muskel tidsskrift for foreningen for muskelsyke …...muskelnytt: nr. 3–2013 1 muskeltidsskrift...

MUSKELNYTT: nr. 3 – 2013 1

Tidsskrift for Foreningen for Muskelsyke

MUSKELNYTT:Nr. 3 – 2013

FFM i Troms og Finnmark:Satser på nye medlemmerSide 14

Aktiv sommeruke for de ungeSide 16–17

KVINNELIGAUDIENS

Side 10–11

«Å ri er å mestre!Side 4–5

2 MUSKELNYTT: nr. 3 – 2013

Leder:

En sommer er over, men vi skal ses igjen til neste år… synger Kirsti Sparbo. Kanskje erdet noen du håper å se igjen. Enten neste år eller i løpet av dette året. Jeg håper at jegtreffer igjen dere som var på Aktiv uke i Danmark. Det var veldig inspirerende for megnår dere var så engasjerte.

En episode imponerte spesielt. Han som satt på bryggekanten et par meter over vannetog lurte på om han skulle tørre å slippe seg ut i – uten å vite hvordan han skulle kommepå land. Han lurte og lurte og ventet og ventet. Så hørtes et plask. Han var i vannet.Han koste seg, lenge. Etter flere forsøk fra gode hjelpere og en umulig badestol, finnerde ut at de må kjøre hans egen manuelle rullestol ut i sjøen. Den setter han seg i og blirdratt inn på stranda. Jeg synes det var modig gjort å kaste seg uti, uten å ha kontroll.For meg fikk det overføringsverdi til mange ting i livet. Å kaste seg uti kan væreskummelt, men kan også gjøre veldig godt.

Ellers har vi i sommer skrevet høringssvar om Kulturdepartementets forslag til «Veilederfor forvaltere av statlige tilskuddsordninger som medlemsbaserte barne- og ungdoms-organisasjoner søker på» og Helse- og omsorgsdepartementet forslag til «Rettighets-festing av Brukerstyrt personlig assistanse, BPA». Vi syns departementenes forslag måforandres og fortsetter arbeidet for det vi mener er det beste for muskelsyke og derespårørende.

Landsmøtet 2013 bad sentralstyret legge til rette for å ha fremtiden som hovedtemapå neste landsmøte. I den forbindelse håper vi du vil bidra med dine ønsker.Det gir oss et nødvendig grunnlag for å planlegge fremover.Følg med i Muskelnytt og på nettsiden.Si din mening. Vi har bruk for dere.

Med hilsen Tone I. TorpLeder i FFM

Ta gjerne kontakt med FFM-kontorets ansatte

Foreningen for Muskelsyke (FFM)er interesseorganisasjonen formuskelsyke i Norge.

Gjennom 13 fylkesforeningerinformerer og hjelper vi muskelsykeog deres pårørende, og arbeiderfor muskelsykes rettigheter oginteresser.

Foreningen sprer kunnskap ommuskelsykdommer og muskelsykes livs-situasjon, medvirker til bedre behandlings-muligheter og støtter forskning omkringmuskelsykdommer. Foreningen er med iFunksjonshemmedes Fellesorganisasjon(FFO) og har søsterorganisasjoner i enrekke land.

FFM ble stiftet i 1981. Foreningens høyebeskytter er prinsesse Märtha Louise.

Line WålerOrganisasjonssekretær

Telefon66 98 07 60/411 90 702

TelefontidMan. til ons., kl. 11–17

[email protected]

Unni TangerudRegnskap og medlemsregister

Telefon66 98 11 41

TelefontidMan., ons., tors. kl. 9–15

[email protected]

Foreningen for MuskelsykeSmedsvingen 4, 1395 Hvalstad

Tlf: 66 98 07 60Fax: 66 98 10 02

E-post: [email protected]

Internett: www.ffm.no

Bankgiro 7874.06.26255.Forskningsfondet 1600.47.91197Org.nr. 870 149 042

Kristin M. Gran RolfsnesForskningsfondet og Allums Legat

Telefon66 98 07 60

TelefontidTors. kl. 10-16

[email protected]

Kjæremedlemmer og lesere


Utgis avForeningen for Muskelsyke

RedaktørBernt Roald Nilsen

TOTAL kommunikasjonCamilla Colletts vei 10258 OsloMobil: 920 80 380E-post: [email protected]

Redaksjonen tar gjerne imot bidrag,helst via e-post.E-post: [email protected]

Muskelnytt kommer ut med fire nummerhvert år.

Redaksjonen avsluttet: 02.09. 2013

RedaksjonskomitéLederVibeke Aars-NicolaysenE-post: [email protected]

MedlemGuro SkjetneE-post: [email protected]

MedlemGro W. KristiansenE-post: [email protected]

MedlemLaila MoholtE-post: [email protected]

Layout og produksjonKommunikasjonshuset Signatur,www.signatur.no

Trykk: Aktiv Trykk

Opplag: 1 500 stk.

Forsidebilde: Heidi GulbrandsenFoto: Bernt Roald Nilsen

AnnonserProduktannonser:Hel side kr 6 000,-Halv side kr 4 500,-Kvart side kr 3 500,-Støtteannonser: Kr 3 000,- for et år (4 utg.)Annonsekontakt: Torill Berg, tlf 412 88 735E-post: [email protected]

KontaktForeningen for Muskelsyke, 66 98 07 60E-post: [email protected]

FFM-kontoret, 66 98 07 60 [email protected]

MUSKELNYTT:

Heidi rir hvertirsdag:Full frihet påFredagLes mer påside 4–8

BPA – frihet til åleve slik JEG vil!Les mer påside 22

FFM på DetKongelige Slott:KvinneligaudiensLes mer påside 10–11

Innhold:

FFM i Troms ogFinnmark:Satser på nyemedlemmerLes mer påside 14

4 Heidi rir hver tirsdag:Full frihet på Fredag

6 Smarte ting

7 Å drive en fylkesforening

8 Fotosafari i Vesterålen og Lofoten

10 FFM på Det Kongelige Slott:Kvinnelig audiens

12 Forskning:Duchenne-forskning

13 Gründerkurs II på Gardermoen

14 FFM i Troms og Finnmark:Satser på nye medlemmer

16 Aktiv sommeruke for de unge

18 En dag med action

19 Årets FFMU-kurs:Ung og muskelsyk i arbeidslivet

19 Ung og turglad – storby eller syden?

20 23 år – og ut i den store verden!

22 BPA – frihet til å leve slik JEG vil!

23 Nytt fra FFM

26 Sykdomsgener og forsikring:Kjenner du rettighetene dine når det gjelderforsikring og arvelig sykdomsrisiko?

28 Nytt&Nyttig

29 Nytt fra NMK

30 Alt om FFM

Innholdet i annonsene står for annonsørens egen regning og gir ikke nødvendigvis uttrykk for Muskelnytts eller FFMs syn.

For Heidi Gulbrandsen handlertirsdag om Fredag. Hver tirsdagskveld drar hun til gården Atlungstadpå Ottestad. Der venter hestenFredag på henne.

Tekst og foto: Bernt Roald Nilsen

Heidi går på terapiridning, og har gjortdet i fem år. Først to år på Veldre, så treår her på Ottestad. Takket være Fredagfår hun den gode mestringsfølelsen hvertirsdag. Å ri dreier seg om å mestre, fåtil noe, i tillegg til alt det fysiske hun fårpå kjøpet. Vi fulgte Heidi en tirsdag, også en aktivitet som egner seg godt formuskelsyke.

Blir glad og stolt– Det viktigste er følelsen av å få tilnoe. Å mestre. Å sitte på et stort dyr ogstyre er fantastisk. Jeg kommer meg ut inaturen, beveger meg ute, og det er ikkealltid så enkelt for muskelsyke. Så blirjeg så glad, så stolt over å få til ting!

Jeg glemmer alt annet, og har full fokuspå det jeg gjør på hesteryggen. En frihetalle muskelsyke burde unne seg, sier enbegeistret Heidi.

Den perfekte partnerDet handler om å gjøre positive ting.Å gripe mulighetene som finnes lokalt,slik Heidi gjør en time hver tirsdag kveldsammen med ni andre. Det kalles terapi-ridning med et fint ord, men er egentligpraksis i det som handler om mestringog frihet. Heidi har diagnosen Limb-Girdle, og det er viktig å stimuleremusklene som bidrar til balanse ogstabilisering av kroppen. Fredag er denperfekte partner i så måte.

Trygg på hesten– Jeg kan se på Heidi at hun har godt avdet fysisk og psykisk, sier Berit Prøven,som har vært assistenten hennes siden2008. Assistenter kan brukes til så mangt,og Berit går ved siden av når Heidi rirden vakre turen ned til Mjøsas bredder.

En herlig gjeng på tur, både fysisk ogpsykisk funksjonshemmede. Tiltakethar eksistert siden 1987, først med Lionssom samarbeidspartner, nå har fengseletpå Ilseng tatt over den rollen. Ved sidenav hver hest går en av de innsatte, hansørger for at Heidi kan føle seg trygg påhesten. Et genialt samarbeidsprosjekt,som innebærer en time i frihet for beggeparter. Uten innsatsen til de innsattehadde tiltaket vært umulig, ifølge bondeJohn Peder Atlungstad, som stiller opphver tirsdag og sørger for å få alle opp påhesten.

Helsefaglig personellDet er ingen aldersgrense her. Den eldstevar 83 år, den yngste var knapt fylt året.Det er viktig å finne en hest som matcherrytteren, og for Heidi har også manuell-terapeut Inger Lundby vært til storhjelp. Inger har helsefaglig ansvar for atterapiridningen går som den skal, og kanskrive under på at Heidi har stor nytte avå ri på Fredag hver tirsdag.

Full frihet på FredagHeidi rir hver tirsdag:


Godt for både kropp og sinn!– Når du rir, får bekkenet samme bevegelse som når du går. Vi har nå mer enn nokdokumentasjon på at terapiridning er godt for både kropp og sinn.

Ifølge manuellterapeut Inger Lundby er terapiridning en behandlingsform som bruker hesten ogdens bevegelser for å trene kroppen i forhold til en funksjonshemning. Du må ha en diagnose somgjør deg betydelig svekket for å få henvisning fra lege, kiropraktor eller manuellterapeut. Når dengodkjennes av Rikstrygdeverket, får du et bidrag som kan brukes i tillegg til egenandelen.

Mye balansetrening– Rent fysisk handler det om mye balansetrening fra bekkenet og opp til hodet. Det dreier seg også om å koordinere, du styrer johesten selv, påvirker den med armer og ben. Så er det selvsagt også en stor mental og sosial effekt. Du styrer et stort dyr og er ute inaturen. Du konsentrerer deg om hesten, som på sin side bidrar med bevegelser som får kroppens byggeklosser til å samspille. Detteer morsom og positiv trening, og når det gjelder Heidi er det ikke vanskelig å se at hun koser seg på Fredag, sier Inger Lundby.

Inger Lundby, manuellterapeut.

John Peder Atlungstad, bonde.Berit Prøven, assistent.Heidi Gulbrandsen.

Vakker ridetur ned til Mjøsas bredder.


– Det viktigste erfølelsen av å få til noe.

Å mestre. Å sitte pået stort dyr og styre

er fantastisk.

«


SMARTETING Smarte tips for kjøkkenet

Ergoterapeut i Sola kommuneTone Edvardsen:

1: BakehjelpNår en bruker flere stekeplater samtidig og benkeplassen blir for liten, kan detvære smart med ett stativ å stable varme eller kalde plater på.

2: RivhjernNår grepet er svekket, kan rivjernet være en utfordring. Det er kommet en delsvært skarpe rivjern som gjør jobben mye enklere. Enkelte av utgavene har enholder for det en skal rive, slik at fingrene kan beskyttes.

3: StøpseltrekkerMed denne får du lettere tak i støpselet for å trekke det ut av stikkontakten.En smart patent som ble vist på ett av FFMs kurs.Kan ses på www.stopseltrekker.no

4: Utnyttelse av benkNår rekkevidden inn på kjøkkenbenken – spesielt i hjørnet, er begrenset, kandet være smart å bruke et roterende pizzabrett å sette ting på. Da kan f.eks.krydder oppbevares lett tilgjengelig i hjørnet og du får tak i det ved å snurrepå brettet.

5: Mobil kjøkkenmaskinKjøkkenmaskin er en nyttig, men tung sak. Ofte blir den stående stuet vekkfordi det er for tungt å løfte den fram og den er for stor midt på benken.Ved å sette små hjul på ett skjærebrett i tre, kan den stå i hjørnet som normalter utenfor rekkevidde og lett trekkes fram ved behov.NB – vær obs når maskinen går så den ikke triller på gulvet.

4

2

1

3

5


Å drive en fylkesforening:

Etter at Tonny og Tore Kjell Fløystadga seg, tok Silje Rek Olsen over somleder av styret i FFM i Agder. Hun sermange utfordringer fremover.

Tekst: Bernt Roald Nilsen

Silje er en ung leder, bare 25 år, og harsnart ledet styret i Agder i to år. Hunhar planer om å øke antall medlemmer,men det er ikke så lett. Det er ofte densamme gjengen som kommer på de ulikearrangementene.

Tester ut nye måter– Vi er cirka 65 hovedmedlemmer, ogpå arrangementene våre kommer 5–20medlemmer. På de store noen flere. Jegser at foreningen mangler unge medlem-mer og barnefamilier, så vi er på jaktetter dem. Vi prøver nye måter å drivepå, vi flytter medlemsmøtene rundt ifylket og varierer programmet, men dethjelper lite. En ny Facebookside sørgetfor ett nytt medlem, da var den jo trossalt verdt arbeidet med den, sier Silje.

Tre faste arrangementerMen de faste store arrangementene endresikke på, for der stiller medlemmene

opp. For eksempel grilltreff i juni utenpåmelding, Danmarkstur i septembermed lav egenandel og julebord i desemberpå Lyngdal Hotell. På julebordet kommernærmere 35, og det er bra. Økonomieni foreningen er bra, og det brukes ulikemåter å få inn penger på.

Vant 35 000 kroner!– Vi skal begynne med bingo til høsten,et tilbud til frivillige organisasjonerher i Agder. Og så var vi med på Stoa-aksjonen i Arendal i sommer. Det er endag for ulike frivillige organisasjonersom nomineres på nett. Vi stemmer påhvem som skal vinne førstepremie underaksjonen, og i år vant vi 35 000 kronerfordi medlemmene mobiliserte. Pengenegår med til å betale deler av Danmarks-turen og utgifter til julebordet, sier Silje.

Tjener penger på pantHun er opptatt av å få med ungdom,vet om minst ti muskelsyke ungdom-mer som ikke er medlem, men det ervanskelig å få dem med. De er ikkeinteressert, det virker som om de ikkevil identifisere seg med foreningen. Mendet gjør Silje. Til gagns. Alltid på jakt

etter nye medlemmer og nye måter ådrive på. Et tips til slutt: Foreningen harpantekasser i matbutikker, de som panterflasker kan legge lappen de får når depanter i kassen til FFM og støtte dem.De har pantekasser i butikker i Arendal,Mandal, Lyngdal og Kristiansand.

Utfordringer iFFM i Agder

FFM i Agder:

Silje Rek Olsen

Foreningenmangler unge

medlemmer ogbarnefamilier.

«


«På loffen med kamera i fanget,rampe i ryggsekken og en godassistent ved min side. Kan en fri,kreativ tur være mulig når livetleves med assistanse?»

Tekst og foto: Tone Edvardsen

Det startet med at min søster skulle flyttefra Stavanger til Bodøtraktene noen år.I den forbindelse ville jeg besøke henne,svogeren min og tanteguttene på 2 og 4år. Var det mulig å legge til en foto- ogopplevelsestur i samme slengen?

Fantastisk på HurtigrutenHurtigruten var en opplevelse i seg selv.Jeg hadde valgt en av de nyeste båtene,som viste seg å fungere svært godt oghadde veldig serviceinnstilt mannskap.Vanligvis blir jeg rastløs på større båter– nå kunne jeg fortsatt hele rundreisen.Jeg tilbragte mye av tiden ute på dekk.Vær og vind gjorde at jeg kjente at en var

til og sugde inn ulike inntrykk.Utfordringen var å finne tid til å sove.

For et lys – for noen farger!Sammen med en fotointeressert assistentbladde jeg i brosjyrer på Hurtigruten. Vimente bildene var overredigert – alt forsterke farger. Når vi begynte å kjøre frabåten i Harstad i 7-tiden om morgenenvar vi ikke kommet langt før vi så påhverandre: For ett lys – for noen farger!Den planlagte musikken og lydboken bleskrudd av – det var behov for stillhet forå håndtere de mektige inntrykkene.

Hvalsafari fra AndenesJeg hadde bare en konkret plan i løpet avde to ukene – jeg ville på hvalsafari fraAndenes! Safarien hadde jeg en uke påå gjennomføre. Første dagen ble avlystpga for mye tungsjø. Andre dagen pgaassistentbytte. Tredje dagen pga for stortidevannsforskjell. Fjerde dagen klaffetalt! Jeg var forberdt på at stolen måtteheises ombord med krane og jeg bæres.Heldigvis viste det seg at landgangen varbred nok og jeg kunne kjøre ombord -for en lettelse. På turen fulgte vi en litenspermasetthval på 13 meter, og fikk seden oppe og puste i 3 perioder. En opp-levelse som vanskelig kan beskrives.

Videre til LofotenDet ble mange kilometer i Vesterålen.Vær og lys skiftet raskt, og det ble mangestopp i veikanten for å ta fram kamera.Etter hvert kunne vi bare sukke og

stønne – så visste den andre hva vi mente.Etter en uke fortsatte vi til Lofoten.De samme inntrykkene, men mer folkog turister. En av dagene reiste vi til Åog tørrfiskmuseet. Da fikk jeg meg enlærepenge med å stole på svake, kreativeramper. Den knakk når jeg var på vei ut.Balderen fikk seg en trøkk og seteløftenble ødelagt. Heldigvis fant hjelpemiddel-sentralen en brukt motor.

Måkeskrik og bølgeskvulpJeg hadde valgt å bo på litt størrecampinghytter som hadde to soverom.Da har jeg frihet til å styre døgnet – sam-tidig som en får eget rom for assistentenog mulighet for privatliv. Alle stederhar sin sjarm. Første hytta hadde gamle,skjeve tregulv – en spennende opplevelsenår personløfteren triller over gulvet påegenhånd. Andre hytta lå rett ved en storsandstrand, der en våknet til måkeskrikog bølgeskvulp. Jeg hadde det supertbegge plassene.

4000 minnerEtter Vesterålen og Lofoten hadde jegnoen fine uker med familie og godevenner. Ingenting er som en tanteguttsom klatrer opp i fanget for å ha enkosestund. Etter ferien er det på tide åta på seg klokka igjen og finne tilbaketil hvilken dag det er. Jeg sitter igjenmed opplevelser jeg kan bruke høstenog vinteren på å fordøye. Det ble 4 000bilder jeg kan bruke til å hente fram godeminner.

Fotosafari i Vesterålen og Lofoten

Tone Edvardsen med kameraet klart.


Tones fantastiske fotoreise• Stavanger–Bergen med bil.• Bergen–Harstad med Hurtigruten (www.hurtigruten.no)• Leide familiehytte ved Andøy friluftssenter (www.andoy-friluftssenter.no)• Fartet rundt i Vesterålen en uke med bilen.• Leide familiehytte på Ramberg gjestestuer (www.ramberg-gjestegard.no)• Fartet rundt i Lofoten en uke med bilen.• Ferje til Bodø – var hos min søster en uke.• Bodø–Trondheim kjørte jeg Kystriksveien (FV17) med overnatting i

Sandnessjøen og Namsos.• En uke med gode venner i Trondheim.• Trondheim–Bergen med Hurtigruten.• Bergen–Stavanger med bil.

Vær og vindgjorde at en kjente

at en var til og sugdeinn ulike inntrykk.

«


Våre to kvinnelige ledere, Tone Torpog Lin Christine Solberg representerte FFM med bravur da de varpå audiens hos foreningens høyebeskytter, prinsesse Märtha Louisei begynnelsen av september.


Aldri så galt at det ikke er godt for noe,heter det. Det passet bra da Tone og LinChristine besøkte Det Kongelige Slott 3.september. Fordi Tone sitter i rullestol,«var vi nødt til» å gå diverse omveierinne i Slottet for å komme til prinsessenskontor.

Kulturelle omveierOg omveiene bar selvsagt preg av deulike stilretningene som var moderneunder de 25 årene slottet var under

oppføring fra 1824 til 1849. Her er detpompeianske veggmalerier i Store- ogDaglige spisesal, her er oppsatser ogrosetter, ranker og palmetter som slyngerseg utover vegg- og takflater. For ikkeå snakke om Store festsal, Slottetsmest påkostede rom. Salen er hele 360kvadratmeter stor, og går over to etasjermed en takhøyde på 10,7 meter. Arkitek-tonisk er det visstnok senempire ognyklassisisme som preger bygningen.

Alle på én dagMen vi var ikke her for å se på kunst ogkultur. Tone og Lin Christine, med Mus-kelnytt på slep, var her for å møte fore-ningens høye beskytter og fortelle hvilkesaker FFM nå er opptatt av. Vi ble møttav menn i uniform, som geleidet oss tilventeværelset. Prinsessen var hjemmeen snartur fra London, der hun nå bor,

og hadde satt av en hel dag til å møtede organisasjonene hun beskytter. Davi ventet, var det Revmatikerforeningensom hadde audiens. Så, endelig var detvår tur!

FFMs mangfoldEtter å ha fortalt at damene nå rår iforeningen, fikk prinsessen en kortorientering om hva FFM er og hvilkenvariasjon det er i medlemsmassen. Alt frade som klarer seg selv, og har tilnærmetusynlige muskelsvekkelser, til de somtrenger assistanse til alle gjøremål oghar store muskelsvekkelser i all viljestyrtmuskulatur.

Først om behandlingsreiserVåre to ambassadører hadde valgt åsnakke om tre hovedsaker. Først ut varTone Torp om «Behandling i utlandet».

Kvinnelig audiens

Tone Torp og Lin Christine Solberg utenfor Det kongelige slott.

FFM på Det Kongelige Slott:


Hun fortalte at FFM vil gå på med fornyetkraft for å få til at muskelsyke skal fåsine behandlingsreiser dekket av staten.Prinsessen uttrykte forståelse for at FFMsatser på dette. Hennes råd var at vi, itillegg til å dokumentere effekten, viserfrem den samfunnsmessige gevinsten vedat muskelsyke henter krefter for å kommeseg gjennom en lang vinter, ikke minstmuskelsyke som er i arbeid.

Diskusjon om 26årsregelLin Christine tok opp 26-årsregelenfor fritidshjelpemidler. FFM mener joat det ikke bør være noen øvre alders-grense for støtte til fritidshjelpemidler.Samtalen dreide seg om at aktivitet ikkeminst er viktig etter at vi har passert 26,og prinsessen var svært engasjert. Hunforeslo blant annet å se på muligheten forå opprette en utstyrspool med mulighet

for flerbruk, og mente Cato Zahl-Pedersenkunne være en å kontakte for å få blestrundt den merkelige regelen.

BPA og fylkesaktivitetDen siste, men ikke minst viktige, sakensom ble tatt opp, var Rettighetsfesting avBPA (Brukerstyrt Personlig Assistanse).FFM håper departementet utformerrettighetsfestingen slik at den ivaretarintensjonen med PPA som et frigjørings-verktøy. BPA er for mange av våremedlemmer den beste måten å organiserenødvendig assistanse på. Avslutningsviskom Tone Torp inn på at FFM er «en gladforening» med mange modige mennesker,hun illustrerte det ved å fortelle omaktiviteten i fylkesforeningene. Prinsessenavrundet møtet med å si at hun stillergjerne opp for FFM ved behov i spesiellesammenhenger.

Det Kongelige Slott

Tone Torp og Lin Christine Solberg. Prinsesse Märtha Louise,

BPA er formange av våre

medlemmer den bestemåten å organisere

nødvendigassistanse på

«


FORSKNING

Kompetansesenter for medfødtemuskelsykdommer ved OsloUniversitetssykehus har startetrekruttering til en studie avDuchenne muskeldystrofi i Norge.Studien heter «Kartlegging avgenotype/fenotype hos pasienterunder 18 år med særlig fokus påtilvekst, pubertetsutvikling,benhelse og livskvalitet.»

Tekst: Ellen Annexstad

Duchenne muskeldystrofi er en arvelig,progressiv muskelsykdom som i hoved-sak rammer gutter. Behandlingen i dagbestår av omfattende tverrfaglig opp-følging og habilitering. I tillegg er det vistat mange personer med Duchenne hargod effekt av kortikosteroider (Prednisoloneller Deflacort) på muskelfunksjon påkort sikt.

Duchenne muskeldystrofi utvikler segulikt hos ulike personer. Vi ønsker å læremer om hvordan den konkrete gen-forandringen (mutasjonen) som førertil sykdommen hos hver enkelt personpåvirker sykdomsforløpet. Kartleggingav de ulike genforandringene er ogsåviktig for å kunne avgjøre hvem som ifremtiden kan inkluderes i internasjonalestudier av behandling som retter segmot spesifikke genforandringer.

Videre ønsker vi å kartlegge benhelse(utvikling av eventuell skoliose, ben-skjørhet og tendens til brudd), lengde-vekst og pubertetsutvikling hos personermed Duchenne i Norge, og se på dettei lys av genforandring, kortison-behandling, D-vitamin, vekt ogaktivitetsnivå.

Det er gjort få undersøkelser av hvordanbarn og unge med Duchenne opplever

sin egen situasjon og livskvalitet.Vi synes det er viktig å vite mer om denenkeltes egne bekymringer og fokus-områder. Hensikten med dette er å leggegrunnlaget for å kunne gi best muligbehandling i fremtiden, og sikre forsvarligog målrettet forskning.

Prosjektet skal gjennomføres vedOslo Universitetssykehus (OUS),Kompetansesenter for medfødte muskel-sykdommer, som også står ansvarlig forarbeidet. Prosjektleder er dr.med.Magnhild Rasmussen. Undersøkelseneskal utføres av Ph-D stipendiat/spesialisti barnesykdommer Ellen Annexstad.Hovedveileder er professor Inger Holmved Universitetet i Oslo. Vi vil samar-beide med ulike spesialister ved andreavdelinger ved OUS i ulike deler avprosjektet, og med Universitetssykehuseti Nord-Norge når det gjelder genetiskeanalyser. Vi vil også samarbeide medlokale barneavdelinger og barne-habiliteringstjenester i hele Norge. Vihåper å kunne publisere resultatene avvår studie i internasjonale tidsskrift.

Prosjektet er godkjent av Regional EtiskKomité (REK). I juni 2013 kontaktet vialle barneavdelingene og habiliterings-tjenestene som følger opp personermed Duchenne under 18 år i Norge,med forespørsel om hjelp til rekrutter-ing av deltakere til studien. Vi håper åkunne starte opp med undersøkelser avdeltakerne i løpet av høsten 2013. Totaltønsker vi å undersøke alle deltakerne treganger ved ett års intervaller.

Hvis du vil vite mer om hva studieninnebærer, kan du eller dine foresattekontakte den legen som vanligvis haransvaret for å følge deg opp. Hvis duallerede har fått informasjon og ønsker

å delta, er du velkommen til å kontaktestudieledelsen ved PhD-stipendiat EllenAnnexstad på telefon 413 20 836 ellere-post: [email protected] (Vennligst ikkeoppgi annet enn navn og telefonnummerpå e-post av hensyn til personvernet).

Oppstart av nasjonal studieav Duchenne muskeldystrofi

Ellen Annexstad

Vi synesdet er viktig å vite

mer om den enkeltesegne bekymringer og

fokusområder.

«


I midten av juni møttes en ivriggjeng på Park Inn på Gardermoenfor å være med på Gründerkurs II.Programmet var tettpakket, menmed så energiske deltakere var ikkedet noe problem.

Tekst: Guro SkjetneFoto: Laila Bakke

I tillegg til foredrag og kursing, vardet lagt inn tur til Stolthetsparadenfra Youngstorget på lørdag formiddag.Noen som lurer på hva Stolthetsparadenhar med et gründerkurs å gjøre? Utenlikestilling, rett til BPA og et fordomsfrittsamfunn greier ikke mange muskelsykeå utnytte restarbeidsevnene. De brukeralle kreftene på å mestre hverdagslivet.BPA gjør at mange muskelsyke kan brukekreftene på å stå i en jobb, istedenfor åvaske gulvet for så å være sliten i 3 dageretterpå.

Umiddelbar virkningKursprogrammet bød ikke på storeendringer fra Gründerkurs II i 2012.Hvorfor endre på noe som funker?

Både Nils Tro fra EtablerertjenestenSNR, gründer Tone Torp, coachMaria Bjerge og oppfinner Tore Græsdalfenget deltakerne. En av deltakerne påGründerkurs I i 2012, ble så inspirert avgründersatsninga i FFM at hun har åpnetnettbutikk siden sist! Jeg anbefaler alle tilå ta en titt på www.smykkeparty.no

Arbeids og attføringskursVi lærte på kurset at når en selv elleren gründervenn starter opp noe nytt,støtter vi alle opp om nyetableringen.Det må være den første av de ti gründer-bud. Så derfor, i samme slengen, må vijo også nevne den geniale oppfinnelsen«Støpseltrekker». Mer om den kandu finne på www.stopseltrekker.noStøpseltrekkerne ble vist frem pågründerkurset til stor jubel fra deltaker-ne. Dette var det siste gründerkursetpå en stund. Neste år kommer et nyttspennende arbeid- og attføringskurs.Om du kunne tenkt deg å være med pågründerkurs ved en senere anledning,så ta gjerne kontakt med Likemanns-utvalget!

Gründerkurs IIpå Gardermoen

Tone og Nynke. Lisa, Laila, Ingrid,

Alltid fantastisk mat på Park Inn!

Guro, Laila og Karen Elise.

Gustav og Caroline «toger» inn på toget.


I høst gjennomfører FFM i Troms ogFinnmark en medlemsverving dehåper skal gi flere medlemmer ogen etterlengtet revitalisering avforeningen.


Målet er å arrangere sju regionale sam-linger i løpet av én uke på ulike stederi fylkene. De har valgt å oppsøke depotensielle medlemmene der de bor, ogvil arrangere uformelle medlemskvelderfor å vise hva FFM er og kan gjøre formedlemmene, ifølge nestleder i styret oginitiativtaker Andreas Aspevold.

Ut å samle medlemmer– Det er viktig å møte potensiellemedlemmer der de bor, og hensikten erå informere om aktivitetene, hva vi kanbistå med, fordeler ved å være medlemog at det er godt å ha et miljø å gå til formuskelsyke, sier Aspevold. Kveldenemarkedsføres ved annonse i lokalaviser,Facebook, foreningens hjemmeside,jungeltelegraf og skriv til eksisterendemedlemmer. Begge fylker, og lokale stederfra Harstad til Vardø, skal besøkes på detAspevold kaller en «medlemsturné».

Satser på å bli 100Det blir en hektisk uke, med møter hverkveld hvis alt går etter planen. Så skal detfølges opp, og mailkontakt etableres medinteresserte. Parallelt følges eksisterendemedlemmer opp med spørsmål om hvasom kan gjøres bedre. Til slutt skal detutarbeides en rapport på bakgrunn av

erfaringene. Fylkesforeningen har nå 84medlemmer, og klarer de å bikke 100 iløpet av høsten er målet nådd. Prosjektetvarer i tre måneder, og utgiftene tas avdet ordinære budsjettet. Aspevold tarselv en ferieuke for å delta på turneen.Det handler om å sikre foreningensfremtid.

Er nødt til å lykkes– I vår diskuterte vi om vi skulle leggened, og ble enige om å gjøre et realt for-søk på å revitalisere foreningens aktivitet.Hvis vi ikke lykkes nå, sliter vi nok medå få valgt styre neste år. Slitasjen på gjen-gangere er betydelig, og vi er på jakt etternytt blod, både når det gjelder medlemmerog styremedlemmer. Premien hvis vilykkes er at foreningen vår fortsetter meden blanding av nytt og gammelt blod.Det ville være drastisk for de 20 somnesten alltid stiller opp hvis vi må leggened, sier en engasjert Aspelund.

Vil ha tak i de ungeGjennom prosjektet håper foreningenogså å nå de unge, og på sikt få oppretteten egen ungdomsforening. Det ville væreen bra rekrutteringsbase for hovedstyret,og for de unge er det viktig med engradvis tilvenning til å ta ansvar og deltai prosesser som gagner alle medlemmer.Hele styret står bak prosjektet. Mislykkesdette forsøket, vil det kun være enmidlertidig brannslukking. Aspelundtror selvsagt turneen skal gi de resul-tatene som må til for at vår nordligstefylkesforening skal leve videre i fornyetdrakt.

Satser på nye medlemmerFFM i Troms og Finnmark:

En ekte frivilligHan tar en av sine ferieuker forå reise rundt i våre to nordligstefylker og rekruttere nye medlemmer til FFM i Troms og Finnmark.Å få reiseutgifter dekket er detikke snakk om. Han har vært nestleder i to år, og fortsetter gjernehvis verveprosjektet lykkes.

Andreas Aspelund fra Steigen er etgodt eksempel på en ekte frivillig.Han bor i Flåm i Sør-Norge, menflakser ofte mellom sør og nord. Hanhar tillitsverv i Røde Kors i Balsfjord,og har lagt ned mange frivillige timerfor Senterpartiet, som står hanspolitiske hjerte nærmest.

Verveprosjektet var hans idé, han vilså gjerne at muskelsyke skal ha enmøteplass for å utveksle erfaringer ogideer. Selv er han funksjonsfrisk, ogdet var jobben som BPA som førtehan til FFM for noen år siden.

Andreas Aspelund


NyeTENA Lady Protective Underwear

Nærmere en vanligtruse kommer du ikke

Nye TENA Lady Protective Underwear er vår mest diskréabsorberende engangstruse gjennom tidene. Designet medutgangspunkt i kvinnens anatomi, og ved hjelp av avansertteknologi både ser de ut som og føles som vanlig undertøy.Den har Fresh Odour Control som hemmer utviklingen av lukt.Nå kan du gjøre en forskjell i dine kunders liv, uten å inngåkompromiss med deres femininitet.

Discreet

Visste du at detfinnes engangstruser

for menn også?TENA Men Protective UnderwearLevel 4 ser ut som og føles som

vanlig undertøy.TENA Men ProtectiveUnderwear Level 4Medium/Large

Plus

Les mer på www.tena.no ellerring oss på 22 70 62 00


Tekst: Guro SchjetneFoto: Deltakerne

Lørdag 13. juli dukket det opp FFM-medlemmer både her og der. Noen kommed fly, noen med båt, noen kjørte bil.De som ikke kjørte bil selv, ble plukketopp av den flotte bussen til FreedomExpress og kjørt til Musholm. Dennorske kolonien talte nesten 70. Denyngste deltakeren var 5 år, og den eldstevar ... mye eldre enn det.

Allsidig programSom vanlig når FFM-ere er på tur varprogrammet tettpakket. I år var det blantannet foredrag om arbeid og attføring,ferie og fritid og BPA. I tillegg var det etminikurs i prosjektet «Hva Skjer’a?», derdeltakerne lærte om kommunikasjon.Det var strandturer med bading, det varrullestolslåball, det var spillkvelder ogturer til både Tivoli og BonBon Land.De danske deltakerne på Aktiv Uke -13,Malene og Sisse inviterte oss til og medpå Grøn Koncert i Kolding! Halvpartenav deltakerne valgte å bli med, og det trorjeg ikke de angret på, de hadde en superdag. Muskelsvindfonden er råe til å lagestore arrangementer!

Førsteklasses matI år som i fjor var det Anne Grethe ogMorten som regjerte på kjøkkenet ogforet deltakerne med førsteklasses mat.Undertegnede hadde bunkret opp littekstra mat i kjøleskapet i tilfelle manskulle bli sulten utenom måltidene, mendet lå urørt da vi dro hjem. Kjøkken-sjefene og deres hjelpere fortjener en stortakk! Og selvfølgelig de flinke felles-assistentene våre, de var overalt for ågjøre uka så bra som mulig.

Opplæring i mafiavirksomhetEn stor suksess var da Tone Torp lærteopp den nye ungdomsgenerasjoneni «Mafia». Vi som var FFMU-ere påstarten av 2000-tallet synger på sisteverset aldersgrensemessig sett, så detvar bra Tone gjorde en innsats medopplæringen. For dere som ikke vet hva«Mafia» er, så er det et rollespill der noenav deltakerne er mafia, og resten skalfinne ut hvem det er. Det er kjempeartig,og Tone er en suveren forteller! En stortakk til alle som bidro til å gjøre AktivUke -13 vellykket!

Aktiv sommeruke

For tredje gang arrangerte FFM Aktiv Uke på Musholm Bugt i Danmark isommer, det er nå blitt en tradisjon. I år var det ungdommens tur, og de såut til å trives veldig bra!»

Maren og assistenten koser seg på brygga.

På rad og rekke rullet de ivei ned mot stranden.

Leirens yngste deltakere. Bæstevænna vi ja, lei dåkker de ja!


for de unge

Disse laget Aktiv Uke-13: Laila Bakke, Gustav Granheim, Vanja Moholt Sørgård, Lene Tystad og Guro Skjetne | Bakkemannskap: CarinaMonstad, Linda Melsom, Janne Schjølberg, Sverre Solberg, Ståle Bratsveen, Fredrik Lillemo Henrik Lillemo, Roger Ekseth, Anne GretheLillemo, Morten Lillemo | Kursholdere: Tone Torp, Laila Bakke og Guro Skjetne.

Grøn Koncert. Strålende vær og god stemning.

Guro

Gustav

Linda

Fellesassistent Carina: Du, bli med da, pysa!Karina og Eli-Katrine.

Et fornuftig budskap fra Grøn Et fornuftig budskap fra Grøn Koncert, Koncert, «drikk med respekt».

Muligens den kuleste tatoveringen ever? Alle som deltok på Muligens den kuleste tatoveringen ever? Alle som deltok på Grøn Koncert kom hjem med slike. Og ja, de går an å vaske av.


Genzyme støtterforskning for fremskrittinnenfor sjeldne lidelser

som Pompe sykdom

GENZYME, A SANOFI COMPANY, Postboks 133, 1325 Lysaker, Tlf: 67 10 71 00www.genzyme.no

NO

-AG

L-12

-10-

05

I fjor arrangerte FFMU sin førsteTusenFryddag med suksess.15 deltakere deltok. Vi i styret så atideen var god for å komme i kontaktmed medlemmene våre, og villegjerne gjøre dagen til en tradisjon.

Tekst: Gustav Granheim

Lørdag 17. august i år møtte 25 deltakereopp foran inngangen til TusenFryd,deriblant flere nye ansikter og flere nyerullestoler. En rullestol til avlastning gjøren slik dag utrolig mye morsommere ogmindre slitsom.

Alle ble tildelt billetter, kuponger ogbonger, og vi startet moroa i flere ulikegrupper. Tross regnvær både fredag ogsøndag; lørdag var det flott vær med solog passe temperatur. Akkurat som i fjor.

Klokken 15 møttes vi alle igjen på Verts-huset og spiste en god buffét i fellesskap.Noen var slitne etter heftige karuseller,og trengte en pust i bakken og energi-tilførsel. Andre var ganske fort klare former moro. Det ble god tid til å prate ogbli bedre kjent.

Så var det karuseller på timeplanenigjen, samt slush, belgisk vaffel, spill-boder, bamser og 2 kg melkesjokolade.Og strikkhopping på leder og nestleder.Parken stengte allerede kl 19. Timenehadde jo flydd unna fortere enn mankunne ønsket. Likevel var det nok ogsålitt godt å komme seg hjem og få slappetav litt.

Vi ses på TusenFryd neste år!

En dag med action

Kristina Nilsen i farta!

Morten Tangre er glad i sjokolade!


FFMU arrangerer igjen kurs ogårsmøte, og DU er invitert til enspennende helg med masse godeforedragsholdere! Kurshelgenforegår på Scandic Gardermoen8.–10. november!


Denne gang skal kurset handle omarbeidslivet. Rettere sagt om deg som erung og muskelsyk og som enten ønskerdeg ut i arbeidslivet eller er der allerede.Programmet er ikke spikret ennå, menvi har invitert FFO til å snakke om over-gangen fra utdanning til arbeid.I tillegg vil vi gjerne høre fra NAV omhva som finnes av ulike støtteordningerfor funksjonshemmede som ønsker segut i arbeidslivet. Vi ønsker også å læremer om gründermuligheter og det åstarte sin egen bedrift. Og ikke minstskal vi høre fra en muskelsyk selv omhvordan veien ut i arbeislivet har vært.

I tillegg vil vi avholde FFMUs årsmøte2013. Det vil bli tatt pauser etter behov.

Viktig info om påmeldingDet blir masse tid til å bli kjent med nyefolk, det blir god mat i hotellets restau-rant, mye moro og forhåpentligvis godstemning. Vi satser også på enQUIZ-kveld, så øv intenst på all-mennkunnskapene dine til vi møtes :-)

Påmeldingsfrist er 24. oktober,og du melder deg på her:http://goo.gl/LsQzPj

Følg med på Facebook-siden vår!Der vil det komme mer informasjonnår det blir klart. Siden vår finner du påhttps://www.facebook.com/Foreningen-ForMuskelsykesUngdom

Kontakt styret på e-post: [email protected] du lurer på noe.Har du ønske om å bidra med et verv

i FFMUs styre, kontakt valgkomitéeneller oss i styret. Tips til gode kandidaterer også velkommen. Velkommen til enhyggelig kurs- og årsmøtehelg i november.Vi gleder oss til å se deg!

I styret i FFMU er alle glade i å reise,og vi er nok ikke helt på villspor omvi påstår det er mange flere i våraldersgruppe som liker å reise også.Aktiv Uke er et godt bevis på det.


Som muskelsyk er det en del ekstrautfordringer ved å reise, spesielt om manikke er så godt bereist. Hvordan skal manvite om plassen man drar til er godt noktilrettelagt uten å ha vært der før? Vi me-ner det kan løses ved at flere reiser sam-men og at man hører litt på erfaringenetil de som har reist mye, og reiser til godttilrettelagte steder. Derfor har vi startet

en innsamlingsaksjon gjennom grasrot-midler for å få til en felles tur for ungemuskelsyke i løpet av vinterhalvåret.

Alle har ulike behov, ønsker og interesser.Noen drømmer om å oppleve en storby,med alt hva den har å by på av yrendefolkeliv, muséer, mangfold og shopping.Andre vil bare vekk fra kuldegrader,snø og is, for å nyte varmere klima ogavslapping enten ved vannkanten eller enutekafé med en cocktail i hånden menssolen gjør underverker.

Derfor spør vi dere unge:Hvor skal vi dra? Hvor vil DU reise påtur? Storby eller Syden? Skyskrapere eller

sandstrand? Metrotunneler eller strand-promenader?Gi oss din stemme på vår Facebook.Du finner den øverst på vår Facebook-side: https://www.facebook.com/Forenin-genForMuskelsykeUngdom

Når vi når kr 30 000,- i Grasrotmidler,trekker vi ut 15 heldige som vi sponsermed kr 2 000,- til en felles tur enten tilen storby eller til syden.

Ønsker du å hjelpe oss og nå målet,så nøler du ikke med å støtte ossmed din grasrotandel på vårtorganisasjonsnummer 997109511.

Ung og muskelsyk i arbeidslivet

Ung og turglad – storby eller syden?

Årets FFMU-kurs:

Kurshelgenforegår på

Scandic Gardermoen8.–10.

november!

«


Jeg er 23 år gammel og kommer fraen liten plass utenfor Harstad. Nåi august flyttet jeg til Gjøvik for åstudere, og vil dele litt tanker om åstarte opp som student igjen.

Tekst: Kristina Nilsen

I 2009 flyttet jeg til Bodø for å studere.Det var to slitsomme år, og etter årenesom student dro jeg hjem på sommerferie.Etter flere måneder fri var jeg fortsatt såsliten at jeg ikke orket tanken på et nyttskoleår. Jeg var helt utslitt etter fulltids-studier og veldig lite tilrettelegging påskolen, så jeg flyttet hjem. Jeg skaffet megfort leilighet og jobb, og så fram til å ikkemåtte stresse med skoleinnleveringer,eksamener og alt som hadde med skoleå gjøre.

Usikker inntektJobben var et 6 måneders vikariat somkjøkkenassistent ved et eldresenter, ogvikariat i en barnehage. Det tok ikke langtid før jeg fant ut at jobbene ikke var noefor meg, men jeg bet tennene sammen ogfullførte vikariatet. Selv med assistent på

kjøkkenjobben var det for tungt. Å lagetre måltider til 25 personer hver dag erslitsomt selv for en frisk person. Jobbensom barnehagetante er heller ikke lett.Det var i tillegg ikke en sikker inntekt,for det var ikke så ofte barnehagen haddebehov for vikar. Etter vikariatet vedeldresenteret var over og lite behov vedbarnehagen, var det plutselig slutt på alt.Jeg sto uten jobb og uten inntekt.

NAVfrustrasjonJeg tok kontakt med NAV, og etter enstund fikk jeg vedtak om Arbeids-avklaringspenger. Som de fleste vet er detikke lett å være i kontakt med NAV, jegtror ikke jeg trenger å utdype frustra-sjonen over lang ventetid og en uendeligpapirmølle. Det ble flere måneder utenjobb, og når du er ung og har lyst til åjobbe er det tungt. Du mister ikke baredet sosiale, etter hvert blir dagene så likeat du mister tidsperspektivet. En månedfri kan være deilig for noen, men for meger det en pine. Jeg kjeder meg etter dag 2.

Jeg er kreativ!I november i fjor fikk jeg starte opp pået avklaringskurs hos en bedrift somheter Inko i samarbeid med NAV, forå finne ut hvor mange prosent det errealistisk å jobbe og hvilke type jobbersom passer. Gjennom avklaringskursettok vi forskjellige interessetester og jegfant plutselig ut at jeg var kreativ. Det harjeg ikke visst! En del av kurset besto i åvære i praksis, og jeg fikk jobbe i en avbedriftene til Inko, Kjøkkenfornyeren.Da lærer du å bruke et dataprogram ogdesigner kjøkkenløsninger til kunder.Jeg ble bitt av basillen, og fant ut at detpasser for meg! Jeg har en forkjærlighet

for kjøkken. Det er jo det viktigsterommet i huset!

Skoleplass på GjøvikJeg har også alltid vært interessert iinteriør, tok meg en runde på Google ogfant fram til tre forskjellige skoler somvirket interessante. Etter samtaler medNAV bestemte jeg meg for å søke påNorges Interiørskole på Gjøvik. Jeg kominn og var så heldig at skoleoppholdetblir en del av handlingsplanen min hosNAV, de tar regningen. Etter å ha tattstudielån for skoleårene i Bodø oppdagetjeg hvor vanskelig det var å betale nednår man har stor usikkerhet i inntekt, såjeg var klar på at jeg kun kom til å startepå utdanning igjen hvis NAV finansierte.Å sitte med studielån uten mulighet for åbetjene det er forferdelig.

FlyttestressÅ flytte til en ny plass som er langt borteer en stor omstilling. Jeg visste at detville bli masse stress med flyttingen, mensamtidig følte jeg meg mer enn klar tilå komme i gang med livet igjen. Jeg vetav erfaring at det ikke er så lett å finneseg en plass å bo. Når du i tillegg har endel kriterier som må oppfylles for at duskal greie å bo der, er markedet plutseligveldig snevert og du må ha flaks. Jegmå enten ha leilighet med heistilgangeller inngang på bakkenivå. Jeg må haparkeringsplass ved siden av døren for atjeg skal slippe å snuble eller skli ute forså å bli liggende og kave til noen kom-mer og hjelper meg opp eller til jeg klarerå krype meg til en kant for å dra megselv opp. Plass i garasje er ikke et must,men jeg sier heller ikke nei. Jeg har ikketelling på hvor mange ganger jeg har stått

Jeg er 23 år gammel og kommer fra en liten plass utenfor Harstad. Nå

kjøkkenjobben var det for tungt. Å lage tre måltider til 25 personer hver dag er


23 år– og ut i

Kristina Nilsen


med snø opp til hoftene og koster bilenfri for et 20 cm snølag og 10 cm islag. Jeghar motorvarmer, men det er grenser forhvilke mirakler den klarer å utføre.

Utfordringer i hverdagenDet var ikke bare flytteproblematikkensom ga meg hodebry. Det var mangeting i hverdagen som jeg fikk hjelp til dajeg bodde så nært familie og venner.Lillebror er en jævel med snøfreser,ordnet innkjørselen min og måkte snøforan døren min hver vinter. Jeg haddeofte med meg en av brødrene mine elleren venninne når jeg skulle handle, og dehjalp meg med å bære varene. Det gårsom regel bra å handle selv, men av og tiler ikke dagsformen den beste, da er detdeilig å få hjelp. Jeg kommer jo til å blikjent med nye folk som sikkert kan lånebort en hjelpende hånd, men jeg følermeg aldri helt komfortabel med å spørre

om hjelp fra folk jeg nettopp har møtt.Fra tidligere da jeg bodde i Bodø gikk detseg heldigvis til, og jeg regner med detgjør det nå også. Man må bare vri det omtil noe positivt, en slags byttehandel.Jeg pleide å kjøre bil til butikken, ogen venninne fikk gjort unna sin handelsamtidig som hun hjalp meg med mineposer. Jeg slapp å slite meg ut, hun slappå ta varene med på bussen.

Hjelp av gode GustavEtter mye leting har jeg endelig funnetmeg plass å bo. Der er alt på ett plan,kun to trinn inn til yttergang, og det gårfint. Jeg får også leie garasjeplass, så jegfår med meg den elektriske rullestoleni tillegg! Jippi!! Må jo nevne at FFMUsnestleder, Gustav, har vært kjempesnill oghjulpet meg, både med å dra på visningog å gi meg tips. Midt i august satte jegmeg i bilen og kjørte nedover. Jeg visste

at det ville bli en kjempelang kjøretur,så jeg tok tiden til hjelp, og rakk frem tilTusenFryd-dagen som FFMU arrangerer.

Jeg er i gang igjen. Spent, nervøs, littredd, men mest av alt gleder jeg meg tilå starte opp med nye utfordringer og åmøte nye folk.

g ut i den store verden!

ytter jeg til Gjøvik!!! Da fl Full feiring – Endelig blir de kvitt henne!

Gjennomavklaringskurset fant

jeg plutselig ut atjeg var kreativ.Det har jeg ikke

visst!

«


BPA står for bruker/borgerstyrtpersonlig assistent. En personligassistent kan brukes til så mangt.Jeg bruker min til å hoppe i fallskjerm med.

Tekst: Lin Christine Solberg

Martin Nguyen har vært min assistenti litt over 3 år. Jeg pleier å dra på tureri slalombakken med Martin, hvor jegkjører sitski, og han hjelper til med enstøttende hånd bak på ledsagerbøylen.Jeg har Charcot-Marie-Tooth type 1A.Jeg har alltid «blitt sliten av å gå langt»,men satt meg ned og hvilt hvis det blefor ille, og nå de siste årene har jeg bruktelektrisk rullestol som avlastning.

Leve mens jeg kanDe siste årene har jeg også merketforverring i hendene mine i forhold tilhvordan de fungerte før. Det har gjort atjeg har et stort behov for å leve mens jegkan, og å gjøre ting jeg fortsatt klarer. Jeghar alltid vært glad i fart og spenning, ogkjenner nå at jeg er redd for å se tilbakepå livet mitt og angre på alt jeg ikke fikkgjort. Jeg sier aldri nei til å prøve noenytt, og denne innstillingen gjør kanskjeat jeg sier ja til litt mer ekstreme ting ennhvis jeg ikke hadde vært muskelsyk.

Hoppet i AustraliaJeg har allerede hoppet i fallskjerm engang i Australia for 3 år siden. Det varen fantastisk følelse, og jeg MÅTTE baregjøre det igjen! Jeg spurte Martin omhan hadde lyst til å jobbe en fredag. Jegtrengte hjelp til å kjøres fra togstasjonenpå Elverum til Østre Æra og tilbakeigjen. «Hva skal du der?», spurte Martin.«Jeg skal hoppe i fallskjerm!», sa jeg.«Kult, det har jeg alltid hatt lyst til åprøve!», responderte Martin. Og sånn bledet. Assistenten som påsto han ikke følteNOE som helst på bilturen oppover, hel-ler ikke mens vi ventet på at tåken skullelette på flyplassen, innrømte til slutt - davi var på vei opp mot 12 000 fot, at NÅfølte han noe!

Beina utenfor flydøraFørstegangshopper Martin var så heldigat han skulle hoppe først. Han holdtseg fast i stålstengene i flyet, noe vi fikkbeskjed om å ikke gjøre. Så var det mintur. Jeg holdt meg også fast i stålstengenejeg, til jeg hørte «slipp!» fra mannen somhadde stroppet seg fast på ryggen min –Lars-Erik. Man holder seg godt fast i altman kan finne når man får beskjed om åslenge beina utenfor flydøra.

Helt rå actionassistentAlle fibrene i kroppen min stritter imotmens Lars-Erik spør om jeg er klar.«Nei!», skriker jeg. Så hopper vi. Da jeghadde mitt første hopp i Australia, skrekjeg av overraskelse og glede. Dette skriketvar kun fylt av skrekk og frykt! Det varMYE verre å hoppe i fallskjerm for andregang. Denne gang visste jeg jo hva jeggjorde og bega meg ut på. Jeg vil takkeMartin for at han er action-assistentenmin. Du er bare helt RÅ! Neste ganghopper vi i Tønsberg.

BPA – frihet til å leve slik JEG vil!

Lin Christine og assisten Martin med tommel opp for fallskjermhopping.


Nytt Fra FFM

Søk kommunen om tilskudd til tilpasning av bolig!Kommunene I hele landet har fåtttildelt penger fra Husbanken somkan søkes av personer med behov forå bygge om boligen for å bli boendehjemme lenger. Husbankenforutsetter at kommunene brukeropp pengene i løpet av året. Vedårsskiftet stod 80 millioner kronerubrukt på kommunale konti.

I alt 172,5 millioner kroner er til for-deling blant kommuner med innbyggeresom trenger å bygge om boligen for å bliboende hjemme lenger.

Funksjonshemmede barn prioritert– Jeg forventer at kommunene utøveret romslig skjønn nå når ordningen erstyrket såpass mye, sier Bård Øistensen,administrerende direktør i Husbanken.Han understreker at det er forutsatt atkommunene bruker de tildelte midlenei løpet av året. Tilskuddet skal brukes tilulike formål og den enkeltes behov måvurderes individuelt. Det kan søkes omstøtte til enkle tiltak som å fjerne tersklerfor å bedre tilkomst, men også til størreombygginger for å tilrettelegge boligen i

forhold til søkers funksjonsnedsettelse.Familier med funksjonshemmede barnskal være høyt prioritert.

Ingen absolutt inntektsgrense– Kommunene bør ikke benytteabsolutte inntektsgrenser i slike saker.Den økonomiske behovsprøvingen skalgjøres ut fra en helhetsvurdering avhusstandens økonomiske situasjon påsikt etter at tilpasningstiltaket ergjennomført, understreker husbank-direktøren. Flere eldre og personer medfunksjonsnedsettelse ønsker i dag å bohjemme i egen bolig så lenge som mulig.Det er god samfunnsøkonomi å tilrette-legge boliger. Tilskudd til tilpasning kani mange tilfeller være et viktig virke-middel for å få til dette, heter det i følge-brevet til kommunene.

Nok pengerHusbanken utarbeider i disse dager enveileder som skal hjelpe kommunene ivurderingene av hvor mye og til hva densom søker kan få i tilpasningstilskudd.For å sikre at det skal være nok pengerhvis et behov plutselig oppstår i enkommune som har brukt opp eller ikke

har søkt om tilpasningstilskudd,beholder Husbanken en andel av de172 millionene.

Erstatter skattefradrag– Både kommunene og den enkelteskal ha sikkerhet om at det er bistandå få. Kommunene trenger ikke spareeller være strenge i utmålingen i fryktfor at det kan bli tomt for penger, sierØistensen. I forbindelse med at skatte-fradragene for store sykdomsutgifternå fases ut, har Regjeringen styrkettilskuddet til tilpasning for å kompenserefor deler av fjerningen av skattefradraget.Det forutsettes at kommunene brukertilskuddet mer aktivt for å bistå personermed funksjonsnedsettelse og behov fortilpasning av boligen. Kommunene børogså se tilskudd til tilpasning i sammen-heng med Husbankens andre økonom-iske virkemidler.

Kontaktpersoner• Bård Øistensen, adm. dir.

i Husbanken, mobil 908 27 725• Anette Hansen, kommunikasjons-

rådgiver, mobil 975 15 708

SkrapeloddSkrapeloddene er til inntekt forAktiv uke, og blir sendt ut hvert åri juni–juli.

Foreningen vår baserer i hovedsak sinvirksomhet på medlemskontingent ogoffentlige tilskudd. Offentlige tilskuddgis i stor grad i form av øremerkedemidler, til prosjekter, likemannsarbeideller voksenopplæring (kurs). Det erderfor begrenset hva vi har av «frie»midler som kan brukes til medlem-srettet aktivitet. De inntekter vi får fraet landsomfattende lotteri er derforet svært kjærkomment tilskuddsom brukes til å øke vår aktivitet tilmedlemmenes beste. Det er ikke allesom har anledning til eller ønskerå være med på loddsalget, og det erfull forståelse for dette i FFM. I år vårfristen for å reservere seg med hensyntil loddsalg 10 april.

Barne- og familiekursHelgen 25.–27. oktober inviterer vifamilier med et eller flere muskelsyke medlemmer til en sosial kurshelg på Gardermoen.

For barn og unge er målet å skape enarena der de kan dele erfaringer om detå leve med eller det å leve tett på noenmed muskelsykdom. Vi ønsker å lage etlavterskeltilbud til barna, der vi samlerdem til en hobbyhelg. Aktivitetene blirrammen, men samtalene barna imellomblir innholdet. Målgruppen er barn ogunge i alderen 5–14 år som enten har enmuskelsykdom, eller er nær pårørende tilen muskelsyk.

For de voksne blir det erfarings-utveksling og foredrag om det å mestrehverdagen for familier med spesielleutfordringer. Nettverk er viktig forfamilier med muskelsyke medlemmer,

og vi skal sammen finne ut hvordan vikan opprette nettverksgrupper som kanmøtes noen ganger i året for erfarings-utveksling og støtte.

Vi har med felleshjelpere som aktivisererbarna på hobbyrommet mens foreldreneer på kurs.

Følg med på hjemmesiden til FFM ogpå Facebooksiden for mer informasjonog påmelding. Håper mange finner detteinteressant, og ta gjerne kontakt medLikemannsutvalget om det er noe derelurer på.E-post er [email protected]


Eldbjørg Raaen, et av våre medlemmer, forteller:

Senter for habilitering Drammen sykehus/Pustehjelp – Bi-pap

Mange med kroniske sykdommer fårkun oppfølging fra en fastlege somofte kan lite om nevromuskulæresykdommer. «Senter for habiliteringved Drammen sykehus» tilbyr tverrfaglig diagnostisering, funksjonskartlegging og oppfølging.

Tekst: GroWold Kristiansen

Fastlege kan henvise, det er viktig å fåmed at en har et sammensatt behov. Deter nevrolog, fysioterapeut og sosionompå teamet for muskelsyke, og en får engjennomgang med alle tre. Det er ikkesikkert at en henvisning til senterettilfører så mye nytt, men ulike livsfaserstiller ulike krav – og det gir trygghet å fåen oppfølging fra spesialisthelsetjenesten.Du kan lese mer om senteret på internettwww.vestreviken.no.

Eldbjørg forteller videre at hun startetmed bi-pap for nesten ett år siden.Bi-pap er en enkel trykkstyrt ventilator

for folk som trenger en viss pustestøtte.Hvis pustemuskulaturen (mellomgulvet)er svak, klarer ikke brystkassa å utvideseg nok, og du får ikke nok luft. Eldbjørgbruker bi-pap om natta. Pustearbeideter tyngre når du ligger og når du sover.Aktiviteten i hjernens pustesenter, somstyrer pusterytmen, er lavere om natten.Derfor er ofte behovet for pustehjelpførst og fremst til stede om natten.

Et tegn på at du trenger pustehjelp, erfor høyt karbondioksidinnhold og liteoksygen i blodet. Det kan påvises vedå måle blodets innhold av oksygen ogkarbondioksid ved hjelp av en blodprøvefra en arterie. Tung pust og stort søvn-behov hele døgnet er tegn på at det er forhøyt karbondioksidnivå og eventuelt forlite oksygen i blodet. Særlig om morgen-en kan du da føle deg kvalm, uvel og hahodepine. Hodepinen skyldes opp-hoping av karbondioksid i blodet. Dårligoksygenmetning i blodet fører også til athukommelsen og konsentrasjonen blir

dårligere. Hvis du har problemer medå puste inn nok luft, vil du automatiskprøve å kompensere ved å bruke andremuskler i tillegg for å «hjelpe» bryst-muskulaturen. Det blir slitsomt og trøtterdeg ut.

Eldbjørg synes det er helt uproblematiskå bruke bi-pap. Hun gruet seg, men sierat det ikke var noen grunn til det.

Eldbjørg deler gjerne sine erfaringer meddeg, og kan treffes på mobil 91 53 23 80eller e-post: [email protected]

Medlemspris i FFM for studenterog medlemmer på institusjonLandsmøtet i mai gjorde følgende vedtektsendringer angåendepris for studenter og medlemmer på institusjon. Endringen vilgjelde fra 2014.

4.1.1 Hovedmedlemskapa) kan tegnes av alle som ønsker å bidra til

arbeidet for muskelsyke.b) kan tegnes til halv pris av studenter, kopi av studentbevis

må fremlegges. Kan tegnes til halv pris av medlemmersom må flytte permanent til institusjon.

Presisering angående«Norsk sjef for svenskforening» – sak iMuskelnytt 2–2013I Sverige er organiseringen av FFMhelt annerledesenn i Norge. Muskelsyke i Sverige er bare en litendel av en stor organisasjonmedmange diagnoser.Muskelnytt presiserer at det er den store «samleor-ganisasjonen» for ulike diagnoser somomtalesi artikkelen.

Kan du bidra med å selge lodd for FFM til inntekt for Aktiv uke 2014?Vi har i år en del ekstra lodd som vihåper dere kan hjelpe oss med å selge.FFMs populære sommersamling«Aktiv uke» finansieres gjennomlotteriet.

AKTIV UKE arrangeres for familier ogungdommer annethvert år med lotteri-midler. Gjennom FFMs landslotteri girdu et verdifullt bidrag til økt livsgledeog opplevelse av mestring for muskel-

syke barn og unge. Tusen takk til allesom hjelper oss med årets loddsalg!Ta kontakt med PP-partner v/IvarHoueland for å få tilsendt lodd ogfaktura. Epost [email protected]

Elbjørg Raaen

Nytt Fra FFM


Reisetips fra en globetrotter på hjul

Aktiv Uke for familier12.–19. juli 2014

25 påmeldte medlemmer ble møttmed kaffe og rykende fersk kringle.Sekretæren vår hadde bakt oghjemmebaksten ble satt pris på. Enhyggelig start på en hyggelig kveld.

Tekst: GroWold Kristiansen

Tone Torp, vår nye leder sentralt, kompå besøk – og inspirerte oss slik bareTone kan inspirere. Hun startet sinreisekarriere i 1990 med biltur Norgepå langs. Den nyttigste erfaringen fraden turen var at det kan være smart å tamed seg en pumpe til å fylle luft i rulle-stolhjulene. Folk man møter langs veiener som regel både hjelpsomme og vel-villige, men sykkelpumper og den slags erikke spesielt effektive når rullestolener på felgen.

I Thailand et par år senere følte Tone forførste gang på det med «å være en belast-ning» eller «å være til bry». Ingen godfølelse å kjenne på. Hun tenkte i svarte

farger (bokstavelig talt) en god stund, ogfølelsene ble etter hvert til å leve med.

På 2000-tallet fikk Tone og en venninneden elleville ideen å søke om prosjekt-midler fra Extra-stiftelsen til en «Reisejorda rundt på hjul på 90 dager» – medmedbrakt fotograf til å dokumentere.De som bestemmer i Extrastiftelsenvar ikke overbevist om nytteverdien avprosjektet, så midler ble dessverre ikkeinnvilget. Derfor ble det jorda rundt på9 år i stedet!

Tone har vært på Cuba, i Sør-Afrika,i Australia og i Japan. Hun har møttmuskelsyke i mange land. I Chile måmuskelsyke kjøpe alle hjelpemidler selv, iJapan er tilgjengeligheten helt topp. Somen kuriositet kan nevnes at i FFM i Tokyositter det bare menn over 40 år i styret.

Tone delte raust sine erfaringer medhumor og en god porsjon selvironi.FFM’ere i Buskerud fikk oppleve en kveld

hvor mulighetene fikk en stor plass.Vi kan hvis vi vil – og tør! Etter Tonesforedrag samlet vi oss rundt småbord,spiste nydelige snitter – og utveksleterfaringer. Mange benyttet anledningentil å be Tone om flere reisetips – ogmedlemmene i Buskerud satte stor prispå å bli kjent med vår nye leder sentralt.

Neste sommer arrangerer FFM Familieleir påMusholm Bugt i Danmark. Stedet eies av Muskelsvindfonden, og er godt tilrettelagt for muskelsyke.

Det er elektriske senger og takløfter i alle leiligheter.Vi vil lage et spennende program som veksler mellomforedrag, utflukter og sosialt samvær. Programmet vil blilagt opp for barnefamilier, og vi vil lage mye moro forbarn og voksne.

I 2012 var vi hele 70 stykker som reiste av gårde. Nestesommer satser vi på å få plass til 80 stykker.Har du lyst til å være med, så følg med på nettsiden. Merinfo og mulighet til påmelding kommer om ikke lenge.

Nyhet! – Ny prisforhandlet Servantheisergonomiutstyr

Astec AS - Tlf. 2272 2355 - [email protected] - www.astec.no

Elektrisk servantheisDesignline 415 er en 65 cm bredelektrisk hev og senkbar servan-theis. Valgfri servant monterespå heissystemet og justeresenkelt ved bruk av håndkontroll.Klemsikring hindrer klemfare un-der bruk. Speil monteres fast påvegg, heisen heves og senkes fra65-90 cm over gulv etter brukersbehov. Avløp og trykkslanger erskjult bak dekkplater.

Servanten vant nylig NAVprisforhandling og dekkes avfolketrygden. Servantheisenbenyttes mye i omsorgsboliger,legekontor, skoler og andreprosjekter med krav til tilpasn-ing. Servantheisen leveres av

Fra FFM Familieleir på Musholm Bugt 2012

Nytt Fra FFM


Bioteknologiloven skal beskyttefolk mot diskriminering på grunn avarveanlegg. Det gjelder blant annetved inngåelse av forsikringsavtaler.Men i praksis er det ikke alltid lettå holde opplysninger om arveligsykdomsrisiko skjult.

Tekst: Grethe Foss og AndreasTjernshaugen, Bioteknologinemnda

Bioteknologinemnda har fått henvend-elser fra privatpersoner som skal tegnehelseforsikring og er usikre på hvor myeinformasjon de skal gi til forsikrings-selskapet om arvelige sykdommer ifamilien og om egen risiko for arveligsykdom. En del av usikkerheten ser uttil å skyldes utformingen av forsikrings-selskapenes skjemaer. Vi oppleverdessuten at langt fra alle leger ellerpasientforeninger er klar over rekke-vidden av den beskyttelsen genetiskeopplysninger er gitt i bioteknologiloven.

Bioteknologinemnda har derfor bedtHelse- og omsorgsdepartementet,bransjeorganisasjonen Finans Norge,Legeforeningen og Forbrukerrådetgjennomgå rutinene for innhenting ogutlevering av genetiske opplysninger vedtegning av helseforsikring. Både Rådetfor legeetikk og Bioteknologinemnda harogså tidligere etterlyst tydeligere retnings-linjer for hvordan bioteknologiloven skaletterleves i forbindelse med forsikrings-avtaler.

Mens vi venter på en slik avklaring er detekstra viktig at forsikringskunder somhar en arvelig sykdom i familien, selv eroppmerksomme på sine rettigheter.

Har ikke lov til å spørreBioteknologiloven slår fast som hoved-regel at ingen utenfor helsetjenestenhar lov til å be om, motta, besitte, ellerbruke opplysninger om risiko for arveligsykdom fra gentester eller fra systematiskkartlegging av arvelig sykdom i familien.Forsikringsselskapene er omfattet avforbudet, og skal altså ikke ha noeninformasjon om din genetiske risiko.Dette gjelder risiko for å få en sykdomi framtiden.

Forsikringsselskapene kan bruke opp-lysninger om diagnosen til en syk personsom søker forsikring – også hvis diag-nosen er stilt ved hjelp av en gentest.Men de har ikke lov til å spørre om det erutført en gentest eller familiekartlegging.I noen tilfeller kan det være vanskelig åtrekke grensen mellom diagnose på denene siden, og på den andre siden detsom i bioteknologiloven kalles prediktiveog presymptomatiske genetiske under-søkelser, altså undersøkelser av framtidigsykdomsrisiko.

Helsedirektoratet har for eksempel ut-talt at gentesting for arvelig brystkreftskal ansees som en prediktiv genetiskundersøkelse selv om pasienten alleredehar fått påvist brystkreft. Mutasjoner igenene BRCA1 og BRCA2 som gir risikofor brystkreft, gir nemlig også risiko foreggstokkreft. Helsedirektoratet leggervekt på at det bare er noen få prosent avbrystkreftpasientene som har mutasjoni BRCA-genene, og at det derfor er førstved gentest eller familiekartlegging manfår avdekket eventuell genetisk risiko forframtidig eggstokkreft.

Opplysninger om sykdom i familienI praksis kan det være vanskelig forpasienter og leger å vite hvilken infor-masjon man skal oppgi til forsikrings-selskapet, og hva man skal holde tilbake.

I skjema for legeerklæring til forsikrings-selskap blir legen bedt om å oppgi omforsikringssøkeren har opplyst omarvelige sykdommer i familien, eventuelthvilke. Samtidig sier bioteknologiloven atforsikringsselskap ikke har lov å spørreom opplysninger som er fremkommetved systematisk kartlegging av arveligsykdom i en familie.

Formuleringen «systematisk kartleggingav arvelig sykdom i familien» kan inne-bære en gråsone. I noen tilfeller skal detlite informasjon til før det kan lages enrisikoprofil basert på arvelig sykdom ifamilien. Dersom en av foreldrene foreksempel har hatt Huntingtons sykdom,er denne opplysningen i seg selv infor-masjon om 50 prosent risiko forHuntingtons sykdom hos den somskal tegne forsikring. Opplysningen

om Huntingtons sykdom hos en avforeldrene skal derfor ikke utleveres avbehandlende lege til forsikringsselskapet.

Når det gjelder kreft, har Helse- ogomsorgsdepartementet tolket bio-teknologiloven slik at de som skal tegneforsikring kan opplyse om kreft hosfamiliemedlemmer, men ikke oppgihvilken type kreft, som for eksempelbrystkreft. Bioteknologinemnda ønskerat det legges enda større vekt på å sikreat forsikringsselskapene etterleverbioteknologilovens forbud mot bruk avgenetiske opplysninger utenfor helse-tjenesten. Nemnda foreslår derfor atbioteknologiloven bør tolkes slik atdet ikke er tillatt å spørre om familie-medlemmer har hatt sykdommer somkan være arvelige betinget, som foreksempel kreft.

Medisinbruk kan gi informasjonEt annet vanskelig punkt i forsikrings-selskapenes skjemaer er spørsmål omhvilke medisiner man bruker. Medika-menter som tas forebyggende kan nemliggi indirekte informasjon om genetiskrisiko. Et eksempel kan være friskepersoner som tar betablokkere (hjerte-medisin) på grunn av genetisk risiko forbrå død av hjertestans.

Ettersom pasienten ikke har noendiagnose som kan forklare medikament-bruken, kan det være mulig å slutte segtil at vedkommende har tatt en gentest ogfått påvist genetisk risiko for en arveligsykdom. Selv om forsikringsselskapene

Kjenner du rettighetene dine når det gjelder

Sykdomsgener og forsikring:

«Forsikringsselskapene skal ikke

ha informasjon om dingenetiske risiko»

«


forsikring og arvelig sykdomsrisiko?ikke skal bruke slike opplysninger i sinrisikovurdering, kan det være fare for atdet likevel skjer.

Inntil helsemyndighetene gir retnings-linjer for hvilke opplysninger som skal gisforsikringsselskapene om forebyggendemedikamentbruk, må pasienter og deresleger selv vurdere hva som er riktig åopplyse i forsikringssøknaden.

Legen skal være varsomEn lege som avgir erklæring om din helse

til forsikringsselskapet har plikt til å værevarsom. Legen skal ikke oppgi noe somkommer inn under bioteknologilovensforbud mot bruk av genetiske opp-lysninger utenfor helsetjenesten. Deter faktisk forbudt for legen å opplyseforsikringsselskapet om resultatet avprediktive genetiske undersøkelser selvom pasienten ber om det.

Dessuten gjelder taushetsplikten forhelsepersonell. Når du samtykker tilat legen kan gi helseopplysninger i

forbindelse med en forsikringssøknad,skal opplysninger kun gis i det omfangdu selv har samtykket til. Er legen i tvilbør pasienten konsulteres, fastslårHelsedirektoratet.

KilderBioteknologinemndas uttalelse datert16.05.2013Brev fra Helsedirektoratet til KarinBruzelius, leder for FinansklagenemndaPerson, datert 23.01.2013Bioteknologiloven

Om BioteknologinemndaBioteknologinemnda er et frittstående, rådgivende organ som er oppnevnt avRegjeringen. Bioteknologinemnda gir råd til norske myndigheter om bruk avmoderne bioteknologi.

Bioteknologinemnda skal bidra med informasjon til publikum og forvaltningen,og fremme debatt omkring de etiske og samfunnsmessige konsekvensene vedbruk av moderne bioteknologi.

«Langt fra alle leger erklar over rekkevidden

av den beskyttelsengenetiske opplysninger

er gitt i bioteknologiloven»

Abilia AS | Tel 37 14 94 50 | Fax 37 14 94 70 | [email protected] | www.abilia.no

Nova er unikt!Et banebrytende tilbehør til

Compact Rolltalk

VIL DU VITE MER?Besøk vår hjemmeside www.abilia.noHer finner du mer informasjon om vårehjelpemidler og løsninger, nyheter og kurstilbudDu finner oss på Facebook

Compact Rolltalk med Nova som tilbehør gjør det mulig for personer med bevegelse- eller talevansker åbestemme og tilpasse sitt hjelpemiddel ut fra egne ønsker og behov, og dermed ha full kontroll over sitt liv.Nova har en mengde muligheter og er den eneste kommersielt tilgjengelige løsningen som tilbyr rullestolkjøring ogsetejustering totalt integrert i kommunikasjonsenheten.

BLANT FUNKSJONENE ER:• Kommunikasjon med talesyntese• Rullestolkjøring og setejustering• Omgivelseskontroll• E-post• Kontaktliste• Kalender• Skype®• Chat• SMS• Internett• Tilpasset Kindle® e-bokleser• Kamerafunksjoner• Full Windows® tilgang


Nytt&Nyttig

I en reportasje setter bladet søkelyset påhvordan de norske reglene om at bare20 prosent av studentboligene trenger åbygges ut universelt utformet gir dårligeretilgjengelighet for alle. Den norske

modellen trekkes ofte fram i den svenskedebatten av dem som motsetter seg kravom universell utforming.(Kilde: Handikapnytt)

Nordbø har vært rullestolbruker siden 1994og har lang erfaring med å drive jakt, fiskeog friluftsliv som funksjonshemmet. Nå vilhan gjerne inspirere andre til å oppleve etaktivt friluftsliv. Målet er å yte et unikt ogtilrettelagt tilbud til mennesker i alle aldre,med alle typer bevegelseshemninger.

De første turene arrangeres i år, i førsteomgang i Bringsvær leirskoles område iVennesla kommune i Vest-Agder, ikkelangt fra Kristiansand.Mer info på www.handicus.no.(Kilde: Handikapnytt)

Advarer mot norske tilstander«Norsk idé truer tilgjengeligheten» advarer Svensk Handikapptidsskrift på sinførsteside.

Tilgjengelige BerlinEr Berlin Europas mest tilgjengeligestorby? Fremskrittene de siste årene forå skape et mer tilgjengelig bymiljø er ihvert fall nok til at den tyske hovedstaden nå er hedret med «Access CityAward 2013» (Tilgjengelig byprisen).

Prisen deles ut av EU. 99 byer kjempet omheder og ære, de to andre finalistene varStockholm og franske Nantes. Hensikten erå løfte fram byer som kan være forbilderfor andre når det gjelder tilgjengelighet oguniversell utforming.

Berlin fikk prisen i år for en rekke tiltak isentrum, blant annet nedsenkninger avkantsteiner, nye ledelinjer og en kollek-tivtransport med stadig flere terskelfrieatkomster, ramper og heiser.(Kilde: Handikapnytt)

Ut i naturen!Det nye firmaet Handicus har som formål å arrangere opplevelsesturer i norsk naturfor mennesker med bevegelseshemninger. Bak firmaet står Odd Arne Nordbø og toandre friluftsentusiaster.

Ingen politiskinteresse for hatvold

Ikke én av de inviterte politikernefant veien til et nordisk seminar

om hatkriminalitet mot personermed nedsatt funksjonsevne.

Det var Likestillings- og diskriminer-ingsombudet og Organisasjonen forsikkerhet og samarbeid i Europa som

arrangerte seminaret. Ombud SunnivaØrstavik er skuffet over politikernes

fravær. (Kilde: Handikapnytt)

Forsker fram etlikestilt Europa

Hvordan kan Europa oppnå fulllikestilling for personer med

nedsatt funksjonsevne?

Norsk institutt for forskning omoppvekst, velferd og aldring (NOVA)er satt til å lede et stort EU-finansiertforskningsprosjekt som tar sikte på å

besvare dette spørsmålet. Både univers-iteter, forskningsinstitusjoner og fri-

villige organisasjoner i ti land i Europadeltar i prosjektet. (Kilde: Handikapnytt)

Redusert elleringen armstyrke?Vi kan hjelpe.• ROBOTARM

• DYNAMISKE ARMSTØTTER

• SPISEHJELPEMIDLER

Hjelpemidler utviklet for å hjelpepersoner med begrenset eller ingenarmstyrke til å kunne mestre dagligegjøremål som å spise, drikke, betjenePC, pusse tenner, klø seg på nesa m.m.

OmgivelseskontrollHjelpemidler som gir bevegelses-hemmede muligheter til å styre delerav sine omgivelser somdører og vinduer, lys oggardiner, seng, tv ogstereoanlegg, telefonog dørtelefon m.m.

telefon 37 11 99 50telefaks 37 11 99 51e-post: [email protected]

www.picomed.no

foto

:Kim

Törm

änen

Mer fra tipping til helseStyret i Extrastiftelsen har besluttet åøke tildelingen av midler til frivillige

helseformål til 230 millioner kroner i år.Cirka 800 helseprosjekter er til enhver

tid finansiert av midler fra Extra-spillet.(Kilde: Handikapnytt)


Nytt Fra NMK

Diagnosegruppen kongenitt muskeldystrofi (CMD) består av flere ulikenedarvete sjeldne sykdommer ogdanner et vidt spekter. Man kan siat CMD, med tidlig debut og oftealvorlig affisering, og LGMD, medsein debut og mildere affisering,det befinner seg på hver sin side avdette spektret som fellesbetegnelsenCMD danner. Andre diagnoser som gårunder denne betegnelsen er blantannet Ullrich kongenitt muskeldystrofi, Bethlem myopati ogFukuyama.

Tekst: Stefan Bye,Informasjonsrådgiver,Nevromuskulært kompetansesenter(NMK)

I 2010 startet CURE-CMD, sammenmed flere andre organisasjoner, arbeidetmed å lage en familieguide for kongenittmuskeldystrofi (CMD). Formålet medfamilieguiden er å hjelpe de som selv haren slik diagnose og deres pårørende tilå forstå hvordan sykdommen kan arteseg og hvilken type behandling som kan

være viktig. Ved å forstå dette blir detenklere for å forutse behovene som kanfølge med en CMD-diagnose.

Denne familieguiden er nå oversatt tilnorsk og tilrettelagt til norske forhold avoss her på NMK, dette har vært et relativtlangt og omhyggelig arbeid, og vi håperdet er flere enn oss som er godt fornøydmed resultatet. Det er viktig å huske på atikke alle med CMD har alle symptomeneeller trenger all den behandlingen du kanlese om i denne familieguiden. Selv omdet er likheter, vil sykdomsforløpet vedCMD variere fra person til person, ogman vil kunne ha forskjellige behov påforskjellige tidspunkt i livet. Dette betyrat behandlingen vil være og må væreindividuell og at det er vanskelig å finneto personer med nøyaktig samme forløp.

Familieguiden er delt inn i 6 ulikeemner, som utgjør egne kapitler:• Helhetlig behandling: Behandling ved

diagnosetidspunktet, poliklinisk ogved sykehusinnleggelser

• Nevrologisk behandling: Behandlingav epilepsianfall og kognitiv svikt

• Gastrointestinal behandling: Ernæring,bespisning og munnhelse

• Behandling av hjertet: Ta vare påhjertet

• Ortopedi og rehabilitering: Behandlingav kontrakturer og skoliose

• Palliativ behandling: Følelsesmessigvelvære for individ og familie

I tillegg er det 5 appendikser som tarfor seg:a) Definisjoner av undergrupperb) Definisjoner av behandlingseksperterc) Ordbok medisinsk terminologid) Diagnostiske verktøye) Norske forhold

Heftet er tilgjengelig i formatet pdfpå våre nettsider www.unn.no/nmkog ved kontakt med oss på e-post:[email protected] eller telefon 77 62 72 17kan du få tilsendt en trykt versjon avheftet, vederlagsfritt.

På http://curecmd.org/cmd-care finnerman også heftet på en rekke andre språkog det jobbes med å oversette familie-guiden til andre språk.

Familieguide for medfødtmuskeldystrofi på norsk

CURE CMD er en amerikansk, ideellorganisasjon som arbeider for å økebevisstheten og viten om medfødtemuskeldystrofier (CMD).

Organisasjonen er grunnlagt og ledes avlegen Anne Rutkowski, som selv har endatter med kongenital muskeldystrofi.Siden deres oppstart i 2008 har

organisasjonen utrettet mye og harblant annet finansiert forskning,opprettet en biobank og har et egetinternasjonalt register for personermed CMD. De har også et rikholdigbibliotek på sine nettsider dermennesker som selv er rammet avsykdommen eller deres pårørendeforteller sin historie.

Gi en gave!

Du får:• Informasjon om muskelsykdommer

generelt og om din diagnose spesielt.• Tidskriftet Muskelnytt med nyttig infor-

masjon og foreningsstoff fire ganger i året.• Tilbud om kurs, informasjonsmøter

og sosiale sammenkomster.• Tilbud om å treffe andre i samme

situasjon.• Mulighet til å arbeide aktivt for dine

interesser regionalt og/eller nasjonalt.• Noen som jobber aktivt for deg.

Foreningen får:• Økonomisk støtte• Økt gjennomslagskraft

overfor myndigheter,næringsliv og samfunnet forøvrig.

• Økt gjennomslagskraft i forholdtil helsevesen og offentlige instanser.

• Økt synliggjøring av vår interessegruppe.

Medlemskategorier (2013):• Hovedmedlem kr 350,-• Husstandsmedlem (på samme

adresse) kr 50,-• Støttemedlem kr 375,-• Abonnement kr 400,-

Foreningen forMuskelsyke omfatterfølgende nevro-muskulære sykdommer:

MuskeldystrofierDuchenne-type, Becker-type, Limb-girdle(scapulopeoneal og scapulohumeral),facioscapulo-humeral-type, congenittmuskeldystrofi, ocular muskeldystrofi,distal muskeldystrofi og en rekke sjeldneretilstander.

Congenitte myopatierOmfatter ca. 30 forskjellige og megetsjeldne sykdommer, bl.a. central coredisease, nemalin myopati, mitochondrialmyopati, myotubular myopati.

MyotonierMyotonia congenita (recessiveog dominante typer), paramyotonia,dystrofia myotonica (Steinerts disease).

Spinale muskelatrofierCongenitt hypotonia. Amyotrofisklateral sclerose (ALS). De spinalemuskelatrofiene (SMA) type 1, 2 og 3.

Sykdommer ved overgangennervemuskelMyasthenia gravis, LEMS(Lambert-Eaton Myasthenic Syndrom)

Inflammatoriske myopatierPolymyositis, dermatomyositis, m.fl.

Perifere nevropatierHereditær motorisk sensorisk nevropatitype 1 og 2 (HMSN 1,2 Charcot-Marie-Tooth), også kalt peroneal muskel-dystrofi, MSN 3-Dejerine-Sotta type,Friedreichs ataxia, Refsums sykdom,m.fl.

Metabolske forstyrrelserOmfatter en rekke mangelsykdommerbl.a. phosphorylase deficiency, acidmaltase deficiency, carnitine deficiency,phosphofruktokinase deficiency,endokrine sykdommer i hypofysen,skjoldbruskkjertelen og biskjoldbrusk-kjertelen, og familiær periodisk parese(flere typer).

I tillegg kan nevnes arthrogryposismultiplex congenita, en følgetilstand avflere muskelsykdommer, bl.a. congenittmuskeldystrofi og spinal muskel-atrofi.

Ta kontakt med kontoret for nærmere informasjon eller innmelding.

Vi er takknemlige foralle gaver til FFM ogForskningsfondet.

Gaver til FFMGaver til foreningen erkjærkomne bidrag tilarbeidet vårt.

Dersom du ønsker ågi en gave til FFM kandenne innbetales tilkonto 7874.06.26255.Gavene benyttes direkte tiltjenester og samlinger formedlemmene. Du kan gifrie gaver eller gaver somnevnt nedenfor.

Gaver til Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommerLike kjærkomment ergaver til Forskningsfondet.Gavene innbetales til konto1600.47.91197.

Gavene tillegges kapitalenog øker avkastningen somtildeles ulike forsknings-prosjekt. Du kan gi friegaver eller gaver som nevntnedenfor.

Skattefradrag for gaverØnsker du skattefradragmå du oppgi fødsels-nummeret ditt. Økonom-iske bidrag til FFM kanføres som fradrag på selv-angivelsen. Skattelovens§ 44,5. ledd, sier at dettegjelder alle gaver overkr 500,-. For beløp overkr 10 000,- gjelderspesielle regler.

Testamentariske gaverØnsker du å testamenteregaver til FFM og/ellerForskningsfondet, oppgirdu i testamentet at gavenskal gå til:Foreningen for Muskelsykeeller Forskningsfondet omnevromuskulære sykdom-mer, Smedsvingen 4, 1395Hvalstad.

Ved testamentariske gaveroppfordrer vi deg til å fåopprettet testamentet ilovlige former og la detfremgå tydelig hvemgaven gis til.

Gaven er fritattfor arveavgift etterArveavgiftslovens § 4,5.ledd. Dermed går arveni sin helhet til dettestamenterte formålet.

MinnegaverMinnet om en god venneller slektning som hargått bort, kan hedres meden gave til FFM og/ellerForskningsfondet. Inn-betalingen merkes medavdødes navn og navn ogadresse til pårørende.

Små og store gaver erviktige. Gaver kan gistil konkrete formål ellerspesifikke forsknings-områder.

Ta kontakt med oss forinformasjon,telefonnr.: 66 98 07 60,e-post: [email protected] [email protected].


Bli medlem i FFM!

Tillitsvalgte i Foreningen for muskelsyke

Leder:Tone I. TorpTlf.: 951 648 48E-post: [email protected]

Nestleder:Karl HenriksenTlf.: 905 69 012E-post: [email protected]

Økonomi:Lise M. ConnellyTlf.: 920 32 088E-post: [email protected]

Landsstudiekontakt:Johnny G. JohansenTlf.: 22 25 04 47/452 25 531E-post: [email protected]

Interessepolitisk talsperson:Laila BakkeTlf.: 419 09 938E-post: [email protected]

Styremedlem:Odd Kjetil TalsethagenTlf.: 906 43 651E-post: [email protected]

Varamedlem:Annie AuneTlf.: 900 61 651E-post: [email protected]

Varamedlem:Andrea KjustadTlf.: 954 93 488E-post: [email protected]

Varamedlem:Laila MoholtTlf.: 922 914 38E-post: [email protected]

Likemannsutvalget:Guro SkjetneTlf.: 992 47 796E-post: [email protected]

FFMUs representant:Lin Christine SolbergTlf.: 993 55 629E-post: [email protected]

Likemannsutvalget

Vil du snakke med en likemann? En likemann er en mann eller kvinne, men først og fremstet medmenneske som har gjennomlevd de samme situasjonene som du selv er oppe i ellerlett kan komme opp i.

Kontaktinfo: [email protected]

Likemannskoordinator:Guro SkjetneTlf.: 992 47 796

Medlem:Gustav GranheimTlf.: 906 57 201 (kun sms)

Medlem:Laila BakkeTlf: 419 09 938

Medlem:Andrea KjustadTlf.: 954 93 488

FFMU Foreningen for Muskelsykes Ungdom

Leder:Lin Christine SolbergTlf.: 993 55 629E-post: [email protected]

Nestleder:Gustav GranheimTlf.: 906 57 201E-post: [email protected]

Økonomiansvarlig:MortenThingsaker TangreTlf.: 993 73 904E-post: [email protected]

1. styremedlem:Martine Synnøve EikesetTlf.: 922 54 708E-post: [email protected]

2. styremedlem:Elisabeth KarlsenTlf.: 922 68 761E-post: [email protected]

3. styremedlem:Elin SundeTlf.: 980 06 735E-post: [email protected]

Varamedlem:Kristina NilsenTlf.: 957 85 574E-post: [email protected]

Valgkomiteen:

Pernille Reite StadsnesE-post: [email protected]

FFM i AgderSilje Rek OlsenTommelitenvei 424638 KristiansandTlf.: 930 40 626E-post: [email protected]

FFM i BuskerudGroWold KristiansenBruveien 2 A3055 Krokstadelva.Tlf.: 908 81 793E-post: [email protected]

FFM i Hedmark ogOpplandHeidi Camilla GulbrandsenSmiuvegen 22344 IlsengTlf.: 993 74 534E-post: [email protected]

FFM i Hordaland,Sogn og FjordaneAlf Are SkogCo/FFO Hordaland,Vestre Strømkai 7, 6 etg5008 BergenKontortid: hver tirsdag12:00–16:00Tlf.: 55 33 31 36 / 456 06 598E-post: [email protected] eller [email protected]

Eller etter avtale.Tlf.: 55 33 31 36Faks: 55 33 31 21E-post: [email protected]

FFM i Møre og RomsdalBjarthild Slagnes6146 ÅheimTlf.: 991 261 15E-post: [email protected]

FFM i NordlandInger Helene SydnesLeitetunet 4 H, leil. 4088009 BodøTlf.: 958 07 078E-post: [email protected]

FFM i Oslo og AkershusAndrea KjustadMidtstien 62750 GranTlf.: 954 93 488E-post: [email protected]

FFM i TelemarkKari BjerketvedtBjerketvedtveien 643900 PorsgrunnTlf.: 35 55 48 38E-post: [email protected]

FFM i Troms og FinnmarkLaila Benjaminsen Sjøvoll9446 GrovfjordTlf.: 418 06 952E-post: [email protected]

FFM i TrøndelagLaila MoholtVollabakken 16C7030 TrondheimTlf.: 922 914 38E-post: [email protected]

FFM i VestfoldJørund LotheGevinneveien 84 B3118 TønsbergTlf.: 901 94 589

FFM i ØstfoldAud BergLekeveien 12c1715 YvenTlf.: 918 062 67E-post:[email protected]

FFM i RogalandSigurd IdlandElgveien 34340 BryneTlf.: 466 98 050E-post: [email protected]

Fylkesforeningene

Sentralstyret

Kontrollkomité – Kontaktinfo: [email protected]

Leder: Asbjørn Gausdal 1.medlem: Trine Fissum 2.medlem: Viggo Gangstad


ReturadresseForeningen for MuskelsykeSmedsvingen 4NO-1395 Hvalstad

MuskelsykdommerI Tromsø tilbyr vi rehabiliteringsopphold for voksne ogbarn/ungdom med ulike muskelsykdommer. Pasientenekan tas inn både individuelt og i gruppe.

På gruppeopphold vil det bli holdt undervisning ogsamtalegrupper om ulike temaer. Og i tillegg vil det væreindividuell oppfølging og gruppeaktiviteter.

Telefon: 77 66 88 00www.kurbadet.no/muskelsyke

Kontakt:Karl Inge SandtrøenTelefon: 33 45 16 66 /

91 59 73 33E-post: [email protected]

RobotARM – din uavhengighet

Se vår nyeog lette iArm på:www.robotarm.no

Muskelnytt ønskeralle lesere og

medlemmer enfargerik høst!

muskel tidsskrift for foreningen for muskelsyke …...muskelnytt: nr. 3–2013 1 muskeltidsskrift...

Documents