march sefap joan
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CAMBIO DE VALORES SOCIALES.
MODELOS COLABORATIVOS EN
LA ATENCIÓN A LOS PACIENTES
Joan Carles March Cerdà
La autogestión (el autocontrol con apoyo)
Personas con Enfermedad crónica
Expectativas
¿Podemos hablar de
expectativas comunes?
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos
sobre los servicios sanitarios
grandes expectativas:
2 el deseo de una mayor calidad relacional
(empatía, comprensión, competencia terapéutica)
Solución de problemas estructurales:
accesibilidad, demoras y trámites
Las competencias relacionales son
básicas porque...
Algo está cambiando
Modelo de decisiones compartidas (llamado de partnership) un modelo de relación con el paciente no jerárquico.
Tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios se les considera
expertos.
En el siglo XXI...
PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO
10 para el 10
Las expectativas ciudadanas
sobre la Sanidad pública
1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras
para el acceso no urgente
2. Mantener y asegurar en el tiempo la competencia
técnica de los profesionales que les atienden
3. Conseguir que la competencia relacional alcance los
niveles que tiene la competencia técnica: más empatía,
más escucha, mejor comunicación.
4. Que los centros y sus profesionales estén mejor
coordinados y organizados
Decálogo de Expectativas Las expectativas ciudadanas
sobre la Sanidad pública
5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria
6. Más reconocimiento y apoyo al papel de los familiares en el cuidado
7. Seguir invirtiendo en Modernidad y Confort
8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin
solución: Apoyo a la investigación
9. Disponer de la información necesaria (comprensible y útil)
10. Poder participar en las decisiones que les afectan.
Decálogo de Expectativas Las expectativas ciudadanas
sobre la Sanidad pública
Expectativas previas: Lo que creo que va a suceder
Fiabilidad del diagnóstico y tratamiento
“Yo vine con la confianza que harían lo mejor
por mí.”
Control del dolor
“Yo solo pido que no me duela.”
“si usted se viera en una situación de ese tipo, ¿qué cree que pasaría
realmente?”
Tiempos de cambio: cambios sociales y salud
¿Qué significa salud/ saludable? “un escabullirse de la enfermedad” “sentirse bien”, “estar bien”, “disfrutar de la vida”, “felicidad”. “estar en forma”. “el regalo más preciado”.
Se modifican categorías clásicas y hay otros valores: comunidad, grupos poblacionales como jóvenes, mayores, participación…….calidad de vida…
Otros problemas, otras realidades: seguridad, accidentes de tráfico, dependencia, contaminación, migraciones…
Políticas de Salud (pública): complejas, alianzas, más actores, crisis…
Educación para la Salud: industria, empresas, medios de comunicación, activos en salud
Incertidumbres/Expectativas: mejor prevenir que curar, sin embargo muchas veces la prevención les parece un ideal inalcanzable
2 elementos para la mejora de la atención al paciente crónico :
1. Pacientes y cronicidad
2. BUENAS Prácticas en autocuidado (también 2.0)
• ¿Cómo responder ante este reto desde
las políticas de salud? ¿es sostenible el
sistema si no actuamos? Pacientes y cronicidad
1. Las personas con enfermedades crónicas vivirán con
ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia
única de “mi enfermedad”.
2. Necesitan una relación diferente con los
profesionales sanitarios: más horizontal, mejor
comunicación, más empatía, más ayuda
3. Necesitan nuevas fórmulas de atención y de
acceso
4. Quieren y Pueden responsabilizarse de su control
5. Necesitan formación e información desde el
Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y
si sus profesionales lo recomiendan
Qué pasa cuando estoy al otro lado... Jadad A, Rizo CA, Enkin mW
I am a good patient believe it or not. BMJ 2003; 326:1293-5
Un “buen paciente” sigue siempre nuestras indicaciones, no pregunta para no hacernos perder tiempo y no cuestiona nuestras decisiones
¿Todos lo mismo?
La mayoría silenciosa
La minoría activa
En este mundo complejo coexisten
la mayoría silenciosa de
pacientes que, mediante su
consumo frecuente de servicios,
legitiman al sistema y que, en el
juego de roles que se produce entre
el sistema y los ciudadanos, adoptan
la estrategia de la resistencia
pasiva
Este es el poder de esta mayoría
silenciosa, como una forma
silenciosa de resistencia pasiva al
sistema.
„Yo, si no me quedo conforme,
me callo, doy media vuelta y a
urgencias. Es que uno ya ha
aprendido a moverse. Y además
es que no es lógico, si estás mal
te tienen que ver, y si lo
necesitas pues vas“ (GD.2)
Y la minoría activa, sector
emergente entre los usuarios de la sanidad
pública. Son más jóvenes que los primeros,
de clase media y estatus más alto. Estas
personas exigen calidad y personalización
en la atención, exige sus derechos y presiona
al sistema y a sus profesionales para
conseguir más influencia en la relación
desigual y en el juego de poderes de un
servicio público que saben que pagan.
Su experiencia les ha generado
expectativas muy altas sobre la
calidad de la atención.
Calidad y personalización
Piden al sistema sanitario más medios y más
recursos: citas más frecuentes, accesibilidad
inmediata y preferente y medios tecnológicos
suficientes y de última generación.
Parece necesario apuntar en esta dirección…
• Formación de pacientes expertos para la autogestión y los autocuidados
• Dinamizar, facilitar,
impulsar el voluntariado, las acciones locales, las asociaciones, otros sectores, otros recursos (“activos en salud”: piscinas, parques, gimnasios, cocina, bailes…)
Empoderar
al paciente
Facilitar el
autocuidado
Trabajar con
otros:
multisectorialidad
Modelo: “yo sola”,
“yo mejor que
nadie”Paciente
dependiente y nada
autónomo
Modelo: “Lo
enseño a
nadar…y lo tiro
a la piscina” (se
cansa de nadar solo)
Modelo: “Todos a una: a por
é!!!...” Muchos recursos
pero poco impacto en la
mejora de la calidad de vida
Modelo: “Compañeros
de viaje”. Un paciente
experto y activo que
cuenta con recursos
en su medio
bajo
bajo
alto
alto
AUTOGESTIÓN El nuevo papel del
paciente:
Experto, responsable y
partícipe
Beneficios de la formación de pacientes (Universidad de Standford):
Mejora de la relación médico-paciente
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y
activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales
El papel de la formación de pacientes
BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )
Editorials
Patients as partners in managing chronic disease
Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care
…….Now that chronic disease has become the
principal medical problem the patient must become
a partner in the process, contributing at almost
every decision or action level. This is not just because
patients deserve to be partners in their own health
care (which, of course, they do) but also because
health care can be delivered more effectively and
efficiently if patients are full partners in the
process.
¿CÓMO?
PACIENTE
EDUCAR
Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del
paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el
paciente, con el paciente, orientada al paciente,
centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES
PACIENTES
FORMADORES PACIENTES
Profesionales
PROTAGONISTAS
Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé
Talleres de formación presenciales y virtuales, guías
informativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de pacientes
más de 175 unidades clínicas
600 pacientes formados como expertos y profesores
Entre 7.500-18.000 pacientes han recibido formación
120 Aulas de la Escuela de Pacientes
Para ello es necesario formar a los/as pacientes en redes sociales y salud 2.0
“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.
BUENAS Prácticas de la Red de escuelas,
iniciativas y programas de formación de
pacientes
Forum Clinic
Paciente Experto Cataluña
Universidad
de Pacientes
Programa
paciente
activo del
País Vasco
Escuela de
Salud y
Cuidados de
Castilla y La
Mancha
Escuela de salud y
ciudadanía de Galicia
Red
ciudadana
de
formadores
en seguridad
del paciente
Escuela de
Pacientes
Formación e información (también 2.0)
BUENAS PRÁCTICAS EN SALUD de cara a los
pacientes y el fomento del autocuidado
Una comunidad de pacientes abierta
La participación de pacientes en la realización de declaraciones, documentos, comisiones,…
Una web pacientes y unos itinerarios a través del proceso de atención
Una comunidad de pacientes millonaria en presencia activa con
recursos de interés para el paciente y moderada por PROFESIONALES
CHATS con profesionales relacionados con las
enfermedades
5
Una proyecto muy innovador con muchos blogs, videos de calidad, una comunidad de pacientes formadores,
un twitter muy activo y vídeos de calidad
La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a
redes sociales y
blogs…
-Información sobre
asociaciones…
AULA VIRTUAL Además de información y recursos, esta nueva estrategia en el Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la comunicación entre formadores/as…
La WEB 2.0 y sus recursos:
interactividad y participación
Youtube
Blogs…
Apps
1.Más blogs facilitando la
interacción
2.Videoblogs
3.Más testimonios
4.Blogs sobre habilidades de
comunicación, emocionales,
…
BLOG DE BLOGS de
testimonios de pacientes
ASMA
DIABETES
CONSEJOS ligados a
sexualidad, tabaco,
alcohol, otras drogas,
ejercicio físico,
alimentación
OTRAS REDES SOCIALES
Plataforma online de
formación
•Con aula virtual de formación para
formadores
•Con aula para realizar sesiones de
formación continuada
•Con aula para realizar cursos de
formación virtual
AULA VIRTUAL
Libros
digitales E-books
Juegos para aprender a
cuidarse
Concursos en la red
La cronicidad puede
ayudar a HACER LAS
COSAS DE OTRA FORMA
Pensando en futuro, tener presente que:
• Las personas cada vez más formadas e informadas
• Los pacientes son también expertos
• Intervienen distintos sectores (farmacéuticos de AP,
farmacéuticos de oficina de farmacia,..) y son
imprescindibles la coherencia y las alianzas
• Es necesario gestionar la incertidumbre con
información, accesible por distintos canales y a medida (de
las necesidades, preferencias y capacidades)
• Será necesario avanzar en los mecanismos de
participación y acabar el debate sobre “la
representatividad formal”
Desafíos de la cronicidad Conclusiones para terminar…
Repensar la atención sanitaria: sistemas, redes,
multisectorialidad, prevención, promoción, rehabilitación, otros
hospitales, otra primaria …
Reorientar las profesiones: nuevo liderazgo,
distributivo, ceder a otros actores (papel de los farmacéuticos): también a los pacientes
Empoderar a la ciudadanía y pacientes:
importancia del paciente experto, de “lo local”, la autogestión de Enfermedades y el autocuidado
1
2
3
Tiempos para la salud
basada en las vivencias