nr.3 august 2014 - parkinson.dk nr.3... · referat fra unity walk copenhagen 2014 2 ... parkinson...

Nr.3

august 2014

INDHOLDSFORTEGNELSE

som

Foto:H.S.

VESTSJÆLLANDS KREDS / INVITATIONER / TILBUD / M.M.

VESTSJÆLLANDS – KREDSEN

DIREKTE LINK TIL :

… HJÆLP OS

LEDEREN

NYHEDSBREVE UDSENDT SIDEN SIDSTE BLAD

ALSIDIGT PROTEIN BESKYTTER HJERNEN I PARKINSON....

KOMMUNIKATIONSKURSUS PÅ CSU SLAGELSE

DET FØRSTE ÅR MED OPTIMISTEN I PDF VERSION.

REFERAT FRA UNITY WALK COPENHAGEN 2014

2

SIDESKIFT KLIK PÅ ET EMNE OG FØLG LINKENE(ANBEFALES) DA SIDERNE ER I VILKÅRLIG RÆKKEFØLGE.

DATA PÅ VESTSJÆLLANDS KREDS / VEJLEDNING / DEADLINE /M.M.

AKTIVITETSKALENDER 2014

BESTYRELSEN /KONTAKTPERSONER/DIV. ADRESSER

DEADLINE F.NÆSTE BLAD / PRIS F. MEDLEMSK./ ADRESSEÆNDRING

SPONSORLISTE

VEJLEDNING TIL ”OPTIMISTEN” SOM PDF / PRINT FRA PDF

VEJLEDNING TIL ”OPTIMISTEN” SET PÅ EN Ipad nyt tip

NYT FRA KLUBBERNE /REFERATER / BILLEDER /MM

HOLBÆK – KLUBBEN

KALUNDBORG KLUBBEN

ODSHERRED - KLUBBEN

SORØ - KLUBBEN

SLAGELSE – KLUBBEN

DIVERSE

SE TIDLIGERE NUMRE AF OPTIMISTEN I PDF

LINK : TIL FORSIDEN

INDHOLDSFORTEGNELSE

http://www.parkinson.dk/kredse/vestsj%C3%A6lland/kredsens-blad

AKTIVITETSKALENDER 2014

3

KREDS/KLUB DATO/ KL. STED EMNE TILMELDING + DIVERSE

VESTSJÆLLANDS KREDS

--- 14.SEP. KL. 14.00 SORØ KULTUR OG FRITIDS CENTER TEMADAG SE INVITATION SAMT TILMELD. KLIK HER

--- 9.NOV. --- --- --- JULEHYGGE INFO OG TILMELDING KLIK HER

--- 8.MARTS 2015 ?? TEMADAG FORBEHOLD FOR DATO OG STED

--- 12.APRIL 2015 ?? GENERALFORSAMLING FORBEHOLD FOR DATO OG STED

---

ODSHERREDS-KLUBBEN TIRSD.I ULIGE UGER KL.14 BAKKEGÅRDENS BANE PETANQUE

--- 5.DEC. MEDBORGERHUSET I HØRVE JULEFROKOST INFO OG TILM. SENERE

HOLBÆK-KLUBBEN 2. SEPTEMBER KL.13-16 ANDELSBYEN UDFLUGT INFO / TILMELDING KLIK HER SENEST 27.8

--- 7. SEPTEMBER SKJOLDBORGEN KLUBMØDE UDEN FAST PROGRAM

--- 4.NOVEMBER K. 14-16 SKJOLDBORGEN KLUBMØDE NEUROPSYKOLOG TORBEN ELMO

--- 2.DECEMBER KL., 13 - ? SKJOLDBORGEN JULEFROKOST

SORØ-KLUBBEN 16.SEPTEMBER KL.14 – 16.30 VÆRKERNE I SORØ KLUBMØDE SE INFO KLIK HER

--- 18. NOVEMBER KL.13 – 16.30 VÆRKERNE I SORØ JULEFROKOST SE INFO KLIK HER TILM. SENEST

---

SLAGELSE - KLUBBEN 9.SEP. KL. 15.30-17.15 BIBLIOTEKET LOKALE NR. 1 KLUBMØDE INFO KLIK HER

--- 4.NOV. KL. 15-17.00 BIBLIOTEKET LOKALE NR. 1 KLUBMØDE /M.DIÆTIST INFO KLIK HER

--- 13.JAN.2015 KL.15.30 - ? BIBLIOTEKET bemærk LOKALE NR.2 NYTÅRSKUR INFO SENERE

KALUNDBORG-KLUBBEN 25.AUG. LOCK NESS SPANGSBRO KLUBMØDE

--- 29. SEP. ZEN-GARDEN VEDDE UDFLUGT SE MERE KLIK HER

--- 27.OKTOBER DAGCENTER MUNKESØPARKEN KLUBMØDE PROGRAM IKKE FASTLAGT ENDNU

---

LINK TIL: TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TIL KONTAKTPERSONER

http://www.zen-garden.dk/

Formand: Ulla Buhl

Peter Damsvej 50 4180 Sorø

Tlf. 24 63 28 09

e-mail: [email protected]

Næstformand: Kurt Grundahl

Fasanalle 12 4500 Nykøbing Sj.

Tlf. 59 91 30 77 / 23 34 38 54


Kasserer: Frans Sørensen

Asmindrupvej 27 4390 Vipperød

Tlf. 59 18 10 27 / 22 34 29 19


Praktisk koordinator : AliceGrønnegaard

Kordilgade 85a st. h. 4400 Kalundborg

Tlf. 59 59 57 86 / Mobil 20 16 47 86.


Bestyrelsesmedlem: Inge Christensen

Mølledamsvej 9 3200 Helsinge

Tlf. 61 60 83 29


Suppleant: Preben Jensen

Lindevej 11 4480 Store Fuglede

Tlf. 40 84 18 51


BESTYRELSEN I VESTSJÆLLANDS KREDSEN / ADRESSER / KONTAKTPERSONER

4 TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE

LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE

KONTAKTPERSONER VESTSJÆLLANDS KREDS ULLA BUHL TLF. 24 63 28 09 [email protected] ODSHERREDS-KLUBBEN: KURT GRUNDAHL TLF. 59 91 30 77 / 23 34 38 54 [email protected] INGER HARKØNEN TLF. 59 91 22 64 / 24 63 58 64 [email protected] HOLBÆK KLUBBEN DORTE SØRENSEN TLF. 59 18 10 27 [email protected] KALUNDBORG KLUBBEN ALICE GRØNNEGAARD TLF. 59 59 57 86 [email protected] SORØ KLUBBEN BENTE BORGER TLF. 20 91 29 72 [email protected] SLAGELSE KLUBBEN FLEMMING CHRISTENSEN TLF. 20 25 29 15 [email protected] SPØRGSMÅL TIL ”OPTIMISTEN” SOM PDF VERSION HOLGER SØRENSEN TLF. 40 51 17 70 [email protected]

ADRESSER VÆRKERNE – SORØ KULTUR & FRITIDSCENTER Frederiksvej 27 4180 Sorø SKJOLDBORGEN Strandmøllevej 72 4300 Holbæk BAKKEGÅRDEN I HØRVE Bakkegården 1 4534 Hørve DAGCENTER MUNKESØPARKEN Esbern Snaresvej 55 4400 Kalundborg SLAGELSE CENTRALBIBLIOTEK Stenstuegade 3 4200 Slagelse

TILBAGE TIL KALENDEREN

Suppleant: Barhny Kristiansen

På Højen 2a 4534 Hørve

Tlf. 59 65 68 60 / 51 92 68 60


Yngre repr./ Nydiagnostiseret

Jette Tolstrup

Hørve Kanalvej 59 4534 Hørve

Tlf.59 65 66 54 / 23 88 89 04


Bestyrelsesmedlem: Steen Darré

Rolighed 1a 4180 Sorø

Tlf. 57 83 16 02


mailto:[email protected]























5 LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE

Det er ikke nødvendigt, men en klar fordel at installere

Adobe Reader på sin i-pad. Kan gratis hentes i app

store. Følgende instruktion er når Adobe Reader er

installeret.

TRYK m. en finger på pdf filen i mailen, så åbner der en

FANE med flere valg og her vælger du : ÅBN I

ADOBE READER, ”OPTIMISTEN” er nu åbnet i

Adobe Reader

Derefter åbner du værktøjslinien ved et TOUCH (TRYK)

på skærmen et vilkårligt sted.

Værktøjslinien vises i skærmens øverste kants højre side

TRYK på øjet som er det første symbol, og derefter

vælger du ENKEL SIDE nu kan du aktivere linkene,

og siderne vises nu som hele låste sider i

modsætning til hvis pdf filen blev åbnet ude i mailen.

Når du så senere vil se OPTIMISTEN skal du ikke ind i

mailen, men åbne den ved at trykke på dette logo

på skrivebordet, så kommer alle dine dokumenter

frem på skærmen.

Vejledning til ”OPTIMISTEN” set på en iPad-air App store

Adobe Reader

De viste illustrationer er til en iPad-air,

symbolerne kan afvige lidt på andre modeller.

Obs.

Alle vedhæftede pdf filer i mails skal

åbnes i Adobe Reader før man kan

aktivere linkene.

ASNÆS APOTEK

APOTEKET i Nykøbing Sjælland

APOTEK ET i Kalundborg

ASMINDRUP SLAGTEREN

BOG OG IDE Nykøbing Sj.

BOG OG IDE Asnæs

BOTEX GARDIN OG TÆPPER. Ballerup ( 44970950)

BRILLEHUSET Kalundborg

BUTIK ANNE Kalundborg

BILPLEJE EJLERSEN Sorø.

FODTERAPEUT SYNNØV BARBER Nykøbing Sjælland.

FYSIOTERAPI CENTERET i Holsted Have Nykøbing Sjælland

FYSIOTERAPI CENTERET i Asnæs

FYSIOTERAPI CENTERET i Kalundborg

LIONS CLUB i Odsherred

LIONS CLUB i Dragsholm …STØT DEM DE STØTTER OS!

SEJRS BOGTRYK

SVANE VIN i Nykøbing Sjælland

VARME X PERTEN i Sandby

VINGÅRDEN i Kalundborg


FØLGENDE SPONSORER har bidraget til vores aktiviteter:

Hvis du har fået anden adresse, eller telefon nr. eller e- mail adr. så husk at give besked til en fra bestyrelsen og

meget gerne også til Parkinsonforeningen.

Når vi sender OPTIMISTEN ud får vi rigtig mange retur fordi vedkommende ikke bor på adressen mere. Det er spild af

porto, som vi godt kan bruge til noget andet til gavn for medlemmerne.

Hvis du ikke har opgivet din e – mail adr. til os vil vi meget gerne have den, da vi jo er begyndt at sende OPTIMISTEN

og også andre e – mail ud til vores medlemmer

• 100 kr. for passivt medlemskab ( uden Parkinson Nyt)

• 350 kr. for enlige

• 500 kr. for ægtepar

• 350 kr. pr. husstand for støttemedlemmer

• 2000 kr. for firmaer

7

MEDLEMSKAB AF PARKINSONFORENINGEN / ADRESSEÆNDRING


Som aktivt medlem af Parkinsonforeningen får du

foruden Deres blad, PARKINSON NYT også det

lokale blad OPTIMISTEN gratis. OPTIMISTEN

fås både som papir og pdf version

…HJÆLP OS!

TILBAGE TIL VESTSJÆLLANDSKREDSEN

Emner som ønskes optaget i næste udgave af ”OPTIMISTEN” skal være os i hænde

senest d. 24.OKTOBER 2014(helst som alm. Word dokument.)

Emnerne kan sendes enten til formanden: Ulla Buhl [email protected] eller Holger Sørensen [email protected]

DEADLINE FOR NÆSTE BLAD ER : D.24.OKTOBER 2014



VEJLEDNING TIL ”OPTIMISTEN” SOM PDF.

OPRET EN GENVEJ TIL ”OPTIMISTEN” DIREKTE

FRA SKRIVEBORDET.

1. I mail - programmet HØJREKLIKKER du på den

vedhæftede fil af OPTIMISTEN derefter på GEM

SOM eller GEM ALT derved gemmer du den som

et dokument.

2. Åbn dokumenter og højre klik på ”OPTIMISTEN”

3. Vælg SEND TIL og derefter

4. Vælg punktet SKRIVEBORD(opret genvej)

Derefter skulle der gerne være oprettet et ikon

med genvej på skrivebordet til ” OPTIMISTEN”

som åbnes på samme måde som de andre

programmer.

Ovennævnte fremgangsmåde er for Windows

Vista, men adskiller sig ikke væsentlig i andre

Windows –programmer.

8

UDPRINTNING AF SIDER FRA ”OPTIMISTEN”

Skal du printe en side fra ”OPTIMISTEN”

1. Aktiver PRINT IKONET på værktøjslinjen i pdf - filen

2. vælg SIDENR. eller AKTUEL SIDE

3. Tryk på UDSKRIV

Udskriver den ikke i sidestørrelsen A4 vandret og

skriften Arial 14 er det indstillingen af printeren der

skal ændres.(Dette gælder ikke for

Aktivitskalenderen der er sidestr. A4 ,mens tekststr.

kan variere)

Hvis det kniber med at læse skriften, kan der med

fordel skiftes til hel side.

Er du miljøbevidst? Tænk på nedenstående slogan

før du printer.



14.september Temadag m. Talepædagog Kirsten Karlshøj se invitation KLIK HER

9. november Julehygge Sorø kultur og fritidscenter SE INFO

8. marts 2015 Temadag

12. april 2015 Generalforsamling

Referater / beretninger / mm / fra diverse møder og arrangementer:

…Hjælp KLIK HER

Lederen KLIK HER

Liste over udsendte nyhedsbreve SE LISTEN

TIL AKTIVITETSKALENDEREN

.

REFERATER / BERETNINGER / MM FRA ARRANGEMENTER MØDER

KOMMENDE ARRANGEMENTER

Kommende arrangementer i kreds og andre klubber se: AKTIVITETSKALENDEREN

KOMMUNIKATIONSKURSUS PÅ CSU SLAGELE KLIK HER

10 LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TIL AKTIVITETSKALENDEREN

Mandag den 29/9-2014:

Turen går til Zen Garden i Vedde ved Stenlille.Det er en japansk have med 800 forskellige roser og ca. 280

forskellige georginer.

Hvis du vil se mere om Zen- Garden KLIK HER

Mandag d.27.10. 2014 klubmøde evt. program senere.

MØDESTED: DAGCENTER MUNKESØPARKEN Esbern Snaresvej 55 4400 Kalundborg




OMTALE AF AFHOLDTE ARANGEMENTER KLIK HER



11 LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TIL AKTIVITETSKALENDEREN




DER SPILLES PETANQUE HVER TIRSDAG I ULIGE UGER KL.14.00

JULEFROKOST FREDAG D. 5.DECEMBER INFO SENERE

Den 11. juni var vi 9 medlemmer, der (i 2 biler) tog færgen til Hundested, hvor vi fik formiddagskaffe og så de flotte og

meget detaljerede sandskulpturer. Der var 17 i alt og i år var temaet nordisk mytologi. Herefter indtog vi en

fiske/skaldyrsplatte på restaurant Nemo på havnen. Vi kørte herefter til Knud Rasmussens hus, som stod som han

boede der under hans ophold i Danmark. Efter indtagelse af eftermiddagskaffen tog vi færgen tilbage.

12

Referat fra klubmøde d.6. maj 2014 : Klik her

Referat fra klubmøde d.3.juni 2014 : Klik her

Sundhedsdagen i Holbæk : Klik her

Referat og billeder fra sommerfesten d. 28.6.2014 : Klik her

LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TIL AKTIVITETSKALENDEREN

Medlemskab af klubben er gratis, men forudsætter, at man er medlem af Parkinsonforeningen.

Ved alle møder serveres kaffe med hjemmebagt kage for kr.20.00

REFERATER / BERETNINGER / M.M FRA ARRANGEMENTER / MØDER .



UDFLUGT TIL ANDELSBYEN D.2.SEPTEMBER V./ HANS NICOLAISEN SE INFO KLUBMØDE. D.7.OKTOBER INTET EMNE ENDNU KLUBMØDE D.4.NOVEMBER M. NEUPSYKOLOG TORBEN ELMO JULEFROKOST D.2.DECEMBER

Møder afholdes tredje tirsdag i ulige måneder, stedet er

Værkerne kultur og fritidscenter Frederiksvej17 4180 Sorø

13





Tirsdag den 15. juli holdt vi vores årlige sommerfest. De foregående år har vi holdt denne grillaften hos Ketty og Ole på vej ud

til Glænø. Men godt for dem har de fået solgt deres ejendom, så vi måtte se os om efter nogle andre egnede lokaler.

Dem fandt vi i Fælleshuset på Sverigesvej i Dianalund. Vi mødtes til eftermiddagskaffe kl. 15.00 g da den var drukket, blev

grillene tændt. Alle deltagere havde noget med til fællesbordet, samt egne drikkevarer og kød.

Vi havde en rigtig hyggelig eftermiddag og aften, og alle var enige om, at søge stedet igen til næste år.

Den 16. september KL.14 – 16.30 mødes vi igen i vores sædvanlige lokale på Værkerne i Sorø. På programmet står,

ud over den sædvanlige hygge, en time med talepædagogen i Sorø og hvis det kan lade sig gøre, en socialrådgiver,

måske fra foreningen. Jeg arbejder på sagen.

Den 18. november KL. 13 – 16.30 er dagen for vor årlige julefrokost. Den foregår også på Værkerne.

På vores næste møde aftaler vi hvordan det skal foregå.

Jeg ønsker jer alle en fortsat god sommer.

Bente Borger

14

Mødelokale er i Centralbiblioteket Stenstuegade 3 Slagese lokale nr.1

Der kan ved forudbestilling købes kaffe / kage,


D.9.sep.2014 kl. 15.30 – 17.15 Klubmøde 15.30 Parkinson erfaringer fra deltagere , samt fremvisning af

forslag til oprettelse af et lukket forum i pdf format kun for medlemmer med mailadresse

kl. 16.00 kommer Kredsformand Ulla Buhl med ideer fra andre klubber

Slagelse Bibliotek lokale 1

D.4. november 2014 kl.15.00 – 15.30 Parkinson erfaringer siden sidst

kl.15.30 – 17.00 Besøg af diætist. fra Slagelse kommune Susanne Grøn

D.13. januar 2015 kl.15.30 – 18.00 Nytårskur med mad sang og andre løjer ( bemærk lokale nr.2)

Mere info om ovennævnte klubmøder følger senere


REFERATER / BERETNINGER / M.M . FRA ARRANGEMENTER MØDER


SE REFERAT FRA KLUBMØDE og SUNDHEDSMESSE I SLAGELSE d.8.maj 2014 KLIK HER

REFERAT FRA KLUBMØDE D. 10.6.2014 KLIK HER

NYHEDSBREVE / M.M. UDSENDT SIDEN SIDSTE BLAD

Nyhedsbrev d.13.5. 2014 Alsidigt protein ….

Nyhedsbrev d.15.5. 2014 Fitness på CLUB LA SANTA….

Referat fra Sundhedsmesse / klubmøde d. 8.maj i Slagelse

Nyhedsbrev d. 22.5. 2014 Camilla Nørgaard…

Reminder d.2.6.2014 klubmøde i Slagelse klubben

Nyhedsbrev d.25.6.2014 Kommunikationskursus på CSU Slagelse

Rettelse vedr. klubmøde i Kalundborg klubben d. 7.8.2014 ( kun sendt til postnr. 4400)

Nyhedsbrev vedr. Seminar for Parklife d. 26.8.2014

Nyhedsbrev vedr. opfordring til alle medlemmer om at støtte Parkinsonforeningen d.26.8. 2014

Ovennævnte nyhedsbreve har du kun modtaget, hvis din e-mail adresse er ajourført. Har du ikke

modtaget noget, men fremover ønsker det, kan du sende en mail til: [email protected] med

oplysning om din rigtige mailadresse, eller ringe mob.40 51 17 70 så vil du fremover modtage alle

nyheder som pdf. fil.

DU KAN OGSÅ MODTAGE ”OPTIMISTEN” SOM PDF. VED TILMELDING PÅ OVENFOR NÆVNTE MAIL-ADRESSE

(der er nu 60 ud af 160 ajourførte mailadresser der modtager ” Optimisten ” som pdf. fil …SKAL DU VÆRE DEN NÆSTE?)

En af fordelene ved at ajourføre sin mail-adresse er at man så modtager nyhedsbreve, remindere, mm

løbende og ikke skal vente til bladet udkommer ca. en gang pr. kvartal.

Mvh. Vestsjællands Kreds

15 LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL VESTSJÆLLANDSKREDSEN




REFERAT FRA KLUBMØDE og SUNDHEDSMESSE I SLAGELSE d.8.maj 2014

16 LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL SLAGELSE-KLUBBEN

Fotos: HS

Vi var til messe om Sundhed og livskvalitet fra 14-17.30 Her var der udstillinger fra

handicap og patientforeninger, hvor vi selvfølgelig deltog. Der var også musikalsk indslag

samt Borgmester Steen Knuth, som svarede på indsendte spørgsmål om handicap,

kronisk syge m.m.

Fra 15.30 og en time frem holdt vi klubmøde. Vi talte om emnerne for kommende

klubmøder og der var snak frem og tilbage om kommunes indsats indenfor det sociale

område. Vi var 22 personer, heraf nogle nye potentielle medlemmer.

Vi traf flg. beslutninger vedrørende de næste møder i Slagelse Klubben, de finder sted i:

Bibliotekets lokale 1, Stenstuegade 3, 4200 Slagelse.

1. D.10. juni 2014 kl.15.00 Klubmøde. Først kaffe/ kage a 25 kr.

kl. 15.30 kommer talepædagog Kirsten Karlshøj fra CSU - Slagelse til at fortælle om

STEMMETRÆNING /TALEBESVÆR Tilmelding senest d.5.juni på

[email protected] eller på tlf. til Holger Sørensen 40 51 17 70

2. D.9.sep.2014 kl. 15.30 – 17.15 Vi prøver at få en apoteker til at fortælle om medicin og

hjælpemidler for Parkinsonramte. Alice og Ib tager sig af det.

Tilmelding til Flemming senest d. 5.9 20252915

3. 4 november 2014 kl. 15.00 – 17.00 Vi prøver at få besøg af en diætist fra Slagelse

kommune

4. D 13.1.15 2015 kl. 15.30 i bibliotekets lokale 2 (bemærk!) Nytårskur – alle tager noget

spiseligt med. Vi bestiller kaffe/te.

…mere info om ovennævnte arrangementer i Optimisten i starten af september

referent Flemming H Christensen

REFERAT FRA KLUBMØDE I HOLBÆK d.6 maj 2014 Dagens tema var iflg. programmet:

”Beretningen om et sygdomsforløb med Parkinson. Hvad betyder PSP? Henning Mortensen fortæller og besvarer

spørgsmål.”

Hovedpersonen i beretningen var Hennings kone Grethe, der som 57-årig fik konstateret, at hun led af den særlige variant

af såkaldt ATYPISK PARKINSON, der benævnes PSP.

En forkortelse for det engelske navn Progressive Supranuclear Palsy (Fremadskridende lammelse af det overordnede

nervesystem)

Henning beskrev forløbet fra de første små sygdomstegn, via egen praktiserende læge over psykolog og neurolog til

specialisterne på Bispebjerg. Gennem fasen med visitering til etablering af nødopkald i hjemmet og frem til erkendelsen

af, at Grethe havde behov for en plejehjemsplads.

Gennem Hennings fortælling løb der en rød tråd, nemlig nogle klare personlige holdninger til, hvordan vi som mennesker

bør opføre os, uanset hvilke ”roller” vi har. Det være sig som pårørende, som plejepersonale, administratorer, ”under”-

eller overlæger m.fl. Holdninger der var medvirkende til, at det i mange tilfælde lykkedes Henning at skabe bedre

løsninger for Grethe, end der oprindeligt var lagt op til. Nogle af Hennings råd til os var bl.a. at markere sine

synspunkter tydeligt, men altid på en ordentlig måde og, hvis det drejer sig om små praktiske ting, at tale direkte med

personalet i stedet for at gå omkring ledelsen.

Grethe fik sin plejehjemsplads, hvor Henning besøgte hende hver dag, indtil hun for kort tid siden døde af en ondartet

lungebetændelse.

Der blev stillet – og besvaret - mange spørgsmål, og der var en livlig summen lige til vi sluttede. Man er velkommen til at

kontakte Henning på telefon 7937 1898.

For referatet: Asger Larsen

Foto: Franz Sørensen

17 LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL HOLBÆKKLUBBEN

ALSIDIGT PROTEIN BESKYTTER HJERNEN I PARKINSONS SYGDOM

Atrophies de dopamin-producerende nerveceller, som styrer vores motorik i Parkinsons sygdom. Forskning for at udvikle nye behandlinger er derfor

normalt at gemme eller gendanne netop disse celler. I en ny undersøgelse fra Lunds Universitet forskere angriber sygdommen fra en anden

retning, af aktivere tidligt hjernens "samlede forsvar". Stimulation af et bestemt protein, Sigma-1 receptor, sætter ud et batteri af selvreparation

effekter, der bremser progression af sygdommen og samtidig gendanner motorik tabt. Resultaterne er påvist gennem studier på mus, men

kliniske forsøg med forsøg på patienter er ikke langt væk.

Ved at stimulere den alsidige protein kan forskere aktivere flere forsvarsmekanismer, mens på samme tid. Forskellige adgangsveje mellem

neuroner er styrket, betændelsen går ned, produktion af neuroprotektive stoffer øges og dopamin niveauer. Resultater, offentliggjort i

tidsskriftet Brain, viser en markant forbedring af de motoriske symptomer.

Proteinet er kendt for at være aktiv i flere beskyttende processer i hjernen, men aldrig før er blevet testet i forbindelse med Parkinsons sygdom.

Forskellige undersøgelser i forbindelse med slagtilfælde og ALS har allerede vist positive resultater og en biotekvirksomheder i USA vil snart

begynde at kliniske forsøg i alzheimerpatienter også. De stoffer, der stimulerer dette protein er blevet godkendt til kliniske forsøg giver en

kæmpe fordel, "siger Angela Cenci-Nielsen, forskning gruppeleder og professor ved Lunds Universitet.

Der er en enorm fortjeneste, at disse stoffer allerede er godkendt og testet hos mennesker. Vi ved allerede, at kroppen tåler denne behandling og i

teorien ville derfor kliniske forsøg for Parkinsons sygdom kan begynde straks.

For at drage fordel af hjernens indbyggede er försvarsmekaismer endnu en temmelig usædvanlige idé i parkinsonforskningen. Angela Cenci Nilsson

mener dog, at målene for fremtidige behandlinger bliver mere som vi lærer mere og mere om den komplekse indflydelse på flere forskellige

strukturer i hjernen.

Proportional er motoren den forbedring, vi ser her er meget større end den faktiske inddrivelse af dopamin niveauer. Vi mener, at dette er at vi har

kunnet beskytte hjernen mod en række indirekte effekter af dopamin tab. for eksempel, skader på flere andre nervebaner og omkringliggende

celler der mister synapser, sekundære virkninger, som denne behandling kan hjælpe med at reparere.

Behandlingen viste sig at være langt mere effektiv, hvis det var indsættes tidligt i sygdomsforløbet, før den mest aggressive fase af nerve celledød

oprandt. Som fremtidige terapi ville derfor nødt til at sættes ind så tidligt som muligt efter diagnose at give maksimal sygdom snærende effekt.

Vi håber, at vi yderligere kan bevise de positive virkninger af denne behandling så hurtigt som muligt at indlede de kliniske forsøg, siger

Angela Cenci-N.

Kildemateriale: Universitetet i Lund.


REFERAT/ FRA KLUBMØDE I HOLBÆK d.3.juni 2014

19 LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL HOLBÆKKLUBBEN

Både årstiden og dagens vejr indbød til en tur i det grønne, og efter en ændring i det oprindelige program besøgte vi

Søminestationen på Dragerupvej 10. På Google præsenteres stedet således:

Søminestationen er et kursuscenter med en unik beliggenhed i Dragerup Skov – helt ned til Isefjorden. Et dejligt sted

for kurser, seminarer og møder med et fagligt formål.

Søminestationen rummer blandt andet et feltlaboratorium og er derfor også et populært sted for feltkurser og

laboratorie- arbejde. Her kan I arbejde i fred og ro, nyde skoven, vandet og lade naturen inspirere jer.

Søminestationen ved Holbæk består af tre bygninger.

Bygning A drives af Roskilde Universitet.

Bygning B er garage og depot.

Bygning C drives som selvejende institution af Holbæk Kommune med bestyrelsesrepræsentanter fra kommunen

og Roskilde Universitet.

Et historisk sted

Søminestationens to smukke bygninger er opført i 1883 og fungerede indtil 1940 som flådestation med speciale i

afprøvning af torpedoer. Senere har stedet været kaserne og depot. I 1996 gennemgik Søminestationen en

omfattende restaurering og fremstår i dag som et flot istandsat forsknings- og kursussted.

Vi har imidlertid så heldige, at stedets daglige leder, Hans Jørgen Olsen, tog sig tid til at vise os rundt og fortælle om

”livet bag kulissen”, da stedet blev brugt til sine oprindelige formål. F.eks. at der i alt er foretaget 70.000

indskydninger (d.v.s. afprøvning og justering af styringsmekanismerne på torpedoer), men at der aldrig er blevet

affyret et eneste skud.

En dejlig eftermiddag. Som sædvanlig fint dokumenteret af Franz (fotos).

Venlig hilsen Asger

JULEHYGGE I VESTSJÆLLANDSKREDSEN

Julehygge den 9. november 2014. Sorø Kultur – og Fritidscenter.

Frederiksvej 27. 4180 Sorø

Inden juletravlheden for alvor sætter ind, så lad os mødes til den årlige julehygge.

Arrangementet finder sted den 9. november fra kl. 14 – 17.

Der vil blive serveret gløgg/kaffe /te og hjemmebagte æbleskiver.

Der vil sikkert blive lidt underholdning og ellers et hyggeligt samvær, hvor vi kan få ønsket hinanden en glædelig jul og et godt nytår.

Der er en egenbetaling på 50. kr.

Håber rigtig mange af jer har lyst til at deltage.

Tilmelding til

UIla Buhl

Senest d. 31. oktober

[email protected] eller 24632809

På bestyrelsens vegne.

Ulla Buhl

20 LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL VESTSJÆLLANSDS KREDSEN


SUNDHEDSDAG D.21.JUNI I HOLBÆK

.

21 LINK TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL HOLBÆK-KLUBBEN

Lørdag d. 21. juni afholdt man i Holbæk den traditionelle SUNDHEDSDAG. Hele hovedgaden var fyldt med hvide telte, hvor

man kunne søge gode. råd om sundhed. Bl.a. var mange patientforeninger repræsenteret.

Således også Parkinsonforeningen, hvor Holbæk - klubben stod for arrangementet

Medens andre holdt fri, var dette team derfor på arbejde.

Fra venstre side:

Benny, Birte, Hans, John

og vores kredsformand, Ulla, der kastede glans over arrangementet ved at beære holdet med sit besøg

Foto: Asger

STYRK DIN KOMMUNIKATION

Tid: Kurset løber over 8 onsdage fra kl. 13.15-15.30

Start d. 24.09. 2014 Slut: d. 26.11. 2014

Sted: CSU Slagelse, Sverigesvej 15, Slagelse Gymnastiksalen.

Formål: Øge kursisternes kommunikationsevne ved at:

Få indsigt og forståelse i egne vanskeligheder, herunder de kognitive funktioners påvirkning på hverdagslivet.

Forbedre stemmestyrke og stemmekvalitet

Udvikle gode talestrategier

Udveksle erfaringer med andre

Give pårørende viden og forståelse for de kommunikationsvanskeligheder, der kan opstå.

Indhold: Vi arbejder med kropsholdning, vejrtrækning, stemmeøvelser,

artikulation samt mimik for at udvikle og fastholde gode kompenserende talestrategier. Derudover vil vi kigge på

kognitive kommunikative vanskeligheder

Pårørende: Pårørende indbydes til at deltage 2 gange i løbet af kurset.

Kursister skal være selvhjulpne og motiverede for selv at yde en indsats. Det forventes, at der bliver øvet hjemme

mellem hver undervisningsgang.

Henvendelse kan ske til talepædagog Kirsten Karlshøj, som vil vurdere undervisningsbehovet.

Kirsten Karlshøj Mobil: 51563647 Mail: [email protected]


KOMMUNIKATIONSKURSUS FOR BORGERE MED PARKINSONS SYGDOM , I SLAGELSE, RINGSTED OG KALUNDBORG KOMMUNE.

TILBAGE TIL VESTSJÆLLANDSKREDSEN


REFERAT FRA KLUBMØDE D.10.6.2014 I SLAGELSE - KLUBBEN

LINK 23 TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL SLAGELSE KLUBBEN

Talepædagog Kirsten Karlshøj fra CSU- Slagelse gav et spændende oplæg om stemmen, tydelig tale kognitive

kommunikationsvanskeligheder ved mimik, gestik og talens melodi. Vi hørte om strategier i vort sproglige samspil med andre

som kraft på stemmen, langsom tale, artikulation, rytmen og tempoet. Vi lavede lidt øvelser og sang 3 sange. Flere viste

interesse for et kursus 8 gange for parkinsonramte til efteråret på CSU- Slagelse v. Kirsten og en anden talepædagog. Det

kræver visitation, men er så gratis. Man skal henvende sig til Kirsten Karlshøj tlf. 51563647 eller [email protected] hvis man

føler behov for at arbejde med stemmen.

Inden dette oplæg kom nye forslag til aktiviteter som :

Foredrag ved fysioterapeut, neurolog, Flemming undersøger pris, vi kan evt. søge § 18 midler til det. Også forslag om

deltagelse i kursus om brug af stemme, sang ( LOF har tidligere haft et sådant )- sport som Krolf, hvor vi vil undersøge

forskellige muligheder for baner, instruktør og økonomi.

Vi blev enige om ved fremtidige møder at udveksle erfaringer omkring parkinson, gener m.v., så overvej om du har noget, du

vil fortælle om.

Næste klubmøde d 9.9 kl15.30 bibliotekets lokale 1, hvor Ib organiserer oplæg fra apoteker om medicin og han er også

ansvarlig for en sang.

D. 4. november kl. 15.00 samme sted kommer diætist Susanne Grøn fra Slagelse Kommune.

Referent:Flemming




OMTALE AF AFHOLDTE ARANGEMENTER I KALUNDBORG KLUBBEN

28/4-2014

Trods hård konkurrence fra sol og lunt vejr var 12 medlemmer mødt op. Mødet var uden fast dagsorden, men hvor snak og

hygge var i højsædet.

Annelise havde taget forskellige hjælpemidler med, som hun forklarede om og gav gode råd og tips.

Lene anbefalede en bog af Aggi Jensen med titlen ”Kærlighedens styrke” og to DVD’er, alle tre hvor Parkinson sygdom på

den ene eller anden måde indgår. DVD titlerne er: ”Amour” og ”En sang for Martin”.

26/5-2014

23 medlemmer var mødt op for at høre Ulla Buhl fortælle om kost og Parkinson.

Det blev en meget interessant og lærerig eftermiddag med mange oplysninger, sammenhænge og gode råd.

Tusind tak til Ulla.

30/6-2014

Sommerudflugt til Fugledegård ved Tissø.

Der var rundvisning med guide der fortalte om stedets historie. I vikingetiden var her et rigt samfund og mange fund er gjort,

bl.a. ”Tissøringen” på 1,8 kg. På stedet er der også lavet en fugleudkikspost helt nede ved vandkanten. Stedet kan

virkelig anbefales.

Bagefter var det tid til at nyde de medbragte madkurve.

LINK 24 TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE TILBAGE TIL KALUNDBORG - KLUBBEN

REFERAT FRA SOMMERFEST D. 28. JUNI 2014 I HOLBÆKKLUBBEN Som en af de 22 deltagere bemærkede ved dagens slutning, kunne jeg i referatet fra dagen nøjes med at henvise til sidste

års sommerfest, da programmet og forløbet stort set var det samme:

Fra ca. klokken 15 var der kaffe med hjemmebagt kringle i ”lysthuset i parken”.

Omkring kl. 17 kaldte John til samling for at præsentere et stort bord fyldt med velgrillet kød og pølser, flødekartofler og

grønne salater. Andre havde i mellemtiden været forudseende og dækket op til middagen inde i spejderhytten.

Endelig præsenterede Dorte sine tre hjemmelavede islagkager. De var både flotte at skue og velsmagende at indtage. Og

bemærk venligst, at det ikke er standardprodukter, men UNIKA.

Jeg husker, at Dorte sidste år betroede mig, at hun aldrig bruger opskrifter, men lader sig inspirere af de råvarer, der er til

rådighed, så hun kan aldrig lave den samme islagkage igen

Akkompagneret af Lissa på klaveret afsluttede vi sidste år dagen med at synge den romantiske ”Den allersidste dans før vi

skal hjem” fra operetten Mød mig på Cassiopeia.

I Lissas fravær måtte vi år selv synge os igennem ”Oplevelser i folkeferien” på melodien

Kammeratens røde næse.

Temaet er det kulttursammenstød, der kan opstå, når Egon Sofus Olsen, murerarbejdsmand og Karoline fra Adelgade tager

på Gilleje badehotel og her bl.a. møder greven og fru enkebaronessen.

Frans har som sædvanlig leveret en stribe fine billeder fra dagen. De findes på de følgende sider.

Rammerne for efterårets program er klar, men vi venter lidt med at udsende det, til vi er sikre på, at alle aftaler er helt på

plads.

Venlig hilsen

Asger

LINK 25 TILBAGE TIL HOLBÆKKLUBBEN TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE

PROGRAM FOR SEPTEMBERMØDE I HOLBÆK-KLUBBEN

Septembermøde

Tirsdag d. 2. sep. mødes vi på parkeringspladsen ved indgangen til Andelslandsbyen Nyvang

Hans vil vise os rundt og fortælle om stedet. Vi vil forsøge at arrangere hestevognskørsel for alle,

så at også gangbesværede kan deltage i turen rundt i området.

Da hele turen tager ca. to en halv time og der lukkes kl. 16.00, er det nødvendigt, at

vi mødes kl.13.00.

Prisen for indgang for ikke medlemmer af Nyvang er 115 kr. men kan vi blive et hold på mindst

10 betalende, er prisen 110 kr. Husk dit medlemskort til Nyvang , hvis du er medlem.

Foreningen betaler for eventuel hestevognskørsel.

Vi skal bestille kørsel på forhånd. Tilmelding er derfor nødvendig senest d. 27. august til Dorte.

På glædeligt gensyn .

Bestyrelsen

Se mere om Andelslandsbyen Nyvang klik her

LINK 26 TILBAGE TIL HOLBÆK - KLUBBEN TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE

http://adlbn.dk/

LEDEREN

LINK 27 TILBAGE TIL VESTSJÆLLANDSKREDSEN TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE

Så er vi kommet et pænt stykke ind i sommermånederne, som jo har været helt vidunderlige. jeg håber I alle har nydt det.

Vores udflugt i år gik til Handicaporganisationernes hus i Høje Tåstrup, hvor Parkinsonforeningen har kontor. Huset er Europas

mest handicap venlige bygning.

Vi havde arrangeret bus opsamling i Nykøbing Sjælland, Holbæk og Sorø. Det var en lidt tidlig start, men da vi havde aftalt, at vi

skulle have en guidet rundvisning i huset og en orientering om de aktiviteter Parkinsonforeningen laver, samt spise frokost

med personalet, var det nødvendigt at starte tidligt.

Vi havde en meget fin rundvisning, hvor tingene blev godt præsenteret. Herefter en hyggelig frokost med personalet, det er jo

rart for alle parter, at man får sat ansigter på de personer der arbejder for foreningen.

Efter besøget i Tåstrup kørte vi til Ringsted, hvor vi fik en fantastisk rundvisning og orientering om kirkens historie, det var en

meget lærerig fremvisning.

Efter turen i kirken gik vi over på Rådhuskroen, som ligger lige op ad kirken, her drak vi kaffe og spiste et stykke kage. Der var

også mulighed for en hyggelig sank med de andre deltagere i turen.

Kl. ca. 16.30 blev de første deltagere sat af i Sorø hvorefter bussen fortsatte mod Holbæk og Nykøbing Sjælland.

I alt 1086 parkinsonramte og pårørende har deltaget i en undersøgelse om de Non Motoriske problemer, udført af Radius

kommunikation. Undersøgelsen er en af de største der er foretaget og bekræfter det mange af os ved, at de non motoriske

problemer er de mest problematiske både for de parkinsonramte men også for de pårørende. Der er dog forskel på hvordan

symptomerne opfattes, her oplever de pårørende symptomerne mere generende end de ramte. Der er også en større del af

de pårørende, der oplever at den parkinsonramte trækker sig fra de sociale aktiviteter end de ramte gør.

Inden vi får set os om, har vi taget fat på sidste halvår af 2014, I vil derfor finde invitationer til både temadag og julehygge i dette

nr. af OPTIMISTEN. Det kan sommetider være et problem at annoncerer noget i så god tid, men da næste nr. af

OPTIMISTEN først udkommer i slutningen af oktober er det nød til at blive annonceret i dette nr.

Ulla Buhl

DET FØRSTE ÅR MED ”OPTIMISTEN ” I PDF VERSION

Det har vist sig at interessen for formidling af nyhedsbreve, publikationer og lokale blade elektronisk er meget større end vi i

Vestsjællands kredsen havde forestillet os. Vi har også fået flere positive tilkendegivelser fra andre kredse rundt om i

landet, efter at vi er begyndt at sende "Optimisten" ud i pdf version. Vi har desuden haft den glæde at to medlemmer fra

Østjyllands kredsens bestyrelse har taget hele den lange vej fra Århus og til Slagelse for at se hvordan vi fremstiller

vores lokalblad i pdf version, samt udsender diverse materiale.

Jeg har på Vestsjællands kredsens vegne deltaget i et seminar om nye måder hvorpå man kan benytte de elektroniske

medier til at spare porto nu hvor portostøtten er faldet væk, men efter min mening var det ikke rigtig noget for os. Det var

baseret på at man har en hjemmeside og er tilsluttet nogle af de sociale medier så som Facebook eller lignende. Jeg

anser det ikke for at være relevant da jeg ikke tror der er ret mange af vores medlemmer der er interesseret i at udstille

sig selv "offentligt”.

Vi har nu ca. 60 ud af 160 medlemmer med ajourførte mailadresse, og andre personer der modtager "Optimisten" i pdf

version, det er i sig selv en god besparelse på udgiften til porto, og taget i betragtning at det kun er ca. et år siden vi

udsendte det første eksemplar syntes jeg at pdf versionen er blevet godt modtaget - tak for det.

Til Dem der modtager Optimisten i bladformat og som har lyst til at se eller prøve pdf versionen, men enten ikke har set

den før eller bare ikke kan huske hvordan den ser ud kan rekvirere en prøveversion her.

Bestilling af prøveeksemplar klik her

Mvh.Holger Sørensen

[email protected]

LINK 28 TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE



TEMADAG I VESTSJÆLLANDS KREDSEN

Temadag d. 14. september 2014

Parkinsonforeningen Vestsjællands Kredsen

Søndag den 14. september kl. 14. – ca. 17.

Sorø Kultur og fritidscenter

Frederiksvej 27. 4180 Sorø

Emne:

Da mange parkinsonramte får problemer med deres lydstyrke når de taler, har vi lavet aftale med en logopæd Kirsten Karlshøj om, at hun kommer og fortæller hvad det er der sker og hvordan man selv kan arbejde med problemet.

Selv om du ikke nu og her har problemet, er det rart at vide hvordan man skal håndterer det, hvis det skulle opstå.

Tilmelding til [email protected] eller på tlf. 24632809 senest d. 11/9.

Der serveres kaffe/te og kage . Der er en egenbetaling på 50 kr.

På gensyn

Ulla Buhl

LINK 29 TILBAGE TIL VESTSJÆLLANDSKREDSEN TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE


For tredje år i træk afholdte Parkinsonforeningen Unity Walk i København. Vi mødes på Nytorv kl. 12, hvor konferencier og

parkinson -ambassadør Camilla Nørgaard bød velkommen. Protektor Grevinde Alexandra talte om parkinson, motion og

fællesskab. stod for opvarmningen inden vi begav os ud på den ca. tre kilometer gåtur rundt om Christiansborg, Nyhavn

og frem til Kongens Have, med trommeorkesteret Slagkraft i front. Som noget nyt havde Team Fox Brainstormers cyklede

en prolog på 28 km, med ”mål på Nytorv”. De 45 cykelryttere havde komiker Frank Hvam som holdleder på denne tur..

Nogle af cykelrytterne iTeam Fox Brainstormers har selv parkinson. Camilla Nørgaard (TV2-vært) fik en lille snak med

Frank Hvam, hvor han fortalte om cykelturen, og hvad Team Fox Brainstormers kører for – nemlig en kur mod parkinson.

Efter et lille selfie, slog Slagkraft rytmen an, og afsted vi gik. Det var godt vejr, og der var godt humør hos dem vi mødte på

vores vej. Tempoet er ikke højt så alle kan være med. Efter en times tid er vi nået frem til Kongens Have. Der er mulighed

for at købe mad og drikke i Kongens Have i forbindelse med arrangementet. Fra senen er der forskellige indslag. I år

fortalte komiker Sebastian Dorset om sine oplevelser fra gåturen. Herefter holdt Landsformand Jorry Højer en lille tale,

hvor alle dem som har hjulpet til med at få Unity Walken op og stå, fik en tak.

På Slaget 12 spillede op til dans, eller syng med. De spillede to gange.Parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen stod for

eftermiddagens motion, så alle fik mulighed for at dyrke lidt fitness Klokken 17 sluttede en dejlig og begivenhedsrig dag.

REFERAT FRA UNITY WALK COPENHAGEN 2014

LINK 30 TILBAGE TIL INDHOLDSFORTEGNELSE

Slagkraft har i front en let klædt kvinde til at danse, til deres

sambarytmer. Og det må siges at Parkinson foreningen får Den

opmærksomhed, som man ønsker, og mange spørger til hvad/hvem vi

er. Men vi kan sagtens være flere, så kom frisk til næste år, og ta’

gerne børn og børnebørn med. Jo flere vi er – jo mere

opmærksomhed får Parkinson foreningen.

Referat og foto Anja Refsgaard

nr.3 august 2014 - parkinson.dk nr.3... · referat fra unity walk copenhagen 2014 2 ... parkinson...

Documents