“o acesso: medicamentos / médicos / inovação” - josé vale, xi congresso nacional da spem
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O Acesso:
Medicamentos/ Médicos/ Inovação
José ValeNeurologista
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Esclerose Múltipla:
Aspectos gerais
Doença crónica inflamatória e degenerativa do SNC.
Causa??? Afecta ~6 000 pessoas em Portugal. Início 20-40 anos
A doença primária do SNC mais incapacitante neste escalão etário
Tratamentos Muitos mais tratamentos Cada vez mais caros
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EM: tipos de evolução
Surto-remissão Primária Progressiva
Secundária Progressiva Progressiva c/ surtos
<5%
<10%
Waubant et al. Science and Medicine. 1997;4:32;Noseworthy et al. N Engl J Med. 2000;343:938.
70-80%70-80%
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Consequências a longo-prazo da EM
Acumulação progressiva da incapacidadeFísicaCognitiva
Redução da QoLDiminuição das capacidades de trabalhoCustos enormes para doente/ família/ sociedade
4
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Inquérito SPEM, 2014
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1950 1975 2000 2025A.D.
Avonex : 1996Betaferon : 1993
Rebif 22 : 1998
Tysabri: 2006
Copaxone : 2001Rebif 44 : 1999
AubágioGilenya: 2013TecfideraRituximabDaclizumabLemtrada….
A revolução no tratamento na EM
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O que esperar dos novos fármacos?
Todos estão aprovados apenas para as formas surto-remissões.
Maior eficácia demonstrada: Redução da frequência de surtos Redução das lesões inflamatórias Menor grau de atrofia Redução da incapacidade a prazo
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Custos da doença
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Custos da doença Directos
Médicos Consultas, internamentos, hospital de dia, exames
complementares, fármacos, fisioterapia
Não-médicos Modificações casa/carro, transportes para hospital/tratamento,
perda de horas de trabalho do cuidador informal, cuidador formal
Indirectos Perda de produtividade pela doença (emprego) Perda de anos de vida Impacto na vida dos cuidadores/família
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Kobelt at al, 2009
A distribuição dos custos na EM
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Custos de acordo com o estádio da doença
Kobelt et al, 2009
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Custo médio/ano por doente com EMResultados Europeus, 2008
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European MS Platform, 2013
Percentagem da população de doentes com EM que recebem tratamento*
* Inclui Avonex, Betaferon, Copaxone, Mitoxantrona, Rebif, Tysabri, Extavia e Gilenya
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O problema da inovação terapêutica
Custos elevados dos medicamentos Restrição orçamental
Redução da despesa pública com medicamentos (-30%)O que está a ser feito: INFARMED: Atraso na aprovação de medicamentos Desorçamentação dos hospitais
Comissões hospitalares de Farmácia e terapêutica
Ónus para o médico Insegurança/desconfiança do doente
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O que fazer?
Plano Nacional para a EM Registo Nacional do nº de doentes
Estádio da doença
Prescrição judiciosa de acordo com as recomendações internacionais e nacionais
Implementação de centros de referência Contratualização com a Indústria Farmacêutica
Compras centralizadas Negociação por ‘partilha-de-risco’ Financiamento dos hospitais por patologia
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Agenda EM na Europa
Acesso a medicamentos Investigação clínica Protecção da educação e do emprego Estratégias de valorização das pessoas com EM Registos/ Informação Entrada da medicação no mercado
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Comentário final
O mais importante é que há melhores perspectivas de tratamento da doença
E é preciso desenvolver os recursos necessários para melhorar a qualidade de vida: Educação para a doença Reabilitação e terapia sintomática Equipa médica multidisciplinar treinada e disponível Medidas de protecção social