Tekst opracowany na V seminarium specjalistyczne pt. Niepełnosprawność

wzrokowa i wzrokowo-słuchowa, jako przesłanki dyskryminacji

w ramach Specjalistycznej Szkoły Facylitacji Społecznej na rzecz Przeciwdziałania

Dyskryminacji – poziom zaawansowany

Seminaria odbywają się w ramach projektu Sieć na rzecz promowania równości i

różnorodności w działaniach administracji publicznej „Równość i Różnorodność –

praktycznie” realizowanego przez Fundację Fundusz Współpracy i Towarzystwo

Edukacji Antydyskryminacyjnej

Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej

w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego

Niepełnosprawność wzrokowa i wzrokowo-słuchowa, jako przesłanki dyskryminacji

Małgorzata Książek

2

OSOBY Z USZKODZENIEM WZROKU

Wzrok dostarcza ok. 75%-80% (wg niektórych 84%-90%) informacji o świecie.

Jest to zmysł dystansowy (odbiera bodźce z dużej odległości);

Poznanie wzrokowe – ma charakter symultaniczny (wzrok rejestruje jednocześnie

wiele cech, zjawisk)

Poznanie wzrokowe - ma charakter mimowolny (do mózgu stale dopływają bodźce

wzrokowe; tu zachodzi ich selekcja)

Zapewnia stałą kontrolę otoczenia (ważne zwłaszcza w op i porusz. się)

Niektóre zjawiska, czy obiekty można poznać wyłącznie wzrokowo (np. chmura,

barwa, budynek).

Wzrok u człowieka odgrywa ogromną rolę w różnych obszarach:

W poznawaniu rzeczywistości; w tym w uczeniu się (odzwierciedla najwierniej

rzeczywistość wokół nas – obserwacja zjawisk, oglądanie filmów, obrazów,

czytanie).

Umożliwia nabywanie koordynacji wzrokowo-ruchowej (pisanie, wykonywanie

różnych czynności, w tym samoobsługowych, z zakresu życia codziennego).

Umożliwia szybką orientację w przestrzeni podczas poruszania się w niej

(precyzyjne lokalizowanie przedmiotów, ludzi, zjawisk, ustalanie kierunku i

odległości, kontrolowanie obranego kierunku, rejestrowanie zjawisk po drodze,

daje – poczucie bezpieczeństwa.)

Umożliwia wykonywanie różnych zawodów (sfera aktywności zawodowej).

Dostęp do z dóbr kultury (film, TV, wystawy; jest źródłem doznań artystycznych).

Umożliwia udział we zajęciach wymagających współdziałania (np. w zajęciach

sportowych, rekreacyjnych).

Jak widzimy?

Wyróżniamy tzw. widzenie centralne (środkowe), które umożliwia widzenie do

bliży, widzenie małych przedmiotów (w tym liter, cyfr) . Sprawność widzenia

centralnego określana jest ostrością wzroku.

3

Oraz – widzenie obwodowe, które umożliwia widzenie dużych przedmiotów,

przedmiotów będących w ruchu, zjawisk, widzenie o zmierzchu i nocą, zapewnia

również orientację w przestrzeni.

Widzenie człowieka jest obuoczne (tzw. stereoskopowe) – umożliwia to widzenie

głębi.

Wzrok ludzki umożliwia widzenie barw, tj. rozróżnianie kolorów.

Normalna ostrość wzroku określana wg tzw. Tablic Snellena wynosi od 1,0 do 0,3

w lepszym oku, po korekcji (o ile jest ona potrzebna).

Normalne pole widzenia każdego oka wynosi w płaszczyźnie poziomej 150 stopni, a

w płaszczyźnie pionowej 120.

Przy częściowym nakładaniu się pól obu oczu pełne pole widzenia człowieka wynosi

w płaszczyźnie poziomej wynosi 200 stopni.

Osoba z uszkodzeniem wzroku

Uszkodzenie wzroku może objąć któryś z wymienionych obszarów powodując:

Uszkodzenie widzenia centralnego (np. w zwyrodnieniu plamki żółtej), wówczas

osoba ma problemy z widzeniem do bliży – czytaniem, pisaniem, etc. Uczy się

patrzeć pozaplamkowo, szukając tym samym odpowiedniej pozycji głowy.

Uszkodzenie widzenia obwodowego (np. w barwnikowym zwyrodnieniu siatkówki -

Retinitis Pigmentosa), co utrudnia widzenie o zmierzchu, zauważanie przeszkód

nad głową, nisko położonych, znajdujących się po bokach, co znacznie utrudnia

samodzielne, bezpieczne poruszanie się.

Uszkodzenie jednego oka – powoduje widzenie jednooczne i (szczególnie) trudności

z poczuciem głębi; mózg potrzebuje ok. roku, aby sobie z tym poradzić (stąd można

na ok. rok uzyskać tzw. orzeczenie czasowe).

Może wystąpić również zaburzenie widzenia barw – daltonizm czy widzenie w

różnych odcieniach szarości, co znacznie zubaża ilość otrzymywanych informacji i

świat przeżyć.

Uszkodzenie wzroku może być wzrodzone (jeśli nastąpiło przed urodzeniem, w trakcie

porodu lub wkrótce po urodzeniu) lub nabyte.

Podstawowe czynniki powodujące wrodzone uszkodzenie wzroku:

Wrodzone zespoły genetyczne. Aktualnie – jedna z dwóch wiodących przyczyn

uszkodzenia narządu wzroku. (W zespołach tych uszkodzenie wzroku jest tylko

jednym z wielu współwystępujących symptomów.)

Wcześniactwo – obecnie (obok wrodzonych zespołów genetycznych) jedna z dwóch

wiodących przyczyn wrodzonego uszkodzenia wzroku (retinopatia wcześniacza – na

skutek przedawkowania tlenu w inkubatorze).

4

Stąd też wcześniaki powinny być pod szczególną obserwacją w pierwszych latach

rozwoju. (W przypadku słuchu – mamy badania skriningowe w pierwszych dniach po

urodzeniu.)

Schorzenia genetyczne (np. retinoblastoma – nowotwór oka), zaćma (zmętnienie

soczewki, obecnie usuwane przeważnie zabiegowo),etc.

Wrodzone schorzenia wzroku, których przyczyną jest choroba matki w ciąży (np.

wskutek toksoplazmozy u matki, przebytej w pierwszym trymestrze ciąży, CMV –

cytomegalii, czy różyczki). Obecnie – obowiązują szczepienia dziewcząt przeciwko

różyczce. Ochroną przed toksoplazmozą jest unikanie kontaktu z ziemią, z kocimi

odchodami; powierzenie tej opieki innym członkom rodziny, w razie wątpliwości –

zaszczepienie się (podobnie jak w przypadku różyczki – jeśli nie przeszło się

szczepienia), co najmniej 3 mies. przed planowanym zajściem w ciążę. Przed CMV

nie ma ochrony; ¾ społeczeństwa choruje w swoim życiu na CMV – nawet o tym nie

wiedząc.

Czynniki powodujące nabyte uszkodzenie wzroku:

Choroby przebyte w dzieciństwie: zapalenie mózgu/ opon mózgowych.

Urazy głowy, oka/ oczu.

Choroby (schorzenia) narządu wzroku – różnych jego części, np. jaskra, zaćma, etc.

Zmiany starcze zachodzące w oku.

USZKODZENIE WZROKU MOŻE BYĆ CAŁKOWITE LUB CZEŚCIOWE; takie występuje

znacznie częściej.

Funkcjonalny podział osób z dysfunkcją wzroku

Ze względu na funkcjonowanie wzrokowe można wyróżnić dwie podstawowe grupy osób z

uszkodzeniem wzroku; w praktyce różnorodność jest jednak dalece większa.

1. Osoba niewidoma – osoba, które na skutek znacznego stopnia uszkodzenia narządu

wzroku musi posługiwać się technikami bezwzrokowymi (korzystając z dotyku i

pomocy technicznych, które kompensują uszkodzenie wzroku).

2. Osoba słabowidząca – osoba, która pomimo znacznego uszkodzenia narządu wzroku,

posługuje się wzrokiem, jednak napotyka przy tym określone trudności i

ograniczenia (grupa ta jest bardzo silnie zróżnicowana pod kątem posiadanych

możliwości wzrokowych i umiejętności ich wykorzystywania).

Według Klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wśród osób z uszkodzeniem

wzroku można wyróżnić:

1. Osoby niewidome – są to osoby:

całkowicie niewidome

z poczuciem światła

5

ze szczątkowym widzeniem (ostrość wzroku do 0,05; tj. widzi się z 5 metrów to, co

dobrze widząca osoba widzi ze 100 metrów)

ze znacznym ograniczeniem pola widzenia (do 20 stopni).

2. Osoby słabowidzące – są to osoby:

z obniżeniem ostrości widzenia od 0,06 do 0,3 (tj. od osób, które widzą z 6 metrów

to, co dobrze widząca osoba widzi ze 100 metrów, po osoby, które widzą z 3 m. to

co dobrze widząca osoba - z 10 m. )

z zawężeniem pola widzenia do 30 stopni.

Osoby słabowidzące można różnicować też wg innych kryteriów na:

- osoby słabowidzące, których słabowzroczność ma charakter ustabilizowany bądź

progresywny.

- osoby słabowidzące, które mają uszkodzony wzrok od urodzenia/ wczesnego

dzieciństwa bądź później (tzw. ociemniałe).

Najczęstsze funkcjonalne następstwa uszkodzenia wzroku (podane poniżej) - często

nakładają się na siebie:

• obniżona ostrość wzroku

• nadmierna wrażliwość na światło

• światłowstręt, olśnienia

• zaburzenia w polu widzenia

• ślepota zmierzchowa

• problemy z adaptacją do zmian oświetlenia

• osłabione poczucie głębi

• problemy z rozpoznawaniem barw

1.Uszkodzenie widzenia centralnego (1,2-M.Książek)

2.Uszkodzenie widzenia obwodowego (pole lunetowe)

6

Konsekwencje uszkodzenia wzroku

Deprywacja zmysłowa:

„Odcięcie” od dopływu bodźców wzrokowych, bądź fragmentaryczny ich odbiór. Rośnie

rola pozostałych zmysłów: słuchu, dotyku, węchu, smaku. MITEM JEST, że: „osoby

niewidome mają wyostrzony w sposób naturalny słuch, że mają wyjątkowe zdolności

muzyczne – jest to kwestia wyćwiczenia tego zmysłu w zastępstwie wzroku. Słuch –

również telereceptor (odbiera informacje z otoczenia z dużej odległości, podobnie jak

wzrok – mimowolnie i stale). Nigdy jednak nie zastąpi wzroku, choć pomaga kompensować

jego uszkodzenie. Percepcja dotykowa (tak ważna dla osób niewidomych) ma całkiem

odmienny charakter niż wzrokowa: poznanie jest przeważnie celowe, nie – mimowolne,

stopniowe – nie całościowe (symultaniczne), wielu przedmiotów, obiektów nie można

poznać za pomocą dotyku (rozgrzany do czerwoności metal, Pałac Kultury), nie wszystko

jest dostępne dotykowo i nie wszystko da sie objąć dotykiem (np. Pałac Kultury); stąd – u

osób niewidomych powstają tzw. wyobrażenia surogatowe; nie zawsze są one adekwatne

do rzeczywistości.

Utrudnienia w funkcjonowaniu we wszystkich pozostałych sferach:

Sfera poznawcza – maleje ilość, jakość bodźców oraz precyzja i szybkość

poznawania rzeczywistości.

W wykonywaniu czynności życia codziennego.

W orientacji przestrzennej i samodzielnym poruszaniu się.

W sferze aktywności zawodowej.

W dostępie do dóbr kultury (kino, teatr, TV, wystawy).

W sferze aktywności sportowej i rekreacyjnej, zawodowej.

Pomoce w pokonywaniu trudności/ barier — wspomaganie działań

antydyskryminacyjnych (specjalne techniki, ludzie, sprzęt)

Technika „ręka pod ręką”, w miejsce nadużywanej dotychczas techniki „ręce na

rękach”. Sfera poznawcza. Ważne zwłaszcza w pracy z dziećmi; to dziecko

prowadzi, ono decyduje czemu poświęci więcej uwagi dotykowej; dorosły

towarzyszy mu w tym, podąża za nim. Nie jest dyrektywny; ogląda, robi coś –razem

z dzieckiem.

7

Pomoc w przemieszczaniu się

Przewodnik – idzie ZAWSZE pierwszy (osoba niewidoma trzyma go za ramię),

pomaga też w oglądaniu dotykowym.

Biała laska.

Pies przewodnik (od niedawna – osoba niewidoma ma prawo wstępu z psem

przewodnikiem do budynków użyteczności publicznej)

Pismo brajla (pismo wypukłe, którego podstawą jest tzw. sześciopunkt brajlowski –

każdy punkt ma swój numer; lewa kolumna (od góry) to pkt 1, 2, 3, prawa- 4,5,6.

Tu litera „F”- tworzą ją punkty: 1, 2, 4.

Udźwiękowiona sygnalizacja świetlna; brak jednolitego systemu; co więcej umowne

sygnały – miewają sprzeczne znaczenie!

Oznakowania przestrzeni za pomocą wypukłych faktur i kontrastów.

Oznakowanie odblaskową farbą / taśmą pierwszego i ostatniego stopnia, szklanych

(przeźroczystych) drzwi.

8

Oznakowanie drzwi / przyciski na wysokości wzroku (na szklanej powierzchni –

łatwo o odblaski, co ogranicza widoczność!).

Makiety dotykowe fragmentu miasta (a’la mapa). Oznakowanie brajlem np.

przycisków w windach – jednak niezbyt powszechne. Trudność stanowią coraz

bardziej powszechne panele dotykowe (w windach, domofonach, etc.)

Kontrasty – stanowią ogromne ułatwienie dla osób, które w jakimś stopniu posługują

się wzrokiem (zarówno w przemieszczaniu się, jak i wielu czynnościach dnia

codziennego).

Podstawowe ułatwienia w edukacji

Podręczniki (w brajlu/ powiększonym drukiem) – niestety zaopatrzenie uczniów w

podręczniki jest dalece niedoskonałe, bardzo dużo dzieci (poza szkołami

specjalnymi dla dzieci niewidomych) nie dostaje zamówionego podręcznika na czas.

Mapy (dotykowe/ powiększonym drukiem); również zaopatrzenie szkół

integracyjnych i ogólnodostępnych w pomoce dydaktyczne jest bardzo słabe (w

szkołach specjalnych – dobre). Wygrzewarka do robienia rysunków wypukłych (na

papierze puchnącym).

9

Podstawki pod książki, sprzęt komputerowy, oprogramowanie z mową syntetyczną,

czyli – sztuczną; po zainstalowaniu w komputerze – czyta tekst pokazywany na

ekranie, pocztę mailową, strony internetowe (o ile są dostosowane).

Drukarka brajlowska – często jednak nie ma jej na wyposażeniu szkoły; stąd

problemy z zaopatrzeniem ucznia w niezbędne materiały do pracy na lekcji.

Pomoce optyczne i nieoptyczne – ułatwiające widzenie

Różnego typu lupy (pomoce do bliży) i lornetki (pomoce do dali).

Powiększalniki telewizyjne tekstu. Klawiatury z dużymi literami i kontrastem.

10

Pomoce do czynności dnia codziennego

Wskaźnik poziomu cieczy (zawieszony na szklance piszczy, gdy ciecz dosięgnie metalowych

przewodów), zegar z dużymi cyframi, kontrastem, minutnik z dużymi cyframi,

„portmonetka” na drobne (wg. nominałów), mówiący termometr i telefon z dużymi

cyframi.

Rekreacja

Przykłady: memo (podstawa - kontrasty!) i sudoku. W obu przypadkach – wersje dla osób

słabo widzących (są również dla osób niewidomych).

GDY Z USZKODZENIEM WZROKU WSPÓŁWYSTĘPUJE USZKODZENIE

SŁUCHU – OSOBY GŁUCHONIEWIDOME

Helena Keller Dziecko z zespołem

wad wrodzonych

Słuch – rola dla człowieka

Poznawanie rzeczywistości: słuch jest źródłem informacji o przedmiotach (np.

dzwoni budzik), osobach i zachodzących wokół zjawiskach (np. burza).

11

Orientacja i poruszanie się w przestrzeni: ostrzega przed niebezpiecznymi

przedmiotami/ zjawiskami, kontroluje otoczenie (daje poczucie bezpieczeństwa).

Komunikacja: umożliwia odbiór mowy dźwiękowej i naukę mowy przez

naśladownictwo.

Dostarcza wrażeń estetycznych (muzyka, śpiew, recytacje).

Konsekwencje uszkodzenia słuchu – uszkodzenie słuchu powoduje trudności we

wszystkich wymienionych poprzednio sferach:

W sferze poznawczej oraz w orientacji przestrzennej i podczas poruszania się:

powoduje trudności w odbiorze i rozpoznawaniu różnych dźwięków otoczenia (np.

trudności z usłyszeniem budzika) oraz trudności ze zlokalizowaniem kierunku z

którego dochodzi dźwięk (zwłaszcza, przy asymetrycznych ubytkach słuchu w uchu

prawym i lewym), trudno więc ustalić, z której strony np. nadjeżdża samochód.

W zakresie porozumiewania się z otoczeniem za pomocą mowy dźwiękowej:

utrudnione rozumienie dźwięków mowy (odbiór mowy) oraz słuchowa kontrola

własnej mowy (stąd mowa bywa zniekształcona), wybiórcze słyszenie tylko

wysokich lub tylko niskich tonów (tym samym – niektórych dźwięków).

W zakresie odbioru wrażeń estetycznych – trudności z słuchaniem muzyki, udziałem

w przedstawieniach teatralnych, etc.).

Uszkodzeniu narządu słuchu nierzadko towarzyszą:

- szumy uszne

- zaburzenia równowagi

Rys. M. Książek

Powyższe audiogramy obrazują konsekwencje uszkodzenia słuchu w sferze poznawczej,

komunikacyjnej i estetycznej. Obrazują zmiany obszaru pola słuchowego na skutek

uszkodzenia słuchu.

12

Pierwszy audiogram pokazuje pole słuchowe u osoby dobrze słyszącej (obszar

zakreskowany, poniżej górnej linii, tzw. „krzywej słyszenia”, która ciągnie się ponad

zacieniowanym „bananem”/ „fasolką” (jest to umownie zaznaczony obszar, w którym

słyszane są różne dźwięki mowy); zakreskowany obszar obrazujący pole słuchowe osoby

dobrze słyszącej obejmuje od góry do dołu dźwięki od ledwie słyszalnych, najcichszych, po

dźwięki bardzo głośne, na granicy bólu — rzędu 120 dB., natomiast od lewej do prawej

strony audiogramu, obejmuje dźwięki o różnym natężeniu, tj. o różnej wysokości — od

dźwięków (mowy i otoczenia) od najniższych, po najwyższe.

Natomiast drugi, niżej położony audiogram obrazuje pole słuchowe osoby z uszkodzonym

słuchem (zakreskowany obszar poniżej kreski, wyznaczającej jego górną granicę (tzw.

krzywej słyszenia); na tym rysunku jest ona położona znacznie niżej, a to oznacza w

praktyce, że osoba ta nie słyszy dźwięków cichych i o przeciętnym natężeniu, jedynie

głośniejsze. Krzywa słyszenia leży poniżej „banana”, co oznacza, ze osoba ta bez aparatu

słuchowego nie słyszy, a tym samym nie rozumie dźwięków mowy. Krzywa rozciąga się na

całej długości z lewej do prawej, czyli słyszalne są dźwięki niższe i wyższe (tyle, że

głośne). Często krzywa załamuje się np. w połowie audiogramu; im wcześniej się załamuje

(patrząc od lewej strony) — tym mniejszy zakres dźwięków słyszy dana osoba, a wówczas

nawet ich wzmocnienie („podgłoszenie”) przez aparat słuchowy — nie wystarcza do

rozumienia mowy. Współczesne aparaty słuchowe potrafią jednak już sobie z tym poradzić.

Osoby głuche/ słabosłyszące

Rolę kompensacyjną pełni u nich zmysł wzroku :

- jest „radarem” (telereceptor), który „wychwytuje” różne informacje z otoczenia

(np. „z lewej strony nadjeżdża auto”)

- umożliwia odbiór komunikatów z otoczenia (wzrokowo-słuchowy lub wzrokowy

odbiór mowy dźwiękowej, wzrokowy odbiór znaków migowych).

Specyfika osób, u których współwystępuje uszkodzenie wzroku i słuchu —

głuchoniewidomych

W przeciwieństwie od osób z uszkodzonym „tylko” słuchem lub „tylko” wzrokiem, u osób

głuchoniewidomych występuje brak lub ograniczenie (w różnym stopniu) możliwości

KOMPENSACJI (czyli „zastępowania” funkcji uszkodzonego zmysłu przez inny, sprawny),

mówimy więc o braku lub ograniczeniu kompensacji:

uszkodzenia słuchu — sprawnym wzrokiem,

uszkodzenia wzroku — sprawnym słuchem.

Dlatego też mówimy, że głuchoślepota NIE JEST sumą tych dwóch deficytów:

Głuchoślepota JEST wypadkową tych dwóch sprzężonych niepełnosprawności; stanowi

odrębną jakość (podobnie np. jak po zmieszaniu koloru żółtego i niebieskiego uzyskuje się

inny kolor — zielony); choć ma coś wspólnego z jednym i drugim.

13

Osoba głuchoniewidoma — definicje

Terminy „głuchoślepota” czy „osoba głuchoniewidoma” przywodzą na myśl osobę, która

nic nie widzi i nic nie słyszy. W praktyce pojęcie „osoba głuchoniewidoma” jest bardzo

szerokie; obejmuje osoby, u których współwystępuje uszkodzenie słuchu i wzroku.

Wiele z nich jest w stanie korzystać w różnym stopniu z jednego bądź obu tych zmysłów.

Brak jest jednak jednej definicji — jednoznacznej i uniwersalnej. Problem ten podnosi

wiele państw. Przyjęta przez Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym definicja dotycząca

dorosłych jest (podobnie jak w wielu innych krajach) tzw. definicją funkcjonalną, która

uwypukla m.in. aspekt sprawności danej osoby. Najnowsza (rozbudowana) definicja TPG

(grudzień 2011) oparta na najnowsze definicji Nordic Staff Training Centre for Deafblind

Services (NUD, 2006) mówi, że:

„Osoba głuchoniewidoma to osoba, u której występuje jednocześnie uszkodzenie słuchu

i uszkodzenie wzroku; sprzężenie ich powoduje, że napotyka ona specyficzne

trudności w codziennym funkcjonowaniu, szczególnie w komunikowaniu się, dostępie

do informacji i przemieszczaniu się. Współwystępowanie dysfunkcji obu tych zmysłów

uniemożliwia lub ogranicza kompensowanie uszkodzenia jednego z nich przez drugi i

powoduje, że skutki uszkodzenia słuchu i uszkodzenia wzroku wzajemnie się potęgują –

nie są więc tym samym, co suma ograniczeń wynikających z każdego z nich oddzielnie.

Do optymalnego funkcjonowania osoba taka wymaga wsparcia ze strony otoczenia -

poprzez odpowiednie usługi, przystosowanie środowiska zewnętrznego oraz

udostępnienie sprzętu rehabilitacyjnego i adekwatnych technologii.”

Definicja ta (w odróżnieniu od dotychczasowych) wskazuje nie tylko na konsekwencje

uszkodzenia dwóch najważniejszych dla człowieka zmysłów — wzroku i słuchu (przyczyny

ograniczeń tkwiące w osobie głuchoniewidomej), ale też wyraźnie wskazuje na rolę

odpowiedniego wsparcia, jako warunki konieczne dla zapewnienia optymalnego (!!!)

funkcjonowania osobie głuchoniewidomej.

Koresponduje ona z Deklaracją Praw Osób Głuchoniewidomych przyjętą w roku 2004 przez

Parlament Europejski, która,podkreślając odrębność i specyfikę głuchoślepoty, nawołuje

państwa UE do przyjęcia regulacji prawnych, efektem których będzie odpowiednio

dostosowana pomoc dla osób głuchoniewidomych.

Jedną najważniejszych tego typu regulacji jest ratyfikowana przez Prezydenta RP dn. 6.

IX.12r. Konwencja Narodów Zjednoczonych o Prawach Osób Niepełnosprawnych.

14

Klasyfikacje osób głuchoniewidomych

Populacja osób głuchoniewidomych jest niezwykle dychotomiczna. Można dokonać w niej

podziału m.in. ze względu na czas wystąpienia głuchoślepoty, tj. ujawienia się problemów

ze słuchem i wzrokiem, oraz ze względu na stopień uszkodzenia obu zmysłów. Czynniki te

mają zasadniczy wpływ na różnice w funkcjonowaniu osób głuchoniewidomych i dobór

metod pracy z nimi, w tym metod komunikacji.

Biorąc pod uwagę czas, czyli okres życia, w którym wystąpiła głuchoślepota, wyróżnia się

dwie podstawowe grupy osób głuchoniewidomych:

osoby z głuchoślepotą wrodzoną, u których problemy ze słuchem i ze wzrokiem

obecne są od urodzenia lub pojawiają się wkrótce po urodzeniu;

osoby z głuchoślepotą nabytą, u których kombinacja uszkodzenia zmysłów słuchu i

wzroku pojawia się później; są to:

osoby z wrodzonym i manifestującym się od urodzenia uszkodzeniem słuchu oraz

nabytym1 lub ujawnionym2 w późniejszym okresie uszkodzeniem wzroku,

osoby z wrodzonym i manifestującym się od urodzenia uszkodzeniem wzroku oraz

nabytym lub ujawnionym w późniejszym okresie uszkodzeniem słuchu,

osoby z nabytym lub ujawnionym w późniejszym okresie (lecz niekoniecznie

równocześnie) uszkodzeniem słuchu i uszkodzeniem wzroku

Natomiast biorąc pod uwagę stopień uszkodzenia wzroku i słuchu, wyróżnia się wśród

osób głuchoniewidomych następujące grupy:

osoby całkowicie lub praktycznie głuchoniewidome — niesłyszace jednocześnie

niewidome,

osoby głuchoniewidome — niesłyszące i jednocześnie słabowidzące,

osoby głuchoniewidome — niewidome i jednocześnie słabosłyszące,

osoby głuchoniewidome — słabosłyszące i jednocześnie słabowidzące.

W praktyce istotny jest dla funkcjonowania danej osoby zarówno czas wystąpienia

(ujawnienia się u niej) uszkodzenia wzroku i słuchu, jak i stopień uszkodzenia obu tych

zmysłów. W oparciu o te dwa kryteria można wyróżnić 16 matematycznych kombinacji,

odpowiadającym 16 grupom osób głuchoniewidomych.

Jednak nawet w ramach tej samej kombinacji możliwości słuchowe i/lub wzrokowe mogą

być różne; podobnie jak umiejętność ich wykorzystania. Czasem osoba z mniejszymi

możliwościami wzrokowo-słuchowymi może radzić sobie lepiej niż ta z większymi.

15

Przyczyny głuchoślepoty (deafblindness)

Głuchoślepotę powodują różne czynniki i istnieją różne ich podziały. Tutaj zostały ujęte w

dwie zasadnicze grupy korespondujące z klasyfikacją ze względu na okres życia, w którym

wystąpiła głuchoślepota, a więc ze względu na to, od kiedy osoba funkcjonuje z

podwójnym jednoczesnym uszkodzeniem zmysłu wzroku i słuchu.

Wyróżnia się czynniki, które powodują głuchoślepotę wrodzoną i nabytą. Czynniki

powodujące głuchoślepotę wrodzoną dominują wśród dzieci (powodują przeważnie wiele

dodatkowych uszkodzeń, nie „tylko” w obrębie narządu wzroku i narządu słuchu), zaś

powodujące głuchoślepotę nabytą dominują wśród dorosłych (i nie powodują tak

złozonych uszkodzeń jak w pierwsza grupa czynników). Wielu przyczyn jednoczesnego

uszkodzenia wzroku i słuchu nie daje się jednak ustalić.

1. Czynniki, które powodują głuchoślepotę wrodzoną, zmieniają się. W latach 70.

dominowała różyczka matki w okresie ciąży, dziś już nie stanowi ona tak dużego

zagrożenia. Obecnie najczęstsze przyczyny głuchoślepoty wrodzonej to:

zespoły genetyczne (dziedziczne lub nie, m.in. zespoły CHARGE i Alstroma, zespół

Downa i inne, w których nierzadko uszkodzeniu wzroku i słuchu towarzyszą inne,

złożone problemy); nota bene jest to coraz częstsza przyczyna niepełnosprawności, nie

tylko wzrokowo-słuchowej,

wcześniactwo (dzięki postępom medycyny ratowane są dzieci, które dawniej by nie

przeżyły za organizmem matki); inne czynniki okołoporodowe (niska waga

urodzeniowa, komplikacje przy porodzie, niedotlenienie i zamartwica),

inne czynniki działające podczas ciąży (w tym choroby matki, np. cytomegalia,

różyczka, toksoplazmoza, a także alkoholizm),

choroby ogólne przebyte wkrótce po urodzeniu (zapalenie mózgu, zapalenie opon

mózgowych).

Liczba osób głuchoniewidomych od urodzenia stale rośnie. To skutek postępu medycyny.

Wiele dzieci, które jeszcze nie tak dawno nie miały szans na przeżycie albo miały bardzo

niewielkie szanse (w tym wcześniaki, dzieci z poważnymi wadami wrodzonymi i zespołami

chorobowymi), jest dziś ratowanych. Coraz więcej dzieci głuchoniewidomych obarczonych

wieloma innymi, poważnymi uszkodzeniami (90% dzieci; wiele z nich ma problemy

ruchowe, upośledzenie umysłowe, etc.).

2. Czynniki, które powodują głuchoślepotę nabytą

Najczęściej występujące przyczyny głuchoślepoty nabytej można podzielić na dwie grupy

czynników:

A. U osób z obecnym od urodzenia / wczesnego dzieciństwa uszkodzeniem wzroku lub

słuchu:

- choroby/ urazy narządu słuchu (u osób z uszkodzeniem narządu wzroku)

- choroby/ urazy narządu wzroku (u osób z uszkodzeniem narządu słuchu)

16

- Zespół Ushera (zespół genetyczny, w którym od urodzenia występuje uszkodzenie

słuchu, a uszkodzenie wzroku — progresywne, manifestuje się w późniejszym okresie).

B. U osób wcześniej pełnosprawnych:

- ogólne choroby organizmu (nowotwory)

- poważne urazy głowy

- fizjologiczne zmiany starcze w organizmie.

Liczebność populacji osób głuchoniewidomych w Polsce

Jedyne statystyki na ten temat prowadzi Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym. Dane

te nie są zweryfikowane i obejmują jedynie osoby, do których udało się nam w jakiś sposób

dotrzeć i które spełniają wyznaczone na nasze potrzeby kryteria. Ewidencja TPG obejmuje

osoby głuchoniewidome z całej Polski. Obecnie znajduje się w niej ok. 2400 osób z

jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku. Daje to średnio ok. 150 osób

głuchoniewidomych na województwo i ok. 6-7 na powiat; to pokazuje jak rzadką

niepełnosprawnością jest głuchoślepota. Bazując na danych statystycznych z innych

krajów, szacujemy, że w Polsce jest znacznie więcej osób głuchoniewidomych, niż liczy

nasza ewidencja; co najmniej 7-8 tys. Oznaczałoby to, że TPG dotarło do zaledwie 30-40

procent z nich (wśród nich 10 proc. to osoby w wieku od 0 do 18 rż., 40 proc. osoby w

wieku miedzy 18 a 60 rż., a 60 proc. osoby powyżej 60 r.ż.). Populacja osób starszych z

głuchoślepotą (nabytą) zdecydowanie i coraz gwałtowniej rośnie w ostatnich latach. Jest

to tendencja ogólnoświatowa.

Konsekwencje współwystępującego uszkodzenia zmysłów słuchu i wzroku

Współwystępujące uszkodzenie obu zmysłów słuchu i wzroku powoduje ograniczenie ilości i

jakości informacji dostarczanych przez oba te zmysły — z reguły tym większe, im

poważniejsze jest ich uszkodzenie. W przypadku całkowitej głuchoślepoty świat jest

ograniczony do zasięgu ręki. Jednak konsekwencje głuchoślepoty nie są (wbrew pozorom)

prostą sumą konsekwencji uszkodzenia słuchu i wzroku! Osoby z uszkodzeniem słuchu,

wspomagają się w ogromnej mierze informacjami z nieuszkodzonego narządu wzroku.

Osoby z problemami wzrokowymi — informacjami z nieuszkodzonego narządu słuchu. Gdy

mamy do czynienia z jednoczesnym uszkodzeniem obu tych zmysłów, jest to możliwe w

ograniczonym zakresie bądź niemożliwe. Oba rodzaje informacji są w jakimś stopniu

zubożone, zniekształcone lub wręcz niedostępne. Brak lub poważne ograniczenie zjawiska

kompensacji jest tym, co w znaczący sposób odróżnia na niekorzyść sytuację osoby

głuchoniewidomej w stosunku do osoby „tylko” niewidomej lub słabowidzącej albo „tylko”

niesłyszącej lub słabosłyszącej i uzasadnia traktowanie głuchoślepoty, jako odrębnej

niepełnosprawności. Niestety, w Polsce głuchoślepota nie jest orzekana.

Szczególnie drastyczne są konsekwencje głuchoślepoty u dzieci dotkniętych nią od

urodzenia czy wkrótce po nim. Bez celowej, specjalistycznej pomocy, opartej na

stosowaniu specyficznych metod wspomagania rozwoju, nie są one w stanie rozwinąć

swoich potencjalnych, często i tak dość drastycznie ograniczonych możliwości.

17

Bardzo ważne jest więc jak najwcześniejsze zdiagnozowanie uszkodzenia wzroku i słuchu,

rozpoczęcie różnego typu specjalistycznych oddziaływań (w zakresie wczesnego

wspomagania rozwoju, mających na celu wszechstronny rozwój dziecka) oraz zaopatrzenie

dziecka (w zależności od potrzeb) w odpowiednio dopasowane pomoce wzrokowe i/lub

słuchowe (okulary, aparaty czy implanty słuchowe), komunikacyjne i inne (np.

wspomagające sferę ruchową).

Głuchoślepota nabyta ma całkiem odmienne konsekwencje; powoduje zmiany w

dotychczasowym funkcjonowaniu danej osoby i stawia ją w niezwykle trudnej sytuacji

psychologicznej — przystoso(wy)wania się do stopniowej bądź nagłej utraty wzroku i/lub

słuchu. Stanowi to ogromne wyzwanie dla osób, które dotychczas widziały/ i lub słyszały.

Im wolniejszy proces zmian, tym więcej czasu na przystosowanie się.

Rola pozostałych zmysłów u osób głuchoniewiodmych

Jeżeli wyobrazimy sobie nasze pięć głównych zmysłów jako (nieco jajowaty) tort, to wzrok

stanowi ponad ¾ (czy też 8/10) całości, słuch trochę ponad 1/10, a pozostałe zmysły

(dotyk, smak, węch) pozostały, najmniejszy kawałek. Obniżenie sprawności działania obu

zmysłów dystansowych (wzroku i słuchu) podnosi konieczność korzystania w procesach

poznawczych, w orientacji przestrzennej i samodzielnym przemieszczaniu się oraz w

trakcie wykonywania szeregu czynności dnia codziennego oraz w wielu innych sferach życia

z pozostałych zmysłów; zmysłów, które odbierają bodźce ze znacznie mniejszej odległości

(węch) czy wręcz w bezpośrednim kontakcie z ich źródłem (dotyk, smak), oraz ze zmysłów

dostarczających informacji z wnętrza ciała (zmysł kinestetyczny, prioprioceptywny).

Im większe jest uszkodzenie słuchu i wzroku, tym bardziej dana osoba polegać musi na

informacjach z pozostałych zmysłów; szczególnie rolę wśród nich odgrywa zmysł dotyku.

Dla niektórych osób staje się on głównym źródłem zdobywania wiedzy o świecie. Jednak

żaden z tych zmysłów, ani wszystkie razem nie są w stanie zastąpić w pełni wzroku;

przekazać takiej ilości i tego rodzaju całościowej informacji, jak wzrok.

18

Informacje uzyskane za ich pośrednictwem są pozyskiwane w sposób bardziej celowy i

bardziej fragmentaryczny. Stąd też rośnie również rola procesów umysłowych — uwagi,

myślenia, pamięci. W konsekwencji zdobywanie informacji, przemieszczanie się, etc.

wymaga znacznie większych nakładów energii ze strony osoby z jednoczesnym

uszkodzeniem wzroku i słuchu. Warto o tym pamiętać.

Należy wspomnieć o tym, że również możliwości w zakresie korzystania z pozostałych

zmysłów są niekiedy ograniczone, dotyczy to zwłaszcza osób z wrodzoną głuchoślepotą; w

niektórych zespołach (np. CHARGE), często brak poczucia węchu. Wiele dzieci nie potrafi

wykorzystywać sposób celowy dotyku i czerpać z niego wartościowych informacji, wiele ma

też ogromne problemy z integrowaniem w mózgu tych wrażeń sensorycznych, które do

niego dochodzą.

Trzy w jednym — jak to możliwe?

U niektórych osób głuchoniewidomych, stopień korzystania z posiadanych przez nie

możliwości wzrokowych i słuchowych zależy od warunków, w jakich funkcjonują, a także

od rodzaju podejmowanej przez nie aktywności. Klasycznym przykładem są tu stanowiące

wg. niektórych autorów połowę populacji osób głuchoniewidomych osoby z zespołem

Ushera.

Od urodzenia mają one problemy ze słuchem (są głuche lub słabo słyszące), później

ujawnia się u nich barwnikowe zwyrodnienie siatkówki (RP), stopniowo zawęża się pole

widzenia. Osoby, które mają wąskie pole widzenia i (zazwyczaj początkowo) dobrą ostrość

wzroku, w zależności od rodzaju aktywności i warunków zewnętrznych funkcjonują pod

względem wzrokowym jednocześnie na trzech poziomach: poruszając się, zazwyczaj

korzystają z technik dla osób niewidomych, porozumiewając się, wymagają odpowiednich

warunków wzrokowych, jak osoby słabowidzące, a wykonując precyzyjne czynności z

bliskiej odległości (np. czytanie, szycie) radzą sobie równie dobrze jak osoby widzące.

Wszystko to dezorientuje otoczenie; postrzega ono daną osobę w pewnych sytuacjach jako

niewidomą (poruszającą się z białą laską), w innej jako widzącą (która np. siedząc w

tramwaju ze złożoną białą laską czyta swobodnie książkę pisaną drobnym drukiem); może

to budzić mieszane uczucia. Warto wiedzieć, że to jest możliwe!

Komunikacja osób głuchoniewidomych

Osoby głuchoniewidome korzystają z różnych metod komunikacji; ich wybór zależy od:

- Momentu wystąpienia głuchoślepoty (współwystępowania uszkodzenia wzorku i

słuchu): przed/ po opanowani formalnego języka (!)

- Posiadanych możliwości wzorkowych i słuchowych (odbiór słuchowy / wzrokowy /

dotykowy)

Wiele z nich używa innej metody/ innych metod do przekazu komunikatów, a innych – do

ich odbioru.

19

1. Metody komunikacji najpowszechniej wykorzystywane wśród osób

głuchoniewidomych od urodzenia (tj. przed opanowaniem języka)

Wokalizacje

Ruchy całego ciała

Wskazywanie wzrokiem, palcem

Mimika twarzy

Realne przedmioty (dobrze kojarzone przez dziecko z konkretną czynnością)

Proste, naturalne gesty

Symbole przedmiotowe (3D)

Zdjęcia (dobrej jakości - kontrastowe)

Obrazki (odręczne/ komercyjne, np. PCS, czy czarno-białe PIC); pojedyncze lub w formie

tablic komunikacyjnych (ogólnych bądź tematycznych), czy słowników. Również w

komunikatorach z wgrywanymi przez osobę mówiącą komunikatami.

20

2. Metody najpowszechniej stosowane przez osoby, które opanowały system językowy

przed wystąpieniem głuchoślepoty

Są to osoby z głuchoślepotą nabytą (3 podgrupy). Przekazując komunikaty otoczeniu,

większość z nich opiera się na wcześniej opanowanych metodach porozumiewania się.

Poważniejszy problem stanowi dla nich odbiór komunikatów .

Korzystają w tym celu z różnych form komunikacji, w zależności od tego z jakiego

środowiska się wywodzą (niesłyszących/ słyszących) oraz zależnie od ich aktualnych

możliwości wzrokowo-słuchowych.

A. Metody oparte na mowie (głównie osoby, które wcześniej się nią porozumiewały)

Mowa foniczna odbierana słuchowo-wzrokowo/ wzrokowo-słuchowo

Mowa dźwiękowa — odbierana dotykowo

Mowa foniczna odbierana dotykowo, metoda Tadoma (Tad+Oma)

Pismo powiększone (odbiór wzrokowy)

Pismo brajla (odbiór dotykowy)

Pisanie / czytanie na komunikatorze (odbiór dotykowy — ekran brajlowski)

Litery czarno drukowe kreślone / pisane na dłoni

21

Daktylografia — odbiór wzrokowy

Daktylografia (pisanie na dłoni); odbiór dotykowy (może być też wzrokowy)

Alfabet Lorma (system, w którym określonym punktom i pociągnięciom na dłoni odpowiada

określona litera / głoska).

B. Metody oparte na znakach migowych (głównie, ale nie tylko dla osób, które

wcześniej się porozumiewały z wykorzystaniem znaków migowych))

Polski Język Migowy (naturalny) – PJM, System Językowo-Migowy (sztuczny) - SJM

Język migowy – odbierany wzrokowo (odpowiednie warunki w otoczeniu)

Język migowy - odbierany wzrokowo i dotykowo

Język migany – odbierany dotykowo (z pewnymi mniejszymi lub większymi

adaptacjami)

! Metody komunikacji osoby głuchoniewidomej mogą się zmieniać w zależności od

warunków (dzień, wieczór, tunel, rozmowa w hałasie, etc.), a także od

progresywności uszkodzenia słuchu/ wzroku).

22

Pomoce w pokonywaniu barier — wzrokowe, słuchowe, wibracyjne

(dotykowe)

Pomoce dla osób niewidomych/ słabowidzących, w tym w wersji wibracyjnej (np.

budziki wibracyjne, wibracyjne czujniki cieczy)

Pomoce słuchowe: aparaty słuchowe / implanty słuchowe

– system FM (pozwala na zwiększenie odległości z jakiej się

mówi)

– pętla indukcyjna (umożliwia mówienie do grupy osób z

uszkodzeniem słuchu)

Warto jednak pamiętać, że korzystanie ze sprzętu przeznaczonego dla osób, które mają

sprawny wzrok czy słuch, wymaga ze strony osób z jednoczesnym uszkodzeniem tych

zmysłów znacznie więcej dodatkowego wysiłku, ponieważ nie zawsze wychodzi w pełni

naprzeciw ich specyficznym potrzebom, wynikającym z ograniczeń w zakresie kompensacji

zmysłów. W efekcie osoby głuchoniewidome muszą nierzadko korzystać zarówno ze sprzętu

dedykowanego osobom z uszkodzeniem wzroku, jak i dedykowanego osobom z

uszkodzeniem słuchu.

Pomoc (poza sprzętowa) w pokonywaniu bariery komunikacyjnej i przemieszczaniu

się: tłumacze-przewodnicy (TP).

Usługi tłumaczy-przewodników prowadzi TPG (nie państwo !). Wprowadzona niedawno

ustawa o Języku Migowym i Innych Środkach Komunikowania Się, nakłada m.in. obowiązek

na urzędy zapewnienia wsparcia tłumacza jęz. migowego, a w przypadku osób

głuchoniewidomych — tłumacza znającego metody komunikowania się osób

głuchoniewidomych.)

Rehabilitacja

Nie mniej istotną rolę, jak wyposażenie w odpowiedni sprzęt odgrywa rehabilitacja.

Przyjmuje ona różne formy: indywidualną lub grupową, w miejscu zamieszkania lub w

ramach turnusów.

Obejmuje naukę korzystania ze sprzętu (optycznego, słuchowego, komputerowego, sprzętu

niezbędnego przy wykonywaniu codziennych czynności), usprawnianie (pod okiem

specjalistów) możliwości wzrokowych i/lub słuchowych, naukę metod poznawania i

eksplorowania otoczenia, naukę orientacji, techniki poruszania się z przewodnikiem i

samodzielnie, z biała laską (niekiedy zmodyfikowane pod kątem osób głuchoniewidomych),

adekwatne dla danej osoby metody porozumiewania się, etc. Podniesienie sprawności

funkcjonowania osoby głuchoniewidomej nawet w jednej sferze wpływa pozytywnie na

inne sfery.

Izolacja

Pomimo istnienia wielu różnych pomocy w pokonywaniu konsekwencji uszkodzenia wzroku

i słuchu wiele pozostaje jeszcze do zrobienia w kwestii ich włączania w nurt życia.

23

Osoby głuchoniewidome pomimo, że są w pewnym zakresie powiązane ze światem głuchych

i słabosłyszących, ze światem niewidomych i słabowidzących, często podkreślają ogromne

poczucie izolacji. Badania (np. australijskie) wskazują na wysoką liczbę osób

głuchoniewidomych z depresją, zwłaszcza tam, gdzie nie ma dla nich klubów

integracyjnych, czy innych form integracji. Choć wielu z nich (osoby z głuchoślepotą

nabytą) początkowo funkcjonowało w społeczności osób z uszkodzeniem słuchu czy

wzroku, gdy dołącza się drugie poważne uszkodzenie zmysłu, często tracą poczucie więzi

ze środowiskiem, z którego się wywodzą. Wymagają bowiem więcej cierpliwości w

komunikowaniu się, więcej czasu, specjalnych dostosowań, a czasem zastosowania

odmiennego sposobu komunikowania się; jednym słowem — wymagają znacznie więcej

czasu.

Osoby głuchoniewidome czują się więc WYIZOLOWANE nie tylko wśród osób

pełnosprawnych, ale często, również w środowisku osób niepełnosprawnych — głównie

ze względu na utrudnienia w nawiązaniu kontaktu (zauważenie kogoś, podejście do danej

osoby i rozpoczęcie rozmowy) i trudności w procesie komunikowaniu się („jest z nimi

więcej kłopotów”) . Spychani są więc do swojego świata, świata osób głuchoniewidomych,

ale i w nim, na skutek wielu różnorodnych problemów we wzajemnym komunikowaniu się,

samodzielnym przemieszczaniu oraz małej liczebności tej populacji (średnio po kilka osób

na powiat) — czują się nader często osamotnieni, wyizolowani, poza nurtem życia,

oddzieleni od tego, co ich otacza. O ile nie otrzymają adekwatnego wsparcia od otoczenia.

Edukacja

Edukacja dzieci niewidomych i głuchoniewidomych przebiega w Polsce w różnego typu

placówkach: szkołach ogólnodostępnych, klasach/ szkołach integracyjnych, klasach/

szkołach/ oddziałach specjalnych (dla dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnościami, w

tym często z niepełnosprawnością intelektualną czy złożoną) oraz w oddziałach dla dzieci

głuchoniewidomych, mieszczących się w szkołach specjalnych, a utworzonych specjalnie

dla nich. W Polsce są dwa takie oddziały, oba mieszczą się w szkołach dla dzieci

niewidomych i słabowidzących; jeden w Laskach pod Warszawą, a drugi w Bydgoszczy.

Coraz bardziej popularna jest w Polsce idea nauczania włączającego („inclusion”), zgodnie

z którą dziecko powinno mieć możliwość kształcenia się w miejscu najbliższym jego

miejscu zamieszkania i w jak najmniej restrykcyjnym dla niego środowisku. W istocie

jednak, na dzień dzisiejszy brak u nas spójnego systemu różnorodnych działań,

odpowiedniego zaplecza dla realizowania tej idei (brak odpowiedniego przygotowania

nauczycieli ogólnych, również wspomagających, brak zaopatrzenia we właściwym terminie

w odpowiednie podręczniki w brajlu dzieci w szkołach masowych, etc.).

Na obecnym etapie akty prawne znacznie wyprzedzają praktykę, która pozostawia bardzo

wiele do życzenia. Jedną z podstawowych przeszkód jest brak wiedzy nt. dzieci

niepełnosprawnych, w tym wiedzy na temat konkretnego ucznia i brak nawyku

respektowania zaleceń dotyczących metod i form pracy z nim. Często obserwuje się brak

właściwych postaw otoczenia. Dzieci i rodzice często nadrabiają te niedostatki własną

wytężoną pracą, okupują poczuciem izolacji.

24

Rodzice postrzegani bywają jako „rozczeniowi”. Polski system kształcenia, dając

możliwość kształcenia dziecka niepełnosprawnego w miejscu zamieszkania, pozostawia

rodzicom możliwość ostatecznego wyboru typu placówki. Podobnie jest w wielu innych

krajach; jedynie we Włoszech oraz w Portugalii zlikwidowano placówki integracyjne i

specjalne.

Podsumowanie

Kluczową sprawą wydaje się to, aby informacja o głuchoślepocie, jej konsekwencjach

dotarła do jak najszerszych kręgów społeczeństwa, szczególnie do tych, którzy z racji

swojej pracy albo działalności społecznej mogą zetknąć się z osobami głuchoniewidomymi.

Istotne jest, aby ta sprzężoną niepełnosprawność słuchowo-wzrokowa, uznana została jako

odrębna kategoria niepełnosprawności.

Ważne jest też, aby otoczenie głuchoniewidomych miało świadomość, że „pomimo czasem

bardzo dużego ubytku wzroku i słuchu, człowiek nadal pozostaje człowiekiem ze

wszystkimi atrybutami człowieczeństwa, że ma pełne, niezbywalne prawo do korzystania z

tego wszystkiego, z czego korzystają ludzie bez dysfunkcji, że ma pełne prawo realizować

swoje aspiracje i pragnienia w każdej dziedzinie życia. Mają prawo do dobrej jakości

edukacji, podnoszenia kwalifikacji, posiadania rodziny, wykonywania pracy, rekreacji i

zaspokajania potrzeb wyższego rzędu”(Grzegorz Kozłowski, przewodniczący Towarzystwa

Pomocy Głuchoniewidomym, osoba głuchoniewidoma).

Ważne jest również zrozumienie, że problemy i ograniczenia, które są udziałem osób

głuchoniewidomych, nie są jedynie wynikiem dysfunkcji ich zmysłów, lecz również

niewłaściwej postawy otoczenia (częściej wynikającej z niewiedzy niż ze złej woli),

wadliwego systemu prawa, wadliwej dystrybucji zasobów finansowych i organizacyjnych

państwa na różnych poziomach jego działania.

Literatura:

1. Hepp P., „Świat w moich Dłoniach. Życie bez słuchu i wzroku.”, Wydawnictwo

Credo, Katowice, 2009

2. Jezierska E. „Obserwacje nad rozwojem głucho ciemnej Krystyny Hryszkiewicz”,

PWN, Warszawa, 1963,

3. Kaczyńska A., Helena Keller. Powieść biograficzna, Gdańskie Wydawnictwo

Psychologiczne, Gdańsk 1998, seria: Literackie Portrety Niezwykłych Kobiet.

4. Kossakowski. Cz, Zaorska M. (red.) „Edukacja i rehabilitacja osób

głuchoniewidomych, (modelowe rozwiązania)”, Wydawnictwo Uniwersytetu

Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn, 2002

5. Książek M., ”Dziecko Głuchoniewidome od Urodzenia”, Towarzystwo Pomocy

Głuchoniewidomym, Warszawa, 2003

6. Majewski T., ”Pedagogika Dzieci Głuchoniewidomych”, w: W. Dykcik (red.),

„Pedagogika Specjalna”, Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań,1997

25

7. Majewski T., „Edukacja i Rehabilitacja Osób Głuchoniewidomych”, Przedsiębiorstwo

Wydawnicze Związku Niewidomych „Print 6”, Sp. z o.o., Lublin,, 1995

8. Majewski T., „Czy umiem pracować z Głuchoniewidomym”, Warszawa, 2002

9. Małymi Krokami do wielkich celów”, Wydawnictwa PZN, Warszawa, 2009

10. Mieszczeriakow A., „Dzieci głuchoniewidome. Kształtowanie zachowania, a

rozwój”, PWN, 1978

11. Orkan-Łęcka M., „Wczesne wspomaganie rozwoju komunikacji u dzieci niewidomych

i słabowidzacych ze złożoną niepełnosprawnością – model programu edukacyjnego”,

w:”Rewalidacja” 2 (6)/1999

12. Rothschild J., „Głuchoniewidomi”, w: ”Praktyka psychologiczna w rehabilitacji

inwalidów”, pod red. Garret J.F., Levine F.S., Państwowy Zakład Wydawnictw

Lekarskich, Warszawa, 1972

13. Wiśniewska J. „Dziecko głuchoniewidome i co dalej”, Wydawnictwa PZN,

Warszawa, 2011

14. Zaorska M., „Głuchoniewidomi w Polsce, specjalna pomoc, edukacja i

rehabilitacja”, Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn, 2002

15. Zaorska M.” Wiodące koncepcje w rehabilitacji i edukacji głuchoniewidomych

dzieci”, Oficyna Wydawnicza „Kastalia”, Olsztyn, 2002

16. Zaorska M. „Epidemiologia głuchoślepoty w Polsce grupa wiekowa 14-18 lat, raport

z badań”, Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Olsztyn, 2002

17. „Zespół Ushera”, Materiały Tyflologiczne nr 9, Polski Związek Niewidomych, Zarząd

Główny, Warszawa,1997

https://www.google.pl/search?q=dyskryminacja

Dyskryminacja osób niepełnosprawnych (łac. discriminatio - 'rozróżnianie') jest to forma

wykluczenia społecznego, polegająca na nieuzasadnionym różnicowaniu praw oraz

nierównym traktowaniu osób niepełnosprawnych. Praktyki dyskryminacyjne osób

niepełnosprawnych naruszają zasadę równego traktowania, a także zasadę przyrodzonej

godności i wartości osoby ludzkiej.

Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych – święto obchodzone w Europie

corocznie 5 maja. Celem obchodów jest sprzeciw wobec dyskryminacji osób

niepełnosprawnych w pracy, w urzędzie oraz w życiu codziennym.

26

W ramach obchodów Dnia w Polsce organizowany jest Marsz Godności Osób

Niepełnosprawnych. Inicjatorem jest Stowarzyszenie Wspierania Aktywności

Niepełnosprawnych Intelektualnie "Aktywni" w Białymstoku.

Czarna księga dyskryminacji (opracowanie Fundusz Rozwoju Regionalnego):

http://www.firr.org.pl/uploads/PUB/Czarna_ksiega_www.pdf

Irena Lipowicz (Rzecznik Praw Obywatelskich): „Dokonane przez nas kontrole wskazują,

że strony urzędów są niedostępne dla osób niewidomych, nie są dostosowane, że ciągle

jeszcze traktuje się jako fanaberię to, by dla osób z różnymi ograniczeniami zdrowotnymi

była dostępna komunikacja czy strona internetowa" (wypowiedź z dn. 16.05.2011).

Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym jest jedną z 12 organizacji współpracujących

z RPO w zakresie przeciwdziałania dyskryminacji osób niepełnosprawnych.

Do najważniejszych dokumentów mówiących o równych szansach dla osób

niepełnosprawnych należą:

Standardowe Zasady Wyrównywania Szans (1993)

Karta Praw Osób Niepełnosprawnych. Uchwała Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej

(1997)

Dyrektywa Rady Unii Europejskiej (2000)

Plan Działań RE w Celu Promocji Praw Osób Niepełnosprawnych (2006)

Europejska Strategia w Sprawie Niepełnosprawności (2010)

Do najważniejszych międzynarodowych dokumentów mówiących m.in. o różnych

szansach dla osób niepełnosprawnych, zwłaszcza w edukacji należą:

Powszechna Deklaracja Praw Człowieka (1948)

Konwencja Praw Dziecka (1989)

Światowa Deklaracja Edukacji dla Wszystkich (1990)

Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych (1993)

Deklaracja z Salamanki - Wytyczne dla Działań w zakresie Specjalnych Potrzeb

Edukacyjnych (1994)

Deklaracja Madrycka (2002)

Konwencja Narodów Zjednoczonych o Prawach Osób Niepełnosprawnych (2006)

Deklaracja Praw Osób Głuchoniewidomych (2006).