1. FachtagungSelbsthilfe Reutlingen,25.April2009 Medizinisches Informationsangebotinden Medien ErfahrungenundProblemeausSicht derLeiterinnenderSelbsthilfegruppe Treffpunkt Krebs BrittaRochier u.IreneGust Britta Rochier u Irene Gust

2. Informationsangebote Studien rzte Patientenvertretung Patientenvertretung Selbsthilfe Verbnde Medien Vereine Infoveranstaltungen Kliniken Krankenkassen

3. Studien seltenfreierZugangzuallen relevantenDaten vor/whrend/nachAbschluss Englischsprachig f L i frLaienunverstndlich(z.B.relativeZahlen) dli h ( B l i Z hl ) Finanzierung,Durchfhrungetc.durchdie g, g pharmazeutischeIndustrie mangelndeNeutralittundUnabhngigkeit l d N t litt d U bh i k it zentrales,nationalesRegister?

4. rzte miteigenerPraxis seltenOnkologen keineZeit (angeblich)zuwenigBudget mangelndeKenntnisseber Informations und Hilfsangebote,Studien,etc. inderKlinik keineZeit keine Zeit mangelndesInteresse Pflichtzurekrutieren Pflicht zu rekrutieren fehlendeNeutralitt Irene Gust, 2009

5. Medien (TV,Internet,Print) PharmaindustriedominiertdasInformationsangebot h d d d f b Gesundheitswesen=Gesundheitsmarkt=Marketing einseitig (z.B.HPVImpfung) beeinflusst umgehtgesetzliche umgeht gesetzliche (z.B.PatientInnenbrochren) Verbote (z.B.Annehilft) instrumentalisiert infantilisiert u.a.dieSelbsthilfe (pinkbusiness) ( i kb i ) (Sponsoring)

6. Fazit AlsPatientInaufderSuchenachneutralerund gg unabhngigerInformation oder DieWerbungistberall Di W b i b ll VielenDankfrIhreAufmerksamkeit

7. Fachtagung Kooperation von rzten und Selbsthilfegruppen am 25. April 2008 in Reutlingen Medizinisches Informationsangebot in den Medien Erfahrungen und Probleme aus Sicht der Leiterinnen der Selbsthilfegruppe Treffpunkt Krebs Britta Rochier, Irene Gust Informed consent shared decision making - PatientInnen, die auf Augenhhe mitreden knnen - die Suche nach (lebens)wichtigen Informationen fr eine Entscheidungsfindung in einer (lebens)bedrohlichen Situation ist fr Betroffene fast nicht zu bewltigen. Die Liste der sogenannten Informations-Anbieter ist gro: Studien, Medien, rzte, Patientenorganisationen, Informationstage usw. Aber wie gut und neutral ist diese Information wirklich? Und wie kann sie beschafft werden? 1. Studien der Zugang (auer zu den abstracts) meist nur fr Fachpersonal in der Regel auf Englisch unverstndliche Sprache (z.B. relative Zahlen) in den meisten Fllen pharmafinanziert, -durchgefhrt, -begutachtet weder unabhngig noch neutral ein nationales Studienregister ist im Aufbau ob es aber fr PatientInnen anwendbar sein wird, ist zweifelhaft 1. rzte keine Zeit kein Interesse (Klinikrzte mssen z.B. fr Studien rekrutieren) mangelnde Kenntnisse ber Studien, Hilfs- und Informationsangebote zu wenig Budget im Bezug auf Tumorerkrankungen gibt es selten niedergelassene, auf Onkologie spezialisierte rzte 2. Medien Rckbau staatlicher Steuerung im Gesundheitswesen Globalisierung des Gesundheitsmarktes = Marketing = Erreichen grtmglicher Absatzmrkte durch gezieltes Marketing Pharmaindustrie dominiert das Informations-Angebot einseitig (z.B. HPV-Impfung) beeinflusst (z.B. PatientInnenbroschren, PACT) instrumentalisiert (z.B. Selbsthilfe, Kliniken, rzte durch Sponsoring) infantilisiert (z.B. pink business bei Brustkrebs) umgeht gesetzliches Werbeverbot fr verschreibungspflichtige Medikamente (z.B. Anne hilft) Um sich unabhngig und neutral informieren zu knnen, mssen PatientInnen sehr gut informiert sein und viel Zeit haben in unseren Augen ein Widerspruch!