neurologisia erityisvaikeuksia omaavien ......rÖnkÄ kirsi: neurologisia erityisvaikeuksia omaavien...

86
NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN NUORTEN KUNTOUTUSKURSSIN MERKITYS JA HYÖTY - nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden kokemana Kirsi Rönkä Pro Gradu tutkielma Kansanterveystiede Itä-Suomen yliopisto Lääketieteen laitos Lokakuu 2010

Upload: others

Post on 02-Oct-2020

2 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN NUORTEN

KUNTOUTUSKURSSIN MERKITYS JA HYÖTY

- nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden kokemana

Kirsi Rönkä

Pro Gradu – tutkielma

Kansanterveystiede

Itä-Suomen yliopisto

Lääketieteen laitos

Lokakuu 2010

Page 2: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

2

ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO,

Terveystieteiden tiedekunta, lääketieteen laitos

Kansanterveystiede

RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin

merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden kokemana

Pro Gradu – tutkielma, 86 sivua ja 6 liitettä (10 s.)

Tutkielman ohjaajat: FT Tiina Rissanen, Dosentti Eeva-Liisa Helkala, YTM Marjo

Hujanen

Lokakuu 2010

_________________________________________________________________________

Avainsanat: neurologiset erityisvaikeudet, nuoruus, kuntoutus, merkitys, hyöty

Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kun-

toutuskurssikokonaisuuden merkitystä nuoren ja hänen perheensä elämään sekä kuntoutuk-

sesta koettua hyötyä. Tutkimusta varten haastateltiin kuutta 13–20-vuotiasta nuorta, kah-

deksaa vanhempaa sekä viittä työntekijää, jotka osallistuivat vuoden mittaiselle kuntoutus-

kurssille vuonna 2009. Nuorten haastattelut tehtiin yksilöllisesti ja vanhempien yksilölli-

sesti tai pariskunnittain. Työntekijät osallistuivat ryhmähaastatteluun. Teemahaastatteluilla

kerätty aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.

Nuoren ja vanhempien mukaan sosiaaliset ongelmat olivat suurin syy kuntoutuksen tarpee-

seen. Nuorille merkityksellisin asia kuntoutuksessa oli sosiaalinen kanssakäyminen ikäis-

ten kanssa ja osallisuus vertaisryhmässä. Vanhemmille merkityksellistä kuntoutuksessa oli

mahdollisuus vertaistukeen. Samassa elämäntilanteessa olevien kohtaaminen laajensi hei-

dän näkökulmaansa oman perheen tilanteeseen. Vanhemmat kokivat tärkeänä nuoren ver-

taissuhteet ja koko perheen osallistumisen kuntoutukseen. Työntekijöiden mielestä merki-

tyksellistä kuntoutuskurssissa oli vertaistuki, nuoren saamat arkielämän taidot ja onnistu-

misen kokemukset sekä kuntoutusprosessin rakentuminen yksilöllisesti perheen tarpeiden

mukaan lähiverkosto huomioiden.

Nuorista neljä oli kokenut positiivisia muutoksia toimintakyvyssään kuntoutuksen aikana

ja kaksi ei kokenut muutoksia lainkaan. Vanhemmille tärkein hyöty oli näkökulman laaje-

neminen perheen tilanteen ja oman nuoren suhteen sekä tukimuotojen löytyminen arjen

tueksi. Työntekijät kokivat kuntoutuksen hyötyjen olleen hyvin yksilöllisiä. He kokivat

olevansa avainasemassa tiedon siirtämisessä nuoren toimintakyvystä ja tuen tarpeista per-

heelle ja muulle lähiverkostolle. Selkeimmin kuvattiin muutosta konkreettisissa asioissa,

kuten esimerkiksi tukitoimissa arjessa nuoren itsenäistyessä lapsuudenkodista omaan asun-

toon. Nuorille, joille kuntoutuksen tavoitteet olivat epäselviä, myös kuntoutuksen hyöty jäi

epäselväksi. Nuoren toimintakyvyn muutokset voivat johtua myös normaalista kasvusta tai

kehityksestä, joten kuntoutuksen hyödyn arvioiminen on vaikeaa.

Tässä tutkimuksessa kuntoutuskurssikokonaisuus koettiin merkityksellisenä neurologisia

erityisvaikeuksia omaaville nuorille ja heidän perheilleen. Elämänlanka-projektissa kun-

toutuksen merkityksellisiä tekijöitä olivat nuoren positiivisten kokemusten mahdollistami-

nen, vanhempien vertaistuki, konkreettisten tukimuotojen järjestäminen perheille ja riittä-

vät aika- ja henkilöstöresurssit. Tutkimuksesta saatua tietoa voidaan hyödyntää toteutetun

kuntoutuskurssikokonaisuuden arvioinnissa ja suunniteltaessa vastaavaa kuntoutustoimin-

taa.

Page 3: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

3

UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND

Faculty of Health Sciences, School of Medicine

Public Health

RÖNKÄ KIRSI: The meaning and benefits of a rehabilitation course for adolescence

having neurological special difficulties

Master's thesis, 86 pages, appendices 6 (10 pages)

Supervisors: PhD Tiina Rissanen, Docent Eeva-Liisa Helkala, Master of Social Sciences

Marjo Hujanen

October 2010 ______________________________________________________________________________

Keywords: neurological special difficulties, adolescence, rehabilitation, peer support,

meaning, benefit

The aim of this study was to describe meaning of rehabilitation to adolescence with neuro-

logical special difficulties. The goal was to find out how the rehabilitation will chance a

person’s life management and everyday life and what benefits they experienced to have.

Six 13-20 year old youngsters, their parents and five rehabilitation workers were inter-

viewed for the study. The material collected by means of theme interview was analysed

using inductive content analysis.

Adolescents and their parents told that reason for the rehabilitation were social problems.

They also described that meaning to participate in rehabilitation course was social activity

and participation in peer group. Meeting families with similar situation in life, enlarged

parent’s viewpoint from their own problems, which was most meaningful for them. Parents

also felt very important that their adolescent was a part of peer group and whole family

was taking a part of rehabilitation. For rehabilitation workers it was meaningful to have

support group with peers, daily life activity for adolescence, positive experiences and

creating an individual rehabilitation process.

According to this study four adolescents had experienced positive chances in their abilities

during rehabilitation, but also two of them didn´t experience any chance at all. Parents de-

scribed that most important benefit was an enlarged point of view for the situation of the

family and their adolescent. They also experienced that it was very important to have sup-

port for the daily living at home. The workers felt that changes were individual. In their

opinion workers were in the key point on passing information about adolescents abilities to

their families and support networks. The changes in the concrete practicalities were

described clearly. The adolescents who didn´t find out any goals for the rehabilitation

didn´t find out any benefits either. It is possible that changes are a consequence of normal

growth, so it is hard to evaluate the benefit of rehabilitation.

This study shows that the rehabilitation course had resonance for youngsters and their fam-

ilies. The information received from the study can be used evaluating the rehabilitation

course and for planning coming similar rehabilitation courses. The results can also benefit

the evaluating whole rehabilitation model in the future.

Page 4: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

4

Sisältö

1 JOHDANTO ................................................................................................................................ 6

2 NEUROLOGISET ERITYISVAIKEUDET ........................................................................ 9

2.1 Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöt ................................................................... 10

2.2 Aspergerin oireyhtymä................................................................................................ 12

3 KUNTOUTUS .......................................................................................................................... 15

3.1. Kuntoutuksen määrittely ........................................................................................... 15

3.2. Sosiaalinen kuntoutus ................................................................................................ 16

3.3. Kuntoutuskurssitoiminta ........................................................................................... 16

3.4 Neurologisten erityisvaikeuksien hoidon ja kuntoutuksen päälinjat ..................... 17 3.4.1 Hoidon ja kuntoutuksen suunnitelmallisuus ....................................................................................... 17 3.4.2 Neurologisia erityisvaikeuksia omaavan nuoren tukeminen .............................................................. 19 3.4.3 Vertaistuki ja vanhemmille suunnatut interventiot ............................................................................. 20 3.4.4 Terveydenhuoltojärjestelmän rooli nuoren kuntoutuksessa ............................................................... 22

4 NUOREN ELÄMÄNHALLINNAN TUKEMINEN ....................................................... 24

4.1 Nuoruus elämänvaiheena ............................................................................................ 24

4.1. Elämänhallinta ja sen kehittyminen ......................................................................... 26

4.2 Sosiaalisten taitojen harjoitteleminen ........................................................................ 27

4.3 Itsetunto ja sen merkitys itsenäistymiselle ................................................................ 27

5 ELÄMÄNLANKA-PROJEKTI ........................................................................................... 29

6 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TAVOITTEET ..................................................... 32

7 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS ..................................................................................... 33

7.1 Tutkimuksen vaiheet ................................................................................................... 33

7.2 Tutkimuksen aineisto ja menetelmät ......................................................................... 33

7.3 Aineiston analyysi ........................................................................................................ 36

8 TULOKSET.............................................................................................................................. 39

8.1 Perheiden tilanne ennen kuntoutukseen tuloa .......................................................... 39

Page 5: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

5

8.2 Tavoitteet kuntoutuksessa .......................................................................................... 41

8.3 Kuntoutuskurssin merkitykselliset elementit, vaiheet tai kokemukset .................. 43

8.4 Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssikokonaisuuden merkitys nuoren ja

perheen elämään ................................................................................................................ 46 8.4.1 Nuorten kokemukset .......................................................................................................................... 46 8.4.2 Vanhempien kokemukset ................................................................................................................... 47 8.4.3 Työryhmän kokemukset ..................................................................................................................... 48

8.5 Nuorten tulevaisuus ..................................................................................................... 50

8.6 Miten kurssitoimintaa tulisi kehittää? ....................................................................... 52

9 POHDINTA .............................................................................................................................. 54

9.1 Hyödyn ja merkityksen tutkimus ............................................................................... 54

9.2 Kuntoutuksen tarve ja ajoittuminen ......................................................................... 55

9.3 Kuntoutuksen merkitykselliset tekijät ...................................................................... 57

9.4 Menetelmän luotettavuus ............................................................................................ 60

9.5 Aineiston luotettavuus ................................................................................................. 64

9.6 Eettiset kysymykset ..................................................................................................... 65

9.7 Jatkotutkimusaiheita ................................................................................................... 67

10 JOHTOPÄÄTÖKSET ......................................................................................................... 68

LÄHTEET .................................................................................................................................... 69

LIITTEET .................................................................................................................................... 77

Liite 1. Teemahaastattelun runko / Nuoret ..................................................................... 77

Liite 2. Teemahaastattelu runko/ Vanhemmat ............................................................... 79

Liite 3. Teemahaastattelu runko/ Työntekijät ................................................................ 81

Liite 4. Malli aineiston analyysistä ................................................................................... 82

Liite 5. Seloste tutkimuksesta tutkittaville ...................................................................... 85

Liite 6. Tutkimuslupahakemus ......................................................................................... 86

Page 6: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

6

1 JOHDANTO

Muuttuvassa yhteiskunnassa on tarjolla nuorille enemmän mahdollisuuksia kuin koskaan

aiemmin. Nuorten elämänpiirit voivat olla hyvin moninaisia esimerkiksi asuinympäristön,

muuttuvien perhesuhteiden, koulun, kavereiden, uuden teknologian, viiteryhmien, kulttuu-

rien, globaalisuuden ja harrastusten myötä. Elämä ei ole enää niin selkeää ja suoraviivaista

kuin ennen, sillä nuoret joutuvat luovimaan elämässä monenlaisten valintojen ja haasteiden

edessä. Nyky-yhteiskunnassa yksilöltä odotetaan enemmän, vaikka erot sosiaalisissa ja

taloudellisissa lähtökohdissa kasvavat. (Wilska 2006). Viime vuosikymmeninä suomalais-

ten koulutustaso on kohentunut, työelämä on kokenut suuria muutoksia ja ihmisten luon-

tainen yhteisöllisyys hajonnut individualisoitumiskehityksen myötä. Informaatioteknologia

mahdollistaa tehokkaan tiedon kulun, mutta myös aiheuttaa tietotulvan, jossa olennaisen

tiedon tunnistamiseksi, tulkitsemiseksi ja sen hyödynnettävään muotoon saattamiseen tar-

vitaan hyvää tiedon käsittelytaitoa. Työelämässä työt ovat moninaistuneet, jaksottuneet

sekä vaativat työntekijöiltä lisääntyvää itseohjautuvuutta ja jatkuvaa kehittymistä koulut-

tautumalla. Itseohjautuvuus tarkoittaa, että työntekijän on pystyttävä organisoimaan ja to-

teuttamaan työtä työantajan luomien tavoitteiden suuntaamiseksi. Nuoruusiässä tulisi pys-

tyä valitsemaan koulutusten ja ammattien moninaisesta tarjonnasta itselle soveltuva koulu-

tuspolku ja tavoitteellisesti pyrkiä kohti ammatin vaatimaa pätevyyttä. Kouluttamattomille

ei ole juuri tarjolla töitä. (Suikkanen ym. 2004, Toivio ja Nordling 2009).

Media on viime aikoina voimakkaasti tuonut esiin Suomen sijoittumisen ykköseksi vertai-

lussa syntyvien lasten elinmahdollisuuksista. Newsweek -lehden arvioinnissa tarkasteltiin

muun muassa koulutus- ja terveyspalveluita, elämänlaatua, talouden vireyttä ja poliittisia

oloja. (Newsweek 2010). Mistä sitten johtuu, että toistuvasti otsikoissa on uutisia yhä li-

sääntyvästä lasten ja nuorten pahoinvoinnista? Kangasniemi (2005) arvelee pahoinvoinnin

olevan oire yksinäisyydestä. Aula (2008) vastaavasti toteaa taustalla olevan sekä yhteis-

kunnallisia syitä että yksilöllisiä syitä. Syrjäytymiseen voi johtaa esimerkiksi jääminen

ilman koulutuspaikkaa, mutta myös näköalattomuus, yksinäisyys ja huomion puute voivat

olla yksilöllisiä syitä, jotka johtavat negatiiviseen kehään. Kun puututaan syrjäytymiseen,

samalla edistetään hyvinvoinnin tasaisempaa jakautumista, sosiaalista vahvistamista ja

keskinäistä yhteisöllisyyttä.

Page 7: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

7

Neurologiset erityisvaikeudet ovat monimuotoisia ja nuoren elämää monin tavoin vaikut-

tavia neurobiologisista syistä syntyneitä oireyhtymiä. Tyypillisiä haasteita näillä nuorilla

ovat käyttäytymisen, oppimisen ja sosiaalisen toiminnan vaikeudet, jotka vaikuttavat nuo-

ren kykyyn toimia ja osallistua ympäristössään. Suomalaisessa sosiaali- ja terveyspolitii-

kassa on viime vuosina korostettu lasten ja nuorten kehityksen oikea-aikaista tukemista ja

haitallisen kehityksen ja ongelmien varhaista ennaltaehkäisyä. Tärkeää olisi ajoissa turvata

lasten ja nuorten terveys ja osallisuus yhteiskuntaan sekä tukea koko perheen hyvinvointia.

(Kallinen-Kräkin 2009). Nuoriin ja heidän elämäntilanteeseensa olisi kiinnitettävä riittävän

ajoissa huomiota. Myöhemmän elämän sosioekonomisten erojen kannalta on tärkeää pyr-

kiä ehkäisemään terveys- ja syrjäytymisriskejä jo lapsuus- ja nuoruusvuosina. Nuorten

oireilu on usein yhteydessä vaikeuksiin, joilla on vaikutusta myös myöhemmälle elämässä

selviytymiselle. (Huurre ja Aro 2007). Sosiaalisella kuntoutuksella onkin mahdollisuus

näyttää kuntoutujalle, kuinka yksinolosta pääsee irti ja mitä mahdollisuuksia yhdessä olo,

yhdessä tekeminen ja tunteiden osoittaminen antavat. Täysi autonomia ja yksilöllisyys ovat

mahdollisia vain, kun kuntoutuja omaa riittävät valmiudet ensin yhdessä oloon. (Vilkku-

maa 2004).

Yhteiskunnalla ja nuorten lähiympäristöllä on suuri merkitys neurologisia erityisvaikeuksia

omaavien nuorten selviytymiseen itsenäistymisen ja aikuistumisen haasteista. Suomessa

näiden nuorten hoito ja kuntoutus on ollut vailla yhteneväistä rakennetta. Lasten ja nuorten

aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriöiden (2007) käypä hoito -suositus on ollut yhte-

näistämässä valtakunnallisesti hoidon ja kuntoutuksen linjaa, mutta edelleen maassamme

jää runsaasti lapsia ja nuoria ilman asianmukaista hoitoa ja kuntoutusta. (Turkka & Holma

2008). Neurologiset erityisvaikeudet altistavat nuoren sosiaalisille ongelmille ja vaikeutta-

vat ystävyyssuhteiden luomista. Usein sosiaalisen kanssakäymisen ongelmat johtavatkin

nuoren huonoon itsetuntoon ja eristäytymiseen. ( Michelsson ym. 2003, Hoza 2007, Kerola

ym. 2009). Nuori altistuu samalla helpommin masennukselle, ahdistushäiriöille, käytöson-

gelmille, piittaamattomuudelle omaa elämää kohtaan. Siten myös riski elämänhallinnan

menettämiseen, päihde- tai huumekokeiluihin, syrjäytymiseen ja jopa itsetuhoisuuteen kas-

vaa. (Hurtig 2007, Kerola ym. 2009). Vaikeudet vertaissuhteissa tai niiden puuttuminen

aiheuttavat nuorelle todellisen riskin negatiivisille seurauksille. Huonojen kokemusten jäl-

Page 8: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

8

keen elämänhallinnan palauttaminen voi olla vaikeaa ja uudet epäonnistumiset sosiaalises-

sa tilanteessa vahvistavat noidan kehää. (Hoza 2007, Kerola ym. 2009).

Aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriöiden ja Aspergerin oireyhtymän diagnosointia on

toisinaan arvosteltu. Ovatko sosiaaliseen kanssakäymiseen liittyvät ongelmat syy tai tarve

kuntoutukseen? Onko kyse medikalisaatiosta? (Tuomainen ym. 1999, Vilkkumaa 2004).

Toisaalta diagnoosin kautta lapsi ja nuori voi saada oikeanlaista ymmärrystä, tukea ja löy-

tää vertaisryhmiä selviytymisensä tueksi. Osaltaan voidaan pelätä, että diagnosoinnin jäl-

keen nuori diagnoosin takana unohtuu tai että nuori leimautuu. (Kerola ym. 2009, Kielinen

2005). Sosiaalisen kuntoutuksen taustalla ovat julkisen vallan ja yhteiskunnan ideologia

siitä, että julkisen vallan on taattava ihmisille mahdollisuus suoriutua elämästään kunnialla

jakamalla voimavaroja tasavertaisesti ja oikeudenmukaisesti. Aggressiivisuus, vilkkaus,

yksinäisyys ja myös sosiaaliset pelot ovat muuntuneet lääketieteellisiksi ongelmiksi ja oi-

reiksi, jotta pääsy kuntoutuksen kohteeksi varmistuu. Kun kuntoutus on yhteiskunnan mak-

samaa ja osin myös toteuttamaa toimintaa, täytyy kuntoutuksen saamiseksi olla tarve kun-

toutukselle. Tiettyjen eriarvoisuuden kriteerien täytyy täyttyä. Sosiaalisen kuntoutuksen

tavoitteen asettelussa pyritään katkaisemaan syrjäytymisen kierre ja tukemaan kuntoutujaa

parempaan elämänhallintaan ja ollaan samalla tekemisissä yksilöä ympäröivän kulttuurin

ja jo lapsena omaksuttujen elämäntapojen kanssa, joiden muuttaminen ei ole helppoa.

(Vilkkumaa 2004). Keltikangas-Järvisen (2008) mukaan diagnoosin asettaminen mittaa

aina myös ympäristön suvaitsevuutta, sillä raja asetetaan sen mukaan, kuinka paljon on-

gelmia ADHD aiheuttaa.

Elämänlanka-projekti on Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama kehittämishanke, jossa

vuosina 2008–2013 kehitetään kuntoutusmalli neurologisia erityisvaikeuksia omaaville

nuorille. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata Elämänlanka-projektin ensimmäisel-

le kuntoutuskurssille osallistuneiden itäsuomalaisten nuorten, vanhempien ja työntekijöi-

den kokemuksia kuntoutuksen merkityksestä nuoren elämään. Tutkimuksessa tarkastellaan

kuntoutuskurssikokonaisuuden merkitystä hyödyn ja kuntoutuskurssin kehittämisen näkö-

kulmista. Elämänlanka-projekti pyrkii auttamaan nuorta ja perhettä elämänhallinnassa ja

mielekkään elämänpolun löytämisessä. (SAVAS 2009).

Page 9: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

9

2 NEUROLOGISET ERITYISVAIKEUDET

Neurologisilla erityisvaikeuksilla tarkoitetaan yleisesti neurobiologisia ongelmia, jotka

ilmenevät esimerkiksi tarkkavaisuuden, käytöksen, hahmotuksen, oppimisen tai kommuni-

koinnin häiriöinä. Muita ongelmia voi esiintyä esimerkiksi toiminnanohjauksessa tai moto-

riikassa. Tyypillisimpiä diagnooseja ovat ADHD, Aspergerin oireyhtymä ja Touretten oi-

reyhtymä. Neurologiset erityisvaikeudet ovat monimuotoisia ja nuoren elämää monin ta-

voin vaikuttavia oireyhtymiä. Niihin liittyy usein komorbiditeettia eli useat häiriöt esiinty-

vät yhtä aikaa. Näitä erityisvaikeuksia voidaan nimittää myös neuropsykiatrisiksi ongel-

miksi, sillä erityisvaikeuksia omaavan nuoren oirekuvaan liittyy useimmiten myös merkit-

täviä vuorovaikutusongelmia, psyykkisiä oireita ja käyttäytymisen vaikeuksia. (Michelsson

ym. 2003, Rintahaka 2007).

Neurologisten erityisvaikeuksien hoidon ja kuntoutuksen päälinjat muodostuvat nuoren

yksilöllisestä hoito- ja kuntoutussuunnitelmasta eli perheen ja nuoren saamasta psykososi-

aalisesta, pedagogisesta ja psykologisesta tuesta ja lääkehoidosta tai niiden yhdistelmistä.

Hoidon tavoitteena on vaikuttaa ydinoireisiin eli toiminnan häiriöihin, oppimisvaikeuksiin,

psyykkisiin häiriöihin ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmiin. Riittävän laaja-alainen

kehityshistorian, toimintakyvyn ja tunne-elämän arviointi on aina tarpeen suunniteltaessa

hoitoa ja kuntoutusta. Lisäksi on tärkeää arvioida myös samanaikaisten häiriöiden hoidon

tarve ja järjestys. (Michelsson ym. 2003, Myllykoski ym. 2004, Lasten ja nuorten aktiivi-

suuden ja tarkkaavaisuushäiriöiden hoito 2007, Kerola ym. 2009).

Neurologiset erityisvaikeudet voivat aiheuttaa henkilölle haittaa monilla eri elämän alueil-

la. Diagnoosi voi auttaa ymmärtämään omia oireita ja tuoda selityksen haasteille, joita

henkilö kohtaa elämässään. Diagnosoinnin myötä erityisyyden kanssa voi oppia elämään ja

itsestään voi löytää myös vahvuuksia, jotka tukevat identiteetin vahvistumista. Diagnosoin-

ti mahdollistaa myös erilaisten tukitoimien saamisen, kuten sosiaalietuuksien, kuntoutuk-

sen ja vertaistuen saannin. (Heikkilä 2009, Kerola ym. 2009). Seuraavaksi tarkastellaan

kahta neurologisten erityisvaikeuksiin luettavaa diagnoosia tarkemmin.

Page 10: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

10

2.1 Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöt

Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöstä käytetään lyhennettä ADHD. Kirjainlyhenne

ADHD tulee englanninkielisistä sanoista attention deficit and hyperactivity disorder, joka

suomennettuna tarkoittaa tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriötä (Toivio ja Nordling 2009).

Se on sairauksiin luokiteltava neurobiologinen kehityksellinen häiriö, jonka synnyssä vai-

kuttaa perimän ja ympäristön yhteisvaikutus. ADHD on yksi yleisimmistä ja monimuotoi-

simmista lasten pitkäaikaissairauksista. Se voidaan yleisyytensä vuoksi luokitella kansan-

terveysongelmaksi ja häiriö saattaa johtaa lisääntyneeseen syrjäytymisen uhkaan, altistaa

onnettomuuksille tai vaikeuksille selviytyä elämänhallinnasta. (Harpin 2005, Närhi 2006,

Kaltiala-Heino ym. 2008). ADHD on yhteydessä muun muassa onnettomuusalttiuteen,

teiniraskauksiin ja päihteiden käyttöön, jolloin nuoren päivittäinen elämä vaikeutuu. Seu-

rauksena on myös yhä lisääntyviä terveydenhuollon palveluiden tarpeita ja kustannuksia.

(Brehaut ym. 2003, Harpin 2005).

ADHD:n esiintyvyys vaihtelee diagnoosikriteerien vaihtelun vuoksi ja sen esiintyvyydeksi

arvioidaan 4 – 10 % (Almqvist 2004, Skounti ym. 2007). Esimerkiksi DSM-IV mukaan

luokiteltuna pohjoissuomalaisessa syntymäkohorttitutkimuksessa 16–18-vuotiaiden ikä-

ryhmässä esiintyvyys oli 8.5 % vuonna 2004 (Hurtig 2007, Smalley ym. 2007). Muissa

lähteissä esiintyvyydeksi nuoruusiässä arvioidaan 1,8 – 5,1 % ja muutos johtuu ADHD-

oireiden muuttumisesta ja lieventymisestä. (Sillanpää ym. 2004, Rintahaka 2006).

ADHD:n oireet voivat muuttua iän ja elämäntilanteiden mukaan, mutta suurella osalla oi-

reyhtymä säilyy läpi nuoruuden aikuisuuteen saakka, toisin kuin aiemmin on ajateltu

(Michelsson ym. 2003, Voutilainen ym. 2004).

Aktiivisuus- ja tarkkaavuushäiriöt on jaettu kahteen pääilmenemismuotoon, impulsiiviseen

ja motorisesti vilkkaaseen käyttäytymiseen (ADHD) ja harvinaisempaan, vaikeammin ha-

vaittavaan muotoon, joka on englanniksi attention deficit disorder (ADD). ADD:n tyypilli-

senä piirteenä ovat tarkkaavuuden suuntaamisen ongelmat ja tiedonkäsittelyn hitaus, jol-

loin lapsen käytös saattaa vaikuttaa unelmoivalta, vetäytyvältä, aralta ja masentuneelta.

ADD on yleisempi muoto tytöillä ja jää helposti huomaamatta. Usein näitä lapsia tai nuoria

Page 11: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

11

luonnehditaan päiväunelmoijiksi tai laiskoiksi. (Myllykoski ym. 2004, Voutilainen ym.

2004). Häiriö on pojilla kolme kertaa yleisempää kuin tytöillä. (Sillanpää ym. 2004, Rinta-

haka 2006).

ADHD voi vaikeuttaa myös nuoren selviytymistä keskeisistä nuoruusiän vaatimuksista ja

kehitystehtävistä ja esimerkiksi ammatillisen koulutuksen keskeyttäminen on heille ylei-

sempää (Sillanpää ym. 2004). ADHD:n keskeiset oireet (taulukko 1.) ovat heikentynyt

tarkkaavuuden säätely ja keskittymisen vaikeudet. Liiallinen levottomuus ja vaikeus hallita

impulsseja sekä vaikeudet toiminnanohjauksessa ovat toissijaisia ongelmia. (Almqvist

2004, Ahonen & Haapasalo 2008).

TAULUKKO 1. ADHD 13 – 17 -vuotiaana (Heikkilä 2009).

Toiminnanohjauksen vaikeudet: vaikeus suunnitella omaa toimintaa, aloittaa tehtävä, siirtyä tehtä-

västä toiseen, jakaa tehtäviä osiin tai lopettaa tehtävä

Muistivaikeudet

Jatkuva tarkkaamattomuus: huolimattomuus ja unohtelu

Motorisen levottomuuden vähentyminen

Liitännäisoireiden lisääntyminen: aggressiivisuus, epäsosiaalisuus, pahimmillaan rikollinen käytös

Alkoholi- ja huumekokeilut ja niihin liittyvät ongelmat

Tunne-elämänvaikeudet: vaikeus tunnistaa omia ja toisten tunteita, ilmaista tunteita

Heikko itsetunto

Riskinottotaipumukseen liittyvät ongelmat

Kaveriongelmat, kiusatuksi tuleminen

Lapsuuden ADHD on yhteydessä aikuisiän syrjäytymiseen ja psykososiaalisiin ongelmiin.

Ennusteen kannalta olisi tärkeää, että vanhemmat ja lapsi saisivat mahdollisimman varhain

asiantuntevan tuen ja hoidon, sillä varhaislapsuuden kokemukset muodostavat riskin lapsen

myöhemmälle kehitykselle ja ongelmien syntymiselle. Siten varhaisella toteamisella on

myös kansantaloudellista merkitystä. (Moilanen ym. 2004, Voutilainen ym. 2004.) Klasse-

nin ym. (2004) ja Hurtigin (2007) tutkimusten mukaan muut samanaikaiset häiriöt vaikut-

Page 12: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

12

tavat lapsen tai nuoren elämänlaatuun ja toimintakykyyn sekä ovat tärkeä ennustaja inter-

ventioiden vaikuttavuudelle. Erityisesti jos ADHD:n liitännäisoireena on uhmakkuushäiriö

tai käytöshäiriö, seurauksena voi olla merkittäviä vaikutuksia perheen elämään, lapsen

toimintakykyyn ja elämänlaatuun.

ADHD:n oireita kuvataan arkisessa keskustelussa usein tiettyinä ominaisuuksina, joita

henkilöllä on tai ei ole. Kuitenkin aktiivisuuden- ja tarkkaavuuden häiriöissä on kyse hyvin

moniulotteisesta prosessista monilla osataitojen alueilla. (Ahonen & Haapasalo 2008).

Harpinin (2005) mukaan myös median luomalla kuvalla sairaudesta on keskeinen merkitys

ennusteen kannalta. Mediassa ADHD esitetään usein negatiivisessa sävyssä ja uutisointi on

leimaavaa. Terveydenhuollon toimijat ovat avainasemassa rakentaen parempaa kuvaa koko

oireyhtymästä ja luomalla hyväksyvää ilmapiiriä ADHD:n hoitoa ja kuntoutusta kohtaan.

Onnistunut nuoren tukeminen vaatii koko ympäristön tukevaa ja ymmärtävää suhtautumis-

ta. Itsensä hyväksyvä ja omien oireiden kanssa toimeentuleva ADHD-oireinen henkilö voi

olla luova, innostuva, energinen ja motivoiva persoona, joka on myös empaattinen ja tun-

teellinen (Heikkilä 2009).

2.2 Aspergerin oireyhtymä

Aspergerin oireyhtymä on autismin kirjoon kuuluva neuropsykiatrinen häiriö, jossa pää-

oireena on sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeus ja rajoittunut, kaavamainen ja juuttuva

käyttäytyminen. Aspergerin oireyhtymässä oireiden vaihtelu on hyvin laaja ja yksilöllinen.

(Nieminen ym. 2000, Korpela 2004, Linna 2004, Kerola ym. 2009). Suurella osalla näistä

nuorista älykkyystaso on normaali, mutta heillä on sosiaalisia ja ei-kielellisen viestinnän

vaikeuksia sekä erikoisia, rajoittuneita tai pakonomaisia toimintoja ja mielenkiinnonkohtei-

ta. (Linna 2004, Kerola ym. 2009). Oireyhtymään liittyy tavallisesti myös aistiyliherkkyyt-

tä, mikä vaikeuttaa päivittäisiä toimia monin tavoin, esimerkiksi erilaiset maut haittaavat

ruokailua ja äänet tai valot nukkumista. Toisissa asioissa Asperger-nuori voi olla hyvinkin

omatoiminen ja osaava, mutta toisissa asioissa hän tarvitsee runsaasti tukea. Toiminnan

Page 13: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

13

vaikeudet säilyvät tyypillisesti nuoruuteen ja aikuisuuteen. Nuoruudessa voi esiintyä myös

psykoottisia jaksoja tai masennusta. Oireyhtymän taustalla nähdään useita neuropatologi-

sia, geneettisiä ja ympäristötekijöistä johtuvia syitä. Suomessa käytössä olevan kansainvä-

lisen ICD 10 -tautiluokituksen mukaan Aspergerin oireyhtymä on mielenterveyden ja käyt-

täytymisen häiriöiden laaja-alainen kehityshäiriö. (Korpela 2004, Linna 2004, Kerola ym.

2009).

Aspergerin oireyhtymän tunnistaminen on edelleen puutteellista ja useat erilaiset diag-

nosoinnin kriteerit vaikeuttavat sen toteamista. Aspergerin oireyhtymän esiintyvyys on 0,3

– 0, 5 % väestöstä ja se on yleisempi pojilla. Toisaalta tyttöjen ja naisten diagnosointia on

arveltu vaikeammaksi kuin poikien ja miesten. (Korpela 2004, Kerola ym. 2009). Mattilan

ym. (2007) mukaan esiintyvyys suomalaisilla 8 – vuotiailla on noin 4,3/1000 samanikäistä

kohti. Kielisen (2005) mukaan Pohjois-Suomessa diagnosoitiin vuonna 1997 Aspergerin

oireyhtymä neljällä lapsella ja nuorella. Vuonna 2004 diagnoosin sai 235 lasta ja nuorta.

Tämä kertoo lisääntyneestä tietoisuudesta ja hyväksynnästä diagnoosia kohtaan. Asperge-

rin oireyhtymä myös erotetaan paremmin autismista eikä sitä sekoiteta korkeatasoiseen

autismiin yhtä usein. (Foster & King 2003). Myös Nylander ym. (2002) selvittivät neuro-

logisten erityisvaikeuksien esiintyvyyttä ja diagnoosikriteerien täyttymistä aikuisilla. Myös

autismikirjon häiriöt säilyvät aikuisuuteen. Varhaisella toteamisella on osoitettu olevan

vaikutusta Aspergerin omaavan henkilön selviytymiseen jatkossa, sillä esimerkiksi lä-

hiympäristön tukitoimet on voitu suunnata oikein (Foster & King 2003).

Ryhmässä Asperger-nuorella voi olla vaikeus ymmärtää ja noudattaa sosiaalisia sääntöjä,

joka tulee esiin esimerkiksi puheen keskeyttämisenä tai toisten huomioimattomuutena. Osa

nuorista vetäytyy sosiaalisista tilanteista ja osa käyttäytyy omilla ehdoillaan. Myös kom-

munikaatiossa syntyy väärin ymmärrystä, sillä Asperger-nuori ei välttämättä erota vertaus-

kuvia tai huumoria puheessa tai hän ei osaa käyttää katsekontaktia vuorovaikutuksessa.

Rajoittuneet ja kaavamaiset käyttäytymisen piirteet ja sosiaaliset ongelmat johtavat jous-

tamattomuuteen, jonka vuoksi Asperger-nuori joutuu helposti kiusaamisen kohteeksi kou-

lussa tai jää yksin. Osaltaan edellä mainitut ongelmat näin vaan vahvistuvat, sillä nuori jää

ilman harjoitusta sosiaalisissa tilanteissa. (Gillberg 1999, Willey 2003, Kerola ym. 2009).

Usein Asperger-nuori uppoutuukin omiin harrastuksiinsa hyvin intensiivisesti ja ohjautuu

Page 14: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

14

entistä enemmän pois sosiaalisesta vuorovaikutuksesta eivätkä arkiset päivittäiset toimet-

kaan kiinnosta häntä (Kerola ym. 2009). Jotkut Asperger-nuoret kääntyvät sisäänpäin ja

juuttuvat itsesyytöksiin jatkuvien epäonnistumisten seurauksena. Osa nuorista taas hautau-

tuu mielikuvitus- ja fantasiamaailmaan, kun taas joku lähtee matkimaan toisten käyttäyty-

mistä sosiaalisissa tilanteissa. (Attwood 2005).

Asperger-nuorelle akateemiset opinnot, itsenäinen asuminen ja sosiaalinen osallisuus vaa-

tivat nuoren tuen tarpeiden varhaista tunnistamista ja sopivien tukimuotojen järjestämistä.

Huolellisesti suunnitellun tuen avulla nuori voi menestyä opinnoissaan ja itsenäistyä tur-

vallisesti. Suuri osa Asperger-nuorista tarvitsee kuitenkin enemmän tai vähemmän ulko-

puolista tukea selvitäkseen arjen pienistäkin vaatimuksista ja välttyäkseen sosiaaliselta

syrjäytymiseltä. (VanBergeijk ym. 2008). Vanhemmille diagnoosin saaminen voi merkitä

ymmärryksen lisääntymistä nuorta ja perheen tilannetta kohtaan, jolloin varhainen tilanteen

selvittäminen olisi tärkeää (Kielinen 2005).

Page 15: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

15

3 KUNTOUTUS

3.1. Kuntoutuksen määrittely

Kuntoutusselonteon (Valtioneuvosto 2002) sekä Järvikosken ja Härkäpään (2004) mukaan

kuntoutus on tavoitteellista ja suunnitelmallista toimintaa, joka tähtää kuntoutumiseen.

Kuntoutuminen on ihmisen tai ihmisen ja ympäristön välinen muutosprosessi, jossa tavoit-

teena on toimintakyvyn, itsenäisen selviytymisen, hyvinvoinnin ja työllisyyden edistymi-

nen. Kuntoutujaa pyritään tukemaan parempaan elämänhallintaan ja keskeisenä nähdään

nykyisin kuntoutujan osallisuus ja aktiivisuus kuntoutusprosessissaan sekä vaikuttaminen

ympäristöönsä. Kuntoutus on laajentunut koskettamaan yhä enemmän psykososiaalisia ja

sosiaalisia ulottuvuuksia.

Kuntoutus voidaan jakaa lääkinnälliseen, ammatilliseen, kasvatukselliseen ja sosiaaliseen

kuntoutukseen, jolloin jako määrittelee kuntoutuksen työnjakoa, toimenpiteitä ja lainsää-

däntöä luoden muun muassa viranomaistahojen vastuualueita. Toisaalta sosiaalinen kun-

toutus voidaan nähdä ideologisena muiden kuntoutuksen lajien sateenvarjokäsitteenä, jol-

loin kuntoutumisen ja kuntoutustoimenpiteiden ymmärretään sisältävän aina sosiaalisia

ulottuvuuksia. (Vilkkumaa 2004).

Matinvesi (2010) antaa kuntoutusprosessin vaiheille seuraavat nimet:

Kuntoutusaloitteen tekeminen

Kuntoutustarpeen ja -mahdollisuuksien arvioiminen

Kuntoutussuunnitelman laatiminen

Kuntoutuspäätöksen tekeminen

Kuntouttavien toimenpiteiden valmistelu

Kuntouttavien toimenpiteiden tekeminen

Prosessin lopettaminen

Page 16: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

16

3.2. Sosiaalinen kuntoutus

Elämänlanka-projektissa kuntoutus on sosiaalista kuntoutusta, jossa keskeistä on tukea

kuntoutujan sosiaalista toimintakykyä ja ulottaa tuki myös yhteisöön, jossa hän toimii

(SAVAS 2009). Sosiaalinen kuntoutus korostaa yksilön ja ympäristön vuorovaikutusta ja

suhteita. (Vilkkumaa 2004). Järvikoski ja Härkäpää (2004) määrittelevät sosiaalisen kun-

toutuksen prosessina, jolla pyritään parantamaan sosiaalista toimintakykyä niin, että kyky

selviytyä arkielämän askareista, vuorovaikutustilanteista ja oman elämän rooleista paranee.

Sosiaalisen kuntoutuksen toimenpiteinä voivat olla esimerkiksi asumisen, liikkumisen tai

osallistumisen helpottaminen, taloudellinen tukeminen ja sosiaalisten verkostojen aktivoi-

minen.

Vaikuttavaksi kuntoutuskäytännöksi on havaittu moniammatillinen, tiimityöskentelyyn

perustuva kuntoutusmalli. Tarkka kuntoutuksen kohdentaminen ja varhainen aloittaminen

tehostavat vaikutusta. (Koivikko & Sipari 2006, Ahonen & Haapasalo 2009, Valtiontalou-

den tarkastusvirasto 2009). Hinkan ym. (2006) mukaan sosiaalisen kuntoutuksen keskeisiä

tekijöitä ovat asiakaskeskeisyys, pitkäaikainen tukeminen, luottamuksellinen asiakassuhde,

työntekijän persoonallisuus ja suhtautuminen asiakkaaseen sekä asiakkaan motivoituminen

ja sitoutuminen. Myös työskenteleminen yhteistyökumppaneiden kanssa oli aineistossa

sosiaaliselle kuntoutukselle ominaista.

3.3. Kuntoutuskurssitoiminta

Kuntoutuskurssit voivat sisältää ryhmässä toteutettavaa kuntoutusta ja sopeutumisvalmen-

nusta. Usein sanat toimivat synonyymeina. Sopeutumisvalmennus on lääkinnällistä kun-

toutusta, jolla tarkoitetaan kuntoutujan ja hänen omaisensa ohjausta ja valmentautumista

sairastumisen ja vammautumisen jälkeisessä elämäntilanteessa. Kuntoutus pohjautuu lain-

säädäntöön ja esimerkiksi sopeutumisvalmennus määritellään ja säädellään muun muassa

asetuksessa lääkinnällisestä kuntoutuksesta (L 1015/91) ja erikoissairaanhoitolain (L

1062/89) 1§ 3. momentissa.

Page 17: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

17

Sopeutumisvalmennusta järjestetään pääasiallisesti kurssimuotoisena kuntoutuksena tai

avokuntoutuksena. Yleensä kursseille voi osallistua myös omainen tai perhe, mutta tarjolla

on myös yksilökursseja. Vertaisryhmät ovat yksi epävirallinen sopeutumisvalmennuksen

muoto. Kuntoutuskurssitoimintaa järjestävät sairaalat, Kela ja potilasjärjestöt. Kurssien

rahoituksesta vastaavat pääasiassa kunnat, Raha-automaattiyhdistys ja Kela. (Turkka &

Holma 2008, Heikkilä 2009).

Keskeistä kurssimuotoisessa kuntoutuksessa on tarjota kuntoutujalle keinoja arkielämään

ja auttaa sopeutumaan elämään täysipainoista elämää sairaudesta huolimatta. Työmuotoina

kursseilla käytetään muun muassa asiantuntijaluentoja, vertaistukikeskusteluja ja erilaisia

toiminnallisia harjoituksia. Vanhemmille annettava tieto auttaa ratkaisemaan perheen arjen

ongelmatilanteita ja ymmärtämään nuoren oireita. Samalla vanhemmat oppivat positiivisen

palautteen ja perheen vuorovaikutuksen merkitystä nuoren itsetunnon ja kehityksen kan-

nalta. (Michelsson ym. 2003, Sillanpää ym. 2004, Turkka & Holma 2008, Heikkilä 2009).

Elämänlanka-projektissa kuntoutuskurssikokonaisuus sisältää sopeutumisvalmennuskurs-

sia laajemman kokonaisuuden. Projektin kuntoutusohjaajat jalkautuvat asiakkaan kotipaik-

kakunnalle ja tekevät palveluohjauksellisten kotikäyntien muodossa tiivistä yhteistyötä

perheen verkoston kanssa tai auttavat perhettä löytämään tukiverkoston nuoren itsenäisty-

misen tueksi. Eroa perinteiseen sopeutumisvalmennuskurssiin on myös kuntoutusprosessin

yksilöllinen räätälöinti perheen tarpeiden mukaan ja koko prosessin kesto vuoden ajan.

Vuoden aikana nuoret osallistuvat sekä perheen yhteisille ryhmäjaksoille että yksilölliselle

nuorille suunnatulle kurssille.

3.4 Neurologisten erityisvaikeuksien hoidon ja kuntoutuksen päälinjat

3.4.1 Hoidon ja kuntoutuksen suunnitelmallisuus

Neurologisten erityisvaikeuksien hoidon ja kuntoutuksen lähtökohtana on, että se toteute-

taan yksilöllisesti, riippuen yksilön oireista ja samaan aikaan esiintyvistä muista häiriöistä.

Samanaikaisesti esiintyvät häiriöt vaikuttavat oleellisesti ennusteeseen ja hoidon vaikutta-

Page 18: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

18

vuuteen (Närhi 2006, Hurtig 2007). Kuntoutussuunnitelma toimii lääketieteellisen hoidon

työkaluna ja vastuunjakajana. Henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunni-

telma toimii koulunkäynnin suunnitelmana ja se laaditaan yhteistyössä moniammatillisesti.

Vammaispalvelulaki (L 3.4.1987/380) ja laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oike-

uksista (L812/2000) edellyttävät palvelusuunnitelman laatimista henkilölle, jolla vammasta

johtuen tuen tarve ei ole vähäinen tai tilapäinen. Palvelusuunnitelma toimii välineenä, jolla

voidaan turvata nuoren palvelunsaanti pitkäjänteisesti. Se aikatauluttaa ja takaa palvelun-

saannin erityisesti siirtymävaiheissa esimerkiksi kouluterveydenhuollon päättyessä. (Hent-

tonen ym. 2005).

Neurologisten erityisvaikeuksia omaavien nuorten hoito- ja kuntoutus edellyttää tavallisesti

erilaisten lähestymistapojen yhdistämistä. Kuntoutuksessa on oltava mukana vanhempien

ja perheen lisäksi opettajat ja muut nuoren kanssa toimivat aikuiset, jotta nuoren kuntou-

tumista tukeva toiminta nähdään tärkeänä kaikilla elämän osa-alueilla. Lapsen oireiden

perusteella suunnatut interventiot ja tarpeen mukaan aloitettu ja hyvin valvottu lääkehoito

muodostavat nykytiedon valossa tehokkaimman kuntoutuksen. (Ahonen & Haapasalo

2008). Nuorten kuntoutuksen keskeinen lähtökohta on nuoren hyvä elämä ja tavoitteena on

edistää nuoren osallisuutta ja voimaannuttaa (empowerment) nuorta toimijaksi yhteiskun-

taan. Kuntoutus painottuu iän ja kehitystason mukaisesti, jolloin esimerkiksi murrosiässä

korostuvat itsenäistymiseen liittyvät asiat ja jatko-opiskelu. (Koivikko & Sipari 2006).

Lasten- ja nuorten aktiivisuuden ja tarkkaavuushäiriön käypä hoito -suosituksen (2007)

mukaan suomalaisessa terveydenhuollossa hoidon pääpaino on psykososiaalisissa hoito-

muodoissa alle kouluikäisillä ja lieväoireisissa tapauksissa. Lääkehoidon todetaan vähentä-

vän ydinoireita ja suosituksessa kehotetaan käyttämään lääkitystä muiden hoitojen ja tuki-

toimien rinnalla vaikeaoireisissa tapauksissa. (Voutilainen 2009). Autti-Rämön ym. (2009)

tutkimuksen mukaan lääkityksen käyttö yli 15 -vuotiailla ADHD:n omaavilla nuorilla oli

harvinaista. Yleisintä lääkityksen käyttö oli 7-10 -vuotiailla pojilla.

Yhdysvaltalaisen MTA – tutkimuksen (The Multimodal Treatment Study of Children with

ADHD) mukaan lääkehoidon ja käyttäytymisterapian tehokkain vaikutus laaja-alaisesta

Page 19: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

19

psykososiaalisesta kuntoutuksesta ja lääkehoidosta tuli esiin lapsilla, joilla oli laaja-alainen

ADHD – oireisto ja psykiatrisia liitännäisoireita esimerkiksi ahdistuneisuushäiriöitä. MTA

– tutkimuksessa hoitojen yhdistäminen nähtiin vaikuttavampana kuin pelkkä käyttäytymis-

terapia. Katsauksissa on kuitenkin puutteita, sillä vertailuryhmät olivat heterogeenisia ja

terapiat oli kuvattu puutteellisesti. (Voutilainen ym. 2004, Chronis ym. 2006, Vahtola

2009).

3.4.2 Neurologisia erityisvaikeuksia omaavan nuoren tukeminen

Närhen (2006) mukaan nuorten kuntoutuksessa on tärkeää antaa nuorelle kokemus omista

vahvuuksista ja mahdollisuuksista, keinoja hallita omaa tilannetta sekä antaa ajanmukaista

tietoa neuropsykiatrisista häiriöistä. Kuntoutuksessa tärkeä toimintamuoto on tiedon lisää-

minen neurologisesta erityisvaikeudesta. Lisäksi keskeistä on henkilökohtainen ohjaus

arkielämästä selviytymiseen, elämänhallinnan parantamiseen ja positiivisemman minäku-

van rakentamiseen. (Michelsson ym. 2003, Chronis ym. 2006, Kielinen 2005, Kerola ym.

2009).

Nuoren ja perheen on tärkeää saada riittävästi tietoa diagnoosista, oireyhtymän elinikäises-

tä vaikutuksesta ja erilaisista hoito- ja tukimuodoista. Syrjäytymisen ehkäisyssä keskeistä

on varhainen diagnosointi ja sosiaalisten taitojen oppiminen. Tukimuotoja suunniteltaessa

olisi tärkeää huomioida nuoren sen hetkinen elämäntilanne ja tarpeet; esimerkiksi kouluun

liittyvät interventiot sekä myöhemmin aikuisuudessa vanhemmuuteen ja parisuhteeseen

liittyvät tukimuodot. (Michelsson ym. 2003). Ryhmämuotoisen kuntoutuksen etuna on

sosiaalinen tuki ja kokemus, siitä ettei ole ainoa, jolla on ADHD ja sen aiheuttamia ongel-

mia elämässään. Nuoret voivat kokea itsensä yksinäiseksi, eristäytyneeksi ja väärinymmär-

retyksi oireidensa kanssa. Ryhmä jakaa kokemuksiaan oireista, selviytymiskeinoista ja

samalla saa toisiltaan selviytymiskeinoja, ymmärrystä ja rohkaisua. (Murphy 2005, Aho-

nen ja Haapasalo 2008).

Page 20: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

20

Kerolan ym. (2009) mukaan Aspergerin oireyhtymään ei ole varsinaista hoitoa. Kasvatuk-

sellinen ja sosiaalinen kuntoutus on tehokasta ja vaikuttaa Asperger-nuorten kokemaan

omien kykyjen epätasaisuudesta johtuvaan turhautumiseen, väärinymmärretyksi tulemisen

tunteisiin, aistien ylikuormittumiseen ja jatkuvaan stressaantumiseen. Nimen saaminen

omille oireille, arkielämän taitojen harjoittelu ja tiedon lisääminen on koettu myönteisenä.

Yksilöllinen, neurologisia erityisvaikeuksia omaavan nuoren tukimuoto on ADHD-

coaching eli neuropsykiatrinen valmennus. Säännöllisen ohjauksen avulla nuori voi oppia

suunnittelemaan ja hallitsemaan päiväänsä sekä löytää oireiden helpottamiseen tähtääviä

keinoja, joilla voi hillitä ongelmiaan. Ohjauksella pyritään positiiviseen tukemiseen eikä se

korvaa terapiaa. (Michelsson ym. 2003, Kerola ym. 2009,).

3.4.3 Vertaistuki ja vanhemmille suunnatut interventiot

Nuorten keskinäistä vertaistukea hyödyntäneistä interventioista on vähän tutkimustietoa.

Pääosin interventiot ovat keskittyneet vanhempien ja opettajien kanssa tehtyyn yhteistyö-

hön kuin vertaisten kanssa tapahtuneeseen sosiaaliseen vuorovaikutukseen. (Chronis ym.

2006). Beaumontin ja Sofronoffin (2008) mukaan tehostettu sosiaalisten taitojen harjoitte-

lu, ATK-avusteinen harjoittelu ja vanhempien ohjaus seitsemän viikon ajan paransivat As-

pergerin oireyhtymän omaavien lasten sosiaalisia taitoja merkitsevästi. Sosiaalisia taitojen

kehittymistä raportoivat vanhemmat ja opettajat. Erityisesti harjoittelulla oli ollut vaikutus-

ta tunteiden tunnistamiseen ja käsittelyyn. Esimerkiksi vanhemmille järjestetty vanhem-

painkoulu lisäsi Asperger-nuorten sosiaalista aktiivisuutta ja vähensi ongelmakäyttäyty-

mistä (Sofronoff ym. 2004).

Kela selvitti perhekuntoutuksen toimivuutta ja vaikuttavuutta vuosina 2005 ja 2009. Arvi-

ointi käsitti perhekuntoutuksen asiakkuutta, kohderyhmää, toteuttamista, tavoitteita, työs-

kentelyä sekä perheiden kokemuksia kuntoutuksesta, johon osallistui 578 lasta ja nuorta

perheineen. Kuntoutukseen osallistuneilla lapsilla ja nuorilla esiintyi eniten neuropsykiatri-

sia oireita, ahdistuneisuushäiriöitä, käyttäytymishäiriöitä tai masennusta. Kuntoutuksen

toteuttaminen vaihteli hankkeiden mukaan yksilökäynneistä ryhmätoimintaan ja perheta-

paamisista verkostotoimintaan ja kesti vuoden ajan. Perheet tulivat kuntoutukseen tyypilli-

simmin lapsen käyttäytymiseen liittyvien ongelmien, tunne-elämän tai aktiivisuuden ja

Page 21: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

21

tarkkaavuuden ongelmien vuoksi. Vanhemmat kokivat lapsen tunne-elämässä, kaverisuh-

teissa ja sosiaalisuudessa sekä tarkkaavuudessa ja käyttäytymisessä tapahtuneen muutoksia

kuntoutuksen aikana. Vanhempien mukaan lasta auttoivat eniten yksilötapaamiset, ryh-

mään kuuluminen ja toiminta sekä määrätietoinen ohjaus. Vanhemmat kokivat kuntoutuk-

sen tärkeimpänä antina yhteisen toiminnan, vertaistuen sekä tuen vanhemmuuteen. (Linna-

kangas ja Lehtoranta 2009).

Chronis ym. (2006) tarkastelivat tutkimuskatsauksessa perheinterventioita, joissa oli ver-

rattu käyttäytymisterapian, perheterapian ja ongelmanratkaisu- kommunikaatio-ohjauksen

vaikutuksia nuoren ja vanhempien väliseen suhteeseen ja vuorovaikutukseen. Tyypillisesti

perheinterventiot ovat kohdistuneet vanhempiin ja lapsiin keskittyen kotiympäristöön. Tut-

kimusryhmän mielestä olisi kuitenkin tärkeää, että perheiden tukimuotoja annettaisiin

myös nuorille ja vanhemmille. Pitkäaikaiset ja monitahoiset interventiot osoittautuivat te-

hokkaimmaksi tavaksi edistää perheen vuorovaikutusta, tukea vanhemmuutta ja ehkäistä

perheen kokemaa stressiä. Käyttäytymisterapian ja lääkehoidon yhdistäminen vaikuttaisi-

kin tehokkaimmalta tavalta hoitaa nuorten ADHD:ta. On näyttöä, että käyttäytymisterapian

avulla voidaan muuttaa vanhempien asenteita ja suhtautumista lapseen, auttaa tarkkaile-

maan ongelmakohtia ja löytämään fyysisen rankaisun tilalle muita hallintakeinoja. Johnso-

nin ja Mashin (2001) tutkimuksen mukaan vanhemmat suhtautuivat usein ADHD:ta sairas-

tavaan lapseensa mm. kielteisemmin, ohjaavammin ja määräävämmin kuin vanhemmat,

joilla on lapsi, jolla ei ole neurologisia erityisvaikeuksia. Asperger-lapsella on vaikeuksia

vastavuoroisessa sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, joka on varhaisen vuorovaikutuksen

perusta. Kielisen (2005) mukaan autismin kirjoon kuuluvilla vanhempain ryhmät ovat aut-

taneet perheitä arjen ongelmatilanteiden ratkaisemisessa.

Myös Voutilaisen ym. (2004) ja Michelssonin ym. (2003) mukaan vanhemmille ja lapsille

suunnatut psykoedukatiiviset eli sopeutumisvalmennuksen kaltaiset ryhmät auttavat per-

heitä sopeutumaan ja hallitsemaan arkea nuoren neurologisten erityisvaikeuksien kanssa.

Perhekeskeinen ohjaus tukee perheen rajoja, vanhemmuutta, selviytymistä arjesta ja lisää

vastuunottoa sekä perheen vuorovaikutusta auttamalla perheenjäseniä tunnistamaan on-

Page 22: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

22

gelmakohtia ja keskittymällä perheen onnistumisenkokemuksiin ja vahvuuksiin. Tutki-

muskohteena olevassa kuntoutuskurssimallissa keskeinen annettava palvelumuoto on pal-

veluohjaus (SAVAS 2009). Palveluohjauksella tarkoitetaan nuoren kotikunnassa ja koti-

käynneillä tapahtuvaa ohjausta, jossa yhdessä perheen kanssa pyritään löytämään nuorelle

tarvittavat tukitoimet mahdollisimman itsenäisen selviytymisen tueksi. Se voi olla esimer-

kiksi erilaisten Kelan lomakkeiden täyttämistä tai jatkokoulutuspaikkoihin tutustumista

yhdessä nuoren ja perheen kanssa. (Narumo 2006, SAVAS 2009). Elämänlanka-projektissa

palveluohjauksen vähimmäiskriteerinä on, että asiakkaalla tulee olla projektiin liittyvien

tapaamisten jälkeen tiedossa omassa kunnassa vastuuhenkilö, johon hän voi tarvittaessa

ottaa yhteyttä. Palveluihin ohjauksessa hyödynnetään perheeltä kerättyä tietoa elämäntilan-

teesta ja palveluiden tarpeista. Kuntoutuskurssikokonaisuuteen osallistuneille nuorille ja

perheille järjestetään projektin toimesta verkostotapaaminen, jolloin joko laaditaan tai tar-

kistetaan palvelusuunnitelma. (SAVAS 2009).

Suikkasen ym. (2004) arviointitutkimuksen mukaan kuntoutuksella on mahdollista helpot-

taa syrjäytymisvaarassa olevan nuoren selviytymistä monin tavoin. Nuori voi oppia tunte-

maan itseään, hallitsemaan oireitaan ja käyttäytymistään sekä löytää keinoja, joiden avulla

selviytyy paremmin arkielämästään. Huurteen ja Aron (2007) tutkimuksen mukaan sosiaa-

lisen tuen puute oli yhteydessä aikuisiässä sairastettuun masennukseen ja vanhempien tuen

määrä vaikutti nuoren koulutustasoon. ADHD:ssa on keskeistä oppia tunnistamaan ja hal-

litsemaan omaa käyttäytymistä ja sitä kautta voi olla mahdollista vaikuttaa myös aikuisiän

koettuun terveyteen ja elämänhallintaan. ADHD voi vaikuttaa perheen sisäiseen vuorovai-

kutukseen heikentävästi ja nuori voi jäädä ilman sosiaalista tukea, mikä edelleen heikentää

nuoren lähtökohtia. (Hurtig 2007).

3.4.4 Terveydenhuoltojärjestelmän rooli nuoren kuntoutuksessa

Voutilaisen ym. (2004) mukaan hyvä hoito ja kuntoutus keskittyvät nuoren ongelmien hel-

pottamiseen, kehityksen turvaamiseen ja nuoren elämänhallinnan ja itsetunnon tukemiseen

laaja-alaisen hoitosuunnitelman ohjaamana. Lasten ja nuorten tarkkaavaisuushäiriöt ovat

Page 23: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

23

yleisiä, joten merkityksellistä olisi löytää yhteinen malli asianmukaisen hoidon ja kuntou-

tuksen saamiseksi.

Lapsista ja nuorista suuri osa on edelleen vailla riittävää hoitoa ja kuntoutusta, jossa huo-

mioidaan heidän moninaiset toimintaympäristönsä (Chronis ym. 2006, Kielinen 2005,

Murphy 2005). Rintahaka (2006) kyseenalaistaa suomalaisen terveydenhuollon tietämyk-

sen lääkkeettömistä tukimuodoista ja riittävästä lääkehoidosta. Nuoren ja perheen tukemi-

nen vaatii vuosien tavoitteellista yhteistyötä ja jää usein saavuttamatta. Ajoissa aloitetulla

hoidolla ja kuntoutuksella voidaan ehkäistä liitännäisoireita ja mahdollisesti myös seuran-

naissairauksia kuten masennusta, käytöshäiriöitä ja päihteiden käyttöä, joiden hoitaminen

on ennusteeltaan heikompi kuin neurologisten erityisvaikeuksien ennaltaehkäisy ja var-

haiskuntoutus. Perusterveydenhuollossa perheinterventiot ovat tehokkaita ja suomalaisen

perusterveydenhuollon roolia perheinterventioiden järjestäjänä tulisi painottaa enemmän

(Hurtig 2007, Lasten- ja nuorten aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöiden hoito 2007).

Kansaneläkelaitoksen (Kela) järjestämä kuntoutus neurologisia erityisvaikeuksia omaaville

nuorille on pääasiallisesti nuoren saamaa yksilöllistä musiikki-, puhe-, fysio-, tai toiminta-

terapiaa (Kielinen 2005). Ottamalla neurologiset erityisvaikeudet paremmin huomioon niin

perusterveydenhuollon kuin koulutoimen puolella, voitaisiin ehkäistä niihin liittyviä muita

psykososiaalisia ja liitännäisoireita nuorilla (Hurtig 2007).

Page 24: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

24

4 NUOREN ELÄMÄNHALLINNAN TUKEMINEN

4.1 Nuoruus elämänvaiheena

Nuoruus on lapsuuden ja aikuisuuden väliin jäävä elämän vaihe, joka sisältää paljon muu-

toksia niin nuoressa itsessään kuin ulkopuolelta tulevissa odotuksissa. Nuoruuden kehitys

on riippuvainen sitä edeltäneiden kehitysvaiheiden saavutuksista, nuoren ja hänen perheen-

sä voimavaroista ja olosuhteista. Nuori kokee kehossaan voimakkaita muutoksia fyysisen

kasvun ja hormonitoiminnan kehittymisen myötä ja alkaa myös rakentaa uutta identiteettiä

psyykkisesti, tavoitteena itsenäistyminen. Tärkeää on myös kulttuuriin ja yhteisön roolei-

hin kasvaminen, jotta kasvaa tasapainoiseksi aikuiseksi. (Moilanen ym. 2004). Nuoruusiäs-

sä eli 12–22 -vuotiaana koetaan uudelleen lapsuuden kehitysvaiheita, elämänvaihe antaa

mahdollisuuden käydä murrosvaiheita läpi ja siten parantaa elämänlaatua tulevaisuutta

varten. Saavuttaakseen itsenäisyyden on nuoren ratkaistava nuoruusikään kuuluvat kehitys-

tehtävät: irrottauduttava vanhemmista ja löydettävät heidät aikuisuuden tasolla, jäsennettä-

vä uusi muuttunut ruumiinkuva ja seksuaalisuus osaksi itseä sekä turvauduttava ikäisten eli

vertaisten apuun nuoruusiän kasvun ja kehityksen aikana. (Aalberg & Siimes 2007).

Nuoruusiän keskeinen kehitystehtävä on irtautuminen vanhemmista ja itsenäistyminen. Se

edellyttää nuorelta lisääntyvää vastuunottoa omista asioistaan, mutta myös joustavuutta ja

tilaa antavaa suhtautumista vanhemmilta. (Aalberg & Siimes 2007). Aktiivisuus- ja tark-

kaavuushäiriö vaikeuttaa lapsen ja nuoren sosiaalisia suhteita ja heidän tunne-elämänsä on

usein ikätovereita kehittymättömämpää. Viimeistään koulun aloitusvaiheessa keskittymi-

sen ja itsehillinnän vaikeudet johtavat helposti itsetunto-ongelmiin ja epäonnistumisen ko-

kemuksiin. (Voutilainen ym. 2004, Heikkilä 2009).

Neurologisia erityisvaikeuksia omaavan nuoren on vaikea hallita ympäristön vaatimuksia.

Esimerkiksi organisoinnin vaikeudet tai impulsiivisuus saattavat johtaa holtittomaan ra-

hankäyttöön tai hätiköintiin koulutilanteissa. Nuori tarvitsee myös erityistä tukea murros-

iän kuohuissa, sillä suhde vertaisiin ikätovereihin saattaa olla heikko vuorovaikutustaitojen

tai nuoren erityisyyden vuoksi. Nuoruuden kynnysvaiheita ovat siirtymiset ylemmän asteen

Page 25: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

25

opintoihin esimerkiksi toisen asteen koulutukseen. Näissä tilanteissa koulun vaatimukset

kasvavat ja fyysisesti kouluympäristö tovereineen vaihtuu. Opinnot vaativat vastuunottoa

ja itsenäistä suunnittelua ja uusi ympäristö vaatii nuorelta lisääntyvää oman toiminnanoh-

jausta. (Sillanpää ym. 2004, Närhi 2006, Kerola ym. 2009).

Mikäli perhe on pystynyt omaksumaan nuoren erityisyyden osaksi perheen elämään ja op-

pinut elämään haastavissa tilanteissa, se on saanut tärkeää kokemusta myös nuoruuden

kehityshaasteista selviytymiseen. (Närhi 2006, Kerola ym. 2009). Nuoruusiän muutoksissa

kaikilla nuorilla on epävarmuutta tulevaisuudesta ja tapahtuvista muutoksista, mutta juuri

ystävyys- ja vertaissuhteet ovat merkityksellisiä nuoren terveen kasvun ja kehityksen kan-

nalta. Kaverin kanssa harjoitellaan sosiaalisia tilanteita aikuisuutta varten eli toisen huomi-

oon ottamista, ongelman ratkaisua ja neuvottelemista. (Myllykoski ym. 2004, Närhi 2006,

Hoza 2007). Nuoruusiän identiteetin ja mahdollisimman hyvän itsetunnon rakentumisen

kannalta olisi välttämätöntä, että nuoren vahvuuksia ja onnistumisen alueita osattaisiin

nostaa esiin. Jos nuori tulee hyväksytyksi omana itsenään omine puutteineen ja saa riittä-

västi tukea ja positiivisia kokemuksia löytääkseen vahvuutensa, nuoresta kasvaa tasapai-

noinen itsensä tunteva aikuinen. (Heikkilä 2009).

Linnakankaan ja Suikkasen (2004) mukaan yhteiskunnalliset muutokset esimerkiksi koulu-

tuksen merkityksen kasvu ja jokamiehen työmarkkinoiden kaventuminen ovat johtaneet

siihen, että 15–17-vuotiaat nuoret ovat suurimmassa vaarassa väliinputoamiseen. Varhai-

sessa vaiheessa kohdennetulla tuella (muun muassa tukihenkilötoiminta, vertaistuki ja toi-

minnallisuus) pystyttiin tukemaan nuoren koulunkäyntiä ja 2/3 nuorista tapahtui merkittävä

elämäntilanteen selkiytyminen kuntoutuskokeilun aikana. Vaikuttavuuteen oli merkittäväs-

ti yhteydessä se, kuinka aikaisin päästiin tukemaan ongelmissa olevaa nuorta. Lisäksi mitä

nuorempana kuntoutus aloitettiin, sitä paremmin kuntoutus vaikutti ja nuori sitoutui toi-

mintaan. Keskeistä nuorten tukemisessa oli myös sektorien (koulu, Kela, sosiaali- ja terve-

ys- ja nuorisotoimi jne.) rajat ylittävä yhteistoiminta nuoren parhaaksi.

Page 26: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

26

4.1. Elämänhallinta ja sen kehittyminen

Antonovsky (1996) määrittelee koherenssin eli elämänhallinnan tunteen kokonaisvaltai-

seksi, suhteellisen pysyväksi tunteeksi siitä, että sisäinen ja ulkoinen ympäristö ovat hal-

linnassa, ennustettavissa ja asiat sujuvat niin hyvin kuin on järkevästi ajateltuna todennä-

köistä. Koherenssi on persoonallisuuteen läheisesti liittyvä taipumus, varmuuden tunne,

jonka avulla on mahdollisuus hallita stressiä ja käyttää selviytymiskeinoja menestykselli-

sesti. Siinä voidaan erottaa kolme osa-aluetta: tiedollinen taso eli ymmärrettävyyden tunne,

välineellinen taso eli hallittavuuden tunne ja motivationaalinen taso eli mielekkyyden tun-

ne. Ymmärrettävyyden kautta elämään on mahdollisuus löytää järjestelmällisyyttä eikä

tapahtumia koeta sattumanvaraisina. Lisäksi ymmärrettävyys ulottuu oman itsen ymmär-

tämiseen eli omien voimavarojen tuntemiseen ja realistiseen käsitykseen itsestä. Hallitta-

vuus tarkoittaa uskoa siihen, että pystyy vaikuttamaan ja säätelemään itselle tapahtuvia

asioita, mutta osaa myös realistisesti etsiä apua tilanteisiin, joista ei selviä. Mielekkyys on

toiminnan liikkeelle paneva voima ja kiinnostus erilaisiin asioihin koetaan haasteena ja

mielekkäänä. (Kettunen ym. 2002, Feldt ja Mäkikangas 2009).

Koherenssin uskotaan olevan perimän ja ympäristön vuorovaikutteisuuden tulos. Sopiva

kuormittuminen, elämäntilanteiden vaihtelu ja tunne, että voi vaikuttaa elämäänsä, muovaa

koherenssin lapsuuden ja nuoruuden aikana aina varhaisaikuisuuteen saakka. (Feldt ja Mä-

kikangas 2009). Hurtigin (2007) tutkimuksen mukaan perheyhteisöllä on merkittävä vaiku-

tus nuorten kokemiin tarkkaavuuden ja käyttäytymisen ongelmiin sekä samaan aikaan

esiintyviin liitännäisoireisiin. Tyttöjen oireilu oli yhteydessä rikkonaiseen perheen elämän-

tilanteeseen ja poikien perheen alhaiseen sosiaaliseen asemaan. Huurre ja Aro (2007) puo-

lestaan selvittivät pitkittäistutkimuksessaan sosiaalisen tuen vaikutusta sosioekonomisten

erojen ja masennuksen yhteyteen. Sosiaalisen tuen puute oli yhteydessä aikuisiän masen-

nukseen. Vanhempien tuki ei ennustanut masennuksen vähäisempää esiintyvyyttä, mutta se

vaikutti nuoren koulutustasoon. Poppiuksen (2007) mukaan koherenssi on stressinhallin-

nan keino, joka näyttäytyy elämänhallintana ja vaikuttaa terveyteen. Vahvan koherenssin

omaavilla syövän ilmaantuvuus oli matalin ja heikon koherenssin omaavilla sepelvaltimo-

taudin ilmaantuvuus oli korkea verrattuna keskinkertaisen koherenssin omaaviin.

Page 27: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

27

4.2 Sosiaalisten taitojen harjoitteleminen

Sosiaaliset taidot ovat kyky käyttäytyä niin, että ihminen pystyy rakentavaan vuorovaiku-

tukseen toisten kanssa. Tällöin oma käyttäytyminen tuottaa positiivista vuorovaikutusta ja

luo mahdollisuuksia välttää negatiivisia seuraamuksia. Keskeistä sosiaalisissa taidoissa on

ihmisen toiminta keskenään sekä viestintä toinen toiselle. (Kauppila 2000). Sosiaalisiin

perustaitoihin kuuluu taito kuunnella, huomioida toisia ja noudattaa yhteisiä säännönmu-

kaisuuksia (esimerkiksi kiittää ja noudattaa ohjeita), tunnistaa ja ilmaista tunteita, mutta

myös stressinkäsittely-, päätöksenteko-, ongelmanratkaisutaidot. Tärkeä sosiaalinen taito

on löytää keino ilmaista aggressiivisia tunteita. Nämä taidot ovatkin keskeisiä arvioitaessa

lapsen ja nuoren voimavaroja ja tuen tarpeita. (Kerola ym. 2009).

Merkittävä osa sosiaalisista taidosta hankitaan toimimalla toisten kanssa. Sosiaaliset toi-

mintamallit taltioituvat aiempien kokemusten ja oppimisen kautta ja vahvistuvat saadun

palautteen perusteella. (Kauppila 2000). Neurologisia erityisvaikeuksia omaavilla nuorilla

taitojen kehittyminen vaikeutuu tai estyy kokonaan. Aktiivisuuden - ja tarkkaavuuden häi-

riöt saattavat lapsen vaikeuksiin vuorovaikutuksessa niin vertaisten kuin aikuistenkin kans-

sa muun muassa impulsiivisuuden tai heikon tarkkaavuuden suuntaamisen vuoksi. Asper-

gerlapsen ja -nuoren eristäytyminen muista ja rajoittuminen tiettyihin kiinnostuksen koh-

teisiin aiheuttaa vaikeuksia vertaissuhteissa. (Sillanpää ym. 2004, Kerola ym. 2009).

4.3 Itsetunto ja sen merkitys itsenäistymiselle

Murrosikäisen itsetunto on suhteellisen pysyvä, perusitsetunto. Nuoren itsetunto liittyy

kasvatukseen ja saatuun palautteeseen. Keskeistä olisi korostaa ongelmien sijaan nuoren

mahdollisuuksia ja vahvuuksia. Nuoren on kuitenkin vaikea tunnistaa omia itsetunto-

ongelmiaan. (Keltikangas-Järvinen 1998).

Itsetunto on keskeinen tekijä ihmisen hyvinvoinnissa ja elämänhallinnan tunteessa (Laible

ym. 2004). Hyvä itsetunto auttaa selviytymään vastoinkäymisistä ja luo tunteen, että ihmi-

nen pystyy hallitsemaan elämäänsä. Itsetunnolla on myös vaikutusta sosiaaliseen kanssa-

Page 28: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

28

käymiseen toisten kanssa, sillä hyvä itsetunto mahdollistaa esimerkiksi toisten huomioon

ottamisen ja empatian tuntemisen. Heikko itsetunto johtaa usein sosiaalisiin ongelmiin ja

on todettu olevan aggressiivisen käyttäytymisen taustalla. Itsetunto on myös yhteydessä

suoritustasoon, jonka ihminen asettaa itselleen. (Keltikangas-Järvinen 1998). Kun eletään

voimakasta sosiaalisen kehityksen aikaa, kiusaaminen voi heikentää vuorovaikutuksen

kehittymistä. Jatkuvat vastoinkäymiset ja pilkkaaminen saavat nuoren uskomaan, ettei hän

kelpaa omana itsenään.

Nuoruusiässä rakennetaan identiteettiä, joka on suhteellisen pysyvä tunne siitä kuka on.

Lapsena ja nuorena minän rakentumiseen vaikuttaa samaistuminen ensin vanhempiin ja

myöhemmin muihin lähellä oleviin ihmisiin. (Keltikangas-Järvinen 1998, Laible ym. 2004)

Itsetunnon kannalta on tärkeää, että vanhemmat tukevat lapsen itsehallintapyrkimyksiä,

jolloin lapsen on mahdollista oppia luottamaan itseensä ja omiin kykyihinsä. Jos vanhem-

mat tasoittavat lapsen tietä liikaa, pettymysten kokeminen ja lapsen mahdollisuus yrittää

selvitä pettymyksestä jää kokematta. Pettymysten ja rajojen kautta lapsen on myös mahdol-

lisuus oppia avun hakemista aikuiselta. (Keltikangas-Järvinen 1998).

Murrosiässä minäkuva ei vielä ole kovin pysyvä ja siinä saattaa olla suuria heilahduksia.

Keskeistä nuorelle on mitä muut minusta ajattelevat. Nuori tyypillisesti asettaa odotuksia

itseen odotuksia, jotka ulottuvat jo tulevaisuuteen saakka. Murrosikään ei kuitenkaan kuulu

itsetunnon ja minäkuvan kohdalla normaalisti häiriöitä. Jos ne laittaa murrosiän tiliin, voi-

vat todelliset syyt ja ongelmat jäädä huomaamatta. (Keltikangas-Järvinen 1998). Vanhem-

man käsityksellä omasta lapsesta ja nuoresta on tärkeä merkitys sille, miten vanhempi kas-

vattaa ja kohtelee nuorta. (Keltikangas-Järvinen 1998, Laible ym. 2004). Usein käsitykset

syntyvät jo sukupolvien yli tiedostamatta. Lapsen itsetunto joutuu koulussa suurimpaan

vaaraan koulukiusaamisen yhteydessä. Kiusaamisella on vaikutuksia niin lapsen mielen-

terveyteen kuin itsetuntoonkin. (Keltikangas-Järvinen 1998). Laiblen ym.(2004) mukaan

vastaavasti hyvä suhde ikäisiin kavereihin antaa mahdollisuuden kokea empatiaa ja saada

näkökulmaa, perspektiiviä asioihin, jolloin sosiaalisuus voi vahvistaa itsetuntoa.

Page 29: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

29

5 ELÄMÄNLANKA-PROJEKTI

Savon Vammaisasuntosäätiö ja Honkalampi-säätiö toteuttavat yhteistyöhankkeena Elä-

mänlanka- projektin vuosina 2008–2013 Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Hankkeen

tavoitteena on luoda prosessimainen kuntoutuskurssimalli neurologisia tai neuropsykiatri-

sia ongelmia omaaville nuorille ja heidän perheilleen. Projektin toiminta kohdistuu 13–20-

vuotiaisiin nuoriin ja sen toiminta-alueena on Itä-Suomen alue. Projekti pyrkii edistämään

alueellista tasa-arvoa kohdistamalla tukipalvelut ja kuntoutuskurssit erityisesti perheille,

jotka eivät ole muuten olleet tukipalvelujen piirissä. (SAVAS 2009).

Elämänlanka-projektissa kuntoutuksella tarkoitetaan sosiaalista kuntoutusta, jonka avulla

tuetaan ja vahvistetaan nuoren sekä hänen perheensä elämäntaitoja tulevaisuutta varten.

Tavoitteena on, että nuori pystyy suunnittelemaan ja toteuttamaan elämäänsä eteenpäin

siten että se olisi hänelle itselleen mielekästä ja merkityksellistä (esimerkiksi työelämä- ja

sosiaalisten valmiuksien harjoittaminen, sosiaalisen verkoston laajeneminen, opiskelupai-

kan saaminen). Lisäksi tavoitteena on, että vertaistuen ja erityisvaikeudesta saadun tiedon

kautta nuori pystyy hyväksymään oman erityisyytensä ja sopeutuu elämään sen kanssa.

Kuntoutuksen avulla nuori saa myös keinoja kompensoida neurologisista erityisvaikeuksis-

ta aiheutuvia ongelmia. Kuntoutuskurssikokonaisuudessa perhe on projektin tarjoamien

tukipalvelujen piirissä vuoden ajan. Palvelunohjauksen ja kotikäyntien avulla pyritään vai-

kuttamaan nuoren ja hänen perheensä elämänhallintaan ja arkeen. Tavoitteena viisivuoti-

sella hankkeella on luoda pysyvä kuntoutuskurssimalli, jota toteutetaan projektin päätyt-

tyäkin. (SAVAS 2009).

Kuviossa 1 on esitetty ensimmäisen kuntoutuskurssikokonaisuuden kulku ja siitä käy ilmi

eri ryhmäjaksojen ajankohtien lisäksi perheiden saama palveluohjaus. Ensimmäiseen kun-

toutuskurssikokonaisuuteen haki 32 nuorta, joista valittiin kuntoutuskurssikokonaisuuteen

kahdeksan nuorta. Kuudella nuorista oli koko perheen ryhmäjaksoilla mukana perhe. Yksi

perhe keskeytti kurssin heti alkuvaiheessa. Kaiken kaikkiaan mukana oli seitsemän 13–20-

vuotiasta nuorta, kymmenen vanhempaa ja yhdeksän 1,5‒15-vuotiasta sisarusta.

Page 30: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

30

Kuvio 1. Elämänlanka-projektin I kuntoutuskurssikokonaisuus

Perheiden yhteiset ryhmäjaksot sisälsivät ohjelmaa nuorille, sisaruksille ja vanhemmille

omissa ryhmissään sekä yhteisesti koko perheelle. Jokaisella nuorella oli omaohjaaja, joka

erityisesti kiinnitti huomiota nuoren toimintakyvyn vahvuuksiin ja tuen tarpeisiin. Ennen

ryhmäjakson alkua omaohjaaja haastatteli nuorta ja vanhempia ja sai selville tämän hetken

tilanteen. Goal Attainment Scale-lomake (GAS) on Kelan standardiin kuuluva tavoitelo-

make, jota kuntoutuskurssitoiminnassa käytetään. Sen avulla kuntoutuskurssikokonaisuu-

den ajalle nuori ja perhe asettivat konkreettiset väli- ja kokonaistavoitteet yhdessä nuoren

omaohjaajan kanssa. Ensimmäiset välitavoitteet koskivat koko perheen ryhmäjaksoa ja ne

asetettiin perheen saavuttua ryhmäjaksolle. Jokaisen jakson päätyttyä omaohjaaja, nuori ja

vanhemmat kävivät myös palautekeskustelun, jossa nuori sai palautetta jakson onnistumi-

sesta ja arvioi tavoitelomakkeeseen myös omaa kokemustaan tavoitteisiin pääsystä. Kaikil-

KUNTOUTUSKURSSIKOKONAISUUDEN

SISÄLTÖ

I viikonlopun ryhmäjakso koko perheelle (sis. nuor-

ten, vanhempien ja sisarusten ryhmätapaamiset)

Huhtikuu 2009

Nuorille suunnattu 5 vrk:n ryhmäjakso

Kesäkuu 2009

1-2 palveluohjauksellista kotikäyntiä

elo – syyskuu 2009

II viikonlopun ryhmäjakso koko perheelle (sis. nuor-

ten, vanhempien ja sisarusten ryhmätapaamiset)

Lokakuu 2009

1-2 seurantakäyntiä

tammi – maaliskuu 2010

Page 31: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

31

ta kuntoutukseen osallistuneilta kerättiin palautelomakkeen avulla palautetta jakson onnis-

tumisesta nimettömänä (SAVAS 2009). Nämä palautelomakkeet ja tavoitelomakkeet olivat

tutkijan käytössä tutkimussuunnitelmavaiheessa ja auttoivat muodostamaan tutkimusky-

symykset.

Tämän tutkimuksen suunnittelu lähti tarpeesta arvioida ja kehittää Elämänlanka-projektissa

toteutettavien kuntoutuskurssien käytäntöjä siten, että projektin päättyessä on tuotettu toi-

miva kuntoutusmalli. Tämä tutkimus keskittyy tarkastelemaan ensimmäisessä kuntoutus-

kurssikokonaisuudessa mukana olleiden kokemuksia ja kokemuksista esiin nousevia kun-

toutuksen onnistumiselle tärkeitä tekijöitä kuntoutuskurssikokonaisuudessa.

Page 32: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

32

6 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TAVOITTEET

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää neurologisia erityisvaikeuksia omaaville

nuorille ja heidän perheilleen suunnatun kuntoutuskurssikokonaisuuden merkitystä ja hyö-

tyä. Tutkittavien kokemuksia tarkastellaan laadullisesti ja induktiivisesti. Kolme näkökul-

maa, nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden, kuvaavat kuntoutuskurssin merkitystä.

Tutkimuskysymykset:

1. Mikä merkitys Elämänlangan kuntoutuskurssikokonaisuudella oli nuoren elämään?

2. Millaisia muutoksia nuoren ja perheiden elämässä tapahtui kuntoutuskurssin aika-

na?

3. Mitä hyötyä oli nuorelle ja perheelle kuntoutuskurssille osallistumisesta?

4. Mitkä kuntoutuskurssin tekijät, vaiheet tai kokemukset olivat merkityksellisiä kun-

toutukselle asetettujen tavoitteiden kannalta?

5. Millaisena nuoren tulevaisuus näyttäytyi ennen ja jälkeen kuntoutuskurssikokonai-

suuden?

Page 33: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

33

7 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS

7.1 Tutkimuksen vaiheet

Tämä tutkimusprosessi lähti liikkeelle Savon Vammaisasuntosäätiön kanssa yhteistyössä

tehdyn kandidaattitutkielman kautta. Aihe kiinnosti ja aluksi tutkijan ajatuksena oli tutkia

kuntoutuksen vaikuttavuutta ja tehdä uuden kuntoutusmallin arviointia. Projektissa mukana

oleva tutkimusjoukko muodostui kuitenkin niin pieneksi, että syksyllä 2009 tutkimus pää-

tettiin kohdistaa kuntoutuksen merkityksiin Elämänlanka-projektiin osallistuvien perheiden

ja työntekijöiden näkökulmista. Tutkimus rajattiin koskemaan nimenomaan projektin en-

simmäiseen kuntoutuskurssikokonaisuuteen osallistuneita perheitä.

7.2 Tutkimuksen aineisto ja menetelmät

Tutkimuksen kohdejoukko oli Savon Vammaisasuntosäätiön Elämänlanka-projektin en-

simmäiseen kuntoutuskurssi kokonaisuuteen osallistuneet nuoret (n= 6), heidän vanhem-

pansa (n=8) ja kurssityöntekijät (n=5). Kohdejoukoksi valittiin nämä kolme osallistuja-

ryhmää, jotta aineisto muodostuisi mahdollisimman kattavaksi, sillä esimerkiksi nuoria

haastattelemalla aineiston kyllääntymistä ei olisi voitu taata. Kurssityöntekijöiden ottami-

nen kohdejoukkoon, mahdollisti myös kuntoutuksen merkitysten tarkastelun kuntoutuk-

seen osallistuneiden perheiden ulkopuolelta. Ennen varsinaista haastattelua tehtiin yhden

nuoren ja yhden vanhemman esihaastattelut, joita ei sisällytetty tutkimusaineistoon, koska

kyseinen nuori ei osallistunut kuntoutuskurssille eikä aineisto siten vastannut tämän tutki-

muksen tavoitteita. Esihaastattelut kuitenkin antoivat hyvää harjoitusta tutkijalle teema-

haastattelujen suorittamisesta ja tarkensivat teema-alueita.

Aineistonkeruu tapahtui teemahaastattelun menetelmällä siten, että viisi pääteemaa muo-

dostettiin alkuhaastatteluissa kuntoutusohjaajien käyttämän alkukartoituslomakkeen ja en-

simmäisten jaksojen tuottamien palautteiden pohjalta. Palautteet kerättiin lomakkeiden

avulla erikseen nuorilta, vanhemmilta ja kurssityöntekijöiltä ryhmäjaksojen jälkeen. Viiden

Page 34: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

34

pääteeman oli tarkoitus koostaa aineistoa erilaisten vastaajaryhmien välillä. Pääteemat oli-

vat:

Aika ennen projektia

Tavoitteet

Merkitykselliset kokemukset projektin aikana

Hyöty

Tulevaisuus

Pääteemojen alapuolella oli haastatteluissa hieman eroavia kysymyksiä vastaajaryhmästä

riippuen, kuten teemarungoista käy ilmi (Liitteet 1-3). Ennen jokaisen ryhmän haastattelu-

ja käytiin samalla tavalla läpi Elämänlanka-projektin tavoitteet ja kulku sekä keskeiset

haastattelussa esiin tulevat käsitteet.

Kuntoutuskurssi = Ensimmäinen pilottijaksona toiminut kuntoutuskurssiko-

konaisuus, jossa mukana oli seitsemän perhettä ja johon kuului alkukartoitus

perheen kotona, perhejaksot keväällä ja syksyllä Viitakossa, nuorten oma

jakso Metsäkartanolla sekä tarpeellinen määrä palveluohjauksellisia koti-

käyntejä kotona tai esimerkiksi nuoren asioita koskevissa yhteistyöpalave-

reissa.

Kuntoutus = sosiaalista kuntoutusta, jonka avulla tuetaan ja vahvistetaan nuo-

ren ja hänen perheensä elämäntaitoja tulevaisuutta varten.

Merkitys = arvo, tärkeys, huomattava, ratkaiseva

Hyöty = etu, etu(is)us, apu; nuoren tai perheen saama positiivinen muutos/

koettu hyvinvointi (voi olla tavoitteiden mukainen tai odottamaton, voi olla

näkyvä tai piilossa)

Page 35: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

35

Työntekijöiden haastattelu

Työntekijöiden haastattelu tehtiin tammikuussa 2010 Elämänlanka-projektin toimistolla

ryhmähaastatteluna ja siihen osallistui viisi työntekijää. Kolme haastateltavista oli vakitui-

sesti projektissa työskenteleviä ja kaksi tilapäisesti kuntoutusjaksoilla työskenteleviä kurs-

sityöntekijöitä. Haastatteluun osallistui neljä naista ja yksi mies.

Haastattelun alussa haastateltaville annettiin mahdollisuus tutustua tutkimukseen sekä kir-

jallisesti että kerrottiin tutkimuksen pääperiaatteet suullisesti. Kaikki haastateltavat antoi-

vat suostumuksensa kirjallisesti. Ennen varsinaisten kysymysten esittämistä työryhmälle

selitettiin tutkimuksen keskeiset käsitteet, jotta kaikki puhuisivat samasta asiasta. Keskus-

telun edetessä vielä tarkennettiin, että nimet ja paikkakunnat ja muut yksilön tunnistamisen

vaarantavat asiat poistetaan lopullisesta raportista. Tarkennuksen jälkeen keskustelu vapau-

tui tarkemmaksi pohdinnaksi yksilötasolla. Tutkijan rooliksi jäi antaa ryhmälle teemoja ja

kysymyksiä ja tämän jälkeen keskustelu eteni omalla painollaan. Työntekijät esittivät tar-

kentavia kysymyksiä toisilleen ja veivät siten keskustelua syvemmälle ja silti keskustelu

pysyi hyvin itse asiassa (Alasuutari 2007). Haastattelu kesti kaksi tuntia. Alustukseen ja

ensimmäiseen osaan haastattelua kului puolitoista tuntia, jonka jälkeen pidettiin pieni tau-

ko ja keskustelua jatkettiin vielä puoli tuntia. Lopuksi ryhmähaastatteluun osallistuneilla

oli mahdollisuus esittää vielä vapaasti kommentteja tai kysymyksiä tutkijalle.

Nuorten haastattelut

Teemahaastatteluun osallistuneet nuoret asuivat Itä-Suomessa. Nuoret olivat iältään 13–20-

vuotiaita ja he edustivat molempia sukupuolia. Kolmella nuorista oli diagnosoitu Asperge-

rin oireyhtymä, yhdellä nuorella ADHD ja kahdella ADD. Nuoret olivat perusopetuksessa

yläkoulussa ja yksi nuorista opiskeli lukiossa. Nuorten haastattelut suoritettiin tammikuun

ja maaliskuun 2010 välisenä aikana kuntoutuskurssikokonaisuuteen kuuluneen seuranta-

käynnin yhteydessä. Viimeisestä koko perheen ryhmäjaksosta oli kulunut kolmesta viiteen

kuukautta ja palveluohjaukselliset kotikäynnit oli saatu päätökseen.

Page 36: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

36

Haastattelut suoritettiin yksilöllisesti nuoren kotona rauhallisessa tilassa. Haastattelu kesti

keskimäärin 28 minuuttia (25–34 minuuttia), mutta kokonaisuudessa aikaa lupien ja tutki-

muskäytännön läpikäymiseen kului noin 45 minuuttia. Haastattelun alussa nuorelle kerrot-

tiin tutkimuksen tarkoitus, kulku ja hänelle selvennettiin mahdollisuus keskeyttää tai kiel-

tää osallistumisensa missä vaiheessa tahansa tutkimuksen edetessä. Lisäksi pyydettiin nuo-

ren suostumus haastattelun nauhoittamiseen. Nuoren kanssa käytiin läpi keskeiset haastat-

telussa esiin nousevat käsitteet. Haastattelun lopuksi nuorilla oli mahdollisuus esittää ky-

symyksiä tai kommentoida haastattelua tai projektia vapaasti.

Vanhempien haastattelut

Vanhempien haastattelut suoritettiin tammikuun ja maaliskuun 2010 välisenä aikana per-

heen kotona. Haastatteluun osallistui vanhempia viidestä perheestä ja paikalla olivat mo-

lemmat tai toinen vanhemmista. Yksi vastaajista oli isäpuoli ja eräässä perheessä vastaajina

toimivat sijaisvanhemmat, yhteensä haastateltavina oli neljä naista ja neljä miestä. Haastat-

telujen kesto oli keskimäärin 28 minuuttia (21–35 minuuttia), mutta kaiken kaikkiaan lupi-

en ja tutkimuskäytännön läpikäymiseen kului noin 45 minuuttia. Haastatteluissa vuorovai-

kutus eteni haastateltavien ehdoilla niin, että he kertoivat vapaasti omin sanoin ajatuksiaan

kustakin teema-alueesta. Tutkija tarkensi vastauksia kysymyksillä ja huolehti, että kaikki

aiheet käsiteltiin. (Eskola ja Suoranta 1998, Hirsijärvi ja Hurme 2001). Haastattelun lopuk-

si haastateltavalla oli mahdollisuus esittää tutkijalle kysymyksiä ja kommentteja.

7.3 Aineiston analyysi

Tässä tutkimuksessa aineisto käsiteltiin laadullisella sisällönanalyysin menetelmällä. Sisäl-

lönanalyysillä tarkoitetaan menettelytapaa, jossa kirjoitettuja dokumentteja voidaan analy-

soida objektiivisesti ja systemaattisesti. Sisällönanalyysin avulla käsiteltävä aineisto on

tarkoitus tiivistää ja kuvata siten tutkittava ilmiö sanallisesti tiivistetyssä ja yleisessä muo-

dossa, jolloin lopputuloksena ilmiötä kuvaavat luokat, käsitteet, käsitekartta tai malli, joi-

den avulla tutkittava ilmiö voidaan käsitteellistää. (Latvala ja Vanhanen-Nuutinen 2001,

Page 37: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

37

Tuomi ja Sarajärvi 2006) Tässä tutkimuksessa sisällönanalyysi suoritettiin aineistolähtöi-

sesti (kuvio 2.) ja analyysiyksiköksi muodostui sana, sanapari tai lause (Tuomi ja Sarajärvi

2006).

Teemahaastattelut tallennettiin Mp3-muotoon tutkittavien suostumuksella. Haastatteluti-

lanteet muistuttivat paljon tavallisia keskustelutilanteita ja ne olivat ilmapiiriltään luontevia

ja avoimia. Nauhoitusten kuuntelun jälkeen ne litteroitiin tiiviimpään muotoon siten, että

täysin asiaankuulumattomat asiat jätettiin pois (esimerkiksi ”menen nyt käymään vessas-

sa”). Muuten haastattelu tallennettiin sanasta sanaan. Nauhoitettua aineistoa oli yhteensä 7

tuntia 10 minuuttia ja litteroituna fontilla Arial, rivivälillä1,5 yhteensä 85 sivua. Tekstiksi

kirjoitettuna haastatteluun osallistunut merkittiin koodin avulla ja tunnistetiedot olivat vain

tutkijan tiedossa. Haastattelujen kulusta ja aineiston käsittelystä pidettiin haastattelupäivä-

kirjaa, johon tallennettiin haastatteluiden kulkuun liittyviä huomioita.

Litteroinnin jälkeen aineistoon tutustuttiin huolellisesti lukemalla aineisto läpi useaan ker-

taan. Näin muodostettiin kokonaiskuvaa kuntoutuskurssiin osallistuneiden kokemuksista.

Lukeminen ja kokonaiskuvan muodostuminen toimivat perustana analyysille. (Saaranen-

Kauppinen ja Puusniekka 2006). Lukemisen vaiheessa aineistosta poimittiin alleviivaamal-

la tutkimuskysymyksiin liittyviä asioita ja teemojen keskeisiä sisältöjä.

Aineiston pelkistäminen tapahtui siten, että aineistosta koodattiin värien avulla ilmaisuja,

jotka liittyivät tutkimustehtäviin. Alkuperäinen ilmaus kirjattiin oikeaan marginaaliin tar-

kasti ja pelkistetyt ilmaukset kerättiin listaan. Pelkistetyt ilmaukset sisälsivät myös koodin,

jonka avulla ne oli helppo yhdistää alkuperäiseen aineistoon tarvittaessa (Eskola ja Suoran-

ta 1998).

Pelkistetyt ilmaukset ryhmiteltiin, jolloin niiden erot tulivat esiin. Samaa tarkoittavista il-

mauksista syntyi alakategorioita, jotka nimettiin sisältöä kuvaavasti. Alakategorioista pyrit-

tiin yhdistämällä synnyttämään yläkategorioita ja näin käsitteellistäminen eteni niin kauan

Page 38: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

38

kuin se oli mielekästä. Tutkija tarkasti kategorioiden ja alkuperäisen aineiston yhteneväi-

syyden. (Eskola ja Suoranta 1998, Latvala ja Vanhanen-Nuutinen 2001). Osassa aineistoa

tiivistäminen tapahtui sisällön erittelyn kautta, jolloin tiettyjen ilmausten esiintymistä las-

ketaan aineistosta. Tätä sisällönanalyysiin kuuluvaa menetelmää käytettiin eri vastaaja-

ryhmien erojen tai yhtäläisyyksien osoittamiseksi. (Tuomi ja Sarajärvi 2006). Tärkeää oli

palata useasti tutkimuskysymyksiin, jotka ohjasivat analyysin etenemistä (Eskola ja Suo-

ranta 1998, Kyngäs ja Vanhanen 1999).

Kuvio 2. Aineiston analyysin eteneminen

Page 39: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

39

8 TULOKSET

8.1 Perheiden tilanne ennen kuntoutukseen tuloa

Nuoret olivat tulleet kuntoutukseen vanhempien tai esimerkiksi psykologin suosituksesta,

mutta syy tai kuntoutuksen tarve oli jäänyt heille epäselväksi. Nuoret kuvasivat vastauksis-

sa sosiaalisia ongelmia suurimmiksi haasteiksi elämässään. Toisten nuorten kanssa toimi-

minen, kiusaamisen kokeminen ja toisten ymmärtäminen tuottivat osalle vaikeuksia. Kaksi

nuorinta vastaajaa ei osannut kuvata tai ei muistanut, millainen oma tilanne oli ennen kun-

toutukseen tuloa. Yksi nuorista koki olleensa hyvin itsenäinen ja osallistuva, mutta van-

hempien vastauksiin tässä oli selvä ristiriita.

”… no ei mulla hirveesti ongelmia ollut. Olin yläkoulussa ja mulla oli kave-

reita… (Oliko sulla harrastuksia?) Joo oli (luettelee neljä erilaista hyvin sosi-

aalista harrastusta).” (nuori)

”… (nuori) haki vähän sijojaan, oli hirveen epävarma kaikessa ja ei harras-

tuksia eikä kavereita. Itsetunto oli alhaalla ja semmonen ärtynyt sisaruksia ja

muita kohtaan…” (vanhempi)

Myös vanhempien vastauksissa sosiaaliset ongelmat osoittautuivat päällimmäisiksi vaike-

uksiksi nuoren elämässä. Nuoren kiusatuksi tuleminen, riitaantuminen ja erityisesti saman-

ikäisten kavereiden puuttuminen mainittiin vastauksissa useimmiten. Nuoren itsehillinnän

ja tunteiden hallinnan puuttuminen aiheuttivat myös perheissä pelkoa ja vanhemmissa

voimattomuuden tunnetta. Jatkuva avun tai huomion tarve vanhemmalta tuli esiin vanhem-

pien vastauksissa erilaisissa yhteyksissä: nuori saattoi tarvita päivittäin apua läksyissään,

ajanhallinnassaan tai olla muuten jatkuvasti vanhempien seurassa. Vanhemmat kuvasivat

nuoren itsetunnon olleen heikko ja mielialan vaihtelut vaikeuttivat nuoren elämää. Yhdessä

vastauksessa tilannetta kuvailtiin rauhalliseksi ja nivelvaiheen ylittäminen (siirtyminen

yläkouluun) oli juuri ennen kuntoutusta parantanut tilannetta, mutta perheessä aistiyliherk-

kyys tuotti nuoren elämään haittaa.

Page 40: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

40

”… kyllä se aika mustalta näytti siinä vaiheessa ja mulle tuli sellainen toivo-

ton olo, että kun kyseli, että mitä tässä pitää tehdä ja miten, niin kukaan muu

kaan ei osannut sanoa mitään…” (vanhempi)

”… tämä on ollut aika tiukkaa ja etenkin silloin vuosi sitten oli vaarallisen

pelottavaa, kun se nahistelua alkoi, sitä ei meinannut saaha loppumaan en-

nen kuin vahinko tuli. Vaikka oli siihen väliin tulossa rauhoittelemaan ja kes-

keyttämään, se oli impulsiivisuudessaan ja äkkipikaisuudessaan sellainen, et-

tä se tahto räjähtää sitten käsiin se tilanne…” (vanhempi)

”…se oli sellainen, että vietti paljon kotona aikaa, kouluun lähtö oli hanka-

laa ja vähän kavereita” (vanhempi)

Työryhmä kuvasi kuntoutukseen mukaan tulleita perheitä hyvin motivoituneiksi, jotka ei-

vät aiemmin olleet saaneet mitään kuntoutusta. Hakijaperheitä oli ollut paljon ja näin mu-

kaan oli pystytty valitsemaan samankaltaisessa elämäntilanteessa ja suuren kuntoutustar-

peen omaavat perheet. Tärkeä valintakriteeri oli ollut myös nuoren elämässä tapahtuva

siirtymävaihe esimerkiksi edessä oleva peruskoulun päättyminen tai omaan asuntoon

muuttaminen. Työryhmässä koettiin, että osa perheistä ohjautui myöhään kuntoutuksen

piiriin. Ennaltaehkäisevä ajatus koettiin toteutuneen parhaiten nuorimman kuntoutujan

kohdalla, joka ei ollut kokenut vielä paljon vastoinkäymisiä elämässään. Toisaalta van-

himman kuntoutujan kohdalla todettiin, ettei hän olisi aiemmin pystynyt itsenäistymään

lapsuudenkodistaan ja nyt hän osallistui oikeaan aikaan kuntoutuskurssille.

”… perheet tuli mukaan liian myöhään….” (TT3)

”… oon samaa mieltä, mutta nuorin tuli oikeeseen aikaan. Häntä on pystynyt

paljon tietyissä asioissa ohjaamaan eteenpäin, ja tavallaan on niitä mahdol-

lisuuksiakin… kun ajattelee niitä vanhimpia nuoria, niin heillä oli jo paljon

negatiivisia kokemuksia taustalla. Hänellä oli vielä kohtuullisen hyvä itsetun-

to.” (TT5)

Page 41: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

41

”Niin, siinä oli se ennaltaehkäisevä ajatus, mikä toteutui ainakin hänen koh-

dallaan.”(TT4)

”Mut varmaan se kurssin vanhin, ei toisaalta yhtään aikaisemmin ois siihen

itsenäistymiseen pystynyt!” (TT2)

8.2 Tavoitteet kuntoutuksessa

Nuorten oli vaikeaa muistaa tai kuvata omia tavoitteitaan kuntoutuskurssikokonaisuudessa.

Verbaaliset nuoret kuvasivat tavoitteitaan monin lausein ja tarkoin ilmauksin, mutta osalle

nuorista oli vaikeaa pohtia tavoitteitaan edes GAS-lomakkeen merkintöjen kautta. Van-

hempien tavoitteet koskivat vertaistuen saamista ja helpotuksen, neuvojen tai avun saantia

arjen haasteisiin. Myös omalle nuorelle toivottiin ja tavoiteltiin kaveruutta ja tasa-arvoista

ystävyyssuhdetta. Yksi vastaajista oli asettanut tavoitteeksi nuoren ymmärryksen lisäänty-

misen oman tilanteen ja aikuisuuden vaatimusten suhteen.

”...ne liitty vissiin siihen sosiaalisiin tilanteisiin ja vähän tutustuis toisiin

kurssilaisiin…”(nuori)

(Muistatko mitä tavoitteita sulla oli kun tulit Elämänlankaan?) ”No että saan

kavereita ja kaikkia mukavia juttuja.”(Oliko sulla jotain odotuksia jo ennen

ensimmäistä jaksoa?) ”No että siellä olis… samanikäisiä.”(nuori)

Työryhmässä tavoitteita pohdittiin niin koko projektin näkökulmasta kuin kurssille osallis-

tuneiden perheiden näkökulmasta. Taulukossa 3. näkyvät ilmaukset vastaajaryhmittäin

koskien nuorten asettamia tavoitteita. Numero kuvaa ilmauksen esiintymistä aineistossa.

Nuorten kuvaamat tavoitteet olivat sosiaalisuuteen liittyviä, mutta yksi nuorista toi esiin

myös itsenäistymisen. Vanhemmilla korostui ratkaisun hakeminen arjentilanteisiin. Myös

vertaistuki ja nuoren saamat kaverit olivat yleisiä vastauksia. Työntekijät pohtivat tavoitet-

ta laajimmin. Jokaisella työntekijällä oli oma ohjattava, jonka tavoitteet työntekijät muisti-

Page 42: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

42

vat hyvin. Työntekijät pohtivat vastauksissaan kuntoutuskurssien yleisiä tavoitteita, jotka

olivat hyvin samansuuntaisia kuin nuorten henkilökohtaiset tavoitteet.

TAULUKKO 2. Nuoren tavoitteita kuvaavat ilmaukset mainintojen lukumäärinä vastaaja-

ryhmittäin

Nuoret lkm Vanhemmat lkm Työntekijät lkm

Ei muista tavoitetta 3 Vertaistuki 4 Sosiaalisten taitojen vahvistuminen

6

Sosiaalisten taitojen vahvistuminen

2 Nuoren kaveruus ikäisten kanssa

4 Positiiviset koke-mukset

3

Kaveruus, ystävyys 1 Ratkaisu tilantee-seen

8 Itsenäiseen elä-mään liittyvät taidot

3

Itsenäistyminen 1 Uusia kokemuksia 1 Mielekkään vapaa-ajantoiminnan löy-täminen

3

Mukavaa tekemistä 1 Nuorelle ymmär-rystä tilanteeseen

1 Tunteiden säätelyyn ja itsehillintään liittyvät taidot

3

Itsetunnon vahvis-tuminen

2

Tieto

diagnooseista

1

Toivo /toiveikkuus 1

Työntekijät kuvasivat vastauksissaan tavoitteiden asettamisen vaikeutta ja yhteisen keskus-

telun merkitystä realististen tavoitteiden asettamiseksi.

…hirveen vaikeetahan se on tavoitteiden asettaminen siinä alkuvaiheessa,

kun on epäselvät ne odotukset… ehkä meilläkin (työntekijät) on siinä alku-

vaiheessa ollut epäselvää mihin me pystytään ja minkälaisissa asioissa mekin

voidaan viedä (perheen) asioita eteenpäin.(TT5)

Page 43: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

43

… varmaan näille nuorille ja perheillekin on haaste tämmöisessä miettiä mi-

hin tällainen kurssi voi auttaa tai miten ne vois olla tietoisia siitä, että mitä

tässä on tapahtumassa tai mihin on mahdollisuuksia. (TT4)

8.3 Kuntoutuskurssin merkitykselliset elementit, vaiheet tai kokemukset

Nuorten vastauksissa merkityksellisimpänä asiana nousi esiin sosiaalinen kanssakäyminen

ja vertaisuus toisten nuorten kanssa. Ystävyys, kaveruus ja tasavertaisena ryhmän jäsenenä

oleminen olivat nuorille tärkeitä kokemuksia. Erilainen toiminta yhdessä mainittiin usein

haastattelussa. Toiminnasta tulleet elämykset ja positiiviset kokemukset olivat myös nuo-

rille merkityksellisiä. Kolmantena merkityksellisenä tekijänä nuoret mainitsivat tiedollisen

tuen ja omaohjaajan antaman palautteen.

… oli siitäki apua, kun tuli toimeen ja muitten kaa juttuun ja pysty porukassa

olemaan. Kyllä mä oon eräällä tavalla tottunu porukassa olemaan, mutta oon

ollu porukassa se hiljasin ja eräällä tavalla sivusta katsoja… tässähän mä

olin nyt mukana.” (nuori)

…nuoret on itsestään ilman vanhempia niin nuoret rohkastuu niin ku tutus-

tumaan niihin toisiin nuoriin, mä luulen et monet siellä tutustu toisiinsa…”

(nuori)

”…varmaan se, että oppi ymmärtämään niitä muitakin… samanlaisia. No

emmä oikeen muuta tiiä…” (nuori)

Vanhempien mielestä nuorille merkityksellistä oli nuorten oma jakso Rautavaaralla. Nuor-

ten ryhmän henki, ylipäätään samanikäisten nuorten kanssa toimiminen sekä nuoren osalli-

suuden kokemukset koettiin merkityksellisinä. Nuoren saamat onnistumisen ja pärjäämisen

kokemukset vanhemmat kokivat tärkeänä.

”… huomasi, että pystyy olemaan lyömättä … huomasi, että pystyy hillitse

mään itseään.” (vanhempi)

Page 44: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

44

”…varmaan se oli yhteinen kokemus ja että pärjäs omillaan siellä leirillä.

Kun nuori ei oo pärjänny omillaan, et tulee kokemuksia siitä… mennään

kohti aikuisuutta, pitäs saada luottamusta omiin kykyihin…” (vanhempi)

Useimpien vanhempien mielestä oli merkityksellistä, että koko perhe osallistui kuntoutuk-

seen. Sisarukset saivat myös vertaistuen kokemuksia ja positiivisia yhdessäolon kokemuk-

sia, jotka lisäsivät heidän ymmärrystään neurologisia erityisvaikeuksia ja erilaisuutta koh-

taan. Vanhemmille merkityksellisin asia oli kohdata toisia samassa elämäntilanteessa ole-

via ja jakaa kokemuksia toisten vanhempien kanssa. Myös saatu tieto muun muassa etuuk-

sista ja verkostoista, vinkit arkielämästä selviytymiseen sekä se, että oppi suhtautumaan

omaan nuoreen uudella tavalla, koettiin merkityksellisinä. Eräs vanhemmista kuvasi myös

tärkeäksi irtiottoa arjesta ja kotitöistä, jolloin jää aikaa paneutua nuoren ja perheen asioi-

hin.

” … sillä on iso merkitys, että pystyy paneutumaan niihin asioihin ja ole-

maan irrallaan arkisista askareista.” (vanhempi)

Työryhmässä merkityksellisiä kokemuksia kuntoutuskurssikokonaisuudessa olivat vertais-

tuki, arkielämäntaidot, nuoren saamat onnistumisen kokemukset, kuntoutusprosessin yksi-

löllinen rakentuminen ja ympäristön mukaan ottaminen kuntoutusprosessiin. Vertaistuessa

vanhemmille nähtiin merkityksellisenä kokemusten jakaminen ja oman elämäntilanteen

saaminen mittasuhteisiin tavattaessa toisia samassa elämäntilanteessa olevia.

”… toisten kokemusten kuuleminen antaa realistisia mittasuhteita niille omil-

le ongelmille…” (TT5)

Nuorten kohdalla vertaisuuden kokemus samanikäisten nuorten kanssa syntyi ystävyydes-

tä, yhdessä toimimisesta ja omana itsenä hyväksytyksi tulemisesta, jolla oli nuorelle suuri

merkitys. Nuoren itsetunnolle ja hallinnan tunteelle oli merkitystä myös positiivisista ko-

Page 45: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

45

kemuksista, joita syntyi toiminnan, nuorten kokeman hyväksynnän sekä ohjaajien antaman

palautteen kautta.

”… se on todella tärkee asia, että voi vertaisiaan tavata ja on jokainen pys-

tynyt olemaan oma itsensä ja ovat olleet ystäviä keskenään ja siellä on sol-

mittu ystävyyssuhteita.” (TT3)

”… positiiviset kokemukset ja se luottamus siihen, että mä oon tällä kurssi

jaksolla pystynyt näihin ja näihin asioihin, että se positiivinen palaute ja ryh-

män vertaistuki ja kaikki ne auttais siellä arjessa, että on hyväksytty sellaise-

na kuin on ja ainakin saa sitä itseluottamusta, että pystyy ja jaksaa pyristellä

elämässä eteenpäin…” (TT1)

Merkityksellistä kurssirakenteen kannalta oli jokaisen perheen kohdalla rakennettu yksilöl-

linen kuntoutusprosessi. Työntekijät kokivat, että kurssilla ja prosessin aikana oli aikaa

tutustua nuoreen ja perheeseen, havaita siten nuoren voimavarat ja tuen tarpeet. Perheille

pystyttiin rakentamaan yksilöllisiä ratkaisuja heidän ongelmiinsa ja nuorten yksilölliset

tavoitteet ohjasivat prosessia yleisiä tavoitteita syvemmälle. Palveluohjaukselliset koti-

käynnit olivat merkityksellisiä yhteyksien saamiseksi ja tukitoimien löytymiseksi kotipaik-

kakunnilla ja loivat mahdollisuuden konkreettisiin muutoksiin nuoren elämässä. Työryhmä

koki merkityksellisenä myös kuntoutukseen kuuluneet perhekurssit, joilla kuntoutus liittyi

osaksi nuoren arkea ja kuntoutuksessa koettuja asioita välittyi myös lähipiiriin. Verkostoi-

tuminen kotikunnan palveluverkoston kanssa oli osaltaan ympäristön mukaan ottamista

kuntoutusprosessiin.

” …saadaan tutustua nuoriin ja perheisiin ja sitä kautta vasta havaitaan tar-

ve, mitä nuori ja perhe tarvitsee. Se tarve ei tule ensimmäisellä tai toisella

kotikäynnillä eikä nuori tai perhe sitä tiedosta ennen kuin joku ulkopuolinen

sitä herättelee ja huomataan, että tällainen tuki olis tarpeen” (TT3)

Page 46: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

46

8.4 Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssikokonaisuuden merkitys nuoren ja per-

heen elämään

8.4.1 Nuorten kokemukset

Nuoret nimesivät vastauksissaan konkreettisia muutoksia vähän. Yksi nuorista myös kertoi

kuntoutuksen opettaneen arkielämäntaitoja ja esimerkiksi petin petaamisesta tuli rutiinia.

Yksi nuorista nimesi sosiaalisten taitojen parantuneen, jonka ansioista hän uskoi saaneensa

nyt helpommin kavereita. Kaksi nuorista koki itsevarmuuden ja itsetunnon vahvistuneen.

Itsetunnon kohentuminen näkyi nuorten toiminnassa siten, että nuori oli uskaltautunut

olemaan paremmin ihmisten kanssa tekemisissä ja että uskaltaa helpommin ystävystyä

toisten kanssa. Eräs nuorista arveli itsessään tapahtuneen muutosta parempaan kurssilla

koettujen elämysten ja kokemusten kautta.. Kaksi vastaajista ei osannut nimetä mitään

kuntoutuskurssikokonaisuuden aikana tapahtunutta muutosta.

(Muuttuiko tämän vuoden aikana jotain?) ” …tämän vuoden aikana? kyllä-

hän siinä on muuttunu jottain, mut se on varma et ainakaan merkittävää oo

tapahtunut… On tuosta leiristä ainakin ollu apua.” (Mitäs apua?) ”… niinku

oon sanonu nii sain sitä itsevarmuutta.” (nuori)

Kaikki nuoret kokivat saaneensa jotakin hyötyä kuntoutuskurssille osallistumisesta. Yksi

vastaajista ei osannut määritellä tarkemmin kokemaansa hyötyä ja yksi koki sen olleen

hyödyllistä ajanvietettä. Yksi nuorista koki saaneensa uskallusta hoitaa itse asioitaan ja

lähteä lapsuudenkodista omaan asuntoon. Onnistumisen kokemukset sosiaalisessa kanssa-

käymisessä olivat tuoneet itsevarmuutta ja antaneet rohkeutta sosiaalisiin tilanteisiin myös

kuntoutuksen ulkopuolella. Eräs haastatelluista nuorista oli saanut uskoa tulevaisuuteen,

siihen, että löytyy ihmisiä, jotka auttavat ja pääsee eteenpäin.

”…varmuutta tuli, että on ihmisiä, jotka haluaa auttaa ja että kyllä tässä

mennään eteenpäin, ei siitä kannata huolehtia..” (nuori)

Page 47: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

47

Ne nuoret, jotka eivät osanneet nimetä mitään tavoitteitaan kuntoutuksessa, eivät osanneet

kuvata mitään hyötyä tai muutosta omassa toimintakyvyssään. Nuorten tulevaisuuden nä-

kymä oli sidoksissa vastaajan ikään. Nuorimmat eivät olleet juurikaan miettineet omaa

tulevaisuuttaan ja ajatukset liittyivät toiveammattiin ja hyvään palkkaan. Vastauksista vä-

littyi myös tunne, ettei nuori itse tietoisesti tavoitellut tulevaisuudessa omia päämääriään.

8.4.2 Vanhempien kokemukset

Vanhempien vastauksissa ymmärryksen lisääntyminen sekä nuorella että vanhemmilla oli

keskeisin muutos. Nuori oli saanut ymmärrystä oman toiminnan vaikutuksesta asioiden

kulkuun ja itsearvostus oli lisääntynyt, samalla esimerkiksi ristiriitatilanteiden hallinta oli

edistynyt. Myös vanhempien ymmärrys ja arvostus nuorta kohtaan oli lisääntynyt useassa

perheessä. Konkreettisesti muutos näkyi siten, että näille nuorille oli alettu antaa enemmän

vastuuta asioistaan ja vanhemmat olivat alkaneet luottaa nuoreen. Vastaavasti nuoret olivat

kantaneet vastuunsa. Eräs vanhemmista kuvasi myös alkaneensa ymmärtää, että nuori kas-

vaa aikuiseksi. Nuoren huonotkin ratkaisut on hyväksyttävä, sillä nuoren tietä ei voi tasoit-

taa loputtomiin. Muina konkreettisina muutoksina mainittiin kuntoutuskurssin aikana jär-

jestyneet viikoittaiset ADHD-luotsin (neuropsykiatrisen valmentajan) käynnit, kuntou-

tusohjaajan tuki ja sitä kautta nuorelle löytynyt kesätyö ja laadittu palvelusuunnitelma.

Eräs perhe ei osannut sanoa minkään asian muuttuneen kuntoutuksen aikana, mutta hekin

kuvasivat saaneensa vertaistukea ja näkemyksen nuoresta muuttuneet. Puolet vanhemmis-

ta pohti myös sitä, mitkä muutokset johtuvat kuntoutuksesta ja mikä on kasvun ja kehityk-

sen aikaansaamaa muutosta.

” Minusta on itsenäistymistä tapahtunut paljon tän vuoden aikaan tai sellaista hy-

vää kehitystä. Vaikea tietysti aina sanoo mistä se mikäkin tulee, että onko kaikki nyt

just tästä projektista, mutta on ollut ainakin tukemassa ja edistämässä tätä nuoren

kehitystä. (missä asioissa oot huomannut sitä itsenäistymistä) No sitä semmoista

omaa ajattelua on tullut ja ei oo nuorikaan enää niin vietävissä kuin on ollut jos-

Page 48: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

48

kus, että huomaa että hän pohtii ja miettii. Ja arkisessa elämässäkin niin kuin

kauppoja ja kavereita… on tullut niin kuin aloitteellisemmaksi. (vanhempi)

Vanhemmille kuntoutuksen hyöty näyttäytyi vertaistuen ja keskustelujen kautta tulleesta

näkökulman laajentumisena ja tilanteen hyväksymisenä. Myös palvelut, kuten esimerkiksi

terapiat, neuropsykiatrinen valmennus ja verkostoituminen (esimerkiksi oppilaanohjaaja,

toimintaterapeutti, tukihenkilö) koettiin konkreettisena hyötynä kuntoutuksesta. Nuoren

saamat positiiviset kokemukset olivat kaikkien vanhempien mielestä kuntoutuksen hyötyä.

Kuntoutuskurssille osallistuminen oli myös yhdistänyt perhettä neurologisen erityisvaikeu-

den mukanaan tuomissa asioissa ja nuoren elämän haasteet eivät enää jääneet vain äidin

vastuulle. Palvelusuunnitelman saanti koettiin hyötynä vain yhdessä perheessä.

” Mulle oli ainakin toisten vanhempien kanssa kokemusten jakaminen, siellä sai

ihan uutta näkökulmaa, sai niinku johonki mahtumaan tän, että huomas että muilla

voi olla huonomminkin asiat ja on muitakin joilla on vaikeuksia. Sitä välillä jää

jumiin niihin omiin ongelmiin, vaikka tietää että onhan sitä muillakin ja osas sitten

aatella, että meillä on tuo asia paremmin. Ja sitten olihan meillä jotkin asiat huo-

nomminkin ja se taas varmaan toisille vanhemmille herätti jotain ajatuksia ja sai-

vat johonkin mittakaavaan sen asian, se siinä oli varmaan hyvä.” (vanhempi)

8.4.3 Työryhmän kokemukset

Työryhmä koki hyvin yksilöllisenä perheiden osalta sen, mitä muutosta nuoren elämään

kuntoutuskurssikokonaisuuden aikana tapahtui. Keskeistä oli työryhmän mielestä tiedon

siirtäminen eli nuoren toimintakyvyn vahvuuksien ja tuen tarpeiden välittäminen sekä nuo-

relle, perheelle, mutta myös kotikunnan edustajalle palvelujen suunnittelun avuksi. Positii-

visten kokemusten ja vertaisryhmässä toimimisen uskottiin antaneen nuorelle tunteen hy-

väksynnästä ja lisänneen siten nuoren itseluottamusta sekä uskoa tulevaisuuteen. Itseluot-

tamusta ja itsetuntemusta oli pyritty lisäämään myös omaohjaajan palautekeskusteluilla.

Varmimmin havaittava muutos tapahtui kuitenkin työryhmän näkökulmasta olosuhteissa ja

Page 49: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

49

konkreettisissa tukitoimissa, joita nuorten tueksi oli pystytty järjestämään. Osa nuorista sai

tukihenkilön ja yksi nuorista muutti omaan asuntoon.

Työryhmässä koettiin hyödyn arvioiminen melko vaikeaksi, sillä kaikki kurssille osallistu-

neet eivät tuo esiin kokemuksiaan sanallisesti ja kaikki hyöty ei ole nähtävissä kuntoutus-

kurssikokonaisuuden aikana. Nuoren ja perheiden saaman hyödyn koettiin olevan yhtey-

dessä kuntoutusprosessin etenemiseen ja se oli siten hyvin yksilöllistä. Koetut hyödyt voi-

vat olla hyvin erilaisia.

”… sai tukea itsenäistymiseen omaan asuntoon ja suunnitelmat peruskoulun

jälkeen…” (TT5)

”… positiivisia kokemuksia ja negatiivista kehää katkaistua…” (TT2)

Työntekijät kokivat, että perheet olivat saaneet vertaistukea, tietoa, ja palveluita. Tärkeänä

koettiin positiivisten kokemusten saaminen, jolloin jatkuva negatiivisten kokemusten kehä

saadaan katkaistua. Nuoren ongelmien poistuminen kuntoutuksen aikana voi olla vaikeaa,

mutta konkreettisiin asioihin, olosuhteisiin oli pystytty helpommin vaikuttamaan.

”… tää on pieni matka ihmisen elämässä, ettei siinä ihmeitä voi saada ai-

kaan, mutta varmaan pieniä siemeniä. Mutta varmaan enemmänkin konkreet-

tiset asiat saattaa muuttua, olosuhteet. Niihin voi olla helpompia vaikuttaa,

kuin että nuoren ongelmat sais poistumaan… kun ajattelee nuorta, että saa

sellaisen potkun, että pystyy muuttamaan omaan asuntoon ja pystyy järjestä-

mään tukihenkilön…” (TT2)

Työntekijöiden mielestä nuoret olivat hyötyneet tuesta ja palveluista omaan asuntoon

muuttamisen yhteydessä tai saaneet tuetusti luotua suunnitelmia jatko-opintojen osalle.

Page 50: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

50

Perhetilanteen selvittäminen, tukien ja avun löytyminen olivat työryhmässä odotettuja hyö-

tyjä. Kurssityöntekijä saattoi toimia myös tiedonvälittäjänä ja vahvistajana kotikunnan

puoleen haettaessa tukitoimia.

”… kun on kurssityöntekijänä ollut mahdollista olla viikko nuorten kanssa

24h vuorokaudessa yhdessä, niin pidän ensiarvoisen tärkeänä sitä kaikkee

tietoa mitä tuli nuoren toimintakyvystä ja heidän yhdessä toimimisestaan,

niin sitä tiedon välittämistä kotiin ja perheille, nimenomaan nuoren onnistu

misia ja vahvuuksia …tulis kokemus ettei elämä oo vaan sarja epäonnistumi-

sia … on tärkeää olla tiedon välittäjä ja siirtäjä.”(TT5)

”… ne tuen tarpeet, ne ovat yhtä tärkeitä. Ja sitä puolta vahvistaa etenkin

sinne kotikunnan suuntaan, koska siinä usein klikkaa perheen ja kunnan vä-

lillä, sillä perhe voi nähdä, kokee ja tuntea tuen tarpeen, mutta sitä ei koti-

kunta tai maksajataho usko tai näe…” (TT4)

Työntekijöiden näkökulmasta ainoa ennakkoon odottamaton hyöty oli tilanne, jossa kunta

oli saanut projektin myötä kokonaisvaltaisen tilanteen selvittäjän ja sitä kautta perheelle

saatiin luotua tukiverkosto. Kunnassa ei aiemmin ollut tietoa nuoren tai perheen vaikeuk-

sista. On vaikeaa arvioida kokivatko kaikki kuntoutuskurssikokonaisuuteen osallistuneet

nuoret ja perheet jotakin hyötyjä. Työryhmässä arvioitiin kuitenkin saavutettujen tukiver-

kostojen hyödyttävän kaikkia osallistujia tulevaisuudessa.

8.5 Nuorten tulevaisuus

Nuoren tulevaisuuteen liittyvien vastausten vertailu eri vastaajaryhmissä oli mahdotonta,

sillä työntekijöiden haastattelussa käsiteltiin kuntoutuskurssien tulevaisuutta nuorten tule-

vaisuuden sijaan. Nuoret tarkastelivat vastauksissaan enemmän tulevaisuuden haaveita ja

Page 51: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

51

näkemystään omasta tulevaisuudesta ja vanhemmat kuvaavat kokemustaan nuoren tulevai-

suudesta ennen ja jälkeen kuntoutuskurssin.

”… jos samalla lailla jatkuu, niin ei tässä mitään… luultavasti joudun sinne

lukioon, kun tähtään siihen poliisin ammattiin…” (nuori)

”…no että se on hyvä tulevaisuus. (Millainen on hyvä tulevaisuus?) Sellainen

jännä… että olis töitä ja rahaa.” (nuori)

Yläkoulun päättäneet nuoret kuvasivat tarkasti odotuksiaan itsenäistymisen, opiskelun tai

työn kautta ja vastauksista kuvastui toive pärjäämisestä omillaan.

”… sitten joskus muuttaa omaan kämppään ja saada kiva ja hyväpalkkainen

työ.” (nuori)

”… no töitä. En erikoista muuta silleen.” (nuori)

Kaksi vastaajista ei osannut eritellä tulevaisuuden suunnitelmiaan lainkaan ja ohjatusti toi-

vat esiin toiveen työstä tai opiskelupaikasta ensi vuonna. Kuntoutuskurssin kokemukset

eivät nousseet esiin erityisesti tulevaisuutta käsittelevissä vastauksissa, mutta luottamus

tulevaisuuteen tuntui muutamalla nuorella vahvistuneen.

”… mä olin aiemmin vähän epävarma… varmuutta tuli… että on ihmisiä,

jotka haluaa auttaa ja että kyllä tää tässä menee eteenpäin, ei siitä kannata

huolehtia.” (nuori)

Vanhemmat kuvasivat ennen kuntoutuskurssikokonaisuuteen osallistumista nuoren tulevai-

suuden suhteen toivottomuutta, huolestuneisuutta ja osa ei ollut kokenut tulevaisuuden

Page 52: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

52

miettimistä ajankohtaiseksi. Taulukossa 4. kuvataan vanhemman tai vanhempien näkemys-

tä nuorensa tulevaisuudesta ennen ja jälkeen kuntoutuskurssikokonaisuutta. Osa vanhem-

mista oli saanut luottamusta nuoreen ja tämän tulevaisuuteen, mutta vastauksista välittyi

edelleen myös pelkoa ja epäselvyyttä nuoren tulevaisuuden suunnitelmien suhteen.

TAULUKKO 3. Vanhempien näkemys nuoren tulevaisuudesta

Perhe Ennen kuntoutusta

Kuntoutuksen jälkeen

1 Toivoton, kukaan ei osannut auttaa Ratkaisuja löytynyt, valoisampi

2 Huoli oman paikan löytymisestä Luottamus, usko nuoreen vahvistunut

3 Ei ajatellut tulevaisuutta, voimat arjesta selviy-

tymiseen, huoli

Luottamus nuoreen vahvistunut, ratkaisuja,

tukea löytynyt

4 Ei ajatellut tulevaa, ei ajankohtaista Ei ole edelleenkään konkreettinen

5 Toivoton, vaikea Pelko, vaikea luottaa nuoren kykyihin

8.6 Miten kurssitoimintaa tulisi kehittää?

Työryhmän teemahaastattelusta nousi tarpeita kurssitoiminnan kehittämiselle. Työryhmän

keskustelussa kehittämistarpeet kohdistuivat pääasiassa kurssikäytäntöihin. Kuntoutuksen

ajoittamisesta oikein oltiin kahta mieltä: toisaalta kuntoutus tulisi aloittaa niin varhain kuin

mahdollista, jolloin ennaltaehkäisy olisi mahdollista toteuttaa. Toisaalta pohdittiin nuoren

kasvun ja elämäntilanteen merkitystä, milloin nuori kykenee osallistumaan kuntoutusryh-

mään ja milloin nuori pystyy ottamaan itsenäistymisen askelia. Kuntoutuksen ajoittumista

tulee siten harkita yksilöllisesti kunkin nuoren kohdalla.

Kurssikäytännöistä säilytettävät rakenteet ovat nuorten omat ryhmäjaksot, moniammatilli-

nen työryhmä ja perheen mukana olo kuntoutuksessa. Perhekurssit koettiin tärkeinä kun-

toutuksen prosessin jatkumisen kannalta. Myös nuorten tasapuolisuus koettiin tärkeänä

siten, että kaikilla tulisi olla omainen kurssilla. Myös yksi nuorista koki sen tärkeänä. Ta-

voitteen asettelussa perheen ja sisarusten tavoitteiden kirkastaminen koettiin kehittämisalu-

eena. Nyt sisältöä ohjaavat paljolti nuoren tavoitteet. Sisarusten ryhmälle toivottiin varsi-

Page 53: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

53

naisia lastenhoitajia ja kurssipaikan tulisi olla tuttu. Vanhempien kaksi viikonloppua koet-

tiin riittämättömänä aikana ja heille toivottiin lisää aikaa asioiden käsittelyyn. Kuntoutuk-

sen toiminnoissa voisi kehittää edelleen suunnittelua ja tilanteiden purkua, jotta pystyttäi-

siin vielä yksilöllisemmin miettimään, kuinka jokainen kuntoutukseen osallistuva voi osal-

listua toimintaan ja hyötyä yksilöllisemmin. Työnjakoa ja viestintää työryhmän sisällä voi-

si myös kehittää, mutta erityisen tärkeänä koettiin työntekijöiden pysyvyys. Haaste kuntou-

tuksessa ovat sulkeutuneet, hiljaiset nuoret, joiden kohdalla kotikäyntejä ja viestintää per-

heen suuntaan tulisi tehostaa.

Vanhempien vastauksissa kehittämiskohteena koettiin kuntoutuksen ryhmäjaksojen kesto.

Vanhemmat toivoivat lisää tapaamisia vanhemmille ja myös nuorten jaksot koettiin riittä-

mättöminä. Kun hyvä luottamus ja ystävyys oli saatu aikaan, sitä olisi haluttu vielä jatkaa.

Toiveita oli myös kuntoutuksen ulkopuolisen verkostoitumisen suhteen eli vanhemmat

toivoivat tukea keskinäiseen kanssakäymiseen myös ryhmäjaksojen ulkopuolella. Kuntou-

tuskurssikokonaisuuden aikana kokeiltu Internetin kautta tapahtuva keskustelu vaatii lisä-

kehittelyä. Yksi perhe olisi toivonut nuorten olevan maantieteellisesti lähempää toisiaan,

jolloin ystävyyssuhde olisi voinut jatkua kuntoutuksen jälkeen luonnollisemmin.

Nuoret toivat vastauksissaan esiin kuntoutuksessa säilytettäviä asioita eikä varsinaisia ke-

hittämisen alueita noussut esiin:

”… yhteishengen nostattamista ja ryhmätekemistä ja sillei porukalla tekemis

tä ettei tylsisty siellä…”(nuori)

”… on hyvä juttu, että on kiinteät raamit ja nuoret sai itte toteuttaa sen miten

se tehdään, et ne saa osallistua siihen toiminnan suunnitteluun … et on aika

taulu, sitten tietää mitä tapahtuu…”(nuori)

”Toivon, et useammatkin nuoret pääsis mukaan!” (nuori)

”Kaikki pitää ehdottomasti säilyttää… ei sitä saa muutella. Se olis epäreilua

meitä kohtaan!” (nuori)

Page 54: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

54

9 POHDINTA

9.1 Hyödyn ja merkityksen tutkimus

Tämä tutkimus syntyi kuntoutustoiminnan kehittämisen näkökulmasta ja se pyrkii nosta-

maan esiin keskeisiä tekijöitä kuntoutuskurssimallissa, joilla voitaisiin tukea osallistujien

saamaa hyötyä. Kuntoutujien ja työntekijöiden kokemuksen hyödyntäminen antaa näkö-

kulmia kuntoutustoiminnan arviointiin ja kehittämiseen (Narumo 2006). Kuntoutustoimin-

nan arvioiminen on haasteellista, sillä kuntoutumiseen ja kuntoutusprosessin rakentumi-

seen vaikuttavat monet tekijät. Esimerkiksi tässä tutkimuksessa olleiden nuorten ja perhei-

den lähtötilanne, perheen tukiverkostot, yhteiskunnallinen käsitys kuntoutuksen tarpeesta

(medikalisaatio) tai kuntoutustoiminnassa hyödynnettävän vertaisryhmän rakentuminen

voivat vaikuttaa tutkittavien kokemuksiin ja käsityksiin, mutta myös kuntoutustoiminnan

laatuun.

Merkitystä tutkittaessa on huomioitava, että merkitys on aina läsnä, kun ihminen on läsnä.

Tämän ajatuksen taustalla on olettamus siitä, että asiat eivät tule ihmisen eteen puhtaina,

sen sijaan on olemassa jokin ennakkokäsitys, opittu tapa asian hahmottamiseen. Keskeistä

merkityksen näyttäytymisessä on myös se, missä yhteydessä asiaa tarkastellaan. Kuntou-

tusta tarkasteltaessa tässä tutkimuksessa käsitellään tavallaan kahta kontekstia; ryhmäjak-

soa ja koko kuntoutuksen toteutumista nuorten elämänpiirissä vuoden aikana. Kuntoutuk-

sessa vaikuttaa myös keskeisesti ajatus siitä, että se tuo mukanaan jotakin hyvää tai positii-

vista. (Eskola & Suoranta 2008). Nämä kuntoutukseen osallistuneet nuoret ja perheet olivat

olleet lähes ilman kuntoutusta tai tukitoimia. He osallistuivat kuntoutuskurssikokonaisuu-

teen mielellään ja odottivat sen antavan vähintäänkin vinkkejä arjesta selviytymiseen (van-

hemmat) ja mukavaa yhdessäoloa ja tekemistä (nuoret). Nämä odotukset ja toive tilanteen

kohenemisesta ohjaa osallistuneita arvioimaan sitä, mitä hyötyä kuntoutuksesta heille saat-

toi olla.

Page 55: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

55

Kuntoutuksen merkityksen ja hyödyn arvioiminen on kuitenkin haastavaa. Nuoruusiässä

tapahtuu luonnollista kasvua ja kehitystä, jotka voivat vaikuttaa nuoren toimintakykyyn.

Myös vanhemmat pohtivat tätä seikkaa haastatteluissa. Haastattelutilanteessa moni tekijä

voi vaikuttaa myös vastaajan mielikuvaan kuntoutuksesta eikä välttämättä kaikkia koke-

muksia enää edes muista. Kokemukseen kuntoutumisesta voi myös vaikuttaa myös per-

heen elämäntilanne tai akuutti kriisi.

9.2 Kuntoutuksen tarve ja ajoittuminen

Teemoista ”aika ennen kuntoutukseen tuloa” kuvastaa tilannetta, jossa perheessä on herän-

nyt tarve hakeutua kuntoutukseen. Nuoret ja vanhemmat olivat kokeneet sosiaaliset on-

gelmat suurimpana vaikeutena nuoren elämässä. Myös kuntoutuksen tavoitteissa sosiaali-

set vaikeudet ja ratkaisu esimerkiksi ristiriitatilanteisiin nousi esiin. Nuoret toivoivat sa-

manikäisen kaverin kohtaamista ja sosiaalisten taitojen oppimista. Kuntoutuksessa tavoit-

teellisuus ja kohti muutosta kulkeminen on keskeistä, kuntoutustoimintaa määrittävää.

(Järvikoski ja Härkäpää 2004). Työntekijöille on selvää, että kuntoutuksen tarkka kohden-

taminen tehostaa intervention vaikutusta (Ahonen ja Haapasalo 2009, Koivikko ja Sipari

2006, Valtiontalouden tarkastusvirasto 2009). Nuorilla tavoitteita kuvaavia ilmaisuja oli

kuitenkin vähiten, vaikka kyseessä oli juuri nuoren elämää koskevien muutosten ja tuki-

toimien etsiminen. Työntekijöillä toiminnan tavoitteet olivat selkeimmät. Alkuvaiheessa on

ymmärrettävää, että nuorten tai vanhempien on vaikeaa tietää, miten kuntoutuksesta voisi

hyötyä. Tässä tutkimuksessa nuoret ja vanhemmat kuitenkin tarkastelivat tavoitteitaan jäl-

kikäteen, mutta ne olivat edelleen vaikeita hahmottaa. Kuntoutustoiminnan kehittämistä

ajatellen olikin tärkeää kiinnittää huomiota tavoitteiden asettamiseen ja riittävän ajan va-

raamiseen perheen kanssa käytäviin keskusteluihin. Työntekijöiden vastausten mukaan

realististen tavoitteiden asettaminen vaatii keskusteluja ja asian työstämistä nuoren ja van-

hempien kanssa sekä yhteistyössä lähiverkoston kanssa.

Osa perheistä kuvasi tilanteen toivottomuutta. Elämänhallinnan tunteen kehittymiseen nuo-

ri tarvitsee kokemuksia pettymyksistä ja niistä selviytymisestä. Tunne, että elämä kantaa

on koherenssin tunteen kannalta tärkeä. (Antonovsky 1996, Feldt ja Mäkikangas 2009).

Page 56: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

56

Kolmessa perheessä kuntoutuskurssin aikana oli löydetty ratkaisuja ja näkemystä nuoren

tulevaisuuden suunnitteluun. Tästä näkökulmasta voi todeta kuntoutuskurssin hyödyttä-

neen perheitä ja antaneen Elämänlanka-projektin kuntoutuksen tavoitteiden mukaisia eväi-

tä elämän suunnitteluun.

Neurologisia eriytysvaikeuksia omaavat nuoret ajautuvat usein noidankehään, jossa vai-

keudet esimerkiksi omien tunteiden hallinnassa johtavat vaikeuksiin sosiaalisissa suhteissa.

Sosiaalisia suhteita nuori kuitenkin tarvitsisi nuoruuden kehitystehtävistä selviytymiseen.

(Heikkilä 2009, Kauppila 2000). Tuloksissa nousi esiin myös nuoren ja vanhemman erilai-

set käsitykset nuoren toimintakyvystä ja tuen tarpeista. Murrosiässä omien vahvuuksien ja

tuen tarpeiden tunnistaminen voi olla vaikeaa. Näin ollen neurologisia erityisvaikeuksia

omaavien nuorten toimintakykyyn ja esimerkiksi sosiaalisiin suhteisiin tulisi kiinnittää

riittävästi huomiota nuoruuden kehitystehtävien saavuttamisen turvaamiseksi. Vanhempien

näkemyksellä omasta nuoresta on vaikutusta myös siihen, miten nuorta kohdellaan per-

heessä (Kielinen 2005, Keltikangas-Järvinen 2008). Nuoren koherenssin tunteen kehitty-

misen kannalta on tärkeää, että nuori saa ottaa vastuuta omista asioistaan. Vanhempien

vertaistuki ja kuntoutuksessa saama tieto olivat auttaneet vanhempia näkemään nuoren

ikäisenään eikä ”vahdittavana lapsena”. Lisäksi vanhemmat kuvasivat merkityksellisenä

kokemusta, että oma nuori pärjäsi vertaisryhmässä ja erossa vanhemmista. Nuorten oma

jakso oli siten keskeinen pärjäämisen kokemusten kannalta. Myös Linnakangas ja Lehto-

ranta (2009) toivat esiin ryhmämuotoisen perhekuntoutuksen hyötynä samoja asioita; ryh-

mään kuulumista ja vertaistukea.

Vanhempien kuvaama voimattomuus ja arjessa päivä kerrallaan selviytyminen voi olla

viesti perheen jäämisestä yksin omien ongelmien kanssa. Muutoksena ja kuntoutuksesta

koettuna hyötynä nousee esiin vanhempien saama näkökulma omiin ongelmiin, joka asetti

perheen tilanteen johonkin mittasuhteisiin. Vanhemmat kokivat myös nuoren saaneen nä-

kemystä omasta tilanteestaan, jolloin nuori oli alkanut esimerkiksi ymmärtää omaa osuut-

taan ristiriitatilanteissa. Erityistä tukea tarvitsevan nuoren vanhemmat saattavat tasoittaa

liikaa nuoren tietä tai vaativat liikaa ymmärtämättä nuoren oireiden syytä. Kuntoutuskurssi

oli antanut vanhemmille ymmärrystä nuoren tilanteeseen ja samalla nuorelle oli annettu

Page 57: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

57

esimerkiksi enemmän vastuuta omista asioistaan. Nuoruuden itsenäistymisvaiheessa on

tärkeää, että nuori voi irrottautua vanhemmistaan ja toimia vähitellen omillaan. (Aalberg ja

Siimes 2004). Ellei ota asioistaan vastuuta, ei tarvitse kantaa vastuuta myöskään pettymyk-

sistä, joita elämä tuo mukanaan. Pettymysten ja avun tarpeen kautta nuori voi oppia avun

hakemista toisilta ihmisiltä. (Keltikangas-Järvinen 2008). Tätä yksi nuorista kuvasi oppi-

miskokemuksena kuntoutuksesta.

Työryhmä pohti kuntoutuksen ajoittumista nuoren elämään. Viitekehyksessä nousee esiin,

että mahdollisimman varhainen kuntoutuksen ajoittuminen tukee nuoren elämänhallinnan

rakentumista (Linnakangas ja Suikkanen 2004, Moilanen ym. 2004, Voutilainen ym.

2004). Tässä tutkimuksessa työntekijät kokivat myös myöhemmässä nuoruusiässä olleiden

saaneen hyötyä kuntoutuksesta. Nuoret eivät olleet saaneet kuntoutusta ennen kuntoutus-

kurssia ja sen koettiin myös olevan tärkeä valintakriteerin iän lisäksi. Tässä tutkimuksessa

varhaisessa nuoruusiässä tulleiden nuorten nähtiin tulevan kuntoutukseen esimerkiksi pa-

remman itsetunnon omaavina, sillä heillä ei vielä ollut niin paljon negatiivisia kokemuksia

kuin jo yläkoulun päättäneillä.

9.3 Kuntoutuksen merkitykselliset tekijät

Nuorille merkityksellistä oli vertaisryhmässä toimiminen ja sosiaalisten taitojen oppimi-

nen. Nuoruusiässä suuntautuminen oman ikäisiin on luonnollista ja tarve sosiaalisille tai-

doille siten suuri. Myös Asperger-nuoret toivat esiin tarvetta sosiaalisille taidoille ja toi-

mimiselle toisten kanssa. (Attwood 2005). Nuorille merkityksellistä oli ollut myös onnis-

tumisen ja positiiviset kokemukset ryhmäjaksoilla. Identiteetin rakentumiselle nuoren vah-

vuuksien esiin nostaminen ja onnistumisen kokemusten saaminen on ensiarvoisen tärkeää.

Myös itsetunnon rakentuminen ja sitä kautta koherenssin tunteen kehittyminen tarvitsevat

onnistumisia ja vahvuuksien tunnistamista. (Heikkilä 2009, Keltikangas-Järvinen 2008).

Hinkan ym. (2006) katsauksessa keskeiseksi sosiaalisen kuntoutuksen keinoksi nousi asi-

akkaan pitkäaikainen rinnalla kulkeminen. Kurssityöntekijät kuvasivat vastauksissaan vuo-

Page 58: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

58

den mittaisen kurssikokonaisuuden hyötyä, esimerkiksi nuoren tuen tarpeiden ja vahvuuk-

sien tunnistamista pitkäjänteisen työskentelyn aikana. Vastaavasti vanhemmat olisivat toi-

voneet vielä pidempään jatkunutta kuntoutusprosessia. Heistä suurin osa koki kuntoutuk-

sen loppuneen ikään kuin kesken. Vanhemmat ehkä kokevat perheen saavan kuntoutusta

vain silloin kuin he osallistuvat ryhmäjaksolle ja koko perheen jaksoja tässä kuntoutus-

kurssikokonaisuudessa oli kaksi viikonloppua.

Vanhemmille kuntoutuskurssilla mukana olo antoi mahdollisuuden keskustella toisten sa-

man kokeneiden vanhempien kanssa. Vertaistuki auttoi laajentamaan näkökulmaa omasta

tilanteesta, antoi vinkkejä arkeen ja lisäsi ymmärrystä omaa nuorta kohtaan. Vertaistuki on

koettu tärkeänä myös muissa vanhempainryhmissä (Linnakangas ja Suikkanen 2004, Kie-

linen 2005, Hurtig 2007). Perheyhteisö vaikuttaa siihen, kuinka neurologisia erityisvaike-

uksia omaava nuori kokee oireensa ja kuinka nuori suhtautuu tulevaisuuteen (Hurtig 2007,

Huurre ja Aro 2007). Näin ollen näkemys nuoresta, hänen vahvuuksistaan ja tuen tarpeis-

taan vaikuttaa siihen kuinka nuorelle annetaan vastuuta, osoitetaan luottamusta ja kuinka

häntä tuetaan kohti itsenäisyyttä ja tulevaisuuden suunnitelmia. Aineistossa nousi esiin

myös vanhempien näkemys tulevaisuudesta ja sen muuttuminen. Ne nuoret, joilla ei ollut

suunnitelmaa tulevaisuudelleen, tulivat perheestä, jossa nuoren tulevaisuus nähtiin toivot-

tomana.

Nuorten tilanteen koheneminen ja vuoden aikana tapahtunut edistyminen voi johtua monis-

ta syistä, kuten vanhemmatkin toivat tutkimuksessa esiin. Nuori on voinut edistyä toimin-

takyvyltään myös luonnollisen kasvun ja kehityksen myötä. Muun muassa lääkitys on voi-

nut vaikuttaa nuoren toimintakykyyn, vaikka Autti-Rämön ym. (2009) tutkimuksen mu-

kaan neurologisia erityisvaikeuksia omaavat tutkittavien ikäiset nuoret käyttävät vähem-

män lääkitystä kuin alakouluikäiset. Nuorten kuvaamat kokemukset yhdessäolosta toisten

kanssa tai kokemukset osallisuudesta vertaisryhmässä ovat tärkeitä. Myös vanhempien

saama vertaistuki ja heidän kuvaamansa muutos suhtautumisessa nuoreen tai perheen tilan-

teeseen on luotettavaa hyötyä kuntoutuksesta.

Page 59: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

59

Kuviossa 3. on tiivistetty kuntoutuksen merkitykselliset tekijät Elämänlanka-projektin kun-

toutuskurssimallissa. Kuntoutuksen toteuttamiseen tarvitaan riittävät resurssit, jotta työnte-

kijät voivat tavata perheen ennen kuntoutukseen valintaa ja jalkautua kotipaikkakunnalle

tekemään palvelunohjausta. Kuntoutuksessa tarvitaan myös riittävästi aikaa nuorten väli-

seen yhdessäoloon ja sosiaalisten suhteiden syntymiseen. Riittävä työntekijöiden resursoin-

ti mahdollistaa nuoren ja perheen yksilöllisen kuntoutusprosessin rakentumisen ja nuoren

henkilökohtaisen ohjaamisen. Kuntoutusmallissa perhe on mukana vuoden ajan, jolloin on

mahdollista kulkea perheen rinnalla pidempään ja viedä tietoa nuoren vahvuuksista ja tuen

tarpeista perheelle ja kotikunnalle. Konkreettiset tukitoimet ovat näkyvä hyöty nuorelle ja

perheelle, jopa kunnalle. Yhteistyö nuoren lähiyhteisön kanssa mahdollistaa kuntoutuksen

kautta löytyneiden tukimuotojen jäämisen nuoren arkeen tarvittavaksi ajaksi vielä kuntou-

tuskurssin jälkeen. Vanhempien tiedon lisääminen tukitoimista ja mahdollisuudesta tukea

nuorta on ollut keskeistä kuntoutuskurssissa. Vanhemmille merkityksellistä oli vertaistuki

ja näkökulman laajentuminen suhteessa omaan tilanteeseen, mutta myös omaan nuoreen.

Vertaistuen merkitys korostui myös Kelan perhekuntoutuksen arviointiraportissa (Linna-

kangas ja Lehtoranta 2009). Nuorelle merkityksellistä oli toimia ja olla osallisena vertais-

ryhmässä samanikäisten nuorten kanssa. Onnistumiset ja positiiviset kokemukset vahvisti-

vat pärjäämisen tunnetta.

Page 60: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

60

Kuvio 3. Kuntoutuksen merkitykselliset tekijät Elämänlanka-projektissa

9.4 Menetelmän luotettavuus

Laadullinen tutkimus on luonteva valinta tutkimusasetelmaksi, kun halutaan ymmärtää

ilmiötä tutkittavien näkökulmasta ja saada esiin kuntoutuskurssille osallistuneiden koke-

muksia kuntoutuksen merkityksestä. Induktiivinen eli aineistolähtöinen päättely yhdistää

vastaajaryhmien yksittäisiä havaintoja kokonaisuudeksi, joista muodostuu kuntoutuksessa

koettuja merkityksiä. Tutkimuksen aihe, osallistujien pieni määrä, aiheen tuoreus ja osalli-

suus tutkittavien kokemusmaailmaan vaikuttivat osaltaan siihen, että tutkija päätyi laadulli-

seen tutkimukseen tutkimussuunnitelma vaiheessa. (Kylmä ja Juvakka 2007).

Tutkimussuunnitelma-vaiheessa pyrin selvittämään laajasti laadullisen tutkimuksen perus-

taa ja suuntamaan tutkimuskysymykset tarkastelemaan kuntoutuksen merkityksiä. Näin

Page 61: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

61

jälkikäteen teemahaastattelun teemojen ja sisältöjen suunnittelussa olisin voinut olla huo-

lellisempi ja saada siten rikkaamman aineiston. Esimerkiksi tulevaisuutta tarkasteleva ky-

symyksen asettelu olisi pitänyt tarkentaa ennen työntekijöiden haastattelua. Muuten tule-

vaisuuden käsittely haastatteluissa oli mielestäni hyvin tärkeää, sillä kuntoutusprosessi

sinällään tähtää kuntoutumiseen, joka tapahtuu tulevaisuudessa. Lisäksi elämänhallinnan

kannalta on olennaista, miten tulevaisuuteen suhtaudutaan.

Työskenneltyäni nuorten parissa ryhmäjaksoilla tunsin tutkittavat entuudestaan ja siten

haastattelu oli luonteva aineistonkeruumenetelmä. Teemahaastattelun avulla oli mahdolli-

suus raamittaa haastattelutilannetta, mutta turvata kuitenkin samalla keskustelun luonte-

vuus ja tarjota vastaajille mahdollisimman vapaa tilaisuus kertoa kokemuksiaan ja kuvata

näkemyksiään teema-alueista. Nuorille teemat ja apukysymykset olivat hyvin tärkeitä.

Keskeinen oppimistilaisuus ja tutkimuksen laatua parantanut tekijä olivat pilottihaastatte-

lut, jotka suoritettiin ennen varsinaista aineistonkeruuta. Pilotoinnissa opin oman puheen

rajaamista ja haastattelun tekniikkaa sekä samalla teema-alueet ja apukysymykset tarken-

tuivat edelleen. Olin tutkijana kokematon ja se vaikutti tutkimuksen onnistumiseen. Huo-

limatta siitä, että suunnittelin haastattelutilanteet huolellisesti ja varauduin nauhoittamiseen

esimerkiksi varaparistoin, yhdessä haastattelussa nauhoitus oli loppunut kesken. Nuori

lähti kesken haastattelun wc:hen, jolloin huomasin virheen. Pystyimme ottamaan haastatte-

lun silloin alusta, mutta nuori joutui palaamaan aiheeseen uudelleen, millä voi olla vaiku-

tusta vastauksiin.

Nuorten vastaukset ja keskittyminen haastatteluun vaihteli suuresti. Puolen tunnin mittai-

nen haastattelutilanne osoittautui sopivaksi keskittymisen ja jaksamisen osalta. Se, että olin

haastateltaville tuttu, todennäköisesti auttoi arimpia osallistujia ylipäätään osallistumaan tai

vastaamaan kysymyksiin. Osa nuorista aktivoitui heti alusta alkaen, mutta osa ei pystynyt

tuottamaan kuvaavia vastauksia lainkaan, vaan vastasi tutkijan avustamana, useasti kysy-

myksiä tarkentamalla. Tutkijana oli haastavaa odottaa usean minuutin ajankin vastausta ja

arvioida milloin lisäkysymys tai kysymyksen selventäminen olisi tarpeen. Tutkimusaineis-

to olisi voinut muodostua rikkaammaksi, jos nuoret olisivat esimerkiksi ensin vastanneet

strukturoituun kyselyyn ja teemoja olisi sen pohjalta syvennetty. Pelkkä kysely olisi saatta-

Page 62: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

62

nut tuottaa selkeästi vaatimattomamman aineiston, sillä tarkentavilla kysymyksillä ja aihei-

siin palaamalla saatiin tärkeitä vastausten taustalla olevia syitä selville.

Kolmasosa haastatteluihin osallistuneista nuorista oli hyvin puheliaita ja kolmasosa hyvin

hiljaisia. Aineistossa nuorten kohdalla painottuvat puheliaiden nuorten kokemukset. Toi-

saalta tämä havainto tuki vanhempien ja työntekijöiden mukaan ottamista, sillä he toivat

esiin havaintojaan ja kokemuksiaan hiljaisemmistakin nuorista. Vanhemmilla aineiston

keruun onnistui tasaisemmin eli kaikki vanhemmat pohtivat aktiivisesti aiheita. Vanhem-

mat vastasivat kysymyksiin hyvin tunnollisesti ja negatiivista palautetta ei tullut. Tilantees-

sa tutkijan tuttuudesta saattoi olla myös haittaa ja kriittisen palautteen antaminen vieraalle

olisi ollut helpompaa. Toisaalta perheet olivat aiemmin olleet ilman tukea ja odottaneet

nuorelle kuntoutusta, joten kaikki saatu tuki tuntui positiiviselta eikä muuta osannut kaiva-

ta.

Työntekijöiden kohdalla päädyttiin ryhmähaastatteluun kolmesta syystä: Menetelmä voi

tuottaa rikkaamman aineiston hyvin toimivassa ja avoimessa ryhmässä (Eskola ja Suoranta

1998), menetelmä säästi aikaa ja opinnäytteen yhteydessä se toi mahdollisuuden kokea

usean tavan kerätä aineistoa. Alasuutarin (2007) mukaan ryhmähaastattelussa on mahdolli-

suus päästä haastattelijan ja haastateltavan keskustelua pidemmälle, kun ryhmäläiset alka-

vat kysellä toisiltaan ja argumentoida toistensa näkemyksiä, jolloin tutkija voi kuulla ja

nähdä sellaista, joka yksilöhaastattelussa jää näkemättä. Eskolan ja Suorannan (1998) mu-

kaan ryhmähaastattelu soveltuu hyvin, kun tavoitellaan ymmärtämistä ja oivaltamista, josta

tässäkin oli kyse. Työryhmän ryhmähaastattelussa keskustelu lähti käyntiin aktiivisesti ja

kaikki osallistuivat keskusteluun. Työryhmä oli toisilleen tuttu ja käsiteltävä aihe koski

perheitä eikä esimerkiksi työryhmän työskentelyä, joten aihetta käsiteltiin rohkeasti. Erityi-

sesti keskustelun aikana tutkijan varmennus siitä, että keskustelu raportoidaan luottamuk-

sellisesti, rohkaisi keskustelua avoimemmaksi. Haasteltavat olivat motivoituneita tutki-

mukseen ja tuntuivat ymmärtävän sen tarkoituksen ja annin kehittämisprojektille. Työryh-

mässä ryhmähaastattelu luo tilanteen, jossa yksi vastaaja sanoo yhden asian ja ellei sitä

kommentoida, asia jää koko ryhmän mielipiteeksi. Kaikki vastaajat saivat vastausvuoroja

halutessaan, mutta työryhmässä osa vakituisista työntekijöistä pohti kurssin käytäntöjä

Page 63: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

63

ääneen hieman toisia enemmän. Nauhoitetusta aineistosta ei myöskään käy ilmi, jos joku

nyökyttelee hyväksyvästi tai ilmaisee ilmeellä ettei ole samaa mieltä. Näin ollen videointi

olisi voinut tuottaa rikkaamman aineiston.

Analyysin teossa on tärkeää huomioida tutkijan omat ennakkokäsitykset. Osallisuus kun-

toutusprosessissa työntekijänä loi ajatuksia kuntoutuksen merkityksestä siihen osallistu-

neille. Ennakkokäsitysten huomioiminen on tärkeää siksikin, että aineistolle tulee esitettyä

aika ajoin kysymys miksi eikä oikopäätä tulkita asioita omista mielikuvista lähtien.

(Alasuutari 2007). Tässä tutkimuksessa on pyritty tekemään analyysi tiedonantajien ehdoil-

la induktiivisesti eikä omien ennakkoluulojen tai – käsitysten johdattamana (Tuomi ja Sa-

rajärvi 2006). Pelkistämisvaihe on kriittinen ja antaa mahdollisuuden tulkita vastauksia

omista lähtökohdista. Vaiheeseen on kiinnitetty tässä tutkimuksessa huolellisuutta ja se on

kuvattu raportissa. Analyysi on tehty systemaattisesti ja se on kuvattu tässä raportissa tar-

kasti. Raportointi vaiheessa on edelleen pyritty tuomaan esiin tutkittavien kokemukset au-

tenttisena esimerkiksi hyödyntämällä lainauksia haastatteluista mahdollisimman paljon.

Aineisto edustaa kuuden nuoren ja perheen kokemuksia kuntoutuskurssikokonaisuudesta

vuonna 2009. Tuloksia ei voi yleistää laajalle eikä laadullisen tutkimuksen tuottamaa tietoa

ole tarkoituskaan yleistää, vaan ymmärtää. Terveydenhuollon kehittämisessä tarvitaan

määrällisten tutkimusten rinnalle laadullisia tutkimuksia, jotta voidaan tuottaa tietoa ter-

veyteen liittyvästä todellisuudesta, tässä tutkimuksessa kuntoutukseen osallistuneiden

nuorten, vanhempien ja työntekijöiden kokemuksista pilottina toimineesta kuntoutuskurs-

simallista. Tuloksia voidaan siten hyödyntää saman kohderyhmän kaltaisen kuntoutustoi-

minnan kehittämisessä. Ymmärtäminen voi luoda pohjaa intervention kehittämiselle.

(Kylmä ja Juvakka 2007). Tässä tutkimuksessa keskeisiksi havainnoiksi nousivatkin esi-

merkiksi vanhempien saaman näkökulman merkitys nuoren elämään ja kuntoutuksen tär-

keät rakenteet, joita voidaan hyödyntää seuraavissa interventioissa. Koska kaikille nuorille

ei ollut hyötyä tästä interventiosta, kehittämiskohteita voidaan nostaa tutkimuksen kautta

esille.

Page 64: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

64

9.5 Aineiston luotettavuus

Aineiston riittävyyden kannalta keskeistä oli valita triangulaatio ja turvata aineiston rikka-

us haastattelemalla eri ryhmiä. Analyysin kattavuus olisi voitu saada paremmaksi suunnit-

telemalla tutkimus tarkemmin. Esimerkiksi tulevaisuutta koskeva teemoittelu ei ollut ver-

rannollinen työryhmän, nuorten ja vanhempien välillä, sillä työryhmän tulevaisuutta kos-

kevissa kysymyksissä käsiteltiin kuntoutuskurssien tulevaisuutta. Analyysin kuvauksessa

on pyritty huolellisuuteen ja tarkkuuteen tutkimuksen toistettavuuden varmistamiseksi.

Analyysin edetessä olen tarkastellut omia ennakkokäsityksiäni esimerkiksi kuntoutuksen

hyödystä ja ollut siten niistä tietoinen. Alkuperäiseen aineistoon palaaminen ja tarkistami-

nen ovat lisänneet luotettavuutta. Myös työntekijöillä on työssään ennakkokäsitys siitä, että

kuntoutuksesta on hyötyä perheille. Työntekijät nostivat esiin myös kuntoutusta vaikeutta-

via tekijöitä ja toivat esiin kehittämistarpeita toiminnalle, jolloin voi ajatella, että heidän

kertomuksensa haastatteluissa olivat luotettavia.

Tutkimuksessa tarkasteltava kuntoutuksen merkitys ja hyöty ovat kokemuksia, joiden esiin

tuominen on haastavaa. Tutkijan kokemattomuus voi heikentää tiedon luotettavuutta. Li-

säksi tutkijan tuttuus haastateltaville voi vaikuttaa haastateltavien kertomuksiin ja voi vai-

keuttaa negatiivisen palautteen antamista kasvotusten. Haastatteluja tehtäessä nuori ja per-

he olivat olleet mukana Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssikokonaisuudessa noin vuo-

den ajan. Viimeisimmästä koko perheen ryhmäjaksosta oli kulunut 3-5 kuukautta. Tämä

ajanjakso voi olla liian lyhyt arvioida kuntoutuksesta saatua hyötyä. Tutkimus kuitenkin

nosti esiin konkreettisia muutoksia ja nuoren ja perheen saamia tukitoimia. Lisäksi kuntou-

tuksessa koetut merkitykselliset asiat olivat vielä suhteellisen tuoreena muistissa nuorilla,

vanhemmilla ja työntekijöillä.

Aineiston luotettavuutta voidaan pohtia myös nuorten kyvystä kuvata kokemuksiaan. Neu-

rologiset erityisvaikeudet voivat haitata nuoren ilmaisua tai kykyä kohdata toinen ihminen.

Tuttuus auttoi nuoren toimimista haastattelussa ja mielestäni on ensiarvoisen tärkeää tuoda

nuorten, kuntoutuksen varsinaisen kohteen, ääni kuuluviin. Tuttuus myös auttoi siinä, että

kysymystenasettelu toteutettiin yksilöllisesti nuorelle sopivalla tavalla. Kiinnitin suurta

Page 65: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

65

tarkkuutta siihen, etten kuitenkaan haastattelutilanteessa ohjannut tai tulkinnut nuorten

vastauksia. Litterointi vaiheessa kirjoitin kaiken haastattelijana sanomani ja nuoren sano-

mat asiat, jolloin uudelleen pystyin kiinnittämään huomiota, jos haastattelussa olisin oh-

jannut nuoren vastaamista. Nuorten haastatteluissa havaitsin tutkijalle tärkeän ominaisuu-

den, pitkäjänteisyyden merkityksen. Nuoret saattoivat nostaa esiin hyvin tärkeitä asioita

vasta aivan haastattelun lopussa.

9.6 Eettiset kysymykset

Aiheen valintaa ohjasi Elämänlanka-projektin tarve saada tietoa kuntoutuskurssin kehittä-

misen tueksi ja siten tutkimus on rakentamassa kuntoutustoiminnan tietoperustaa (Kylmä

ja Juvakka 2007). Tutkimustietoa neurologisten erityisvaikeuksien kuntoutuksesta nuo-

ruusiässä ja perheinterventiona ei ole tutkimustietoa saatavilla. Aiempi tutkimustieto kos-

kee pääasiassa kesäkursseina pidettyjä perhekouluja, jossa on painotettu vanhempien kas-

vatustyylejä tai kouluissa tapahtuvia tukitoimia ja ryhmiä. (Chronis 2006). Lisäksi kuntou-

tusta on järjestetty irrallisesti joko vanhemmille tai nuorille (Beaumont ja Sofronoff 2008,

Kielinen 2005). Tässä tutkimuksessa saatiin uutta tietoa vuoden mittaisen sosiaalisen kun-

toutuksen hyödystä ja merkityksestä siihen osallistuneille. Tärkeää oli saada kuntoutukseen

osallistuneiden nuorten ääni kuuluviin. Tutkimuksen sensitiivisyyden näkökulmasta tutki-

mus tarkastelee haastateltavien kokemuksia ja he voivat kertoa kokemuksistaan sen verran

kuin haluavat, joten voidaan olettaa, ettei tutkimuksesta ole aiheutunut heille uhkaa (Kyl-

mä ja Juvakka 2007).

Tutkija ja tutkittava muodostavat laadullisessa tutkimuksessa tutkimussuhteen, jolloin

myös tutkittava on aktiivinen osapuoli. Teemahaastattelussa teema-alueet ja apukysymyk-

set muodostavat haastattelun kehyksen, mutta myös tutkittavalla on vaikutusmahdollisuus

haastattelun kulkuun. Kuntoutuskurssikokonaisuudessa olleet ryhmäjaksot olivat jo päät-

tymässä syyskuussa 2009, kun tutkittavien halukkuutta osallistua haastatteluihin kysyttiin

tutkimuslupalomakkeella (Liite 6.) ja luvissa on huomioitu alle 15 -vuotiaiden haastattele-

miseen tarvittava vanhemman suostumus. Tutkittavilla ja tutkijalla ei ollut voimassa olevaa

kuntoutuja-kuntouttaja suhdetta ja näin ollen riippuvuussuhde ei vaikuttanut tutkimuksen

Page 66: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

66

luotettavuuteen. Ennen haastattelua annettiin vielä kirjallinen ja suullinen informaatio (Lii-

te 5.) tutkimuksesta. Suostumus haastatteluun ja sen nauhoittamiseen kysyttiin vielä uudel-

leen ennen haastattelua, jolloin tutkittavalla oli myös mahdollisuus vielä kieltäytyä osallis-

tumisensa. Tutkija korosti haastateltaville sitä, että heillä oli edelleen mahdollisuus kes-

keyttää tai kieltää aineiston käyttö missä tahansa tutkimuksen teon vaiheessa ennen tutki-

muksen valmistumista.

Tutkija oli sisällä projektissa ja tunsi haastateltavat hyvin. Toimiminen kuntoutuskursseilla

työntekijänä voi vaikuttaa haasteltavien vastauksiin ja teema-alueilla esiin tuomiin asioi-

hin. Tällä voi olla eettisesti sekä tutkimusta edistäviä että haittaavia puolia. Haastattelun

ilmapiirin ja luottamuksellisen vuorovaikutuksen rakentuminen, erityisesti sosiaalisen vuo-

rovaikutuksen ongelmia omaavien nuorten kanssa, oli tuttuuden vuoksi helpompaa. Tutki-

jana pyrin ehdottomaan puolueettomuuteen haastattelussa ja nostamaan kuntoutusproses-

sista esiin sekä positiivisia että negatiivisia tekijöitä. Eettisesti arvioituna haastattelu toimi

menetelmällisesti luotettavana tiedonkeruu menetelmänä ja tuotti tietoa halutusta aiheesta

(Kylmä ja Juvakka 2007).

Tutkimuksessa on tärkeää kunnioittaa tutkittavan ihmisarvoa ja yksityisyyttä (Eskola ja

Suoranta 2001). Tässä tutkimuksessa tutkittavien yksityisyyden suojaamiseen on kiinnitet-

ty erityistä huomiota, sillä tutkimusjoukko on pieni. Esimerkiksi raportoinnissa noudatet-

tiin erityistä huolellisuutta, ettei vastaajia tunnisteta. Sen vuoksi yksittäisiä vastauksia ei

peilata diagnoosiin tai sukupuoleen lainkaan raportointivaiheessa, vaikka se olisi saattanut

lisätä aineistosta saatavaa informaatiota. Asiakirjojen säilyttäminen on tapahtunut tie-

tosuojalain edellyttämällä tavalla ja potilastietoja sisältäviä papereita käsitellään vain Sa-

von Vammaisasuntosäätiön tiloissa. Haastatteluaineisto tuhottiin heti litteroinnin tarkista-

misen jälkeen.

Tutkija on konsultoinut Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin tutkimuseettistä toimikuntaa ja

yhdessä todettiin tutkimuksen noudattavan hyvää eettistä käytäntöä eikä tutkimuslupaa

toimikunnalta tarvita. Laissa lääketieteellisestä tutkimuksesta (L 9.4.1999/488) määritel-

Page 67: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

67

lään tutkimuseettiseltä toimikunnalta luvan tarvitsevat tutkimukset. Tässä tutkimuksessa

haastattelun kysymykset koskevat kuntoutusta eikä siten mennä yksityisyyttä loukkaaviin

asioihin. Koska osa tutkittavista on alle 15 -vuotiaita, on huoltajilta pyydetty kirjallinen

lupa tutkimukseen. Vanhemmille kerrottiin tutkimuksesta 15–17-vuotiaiden kohdalla, mut-

ta nuori sai itse päättää osallistumisestaan tutkimukseen.

Raportointivaiheessa olen pyrkinyt toimimaan siten, että haastateltavien ääni kuuluu ja

heitä on kohdeltu oikeudenmukaisesti. Tutkittavia kohtaan on toimittu luottamuksellisesti,

rehellisesti ja heidän kokemuksiaan ja kertomuksiaan kunnioittaen (Kylmä ja Juvakka

2007).

9.7 Jatkotutkimusaiheita

Laadulliselle tutkimukselle on luonteenomaista kuvata ilmiötä, josta ei ole aiempaa tutki-

mustietoa saatavilla. Neurologiset erityisvaikeudet ovat yleistyneet ja nuorten kuntoutumi-

sen mahdollisuuksien tarkastelu voi toimia pohjana laajemmalle tutkimukselle jatkossa.

Jatkossa olisi mielenkiintoista selvittää maksajatahon eli kunnan, neljännen osapuolen,

näkemyksiä tämän kuntoutuskurssikokonaisuuden merkityksestä ja hyödystä nuorelle. Tä-

män asian tarkastelu olisi keskeistä kuntoutuskurssin kehittämiselle ja juurruttamiselle jat-

kossa. Myös nuorten elämänpolun seuranta esimerkiksi viiden vuoden ajan voisi antaa tie-

toa kuntoutuksen merkityksestä pidemmällä aikajänteellä. Kuntoutuskurssin kehittämisen

kannalta olisi myös tärkeää tarkastella sisarusten vertaistuen merkitystä sisaruksille itsel-

leen, mutta myös sisaruussuhteiden näkökulmasta.

Page 68: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

68

10 JOHTOPÄÄTÖKSET

Nuoren positiiviset kokemukset voivat auttaa negatiivisen kehän katkaisemisessa, jolloin

nuoren itsetunto voi kohentua ja usko itseen lisääntyy. Positiivisia kokemuksia syntyy ver-

taisuudesta, osallisuudesta ja omien rajojen ylittämisestä.

Sosiaalinen taitojen ja itsetunnon koheneminen sekä konkreettiset tukitoimet voivat auttaa

nuoren itsenäistymistä.

Kaikki nuoret eivät kokeneet hyötyä kuntoutuksesta. Kuntoutuksen tavoitteiden asetteluun

olisi kiinnitettävä enemmän huomiota nuorten omien tavoitteiden löytämiseksi.

Kuntoutuksen merkitys elämänhallinnan kannalta on hyvin yksilöllistä ja kuntoutuksen

ajoittuminen tulee harkita nuoren elämäntilanteen mukaisesti.

Kuntoutuksen hyödyn siirtymisen kannalta on tärkeää, että nuorella on mukana perhe tai

muu läheinen henkilö. Kuntoutus voi muuttaa vanhempien näkemystä omasta lapsesta ja

siten avata nuorelle mahdollisuuden saada vastuuta omista asioista, kantaa vastuuta ja an-

saita luottamusta.

Nuoren tuen tarpeet elämänhallinnassa ja toimintakyvyn vahvuudet saattavat olla nuorelle

itselleen ja perheelle epäselviä asioita. Nuoren elämänmuutos vaatii myös lähiverkoston

näkemyksen muutoksesta ja sen tukemisesta.

Toimiva kuntoutus tarvitsee riittävät resurssit. Tässä mallissa hyväksi koettiin kuntoutuk-

sen kesto vuoden ajan, nuorten itsenäisyyttä tukeva viikon oma jakso, nuoren henkilökoh-

tainen ohjaus ja kuntoutusprosessi omaohjaajan kautta sekä jalkautuminen kotipaikkakun-

nalle kuntoutusohjaajien toimesta.

Page 69: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

69

LÄHTEET

Aalberg, V. & Siimes M.A. 2007. Lapsesta aikuiseksi. Nuoren kypsyminen naiseksi ja

mieheksi. Gummerus Kirjapaino oy. Jyväskylä.

Ahonen T. & Haapasalo S. 2008. Oppimisvaikeudet. Teoksessa Rissanen P., Kallanranta

T. & Suikkanen A. (toim.) Kuntoutus. Otavan Kirjapaino Oy. Keuruu. s. 489 – 506.

Alasuutari P. Laadullinen tutkimus. 2007. 3. uudistettu painos. Gummerus Kirjapaino Oy.

Vaajakoski.

Almqvist F. Tarkkaavaisuuden ja oppimisen häiriöt. Teoksessa Moilanen I., Räsänen E.,

Tamminen T., Almqvist F., Piha J. & Kumpulainen K. (toim.). 2004. Lasten- ja nuorisop-

sykiatria. 3. painos. Gummerus Kirjapaino Oy. Jyväskylä. s. 240–264.

Antonovsky A. The salutogenic model as a theory to guide health promotion. Health Pro-

mot. Int. 1996 11: 1118. Saatavilla www-muodossa:

http://heapro.oxfordjournals.org/cgi/reprint/11/1/11.(Luettu 14.4.2009.)

Attwood T. 2005. Aspergerin oireyhtymä. Opas vanhemmille ja asiantuntijoille. Jyväsky-

lä.

Aula M-K. 2008. Kuuleminen sivistysvaliokunnassa; Toimet nuorten syrjäytymisen ehkäi-

semiseksi. Asiantuntijalausunto 28.3.2008.

<http://www.lapsiasia.fi/nyt/lausunnot/lausunto/view/1394825 (Luettu 22.8.2010.)

Autti- Rämö I., Seppänen J., Raitasalo R., Martikainen J.E. & Sourander A. Nuorten ja

nuorten aikuisten psyykenlääkkeiden käyttö on lisääntynyt 2000 – luvulla. Suomen lääkäri-

lehti 6/2009. Vsk 64. 477- 482.

Beaumont R. & Sofronoff K. A multi-component social skills intervention for children

with Asperger syndrome: the Junior Detective Training Program. Journal of child psychol-

ogy and psychiatry 49 (2008); 7:743.

Brehaut J.C., Miller A., Raina P. & McGrail K.M. 2003. Population-Based Study Child-

hood Behavior Disorders and Injuries among Children and Youth: A Population-Based

Page 70: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

70

Study. Pediatrics 2003;111;262–269. www.pediatrics.org/cgi/content/full/111/2/262.

(Luettu 2.5.2009.)

Chronis A.M., Jones H. A, Raggi V.L. Evidence-based psychosocial treatments for chil-

dren and adolescents with attention-deficit/hyperactivity disorder. Clinical Psychology

Review 26(2006). 486 – 502.

Eskola J. & Suoranta J. 1998. Johdatus laadulliseen tutkimukseen. 8. painos. Vastapaino.

Tampere.

Feldt T. & Mäkikangas A. 2009. Selviytymiskeinot ja niiden käyttöä suuntaavat persoonal-

lisuuden ominaisuudet. Teoksessa Metsäpelto R.-L. & Feldt T. (toim.). Meitä on moneksi.

Persoonallisuuden psykologiset piirteet. WS Bookwell Oy. Juva. s.93–110

Foster B, King BH. Asperger syndrome: to be or not to be? Current Opinion in Pediatrics

2003 Oct;15(5):491-4. (Luettu 8.9.2010.)

Gillberg, C. 1999. Nörtti, nero vai normaali? Aspergerin oireyhtymä lapsilla, nuorilla ja

aikuisilla. Atena-kustannus Oy. Jyväskylä.

Harpin V.A. 2005. The effect of ADHD on the life of an individual, their family, and

community from preschool to adult life. Archives of Disease in Childhood 2005; 90(Suppl

I), i2–i7.

Heikkilä M. 2009. Kuntoutustoiminnan laatukäsikirja. Hyvistä käytännöistä laatua ADHD-

liiton sopeutumisvalmennuskursseilla. ADHD-liitto ry. Tyylipaino. Helsinki.

Henttonen N., Kangas R., Leimu P., Palomäki T. 2005. AD/HD-tietoa

päättäjille. ADHD-liitto ry. Helsinki.

Hinkka T., Koivisto J., Haverinen R. Kartoittava kirjallisuuskatsaus sosiaalisen kuntoutuk-

sen työmuodoista ja niiden vaikutuksista. Stakes. Raportteja 12/2006. Helsinki.

Hirsjärvi S. & Hurme H. 2001. Tutkimushaastattelu. Teemahaastattelun teoria ja käytäntö.

University Press. Helsinki.

Hoza B. 2007. Peer Functioning in Children with ADHD. Journal of Pediatric Psychology

vol. 32(6), 655-663.

Page 71: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

71

Hurtig T. 2007. Adolescent ADHD and family environment - An epidemiological and

clinical study of ADHD in the northern Finland 1986 birth cohort. Väitöskirja. Acta Uni-

versitatis Ouluensis. D Medica 919. Oulun yliopisto.

Huurre T. & Aro H. 2007. Nuoruusiän hyvinvoinnin erot vaikuttavat aikuisikään saakka.

Kansanterveyslehti 1/2007. www.ktl.fi/portal/12068. (Luettu 26.3.2009.)

Johnston, C. & Mash, E. 2001. Families of children with attention-deficit/hyperactivity

disorder. Review and recommodations for future research. Clinical Child and

Family Psychology Review Vol. 4, 183–207.

Järvikoski A. & Härkäpää K. 2004. Kuntoutuksen perusteet. WSOY. Helsinki.

Kallinen-Kräkin S. (toim.). KASTE – ohjelman valtakunnallinen toimeenpanosuunnitelma.

Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2009:9. Yliopistopaino. Helsinki.

Kaltiala-Heino R., Ritakallio M., Lindberg N. Nuorten mielenterveyden häiriöt ja väkival-

tainen käyttäytyminen. Suomen Lääkärilehti 2008;63(49):4321–4329.

Kangasniemi J. Nuoren pahoinvointi ja aggressiivisuus saattavat olla keinoja purkaa yksi-

näisyyttä. Poliisi-lehti 5/2005.

www.poliisi.fi/poliisi/poliisilehti/periodic.nsf/0/fa8dba182b926decc22570d50030d1b3?Op

enDocument&Click= (Päivitetty 17.2.2006.)

Kauppila R.A. 2000. Vuorovaikutus- ja sosiaaliset taidot. Vuorovaikutusopas opettajille ja

opiskelijoille. PS-kustannus. Jyväskylä.

Keltikangas-Järvinen L. 2008. Temperamentti, stressi ja elämänhallinta. WS Bookwell Oy.

Juva.

Keltikangas-Järvinen L.1998. Hyvä itsetunto. WSOY. Helsinki.

Kerola K., Kujanpää S., Timonen T. 2009. Autismin kirjo ja kuntoutus. WS Bookwell.

Juva.

Kettunen R., Kähäri-Wiik K., Vuori-Kemilä A. & Ihalainen J. 2002. Kuntoutumisen mah-

dollisuudet. WS Bookwell Oy. Porvoo.

Page 72: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

72

Kielinen M. 2005. Autism in Northern Finland. A Prevalence, follow-up and descriptive

study of children and adolescents with autistic disorder. Väitöskirja. Oulun yliopisto. Oulu

university press. Oulu.

Klassen AF., Miller A., Fine S. Health-Related Quality of Life on children and adolescents

who have a diagnosis of attention-deficit/hyperactivity disorder. Pediatrics 2004; 114;

e541-e547.

Koivikko M. & Sipari S. 2006. Lasten ja nuorten hyvä kuntoutus. Koskiprint. Valkeakoski.

Korpela R. 2004. Autismi. Teoksessa Sillanpää M., Herrgård E., Iivanainen M., Koivikko

M. & Rantala H. (toim.). Lasten neurologia. 2. uudistettu painos. Gummerus Kirjapaino

Oy. Jyväskylä.

Kylmä J. & Juvakka T. 2007. Laadullinen terveystutkimus. Edita Prima oy. Helsinki.

Kyngäs H. & Vanhanen L. 1999. Sisällönanalyysi. Hoitotiede 11 (1), 3-12.

Laible D. J., Carlo G., Roesch S. C. Pathways to self-esteem in late adolescence: the role

of parent and peer attachment, empathy, and social behaviours. Journal of Adolescence 27

(2004) 703–716.

L 1015/91. Asetus lääkinnällisestä kuntoutuksesta 28.6.1991/1015.

www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1991/19911015 (Luettu 26.9.2009.)

L 1062/89. Erikoissairaanhoitolaki 1.12.1989/1062.

www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1989/19891062. (Luettu 23.9.2009.)

L 488/99. Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 9.4.1999/488. (Luettu 20.9.2009.)

L 3.4.1987/380. Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista

3.4.1987/380. www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1987/19870380(Luettu 24.9.2010.)

L 812/2000. Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista.

www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2000/20000812 (Luettu 24.9.2010.)

Page 73: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

73

Lasten ja nuorten aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöiden (ADHD) hoito. Käypä hoito –

suositus. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim 2007.

www.terveysportti.fi/xmedia/hoi/hoi50061.pdf (Luettu 6.8.2010.)

Latvala E. & Vanhanen-Nuutinen L. 2001. Laadullisen hoitotieteellisen tutkimuksen pe-

rusprosessi: sisällönanalyysi. Teoksessa S. Janhonen & M. Nikkonen (toim.) Laadulliset

tutkimusmenetelmät hoitotieteessä. Juva: WS Bookwell Oy.

Linna S-L. 2004. Laaja-alaiset kehityshäiriöt. Teoksessa: I. Moilanen, E. Räsänen, T.

Tamminen, F. Almqvist, J. Piha & K. Kumpulainen (toim.) Lasten- ja nuorisopsykiatria. 3.

painos. Gummerus Kirjapaino Oy. Jyväskylä. s. 289–298.

Linnakangas R. & Lehtoranta P. Lapset ja nuoret kuntoutuksessa. Kelan psykiatrisen per-

hekuntoutuksen kehittämishankkeen arvioinnin osaraportti. Sosiaali- ja terveysturvan se-

losteita 69/2009. Kela. Vammalan kirjapaino Oy. Sastamala.

Linnakangas R. & Suikkanen A. 2004. Varhainen puuttuminen. Mahdollisuus nuorten syr-

jäytymisen ehkäisemisessä. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2004:7. Edita Prima

Oy. Helsinki.

Matinvesi S. 2010. Prosessin ja ajoittamisen ongelmat kuntoutuksessa ICF:n tulkintaa.

Acta Universitatis Lapponiensis. Väitöskirja. Lapin yliopisto. Lapin yliopistokustannus.

Rovaniemi.

Mattila M-L; Kielinen M; Jussila K, ym. An epidemiological and diagnostic study of As-

perger syndrome according to four sets of diagnostic criteria. Journal of the American

Academy of Child and Adolescent Psychiatry 2007; 46: 636–646.

Michelsson K., Miettinen K., Saresmaa U. & Virtanen P. 2003. AD/HD nuorilla ja aikuisil-

la. WS Bookwell Oy. Juva.

Moilanen I., Räsänen E., Tamminen T., Almqvist F., Piha J. & Kumpulainen K. (toim.).

2004. Lasten- ja nuorisopsykiatria. 3. painos. Gummerus Kirjapaino Oy. Jyväskylä.

Murphy K. 2005. Psychosocial treatments for ADHD in teens and adults: A practice

friendly rewiev. Journal of Clinical Psychology 61, 607–619.

Page 74: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

74

Myllykoski A-M., Melamies N. & Kangas S. (toim.) 2004. Itsenäistyvä nuori ja AD/HD.

WS Bookwell Oy. Juva.

Narumo R. 2006. Voiko kuntoutusta ohjata? – Ohjaava työote mielenterveystyössä. Kehi-

tys Oy. Pori.

Newsweek 2010. We`re No. 11! www.newsweek.com/2010/08/12/how-to-understand-

american-decline.html (Luettu 8.10.2010.)

Nieminen T., Kulomäki T., Ulander R., Von Wendt L. Aspergerin oireyhtymä. Suomen

Lääkärilehti 2000;55:967–72.

Nylander L. Holmqvist M., Zettervall K. Investigation of childhood neuropsychiatric dis-

orders in adults often desirable. Functional disabilities can result in social maladjustment.

Läkartidningen 2002 Apr.11; 99(15): 1692-6, 1699.

Närhi V. 2006. Tarkkaavaisuushäiriöt. Teoksessa: Laukkanen E., Marttunen M., Miettinen

S. & Pietikäinen M. (toim.). Nuoren psyykkisten ongelmien kohtaaminen. Karisto Oy:n

kirjapaino. Hämeenlinna. S. 90 – 98.

Poppius E. 2007. The sense of coherence and health. The effects of the sense of coherence

on risk of coronary heart disease, cancer, Injuries and all-cause mortality. Väitöskirja.

Tampereen yliopisto. Tampereen yliopistopaino Oy. Tampere.

Rintahaka P. 2006. Lisää tehokkuutta nuorten ADHD:n hoitoon. Duodecim 2006; 122:

2679–2681.

Rintahaka P. 2007. Nuorten neuropsykiatriset häiriöt - ADHD, Aspergerin oireyhtymä ja

unihäiriöt. Duodecim 2007; 123(2):215–22.

Saaranen-Kauppinen A. & Puusniekka A. 2006. KvaliMOTV - Menetelmäopetuksen tieto-

varanto [verkkojulkaisu]. Tampere: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto.

www.fsd.uta.fi/menetelmaopetus/. (Luettu 18.6.2010.)

SAVAS. Savon Vammaisasuntosäätiö ja Honkalampisäätiö. Elämänlanka-projekti. Toi-

mintasuunnitelma 2009. (Luettu 14.1.2009.)

Sillanpää, M., Herrgård, E., Iivanainen, M., Koivikko, M. & Rantala, H. (toim.). 2004.

Lastenneurologia. 2. uudistettu painos. Gummerus Kirjapaino oy. Jyväskylä.

Page 75: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

75

Skounti M., Philalithis A., Galanakis E. 2007. Variations in prevalence of attention deficit

hyperactivity disorder worldwide. European Journal of Pediatrics 166 (2), 117–123.

Smalley S.L, McGough J, Moilanen I, Loo S.K., Taanila A., Ebeling H., ym. 2007. Preva-

lence and psychiatric comorbidity of attention deficit hyperactivity disorder in an adoles-

cent Finnish population. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 46(12):1575-1583.

Sofronoff K., Leslie A., Brown W. Parent management training and Asperger syndrome: A

randomized controlled trial to evaluate a parent based intervention Autism 2004; 8 (3):

301-17.

Suikkanen A. Martti S. & Linnakangas R. 2004. Homma hanskaan: nuorten kuntoutusko-

keilun arviointi. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2004:5. Edita. Helsinki.

Toivio T. & Nordling E. 2009. Mielenterveyden psykologia. Esa Print. Tampere.

Tuomainen R., Myllykangas M., Elo J. & Ryynänen O.-P. 1999. Medikalisaatio, aikamme

sairaus. Tammer-Paino Oy. Tampere.

Tuomi J. & Sarajärvi A. 2006. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Gummerus Kirja-

paino Oy. Jyväskylä.

Turkka I. & Holma T. 2008. Laatukäsikirja. Hyviä käytäntöjä autismin kirjon sopeutumis-

valmennuskursseille. Autismi- ja Aspergerliitto ry. Tyylipaino Oy. Helsinki.

Vahtola E. Suosituksia metyylifenidaatin turvallisempaan käyttöön. TABU 1:2009. Lääke-

tietoa Lääkelaitokselta.

www.nam.fi/instancedata/prime_product_julkaisu/laakelaitos/embeds/suomi.pdf. (Luettu

23.3.2009.)

Valtioneuvosto. Kuntoutusselonteko. STM julkaisuja 2002:6.

http://pre20031103.stm.fi/suomi/eho/julkaisut/kuntselonteko2002/kselte02.pdf. (Luettu

10.2.2009.)

Valtiontalouden tarkastusvirasto. Lääkinnällinen kuntoutus. Valtiontalouden tarkastusvi-

raston tuloksellisuustarkastuskertomus 193/2009. Edita Prima Oy. Helsinki.

www.vtv.fi/files/1837/1932009_Laakinnallinen_kuntoutus_netti.pdf (Luettu 8.10.2009)

Page 76: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

76

VanBergeijk E., Klin A., Volkmar F. 2008. Supporting more able students on the Autism

Spectrum: College and beyond. Journal of Autism and Developmental Disorders 2008 (7)

Vol 38: 1359-1370.

Vilkkumaa I. 2004. Kolme tapaa nähdä sosiaalinen kuntoutuksessa. Teoksessa Karjalainen

V. & Vilkkumaa I. (toim.) Kuntoutus kanssamme. Ihmisen toimijuuden tukeminen. Gum-

merus kirjapaino Oy. Keuruu.

Voutilainen A. ADHD:n lääkehoito ja haittavaikutukset. TABU 2:2009. Lääketietoa Lää-

kelaitokselta.

www.terveysportti.fi/terveysportti/ekirjat.Naytaartikkeli?p_artikkeli=tab00214. (Luettu

22.3.2009.)

Voutilainen A., Sourander A. & Lundström B. 2004. Lasten tarkkaavaisuus- ja yliaktii-

visuushäiriö neuropsykiatrisena ongelmana. Duodecim 2004:120: 2672–79.

Willey, L. H. 2003. Asperger syndrome in adolescent: living with the ups, the downs and

things in between. Jessica Kingsley Publishers. New York.

Wilska T.A. & Lähteenmaa J.(toim.).2006. Kultainen nuoruus. Kurkistuksia nuorten hy-

vinvointiin ja sen tutkimiseen. Verkkojulkaisusarja. Nuorisotutkimusverkosto. Helsinki.

www.nuorisotutkimusseura.fi/tiedoston_katsominen.php?dok_id=475. (Luettu 10.2.2009.)

Page 77: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

77

LIITTEET

Liite 1. Teemahaastattelun runko / Nuoret

Aika ennen projektia

millaisia haasteita tai vaikeuksia sinulla oli elämässäsi tai toimintakyvyssä?

– omista asioista huolehtimisessa (esimerkiksi koulunkäynti, kauppa-asiat

jne.)

– kommunikoinnissa toisten kanssa

– päivittäisissä toimissasi (ruokailemisessa, päivittäisten askareiden teossa,

omasta hygieniastasi huolehtimisessa)

– sosiaalisissa tilanteissa (esimerkiksi kaverisuhteissa, harrastuksiin osallis-

tumisessa…)

Miksi lähdit mukaan elämänlanka – projektiin, miksi sinut valittiin mukaan?

Tavoitteet projektin aikana

Nuoren tavoitteet, toiveet, odotukset Elämänlangassa? (GAS lomake)

Mitkä asiat vaikuttivat siihen, että saavutit tavoitteen/ et saavuttanut tavoitettasi?

Mitä sinä itse olet tehnyt saavuttaaksesi tavoitteet?

Merkitykselliset kokemukset projektissa

Nuorten kokemukset projektissa (Lukujärjestys)

– palautteista nousevat asiat mielekkäät työmuodot, tiedon saanti, toimi-

minen toisten kanssa, nuorten jakson merkitys, vanhempien mukana olon

merkitys, omaohjaajan merkitys…

Page 78: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

78

Mitä tapahtui projektin aikana; mitä muuttui viime vuoden aikana/muuttuiko mi-

tään? Mistä oli apua?

Hyvää/parasta projektissa oli…

Huonointa oli…

Hyöty projektista

Mitä hyötyä sinulle oli, että osallistuit projektiin? Jos oli/ei ollut, niin miksi…

Tulevaisuus

Mitä odotat tulevaisuudeltasi? Ensi keväänä, peruskoulun päättyessä, aikuisena?

Miten kuntoutustoimintaa tulisi kehittää jatkossa?

Page 79: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

79

Liite 2. Teemahaastattelu runko/ Vanhemmat

Aika ennen projektia

millainen nuoren tilanne oli ennen projektia?

- omista asioista huolehtimisessa (esimerkiksi koulunkäynti, kauppa-asiat jne.)

- kommunikoinnissa toisten kanssa

- päivittäisissä toimissa (ruokailemisessa, päivittäisten askareiden teossa, omasta hy-

gieniasta huolehtimisessa…)

- Miksi perhe halusi mukaan Elämänlanka –projektiin?

- Mistä asioista olitte nuoren kohdalla huolestunut

- Mitä ajattelitte nuoren tulevaisuudesta tuolloin

Tavoitteet projektin aikana

Millaisia tavoitteita teillä oli projektin aikana?

o nuorella, perheellä, vanhemmilla

Mitä te vanhempana tai perheenä olette tehneet tavoitteisiin pääsemiseksi?

Merkitykselliset kokemukset projektissa

Mikä oli nuorelle merkityksellisin kokemus? Miksi?

Mikä oli vanhemmille merkityksellistä projektin aikana? Miksi

Mitä ajattelette sisarusten mukanaolosta perhejaksoilla; oliko se tärkeää perheen

kannalta?

Palautteista;

o tieto

o vertaistuki

o toisiin perheisiin tutustuminen

Page 80: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

80

o nuoren saama itseluottamus ja vertaistuki

o näkee oman nuoren toimintaa toisten kanssa

Hyvää/parasta projektissa oli…

Huonointa oli…

Hyöty projektista

Onko projekti saanut aikaan muutoksia nuoren ja perheen elämässä? Miksi on – ei?

Mitä?

Mistä nuorelle oli eniten hyötyä nuorelle projektin aikana?

mitä te vanhempana saitte mukana olosta projektissa?

Tulevaisuus

Miltä tulevaisuus näyttää? Onko näkemys nuoresta muuttunut matkan varrella?

Miten kuntoutuskursseja tulisi kehittää: mitä säilyttää, mitä muuttaa?

Mitä muuta tulee mieleen, sana on vapaa!

Page 81: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

81

Liite 3. Teemahaastattelu runko/ Työntekijät

Tavoitteet projektin aikana

Millaisia muutoksia nuoren elämään projektilla tavoiteltiin?

Merkitykselliset kokemukset projektissa

Mikä toiminnassa oli hyvää ja osallistujien tilannetta edesauttavaa?

Mitkä olivat merkittävimmät käytännöt, jotka auttoivat tavoitteisiin pääsyä?

Missä epäonnistuttiin/tarvitaan kehittämistä?

Millaisia ongelmia kohdattiin/mitä niistä opittiin?

Hyöty

Oliko osallistujille hyötyä projektissa mukanaolosta?

Tulevaisuus

Mitä muutoksia toimintaan tulisi tehdä?

Page 82: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

82

Liite 4. Malli aineiston analyysistä

Esimerkki aineiston pelkistämisestä

Alkuperäisilmaus Pelkistetty ilmaus

Oli siitäki apua, kun tulin toisten toimeen ja

muitten kaa juttuun ja pysty porukassa ole-

maan.

toisten kanssa toimeen tuleminen ja ryhmässä

oleminen

Mä oon ollu porukassa se hiljasin ja silleen,

eräällä tavalla sivusta katsoja… tässähän mä

olin nyt mukana. (Tarkoitatko tasa-arvoisena

tässä porukassa?) Jeps.

mukana ryhmässä tasavertaisena jäsenenä

…no vähän muutosta parempaan, ja ainakin

pari kokemusta rikkaampana lähti sieltä

joka kerta. (mitä kokemuksia sulle jäi mie-

leen?) … jousiammunta, sitten viikkoretkel-

tä melonta ja viimeiseltä kalliolta laskeutu-

minen.

uudet kokemukset

jousiammunta, melonta, kalliolta laskeutumi-

nen.

nuoret on itsestään ilman vanhempia, niin

nuoret rohkaistuu niin ku tutustumaan nii-

hin toisiin nuoriin…

nuoret ilman vanhempia

rohkaistuu tutustumaan

että oppi ymmärtämään niitä muitakin, sa-

manlaisia. (että tapasit muita, joilla on sa-

manlaisia ongelmia?) niin

toisten samanlaisten ymmärtäminen

ja kohtaaminen

Esimerkki aineiston ryhmittelystä

Pelkistetyt ilmaukset Alakategoriat

melonta mukavaa

ruuanlaittaminen

ruuanlaitto

melonta, frisbeegolf

ohjattu toiminta

uudet kokemukset

elämykset

kokemukset

Page 83: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

83

tapasi muita samanlaisia vertaistuki

ystävystyi

pystyi ystävystymään vastakkaisen sukupuolen

kanssa

toisten kanssa toimeen tuleminen ja ryhmässä

oleminen

mukana ryhmässä tasavertaisena jäsenenä

sosiaaliset tilanteet

sai olla oma itsensä

nuoremman idoli

sai itsevarmuutta

itsetunto, hyväksyntä

apu itsenäistymiseen

palaute

omaohjaaja

omaohjaaja

omaohjaaja oli ok

apu, tuki

sai tietoa

oppi ymmärtämään omaa diagnoosia

tieto

nuorten oma jakso

nuoret oli yhdessä

hyvä henki

yhdessä oli hauskaa

tehtiin yhdessä

hyvä kokemus leiristä

pystyin olemaan, osallistumaan

ryhmähenki

Page 84: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

84

Esimerkki alakategorioiden yhdistämisestä, abstrahoinnista

sosiaaliset tilanteet

ryhmähenki

vertaistuki

tieto

apu,tuki

elämykset

kokemukset

itsetunto, hyväksyntä

osallisuus, vertaisuus

tiedollinen ja konkreettinen

tuki

positiiviset kokemukset

Page 85: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

85

Liite 5. Seloste tutkimuksesta tutkittaville

Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutusprojektin merkitykselliset koke-

mukset nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden kuvaamina

Pro gradu – tutkielma

Itä-Suomen yliopisto, Terveystieteiden tiedekunta, lääketieteen tiedekunta

Kansanterveystiede

Kirsi Rönkä Kevät 2010

Minä___________________________olen osallistunut Elämänlanka-projektin ensimmäiselle kun-

toutuskurssille ja lupautunut vapaaehtoisesti haastateltavaksi yllämainittuun tutkimukseen. Olen

saanut esittää kysymyksiä tutkimuksesta.

Minulle on kerrottu, että Elämänlanka-projektin aikana kerättyjä tietojani voidaan käyttää tutki-

mukseen. Minulla on oikeus keskeyttää haastattelu tai perua suostumukseni missä vaiheessa tahan-

sa ennen tutkimuksen päättymistä.

Haastattelussa esille tulleet asiat raportoidaan tutkimusjulkaisuissa tavalla, jossa tutkittavia

tai muita haastattelussa mainittuja yksittäisiä henkilöitä ei voi välittömästi tunnistaa.

Haastattelun salassapito turvataan niin, että siitä tehtyä äänitallennetta käsittelee tutkija,

joka on sitoutunut vaitioloon. Haastattelun äänitallenne hävitetään tutkimuksen valmistuttua.

Haastattelu kirjataan tekstitiedostoksi ja siinä yhteydessä haastateltavien ja haastatteluissa

esille tulevien muiden henkilöiden, organisaatioiden ja paikkakuntien nimet poistetaan.

Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää kuntoutuksen merkityksellisiä kokemuksia ja siitä koettua

hyötyä Elämänlanka -projektissa mukana olleilta nuorilta ja vanhemmilta. Samalla tarkoituksena

on tuottaa tietoa kuntoutustoiminnan kehittämiseksi jatkossa.

Tämän sopimuksen alkuperäiskappale jää tutkijalle, kopio sopimuksesta annetaan allekirjoittaneel-

le.

Anna suostumuksen haastatteluun ja kertyneen aineiston käyttöön edellä kuvatulla tavalla tutki-

mukseen.

______________________________

Paikka ja aika

__________________________________ _____________________________

Allekirjoitus ja nimen selvennys alle 15 – vuotiaan huoltajan suostumus

Olen kertonut tästä tutkimuksesta tutkimustiedotteen mukaisesti ja otan vastaan tämän suostumuk-

sen. Alle 18 – vuotiaan huoltajalle on ilmoitettu osallistumisesta.

_____________________

Kirsi Rönkä [email protected] p. xxx

Page 86: NEUROLOGISIA ERITYISVAIKEUKSIA OMAAVIEN ......RÖNKÄ KIRSI: Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty – nuorten, vanhempien ja kurssityöntekijöiden

86

Liite 6. Tutkimuslupahakemus 11.9.2009.

Tutkimuksen nimi Elämänlanka – projekti: Kuntoutusprosessin arviointi

Oppilaitos Kuopion yliopisto, kansanterveystieteen ja ravitsemustie-

teen laitos

Tutkimuksen tekijä Kirsi Rönkä

Elämänlanka – projektin aikana 2008 – 2013 on tarkoitus kehittää pysyvä kuntoutuskäy-

täntö. Tämän pro gradu-tutkimuksen tarkoituksena on arvioida kuntoutuskurssikokonai-

suuden toimintoja ja menetelmiä tavoitteiden näkökulmasta sekä selvittää niiden merki-

tyksiä nuorelle ja hänen perheelleen.

Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista ja voitte koska tahansa peruuttaa suostu-

muksenne osallistua tutkimukseen.

Nimi: _____________________________

Syntymäaika: ______________________

Suostumus asiakastietojen käyttöön

Annan luvan käyttää kuntoutuksen aikana kerättyjä asiakastietojani tutki-

mukseen

En anna lupaa käyttää kuntoutuksen aikana kerättyjä tietojani tutkimukseen

Suostumus haastatteluun

Annan luvan haastatella tutkimusta varten.

En anna lupaa haastatella tutkimusta varten

Tutkimuksessa syntyvää aineistoa käsitellään luottamuksellisesti ja nimettömänä. Savon

Vammaisasuntosäätiö säilyttää tutkimukseen liittyvät tiedot tietosuojalain mukaisesti.

_______________ ____/____2009

Paikka

_________________________________

___________________________________

Asiakkaan allekirjoitus ja nimenselvennys Alle 18-vuotiaan huoltajan allekirjoi-

tus ja nimenselvennys

__________________________________

Luvan vastaanottajan allekirjoitus ja nimenselvennys