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Mots de la présidenteet de la directrice générale

Rapport annuel2011-2012

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Le rapport d’activités de l’exercice financier couvrant la période du 1er avril 2011 au 31 mars 2012 illustre non seulement le maintien de nos activités courantes mais aussi la poursuite du développement de projets qui contribueront au dépistage précoce de la maladie et à l’amélioration des procédures légales supportant le traitement de nos proches atteints.

Je tiens à souligner, encore une fois, l’implication des membres du C. A. dans les dossiers reliés à leurs responsabilités d’administrateurs mais aussi comme membres bénévoles de la SQS dans des projets majeurs tels : le projet dépistage, le projet Santé mentale-Justice et les présentations d’information et de sensibilisation devant divers auditoires. Je tiens également à souligner l’engagement d’une vingtaine

de bénévoles qui assistent la SQS dans ces diverses activités. Ces contributions ajoutées au travail intensif de la direction et du personnel contribuent à la reconnaissance de notre organisme comme agent actif pour l’amélioration des conditions des personnes qui vivent avec la maladie. Enfin, toutes ces réalisations ne pourraient voir le jour sans le support de nos partenaires financiers qui nous soutiennent de façon indéfectible depuis des années.

Odette Beaudoin, présidente

Montréal, le 11 juin 2012

Offrir sur une base continue des services de qualité, maintenir ou développer des partenariats efficaces en matière d’intervention et d’influence afin de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la schizophrénie, sensibiliser le public et les clientèles ciblées afin de contrer la stigmatisation dont les effets sont souvent plus dévastateurs que la maladie elle-même, c’est notre mandat, une fois de plus réalisé et fièrement présenté dans le rapport annuel 2011-2012.

Nos outils de communication se modernisent, nos réseaux se déploient, et nos messages dépassent les frontières du Québec. La SQS, votre organisme communautaire francophone, est devenue une référence en matière de schizophrénie; nous désirons maintenir cet élan car « Si on ne parle pas de schizophrénie, qui en parlera ? ».

Les activités statutaires et les projets spéciaux ont été rendus possibles grâce à la confiance de généreux partenaires financiers qui croient à notre mission et à notre capacité de la réaliser.

Enfin, la SQS est une organisation de services dont le facteur clé est directement lié à la qualité de ses ressources humaines. Aussi, chaque membre de l’équipe manifeste quotidiennement son engagement à la cause et offre à l’organisation une expertise spécifique afin de combler les besoins toujours aussi nombreux et exigeants.

Au nom de tous les membres de l’équipe SQS, je vous remercie de vos nombreux témoignages d’appréciation et je vous réitère notre volonté de toujours bien vous servir et de porter fièrement la cause de la schizophrénie.

Francine Dubé, directrice générale

NOS MEMBRES

Au 31 mars 2012, la SQS comptait 709 membres. Cet appui est une source de motivation et de mobilisation dans l’intérêt de notrecause. En devenant membre de la SQS, les familles, les personnes atteintes, les intervenants, les chercheurs et les organismes bénéficient de plusieurs privilèges : une section exclusive pour les membres sur le site web (visionnement des conférences mensuelles, forum des membres, etc.); un accès direct et gratuit aux services de soutien et d’information, aux programmes d’éducation, et aux activités sociales et de répit.

Répartion provinciale du membership

Autres régions du Québec 31 % Montréal 46 %

Périphérie de Montréal 23 %

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Notre mission

Rapport annuel2011-2012

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Contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la schizophrénie et les psychoses apparentées, par le biais d’activités éducatives et de soutien, de participations aux politiques gouvernementales et de contributions à la recherche.

La Société québécoise de la schizophrénie (SQS) agit aussi à titre de représentante provinciale à la Société canadienne de la schizophrénie.

Nos contributions 2011-2012

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Services

Rapport annuel2011-2012

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SERVICE DÉDIÉ À L’ACCUEIL,À L’INFORMATION ET AU SOUTIEN INDIVIDUEL

1 460 heures ont été consacrées au service dédié à l’accueil, à l’information et au soutien individuel. Parmi celles-ci, 1 140 heures ont été employées au service de soutien psychosocial. Les besoins d’écoute et de relation d’aide ainsi que le besoin d’information sur la schizophrénie constituent les principaux motifs de ces demandes (60 %). Le besoin de références en santé mentale représente 17 % de l’ensemble des demandes reçues. Les autres appels (22 %) portent sur des demandes d’information générale, sur nos activités et services ainsi que sur les services publics (Curateur public, etc.).

Pour une autre année consécutive, les familles et les proches constituent le groupe le plus important (63 %). Viennent ensuite les intervenants du réseau social avec 15 % et les personnes atteintes avec 10 % des demandes. Les autres requérants (étudiants, maisons d’enseignement, centres d’hébergement, etc.) représentent 7 % du total de la clientèle.

Provenance des appels :• 57 % Montréal• 25 % Montérégie, Laval et les Laurentides• 8 % autres régions du Québec

PROGRAMME D’ÉDUCATION DESTINÉ AUX FAMILLES

La 6e édition du programmeL’Entraide la Force des Familles s’est déroulée pendant 10 semaines consécutives, du 5 octobre au 7 décembre 2011. Les douze participants ont bénéficié de présentations d’experts invités portant sur des sujets d’intérêt en lien avec la schizophrénie et les maladies mentales graves. Ainsi, ils ont pu approfondir leurs connaissances, identifier des pistes d’action pour diminuer le fardeau des familles et mieux s’adapter à la maladie de leur proche atteint. L’animation a été assurée par Pierre Lefrançois avec la collaboration de la conseillère aux projets spéciaux et gestion. Nous tenons à remercier chaleureusement les conférenciers pour leur participation généreuse à ce programme : Dr Jean-Pierre Rodriguez (psychiatre); Dr Jean Leblanc (psychiatre); Mélissa Lutchman (responsable du service aux proches à Suicide Action Montréal); Mélanie Caouette (pharmacienne); Christiane Jalbert (travailleuse sociale); Marc-André Sirois (infirmier clinicien de liaison); Me Gilles Nadon et Me Mickaël Lagacé-Nadon.

PAIR AIDANT

Au sortir de la première année en fonction, le service de pair aidant, qui totalise 1 200 heures, s’est grandement diversifié et bonifié. Le pair aidant informe et accompagne les usagers, en plus de répondre à leurs demandes d’écoute et de conseils (par exemple : en matière de recherche d’emploi). Ces services sont également offerts aux familles, afin qu’elles puissent mieux composer avec la maladie de leur proche atteint. Il offre également du soutien en personne dans son bureau de la SQS et à l’extérieur (en milieu hospitalier, etc.).

Depuis peu, l’implantation d’un groupe d’entraide, de style « café-causerie », permet de contrer l’isolement. Le pair aidant assure aussi une présence via les nouvelles technologies de communication : courriels, réseaux sociaux (page Facebook), site web, forum des membres et blogue. Ultimement, il agit comme porte-parole et modèle d’espoir dans les événements de sensibilisation publique pour diminuer les préjugés entourant la maladie mentale.

Provenance des demandes : • 46 % Montréal• 32 % Laval, Lanaudière, Laurentides et Montérégie• 28 % autres régions du QuébecMotif des demandes : • 63 % Écoute et conseil• 15 % Référence• 21 % Information sur la schizophrénie et la SQS

SOIRÉES DE RESSOURCEMENT

Les Soirées de ressourcement offrent un lieu d’accueil privilégié et d’entraide sans tabous ni préjugés. Elles permettent à nos membres familles de se retrouver dans un climat de confiance et d’écoute pour échanger en toute confidentialité sur des sujets qui les inquiètent. En misant sur le pouvoir rassembleur du groupe et le suivi personnalisé, elles favorisent le mieux-être. Les rencontres ont été animées par Phillip Thérien, BSc. doctorant en psychologie, avec l’appui de la conseillère en soutien psychosocial.

Les soirées se sont déroulées le 3e mardi de chaque mois et ont figuré au calendrier des activités courantes (9 soirées). Initiées il y a près de dix ans, les Soirées de ressourcement ont été soumises à un sondage d’évaluation cette année dans le souci de répondre à des besoins complémentaires ou non comblés. Les ajustements mis en place ont été bien accueillis par les 60 participants, qui confirment la pertinence et la nécessité de poursuivre cette activité bénéfique à l’amélioration de leur qualité de vie.

• 15 jeunes• 8 200 $ montant total

Répartition des fonds distribués :• 840 $ aux étudiants de niveau universitaire• 360 $ aux étudiants de niveau collégial• 220 $ aux étudiants de niveau professionnel

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BOURSES D’ENCOURAGEMENT AUX ÉTUDES

Accompagner les jeunes atteints de schizophrénie dans leur réussite scolaire et universitaire, ou encore dans la poursuite ou la reprise de formation professionnelle, est un des mandats chers à la SQS. Pour une neuvième année, grâce à l’appui financier d’Eli Lilly Canada, un fonds de 8 200 $ a été partagé entre 15 récipiendaires. La SQS a honoré l’engagement et la détermination de jeunes qui doivent composer quotidiennement avec des défis importants. Toutes nos félicitations aux récipiendaires et nos sincères remerciements à Eli Lilly Canada pourla confiance témoignée!

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SERVICES D’INFORMATION

Les conférences mensuelles 2011-2012

717 participations – 8 conférences

La programmation des conférences mensuelles 2011-2012 a été conçue à nouveau à partir d’une lecture systématique des sondages des besoins. Les participants ont entendu des conférenciers de qualité diffuser de l’information de pointe sur tous les aspects de la maladie. De plus, l’accès aux conférences mensuelles a été bonifié grâce à la zone vidéo du site web. On y comptabilise 303 consultations uniques, pour un total de 717 participations aux conférences mensuelles; une augmentation de 82% par rapport à l’année dernière (394 participants). Ainsi, à travers le Québec, plusieurs ont pu bénéficier de précieux conseils pour une meilleure autogestion de la maladie, le renforcement des habiletés de soutien et l’actualisation de connaissances en matière de schizophrénie, et ont eu la possibilité de poser des questions en ligne aux experts. Nous remercions les conférenciers, ainsi que l’Hôpital Louis-H. Lafontaine (HLHL) et son personnel de soutien technique, pour la tenue de ces événements au Centre d’enseignement Dr Frédéric-Grunberg.

12 avril 2011 – PHILIPPE ANGERS, coordonnateur clinique et des services aux organismes et LUCIE CHAMPAGNE, coordonnatrice des services à la clientèleS’entraider pour prévenir le suicide : une priorité pour Suicide Action Montréal.

10 mai 2011 – DR PIERRE LÉOUFFRE, psychiatre et coresponsable, équipe de suivi intensif de type PACT à l’hôpital Louis-H. LafontaineVivre chez soi : rêve ou réalité? Le suivi en appartement autonome : un facteur-clé pour le cheminement vers le rétablissement.

13 septembre 2011 – ANTONIO MATURO, directeur du centre de Portage pour TSTM, DR RICHARD CLOUTIER, psychiatre, M.D., FRCPC, MSc., un finissant du programme TSTM et le père d’une personne atteinteToxicomanie et schizophrénie : Comment traiter ces deux troubles concomitants?

11 octobre 2011 – DR MARC-ANDRÉ ROY, psychiatre, M.D., FRCPCTroubles anxieux et schizophrénie volet I. Dépister et traiter les troubles anxieux chez les personnes présentant un trouble psychotique : une nouvelle voie vers le rétablissement?

8 novembre 2011 – DR CONSTANTIN TRANULIS, psychiatre, M.D., MSc., FRCPCTroubles anxieux et schizophrénie volet II. Comment composer avec ces deux troubles au quotidien?

10 janvier 2012 – MARIE-CHANTAL BIENVENU, Dt.P., nutritionniste et JEANNE BÉDARD, Dt.P., nutritionnisteAliments santé, aliments plaisir : faut-il choisir?

15 février 2012 – NATHALIE LAGUEUX, coordonnatrice, Pairs Aidants Réseau; FRANCINE DUBÉ, directrice générale, SQS; SIMON LONGPRÉ, pair aidant, SQS et COLOMBE ST-LOUIS, pair aidante, L’AvancéeLe pair aidant, une valeur ajoutée.

13 mars 2012 – GINETTE COMTOIS, M.Ps., psychologue et JOSEPH GIULIONE, directeur à l’ArrimageLe retour au travail : un pas de plus vers le rétablissement.

BULLETIN D’INFORMATION ET INFOLETTRES

Défi schizophrénie

1 000 exemplaires • 3 fois par année

Le Défi schizophrénie est le bulletin d’information de la SQS, envoyé à plus de 1 000 personnes (membres de la SQS, partenaires et donateurs).

On y retrouve l’ensemble de nos réalisations, des articles de fond, des chroniques, des collaborations spéciales et des résumés de nos activités courantes et ponctuelles. Cet outil, particulièrement apprécié pour la rigueur et la diversité de son contenu tout autant que pour la qualité de sa présentation, est une excellente façon pour les membres de garder contact avec leur organisation et de se tenir informés.

Infolettres

1 100 abonnés – 12 fois par année

La SQS a adopté une nouvelle stratégie de diffusion : l’envoi électronique mensuel de toutes ses activités! Les liens avec nos membres et contacts sont donc renforcés, tout en permettant aux 1 100 personnes inscrites d’être régulièrement mises au courant de nos actions et des services qui leur sont offerts. Soulignons aussi que ces infolettres stimulent la fréquentation du site web de la SQS, en proposant aux lecteurs d’obtenir plus de détails en se rendant sur notre site. D’un mois à l’autre, le succès des publications relatives aux personnes atteintes (chronique du pair aidant, témoignages écrits et par vidéo) se confirment, étant les plus consultées.

CENTRE DE DOCUMENTATION

C’est avec l’intention psycho-éducative d’améliorer le soutien entre pairs que le Centre de documentation encourage le prêt de nombreux ouvrages et documents audiovisuels (conférences, entrevues, etc.) auprès des membres de la SQS. Nous tenons à mettre à la disposition de notre clientèle des références en regard des nouvelles percées scientifiques dans les domaines de la schizophrénie et de la santé mentale ainsi que des ressources documentaires actualisées sur une base hebdomadaire. Toute personne qui souhaite consulter sur place articles et périodiques, tout professionnel ou tout organisme qui désire obtenir brochures éducatives et dépliants peut en bénéficier.

• 547 monographies• 315 documents audiovisuels• 5 425 articles• 61 types de périodiques• 45 nouvelles acquisitions lors du dernier exercice• 121 emprunts en personne ou par la poste

Rapport annuel2011-2012

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Une invitation au Théâtrede Quat’sous

En découdre, une création de l’auteur français Luc Tartar, mise en scène par Éric Jean, du 18 avril au 19 mai 2011, offrait aux personnes atteintes de maladie

mentale et à leurs proches une occasion de se reconnaître dans une œuvre artistique. La SQS était présente le 21 avril

et le 28 avril à la représentation de 20h, ainsi que pour la discussion qui a suivi : la soirée des Noctambules. Témoignage à

Madame Prend congé

Le 15 novembre 2011, Hélène Leduc – membre de la SQS et mère d’un jeune

homme atteint de schizophrénie – a présenté un témoignage à Madame prend congé, le centre des

femmes de Pointe- Saint-Charles, avecl’apport de Véronique Vallée, psycho- éducatrice de la Clinique communautaire de Pointe- Saint-Charles. Une quinzaine de femmes

ont participé à cette activité

d’éducation.

La SQS à l’Usine C

Les sœurs Lucie et Angela Lauriernous ont livré leur histoire familiale

dans le spectacle J’aimerais pouvoir rire (du 16 au 19 novembre 2011 à l’Usine C).

C’est devant un public conquis qu’Angela aincarné son frère atteint de schizophrénie,

Dominique, en donnant formes et mouvementsà ses rêves et souffrances. Le 17 novembre, la SQS et un groupe de 22 personnes ont tenu à être du rendez-vous pour rendre hommage à

cette œuvre emplie d’humanité.

ACTIVITÉSPONCTUELLES

Rapport annuel2011-2012

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PROjET : CRÉER DES LIENS PAR LE ChANT

Le projet Créer des liens par le chant permet à 15 personnes atteintes de schizophrénie ou d’autres psychoses apparentées de bénéficier des bienfaits associés à l’apprentissage du chant, pour former :

D’une durée de 30 semaines, le projet a permis à chacun des participants de profiter de 27 heures de cours de chant privés, et de 100 heures de chant en groupe. Le projet a été bonifié au cours de sa deuxième année : afin de fortifier les liens entre les participants et la SQS, les 15 choristes ont été accueillis en tant que membres de la SQS, afin que la relation, le soutien et l’entraide se poursuivent au-delà du projet.

Autre nouveauté, le spectacle du 4 mai 2012 a réuni, pour quelques chansons, des membres de la cohorte 2010-2011 à ceux de l’année en cours. La puissance du chant de 24 personnes sur scène a époustouflé et ému les 260 personnes présentes lors de l’événement. Chapeau à tous d’avoir relevé avec brio tant de défis!

ACTIVITÉS SOCIALES ET DE RÉPIT

Fête champêtre

La fête champêtre a été couronnée d’un grand succès. Plus de 123 personnes étaient présentes pour savourer le délicieux blé d’inde et le repas BBQ. Un concours d’épluchette était organisé avec remise de prix aux gagnants, ce qui a su enjouer les participants et creuser leur appétit!

Marjolaine Lachance, représentante de la campagne Bell Cause pour la cause, a fait l’annonce d’une subvention de 40 000 $. Huit bourses d’encouragement aux études Eli Lilly Canada ont aussi été remises (sur un total de 15), rendant hommage aux récipiendaires présents. Une cérémonie toujours touchante et porteuse d’espoir.

Mentionnons finalement que la fête était placée en 2011 sous un généreux mécénat, alors qu’un donateur individuela offert 2 500 $ afin de nous aider à organiser cettejournée. Un grand merci de la part de toutes lespersonnes présentes!

Fête de Noël

Faisant fi du froid extérieur, c’est sous le soleil et les palmiers que les 142 invités ont festoyé lors du Souper de Noël des membres. Après le repas traditionnel du temps des Fêtes, le groupe Jab Jab a animé la portion musicale de la soirée avec ses rythmes caribéens, au grand bonheur des danseurs!

Chaque invité est reparti avec un cadeau, grâce à la générosité de 21 donateurs. On peut dire sans hésiter que cette soirée de répit a connu un franc succès, comme à chaque année; cela ne pourrait être possible sans le dévouement de nos bénévoles et de nos commanditaires, ainsi que la participation de nos membres!

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Sensibilisation

Rapport annuel2011-2012

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ACTIONS DE SENSIBILISATION

journées de formation, de sensibilisation etde réseautage à Rimouski

La SQS a organisé deux journées de sensibilisation et de formation à Rimouski les 20 et 21 octobre 2011. La conférence grand public Faire la lumière sur la schizophrénie : comprendre et aider du Dr David Bloom (psychiatre et chef médical, Institut universitaire en santé mentale Douglas) a été présentée le 20 octobre. L’activité de formation et de réseautage Pour maintenir un service de qualité en matière de schizophrénie s’est tenue le lendemain. Cette journée a été conçue sur mesure, par des experts triés sur le volet : Ginette Comtois (psychologue de l’Institut universitaire en santé mentale de l’Université de Montréal), Dr Jean-Pierre Rodriguez (psychiatre de l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal) et Dr David Bloom. La présidente d’honneur, Dre Sarah Landry (psychiatre de Rimouski), a été un atout considérable à la réussite du projet.

QUELQUES RETOMBÉES

3 entrevues médiatiques : TVA, radio de Radio-Canada et CFTF •Nouvelles de Rimouski185 participants à la conférence grand public •85 professionnels présents à la journée de formation •Formation accréditée par la Fédération des médecins •omnipraticiens du QuébecPrésentation : • Si prêts si proches, la conquête d’une place à prendreCollaboration interrégionale de partenaires prestigieux :•

- Agence de la santé et des services sociaux du Bas-Saint-Laurent - La lueur de l’espoir du Bas-Saint-Laurent

Sensibilisation par le théâtre

Au cours de la tournée provinciale 2011-2012, la SQS a uni ses forces à celles de professionnels en santé mentale du Québec, afin de rappeler l’importance de faire équipe avec les familles et de leur proposer un soutien bonifié. En mettant l’emphase sur les attentes des familles, la SQS montre comment celles-ci constituent un facteur de protection et favorisent une meilleure adhésion au traitement.

Une tournée provinciale qui, en 12 représentations, a rejoint plus de1 380 « acteurs » en santé mentale! La SQS y était :

« Le patient psychotique et la séduction de réalité : approche psycho-dynamique de la psychose », Hôpital du Sacré-Cœur, 27 mai 2011Assemblée publique annuelle d’information, SQS, 7 juin 2011Semaine de la santé mentale, ALPABEM, 3 octobre 2011Table de concertation de l’Ouest-de-l’île, 5 octobre 2011Midi-branché à l’Hôpital Honoré-Mercier, 12 octobre 2011Journée de sensibilisation de l’AQPPEP, 14 octobre 20112 Journées d’études, HLHL, 19 et 26 octobre 2011Journée de formation de la SQS à Rimouski, 21 octobre 2011Colloque annuel des équipes de suivi intensif à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas, 28 octobre 2011Forum « Votre parole : pour une approche collaborative », HLHL, 17 novembre 2011Journée d’études au Centre hospitalier de Saint-Jérôme, 12 janvier 2012

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Au cours de l’année 2011-2012, la SQS a réalisé 14 jours de présences en kiosque à travers 11 événements ciblés.• Journées annuelles de santé mentale, 9 et 10 mai 2011• Fondation Gairdner, 26 mai 2011• Colloque des psycho-éducateurs « Salon des découvertes », 27 mai 2011• Colloque de l’association des infirmières et infirmiers du Québec, 3 juin 2011• Colloque « Vieillir en santé… mentale : les effets de l’âge sur la santé mentale », HLHL, 30 septembre 2011• ALPABEM - soirée d’ouverture de la Semaine de la santé mentale, 3 octobre 2011• Les midis branchés « L’implication auprès d’un proche atteint de schizophrénie », 12 octobre 2011• Journée de sensibilisation de l’AQPPEP, 14 octobre 2011• 6e Symposium francophone de médecine, 19 et 20 octobre 2011• Journées de formation et sensibilisation à Rimouski, 20 et 21 octobre 2011• Colloque annuel des équipes de suivi intensif – Institut universitaire en santé mentale Douglas, 28 octobre 2011

« Comprendre la maladie mentale, c’pas fou! » au Cégep de Saint-jérôme

C’est devant 150 étudiants du Cégep de Saint-Jérôme que la SQS a présenté la 3e édition de son activité de sensibilisation « Comprendre la maladie mentale, c’pas fou! ». Nous remercions Dre Marie Villeneuve, Chad Chouinard, Marcel Pitt et Lisianne Laberge pour leur contribution. Un incontournable si l’on veut s’adresser directement aux jeunes!

Le pair aidant : la voix du rétablissement

La SQS s’applique à promouvoir la valeur ajoutée du pair aidant et de son approche thérapeutique. Le pair aidant a réalisé 5 interventions remarquées cette année : 2 présentations à HLHL (19 mai et 9 novembre 2011), et 3 témoignages, dont deux au Cégep du Vieux-Montréal (28 et 30 novembre 2011), et un autre dans le cadre des conférences mensuelles SQS (15 février 2012).

KiosquesSQS

Du propre aveu du GroupeTAC com (firme de communications)ce projet innovateur représente leurmandat « coup de cœur » de l’année!

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Rapport annuel2011-2012

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SITE INTERNET ET RÉSEAUX SOCIAUX

Site Internet de la SQS

www.schizophrenie.qc.caAprès avoir élaboré une section spéciale pour le projet Créer des liens par le chant en mars 2011, et une autre sur la pièce de théâtre Si prêts si proches, la conquête d’une place à prendre en avril 2011, la SQS poursuit le développement de son nouveau site web. Le blogue a permis de mettre sur pied la Chronique du pair aidant, l’analyse de 4 vidéos reconstituant des hallucinations, et des témoignages vidéos sur le rétablissement. L’outil refer-O-scope fait l’objet d’une nouvelle section depuis mars 2012, et d’autres devraient voir le jour dans les prochains mois sous le thème du mieux-être et des saines habitudes de vie, et traiteront de nutrition, sexualité et maternité.

Notre site web a reçu 36 369 visites entre le 1er avril 2011 et le 31 mars 2012, à raison de 24 006 visiteurs uniques. 73 % des visites provenaient du Canada, et près de 15 % de la France. Au Québec, les Montréalais représentent 31 % de nos visiteurs, les habitants de Québec, 6,5 % des visites. Pendant cette période, 133 523 pages ont été vues. La page d’accès au forum des membres arrive quant à elle en 6e position des pages les plus vues, avec 2 668 visites dans l’année, démontrant l’intérêt grandissant des gens pour cette opportunité d’échanger entre personnes touchées par la schizophrénie.

Réseaux sociaux

www.facebook.com/SQSchizophrenie @SQSchizophrenie

Facebook est notre 2e site référent d’importance, après celui de l’Hôpital Louis-H. Lafontaine.

Du 1er avril 2011 au 31 mars 2012, 1 084 visites ont été faites sur notre site web suite à un lien publié sur notre page Facebook. Dans 53 % des cas, il s’agissait de nouvelles visites. On peut donc en conclure que notre Page Facebook, suivie par plus de 200 personnes en date du 31 mars, génère du trafic sur notre site, en plus d’assurer un lien plus fort avec la communauté des réseaux sociaux. Notre clientèle sur la page Facebook est composée de femmes à 70 %, et est âgée majoritairement entre 25 et 34 ans (40 %), alors que les 35 à 44 ans représentent 23 % des personnes qui « aiment » notre page. Bien que la plupart résident au Canada, une part non-négligeable nous suit de l’Europe ou du Moyen-Orient (environ 20 %).

En date du 31 mars 2012, le compte Twitter de la SQS avait 180 abonnés, et suivait 191 comptes. Twitter permet de rejoindre une clientèle plus élargie, et de faire une veille scientifique et médiatique efficace. La transmission de l’information étant une des facettes de notre mandat, Twitter est un outil pertinent pour publiciser nos activités et nos services.

ACTIONS MÉDIATIQUES

Un effort a été investi pour assurer une plus grande présence de la SQS dans les médias afin de démystifier la schizophrénie.

6 entrevues•Blogue:www.histoiredemike.com–18août2011Mike Santoro partage son expérience de vie avec la maladie mentale sur son blogue « L’Histoire de Mike ». La directrice générale de la SQS Francine Dubé y a exposé les différents services offerts à la SQS.

•CFTFNouvelles,V-TVàRimouski – 20 octobre 2011 L’entrevue avec le psychiatre Dr David Bloom visait à sensibiliser la population de la région du Bas-Saint-Laurent à la schizophrénie, et à promouvoir la conférence grand public Faire la lumière sur la schizophrénie : comprendre et aider.

•TVAàRimouski – 20 octobre 2011 À « La vie chez nous », la psychiatre Dre Sarah Landry et la directrice générale de la SQS se sont entretenues sur la déstigmatisation, l’événement de Rimouski et le mandat provincial de la SQS.

•RadiodeRadio-CanadaàRimouski – 20 octobre 2011 L’émission « Le monde aujourd’hui » a convié la directrice générale de la SQS et le Dr David Bloom à une table ronde afin de faire connaître les traitements de la schizophrénie, en plus d’inviter la population de Rimouski à participer aux journées de formation et de sensibilisation.

•RadioCentre-VilleàMontréal – 26 octobre 2011 La directrice générale de la SQS et le pair aidant Simon Longpré ont participé à l’émission radiophonique Folie Douce.

•LCN,TVANouvellesàMontréal – 21 février 2012En présence du journaliste Jean-François Guérin, la directrice générale de la SQS a rappelé l’importance de la prévention et de l’intervention précoces, l’accès aux ressources d’aide aux familles et le positionnement de la SQS quant au consentement aux soins. LEVÉES DE FONDS D’INITIATIVES PERSONNELLES

Par leur contribution, les donateurs démontrent l’appui et la confiance qu’ils portent à la SQS. Les nombreuses initiatives personnelles ont été particulièrement variées en 2011-2012.

•LevéedefondsCoupeStanley Organisée par Me Schneider – plus de 2 500 $ •Levéedefondspourlesmarathonsd’HalifaxetdeBoston Mylène Sansoucy – 1 200 $ •Donpourl’organisationdelaFêtechampêtre2011 Donateur anonyme – 2 500 $ •Remisedumontantdelavented’unvoilier Donateur anonyme – 5 000 $•LevéedefondspourlemarathondeMontréal Jean Jr. Théagène – 4 195 $→ Au total, 15 395 $ ont été amassés.

Données encourageantes : au cours de l’année 2011-2012, les dons individuels ont connu une augmentation notable de 256 %, passant de 10 782 $ (31 mars 2011) à 27 653 $ (31 mars 2012).

Merci à tous nos donateurs et donatrices : votre générosité et l’inventivité dontvous faites preuve nous comble.

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PRÉVENTION – PROjET DÉPISTAGE

Le projet, initié en septembre 2009 par la SQS, vise à aider parents, proches, intervenants et professionnels des services sociaux et de santé à reconnaître les signes avant-coureurs de la psychose par la mise en ligne d’un outil destiné au grand public.

Outil Le refer-O-scope est un outil interactif qui favorise une démarche proactive en matière de consultation et de prévention de la psychose. Il est disponible gratuitement sur le Web et par l’entremise des téléphones intelligents et autres tablettes tactiles. Sous la forme d’un questionnaire, il tient comptenotament des antécédents familiaux, de la prise de drogues, des facteurs de risque. Les réponses fournies au questionnaire sont traitées par un algorithme qui émet une recommandation et des références de soins et de soutien, dans le but de faciliter les échanges futurs avec un intervenant ou un professionnel de la santé. Le répondant peut télécharger ou imprimer le questionnaire; autrement, les réponses fournies ne sont pas sauvegardées par le serveur, afin de respecter les normes de confidentialité.

Comité scientifiqueMe Odette Beaudoin — Présidente du C. A. de la SQSGinette Comtois — Psychologue en réadaptation vocationnelle, HLHLFrancine Dubé — Directrice générale de la SQS et gestionnaire du projetJean-François Pelletier — Chercheur, Centre de recherche Fernand-SeguinDr Jean-Pierre Rodriguez — Psychiatre, Hôpital du Sacré-CœurDr Emmanuel Stip — Psychiatre, CHUM – Hôpital Notre-Dame Dre Marie Villeneuve — Psychiatre, HLHL

Lancement

Le lancement du refer-O-scope a eu lieu le 15 mai 2012 aux Journées annuelles de santé mentale. Cet événement a permis de faire connaître l’outil aux 350 participants, venus des quatre coins du Québec, afin qu’ils en fassent la promotion dans leurs milieux respectifs. Le refer-O-scope a été accueilli avec beaucoup d’enthousiasme!

DÉFENSE DES DROITS

Consentement aux soins

L’obligation de traitement et l’application du droit actuel en matière de consentement aux soins dans le cas des maladies mentales graves ont fait l’objet du mandat d’un sous-comité du C. A. dédié à la défense des droits.

Un article a été rédigé par deux auteurs membres du C. A., Me Odette Beaudoin et Me Jean-Marie Robert, et a été publié dans le bulletinLe Partenaire (volume 20, numéro 4 – hiver 2012). Intitulé « Perspectives des proches aidants : un sentiment d’impuissance », l’article illustre le vécu des familles qui vivent avec une personne atteinte d’une maladie mentale grave non traitée, la législation québécoise y est aussi commentée en ciblant les difficultés qu’elle représente pour les proches; enfin, la SQS y propose des recommandations concrètes en vue d’une réforme législative.

Les travaux se poursuivent avec les experts afin d’ajouter des précisions sur ce qui s’est fait à l’extérieur du Québec et des propositions de modifications législatives, en vue de déposer l’ensemble des travaux aux ministères concernés. Nous tenons à remercier pour sa généreuse contribution Me Suzanne Philips-Nootens de la Faculté de droit de l’Université de Sherbrooke, Chaire de droit et gouvernance de la santé.

La propriété intellectuelle au Canada

La SQS a acheminé ses commentaires aux élus fédéraux au sujet durégime de propriété intellectuelle du Canada, qui a fait l’objet de négociations entre le Canada et l’Union européenne. Notre positionnement : dans le cas de troubles mentaux graves comme la schizophrénie, nous avons grandement besoin de maximiser les investissements en recherche et développement afin de donner accès à de nouveaux traitements, et ce, tant dans une perspective économique que dans un souci d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes touchées.

PRÉSENTATION PONCTUELLE

Présentation aux résidents en psychiatriede l’Université de Montréal

Devant l’importance pour les résidents en psychiatrie de mieux cerner les multiples dimensions de la réhabilitation psychiatrique, la directrice générale de la SQS a présenté une conférence sur les différents organismes communautaires de support et leur implication dans l’amélioration de la qualité de vie des familles touchées par la schizophrénie. Cette intervention a été réalisée auprès d’une cinquantaine d’étudiants.

Lors du lancement, de gauche à droite (en arrière) : Dr Jean-Pierre Rodriguez, Jean-

François Pelletier, Dre Marie Villeneuve, Dr Emmanuel Stip, Dr André Delorme. En avant : Karina Sieres, Danièle Blais, Me Odette Beaudoin, Hélène Jolin, Francine Dubé.

Rapport annuel2011-2012

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PartenariatsLA REChERChE

La SQS a collaboré à 2 projets de recherche et elle est représentée sur chaque comité principal.

« L’optimisation de la collaboration avec les familleset les organismes communautaires au sein des

transformations en santé mentale »Lancé en 2010, le projet s’est soldé par la réalisation du forum « Votre parole : pour une approche collaborative » (novembre 2011). Les recommandations issues du forum et du projet de recherche ont fait l’objet d’un rapport concernant le renforcement des collaborations entre les familles et les organismes communautaires.

« Apprendre à se rapprocher sans agressivité »Ce projet de recherche et de formation a pour but de valider un mode de formation novateur : des parents ou des proches de personnes atteintes de maladie mentale, sélectionnés au sein des organismes communautaires, participeront à des ateliers sur la gestion de l’agressivité, développeront une formation adaptée aux proches des personnes atteintes et agiront comme agents multiplicateurs en formant eux-mêmes les membres des organismes désireux de recevoir cette formation. Étant donné la proximité physique de la SQS et des chercheurs du Centre de recherche Fernand-Seguin, nos membres pourront en bénéficier rapidement.

LE RÉSEAU COMMUNAUTAIRE

Société canadienne de la schizophrénie (SCS)

La présidente du C. A. a assuré la représentation de la SQS au congrès annuel de la SCS qui s’est tenu à Régina, Saskatchewan, du 13 au 15 septembre 2011. Lors de l’assemblée des membres, une nouvelle administratrice de la SQS, Dre Céline Dupuis, a été élue comme membre du C. A. de la SCS en remplacement de Me Odette Beaudoin, dont le mandat maximal de 6 ans arrivait à échéance. Me Beaudoin a été invitée à poursuivre son mandat comme membre actif du Comité « Education & Advocacy » (5 rencontres) et du Comité de révision des règlements(6 rencontres).

La SCS a réalisé 8 réunions du conseil d’administration et 3 réunions des directeurs généraux par conférence téléphonique.

*À noter que le membership de la SCS a été modifié conformément à la Loi canadienne sur les organisations à but non lucratifs (2009) et la Loi sur la protection des renseignements personnels. Chaque société doit maintenant avoir sa propre liste de membres; si vous désirez adhérer gratuitement à la SCS, vous devez en faire la demande.

ROCSME : Regroupement des organismes communautaires en santé mentale de l’Est

Visant la concertation des organismes communautaires œuvrant en santé mentale situés dans l’est de l’île de Montréal, ce regroupement offre une voix commune aux organismes communautaires en santé mentale du territoire auprès des établissements du réseau, en plus de proposer des formations de pointe. 3 réunions du C. A. et 3 réunions des membres ont été réalisées. La directrice générale de la SQS est membre du C. A. www.rocsme.qc.ca

LE RÉSEAU DE LA SANTÉ ET DE LA jUSTICE

Comité de suivi du projet pilote du Programme d’accompagnement justice – santé mentale (PAj-SM)Ce comité a tenu 3 réunions au cours de l’année. Après 4 ans de fonctionnement, les dossiers du projet pilote représentent environ 10 % du volume de la Cour municipale et la moyenne des participants se situe autour de 400 par année. La pérennité de ce programme, sans être encore officialisée, semble être un acquis pour la majorité des intervenants au dossier. Les appuis pour son maintien se révèlent nombreux; la contribution de l’Agence de Montréal est d’ailleurs renouvelée pour les années 2012-2013 et suivantes.

La Table de Concertation en santémentale de l’Est de Montréal

Regroupant les représentants de 3 établissements en santé mentale, 3 CSSS et des organismes communautaires de l’est de Montréal, la Table est présidée pour une 4e année par la directrice générale de la SQS. 4 rencontres du comité exécutif ont été tenues en préparation des 5 rencontres statutaires des 35 membres de la Table. Le projet majeur de la Table, le Salon des ressources en santé mentale, a été réalisé les 24 et 25 avril 2012 au cours duquel près de 700 personnes, visiteurs et exposants, se sont présentées.

Comité d’orientations des journées annuelles de santé mentale : La directrice générale de la SQS a été membre du comité d’orientations des JASM, présidé par le directeur national de la santé mentale, Dr André Delorme. 5 réunions en visioconférence se sont tenues pour établir la programmation des JASM (14 au 16 mai 2012).

Conseil d’administration de l’hôpital Louis-h. Lafontaine : La directrice générale de la SQS siège au conseil d’administration comme membre cooptée représentant le milieu communautaire. Son mandat a été renouvelé en janvier 2012 pour une période de 2 ans lors de la composition du nouveau conseil d’administration.

Comité d’orientations cliniques – Programme des troubles psychotiques d’HLHL : La conseillère en soutien psychosocial siège sur ce comité afin de faire connaître et de promouvoir les services de la SQS auprès des professionnels de l’hôpital, de sorte que les familles puissent en bénéficier, en fonction de leurs besoins. Ce partenariat permet d’éviter un dédoublement des services de soutien respectifs.

Comité d’orientations du Forum citoyen en santé mentale initié par hLhL : La conseillère aux projets spéciaux et gestion siège sur ce comité. Elle a assisté à 8 rencontres en prévision du 2e Forum citoyen en santé mentale : « L’intégration sociale : au cœur de la pleine citoyenneté » (16 novembre 2011). Le forum est reconduit annuellement.

Projet Chez Soi

La présidente de la SQS siège sur ce comité, lequel a terminé le recrutement des 460 participants

(personnes itinérantes). Parmi ceux-ci, 280 reçoivent des services cliniques, un supplément au loyer et de l’aide pour la recherche d’un logement de leur choix; 180 ne reçoivent pas les services du projet. En date du 15 mai 2012, les résultats préliminaires permettent d’affirmer que Chez soi a réussi à maintenir en logement 80 % des participants, à réduire de plus de 50 % les visites à l’urgence et les mises en détention, et enregistrer une baisse importante de l’utilisation des refuges.

Rapport annuel2011-2012

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Administration

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GESTION DES RESSOURCES hUMAINES

Avec l’appui financier du MESS, la SQS a bénéficié de l’expertise de consultants en ressources humaines afin de revoir sa structure organi-sationnelle et les conditions de travail et de rémunération de ses em-ployés. Pour une organisation de services, reconnaître la valeur de son actif humain est un élément-clé qui a une portée sur l’engagement et la rétention de son personnel ainsi que sur la qualité et la performance de l’organisation.

Un comité de ressources humaines formé de 3 administrateurs et de la directrice générale a servi d’interface tout au long du processus tant au niveau des travaux de développement avec les consultants qu’à la phase décisionnelle auprès des administrateurs du conseil d’administration.

Les résultats : une mise à jour des descriptions de fonctions, des titres de postes conformes aux mandats dévolus et une politique salariale compétitive dans le secteur des OSBL du Québec.

CONSEIL D’ADMINISTRATION 2011-2012

Les administrateurs ont tenu 6 réunions du conseil d’administration et 1 réunion extra-ordinaire en plus de collaborer à divers comités formés pour la préparation d’activités. Des 10 administrateurs de la SQS, 7 sont membres de famille d’une personne atteinte de schizophrénie et 3 sont des professionnels de la santé mentale.

EXÉCUTIF Me Odette BEAUDOIN, présidenteMe Valérie TREMBLAY, vice-présidenteMireille HÉROUX, MBA, secrétaire-trésorière

ADMINISTRATEURSGinette COMTOIS, psychologue en réadaptation vocationnelleDre Céline DUPUIS, médecin pathologisteLucien DUPUIS, directeur des ventesRobert GUILBEAULT, technicien en chimie et contrôle de qualitéJean-Marie ROBERT, avocat retraitéDr Jean-Pierre RODRIGUEZ, psychiatreDre Marie VILLENEUVE, psychiatre

LE PERSONNELFrancine DUBÉ, directrice généraleFarida BENSAADA, conseillère en soutien psychosocialFlorence CALANDRA, conseillère en soutien psychosocialTania LEDUC, conseillère en communication et édimestreSimon LONGPRÉ, pair aidantSuzanne MORAND, agente de secrétariatDenis PAYETTE, agent de soutien administratifKarina SIERES, conseillère en projets spéciaux et gestion

BÉNÉVOLES

FORMATION

Le personnel et les membres du C. A. ont assisté à des dizaines de con-férences et colloques en santé mentale au cours de l’année. Le person-nel est formé au besoin, surtout dans le cadre de mises à niveau en in-formatique (Outlook, HPJCC, Joomla) ou sur des sujets pertinents à la réalisation de leurs tâches.

FINANCEMENT

La réalisation de notre mandat est rendue possible grâce au soutien financier récurrent de l’Agence de la santé et des services sociaux de Montréal, avec l’appui du Ministère de la Santé et des Services sociaux – Direction de la santé mentale, et du Ministère de l’Emploi et de la Solidarité sociale, à la fidèle contribution des Fondations EJLB, Postes Canada et Bell Cause pour la cause, au programme « Prends soin de toi » et à l’apport important des subventions et commandites corporatives provenant de nos partenaires privés soit AstraZeneca, Bristol-Myers Squibb, Janssen, Eli Lilly, Novartis Pharma, Pfizer Canada.

Nous reconnaissons aussi l’engagement important de l’Hôpital Louis-H. Lafontaine, qui met à notre disposition des locaux et les services inhérents; les collaborations soutenues avec l’ensemble des services cliniques et administratifs sont des plus appréciées.

EXTRAITS DES ÉTATS FINANCIERS VÉRIFIÉS 2011-2012

PRODUITS

Subvention Agence de la santé et des services

sociaux de Montréal

Fondations EJLB et Postes Canada

Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS)

Ministère de l’Emploi et de la Solidarité sociale (MESS)

Adhésions

Dons et commandites - corporatifs

Dons organismes et individuels

Autres revenus

ChARGES

Activités et services

Administration

Partenariat

Sensibilisation publique

EXCÉDANT DES PRODUITS SUR LES ChARGES

(des charges sur les produits)

Patrick BEAUCHESNELouise BLONDINNicole BOYERChad CHOUINARDLuigino GUERRERARenée HAMELINValérie HARVEYJean HOULELucie LAVALLÉE Johanne LAVERDIÈRE

Hélène LEDUCViviane LEMAYJean-Pierre LORDMichel MAHEU Lorraine MASSICOTTEMarcel PITTFrancine RIVEST Jean-Claude SIMARD

113 040 $

139 346 $

10 000 $

2 789 $

7 925 $

275 405 $

29 873 $

3 515 $

581 893 $

237 019 $

139 655 $

17 614 $

183 662 $

577 950 $

3 943 $

11

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Partenariats

Rapport annuel2011-2012

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Prévention

♥ Outil pour observer et agir avant la psychose : www.refer-O-scope.com

Collaboration à la recherche

♥ « Apprendre à se rapprocher sans agressivité »♥ « L’optimisation de la collaboration avec les familles et les organismes communautaires au sein des transformations en santé mentale »

Information et sensibilisation publique

♥ Activité de sensibilisation à Rimouski - 100 participants à la conférence grand public - 85 professionnels de la santé à la journée de formation

♥ 14 jours de présences en kiosque lors de 11 événements

♥ 1380 professionnels de la santé sensibilisés par le théâtre

♥ 36 369 visites sur le site Internet de la SQS

♥ 400 abonnés sur les réseaux sociaux

♥ 210 étudiants du cégep et de l’université sensibilisés à la schizophrénie

♥ 6 entrevues dans les médias québécois

♥ 5 initiatives individuelles récoltant 15 395 $ en levées de fonds

♥ Publication : « Perspectives des proches aidants : un sentiment d’impuissance », Le Partenaire

Une sourced’espoir,de soutien etd’entraide

Rapport annuel 2011-2012 en un coup d’œil…

La SQS,en marcheavec vous

NOTRE MISSION

Contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la schizophrénie et les psychoses apparentées, par le biais d’activités éducatives et de soutien, de participations aux politiques gouvernementales et de contributions à la recherche.

NOS SERVICES ET ACTIVITÉS

Conférences mensuelles♥ huit conférences, 717 participants

Défi schizophrénie ♥ Trois publications, 1 000 exemplaires

Infolettres♥ 12 fois par année, 1 100 abonnés

Soutien aux personnes♥ 2 660 heures consacrées

Soirées de ressourcement♥ Neuf soirées, 60 participants

Trois activités sociales et de répit♥ 290 participations

Programme d’éducation aux familles♥ 12 participants, 10 séances

Programme de thérapie par le chant♥ 15 participants – durée de 30 semaines♥ 260 présences au spectacle

Bourses d’études♥ 15 jeunes se partagent 8 200 $

Concertation du réseau dela santé et de la justice

♥ Comité de suivi du projet pilote du PAj-SM♥ Table de l’Est en santé mentale♥ Conseil d’administration de l’hôpital Louis-h. Lafontaine♥ Comité d’orientations des jASM♥ Comité d’orientations cliniques Programme des troubles psychotiques, HLHL♥ Comité d’orientations du Forum citoyen en santé mentale♥ Comité du projet Chez Soi

Concertation avec les organismes communautaires

♥ Société canadienne de la schizophrénie

♥ ROCSME