerebral)

pero en los que se sospecha o se baraja la posibilidad de una enfermedad de Alzheimer asociada.


� Precio elevado. Presupuestos escasos para uso clínico. � Restricciones del número de PET de amiloide al año por parte de la gerencia o imposibilidad para llevarlo

a cabo en determinadas comunidades autónomas. � Elevada lista de espera. � Falta de formación específica y poca experiencia.

Recomendaciones

Capacitación: � Fomentar la sustitución del SPECT por la PET dado el bajo rendimiento diagnóstico del primero.

Recursos: � Finalizar su implantación en los hospitales públicos. � Negociar costes para aumentar accesibilidad. � Garantizar el acceso rápido al PET de amiloide principalmente en los casos bien seleccionados. Comunicación:


� Informar a los médicos no expertos sobre sus características y utilidad clínica. Capacitación: � Demostrar la evidencia y necesidad de PET de amiloide y definir el perfil del paciente beneficiario. � Desarrollar cursos sobre indicaciones, utilidad e interpretación de imágenes.


33

5.2.4. Subproceso 4.1. Tratamiento farmacológico

El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos y/o memantina) se

inicia en Atención Especializada, tanto en el servicio de Neurología, como en los de Geriatría y

Psiquiatría. En todas las comunidades autónomas se exige un visado periódico como mecanismo de

control para la prescripción de fármacos específicos de demencia.


� Dudas acerca de la eficacia de los fármacos por parte de algunos profesionales. � Imposibilidad para iniciar el tratamiento farmacológico específico en Atención Primaria. � Adherencia del usuario al tratamiento mejorable

� Trabas burocráticas como la necesidad de solicitud de visado. � Diagnóstico tardío que retrasa el inicio del tratamiento.

Recomendaciones

5.2.5. Subproceso 4.2. Tratamiento no farmacológico

En general las terapias no farmacológicas (TNF) no dependen del Sistema Público de Salud por lo que

se imparten desde centros de servicios sociales, centros privados y las AFA.

Habitualmente los servicios de Atención Primaria y Especializada informan a los pacientes y

familiares/cuidadores sobre las TNF disponibles en su entorno y los derivan a las AFA, si bien no existe

un canal estructurado de derivación.

En general se percibe una actuación proactiva por parte del profesional hacia el tratamiento no

farmacológico.

Seguidamente se destacan algunas iniciativas autonómicas en este ámbito:

o Aragón: existe una red de recursos sociales públicos pertenecientes al IASS (Instituto Aragonés de

Servicios Sociales) o a los diferentes ayuntamientos a los que se accede a través del

reconocimiento del derecho al paciente a partir de la solicitud de la declaración de dependencia

y de su Plan Individual de Actuación (PIA). A su vez, en los servicios sociosanitarios de carácter

público (centros de día y residencias de la red del IASS) se están introduciendo los TNFs y la figura

del fisioterapeuta.

o Canarias: existe una prestación municipal numerosa gestionada por el Anillo Insular de Políticas

Sociales junto con AFATE en Tenerife. El Cabildo aporta una serie de recursos que las AFA

Recursos: � Aumentar los recursos sociales (en especial la ayuda en el domicilio). � Simplificar al máximo las medidas de control. Comunicación: � Establecer una comunicación eficaz y ágil entre los especialistas y los médicos de familia. � Mejorar la comunicación médico-paciente/familiar que permita un ajuste adecuado de la familia de

fármacos existentes y su dosificación. Capacitación: � Elaborar planes de formación para médicos de familia y especialistas. Coordinación: � Disponer de equipos multidisciplinares para reforzar y complementar con tratamiento no farmacológico.


34

gestionan directamente. De momento no llega a todos los municipios y todavía no se contempla

el transporte de los pacientes.

o Cataluña: el tratamiento no farmacológico se suele llevar a cabo, ente otros ámbitos, en Atención

Especializada en las unidades de demencia que desarrollan terapias de estimulación cognitiva, y

en Atención Primaria, donde realizan intervención o estimulación cognitiva, programas de

intervención sobre las actividades de la vida diaria, programas de actividad física y el plan de

cuidados estandarizado en pacientes con demencia.

o Comunidad Valenciana: las dos Unidades de Demencia existentes en la comunidad - la Unidad de

Neurología de la conducta y demencias del Hospital San Vicente del Raspeig (Alicante) y la Unidad

de Memoria y Demencia del Hospital La Magdalena (Castellón) - llevan a cabo terapias no

farmacológicas, que incluyen programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria y

un Plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia.

o Extremadura: en el tratamiento no farmacológico están implicados los neurólogos,

neuropsicólogos y los terapeutas ocupacionales del Servicio de Rehabilitación Cognitiva

(contemplado dentro del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la

Dependencia). Los pacientes pueden ser derivados a un Servicio de Rehabilitación Cognitiva para

la realización de las terapias no farmacológicas. Además, existen acuerdos con las AFA (13 en toda

Extremadura) que gestionan este servicio en algunas localidades.

o Comunidad de Madrid: el Hospital Central de la Cruz Roja dispone de un hospital de día con

terapia ocupacional y neuropsicológica donde los pacientes acuden una vez a la semana, con una

actuación multicomponente hasta que encuentran el centro comunitario al que dirigirse. En

ocasiones está disponible en aquellas Unidades de Memoria hospitalarias que dispongan de

neuropsicólogo y hospital de día para su realización.

o Región de Murcia: la Unidad de Demencia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca

suele llevar a cabo: Intervención o estimulación cognitiva, Programas de intervención sobre las

actividades de la vida diaria y Plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia (lo

realiza la enfermera). El resto de consultas especializadas juega un papel informativo.

o Comunidad Foral de Navarra: los profesionales de Atención Especializada pueden derivar a los

pacientes para recibir terapias de estimulación cognitiva a la Unidad de Memoria del Centro

Psicogeriátrico San Francisco Javier, a través del Sistema Navarro de Salud, o a la Clínicas Josefina

Arregui y Padre Menni de forma privada.


� Escaso apoyo económico desde la administración. � Falta de plazas públicas en centros de día o centros de estimulación. � Elevado coste de los centros privados. � Escasez de dispositivos terapéuticos no farmacológicos y/o formación adecuada de los profesionales.

� Desigualdad entre los usuarios que acceden a la TNF a través de servicios sanitarios (gratuitos) o sociales (co-pago)

� Falta de tiempo en la consulta. � Desconocimiento de su existencia y difícil acceso por no estar incluido en la cartera de servicios.


35

Recomendaciones

5.2.6. Subproceso 5. Seguimiento

Como todo el proceso de la enfermedad, existe una gran variabilidad en el proceso de seguimiento de

los pacientes en las diferentes comunidades autónomas. De esta manera, algunas Autonomías, tras la

prescripción de los medicamentos específicos de demencia por parte del profesional de Atención

Especializada, principalmente desde el S. de Neurología, derivan al paciente a Atención Primaria. Tras

esta derivación, el médico de Atención Primaria realiza el seguimiento de la medicación y el control de

los posibles efectos secundarios, así como la renovación de la prescripción del neurólogo.

En otras comunidades autónomas, Atención Especializada, y de forma concreta, el Servicio de

Neurología lleva a cabo el seguimiento del paciente hasta estadios avanzados de la enfermedad. Esta

modalidad de seguimiento es característica de las Unidades de Deterioro Cognitivo donde raramente

se da el alta a los pacientes y si lo hacen, como ocurre por ejemplo en el caso de pacientes estables o

con estadios avanzados, mantienen una estrecha coordinación con el médico de Atención Primaria.

Normalmente el profesional de Atención Especializada establece un calendario de visitas programadas

para el seguimiento del paciente en función del tipo de demencia, con frecuencia media comprendida

entre los 6 y 12 meses. En algunas regiones, la inclusión del paciente en los programas de Atención a

la Fragilidad o Dependencia, hace que se establezca un calendario de visitas programadas también

desde Atención Primaria.

En términos generales, los expertos señalan la necesidad de mejorar la coordinación entre los niveles

asistenciales implicados en el seguimiento del paciente. Para ello, se recomienda la implantación de

los mecanismos de teleconsulta o consultas virtuales existentes en algunas comunidades autónomas.

Se detecta también una gran heterogeneidad a lo largo de las comunidades autónomas en la

realización de evaluación de los aspectos cognitivos, funcionales y motores y los conductuales del

paciente, así como en las herramientas empleadas para dicho fin debido a la inexistencia de

protocolos. De forma general, la elevada presión asistencial impide la realización de una evaluación

completa de manera periódica. A su vez, se detecta rango de mejora en la evaluación de la sobrecarga

del cuidador, si bien, los expertos señalan que cada vez se están implementando más iniciativas

orientadas a solventar esta carencia.

Recursos: � Fomentar la libertad de elección e incrementar la ayuda financiera desde la administración pública. � Garantizar el tratamiento no farmacológico en centros públicos o concertados. � Desarrollar una guía de recursos/instituciones disponibles en cada comunidad, así como los sitios web

con folletos en español disponibles para el cuidado, autocuidado y actividades en el domicilio. � Aumentar la disponibilidad de profesionales y programas en el ámbito público y dependiendo de Sanidad

no de los Servicios Sociales. Comunicación: � Difundir los beneficios avalados por estudios científicos entre los profesionales. � Trasladar a la sociedad y la Administración Pública el rol relevante que desempeñan las AFA en el

desarrollo del TNF. Coordinación: � Introducir la guía de recursos/instituciones en el protocolo de la historia clínica del paciente. � Desarrollar una ruta asistencial de tratamiento no farmacológico homogénea, bien definida y sin

discriminación geográfica.


36

Por último, cabe destacar el papel que desempeñan los Servicios Sociales en la mayoría de las

comunidades autónomas durante la fase de seguimiento tanto en la valoración de las necesidades

sociales del paciente / cuidador como en el asesoramiento sobre los recursos disponibles.


� Alto coste económico del seguimiento. � Escasez de tiempo en las consultas “a demanda”. Presión asistencial. � Falta de coordinación entre Atención Primaria y Atención Especializada y servicios sociales. � Necesidad de mejora de la comunicación con el paciente (fundamentalmente en las primeras fases) y el

familiar (entender la naturaleza crónica y progresiva de la enfermedad).

Recomendaciones

5.2.7. Subproceso 6. Cuidados paliativos y al final de la vida

En términos generales no existe un programa de cuidados paliativos específicos para pacientes con

demencia. No obstante, cabe destacar la Estrategia de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares, que

detalla un programa específico para estos pacientes.

En la mayor parte de las comunidades autónomas, los cuidados paliativos son realizados por Equipos

de Soporte de Atención Domiciliaria, con una participación activa de los médicos de Atención Primaria,

personal de Enfermería y Geriatras.

Los expertos señalan la importancia de difundir los Documentos de Instrucciones Previas o Directrices

Anticipadas, que recogen los deseos de una persona sobre los cuidados y tratamientos de salud que

desea recibir para que sean tenidos en cuenta por el médico o equipo sanitario responsable de su

asistencia en aquellos momentos en los que se encuentre incapacitado para expresarlos

personalmente. Contar con un documento de este tipo resulta de gran ayuda a la hora de planificar

los cuidados al final de la vida y, además, su elaboración permite que los familiares que suelen tomar

las decisiones cuando el paciente ya no puede expresarse por sí mismo, hagan una reflexión sobre esta

cuestión.


� Falta de herramientas suficientes por motivos mayoritariamente económicos. � Falta de formación del personal sanitario y los familiares/cuidadores en la atención paliativa. � Dificultad en definir pronóstico de vida/supervivencia del paciente con demencia en fase avanzada. � Problemas de coordinación entre niveles asistenciales. � Falta de apoyo en el domicilio o en el medio residencial de estos pacientes por unidades o programas

especializados (Atención Geriátrica Paliativa).

Recursos: � Incrementar el tiempo de consulta. � Habilitar huecos de revisión preferente (1-3 días) para problemas inesperados y de consulta telefónica. Capacitación: � Impulsar los talleres dirigidos a los cuidadores. Coordinación: � Priorizar el deterioro cognitivo a nivel de comunidad. � Desarrollar de un protocolo con criterios de derivación y comunicación Atención Primaria-Atención

Especializada y con los recursos sociales. � Mantener una continuidad en la atención a través de figuras como la enfermera gestora de casos.


37

Recomendaciones

5.2.8. Rol de las Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias en el

proceso asistencial

El rol que desempeñan las AFA va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad, resultando

fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores.

Recursos: � Habilitar espacios en las unidades de paliativos para pacientes con demencia. � Aumentar las visitas médicas y de enfermería y las ayudas para alimentación, aseo, cambios posturales,

etc. en el domicilio. Comunicación: � Desarrollar campañas de concienciación de las instituciones sanitarias para promover la mejora de

accesibilidad de los pacientes a cuidados paliativos. Capacitación: � Aumentar la concienciación de los colectivos implicados. � Difundir los documentos de voluntades anticipadas (testamento vital). Coordinación: � Asegurar la implementación y coordinación correcta de los cuidados paliativos en las rutas asistenciales. � Establecer una planificación anticipada de la atención al final de la vida en la demencia, con buena

coordinación entre profesionales.


38

Tarea de visibilización, información y orientación ante la aparición de los síntomas de la enfermedad.

Organización de talleres de memoria y charlas divulgativas.

Prevención

Actividades formativas e informativas para fomentar la identificación del deterioro cognitivo de forma temprana.

Identificación temprana

Evaluaciones de carácter interno para la aplicación de los recursos más adecuados en cada caso.

Evaluación inicial

En aquellas asociaciones que disponen de profesionales especializados en neuropsicología se realizan valoraciones para determinar y diseñar la intervención más adecuada en cada caso.

Información y recomendaciones de visita al especialista

Pruebas de neuropsicología

Apoyo a los profesionales y a los cuidadores.

Información a la familia si se produce un cambio en la situación del paciente.

Diagnóstico diferencial

Papel fundamental para los tratamientos no farmacológicos, que se adaptan a cada paciente según el estudio inicial y la información obtenida de las familias.

Tratamiento

Seguimiento de la evolución del deterioro de manera continuada.

Papel fundamental en el soporte al cuidador.

Seguimiento

Asesoramiento a cuidadores. Apoyo psicológico a la familia que lo demanda.

En algunos casos, oferta de recursos específicos para personas con demencia (ayuda en el domicilio, fisioterapia, etc.).

Cuidados paliativos


39

Valoración basal del cuidador

La valoración basal del cuidador no se realiza de manera reglada por lo que se lleva a cabo con menos

frecuencia de la que se debería. En general, se considera una tarea pendiente.

Cuando se lleva a cabo, la realiza el profesional de Trabajo Social y el personal de enfermería del área

de salud que le corresponde en el contexto de la valoración del anciano frágil, que lleva a cabo una

valoración de los aspectos económicos, la vida familiar/laboral, salud del propio cuidador y la

capacidad del propio cuidador para pedir ayuda.

Participación del paciente y familiar/cuidador a lo largo del proceso asistencial

El paciente participa de manera activa en las etapas tempranas de la enfermedad, disminuyendo su

protagonismo con el aumento del deterioro cognitivo según avanza la patología y según progresa la

dependencia para las actividades de la vida diaria y aumentando así el papel que juega el

familiar/cuidador.

Comunicación con el paciente y su cuidador/familiar

Los expertos coinciden en la elevada importancia que tiene la comunicación con el

paciente/cuidadores/familiares a lo largo de todas las fases del proceso asistencial y opinan que en

general la calidad con la que se lleva a cabo es buena, aunque se recomienda mejorarla durante

algunas etapas de la enfermedad, principalmente durante la evaluación inicial, el diagnóstico, el

seguimiento y los cuidados paliativos.

Recursos específicos

5.3.1. Valoración de los recursos sociosanitarios disponibles por parte de los

familiares/pacientes

Debido al papel fundamental que juega el cuidador durante todo el proceso de atención y cuidado

del paciente con deterioro cognitivo y demencia resulta relevante conocer cuál es su opinión sobre la

disponibilidad de recursos en las diferentes comunidades autónomas, así como el grado de

conocimiento de los mismos.

Para ello en el marco del proyecto se han recogido las opiniones de los representantes de las AFA de

las 17 comunidades autónomas sobre los siguientes aspectos:

� Valoración de los recursos disponibles: opinión positiva u opinión negativa.

� Valoración sobre el grado de conocimiento de los recursos: opinión “no se conocen” u opinión

“se conocen”.

Las conclusiones que se presentan a continuación responden a la agregación y estructuración de las

valoraciones de los participantes realizada de acuerdo a los siguientes criterios de interpretación:


40

Valoración conclusión

Valoración de recursos Valoración del grado de conocimiento de los

recursos

Positiva/Alto Número de valoraciones positivas ≥

66% del total de las opiniones recogidas.

Número de valoraciones que señalan el conocimiento de recursos ≥ 66%

Media/o 66%> Número de valoraciones

positivas ≥ 33% 66%> Número de valoraciones que señalan el

conocimiento de recursos ≥ 33%

Negativa/Bajo Número de valoraciones positivas <

33% Número de valoraciones que señalan el

conocimiento de recursos < 33%

En la siguiente tabla se muestran las conclusiones de valoración de recursos por fase de manejo de la

patología y del grado de conocimiento de los mismos, así como comentarios de interés que respaldan

las valoraciones:

Fase del manejo

de la patología

Valoración de

recursos

Grado de conocimiento

de los recursos Comentarios de interés

Prevención

Negativa

(El 94% de las

valoraciones son

negativas)

Bajo

(El 100% de las

valoraciones señalan

que no se conocen)

• El desarrollo de Programas y Políticas

específicos de prevención es escaso,

existiendo iniciativas con enfoques

globales de hábitos de vida saludables

(p.ej. riesgo cardiovascular).

Identificación

temprana

Negativa

(El 88% de las

valoraciones son

negativas)

Bajo

(El 94% de las


que no se conocen)

• Inexistencia de Programas específicos

de demencia ni iniciativas de screening

poblacional, al contrario de lo que

ocurre en otras patologías (p.ej.

Diabetes, HTA, etc.).

Evaluación inicial

Media

(El 59% de las

valoraciones son

negativas)

Bajo

(El 59% de las


que no se conocen)

• Identificación de problemas de acceso a

la Consulta de Atención Especializada.

• Desinformación de las familias sobre los

recursos existentes.

Pruebas

neuropsicológicas

Media

(El 53% de las

valoraciones son

positivas)

Bajo

(El 59% de las


que no se conocen)

• Escasez de profesionales especializados

en neuropsicología en la red Pública

realizándose principalmente dichas

pruebas en las AFA.

Diagnóstico

Media

(El 53% de las

valoraciones son

positivas)

Medio

(El 53% de las


que se conocen)

• Falta de recursos para el diagnóstico

diferencial de casos atípicos.

• Retraso en el diagnóstico por falta de

recursos y saturación de los recursos

disponibles.

Tratamiento

farmacológico

Positiva

(El 82% de las

valoraciones son

positivas)

Medio

(El 53% de las


que se conocen)

• Accesibilidad a los fármacos y

valoración positiva de la información

sobre el tratamiento proporcionada por

el especialista.


41

Fase del manejo

de la patología

Valoración de

recursos

Grado de conocimiento

de los recursos Comentarios de interés

Tratamiento no

farmacológico

Positiva

(El 65% de las

valoraciones son

positivas)

Medio

(El 59% de las


que no se conocen)

• Si bien en el sistema público los

recursos disponibles son escasos, los

existentes se valoran positivamente.

• Destaca el papel que juegan en este

ámbito las AFA y los centros privados.

• Necesidad de incrementar la

información proporcionada por

Atención Especializada sobre los

recursos disponibles.

Seguimiento

Negativa

(El 76% de las

valoraciones son

negativas)

Medio

(El 53% de las


que se conocen)

• Excesivo tiempo entre las visitas,

asociado a la saturación de los recursos

disponibles.

Cuidados

paliativos

Media

(El 53% de las

valoraciones son

negativas)

Bajo

(El 71% de las


que no se conocen)

• Escasez de equipos de atención

domiciliaria.

• Falta de recursos específicos para el

deterioro cognitivo, a diferencia de

otras patologías (p.ej. oncología)

5.3.2. Distribución de los recursos específicos

Durante el desarrollo del proyecto se ha realizado un análisis de los recursos disponibles para el

abordaje integral de la enfermedad en las diferentes comunidades autónomas.

Los recursos analizados en cada comunidad autónoma han sido los siguientes:

� Hospitales2.

� Centros de salud3.

� Recursos tecnológicos: Tomografía Computarizada (TC), Resonancia Magnética (RM),

Tomografía COmputarizada de emisión monofotónica (SPECT), Tomografía por emisión de

positrones (PET)2.

� Instituciones con actividades de investigación en deterioro cognitivo / demencia.

� AFA4.

� Consultas Monográficas de Deterioro Cognitivo.

� Unidades de Memoria.

El análisis detallado de los recursos disponibles por comunidad autónoma se puede consultar en el

Anexo 2. Resumen del análisis realizado por comunidad autónoma.

2 Datos extraídos del Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad. 3 Datos extraídos del Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad. 4 Datos extraídos de www.ceafa.es/.


42

Las conclusiones sobre la disposición y utilización de recursos tecnológicos están recogidas en el

apartado 5.2. Proceso Asistencial. A continuación se muestra el detalle de la disposición y distribución

de las Unidades de Memoria, las Consultas Monográficas de Demencia y las AFA.

Las Unidades de Memoria se han definido como estructuras con dedicación exclusiva al diagnóstico,

tratamiento y seguimiento de los pacientes con deterioro cognitivo. Están formadas por un equipo

multidisciplinar con dedicación completa que incluye diferentes perfiles profesionales especializados

en neurología, neuropsicología, trabajo social, enfermería, administración y/o geriatría o psiquiatría al

menos a tiempo parcial. Son estructuras de gestión independiente que realizan actividades de

investigación y docencia. Actualmente existen 6 Unidades en España que cumplen con estas

características: tres en el País Vasco, dos en la Comunidad Valenciana y una en la Región de Murcia.

Por otro lado, las Consultas Monográficas de Deterioro Cognitivo son aquellas que dedican parte de

los recursos de un Servicio Médico para el diagnóstico y seguimiento de estos pacientes pero con

dedicación parcial y sin exclusividad, es decir, que dichos recursos se dedican también al estudio y

atención de pacientes con otras patologías. Además, dentro de esta categoría se incluyen aquellas

Unidades que, aun teniendo personal dedicado exclusivamente al diagnóstico del deterioro cognitivo

y demencia, no cuentan con una estructura independiente de gestión, no realizan actividades docentes

ni llevan a cabo actividades de investigación. En la actualidad existen 116 Consultas Monográficas en

España.

En Cataluña se han identificado además los Equipos de Evaluación Integral Ambulatoria de los

trastornos cognitivos (EAIA-TC), que son unidades de atención ambulatoria formadas por un equipo

multidisciplinar especializado en trastornos cognitivos para la evaluación, diagnóstico y seguimiento

de los enfermos que precisan de una evaluación integral ambulatoria en geriatría, cuidados paliativos

y en trastornos cognitivos, estableciendo un plan de actuación compartido por el conjunto del sistema

sanitario. Debido a la heterogeneidad existente entre las distintas EAIA-TC, no ha sido posible

clasificarlas como Unidades de Memoria o Consultas Monográficas, por lo que se crea una categoría

diferente. Se destacan 29 EAIA-TC en total.

Por último, se incluye un mapa con las 305 AFA, 6 Asociaciones Uniprovinciales y 13 Federaciones

Autonómicas, las cuales incluyen recursos socio-sanitarios que ofrecen una atención integral a las

personas que conviven con el Alzheimer, pacientes y cuidadores familiares, que cuentan con equipos

multidisciplinares especializados y gestionan diversos recursos como centros de día, unidades de

respiro o residencias específicas.


43

Mapa de las Unidades de Memoria disponibles por comunidad autónoma


44

Mapa de Consultas Monográficas de Deterioro Cognitivo disponibles por comunidad autónoma


45

Mapa de EAIA-TC de Cataluña


46

Mapa de AFA federadas disponibles por comunidad autónoma


47

6. Bibliografía

1. OMS. Centro de prensa de la OMS. [En línea] Abril de 2016.

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/es/.

2. Projecting Burden of Dementia in Spain, 2010–2050: Impact of Modifying Risk Factors . Myriam Soto-

Gordoa, Arantzazu Arrospidea, Fermın Moreno-Izco, Pablo Martınez-Lage, Ivan Castilla and Javier

Mar. 721–730 , s.l. : Journal of Alzheimer’s Disease, 2015, Vol. 48.

3. Alzheimer, Confederación Española de. Día Mundial del Alzheimer 2015. [En línea] 2015.

http://www.ceafa.es/es/que-hacemos/dia-mundial-del-alzheimer/dia-mundial-del-alzheimer-2015.

4. Costs and quality of life in community-dwelling patients with Alzheimer’s disease in Spain: results

from the GERAS II observational study. International Psychogeriatrics. Olazarán J, Agüera-Ortiz L,

Argimón JM, Reed C, Ciudad A, Andrade P, Dilla T. s.l. : Accepted for publication, 2017.

5. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en

Salu. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y

otras demencias. s.l. : Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad,

Política Social e Igualdad. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña, 2010.

6. Centro de Publicaciones, Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad. Estrategia en

Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud. Madrid : Ministerio de Sanidad,

Servicios sociales e Igualdad, 2016.

7. Prevalence of dementia and major dementia subtypes in Spanish populations: A reanalysis of

dementia prevalence surveys, 1990-2008. Pedro-Cuesta, J. 55, s.l. : BMC Neurology, 2009, Vol. 9.

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