Noviembre 2014Alusinformación

Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de SevillaRonda de Capuchinos, 2, local 16, E-2 41003 Sevilla Tlfs. 954 53 11 55 - 638 51 96 93

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Jornadas Informativas en los Pueblos:

Olivares Mairena del Alcor

10º Congreso Andaluz delVoluntariado y la Participación

VI Jornadas Provinciales sobre Enfermedades Autoinmunes

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En este número

3. Agenda de eventos y editorial

4. Los polvos de la Condesa

7. Cómo afecta el sol a nuestro organismo

10. Congresos Médicos sobre Enfermedades Autoinmunes

11. Jornadas en los pueblos: Olivares y Mairena del Alcor

15. Dossier fotográfico

19. Resumen de las VI Jornadas provinciales sobre Enfermedades Autoinmunes

20. Enferma de Esclerodermia y enferma de Hipertensión Pulmonar

22. Experiencia de Dermatopolimiositis

24. Familiar de Enferma de Lupus e hipertensión pulmonar

25. Familiar de Enfermo de Vasculitis

26. Día Mundial del Lupus

27. Experiencia de Lupus Eritematoso Sistémico

28. Gabinete psicológico

31. Servicio, información general y solicitud ALUS

Agenda

Editorial¿Qué podemos hacer?Una vez más ve la luz nuestro Boletín Informativo, el cual no se pu-

blica con la frecuencia que desearíamos, pero, al menos, sí intentamos recoger en él todas las actividades que ALUS realiza así cómo a las que asistimos, bien nosotros o nuestro equipo médico, para poder estar al día en todo lo que acontece con respecto a las autoinmunes.

Debemos dar las gracias de estas publicaciones a todos nuestros colaboradores entre los que encontramos a nuestro GRAN EQUIPO MÉDICO ASESOR. En concreto en este equipo me quisiera detener para, desde aquí y como PRESIDENTA de ALUS, DENUNCIAR la gran injusticia que se está cometiendo con estos inmensos profesionales y que ellos están sufriendo y acatando por NOSOTROS, los enfermos autoinmunes, ya que para ellos (y así me consta y lo vivo en el día a día con todas nuestras actividades organizadas y en su preparación) nosotros somos lo PRIMODIAL, no importa todas las “vejaciones” a las que los intentan someter, ELLOS continúan ahí para seguir siendo nuestro BASTIÓN y APOYO. Sin estos médicos muchos de los que hoy estamos leyendo este editorial no lo podríamos hacer, por muy diversos motivos siendo el más grave el de que, a lo peor, no estaríamos en este mundo en cuerpo aunque, seguro que sí, estaríamos espiritualmente.

Desde ALUS quisiera, nuevamente pues llevamos luchando desde el 2011, denunciar la discriminación que estamos sufriendo los enfermos autoinmunes y me encantaría que POR FIN algún “POLÍTICO” se diera cuenta que no es algo baladí el “acoso institucional y profesional” que SUFREN nuestros médicos de referencia.

Un brevísimo RESUMEN histórico de la problemática surgida podría ser:

La extinta Unidad de Colagenosis del Hospital Virgen del Rocío sur-gió como tal por los años 90, gracias al trabajo y a la dedicación del Dr. Sánchez Román y de su equipo. Ellos consiguieron crear una Unidad Específica, primera en España, y hacer que fuese el CENTRO DE RE-FERENCIA, no sólo para Andalucía. De aquí tomaron ideas los demás Centros Hospitalarios Españoles, los cuales SÍ continúan existiendo hoy en día.

No entendemos cómo la Administración Pública, en lugar de ’cuidar y mimar’ algo ya creado y de tan buen rendimiento para los enfermos, SIN COSTE extra, decidan aniquilarlo y poner en su lugar algo que les conviene más aunque afecte negativamente a los enfermos.

Comprendemos y asimilamos que son TIEMPOS DIFíCILES y que ECONÓMICAMENTE estamos mal, pero ¿Por qué hacer desaparecer algo que sí funciona y que no tiene coste adicional? ¿Por qué el que tie-ne poder quiere vengarse en los más débiles y enfermos sin importarle nuestros dolores y sufrimientos? Nada más hay que abrir la web de ALUS en la cual, dentro de los eventos médicos, está colgado un poster de los llevados por el Hospital Virgen del Rocío en el que ‘ciertos médi-cos especialistas’ se vanaglorian del ahorro monetario que había expe-rimentado dicho hospital aunque para ello los enfermos tuvieran que sufrir algunos dolores y/o efectos secundarios pero “la pela es la pela”.

Sólo decir que me encantaría que alguien se interesase por mis palabras y me contestase vía correo electrónico a alus-presidenta@hotmail.com , para que me respondiese a las preguntas por mí for-muladas.

No tengo ningún otro recurso, ni me quedan fuerzas, para luchar contra toda esta injusticia que sufro en mis carnes y en la de mis aso-ciados.

Gracias por leerme, pues sé que hay muchos que opinarán como yo.

Paqui Bonillo Huertas. Presidenta de alus

Agenda de eventos 2014Aconsejamos confirmar eventos en nuestra web: www.alusevilla.org

Miércoles, 24 de septiembre a las 18.30:Tertulia- Café en ALUS con el tema “Nuestras propias inquietudes”.Viernes y Sábado, 26 y 27 de septiembre: Mesa Informativa en el 10º Congreso Andaluz del Voluntariado y la ParticipaciónJueves, 16 octubre, a Martes, 16 de diciembre:Curso Formativo para Voluntarios, subvencionado por la Consejería de Administración Local y Relaciones Institucionales. Necesario inscribirse con anterioridad.Domingo, 19 de octubre a las 12.00:Visita guiada al Centro Andaluz de Arte Contemporáneo. PLAZAS LIMITADAS por lo que es necesario inscribirse con anterioridad.Sábado, 15 de noviembre, salida a las 9.00: Jornadas Infor-mativas sobre Enfermedades Autoinmunes: “Las Cabezas de San Juan”. Subvencionadas por la Delegación de Salud de la Junta de Andalucía.Viernes, 19 de diciembre a las 20.30: Cena despedida de año en ALUS. Este día será la liquidación de la lotería.

PARA EL 2015Martes, 24 de enero a las 18.30: Tertulia- Café en ALUS. Una socia nos explicará “¿Cómo Preparar los papeles para Tribunal de Minusvalía?”Martes, 18 de febrero a las 19.30:Charla Informativa en la SEDE de ALUS sobre “Enfermedades Au-toinmunes y Novedades en sus Tratamientos”. Sábado, 21 de marzo: Visita Cultural guiada organizada por ALUS.Sábado, 11 de abril a las 9.00: Jornadas Informativas en “Mo-rón de la Frontera”. Subvencionadas por la Delegación de Salud de la Junta de Andalucía.Domingo, 10 de mayo:Mesas Informativas: “Día Mundial del Lupus”.Jueves, 25 de junio a las 21.00:Cena clausura semestral en ALUS.Julio y agosto la sede permanece cerrada.Martes, 22 de septiembre a las 18.30: Tertulia- Café en ALUS. Sábado, 17 de octubre a las 9.30:Jornadas Informativas sobre Enfermedades Autoinmunes: “Guille-na”. Subvencionadas por la Delegación de Salud de la Junta de Andalucía.Viernes y sábado, 20 y 21 de noviembre:VII Jornadas Provinciales sobre Enfermedades Autoinmunes.Viernes, 18 de diciembre a las 20.30: Cena despedida de año en ALUS. Este día será la liquidación de la lotería de Navidad.

Lotería de ALUS: 56.518. Desde mediados de septiembre hasta el viernes 19 de diciembre, tendremos Lotería de Navidad en nues-tra sede a disposición de quienes deseen colaborar en su venta. Rogamos confirmen su petición con anterioridad.Desde primeros de octubre continuaremos con el TALLER DE MA-NUALIDADES, los miércoles de 18.00 a 20.00 en la sede. La persona responsable del mismo es Carmen Díaz.Aurea sigue siendo nuestra psicóloga, podéis llamarla directa-mente o a través de ALUS.HORARIO DE ALUS: Informaros en la web de ALUS o bien telefó-nicamente 954531155/ 638519693.

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Enfermedades Autoinmunes

Muchos de los pacientes con enfermedades sistémicas (nos atrevemos a decir que la mayoría de los afectados por lupus o con artritis reumatoide) han estado en trata-miento, en alguna ocasión, con cloroquina (Resochín®) o hidroxicloroquina (Dolquine®). Los llamados antipalúdicos de síntesis. Se trata de fármacos extraordinariamente efi-caces para el control de las manifestaciones generales, ar-ticulares, cutáneas… Pero no es de sus propiedades de lo que trataremos aquí (lo dejamos para otra ocasión en esta misma revista) sino de la rocambolesca historia que con-dujo a la utilización de estos medicamentos, empleados inicialmente en el tratamiento del paludismo, en pacientes con enfermedades autoinmunes.

El 19 de julio de 1623, tras la muerte del Papa Gre-gorio XV, se reunió un cónclave compuesto por 55 car-denales para elegir a su sucesor. El 6 de agosto, por una mayoría de 50 votos, resultó electo el Cardenal Maffeo Barberini, que tomó el nombre de Urbano VIII. En aque-llas fechas, una tremenda epidemia de fiebres, atribuida al ambiente enrarecido de la ciudad (“mal aria” = mal aire) azotaba Roma. Hoy sabemos que estas epidemias estaban causadas por un parásito (Plasmodium) y que se trasmitía mediante la picadura de determinados mosquitos (Ano-pheles) que habitaban en aguas estancadas1. Diez de los 55 cardenales que intervinieron en el cónclave fallecieron.

El mismo Papa, también afectado por la fiebre, tuvo que retrasar su coronación hasta el 29 de septiembre y, poco después, encargó a los jesuitas que buscaran por todas partes un remedio para la enfermedad. Agustino Salumbrino, jesuita italiano y primer farmacéutico del Co-legio Máximo de San Pablo de Lima, observó que en Perú y Ecuador, desde tiempo inmemorial, los indígenas utiliza-ban la corteza de un árbol (que llamaban cascarilla, hoy ár-bol de la quina) como medicamento y, muy especialmen-te, para combatir los escalofríos provocados por las bajas temperaturas (mucho antes de que la malaria llegase a ese continente). Por analogía, los jesuitas empezaron a usarla para tratar los escalofríos de las fiebres intermitentes, co-nocidas en España como cuartanas y tercianas (décadas antes del descubrimiento del agente causal y el vector del paludismo). Los jesuitas guardaron por algunos años el se-creto, pero trataban a todo el que era atacado de tercianas

1. Seguimos llamando a la enfermedad “malaria” y también “paludismo”, del latín palus (pantano)

Los “Polvos de la Condesa”Julio Sánchez Román, Mª Jesús Castillo Palma, Fco. José García Hernández

y acudía a ellos. En 1631, Salumbrino encargó al, también jesuita, Alonso Messia Venegas que llevara este remedio a Roma desde donde luego fue difundido y comercializado por los miembros de su orden: Juan de Lugo, Cardenal y Procurador General de la Compañía en Roma, llevó en 1650 el polvo de quina a Francia, recomendándola a Ma-zarino para la curación de Luís XIV. Otras informaciones afirman que el boticario inglés Robert Talbor usó el polvo de quina como remedio secreto y elixir de larga vida; con él curó al rey Carlos II, y vendió los derechos de su reme-dio secreto a Luis XIV en más de 2000 luises de oro, pero sin desvelar su composición a pesar de que el rey llegó a ofrecerle una renta vitalicia. Otra historia, o leyenda, ase-gura un origen un poco distinto. Felipe IV nombró Virrey del Perú a Luis Jerónimo Fernández de Cabrera Bobadilla y Mendoza, IV conde de Chinchón. El virrey llegó a Lima el 14 de enero de 1629 y, cuatro meses después llegó su se-gunda joven esposa, la sevillana doña Francisca Enríquez de Rivera que, al parecer, aunque no se conservan retratos de ella, era una mujer bellísima. No la confundamos con la XV condesa de Chinchón, sobrina de Carlos III y desgracia-da esposa de Godoy, retratada en 1800 por Goya (museo del Prado), ni con otro retrato supuestamente suyo que, en realidad, parece que corresponde a la tristemente cé-lebre condesa Erzsébet Báthory, (la “condesa sangrienta”, una especie de Drácula femenino) que inexplicablemente se ha atribuido a nuestra condesa. En 1997, la Agrupación de Amigos de Chinchón le erigió un busto, obra del escul-tor Antonio Ballester, en la Plaza de Palacio de ese pueblo, probablemente muy idealizado. El caso es que la condesa se sintió muy cansada, lo que se atribuyó en principio al largo y penoso viaje y al parto de su segundo hijo que tuvo lugar durante el mismo. Pero pronto comenzó a de-sarrollarse el cuadro clínico típico de las fiebres tercianas. Diego Torres de Vázquez, jesuita y confesor del virrey, le comunicó a éste que existía un remedio que empleaban los indígenas para curar las fiebres: un indio de Loja (en el sur de Ecuador), Pedro de Leyva, atacado de fiebres tercia-nas (llamadas por los incas fiebres del valle del Rímac), le había contado a Torres que bebió de un remanso en cuyas orillas crecía un árbol especial, la cascarilla, tras lo que se curó. Leyva, entonces, le dio a beber, a otros enfermos de fiebres, agua de cántaros en los que depositaba raí-ces de cascarilla, con excelentes resultados. El médico de los condes, el catalán Don Juan de Vega, una eminencia

reconocida, no se atrevió a usar este tratamiento, des-conocido para la ciencia de la época, directamente en la condesa. Así que decidió realizar lo que hoy llama-ríamos “un ensayo clínico” entre los enfermos del hos-pital de Lima. Comprobó que, al tratarlos así, mejo-raron de forma espectacu-lar y, dado que el estado de la condesa era cada vez más alarmante, se decidió a emplear en ella, sin más comprobaciones (diríamos hoy que “off label”) el mis-terioso mejunje. Haciendo un inciso, probablemente el tratamiento se lo hu-biera impedido cualquier comisión de farmacia de nuestro tiempo por falta de “evidencia científica”. El caso es que la virreina se curó y se encargó de facili-tar el mismo tratamiento a todos los enfermos de fie-bres tercianas de Lima que, en agradecimiento, deno-

tar bastante mal vistos. Según Mendiburu, su uso encontró fuerte oposición en Europa y, en Salaman-ca, se sostuvo que caía en pecado mortal el médico que la recetaba, pues sus virtudes eran debidas a un pacto de los peruanos con el diablo. Por otra parte, el reputado médico Luís Enrí-quez aseguraba en su “Tra-tado de las fiebres intermi-tentes” (Sevilla, 1734) que con un régimen basado en el gazpacho, las bebi-das heladas y los zumos de naranjas y limones, no se precisaba recurrir a la qui-na. Pero no sólo en España se dio esta oposición. En Inglaterra, Oliver Cronwell, el Lord Protector, se negó, lógicamente, a tomar nada que tuviera relación con los odiados papistas, a pesar de estar atendido por Syd-enham, uno de los mejores médicos ingleses de todos los tiempos, y murió en

minaron al medicamento “los polvos de la condesa” (o, también, “polvos de los jesuitas”). Una variante de este episodio es que el remedio, mantenido en secreto por los indios, le fue suministrado a la condesa por una criada in-dígena que, al ser descubierta, fue acusada de envenenar a la virreina escapando del castigo gracias al padre de la chica, que reveló el secreto, y a la insistencia de la condesa declarando su curación.

Hay un estudio interesantísimo acerca del virreinato de los condes de Chinchón, del investigador Manuel Carrasco Moreno, que llega a considerar como una simple leyenda la participación de la condesa en todo este asunto pero, como dicen los italianos: “se non è vero, è ben trovato”. Sea realidad o fantasía, el naturalista sueco Carl von Linnè (Linneo), en 1742 en su obra “Genera Plantarum” bautizó con el nombre de “Cinchona” o “Chinchona” al árbol de la quina, como homenaje a la intervención de la condesa de Chinchón en su descubrimiento.

No obstante, no fue del todo fácil la introducción de la quina en Europa, donde los jesuitas comenzaban a es-

1658 de paludismo. En nuestro país falleció de tercianas el pintor Diego Velázquez de Silva (en 1660) sin tratarse con los “polvos”. Fue Carlos II el primer rey español en usarlos, en 1697 y, a partir de entonces, su empleo se fue exten-diendo lentamente. Una dificultad añadida al consumo de la quina era el terrible sabor amargo que poseía (“¡más malo que la quina…!”). Por ello, más adelante, los bo-ticarios se esforzaron en disimular dicho sabor añadiendo diversos componentes a las píldoras de quinina: lo que dio lugar a la expresión “dorar la píldora”.

En el siglo XVIII se rompen las trabas primitivas y se produce la mayor difusión de la planta como bebida re-constituyente. De Perú y Ecuador partían naves cargadas con ejemplares de la preciosa planta hasta Indonesia don-de eran trasplantados, originando así un monopolio de abastecimiento de un remedio “para todo”.

En 1817, los franceses Pierre Joseph Pelletier y Joseph Bienaimé Caventou lograron aislar y extraer el principio activo de la corteza de la cinchona, la quinina. Produ-cida en forma de pastillas, comenzó a ser distribuida en

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Charla MédicaEnfermedades Autoinmunes

las colonias europeas situadas en África y Asia, donde la malaria causaba grandes estragos. Durante la segunda guerra mundial (1939-1945) se produjo una gran escasez de quinina, circunstancia que estimuló la producción de antipalúdicos de síntesis (es decir, obtenidos químicamen-te en el laboratorio y no a partir de la planta). El primero de ellos fue la quinacrina (patentada en 1930), a la que siguieron la cloroquina (1943, que conocen ustedes por su nombre comercial: Resochín®) y la hidroxicloroquina (1955, comercializada como Dolquine®).

Y… ¿por qué unos medicamentos con efecto antibió-tico, empleados inicialmente para tratar el paludismo, han terminado empleándose en el tratamiento de enfermeda-des autoinmunes, como el lupus o la artritis reumatoide? Curiosamente, debido a dos circunstancias pintorescas: el error y la casualidad.

Payne, un dermatólogo del hospital St Thomas´, de Londres, pensaba que el lupus (concretamente el lupus cu-táneo, era una enfermedad circulatoria: el enrojecimiento de la cara se debería a una intensa vasodilatación (no es cierto, pero Payne lo creía). La quinina, a grandes dosis, producía una intensa palidez; se pensaba que se debía a un efecto vasodilatador (otro error, se debía a anemia de carácter tóxico). Por este motivo, Payne utilizó el efecto “vasoconstrictor” de la quinina en el tratamiento de la “vasodilatación” de pacientes con lupus. Un error sobre otro error pero… la cosa funcionó y Payne, en 1894, dio a conocer estos buenos resultados en su lectura de gradua-ción. Muchos años más tarde, miles de combatientes en la segunda guerra mundial se trataron con antipalúdicos (concretamente quinacrina) para prevenir la malaria. Se observó algo inesperado; una “serendipidad”2: aquellos soldados que padecían de lupus o artritis mejoraban. Ba-sándose en estas observaciones, Page realizó un estudio en 18 pacientes con lupus, con tan buenos resultados que lo publicó en 1951 en la prestigiosa revista Lancet. Fue el principio del uso sistemático de los antipalúdicos en esta enfermedad, con lo que entraron de pleno derecho en la categoría de los inmunosupresores. Y ¿cuál es su mecanis-mo de actuación? No vamos a entrar en detalles pero, si ustedes nos lo piden, les prometemos analizar este aspec-to en un próximo número de esta revista.

Pero la historia de los derivados de la quina siguió otros derroteros, aparte de su empleo medicinal. En 1783, Jo-hann Jacob Schweppe, joyero de origen alemán residente

2. El término Serendipidad indica el descubrimiento inesperado de cosas importantes que no estábamos buscando. Deriva de una historia, “Los tres príncipes de Serendipe” (nombre anti-guo de Ceilán, hoy Sri Lanka) que siempre estaban encontran-do cosas que no buscaban.

en la ciudad suiza de Ginebra, inventó un sistema eficaz con el que introducir burbujas de dióxido de carbono en el agua envasada en botellas (procedimiento basado en los experimentos de Cavendish). La compañía fundada por Schweppe, a la que puso su nombre (les suena ¿verdad?) se estableció en Londres, capital europea de la época, donde el agua con gas hizo furor. En 1870, a partir del extraordinario crecimiento que había tenido la produc-ción de jarabes medicinales en la farmacia anglosajona, J. Schweppe & Co tuvo la idea de incluir la ya descubierta quinina en la soda carbonatada de naranja para producir “agua tónica”; una bebida que además de refrescante se consideraba era un medicamento para combatir el palu-dismo. La tónica se populariza a partir de entonces convir-tiéndose en bebida de moda.

Pero, además de su empleo en el LES, los militares hi-cieron otro gran descubrimiento relacionado con los anti-palúdicos. Una bebida, que no contiene nada de alcohol, como la ya mencionada agua tónica, por muy saludable que sea puede admitirse en la vida civil, pero dudosamen-te en la militar. Por ello, para celebrar las sucesivas victorias de las tropas británicas en la India, un alto oficial de aquel país propuso añadirle ginebra a la tónica para fabricar un combinado alcohólico. Y así nació el “gin-tonic”. Otra versión del origen asegura que el combinado de ginebra con tónica (el “gin tonic”) procede de los soldados bri-tánicos que, para conseguir tragar la odiosa quinina con la que prevenían el paludismo, la disolvían en agua con zumo de lima, azúcar y un chorro de ginebra para disimu-lar su sabor.

Con el paso de los años, el uso terapéutico de la tó-nica ha desaparecido. Su consumo recreativo junto a la ginebra, en cambio, es cada vez más popular. Hoy en día, el gin-tonic sigue siendo muy aceptado aunque la mayor parte de las tónicas que se encuentran en el mercado han sustituido la quinina por emuladores de sabor y edulco-rantes.

El extracto de quina se emplea también en la elabora-ción jarabes que potencian el aroma de algunas bebidas alcohólicas. Hace varias décadas, en España, se empleaba en vino de quina (muchos de ustedes recordarán las famo-sas “Quina San Clemente” y “Quina Santa Catalina”) para aumentar el apetito de los niños, práctica extinguida en la actualidad, aunque se encontraba muy extendida en todo el país en un momento en que aún no se contaba con medicamentos que estimulasen el apetito de los críos. Pero ya eso es historia.

Y todo ello a partir de los “polvos de la condesa” (de Chinchón).

Julio Sánchez Román, María Jesús Castillo Palma, Fran-cisco J. García Hernández y Rocío González León (Equipo Asesor Médico de ALUS).

(Este es un extracto de una charla a los asociados de

ALUS sobre este tema. Las diapositivas correspondientes a

dicha charla pueden verlas, les aconsejamos que lo hagan,

en nuestra web: http://alusevilla.org).

La vida en la tierra, tal como la conocemos, sería imposible

sin la existencia del sol. El sol es una estrella de mediano tamaño

(las hay mucho mayores), con un diámetro de aproximadamente

un millón y medio de kilómetros (la tierra mide sólo unos mise-

rables 13.000 km poco más o menos), de una antigüedad de

aproximadamente 4.500 millones de años y con “cuerda” para

otros 5.000 millones. La temperatura de su superficie es de unos

6.000 grados centígrados. Es la principal fuente de energía del

sistema solar, del que ocupa el centro, y nos proporciona luz y

calor a pesar de la enorme distancia que nos separa de él (más

de 150 millones de kilómetros).

La energía solar da lugar:

a) al ciclo del agua: a partir de la evaporación del mar, con-

densación en forma de nubes, formación de ríos y lagos a partir

de la lluvia y el deshielo (también dependiente del sol).

b) a la cadena de alimentos: iniciada a partir de las plantas

que se desarrollan por efecto del sol (fotosíntesis), el agua y los

minerales de la tierra. Sucesivamente, las plantas alimentan a los

herbívoros, y estos a los carnívoros. Sobre la piel, además, activa

la producción de vitamina D, indispensable para el mantenimien-

to del esqueleto.

c) al desarrollo de otras fuentes de energía derivadas de la

solar:

• almacenamiento en placas solares.

• energía eólica (por aprovechamiento del viento).

• energía hidroeléctrica, a partir de saltos de agua.

• energía fósil (carbón, petróleo y derivados; a partir de gran-

des yacimientos de materia orgánica fosilizada).

No resulta extraño que, desde la más remota antigüedad,

muchas religiones coincidieran en considerar al SOL como un

verdadero dios benefactor (Helios para los griegos; Horus, Ra,

o Atón para los egipcios; Mitra para los romanos; Inti para los

incas; Tonathiu para los aztecas...).

Claro que, con serlo mucho, no todo lo que hace el sol es

beneficioso. La leyenda de Ícaro es todo un símbolo. Hijo del

arquitecto Dédalo, ambos estaban encerrados en el laberinto de

Creta1 del que consiguieron escapar volando con unas alas de

1. La historia es larga y truculenta. La resumiremos: Dédalo e Ícaro habían construido este laberinto para el rey Minos, que encerró un monstruo cornudo en el interior el Minotauro. Te-seo logró entrar en el laberinto y mató al monstruo. Minos se enfureció y encerró a padre e hijo en el laberinto.

plumas y cera que fabricaron. Dédalo le dijo a su hijo que no se

acercara al Sol pero Ícaro (¡estos niños!) le desobedeció: la cera

se fundió y el muchacho se precipitó en el mar. Moraleja: ojo

con el sol.

La exposición solar puede dar lugar a un buen número de

manifestaciones perjudiciales, como quemaduras solares, en-

vejecimiento cutáneo o cáncer de piel. Algunas circunstancias

hacen que la piel sea mucho más sensible, como es el consumo

de determinados medicamentos (fotosensibilizadores) o el hecho

de padecer algunas enfermedades: porfirias, dermatomiositis o

lupus eritematoso. A igualdad de condiciones de exposición so-

lar, no todos tenemos la misma sensibilidad. Los distintos tonos

de piel se han clasificado en seis fototipos (de menor a mayor

sensibilidad a la radiación solar): desde rubios muy blancos hasta

morenos muy negros.

FOTOTIPOS

Tipo Pelo Piel Quemadura Bronceado

I Rojizo Lechosa + + + Nulo (se quema)

II Rubio Clara + + Ligero

III Castaño claro Clara Frecuente Claro

IV Castaño oscuro Mate Rara Oscuro

V Muy oscuro Mate Excepcional Muy oscuro

VI Negro Negra No Negro

La radiación solar (aparentemente blanca y uniforme) es

extraordinariamente compleja. Se dio cuenta de ello el físico y

matemático (entre otras cosas), Isaac Newton (nacido en 1642),

que descubrió que la luz visible se descomponía en siete colores

distintos (los del arco iris) al atravesar un prisma (espectro lumi-

noso). Y decimos luz visible porque, la luz, tiene más compo-

nentes (que no se ven por el ojo humano): los que están antes

del rojo (infrarrojos) y los que están más allá del violeta (ultra-

violeta; UV para entendernos). Cada uno de los componentes

se diferencian por su longitud de onda (lo explicamos más de-

tenidamente en nuestra web, en las diapositivas que comentá-

bamos al principio) medida en nanómetros (Un nanómetro es la

milmillonésima parte de un metro)

ESPECTRO DE LA LUZ SOLAR

Infrarrojos Luz Visible UV-A1 UV-A2 UV-B UV-C

>750 nm 400-700 nm 340-400 nm 320-340 nm 290-320 nm 200-290 nm

Los efectos nocivos de la radiación solar dependen de la ac-

ción de los rayos UV, pero no todos ellos tienen las mismas pro-

piedades:

• Los rayos UV-C: No alcanzan la superficie terrestre (son

frenados por la capa de ozono de la atmósfera)

Cómo afecta el sol a nuestro organismo

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Charla Médica

• Los rayos UV-B:

Penetran en la piel pero sus efectos son más intensos en

las capas superficiales.

1000 veces más activos que los UV-A.

Favorecen la síntesis de vitamina D

Provocan quemaduras y, tardíamente, cáncer de piel.

Son detenidos por el cristal de las ventanas.

• Los rayos UV-A:

Constituyen el 90% de la radiación UV.

Penetran en la piel más profundamente que los anteriores.

Atraviesan las nubes.

No son detenidos por el cristal de las ventanas.

A medio día son especialmente abundantes que UV-B (en

ese horario pueden ser muy lesivas)

Son responsables de pigmentación inmediata, del enveje-

cimiento cutáneo y de cáncer de piel.

• Los rayos infrarrojos:

Producen calor (se utilizan en hornos eléctricos).

Calientan la piel sin penetrar en ella.

Potencian los efectos negativos de la radiación UV.

La mayor o menor intensidad de la radiación ultravioleta se

mide mediante el índice UV. Podemos informarnos de cuál es el

índice UV, en cada momento, a partir de la siguiente dirección

de Internet:

http://www.aemet.es/es/eltiempo/observacion/radiacionuv/

uvimaximo

Corresponde a la Agencia Estatal de Meteorología. Nos aparece

un mapa con la localización de diferentes estaciones meteoroló-

gicas. Tenemos que escoger la más cercana a nosotros y si “pica-

mos” en ella, nos aparece una curva de intensidad de radiación,

medida mediante índice UV, en el punto escogido y a lo largo de

un día determinado que escojamos. Podemos ver que el índice

es máximo a medio día. Pero, además, en esa misma dirección

de Internet, podemos consultar el valor medio del índice UV a lo

largo de todo el año. Lógicamente es máximo durante el verano

y mínimo en invierno. Las distintas franjas de color que vemos en

la gráfica anual estratifican el riesgo:

Un índice UV entre 0 y 2 (franja verde) representa un riesgo

bajo. Entre 3 y 5 (franja amarilla) riesgo moderado. Entre 6 y 7

(franja naranja) riesgo alto. Entre 8 y 10 (franja roja) muy alto.

Un índice UV mayor de 11 (franja morada) conlleva un riesgo

extremadamente alto.

Los factores que influyen en la mayor o menor intensidad del

índice UV (además de la hora del día y la estación del año, que

ya hemos mencionado) son: la latitud (máximo donde sol está

sobre la vertical, entre los trópicos); la altitud: 6-10% más cada

330 m ascendidos; la nubosidad; la cantidad de ozono en las

capas altas de la atmósfera; la reflexión de la luz sobre el suelo:

arena, hierba y sobre todo nieve, reflejan mucho los rayos UV. El

índice UV puede ser 2-3 veces mayor en zonas nevadas.

Los pacientes con lupus eritematoso (también con dermato-

miositis) sufren con frecuencia fotosensibilidad. La fotosensibi-

lidad se define como eritema (enrojecimiento de la piel) como

resultado de una reacción inusual a la luz referido por el paciente

u observado por el médico o, bien, el agravamiento de lesiones

inflamatorias preexistentes cuando se exponen a la radiación so-

lar. Son muchos los tipos de lesiones cutáneas en estos pacientes

(puede consultar, para más detalles, el Manual para Pacientes,

en nuestra web). La frecuencia global de fotosensibilidad en los

pacientes con lupus está aproximadamente entre el 57 y 75%

pero varía en las distintas formas de lesión: en el 50% de lupus

discoide, el 70-90% de lupus cutáneo subagudo y el 100% de

lupus tumidus (volvemos a remitirle a nuestro Manual).

Los mecanismos por los que la radiación solar produce estas

lesiones son múltiples, complejos y no completamente conoci-

dos. Sabemos que la radiación UV Actúa sobre las células de la

piel provocando liberación de moléculas que inducen inflama-

ción (TNF, IL-1, IL-6), liberación de moléculas muy dañinas sobre

los tejidos (radicales libres), deteriorando las moléculas de DNA,

haciendo que determinadas partículas (Ro y La) emigren a su

superficie. Actúan también estimulando las células cebadas que

liberan histamina (otra molécula muy inflamatoria). Los rayos UV

penetran hasta las capas profundas de la piel y estimula la pro-

ducción de unas moléculas, denominadas de adhesión (VCAM,

ICAM...) en los vasos sanguíneos cutáneos. Lo que permite que

los linfocitos situados en su interior se “peguen” a su pared,

la atraviesen e invadan los tejidos. En los pacientes con lupus

subagudo estos linfocitos producen unos anticuerpos especiales

(anti-Ro y anti-La) que reaccionan con las partículas Ro y La en la

superficie de las células de la piel dando lugar a una inflamación

más intensa que en otros tipos de lupus.

La piel posee mecanismos para defenderse de la radiación

solar: el espesamiento de la capa córnea (la más eterna) y la pro-

ducción de melanina y de moléculas antioxidantes, entre otros.

Sin embargo, estos mecanismos de protección natural son, con

frecuencia, insuficientes. El primer paso para la fotoprotección

es la utilización de prendas adecuadas (ropa, sombrero, gafas,

sombrilla) cuando se permanezca en zonas soleadas. Siempre

hay que evitar las horas en que la intensidad de la radiación es

máxima (entre las 12 del medio día y las 4 de la tarde). Un truco

útil es evitar la exposición al sol en las horas en que la longitud

de nuestra sombra es menor que el de nuestro cuerpo (cuando

el sol cae “a plomo”). En esos momentos, lo más adecuado es

buscar cobijo en sombrillas o edificios. Recordemos que existen

otras fuentes de radiación UV distintas del sol. Los tubos y las

bombillas fluorescentes la pueden dejar escapar, especialmente

si los primeros no cuentan con carcasa protectora o las segundas

son de envoltura simple. No se debe permanecer a menos de 30

centímetros de este tipo de lámparas. No presentan este pro-

blema las lámparas LED. Las máquinas fotocopiadoras producen

radiación UV tipo A, menos nociva que el tipo B. Pero la exposi-

ción prolongada puede dar lugar a los mismos efectos adversos.

Tenga la precaución de bajar siempre la tapa protectora cuando

las utilice y, por supuesto, está seriamente desaconsejado el em-

pleo de cabinas de radiación UV para bronceado.

El siguiente paso es la utilización de productos fotoprotec-

tores que actúan como filtros solares y reducen la cantidad de

radiación que penetra en la piel. Son de varios tipos:

• Pantallas minerales: Contienen partículas minerales opa-

cas (dióxido de titanio, óxido de zinc, mica...). Reflejan la radia-

ción e impiden en gran parte su penetración. Son muy efectivas

pero poco estables en contacto con el agua. Tienen escasas cua-

lidades cosméticas (color blanco).

• Filtros químicos: Absorben la radiación. Contienen ácido

para-amino-benzoico (PABA), ácido cinamánico, ácido sulfónico,

benzofenona...Son más estables y tienen propiedades cosméti-

cas superiores a las del grupo anterior pero bloquean de forma

menos completa la penetración de la radiación.

• Pantallas orgánicas: Contienen melanina y otras sustan-

cias químicas encapsuladas tales como Tinosorb-M. Suelen aso-

ciarse a los filtros de las clases anteriores.

Estos productos se comercializan en distintas presentaciones:

sprays, geles, fluidos, cremas (pueden ser coloreadas), faciales,

corporales, sticks labiales… Algunas de estas cremas son resis-

tentes al agua (“water-resistance”: su efecto persiste después

de 40 minutos tras inmersión en agua; water-proof: efecto per-

sistente tras 80 minutos, aunque todo esto es bastante teórico y

no debe tomarse al pie de la letra). El grado de eficacia de estos

productos viene dado por el factor de protección solar (FPS).

El FPS mide cuántas veces más tiempo hay que estará al sol para

que se produzca una quemadura, en relación con el tiempo ne-

cesario para que aparezca con la piel “limpia”. Cuanto más alto

es el FPS más alta es la protección frente a la radiación solar. El

FPS más elevado es 50+ (no tiene ningún valor, actualmente,

un FPS de 90 o de 100, que aparecía en las etiquetas de algu-

nos productos). En personas con lupus lo recomendable es un

FPS de 50+. Las cremas (o las otras variantes) protectoras deben

aplicarse, sobre piel seca, 15-30 minutos antes de la exposición

de forma “generosa” en todas las zonas expuestas antes y re-

poner con frecuencia (1-2 horas). No deben aplicarse a la vez

perfumes que contengan alcohol. Los productos libres de grasa

(“oil-free”) son recomendables para persona con intolerancia a

las cremas habituales, que les provocan irritación.

El FPS nos indica el grado de protección que confiere un pro-

ducto frente a radiación UVB pero no frente a radiación UVA.

Ya sabemos que esta última, aunque menos nociva que la UVB

no es del todo inocente (su concentración es muy alta en las

horas del medio día, descienden menos en invierno, atraviesa las

nubes, el agua y el cristal...). La protección frente a UVA se mide

por un factor diferente denominado PPD o índice de pigmenta-

ción persistente (menos utilizado es el IPD o índice de pigmen-

tación inmediata). El PPD tiene los siguientes valores: 2 (débil), 4

(medio), 8 (fuerte) y 14 (muy fuerte).

Los productos que utilicemos deben indicar claramente am-

bos factores: FPS y PPD (no basta con FPS sólo). La proporción

entre ambos debe ser adecuada: en general el cociente entre FPS

y PPD debe ser inferior a 3 (por ejemplo, si el FPS es de 50, el PPD

debe ser mayor de 16).

Pero, recuerde: ningún producto logra una protección

del 100% y, además, existen otros elementos, aparte del FPS

que hay que tener en cuenta como ya vimos anteriormente tales

como el tipo de piel y los factores (ya analizados) que influyen

en el IUV.

El mejor factor de protección

solar es el sentido común

Dra. Castillo Palma

Dr. Sánchez Román

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Jornadas en los pueblosCongresos varios

El pasado mes de febrero se celebró en Oporto el 12th

Congreso Internacional de Medicina Interna (MEDINTER-NA). Es un congreso relacionado con autoinmunidad, orga-nizado por el Dr. Carlos Díaz de la Universidad de Oporto, que cada año va cobrando más interés y prestigio. En esta reunión, muy reducida de aforo, se reúnen las personas de más relevancia en este campo de, prácticamente, todos los continentes. Durante la reunión se trataron temas muy rele-vantes, tanto de investigación básica como clínica, y de las opciones actuales y futuras de tratamiento en enfermeda-des sistémicas. En las distintas mesas redondas se habló de Sarcoidosis, Vasculitis, distintos aspectos del lupus eritema-toso sistémico, del embarazo en las enfermedades sistémi-cas, del síndrome antifosfolípido, del síndrome de Sjögren, del riesgo cardiovascular en enfermedades sistémicas, de uveítis…. Hubo también exposición y comentarios de casos prácticos con participación interactiva de los asistentes.

Una de las mesas redondas, centrada en la escleroder-mia, estuvo dirigida por el Dr Sánchez Román. El aspecto concreto en que se centraba la mesa redonda era “MARCA-

DORES DE ACTIVIDAD EN LA ESCLERODERMIA”. El concepto de biomarcador se refiere a cualquier parámetro que se pueda medir y que sea un indicador preciso de un proceso biológico y que tenga relevancia y utilidad para el diagnós-tico, el pronóstico o la susceptibilidad a sufrir una determi-nada enfermedad o que nos ayude a valorar respuestas al tratamiento. Pueden ser de distintos tipos, tanto genéticos, que son factores constitutivos del sujeto, o indicadores de una disfunción de órgano. Actualmente se investiga inten-samente para encontrar estas herramientas útiles en todos los campos de las medicina y, especialmente en enfermeda-des sistémicas. La primera ponencia estuvo a cargo del Dr. Ignacio Martín, de la Unidad de Enfermedades Sistémicas de Huelva, que habló de los marcadores de actividad de la esclerodermia. En la segunda, la Dra. Almeida, reumatóloga del Hospital de Oporto, analizó indicadores de actividad in-flamatoria articular y, finalmente, en la tercera, la Dra. Cas-tillo, internista del Hospital Virgen del Rocío, de Sevilla, se centró en los distintos indicadores de la patología cardiopul-monar en la esclerodermia.

Si quieren conocer algún aspecto más del programa de esta reunión la dirección es: http://www.medinterna.org.

También en el pasado mes de febrero tuvo lugar el VII

CONGRESO DE LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE ENFERMEDA-

DES SISTÉMICAS (AADEA), celebrado en Almería. La organi-zación estuvo a cargo de la Dra. Barnosi, internista respon-sable de enfermedades sistémicas en el hospital de Torre-cárdenas de Almería y miembro de la Junta directiva de la AADEA.

Comenzó como, en ediciones anteriores, con una jor-nada de puertas abiertas para pacientes y familiares. Estuvo

coordinada por la Dra. Barnosi (Presidenta del Congreso) y la Dra. Castillo Palma (Presidenta de AADEA). La ponencia estuvo a cargo de D. José María Martínez, Psicólogo de la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería (ALAL) que hizo un recorrido por la larga trayectoria de esta asociación (fundada en 1995), de sus objetivos y fines y de sus logros. Posteriormente hubo un debate con participación de los asistentes y que, como siempre, fue la parte fundamental de las jornadas. Posteriormente para cerrar esta primera parte de las jornadas, hubo un TALLER DE MAQUILLAJE haciendo especial mención a la fotoprotección y que gustó mucho a los participantes, tanto que la Vicepresidenta de ALUS de-cidió, en ese mismo momento, que se intentaría organizar uno similar en las próximas jornadas de ALUS.

El programa científico fue muy denso. El título de la pri-mera mesa redonda era “ENFERMEDADES AUTOINMUNES

SISTÉMICAS: ETIOPATOGENIA, DIAGNÓSTICO, SITUACIONES

ESPECIALES Y ESPERANZAS”. Se trataron temas como el pa-pel de los agentes infecciosos como cómplices en el desarro-llo de enfermedades autoinmunes, implicaciones clínicas de la genética en el lupus eritematoso sistémico (LES), y el tras-plante de células mesenquimales como opción terapéutica en enfermedades autoinmunes. La segunda mesa redonda fue monográfica de LES y se trató, entre otros temas de los recientemente elaborados nuevos criterios de clasificación del LES, del tratamiento de la nefritis lúpica y de la detección precoz de la toxicidad macular por antipalúdicos. La tercera mesa redonda se centró en la hipertensión pulmonar y una de dichas ponencias estuvo a cargo del Dr. García Hernán-dez. En las siguientes abordaron temas novedosos del trata-miento de la uveítis y del papel de tratamientos biológicos en enfermedades autoinmunes, entre otros.

Una de las reuniones se dedicó específicamente a hablar de los proyectos de investigación de la AADEA de ámbi-to regional, nacional e internacional, la mayoría centrados en el estudio genético de esclerodermia, vasculitis y lu-pus. El Dr. García Hernández propuso elaborar un registro de pacientes tratados con belimumab que está actualmente en curso. Otro espacio se dedicó a presentar las mejores comunicaciones orales presentadas y, entre ellas estaba una elaborada en el Hospital Virgen del Rocío que defendió el Dr. E. Montero. Por la valoración que se hizo a través de las encuestas el nivel de satisfacción fue muy alto.

Si están interesados en conocer el contenido de las co-municaciones pueden acceder a través de la página de la ADDEA: http://www.aadea.es. También en nuestra página web http://alusevilla.org hemos incluido el último número de la revista “CUADERNOS DE AUTOINMUNIDAD” (publica-ción oficial de AADEA), en la que se incluyen los abstractos de todas esas comunicaciones.

dra. maría jesús castillo Palma

Congresos recientes sobre Enfermedades Autoinmunes Resumen General de las Jornadas Informativas en la Provincia: Olivares y Mairena del Alcor

Gracias un año más a la subvención concedida por la Delegación Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Socia-les de Sevilla y al trabajo que llevan a cabo las personas que allí trabajan y cuya buena labor hace posible que nuestra Asociación pueda optar a ellas, solicitándolas y reformulándolas aun no siendo nosotros muy legos en re-llenar papeles ni en hacer Proyectos o Memorias, gracias Ana, Zoila, Valme …… y a todos los que hacéis posible que ALUS siga adelante con su labor humanitaria y social.

Las Jornadas de Olivares y Mairena del Alcor se cele-braron en años consecutivos. La de Olivares en 2013 y la de Mairena del Alcor en 2014.Queda pendiente este año las Jornadas en las Cabezas de San Juan que serán en este mes de noviembre el día 15.

Los lugares de celebración de las Jornadas fueron en la Hermandad de la Veracruz en Olivares y en la Casa de la Cultura en Mairena del Alcor.

Debo dedicar unas palabras a la preparación de ambas Jornadas y a las personas que ayudaron a que ambas se pudieran efectuar con éxito en sus localidades.

Para las Jornadas de Olivares contamos con la gran ayuda de nuestros asociados Félix, Rosa, Ramón y Lour-des que fueron los grandes artífices del gran éxito de las mismas tanto en materia de difusión como de asistencia de personas interesadas en conocer las enfermedades au-toinmunes. Además desde el primer momento el Ayunta-miento de Olivares con su Alcalde, D. Isidoro Ramos Gar-cía, a la cabeza se mostró dispuesto a que estas Jornadas fuesen conocidas por sus habitantes para que pudiesen conocer de manos de nuestros especialistas autoinmunes, los Drs. Sánchez Román, Castillo Palma, García Hernández y González León, en qué consisten estas enfermedades y su sintomatología.

Así mismo ocurrió con el Ayuntamiento de Mairena del Alcor y fue su Concejala de Salud, Dª María Antúnez en representación del Alcalde D. Ricardo Sánchez, la persona que nos recibió y que colaboró con nosotros en toda la organización del evento junto con nuestras asociadas Ro-sario y Raquel. Hay que resaltar que la Concejala de Salud no sólo colaboró en la preparación de estas Jornadas sino que además ella misma fue ponente en nuestra Mesa So-cial el día del evento.

La inauguración en ambas localidades la realizaron los Alcaldes de las mismas junto con el Presidente de nuestro equipo médico asesor, Dr. D. Julio Sánchez Román, y la

Presidenta de ALUS, Dª Paqui Bonillo Huertas. En Olivares tuvimos también el gran honor de que presidiese la in-auguración el Jefe de Servicio de Salud de la Delegación Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, D. Ramón Santos Luque, que dirigió a los asistentes unas palabras en representación de nuestra Delegada Territorial, Dª Francis-ca Díaz Alcaide. El hecho de que nuestro Jefe de Servicio se trasladase a Olivares en sábado para presidir nuestras Jornadas es algo muy loable y que los enfermos autoin-munes agradecemos de todo corazón pues nos demuestra que sí le importamos a nuestra Delegada.

Como siempre, después de la inauguración tomaron la palabra nuestros médicos que de forma clara y concisa explicaron en qué consisten las enfermedades autoinmu-nes y además hablaron en concreto de varias de ellas más específicamente. Luego tomamos un desayuno que, en el caso de Olivares nos prepararon los Hermanos de las dis-tintas Hermandades cuyos escudos podéis ver en nuestra galería fotográfica y a los que queremos desde aquí agra-decer el gran detalle que tuvieron y lo bien que se porta-ron con todos los asistentes. Después del desayuno dio co-mienzo la Mesa Social que en ambos lugares contaron con novedades pues en Olivares subieron varios voluntarios a exponer sus propios casos y en Mairena del Alcor, por pri-mera vez además de los enfermos y familiares, habló en la Mesa Social como enfermera titulada y como técnico del Ayuntamiento, Dª María Antúnez.

Una vez finalizada las Jornadas nos fuimos al bar/res-taurante apalabrado para la realización del almuerzo y por la tarde tuvimos la visita guiada preparada por cada localidad.

Sobre las 20.00 horas estábamos de vuelta en Sevilla después de un gran día de convivencia y de compartir en-tre todos nuestras inquietudes además de haber conocido localidades tan lindas como éstas. Una vez más cumplimos con la difusión e información sobre enfermedades autoin-munes. Gracias a todos los que nos ayudan con esta labor.

Paqui Bonillo Huertas

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Jornadas en los pueblos

había formado un globo vesical y por ello me sondaron y este horrible dolor desapareció. Estuve sondada durante dos meses con lo que las infecciones eran constantes. Me hicieron un estudio urodinámico y llegaron a la conclusión de que tenía una vejiga neurógena, es decir, mi vejiga fun-cionaba cuando quería y se quedaba con residuos. Cuan-do me dieron este diagnóstico lo único que me dijeron era que tenía que estar sondada constantemente ¡Con lo que esto conlleva!, es decir, infecciones continuas y la bolsa puesta en la pierna o bien que aprendiera yo misma a sondarme todos los días y las veces que hiciera falta. En ese momento se me vino el mundo encima ¿cómo iba yo a poder hacer eso? Por suerte para mí, mi marido trabaja en el Hospital de San Juan de Dios y el equipo de urolo-gía me enseñó, cariñosamente y quitándole importancia, a sondarme y hoy en día compruebo que esto no es nada. Continúo con mi vida y el 30 de enero de 2011, estando nuevamente incorporada al trabajo, noto que en el brazo derecho no tenía toda la fuerza de la que yo normalmen-te gozaba, y, de nuevo, a urgencias. Yo ya estaba deses-perada de acudir allí porque además ellos no sabían qué hacerme.

Ese día me fui, otra vez, a urgencias del Hospital Vir-gen del Rocío y, no sé cómo, la Doctora que me habían asignado en la puerta de urgencias se apiadó de mí y a las tres de la madrugada me mandó al neurólogo de guar-dia que decidió ingresarme y realizarme todas las pruebas pertinentes. Me hicieron de todo, resonancias magnéti-cas, punsión lumbar, analíticas diarias, radiografías, etc. Todos los días llegaban diciéndome lo mismo,” que había algo neurológico, pero que no sabían ni su nombre ni su apellido”.

Los días que estuve ingresada fueron terribles pues no dejaba de preguntarme: ¿Qué tengo? ¿Qué será de mí? Y, sobre todo, ¿Qué sería de mi familia? Me dieron el alta y me mandaron al CDT, a la Unidad de Enfermedades Des-mielinizante, donde, por cierto, tuve un especialista que me trató fatal. Me dijo que yo no tenía Esclerosis Múltiple e intentó decir que yo no tenía nada, y sobre todo que no tenía nada relacionado con estas enfermedades. Yo, os podéis imaginar cuando una está enferma cómo está, le contesté que para mí era una gran satisfacción no tener una enfermedad degenerativa.

Por lo único que le tengo que dar las gracias a este Se-ñor médico fue por su acierto en mandar mi historial clíni-co a la Unidad de Colagenosis. Mis idas y venidas a urgen-cias continuaron con mucha frecuencia y mi inquietud por saber lo que me pasaba continuaba. Cada vez necesitaba saber el nombre y apellido más porque cuando la gente me preguntaba que qué me ocurría yo no sabía qué contestar, no le iba a contar toda mi vida y por ello sólo decía que “yo me encontraba muy mal”. Además no sabía lo que

le podía decir al médico de mi empresa. Llegué a pensar que esto me lo hacía yo misma, pero los neurólogos me decían que no; que las pruebas que ellos me hacían dia-riamente daban que padecía algo neurológico y que me había dejado secuelas, como la vejiga neurógena.

Bueno, por suerte llegó el día de ir a la cita de Colage-nosis y tras la mesa me esperaba la Dra. Mª Jesús Castillo Palma. Ella, nada más comenzar la visita y tras haber leído mis informes, comenzó a preguntarme por mis síntomas y le dijo a los dos médicos residentes que estaban en la con-sulta con ella “Síndrome de Bevic”, ¡Por fin un nombre!, pero ¿eso qué es? La contestación a esa pregunta es que es una ‘mielitis transversa más una neuritis óptica’. Por supuesto que yo me quedé igual ya que tampoco sabía lo que era pero al menos ya tenía un nombre y un apellido y además me tranquilizó la Doctora que me veía pues con-sideré que estaba en una de las mejores manos que me podía tocar. Digo una de las mejores manos porque luego conocí a todo el equipo médico y son geniales y todos saben bien lo que hacen y además nos dan tranquilidad. A partir de ahí comenzamos con el tratamiento: Ciclofos-famida, con la que me quedaba hecha polvo, Corticoides y todas las demás pastillas hasta completar las 30 diarias y mi cuerpo poco a poco empezó a reaccionar. Luego se comenzó con la Ciclofosfamida trimestralmente y el pro-blema fue que mi cuerpo no llegaba hasta la siguiente dosis y la reclamaba antes. Por ello la Dra. Castillo me cambió el tratamiento y me indicó que tenía que tomar ciclosporina. Tras recetarme este medicamento me dijo: “No te preocupes que drogas de éstas tenemos muchas.” Esta frase lejos de agobiarme me tranquilizó pues yo ya deduje que alguna de ellas me iría bien. Poco a poco dejé de preocuparme por el nombre y apellido de lo que sea que tengo, puesto que hoy en día no se sabe al 100% cuál es mi diagnóstico, lo único que sí sé y que es lo que más me interesa es que yo, hoy por hoy, me encuentro mejor. Mi juicio clínico a día de hoy es neuritis y mielitis sin co-nectivopatía definida. Además, como me dice la Doctora Castillo, lo que me tiene que preocupar es el disfrutar de este cuarto de hora porque el siguiente no sé cómo voy a estar. Y otra gran frase de la Doctora Castillo es que esta enfermedad no mata pero fastidia y bien.

Bueno, esto es a grosso modo mis vivencias a nivel mé-dico, pero no es esto lo que más me ha dolido, si no el daño que, inconscientemente, le he proporcionado a toda mi familia. Lo peor que pude vivir fue a nivel personal, puesto que para los dolores físicos hay medicación, pero el dolor mental es mucho más dañino. Pude ver como toda mi familia estaba afectada por culpa de mis síntomas. Mi marido siempre ha estado a mi lado, pendiente de todo lo que me ocurre y dándome apoyo cuando sufro una crisis provocada por un brote, cuando tengo dolores y todo lo

Ruta Conde Duque de Olivares

El pasado 5 de Octubre, después de una comida que finalizaba la jornada informativa de la Asociación en el municipio, nos dispusimos a realizar La Ruta del Conde Duque de Olivares, municipio aljarafeño, a tan solo 16 Km de la capital hispalense. El recorrido lo formábamos unas 50 personas y nos adentramos durante unas horas, en uno de los municipios que esconde uno de los conjun-tos histórico-artísticos mejor conservados de Andalucía; comenzamos en la Plaza de España centro neurálgico del municipio, que fue en su tiempo el antiguo patio de armas del Palacio Condal y delimita con los edificios del Palacio del Conde Duque de Olivares. El Palacio es un importante monumento de carácter residencial mandado a construir en el 1536 por el I Conde de Olivares, Don Pedro de Guz-mán, y actualmente es sede del Ayuntamiento de Oliva-res. Justo al frente de éste, se encuentra el Pósito o Alfolí, edificio para el almacenaje de grano levantado entre los siglos XVII y XVIII, donde pudimos observar como su fa-chada conserva elementos estilísticos del Barroco. El Pósi-to o Alfolí, aparece unido por una calle en forma de túnel a la Colegiata Santa María de las Nieves, guardando así la homogeneidad arquitectónica del conjunto. La Colegiata de Santa María de las Nieves fue mandada construir en el 1590 por el II Conde D. Enrique de Guzmán y gracias a su hijo D. Gaspar de Guzmán y Pimentel, valido del rey Felipe IV, le fue otorgada la distinción de Colegial mediante una bula papal del Papa Urbano VIII. Nos adentramos en ese túnel que recibe el nombre de Camarín y pudimos ob-servar la fachada del edificio de la Hermandad de la Vera Cruz de huella barroca, fundada en 1552. Dicho edificio está constituido por la Casa Hermandad, Museo y Capilla, venerando las imágenes del Santísimo Cristo de la Salud, Nuestro Padre Jesús Atado a la Columna, San Juan Evan-gelista, Nuestra Señora de la Antigua y Santa Ángela de la Cruz. Visitamos el interior de la Iglesia Santa María de las Nieves, del arquitecto italiano Vermondo Resta, maestro mayor de los Reales Alcázares de Sevilla; el templo está presidido por la imagen barroca de la Virgen de las Nieves, obra de María Roldán y pudimos ver un patrimonio excep-cional de los principales artistas de la época, como Juan de Roelas, Montes de Oca, Ruiz Gijón, son solo algunos de los nombres vinculados a esta Iglesia Colegial. Dentro de la misma se encuentra también la sede de la Hermandad de la Soledad, fundada en 1712, venerando las imáge-nes de Nuestro Padre Jesús Nazareno, el Santo Entierro de Cristo y Nuestra Señora de los Dolores en su Soledad. Pero especial mención debemos hacerla a la visita de la capilla

de las Reliquias, segunda más completa de España tanto en cantidad como la calidad de las mismas. No fue posible adentrarnos en la Cripta, donde yacen los antepasados del Conde duque de Olivares. A continuación visitamos la Hermandad de la Soledad, edificio constituido por la Casa Hermandad y su Museo de una inmensa riqueza. Finaliza-mos la ruta en el Palacio del Conde Duque, monumento de construcción renacentista y patio principal porticado de columnas de mármol procedentes de Génova, donde vimos un cortometraje sobre el municipio y visitamos en la planta superior una exposición de trajes barrocos, muestra de que cada mes de mayo Olivares se sumerge en la época barroca con un Mercado Barroco al que les invitamos visi-tar. Todo este conjunto patrimonial fue declarado Conjun-to Histórico- Artístico el 22 de julio de 1971, mediante el Decreto 1946/1971, y en la actualidad es posible visitarlo a través del concierto de visitas guiadas, para grupos míni-mos de 15 personas, poniéndose en contacto con la Ofi-cina municipal de turismo de Olivares para la realización de La Ruta del Conde Duque de Olivares (más información www.turismo-olivares.es).

Historia de Raquel

Cada vez que pensaba cómo comenzar a contar mi expe-riencia siempre se me venía a la cabeza la misma frase y he decidido que voy a comenzar diciendo que mi historia os va a llevar a recordar la vuestra. Puesto que todos hemos empezado con las idas y venidas a urgencias sin saber qué tenemos y lo peor aún era que los médicos que nos veían tampoco lo sabían por lo que no sabían qué hacer con no-sotros y luego …..Por un milagro extraordinario llegamos a la Unidad de Colagenósis dónde nuestros fantásticos médicos le dan nombre a nuestra dolencia y, sobre todo, saben los medicamentos que nos tienen que recetar para que nos vayamos sintiendo mejor.

Bueno, lo mío comenzó un 27 de junio del año 2010. Yo estaba trabajando en el supermercado Mercadona de mi barrio cuando, de pronto, sentí un dolor desde los pies, por toda la columna, hasta la cabeza, que me dejó paralizada, rígida y con un dolor enorme en la parte baja del abdomen. Mi jefe de entonces le indicó a un compañero que me lleva-ra el Hospital de Valme para ver qué me ocurría.

Hacía poco tiempo que había sido operada habiéndo-seme practicado una histerectomía, por ello pensaron que lo que me ocurría era debido a la operación, por lo que me llevaron a ginecología donde se descartó totalmente que mi dolor tuviese que ver con dicha operación. Entonces me volvieron a derivar a urgencias. Allí, gracias a Dios, se dieron cuenta de que lo que me ocurría era que se me

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Jornadas en los pueblos

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VI JORNADAS PROVINCIALES SOBRE ENFERMEDADES AUTOINMUNES

Mesa Inaugural: Dr. García Hernández, Dr. Sánchez Román, Sra. Bonillo Huertas y Dra. Castillo Palma

Mesa Social de Enfermos: Maribel Magill, Ramón García, Manoly Meléndez, Mª José Mena y Carmen López

Mesa Social de Familiares: Eva Alvarez, Lourdes Delgado, Tati Picazo y Félix Pérez

Segunda Mesa Redonda: Drs. Calleja Rubio, Toyos Sáenz de Miera, Sánchez Román y Martínez Pérez

Tercera Mesa Redonda: D. Manuel Pérez Fernández y Dª Inmaculada de la Rosa Porras

Vista general de la Sala

Colaboradores de las VI Jornadas: Verónica Murillo, Mel. Antonio Pérez, Mª José Durán, Lola Sánchez y Alicia Rodríguez

Última Foto Grupal de las VI Jornadas

demás que a nosotros nos aqueja. Él siempre ha estado a mi lado, en los mejores y en los peores momentos que tuvimos que vivir cuando yo estuve ingresada, haciéndo-me pruebas y éstas decían que todo estaba bien, pero yo no estaba bien, dijeran lo que dijeran las máquinas. Me acompañaba a las consultas y los dos vivimos expectantes todo lo que nos decían. Él es el que me ha levantado y me ha ayudado a seguir adelante y el que me hizo que dejara de pensar en qué sería lo que me iba a pasar. EDU, gracias por estar ahí, para mí eres un punto de apoyo sin el cual no sé qué habría sido de mí.

Todo esto es malo, pero lo peor que viví fue con mi hija Raquel, pues en los principios ella tenía sólo 9 años y vivió todas las dolencias que me tocó vivir. Yo la dejaba en el colegio y cuando salía estaba pendiente de quien iba a recogerla porque si yo no iba, ella ya sabía que no me encontraba bien e incluso podía ser que estuviera en el hospital. Ella se asustaba mucho puesto que no sabía qué era lo que me pasaba y ¿cómo le explicas a una niña de 9 años lo que nos ocurre si incluso para nosotros es difícil de entender? Tanto es así que será difícil que olvide el día que me llegó a preguntar mientras lloraba si yo me iba a morir. Eso fue horroroso porque yo sentí que le estaba haciendo mucho daño a mi hija. Hoy en día para ella es todo normal, además cuando no me encuentro bien, ella me mira y me lo nota en seguida. Entonces, ese día, ella cuida de su hermano y de mí como nadie más sabe hacer-lo. Muchas gracias Raquel por tu comprensión, te quiero muchísimo. Y mi hijo pequeño, Edu, ha sido al contrario de su hermana. Él en aquel momento era muy pequeño y no se dio cuenta de nada, pero ahora sí llora cuando me ve mal porque dice que le da mucha pena de que yo esté malita, además me pregunta porqué tomo tantas pastillas. Te quiero Eduardo por preocuparte por tu mamá. Y sobre todo creo que la que peor lo pudo pasar fue mi madre porque, por desgracia, ella no pudo estar al lado mía como ella hubiera querido ya que mi padre estaba enfermo de Alzheimer y no lo podía dejar solo, pero, aun así, ella siem-pre estuvo conmigo porque yo sentía que ella estaba muy preocupada. Le agradezco que siempre estuviera ahí para cuidar de mis hijos, a ella y a toda mi familia política.

Pero lo que yo os quiero transmitir es que, hoy en día, mi situación ha cambiado mucho, he aprendido a convivir con mis síntomas gracias a la ayuda de Aurea, la psicóloga de la Asociación, que me ha ayudado a conocer mi cuerpo y a sobrellevar mis síntomas. Mi familia está más tranquila porque ve que estoy mejor, que ya sólo tomo 18 pastillas, por lo que estamos bajando medicación, y eso es muy im-portante y positivo para nosotros. Mi madre está conmigo las temporadas que estoy peor, me cuida, me acompaña a las consultas de los médicos y, sobre todo, lleva mi casa puesto que, por desgracia, el 5 de noviembre de 2012 mi

padre descansó en paz, y lo digo así porque eso es lo que yo siento, su verdadero descanso.

Tampoco me puedo, ni me quiero, olvidar de mi otra familia de dolencias que es la de la gente de la Asociación de ALUS. Todavía me acuerdo del primer día que fui y co-nocí a Paqui Bonillo, en aquella reunión hablamos de mu-chas cosas, pero lo que más me dio fue ánimo. Mi marido y yo íbamos con mucho miedo porque pensábamos que toda la gente que había allí eran enfermos degenerativos, pero nada más lejos de la realidad porque eran enfermos pero…. Nos dimos cuenta de que eran personas de más de 30 años de enfermedad y que, con sus altibajos por las crisis, todos estaban bien, y yo me dije que si todos estaban así de bien ¿Por qué no lo voy a poder estar yo?, y tengo que reconocer que así estoy yo ahora, queriendo dar ánimos a todos los que comienzan en este viacru-cis, que los principios son horrorosos, pero que se van a poner mejor y que van a poder hacer su vida casi con total normalidad. Muchas gracias a Paqui y a todos los de la Asociación por vuestro ánimo y apoyo, espero poder seguir aprendiendo de todos vosotros para poder saber llevar mi enfermedad con la dignidad y la felicidad con la que vosotros la lleváis.

Ahora lo que más ME PREOCUPA E INQUIETA es poder seguir con la EXPERIENCIA Y SABIDURÍA de MIS MÉDI-COS DE LA UNIDAD DE COLAGENOSIS, ya sé que ahora se llama Unidad de Enfermedades Minoritarias, pero yo la conocí con el otro nombre, gracia a los cuales mi vida poco a poco está volviendo a la normalidad. Sobre Todo quisiera saber y tener la total tranquilidad de que cuando no me encuentre bien ellos van a estar en las consultas para poderme ayudar como sólo ellos saben y como ha ocurrido hasta ahora.

Bueno, deciros que espero que mi experiencia os sirva de algo y, sobre todo lo que os quiero transmitir es, que seáis vosotros los que llevéis a los síntomas de vuestra enfermedad y no al revés, que la enfermedad os lleve a vosotros, que cuando nos ponemos malos lo pasamos fa-tal, pero que luego volvemos a la normalidad. Opino que una vez que se pasa hay que olvidarse y prepararse men-talmente para la próxima, que Dios sabe cuándo llegará y que se desea que sea lo más alejado posible. Sobre todo, y vuelvo a insistir porque es primordial, que para PALIAR esas dolencias están NUESTROS MÉDICOS, que son los que realmente nos ayudan y saben muy bien por lo que estamos pasando.

Deseo que os quedéis con todo lo positivo que he intentado transmitiros, que somos personas que vivimos con una enfermedad, pero que podemos hacer una vida con total normalidad. Muchas gracias por vuestra tención y mucho ánimo para todas vosotras y vosotros.

raquel cresPo Vista desde la Terraza de la Casa de la Provincia

Actualidad Actualidad

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JORNADAS PUEBLOS: OLIVARES y MAIRENA DEL ALCOR ACTIVIDADES DIVERSAS REALIZADAS POR ALUS

Mesa Social: D. Félix Pérez, Dª Angustias Vázquez, Dª Paqui Bonillo y D: Ramón García

Vista Parcial de la Sala de las Jornadas

Mesa Médica: Drs. González León, Sánchez Román y Castillo Palma

Mesa Social: Dª María Antúnez, Dª Raquel crespo, Dª Paqui Bonillo, D. Ramón García y D. Manuel Navarro

Vista de los asistentes a la Charla sobre “Cómo el sol influye en los enfermos autoinmunes”

12º Asamblea Internacional de Medicina Interna con los Drs. Sánchez Román y Castillo Palma

Dª Paqui Bonillo y Dª Manuela Martín, Directora General de Voluntariado, en el 10º Congreso Andaluz

del Voluntariado y la Participación

Colaboradoras de ALUS con el vicepresidente de la Junta de Andalucía y la Directora General de Voluntariado

Presidentas de las Asociaciones de Sevilla, de Jaén y de Málaga

Clausura del 2º Congreso Hispanoamericano

Vista parcial de asistentes en la Sala de la Cultura

Mesa Clausura de las Jornadas

Asociados de ALUS en Rendición de Cuentas del Vicepresidente de la Junta

de Andalucía, Diego Valderas

Visita organizada por ALUS a los Reales Alcazares, Sevilla

Asambleas Ordinaria y ExtraordinariaAsistentes a la Visita Turística

Desayuno ofrecido y servido por las Hermandades

Mesa de Clausura: D. Julio Sánchez, Dª Paqui Bonillo, Dª María Antúnez y Dª Mª Jesús Castillo

Actualidad

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VI Jornadas Provinciales

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BEBéS ASOCIADAS

Carmen Nati con Nicolás

Olga

Nerea

Inma con AntonioVanesa con Pablo

Resumen de las VI Jornadas Provinciales sobre Enfermedades Autoinmunes

Durante los días 15 y 16, viernes y sábado, de noviem-

bre de 2013 celebramos en Sevilla nuestras VI Jornadas

Provinciales, las cuales necesitan para su realización, como

ya sabéis, colaboración tanto económica como personal.

Gracias al buen Equipo Médico Asesor y Colaborador de

ALUS pudimos contar con un gran plantel de profesiona-

les de muy distintos ámbitos de la medicina así como de

farmacia e institucionales, sin olvidar nuestros pacientes

y familiares que conformaron las Mesas Sociales a ellos

destinadas. No vamos a repetir el Programa de estas Jor-

nadas que podéis ver en nuestro Boletín de Octubre de

2013 o en nuestra web www.alusevilla.org . Así mismo,

en la parte económica, ya fuese en efectivo o en material,

tenemos que agradecer su ayuda a varias entidades tanto

públicas como privadas: Consejería de Relaciones Institu-

cionales y Voluntariado, Fundación Cajasol, Laboratorios

Actelion, Laboratorios Merck, EFFIK S.A., Productos Hero,

Taberna “La Tradicional”, Diputación de Sevilla,…… Cada

una de ellas ha colaborado dentro de sus posibilidades

en una u otra medida. Las Jornadas se celebraron en dos

días consecutivos: El viernes 15, además de la Conferencia

Inaugural sobre los “nuevos tratamientos para las enfer-

medades autoinmunes” se desarrollaron las dos MESAS

SOCIALES de estas Jornadas en las cuales se vieron tanto

el día a día de los enfermos como el de las personas que

les acompañan. Ambas mesas tuvieron una gran acogida

por parte de todo el público asistente ya que reflejaron

las vivencias y el devenir diarios. El sábado 16 se habló de

temas clínicos, abordándolos los diferentes especialistas

desde un punto de vista y con un vocabulario muy ase-

quible para todos los asistentes, aunque los mismos no

tuviesen ningún conocimiento sobre las enfermedades au-

toinmunes, el planteamiento realizado por los ponentes,

hizo que todos adquiriesen los conocimientos que se les

intentaba infundir. Además de las dos MESAS REDONDAS

clínicas, hubo una tercera en la que se intentó abarcar

tanto lo farmacológico como la enfermería y la política,

ésta desde el conocimiento de la persona pública que lleva

nuestro Voluntariado.

Durante las sesiones se dio un descanso de una me-

dia hora, tanto el viernes como el sábado, para que tam-

bién se les pudiera preguntar a los especialistas que nos

acompañaban las cuestiones que se hubiesen quedado

pendientes, pero ya a un nivel más personal y privado.

Después de las Mesas del sábado, nos fuimos al almuerzo

pues pensamos que lo lúdico también debe tener cabida

para mirar la vida de otra manera y a la hora del café,

éste fue amenizado por un grupo flamenco que contra-

tamos para dicho evento y como colofón a estos dos días

de convivencia plenos e intensos. Tenemos que felicitar-

nos por el éxito obtenido en estas Jornadas ya que, cada

vez más, han adquirido un tratamiento a nivel nacional

que, incluso, se nos podría permitir el llamarlas Congreso

por su gran alcance, en lugar de Jornadas. Nosotros las

seguiremos denominando Jornadas aunque, por supues-

to, tenemos las puertas abiertas para cualquier paciente o

persona sana interesada en conocer nuestra problemática

autoinmune, como se demuestra por las inscripciones que

tuvimos desde muchos puntos de la geografía española. A

continuación se puede leer las exposiciones que se hicie-

ron tanto de enfermos como de sus familiares en las dos

Mesas Sociales del viernes.

Paqui Bonillo Huertas

Nuestros ponentes como asistentes en la primera fila de la sala: Dra. Dª Mª Jesús, D. Manuel, Dra. Dª Rosalía, Dr. D. Francisco J. y Dr. D. Carlos. Detrás nuestra asociada Charo Barrio.

Consejería de administraCión LoCaL y reLaCiones instituCionaLes

Colaboran:

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VI Jornadas Provinciales

Enferma de Esclerodermia

Buenas tardes, me llamo Carmen y soy una paciente con ESCLERODERMIA.

No ha sido fácil llegar hasta aquí, pero aquí estoy y deseo que por muchos años.

Mi madre tuvo LUPUS y con 43 años murió, después de estar nueve años muy mala. Los años 80 eran otros tiempos.

Me diagnosticaron la esclerodermia con 37 años y ya tengo 53 y sigo adelante; también espero seguir cum-pliendo muchos más.

Empecé con un dolor en la muñeca, después de mu-chas pruebas me diagnosticaron todo lo que a continua-ción menciono: Esclerodermia, Artritis reumatoide, Sín-drome de Sjögren y Síndrome de Raynaud, y todo esto para ¡mí sola!

Tuve que dejar mi trabajo, que era cuidando a una fa-milia entera de personas mayores porque mi cuerpo no so-portaba los esfuerzos ni estar de pie, niJ….. ¡Tantas cosas! Tengo un hijo de 29 años, que ya no vive conmigo pues hace como unos dos meses que se ha ido a su propio piso por lo tanto, vivo sola pues también estoy divorciada.

Mi día a día es un poco complicado ya que tengo mu-chas limitaciones y muchos dolores, pero también tengo fuerzas y mucho amor propio y soy un poco cabezona por lo que cuando tengo que hacer algo lo hago y luego pues……. ¡tengo que descansar! En un principio no que-ría saber nada de mi enfermedad y por lo tanto, aunque llevo muchos años con mis enfermedades, sólo hace tres años que me inscribí en la asociación y ahora me alegro ya que gracias a ella he conocido a nuestros médicos mu-cho mejor y ellos a mí. Además gracias a esto ya no soy sólo un número de historia sino que también nos vemos fuera de las consultas médicas. También gracias a ALUS he conocido a muchas personas e incluso hemos formado una reunión y salimos algunas veces “de copitas” como verdaderas amigas que somos ya. También estoy en el Ta-ller de pintura de abanicos de ALUS y que se celebra en la misma sede, algunos días no puedo con los dedos y otros se me olvidan las gafas de cerca pero, algunos abanicos sí que he pintado ya. En cuanto a mi medicación, he tenido tratamiento poniéndome los Bolos, también con Ciclofos-famidas durante año y medio, ya que he tenido Neumo-patía Intertricial, en cristiano es….¡el pulmón inflamado! Intento salir todos los días y cocino y hago todo lo que puedo de faenas. Ahora tengo ayuda a domicilio, una chi-ca estupenda que me ayuda a todo y yo soy ahora la que le digo lo que tiene que hacer en mi casa. Quien lo iba a decir ¿verdad?

Quiero recalcar que he sacado cosas muy positivas por mi enfermedad y sobre todo el apreciar el valor de la vida y de estar bien. Además, al tener la piel dura, que no la cara como siempre digo yo, no voy a tener arrugas en mu-cho tiempo y tampoco canas. Espero seguir cumpliendo años con mi enfermedad y estar al lado de mi hijo que es, como podéis imaginaros, lo más importante para mí. Mi hijo está pendiente de mí, en todo momento y siempre que puede y tiene tiempo libre. Llamándome, acompa-ñándome a los médicos y a algunas revisiones. También, además de mi hijo y de mis amistades, tengo a mis her-manos que me quieren muchísimo y no sólo por la sangre si no que se preocupan de verdad por mí. Por todo esto aunque vivo sola no me encuentro nunca sola. Doy gracias todos los días por haberme encontrado en mi camino a estos DOCTORES tan maravillosos. Ellos hacen una gran labor social, no sólo en la parte médica sino también en la SOCIAL, pues están muy dedicados y comprometidos con su trabajo y con nosotros, los enfermos, y por ello con nuestra salud.

Esperemos que este gobierno los deje continua con su labor médica y humanitaria para con nosotros.

Bueno, quiero terminar con estas palabras:“La SALUD lo es todo en nuestras vidas, sin ella y sin

nuestros MÉDICOS no hay NADA”.

carmen l. PicHardo

Enferma de Hipertensión Pulmonar

En primer lugar me gustaría presentarme, mi nombre es Maribel y estoy encantada de estar aquí con todos voso-tros, no soy muy buena para hablar en público pero me animo a hacerlo pues quizás con mi pequeño testimonio pueda ayudar a otras personas que estén pasando mo-mentos similares a los que yo he pasado en estos 13 años de mi vida y pueda infundirles esperanza y ánimo para no dejarse nunca vencer por los problemas.

Nací en Lima, Perú, crecí rodeada de mucho cariño y fui una niña muy feliz. Cuando nos vinimos a vivir a Se-villa, tenía como 14 años, terminé aquí el colegio y entré en la universidad a estudiar psicología. Más o menos por esta época me comencé a sentir algo mal, sobre todo con un cansancio que poco a poco se fue intensificando. Me hicieron muchas pruebas y nunca dieron con lo que me pasaba. Posteriormente con 20 años y estudiando psico-logía, los síntomas se fueron agravando, al principio con desmayos, hinchazón de piernas, cara, hasta que el doctor Julio Sánchez Gallego me repitió las pruebas y me diag-

nosticaron hipertensión pulmonar y me ingresaron en la clínica Sagrado Corazón.

De la Clínica me trasladaron al Hospital Virgen del Ro-cío. Allí me encontré con gente muy buena como profe-sionales pero sobre todo como personas, me explicaron todo, me infundieron mucha esperanza a mí y a mi fa-milia, y después de pasar varias pruebas entré en la UCI, donde me colocaron el catéter que aún llevo unido a una bomba de perfusión.

Al principio fue muy difícil aceptar la necesidad de la bomba, depender de un aparato que además pitaba cada dos por tres y no sabíamos muy bien qué hacer, si pilas bajas, si se ha acabado el medicamento, las bombas se estropeaban y pitaban por exceso de presión, aunque con el transcurrir de los años nos fuimos acostumbrando, las bombas cada vez fallaban menos y poco a poco pasó a formar parte de mi vida. Como solía decir el doctor Ju-lio Sánchez Román, ahora ando a pilas. Inicialmente éste era el único tratamiento y aunque funcionaba bien, y me sentía cada vez mejor, no fue hasta la llegada de nuevos medicamentos cuando empecé a notar una clara y cons-tante mejoría sin vueltas atrás, cada año me siento mejor, más en forma y activa hasta el punto en que me encuen-tro, hoy en día, capaz de llevar una vida completamente normal, andar más de 650m en el test de los 6 minutos y subir escaleras. Aunque eso sí, sigo echando mucho de menos poder bañarme en la playa o en la piscina, pero no me puedo quejar.

Me gustaría mencionar a los médicos que me acom-pañaron los primeros años, me ayudaron muchísimo, al doctor Julio Sánchez Román, en aquel tiempo Jefe de la Unidad de Colagenosis del Hospital Universitario Virgen del Rocío en Sevilla, al doctor Francisco García Hernández (Paco, el culpable de hacerme pasar tanta vergüenza hoy) y a la doctora Celia Ocaña, quienes fueron infundiendo en mí la confianza y optimismo que hoy valoro con muchísi-mo agradecimiento.

Cuando el Dr. García Hernández me dijo que había pensado en mí para hablar en la reunión de hoy, la pri-mera pregunta que me hice fue “¿Y qué digo?” –Des-de luego no pensaba en nada que tuviera que ver con la medicina ni con el hospital, ¡para eso ya están ellos! Pensé entonces en qué podría aportar mi experiencia a lo largo de los pasados 13 años, desde que me dieron el diagnóstico hasta hoy día, así que he estado tratando de pensar y recordar qué es lo que he experimentado perso-nalmente y sobre todo, cómo he resuelto los problemas que yo podía resolver, los miedos, las preocupaciones, las desesperanzas, quizá esto puede servir a alguien, quizá a mí me hubiera servido en las primeras etapas oír a alguien

que se sentía bien, que las cosas no eran tan negras, que poco a poco y con constancia el tratamiento funciona, que se puede ser igual de feliz que cualquier otro, que hay mucho que este camino puede enseñar y ofrecer, que se aprenden multitud de lecciones, que se aprende a valorar la vida muchísimo más, miles de pequeños matices y de-talles, que antes ni siquiera existían, recobran de repente todo su valor.

Lo que me gustaría transmitir hoy es un mensaje de optimismo, que dentro de nuestra realidad se puede ser tan feliz o más felices que quienes han tenido otras suer-tes, y quizá tratar de encontrar, que no es fácil, las claves que me han ayudado a ser feliz, tanto como cualquier otro o incluso a veces más, pues estamos rodeados de personas que desde nuestra óptica no deberían quejarse de nada y sin embargo parecen desdichadas.

En este sentido, siempre he pensado que haber estu-diado Psicología me ayudó mucho, aplicar técnicas para vencer el pánico, los miedos, todas esas sensaciones que no hacen más que empeorar nuestra experiencia de vida, pueden ser comprendidas y controladas con la ayuda de la psicología, y aunque no he llegado a ejercer, sí he apli-cado este conocimiento en mi propia experiencia, lo cual requiere un esfuerzo y una continuidad, un insistir una y otra vez para pasar del mero entendimiento de en qué consisten a asumirlas como parte de nuestra forma de pensamiento, sí es cierto que funcionan o al menos ayu-dan a controlar situaciones que producen malestar, o al menos en mi caso así ha sido.

También es cierto que no somos máquinas, sino seres vivos complejos, -nosotros y todos los seres humanos-, te-nemos estados de humor variables, que hay días y etapas mejores y otras peores, pero esto es algo que no tiene que ver con nuestras afecciones, si no que afecta a todo el mundo, lo que realmente nos importa es que con in-dependencia de la suerte que tengamos en la vida, de lo que nos “toque”, seamos capaces de estar dentro de esa variedad de estados emocionales que nos permitan vivir y vivir bien, insisto, con independencia de lo que nos toque.

Existe una opción interna que nos hace estar mejor y otra que nos hace estar peor de lo que nos haya tocado. En mi caso decidí que iba a estar mejor y esto me ha per-mitido disfrutar de muchísimos buenos momentos, poder ayudar a quienes me rodean, a mi familia, en el trabajo, en todos los ámbitos.

Decidí seguir estudiando, hacer prácticas, incorporar-me a la vida laboral, poco a poco, según la evolución del tratamiento y mi estado físico lo iban permitiendo, sin me-tas y sin más sufrimiento producido por mí misma, simple-mente viviendo mi vida lo mejor y más feliz posible.

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VI Jornadas Provinciales

Pero lo que me gustaría decir hoy, puesto que todos vosotros tenéis vuestra propia experiencia, es que la con-fianza en nuestros médicos, en el buen trabajo que hacen, la constancia en los buenos hábitos, la alimentación sana y sin apenas sal, y el buen humor –o el mejor humor posi-ble- son una guía muy buena para superar toda situación, dar tiempo al tiempo y pasarlo lo mejor posible con inde-pendencia del estado del proceso en el que nos encontre-mos, después de cada caída se levanta uno, se sacude el polvo del golpe, se ríe uno un poco y a seguir con lo que estábamos.

El cerebro se nutre de emociones, si lo acostumbramos a emociones negativas cada vez nos pide más y acabamos amargados. Sin embargo, es una elección que depende de la voluntad negarle ese alimento y darle positividad y esperanza, y de la misma forma, también se acostumbra y nos lo agradece con un mejor humor que, al final, es la única sensación que nos afecta, la que nos hace disfrutar de todo y todos.

Quiero terminar estas pocas palabras diciéndoles que tenemos que tener y es fundamental y discúlpenme que insista, confianza en nuestros médicos y enfermeras que están allí para ayudarnos y deciros también que debemos tener mucha esperanza pues la medicina moderna cada día estudia nuevos medicamentos que seguro nos segui-rán ayudando a superar este proceso.

Creo que es muy importante que acudamos pronto al médico pues un diagnóstico temprano siempre será para mejor y los médicos nos enseñarán cómo es nuestra enfer-medad y conociéndola podremos entenderla y no temerla.

Asimismo quiero decir que el respaldo familiar es indis-pensable, la parte anímica es fundamental, con optimismo y esperanza es todo mucho más fácil y sufrimos menos.

Bueno amigos, ahora sí termino y quisiera Paco, Julio y todos, agradeceros en público una vez más todo lo que habéis hecho, lo que hacéis por mí y por todos vuestros pacientes. Quiero agradecer a mi familia, a mis padres, a mi novio, a mi hermana, a mis sobrinos, a los que adoro, por todo su amor y apoyo. Ojalá que a alguien le pueda servir este pequeño testimonio, ojalá que le ayude a al-guien a llenarse de confianza, a ver la vida con optimismo, y volver a repetir que nunca os hundáis, pues todos juntos saldremos siempre adelante.

Muchas gracias. mariBel maGill lÓPeZ

Enferma de Dermatopolimiositis

Buenas tardes a todos los amigos de ALUS:Me resulta difícil hablar de “mi enfermedad “ en públi-

co; hay enfermos a los que les gusta y alivia hablar de ello y otros que lo hacemos sólo cuando estamos muy mal y no tenemos más remedio, porque cuando estamos mejor no nos consideramos enfermos, lo cual no sé si está bien o mal. Existe un proverbio oriental que dice: “Si tiene re-medio, ¿por qué te quejas? Si no tiene remedio, ¿por qué te quejas?”. Y enfrentarse a una enfermedad autoinmune que te ataca cuando mejor estás, sólo puede hacerse des-de una actitud positiva,adaptándose a las limitaciones y disfrutando al máximo del día a día.

Cuando el doctor Sánchez Román me pidió intervenir en estas jornadas al principio le dije que no, luego pensé que era una suerte y muy de agradecer el que estén aquí interesados en sacar lo mejor y aprovechable de lo que yo pueda explicarles sobre la dermatopolimiositis. Así que procuraré hacerlo lo mejor posible ya que me dedican su tiempo y su interés. También se lo debo a la asociación ALUS y a sus colaboradores, por su dedicación y trabajo, al equipo médico y profesional sanitario que me trató, a mi familia y amigos, así como a las compañeras de habitación que tan bien se portaron mientras estuve ingresada.

La historia de mi enfermedad, relativamente reciente y hoy controlada gracias al equipo médico de la Unidad de Colagenosis, podemos decir que empieza así:

A principios de 2010 tuve varias infecciones de orina y me encontraba muy cansada. Pensándolo bien, llevaba di-gamos “arrastrándome” más de un año o dos. Tenía pro-blemas de concentración y memoria, agobio y ansiedad, y me estresaba con facilidad. Fui varias veces al médico de familia y las analíticas no mostraban nada especial. En ju-nio de ese año la analítica dio colesterol y triglicéridos muy altos, me recetaron estatinas entre otras cosas pero no

Mesa Redonda de enfermos autoinmunes

mejoraba, los dolores musculares de cuello y brazos eran más constantes, además tenía que desplazarme en coche o taxi hasta para distancias cortas. Volvía al médico sin restablecerme. Y esto nunca me había ocurrido. Intentaba hacer mi vida normal, salir, viajar, ver amigos...tenía buen ánimo y esperaba las vacaciones de verano para recupe-rarme, pues no me atrevía a pedir baja laboral sólo por el infinito cansancio que tenía. Además ¡en esas fechas y con el calor del mes de julio todo el mundo está cansado!

Como fumaba y me molestaba la garganta y me costa-ba tragar, fui al otorrino alarmada, pensando que era ese el problema. Al explorarme me indicó que fuera a un in-ternista y que podría tener una hernia de hiato. Así lo hice y la endoscopia confirmó la hernia hiatal con esofagitis. ¡Por fin tenía algo que se podría curar!

En agosto, ya de vacaciones con las que pensaba re-ponerme veía que no mejoraba, me costaba mucho le-vantarme, sentarme o darme la vuelta en la toalla en la playa, tragaba peor, me costaba hablar, tenía dificultad progresiva para hacer las labores de casa.

Entonces yo pertenecía a una compañía concertada con Muface, las consultas de especialistas que me corres-pondían estaban cerradas ese mes, así que entraba y salía de las clínicas por urgencia con electro incluido o radio-grafía en las que el médico de guardia no sabía qué tenía: ¿Fibromialgia, estado depresivo? No sabía a quién acudir. Mi familia se inquietaba casi más que yo, me preguntaba cada día si estaba mejor y contestaba impotente que igual ¡por no decir que peor!

Empecé a preocuparme, (yo que soy animosa), espe-rando ver a un internista con todas las pruebas que te-nía. Tenía más dificultades musculares: especialmente al levantar los brazos, abrir cajones, agacharme, sentía un gran peso en el cuello. Además de disnea y disfonía y un cansancio infinito. El no poder tragar fue lo más duro y

agobiante, en una ocasión casi me asfixio al tragar unas pastillas, este es el peor recuerdo que tengo de esa época.

Por fin, a mediados de septiembre el doctor Sánchez Gallego tras otros estudios adicionales ruega mi ingreso en el Sagrado Corazón valorando una posible miopatía por estatinas. ¡Por primera vez aparecía un nombre para definir mi estado!

Estuve ingresada unos 20 días, durante los cuales me hicieron todo tipo de pruebas y tratamientos con los que tuve una mejoría parcial (sobre todo por la disfagia y debilidad...) aunque no del todo. La biopsia muscular confirmó la dermatopolimiositis y desde allí solicitaron acertadamente mi ingreso en la Unidad de Colagenosis del Virgen del Rocío, ya que mi compañía no admitía más pruebas ni podían hacer más. Para entonces aún podía-mos decir:..¡siempre nos quedará la Seguridad Social¡ (Ahora con tantos recortes en la sanidad pública vemos desmoronarse el sistema público de salud conseguido con tanto esfuerzo y antes tan sostenible y tan eficiente).

Tras este ingreso, y con los cuidados y tratamientos de los doctores de la Unidad de colagenosis y del personal sanitario, más el apoyo constante de mi marido, hijos, fa-milia, hermanos y hermanas en particular, por fin empecé a mejorar. Aquí debo señalar que este apoyo fue funda-mental para mi estado anímico y para encontrar fuerzas en la recuperación. De ahí un recuerdo para las personas que estén solas.

Ahora procuro no tener días malos y dosificarme para llevar una vida normal, estoy aún en la fase de conocer esta enfermedad y sus síntomas, y debo controlar mejor el estrés derivado del trabajo de la casa o vida social . ¡Claro que a veces me fallan las fuerzas o estiro demasiado el tiempo del reloj que me permite estar activa, pero con la ayuda de la gente que me quiere voy superando etapas con el seguimiento médico que por fin he encontrado, aunque con las limitaciones propias de la Polimiositis.

Y para terminar quiero alentar y decirles a los profesio-nales sanitarios de las enfermedades raras, en especial a los especialistas de la unidad de Colagenosis e Hipertensión pulmonar, que estos pacientes dependemos de su dedica-ción y estudio porque sabemos lo dificil que es llegar a un diagnóstico fuera de ellos, y lo importante que es la aten-ción directa y cercana que nos dispensan. Por ello agrade-cemos su trabajo y competencia profesional, porque los enfermos y sus familias los necesitamos. Les animamos para seguir beneficiándonos de sus avances y sus aplica-ciónes como hasta ahora aunque seguramente cuenten con menos medios. Sabemos que estamos en sus manos

Muchas gracias por su atención.maría josÉ mena caBeZasMª José Mena y Angustias Vázquez

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VI Jornadas Provinciales

Familiar de enferma de Lupus e Hipertensión Pulmonar

Buenas tardes a todos los asistentes, me llamo Félix y

como familiar de enferma de lupus e hipertensión pulmo-

nar, vengo a contar mi experiencia. Esto de hablar en pú-

blico realmente me cuesta por lo ruego me disculpen si en

algún momento titubeo.

Estamos en estas Jornadas Provinciales en las que se

va a comentar largo y tendido sobre las enfermedades au-

toinmunes, los tratamientos, los síntomas que sufren los

enfermos, etc. Pero ¿qué hay del que vive a su lado?…

para mi (y supongo que los familiares de enfermos pre-

sentes en esta sala lo confirmarán) es muy duro ver como

mi esposa sufre una enfermedad, como las que estamos

tratando, que se desarrolla por brotes muchos de los cua-

les le van dejando secuelas muchas de las cuales suponen

un medicamento más que incrementa el protocolo diario

de tratamiento. En el caso de mi esposa desde que se le-

vanta se convierte todo en un ritual, gotas en los ojos,

protector solar, crema en la boca, los medicamentos a los

distintos horarios (a los que hay que sumar el paracetamol

o el nolotil porque raro es el día que no le duele algo),

que a veces le pregunto: hoy ¿qué es lo que no te duele?

Cuando sufre un brote o cualquier otra dolencia de las

que van ligada a esta enfermedad siento una completa

impotencia de no poder aliviar su sufrimiento. Por eso,

intentando que esa dolencia pase lo más rápido posible

o evitando cualquier empeoramiento, a veces le insisto

y quizás llegue a agobiarla con frases como “tómate las

medicinas, descansa, no te muevas, no hagas eso, llama

a tu médico...” Por eso espero que mi mujer entienda la

angustia y la impotencia que siento y sepa perdonarme si

en algún momento se encuentra agobiada por nuestras

preocupaciones. Yo que soy una persona de muchos re-

franes y frases celebres siempre tengo presente una frase

que siempre me ha servido y es que “no hay mejor médico

para cada uno que uno mismo”, es decir, cada uno sabe

lo mal que se encuentra y lo que debe hacer (por si esto

os sirve para hacer más llevadera la enfermedad) por eso

intento (aunque a veces no lo consigo) reprimirme en es-

tas indicaciones y que sea ella la que decida lo que debe

hacer, si llamar al médico o tomar algún medicamento.

Lo que está claro es que en momentos de dificultad

tiene que haber una persona al lado que le dé ánimo al

enfermo y pueda resolver todo cuanto se plantee, aunque

cuando se pasa un brote que se dilata en el tiempo llego

a cansarme, como le suelo decir, de TIRAR DEL CARRO.

Puede ser que me esté haciendo mayor (aunque con el

espíritu muy joven), que cada vez me es más difícil asumir

la noticia de “NO ME ENCUENTRO NADA BIEN”, se me

viene el alma al suelo, incluso a veces es ella la que me

tiene que dar ánimos a mí.

A los enfermos quiero aconsejar que siempre hay algu-

na razón por la que tienes que seguir luchando contra es-

tas enfermedades. Siempre tienes que buscarte una razón

por la que luchar con todas tus fuerzas, como la familia,

los hijos, tus objetivos, e ilusiones, etc. Para mí ha sido

muy importante el apoyo de la familia y los amigos que

siempre han estado y están ahí apoyándonos y ayudán-

donos de forma totalmente desinteresada. Por eso es muy

importante que la familia acepte la enfermedad y sepa

qué es lo que puedes y lo que no puedes hacer y sobre

todo contar con amigos que sepan valorar la enfermedad

que tienes y que sepan que tú llevas un ritmo diferente y

no intenten forzarte ni excluirte por ello, porque en ese

caso no son los amigos que te mereces. Sobre todo no os

rindáis nunca, intentad trabajar en algo que podáis hacer

sin que vuestra salud se vea comprometida, (aunque eso

ahora es complicado pero no es culpa de la enfermedad)

eso hará que tengáis una razón por la que levantaros to-

dos los días y sobreponeros a todo cuando te surja.

A los recién diagnosticados que haya en esta sala quie-

ro decirles que no desesperen, los principios son difíciles

en todo, pero de todo se sale. Al principio es difícil contro-

lar la enfermedad y requiere de cuidados especiales, pro-

bar medicamentos a ver los efectos que hacen (ya que en

cada enfermo tiene un efecto), e incluso hospitalización,

pero una vez controlada y que se encuentra el medica-

mento que mejor le viene, la enfermedad puede ser muy

llevadera, con largos períodos sin brotes, y se puede hacer

una vida completamente normal al menos durante mucho

tiempo, aunque algunos días cuando te vas a levantar de la

cama descubres que “hoy va a ser un día de sofá y cama”,

“no me puedo mover” y tendrás que tomártelo con tran-

quilidad (que suele coincidir con los días que más planes

tienes). Y sobre todo cuando piensas viajar, te darás cuenta

que hasta el día de la salida no sabrás si te puedes ir o no,

pero prepara la maleta aunque te encuentres mal, segura-

mente ese día amanecerás como un reloj, pero hasta el úl-

timo momento no lo sabrás (esto lo digo por experiencias).

Y lo más importante de todo no busques información

en Internet, pregunta a tu médico o acude a la asociación

más cercana. En Internet siempre encontrarás lo peor de

lo peor y no se asemeja a la realidad.

En resumen, teniendo cualquiera de estas enfermeda-

des SE PUEDE SER FELIZ.

No quiero alargarme porque podría estar aquí hasta

mañana contando historias, por lo que voy a terminar con

una frase que digo casi a diario: “BUSCAD LOS BUENOS

MOMENTOS QUE LOS MALOS LLEGAN SOLOS”.

Muchas Gracias.

FÉliX PÉreZ PallarÉs

Familiar de enfermo de vasculitis

Buenas tardes, para quien no me conozca, me llamo

Lourdes tengo 37 años y soy la mujer de Ramón, diagnos-

ticado hace 5 años de Vasculitis de Churg-Strauss en el

hospital Virgen del Rocío, aquí en Sevilla y mi experiencia

a su lado es esta:

Estando embarazada de mi hijo pequeño, mi marido

empezó a adelgazar y a enfermar cada vez más, nadie en

la sanidad pública daba con lo que tenía, por ello empeza-

mos a visitar “los mejores médicos privados” gastándonos

mucho dinero de especialista en especialista, pero igual-

mente sin resultado alguno de lo que podía padecer, hasta

que un año más tarde, en octubre de 2008 y tras casi 1

mes ingresado en la unidad de Colagenosis del V. del Ro-

cío y haciéndole todas las pruebas necesarias le diagnosti-

caron una vasculitis de Churg –Strauss.

Ese fue el principio de esta historia, nuestra historia

ligada a la vasculitis.

En ese momento ni él ni yo sabíamos qué era eso,

nunca habíamos escuchado esa enfermedad, pero supuse

por mis humildes conocimientos en enfermería que no era

ninguna tontería cuando tras tantísimas pruebas, nadie la

había sabido diagnosticar, por ello lo primero que le pre-

gunté a la Dra. Castillo en el pasillo fue que si alguno de

mis hijos podía heredarla y ella alzando los brazos y con

aspavientos me dijo claro y en mayúsculas: NO, ABSOLU-

TAMENTE NO. No quería saber cómo iba a evolucionar, no

quería saber más.

En ese momento ambos teníamos 32 años, dos niños

con 1 y 3 años recién cumplidos y otras expectativas e

ilusiones distintas a pasarnos el resto de nuestra vida pen-

dientes a analíticas, pruebas médicas y hospitales.

Los comienzos de la enfermedad lo dejaron muy débil,

fiebre, muchos dolores generalizados, hormigueo y rigi-

dez en las manos… tanto que necesitaba de alguien para

cosas tan básicas como comer, vestirse o ducharse.

Como yo siempre quería enterarme por boca de los

médicos de todo y acompañarlo a las pruebas médicas,

yo estaba allí todo el día, tenía que dejar a los niños con

la familia para poder estar con mi marido que en ese mo-

mento, consideré que era quien más me necesitaba.

Pasaban los días y aunque mejoraba, como no estaba

físicamente bien, no le daban el alta, él psicológicamente

estaba hundido y yo me tenía que pasar el día dando unos

ánimos que no sé de donde me salían porque yo estaba

peor que él, porque era el pilar fundamental de mi familia

y no sabía cuál sería su evolución. Llegaba a casa a des-

cansar y los niños se agarraban a mi pierna y me seguían a

todas partes y cuando llegaba la hora de volver a irme, los

volvía a dejar llorando porque no querían que me fuese y

porque hacía muchos días que no veían a su papá.

Tras el alta en planta, empezaron a ponerle los trata-

mientos, largas horas en una cama o en un sillón, vómi-

tos, nauseas, cansancio, mal humor, el dichoso MESNA…

tantas cosas…

En todo ese tiempo, TUVE QUE RENUNCIAR A TODO,

familia, hijos, casa, cole… por estar junto a él, yo era su

pilar principal y él se apoyaba en mí.

Como veis, yo tenía que estar fuerte y con la sonrisa

en la cara, en mi casa con mis niños y en el hospital con

mi marido porque todos me necesitaban, pero yo también

necesitaba apoyarme en alguien, desahogarme, llorar,

contar lo preocupada que estaba… pero no quería hacer

sufrir a los demás más de lo que ya sufrían, por ello, por

las noches, sola en casa, cuando iba en el coche o cuando

él dormía ya no podía más, me derrumbaba y podía pasar-

me horas llorando.

Ramón con las medicinas es un desastre, por eso siem-

pre cargo con la responsabilidad de que nunca le falten,

nunca se entera bien de las citas de análisis, pruebas, con-

sulta, y siempre soy yo la que al final tengo que explicarle

los tratamientos porque él nunca se aclara cuando se lo

cambian.

Durante estos 5 años ha estado casi siempre con cor-

ticoides, porque no acababa de encontrarse bien, tengo

que decir que soy una persona astuta y me doy cuenta

enseguida de que algo no marcha bien, antes incluso que

él mismo, por ello no puedo evitar vigilarlo mientras duer-

me por si le aparecen los pitos, observarlo mientras habla

o damos un paseo por si se ahoga o se cansa demasiado.

Cuando me dice “Lourdes, me siento asfixiado” es cuan-

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Día Mundial del Lupus

do le digo que lleva una semana con ruido por la noche…

por ejemplo. Es muy triste ver que una persona tan joven

en esos momentos no puede hacer algo tan simple como

jugar con sus hijos, cogerlos en brazos o subir las escaleras

para acostarse porque se asfixia.

Desde entonces ha habido muchos malos momentos,

pero también los ha habido muy buenos, he sido testigo

orgullosa de sus momentos de superación personal tras

cada recaída, como tras venir del hospital y haber perdido

15 kilos, hacer algo tan simple como levantarse para llevar

a los niños al cole, cambiar una batería a mi coche con

las manos insensibles, dar 6 meses después el pregón de

nuestra hermandad del Rocío o poder ir andando a las

marismas a verla a Ella sin ahogarse.

Hemos aprendido que hay que disfrutar de los mo-

mentos que antes eran cotidianos, como pasear por la

playa, jugar con los niños en la cama por las mañanas…

porque hoy estás bien pero puede que mañana no. Ahora

valoramos las pequeñas cosas mucho más que antes.

Quiero también decir que muchas personas creen que

la mejor sanidad es la privada, pero de sobra está demos-

trado que no es así, los mejores médicos y los mejores

medios diagnósticos están en los hospitales públicos. Un

año antes de todo esto, en el hospital maternal, a mi niño

pequeño y a mí, nos salvaron la vida tras un desprendi-

miento de placenta mientras me encontraba de vacacio-

nes fuera de Sevilla.

Mi marido está vivo y tal como está gracias al MEJOR

Y PIONERO EQUIPO de Medicina Interna y Colagenosis de

España, porque fuera de ellos hay muchos médicos que

cuando les dices que padeces un Churg- Strauss parecen

que les hablas en chino.

Por ello, todos los enfermos y familiares, tenemos que

luchar para que nos mantengan esta unidad, porque gra-

cias a ellos, estamos con vida.

lourdes delGado reYes

prendí que tenía que aceptar y tenía que conocer muy

bien lo que me estaba pasando, tenía que “integrar” al

LUPUS en mi vida, “domesticar al Lobo para hacerme su

amiga”, entender a la enfermedad y saber responderle a

ella y a mí misma cuando tuviera otro brote.

Y aquí estoy hoy, 30 años después del diagnóstico de

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO y casi 20 años después

de aquella Vasculitis en Cerebelo que me hizo “volver a

nacer”, orgullosa de la vida que he vivido y vivo, acep-

tando la realidad, mi realidad, que no es otra que ser una

mujer de 45 años que con 15 años conoció a un equipo

médico maravilloso que luchó por tener una Unidad de

Colagenosis en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que

se hizo amiga de sus médicos, Julio y Mª Jesús, y todo el

equipo y que está orgullosa de haber logrado entender al

Lobo y domesticarlo para que, al menos por largas tempo-

radas, estuviera tranquilo…

Ojalá estas palabras den luz y serenidad a muchos de

los que las lean, porque cierto es que…30 años no es

nada…si los vivimos con intensidad…y estarán de acuer-

do conmigo que si algo no le falta a la vida de cualquier

persona con LUPUS es eso…intensidad!!!!

Si tuviera que volver a vivir no cambiaría nada en

absoluto.

Gracias, desde el alma.

amalia sáncHeZ

Dia Mundial del Lupus, 10 de mayo

Para dar difusión sobre el LUPUS en el día de su celebra-

ción no hemos contado este año con tantas mesas infor-

mativas debido a que ha coincidido el evento con la Feria

de Sevilla, por lo que la actividad, tanto de ALUS como

de los asociados, ha sido más reducida y, además, hemos

intentado darle unas variantes que pensamos pueden re-

dundar en favor de una mayor adquisición de conocimien-

tos concretos y en beneficio de las enfermedades autoin-

munes y específicamente del Lupus, por ser el Día Mundial

de dicha enfermedad.

Este año, como ha ocurrido otras veces, hemos englo-

bado este evento dentro de las Jornadas en la Provincia,

en concreto hemos informado sobre el Lupus y demás en-

fermedades autoinmunes en Mairena del Alcor el día 17

de mayo (véase en este mismo Boletín dichas Jornadas en

las páginas 11 y 12).

También hemos participado en las “I Jornadas de Sa-

lud” en Marchena. Dichas jornadas fueron organizadas

en colaboración entre el Ayuntamiento de Marchena y el

Centro de Salud de dicha localidad. El motivo de nuestra

participación fue porque el técnico del Ayuntamiento y

coordinador del evento, Paco Leonés, contactó conmi-

go como Presidenta de ALUS para ver si queríamos darle

difusión a las enfermedades autoinmunes colocando un

stand informativo y también nos pidió la colaboración del

Dr. Sánchez Román en la jornada de clausura, viernes 23

de mayo, con un tema más general y amplio como fue

“Como el sol afecta a nuestro organismo y a los enfer-

mos autoinmunes” (Esta ponencia puede ser leída en este

mismo Boletín en las páginas 4 a 6). El stand informativo

de esta jornada fue atendido por nuestros colaboradores

marcheneros así como por la vicepresidenta y la presiden-

ta de ALUS.

Esperamos seguir innovando en la difusión e informa-

ción sobre enfermedades autoinmunes además de contar

con más stands informativos el año próximo.

Paqui Bonillo Huertas

30 años no es nada……“ Mi relación con el Lupus…”

Cuando me paro a pensar en que ya hace 30 años de mi

diagnóstico….parece que fuera toda una vida…y así es. El

LUPUS me lleva acompañando toda la vida y no tuve más

remedio que “hacerme amiga del lobo” para sobrevivirle.

Aprender a escuchar tu cuerpo y las señales inequívo-

cas que me mandaba muchas veces, aprender a ser pa-

ciente y serena en las ocasiones en las que todo mi orga-

nismo bullía con efervescencia y desesperación, aceptar

los contínuos cambios físicos y psíquicos que esta enfer-

medad me producía, aprender a vivir con dignidad a pesar

de tener que estar muchas veces y mucho tiempo postra-

da en una cama y dependiendo de los demás…..

Todo esto es la parte más dura y cruel de vivir siendo

“amiga del lobo”….pero también existe una parte que

tengo que agradecerle a mi enfermedad….y es la parte

en la que de alguna manera me ha humanizado, me ha

hecho ser más consciente de las debilidades humanas, me

ha acercado más a esa otra realidad de los hospitales, me

ha dibujado una sonrisa en momentos en los que los que

me rodeaban la necesitaban, me ha dado empatía y pa-

ciencia, esperanza y positividad…

Todos tenemos derecho a sentirnos mal en muchos

momentos y quejarnos por ello, pero cuando te encuen-

tras con la cara de la muerte a los 25 años, de pronto y

sin avisar, todo cambia…y aquella experiencia la recuerdo

hoy como un momento necesario para ser la mujer en la

que me convertí… gracias a aquello, gracias a que el Lobo

mordió bien fuerte mi cerebelo y me dejó echa un guiña-

po, gracias a que tuve que aprender a hablar, a mirar, a

caminar, a correr, a escribir… a VIVIR en definitiva, gracias

a eso hoy estoy escribiendo este artículo para dar un men-

saje de coraje y ánimo a todos.

En aquel entonces tuve que aprender de nuevo a mirar

la vida con ojos distintos, tuve que dar mis primeros pasos

después de aquello y no lo hubiera logrado de no ser por

mi familia y por supuesto por mis “muletas” que fueron

Julio Sánchez Román y Mª Jesús Castillo Palma, sin ellos

hoy quizás no estaría así de VIVA, así de fuerte física y

emocionalmente. Ellos y todo el personal sanitario que en

aquella lejana Navidad de 1995 estuvieron al pie del ca-

ñón en aquella planta del Hospital Maternal del Virgen del

Rocío fueron los que me hicieron ver el LUPUS como un

“aliado” y no como un “enemigo”….me explico…com-Mesa Social de Familiares: Lourdes, Tati y Félix

Amalia Sánchez

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Gabinete psicológico

El adolescente en caso de enfermedad crónica de cierta gravedad puede llegar a sentir la sensación de estar encerrado en un cuerpo o mente tiránico y defectuoso. Así puede ocurrir, en algunos casos, como en este que la propia enfermedad, si viene acompañada de determina-das vivencias y circunstancias, puede llegar a desorganizar el aparato psíquico.

Resumen: Paula adolescente de 15 años viene a con-sulta acompañada de su padre. Su madre había fallecido aproximadamente hacía un año tras una enfermedad re-lativamente corta (menos de 2 años).

El padre me comenta que su hija le preocupa, siente angustia e impotencia por lo que pueda ocurrirle, y no sabe como ayudarla. Tiene otra hija de 23 años, que vive con su novio en otra ciudad desde hace aproximadamente año y medio. Paula sufre una enfermedad crónica diag-nosticada a los 13 años necesitando revisiones médicas y medicación. Su padre me comenta que desde hace aproxi-madamente 4 meses su hija falta habitualmente a clase, ha tenido varias fugas de casa, duerme algo de día, pero muy poco de noche. No quiere tomar su medicación y consume alcohol de manera alarmante. Se han producido en situaciones de conflicto, intentos de agresiones de su hija hacia él (patadas, insultos etc…), cuando ha intenta-do por la fuerza detener algunas de sus conductas. Paula se ha negado a aceptar normas en casa, y muchas veces la oye llorar, pero no deja que la consuele. Sin embargo lo que más le asusta y angustia es que ha tenido que ser ingresada dos veces en estos meses en los que ha sido so-metida a dos lavados de estómago (en ambas por ingerir tranquilizantes que había ido reuniendo mezclados con al-cohol). En ambas ocasiones tras discusiones entre ambos, donde ella le había gritado sentirse sola y ser un estorbo y una carga para él.

El padre se emociona y llora y me dice que él quiere a Paula, pero que le está costando mucho superar la muerte de su mujer. Me dice que la adoraba, que cuando murió creyó que iba a volverse loco. Ha estado muy deprimido y sin encontrarle sentido a nada. Durante la enfermedad y muerte de su mujer comenzó a beber, según él bastan-te mas de “lo normal”, actualmente (desde hace un mes aproximadamente está en tratamiento psiquiátrico y psi-coterapéutico) y quiere recuperar su vida junto a su hija. Anteriormente a la enfermedad y muerte de la madre formaban los cuatro una familia feliz y Paula parecía no haberle hecho mucho caso a su problemática de salud. Ahora sin aparente explicación su hija ha entrado en esta-

do de pánico respecto a su enfermedad, tiene la idea de que tarde o temprano va a ocurrirle algo “horrible”.

Paula sigue callada, pero se produce un silencio, mira a su padre y le dice: “tú no me quieres, porque me parezco a mamá, también yo tengo una enfermedad pero no me aguantas porque yo todavía no me he muerto y ella sí.

Con Paula a solas: Me dice que su padre es un egoísta, que hasta hace muy poco estaba siempre en el trabajo, in-cluso muchas veces no llegaba a casa hasta la madrugada, que ella se ha sentido muy sola, que tiene mucha rabia y está muy triste. Comienza a llorar, y sólo dice entrecorta-damente “odio a Dios, le odio, mi madre está muerta, y yo tengo una enfermedad“. Dice que añora a su madre, que la quería mucho. Durante la enfermedad de su ma-dre si se ponía peor, su padre permanecía junto a la cama todo el tiempo y a ella la mandaban a casa de las vecinas. Sentía miedo pero no se atrevía a deshogarse con ellas. Con su padre no hablaba demasiado, pues siempre estaba cansado o llorando e incluso le había visto mas de una vez “bastante bebido”. Ella quería hablar con su madre, pero a veces no se atrevía ni a entrar en el cuarto donde estaba o a darle besos, pues tenía mucho miedo de verla tan enferma. No sabía exactamente que es lo que tenía, pues su padre y ella nunca llegaron a hablar claramente de esto. Su hermana venía de vez en cuando a verles y a pasar unos días junto a su madre, pero entre ellas se ha-bía producido un distanciamiento, que Paula achaca a su propia enfermedad.

Cuando le dijeron que su madre había muerto ella es-taba en el colegio, fue a decírselo su vecina y después la llevó a casa de su mejor amiga (Alicia), ésta formaba parte de una familia numerosa y además todos apreciaban y querían mucho a Paula. Allí estuvo aproximadamente cuatro meses. Su padre, al que no había vuelto a ver, sólo la llamaba de vez en cuando por teléfono.

Dice que no sabe lo que le pasó, pero comenzó a lla-marle mamá a la madre de Alicia y que era todo muy ex-traño, pues se sentía muy confundida y no sabe muy bien si hubo momentos en que creyó realmente ser una hija más dentro de la familia.

Un día los padres de Alicia hablaron con ella, le dijeron que siempre contaría con ellos, pero que su padre la que-ría y echaba de menos y había decidido ir a recogerla para que fuera a casa con él. Al cabo de poco tiempo de con-vivir de nuevo con su padre, fue cuando empezó a sentir mucha rabia, no aceptaba su cuerpo, comenzó a no tener ganas de comer, sentía angustia, y tenía mucho miedo a

Caso clínico: Paula que su madre se le “ apareciera”. Después según me dice “su vida se convirtió en un caos”.

A solas con el pa-dre:

Me comenta dos hechos para mí muy importantes: a) a raíz de un comentario de un familiar que hacía poco había ido a visi-tarles estuvieron ha-blando sobre la posi-bilidad de que debería animarse y pensar en rehacer su vida junto a otra mujer. Paula estaba presente, se levantó gritando que se iba a la comisaría a denunciar a su padre por “malos tratos”.

b) Paula comenzó a faltar al colegio cuando en una función de teatro, organizada por éste donde se represen-taba “La Bella Durmiente “ en la elección de papeletas al azar le tocó representar a” la bruja mala”.

Intentaré analizar muy brevemente solo algunos de los puntos más agudos de éste caso:

Enfermedad y muerte de la madre:De acuerdo con A. Aberastury, en la adolescencia se

puede observar la elaboración de tres duelos: duelo por el cuerpo infantil, b) duelo por el rol infantil c) duelo por los padres de la infancia. En el caso de Paula éste queda teñido por el duelo por la pérdida de su madre y por el duelo de la pérdida de su salud (enfermedad crónica). Los cambios en su cuerpo, las ansias de rebeldía, los deseos de independencia y a la vez de intimidad y apego a los otros se hayan unidos a una gran culpa por la madre muerta, madre desvalida que no pudo estar cuando ella se sintió asustada y enferma pero a la que no se atreve a odiar “por ser demasiado vulnerable”. Todo esto hace que el proceso de individuación sea mucho más complejo.

Abandono por parte del padre: Abandono que fue real (cobra sentido su intento de

denuncia por malos tratos). El no se ocupó apenas del es-tado de salud de su hija, ni de su estado anímico, estan-do inmerso en su propio dolor, olvidando el de Paula, y no siendo consciente de que ella creía firmemente que la rechazaba por su enfermedad. Paula tiene que luchar con los sentimientos agresivos dirigidos hacia él y la culpa

que éstos le provocan. Siente la necesidad imperiosa del cariño y atención de éste y a la vez se porta mal para ser castigada. La imagen de un padre protector se le viene abajo, “odio a Dios, se encuentra con un hombre débil y herido. A la vez hay una parte de ella que se iden-tifica con esta faceta débil de su padre, es la parte de sí que siente abandono a su madre “me daba miedo verla

tan enferma, sin saber que tenía”. Por éste camino llega al sentimiento de no merecer ser querida, de ser mala y a una imagen depreciada de sí, pues ella también tenía una enfermedad En la función de teatro le tocó hacer de “bruja mala”. Podemos ahora entender lo que éste hecho supuso inconscientemente para ella.

Necesidad de contención (familia de Alicia):Necesitaba formar parte de un ambiente familiar que le

proporcionara contención, comprensión, atención, cariño, seguridad y límites (la convivencia entre todos no fue pro-blemática, excepto los primeros días en los que Paula se aisló y sólo lloraba y gritaba desesperadamente la muerte de su madre, pues cuando se lo dijeron ella no se lo espe-raba, poco a poco se fue sintiendo mas calmada, partici-paba del ambiente familiar, se la veía mucho mas alegre y cuidaba su salud sin sentirse excesivamente preocupada). Llega aquí al punto de negar su propia identidad, ella no es ella, es otra hermana más y su madre no ha muerto, es la madre de Alicia. Fue capaz de ser “otra” con tal de ser tenida en cuenta y sentir aliviado su sufrimiento. Llegó realmente a estar muy confusa sobre quién era y qué era para los demás.

Impulsividad:Las amenazas de suicidio no fueron según ella reali-

zadas con la convicción de que quería morir, como no lo eran el no cuidarse y no tomar su medicación, realmente no sabía lo que quería, sin embargo aunque no fuera del todo consciente pudo exponerse a perder la vida. Con solo mirar un poco la historia sabremos encontrar intensos sen-timientos de soledad, de desesperanza y/o desesperación.

Nuestra psicóloga, Aurea Mármol, con Clara, asociada de ALUS

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Gabinete psicológico

El vínculo que su padre establece con Paula es sentido por ella de lo mas tiránico y confuso, la separa de él durante meses cuando ella más le necesitaba, después la separa de la familia de Alicia de una forma que para ella es sentida como brusca y dolorosa, para, a continuación, volver a dejarla sola (Paula pasó muchas noches esperando a que su padre llegara a casa). Creo que no era ajena a intensos sentimientos depresivos ni a la misma depresión.

Negación de acudir al colegio:Parecía haber una inhibición del funcionamiento inte-

lectual, su capacidad de aprender quedó bloqueada, tanto como la capacidad de reflexión sobre sí misma. También la relación con sus compañeras de clase que anteriormente era buena se vio afectada. Comenzó a sentirse diferente y con miedo al rechazo, comenzó a avergonzarse de su enfer-medad. Tenía además miedo a las preguntas que pudieran hacerle sobre su problema de salud y no saber responder.

Perturbaciones del sueño:No quería dormir, le daba miedo la noche porque au-

mentaba el nivel de angustia. Pretende sin éxito escapar de una abrumadora sensación de pánico manteniéndose despierta, “voy a morirme como mi madre”.

Ingesta de alcohol.Búsqueda de bajar el nivel de ansiedad. Huida del su-

frimiento y la depresión.Es importante entender el nivel de destrucción que

Paula estaba dirigiendo contra ella misma “sé que mi vida es un caos”. Sabía, y lo creo, que su mundo emocional era realmente el “caos”

Conclusión: Terminaré por exponer una serie de puntos que me

parecen interesantes: Paula no fue nunca bien informada, a pesar de pre-

guntar, sobre la enfermedad que padecía su madre. Siem-pre recibió explicaciones poco claras o evasivas, ni tampo-co sobre la que ella misma tenía. Se produjo un “secretis-mo familiar”. Debemos de ser honestos y, dentro de un contexto y palabras adecuadas a la edad, comunicar lo que ocurre de manera sincera.

Esta situación de secretismo y ambigüedad produjo en Paula confusión, miedo y sobre todo la llevó a no hacer mas preguntas, pues secretamente llegó a pensar que ella podría tener “algo parecido a lo que tenía su madre” y así el fantasma de su propia muerte no dejaba de rondarla, cuando la realidad es que eran dos patologías completa-mente diferentes y por supuesto, también, los pronósticos.

Su padre se sintió desbordado, coincidieron práctica-mente al mismo tiempo los dos diagnósticos, el gravísimo de su mujer y el muy preocupante de su hija y no tuvo el apoyo de su hija mayor, que no pudo afrontar la situación y decidió marcharse de casa, reconociendo que tuvo mie-do de que el cuidado de todos recayera en ella. Tampoco el de los pocos familiares suyos y de su mujer que vivían a gran distancia de ellos

Con la gravísima enfermedad de la madre y la muy preocupante y crónica de la hija diagnosticada práctica-mente al mismo tiempo se fue alterando completamente el sistema familiar. No es cuestión de psicologizar las en-fermedades biológicas, si no de comprender que en al-gunos casos es necesario pedir orientación o ayuda sin sentirse estigmatizado por ello.

No es conveniente en adolescentes con enfermedad crónica la sobreprotección, pero en este caso se dio prác-ticamente la exclusión.

Predisponentes a los estados depresivos y de angustia en los adolescentes son entre otros muchos, dos muy im-portantes y ambos se dieron en esta historia a) separación y pérdida, en relación a los padres, b) enfermedades cró-nicas que revistan cierta gravedad.

La sintomatología de estos estados en la adolescencia además de los sentimientos de tristeza, pérdida de autoes-tima, aislamiento, trastornos del sueño, etc., puede ser también expresada en el plano conductual como fugas del hogar, consumo de drogas, absentismo o fracaso escolar y comportamientos agresivos dirigidos tanto hacia los de-más como hacia sí mismo.

A lo largo de la psicoterapia, durante la cual tuve que consultar con otros profesionales y compañeros, Paula poco apoco fue recuperando de nuevo el control de su vida. Fue elaborando el duelo por su madre. También en-tendió que afrontar el reto de su enfermedad, algo que no había tenido posibilidad de hacer antes, podía ser un proceso largo. Fue informándose activamente sobre ésta, hasta lograr mirarla sin sentir vergüenza ni miedo. Comen-zó a buscar y a aceptar el apoyo de los demás, sin sentir culpa y a participar activamente en el cuidado de su salud.

La relación con su hermana siguió siendo prácticamente inexistente, salvo en fechas muy señaladas, pero sí mejoró mucho la que recomenzó con su padre, aunque estaba aún lejos de la que ella hubiera deseado. Actualmente Paula es madre de un hijo, sigue teniendo bastantes problemas con su salud, su estado de ánimo sufre oscilaciones, pero sólo de vez en cuando, ya no se siente infeliz. Es una mujer vi-talista y luchadora, como yo diría “es una superviviente”.

aurea mármol PÉreZ

Solicitud de inscripción como miembro de ALUSAsociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla

aPellidos ............................................................................................................................. D.N.I. ..................................................................nomBre .................................................................................................................................................... Fecha de nacimiento ........................ dirección .............................................................................................................................................................................................................código postal ...................................... localidad ........................................................ Provincia ....................................................................teléfono fijo ....................................................................... teléfono móvil .......................................................................................................¿Padece alguna enfermedad? Sí No ¿Cuál? ..........................................................................................................................................................correo electrónico ...............................................................................................................................................................................................Forma de pago (marcar la deseada) semestral, dos cuotas de 25 e anual, una cuota de 50 een ........................................................, a ............ de .................................................20 ........

Firma del solicitantedistinguidos señores: ruego tomen nota de cargar, en la cuenta indicada, los recibos que la asociación de autoinmunes y lúpicos de sevilla presente.domiciliación bancaria:titular de la cuenta ..............................................................................................................................................................................................entidad bancaria .................................................................................................................................................................................................cuenta bancaria _ _ _ _ / _ _ _ _ / _ _ / _ _ _ _ _ _ _ _ _ _remita o entrege este boletín de inscripción en la sede de la asociación

Firma del titular de la cuenta

Alus InformaciónAsociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevillaronda de capuchinos, 2, local 16, e241003 sevillateléfonos: 954 53 11 55 - 638 51 96 93alusevilla@alusevilla.org www.alusevilla.org

miembro de FeluPus, Federación española de lupusregistro de asociaciones de andalucía: 41/1/04993registro de asociaciones de ayuda mutua - junta de andalucía: 313/95registro de asociaciones del ayuntamiento de sevilla: 437registro General de entidades de Voluntariado: 2313

Colaboraciones en este número:Paqui Bonillo, julio sánchez, Francisco j. García, mª jesús castillo, rocío González, raquel crespo, carmen l. Pichardo, maribel magill, mª josé mena, Félix Pérez, lourdes delgado, amalia sánchez y aurea mármol

Coordinación: Paqui Bonillo HuertasMaquetación: teresa Barroso ruizFotografías: julio sánchez, Paqui Bonillo, lola sánchez, mª josé durán y Félix Pallarésla publicación de los artículos de este Boletín no supone que la asociación de autoinmunes y lúpicos de sevilla comparta necesariamente las opiniones vertidas en ellos por sus autores.

Servicios ALUS

orientación al paciente y su entorno.

eventos formativos para paciente y familiares.

Charlas médicas informativas y Jornadas en los pueblos de la provincia.

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Áurea Mármol Pérez. Teléfono: 954 23 40 31

Servicio gratuito para los asociados.

Biblioteca alus.

• Más de 200 volúmenes sobre novela, temas sociales o médicos.

• La revista Lupus España, editada por FELUPUS.

• Lupus Now, edición de Lupus Foundation of America.

• Revistas de asociaciones españolas de Lupus

y Enfermedades Autoinmunes.

• Números anteriores de boletines editados por ALUS.

acceso a internet.

Si no tienes cerca un punto de acceso a Internet, ponemos a tu

disposición varios ordenadores para realizar consultas web o de tu

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• Taller de manualidades y bisutería, miércoles de 17,30 a 19,30 h.

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Información general de publicaciones de Alus:

• Publicaciones anuales de la revista “alus información”• marcapáginas y dípticos sobre el lupus y alus.• Folletos informativos sobre las enfermedades autoinmunes, diagnóstico y ayuda.• libro sobre “lupus eritematoso”, escrito por el dr. d. julio sánchez román y su equipo médico de la unidad de colagenosis.• “enfermedades autoinmunes sistémicas” (manual de información para pacientes y familiares), escrito por el dr. d. julio sánchez román

y los drs. castillo Palma y García Hernández y publicado en el 2010.

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