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1 Serviço de PsicologiaMédica, Instituto FernandesFigueira, Fiocruz. Av. RuyBarbosa 716, Flamengo.22.250-020 Rio de JaneiroRJ. selene.zero@gmail.com2 Claves, ENSP, FundaçãoOswaldo Cruz.

Uma releitura da obra de Elisabeth Kubler-Ross

A reappraisal of the works of Elisabeth Kubler-Ross

Resumo Este artigo apresenta uma releitura de

parte da obra de Elizabeth Ross, uma das autoras

mais citadas sobre a questão da terminalidade da

vida, do luto e do morrer. Sua obra tem sido de

grande contribuição tanto para os profissionais

de saúde como para pais, mães, filhos, parentes,

leigos e religiosos que vivenciam o luto. Também

tem sido alvo de controvérsias relacionadas a ques-

tões éticas e quanto a seu rigor científico. Os li-

vros aqui comentados são: On death and dying(Sobre A morte e o morrer, de 1969); Questionsand answers on death and dying (Perguntas e

respostas sobre a morte e o morrer, de 1971); Li-ving with death and dying (Vivendo com a morte

e os moribundos, de 1981); On children and de-ath (Sobre as crianças e a morte, de 1983); Onlife after death (Sobre a vida depois da morte, de

1991) e Life lessons (Lições de vida, de 2000).

Palavras-chave Doente terminal, Cuidados pa-

liativos na terminalidade da vida, Criança

Abstract This article presents a reappraisal of

part of the works of Elizabeth Kubler-Ross, one of

the most quoted authors addressing the end of life

process, mourning and dying. Her work has con-

tributed to a clearer understanding of these issues

by health professionals, families, religious and lay

people who handle and/or experience mourning.

She has also been the subject of controversy relat-

ed to ethical issues and the scientific rigor of her

work. The books analyzed in this article are: On

death and dying (1969); Questions and answers

on death and dying (1971); Living with death

and dying (1981); On children and death (1983);

On life after death (1991) and Life lessons (2000).

Key words Terminally ill patient, Palliative care

during the end of life process, Children

Selene Beviláqua Chaves Afonso 1

Maria Cecília de Souza Minayo 2

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Elisabeth Kubler-Ross, psiquiatra suíço-america-na, uma entre trigêmeos, nascida com pouco maisde novecentos gramas, desde o início da vida sen-tiu que precisaria trabalhar duro para provar quemerecia viver. Marcada na adolescência pelos hor-rores da Segunda Guerra, prometeu – e cumpriu– trabalhar na Polônia e na Rússia, ajudando nosprimeiros socorros aos necessitados. Aí começa-va seu interesse pela morte e o morrer.

Ela viu de perto os campos de concentração,os crematórios, os vagões de milhares de sapati-nhos de bebês e de cabelos de vítimas do holo-causto que serviriam de enchimento para traves-seiros na Alemanha. Depois disso, nunca mais foia mesma. Mais que isso, percebeu a desumanida-de do ser humano e o potencial de cada indivíduopara, segundo suas palavras, se tornar um mons-tro nazista ou uma Madre Teresa de Calcutá.Considerava que todos nós temos que tomar co-nhecimento desses aspectos internos, bons e maus.

Kubler-Ross planejava trabalhar na Índia,mas foi demovida de seu plano original por ter-se casado com um americano que a levou pararesidir em Nova Iorque, último lugar em sua lis-ta de preferências. Lá, insatisfeita e infeliz, identi-ficou-se com a solidão desesperada dos pacien-tes que atendia em um hospital de emergências.Diante de sua presença e disponibilidade, elescomeçavam a falar e a compartilhar seus senti-mentos e histórias. Ela tinha dificuldades emcompreender o inglês que eles falavam, mas – eainda que soubesse pouco de psiquiatria – en-tendeu a linguagem da alma daquelas pessoas.Para Kubler-Ross, aquelas vivências não forammera coincidência e prenunciavam o trabalho queviria a fazer mais tarde em sua carreira.

Em 1969, publicou o livro intitulado On death

and dying1, o primeiro de uma série que iria pro-jetá-la pelo mundo como especialista num assun-to tabu para as sociedades ocidentais. Traduzidopara trinta línguas, sua obra foi além da descri-ção dos cinco estágios (negação, raiva, barganha,depressão e aceitação) pelos quais passam os pa-cientes diante de uma doença fatal ou que poten-cialmente ameace a vida. Em seus estudos de caso,dissecou situações relacionais entre a equipe, ospacientes, seus familiares e entre os próprios pro-fissionais. A autora considerava que o conheci-mento teórico era importante, mas que ele de nadavalia se não se trabalhasse com o coração e a alma.

Seu livro Questions and answers on death and

dying2, publicado em 1974, contém exemplos desituações vividas em sua atividade na clínica.Compila as perguntas mais frequentes respon-didas por ela nos cinco anos seguintes ao lança-

mento do primeiro livro, durante os cerca de se-tecentos grupos de trabalho, seminários e con-gressos que ministrou.

Nesse livro, Kubler-Ross aborda assuntosimportantes como a interdisciplinaridade, os as-pectos comunicacionais envolvidos na transmis-são de notícias difíceis, o respeito à autonomiados pacientes e a importância da família comoparte da equipe em coparticipação para a cons-trução de projetos terapêuticos singulares, entreoutros. E ainda que não utilize qualquer dessestermos, ela foi além da teoria, mostrando, comos relatos de suas vivências na clínica, o âmagodinâmico de cada um desses conceitos.

Em Living with death and dying3 de 1981, pelavia dos exemplos da prática clínica, Kubler-Rossrepete o formato de livros anteriores, mostran-do os entraves e as soluções para a melhor abor-dagem junto a essas pessoas. O livro traz umareflexão não só sobre pacientes terminais, massobre adultos, crianças saudáveis e seus familia-res em outras situações críticas, tais como dianteda perda inesperada dos entes queridos, por de-saparecimento, acidente, assassinato ou suicídio.

Naquele final de século XX, a autora já discu-tia a transição do modelo de assistência em saúdeestritamente hospitalar e biomédico para o mo-delo domiciliar ou de hospices. Reforçava a im-portância do tratamento holístico e discutia a re-lutância das equipes em administrar todos os re-cursos possíveis para aliviar as insuportáveis do-res físicas e emocionais dos doentes. Dizia que aregra de ouro nesse novo modelo de atendimentoera levar em conta a opinião dos pacientes semjulgá-los, mas ajudando-os a fazer suas escolhas.Ressaltava também que os membros da famíliaprecisam ser tão cuidados e orientados quanto opróprio paciente, para que se evite seu adoeci-mento emocional ao longo de todo o processo,do diagnóstico ao tratamento e no evento final.

Em sua obra, a autora não sistematiza seuconhecimento nem propõem fórmulas ou pro-tocolos: o que ela faz é uma alusão à necessidadede preparo dos profissionais para lidar com es-sas circunstâncias, sem, no entanto, explicitarcomo prepará-los – provavelmente (se depreen-de) utilizando seu modelo de seminários, con-gressos e mesmo fitas e livros publicados. Tudoindica que, pela maneira com que lidava com alinguagem simbólica (especialmente no caso dosdesenhos de crianças) e pela forma como tinhaacesso ao inconsciente dessas pessoas, possa terhavido uma formação em psicanálise clássicaampliando, assim, sua visão do mundo emocio-nal para além das teorias da psiquiatria.

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iência & Saúde C

oletiva, 18(9):2729-2732, 2013

Nesse último livro, o capítulo escrito pela mãede um paciente já alerta para a importância dasimetria nas relações com a equipe, especialmentenos casos mais graves e com reinternações pro-longadas, quando a exposição dos diversos ato-res é ainda maior. Percebe-se que, naquele tempo,Kubler-Ross colocava ênfase no que hoje, segun-do a humanização em saúde, chamaríamos deprojeto terapêutico singular e de clínica ampliada.

Em 1983, a autora dedica On children and

death4 aos casos de crianças, no qual aborda asmudanças das sociedades ocidentais diante donascimento de um novo membro da família. Oque antes era um acontecimento compartilhadopela comunidade agora é vivido como uma in-terrupção dos planos dos pais. Do ponto de vis-ta de Kluber-Ross, o parto foi medicalizado e, nofundo, ela aponta para a diminuição do contatoentre os seres humanos, sobretudo quando assituações críticas da vida e da morte não são dis-cutidas e elaboradas pelos que as vivenciam. No-vamente utilizando como exemplos os casos queacompanhou e depoimentos pessoais – presta-dos em seus seminários ou mesmo em cartasque recebia –, a autora discorre sobre o adoeci-mento e os vários tipos de morte em crianças eadolescentes: das resultantes de doenças gravesàs inesperadas, e suas respectivas repercussõessobre as famílias.

Kubler-Ross abordava os pequenos por meiode desenhos que eles produziam durante os con-tatos com ela, e os interpretava como sonhos,numa alusão não explícita à provável influênciados estudos de Freud sobre o inconsciente e ainterpretação dos sonhos. Usando uma lingua-gem simbólica, metafórica, Kubler-Ross respon-dia às perguntas das crianças à medida que elasiam se apercebendo de suas dramáticas realida-des. A autora considerava que as crianças tinhammais clareza quanto ao seu estado do que se su-punha e, portanto, estavam expostas também auma dor e a um sofrimento maiores pelo fato denão poderem partilhar suas dúvidas, angústias epensamentos com outras pessoas.

Nesse livro ela começa a revelar sua interpre-tação espiritualizada da morte e do morrer. É naconversa com as crianças – que, para a autora,precisam ser respeitadas como pessoas e têm odireito de conhecer sua condição por meio deinformação honesta e aberta – que Ross começaa usar a metáfora do casulo e da borboleta.

Para ela, o corpo físico é a morada temporá-ria da alma ou entidade que se liberta, como umaborboleta do casulo, para habitar uma dimen-são atemporal, na qual não há dor nem sofri-

mento; onde só há beleza, prazer e plenitude; ondea pessoa é recebida por um ente querido que játenha feito o que ela chamava de transição, e ondenunca se está só. Essas ideias provocaram rea-ções da comunidade científica, que consideravaestar Kubler-Ross se afastando dos rigores me-todológicos acadêmicos. A autora também abor-da as consequências trágicas do luto mal elabo-rado dos pais e irmãos e a necessidade de tratá-los por meio da escuta acurada e de orientaçãofamiliar para prevenir o adoecimento emocio-nal, ajudando-os a superar a perda. No mesmolivro, há um capítulo com várias cartas e depoi-mentos de pais narrando suas lutas internas paracompreender a morte dos filhos, para dar desti-no a seus sentimentos e continuar a viver.

Quando a autora escreve sobre os profissio-nais, suas vicissitudes, erros e acertos, oferece-nos uma detalhada descrição do que hoje cha-mamos e esperamos que seja a reflexão em buscado atendimento humanizado em saúde.

On life after death5, de 1991, foi escrito na vi-gência das sequelas dos acidentes vasculares ce-rebrais sofridos pela autora. Naquele momento,ela se encontrava em uma cadeira de rodas, fisi-camente dependente para realizar várias ativida-des diárias. Na abertura do livro ela endereça umácido recado a seus detratores: ao invés de tentarconvencê-los quanto à existência de vida após amorte, Kubler-Ross escreve que provavelmenteestará presente na outra vida no momento emque eles irão constatar, pessoalmente, as convic-ções dela sobre o além.

Os estudos da autora sobre as experiênciasde quase morte fortaleceram sua crença numainstância superior e etérea, descrita por pessoasque estiveram clinicamente em estado crítico, as-sunto estudado até hoje. E, em razão dessa abor-dagem, Kubler-Ross foi questionada pela comu-nidade científica. Contra o argumento – que en-tão prevalecia – de que essa experiência se devia àfalta de aporte de oxigênio ao cérebro, causandoilusões preenchidas por desejos do paciente, elacitava os casos de pessoas cegas que durante oestado de quase morte puderam ver e, posterior-mente, descrever os profissionais que haviamatuado em seu socorro. Sofrendo as pressões dacomunidade científica e na iminência de abando-nar a coordenação de seus famosos seminários,ela própria diz ter vivido o encontro com uma desuas pacientes, morta dez anos antes, que lhe pediupara não encerrar a atividade naquele momento.

Além dessa, a autora descreve outra experiên-cia pessoal naquilo que chamava de consciência

cósmica, citando haver caminhado por um vale

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sem tocar os pés no chão. Saindo desse estadomental lhe vieram à mente as palavras Shanti

Nilaya, que – mais tarde veio a saber – significa-vam “última morada da paz”. A expressão tor-nou-se depois o nome da instituição fundada porela na Califórnia para cuidar de pacientes termi-nais e das vítimas da então novíssima e poucoconhecida epidemia de Aids.

Life lessons6, de 2000, escrito em parceria comDavi Kessler – também especialista no tema damorte e do morrer –, é seu primeiro livro sobre avida e o viver. Das experiências com os pacientese familiares ela tira lições sobre autenticidade,amor, relações pessoais, perda, força, tempo,medo, raiva, lazer, paciência, rendição, perdão efelicidade. Os autores mantêm a fórmula dos li-vros anteriores de Ross, repletos de exemplos desituações vividas por pessoas diante de uma per-da ou de outros acontecimentos trágicos. Ku-bler-Ross conclui que, ao estudar a morte, elaaprendeu mais sobre a vida e seus mistérios.

A autora foi acusada pela comunidade científi-ca de se ter autopromovido por meios pouco éti-cos, acusação que recai no fato de apenas na bibli-ografia ela ter citado os profissionais pioneiros nes-se campo que já vinham trabalhando e publican-do estudos sobre as mudanças necessárias no tra-tamento de pacientes terminais. Com isso, segun-do seus críticos, a autora fez com que leitores apres-sados e menos criteriosos atribuíssem a ela todosos méritos sobre o assunto. Mesmo os cinco está-gios experimentados por doentes diante da morteteriam sido uma apropriação de trabalhos de Ro-bertson e Bolby7 sobre a reação de crianças afas-tadas de suas mães. Os críticos de Kubler-Ross

também referem seu isolamento e dificuldades emtrabalhar com os demais profissionais que vinhamlutando pela melhoria no atendimento e cuidadodos pacientes terminais8.

Para seus defensores, debater os detalhes e avalidade de suas teses ou seu flerte com a espiri-tualidade é perder de vista o centro do seu traba-lho. Com um único livro e uma vigorosa campa-nha proselitista, Kubler-Ross permitiu o debatemais aberto sobre nosso maior medo e únicacerteza: a morte9.

Se há um valor incontestável em seus livros éo de colocar em relevo a subjetividade das pesso-as, lidando corajosamente com ela. Não há teo-rias, estatísticas, esquemas, protocolos ou recei-tas de como lidar com a dor da perda, embora aautora admita a necessidade de haver um prepa-ro dos profissionais para que eles possam atuarem tal função.

O que há são tocantes histórias de sofrimen-to e superação, de compartilhamento e amadu-recimento sobre os quais ela trabalha, lançandoluz sobre a prática e tornando os debates sobreos assuntos sobre a morte e o morrer tangíveispara profissionais e leigos. Para Elisabeth Ku-bler-Ross, essas experiências são, sobretudo,oportunidades de crescimento pessoal.

Referências

Kubler-Ross E. On death and dying. New York: Scrib-ner; 1969.Kubler-Ross E. Questions and answers on death and

dying. New York: Touchstone; 1971.Kubler-Ross E. Living with death and dying. NewYork: Touchstone; 1981.Kubler-Ross E. On children and death. New York:Touchstone; 1983.Kubler-Ross E. On life and death. Celestial Arts.New York: Touchstone; 1991.Kubler-Ross E, Kessler D. Life lessons. New York:Scribner; 2000.Robertson J, Bowlby J. Responses of young chil-dren to separation from their mothers. II Observa-tions of the sequence of response of children aged18 to 24 months during the course of separation.Courrier du Centre International de l’Enfance 1952;3:131-142.

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Parkes CM. Elisabeth Kubler-Ross, On death anddying: a reapprasail. Mortality 2013; 18(1):94-97.Black and White Photograph [obituary]. Time 2004;164(10):20.

Artigo apresentado em 30/04/2013Aprovado em 22/05/2013Versão final apresentada em 10/06/2013

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Colaboradores

SBC Afonso e MCS Minayo participaram igual-mente da elaboração do artigo.