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Progetto per l’attivazione di un servizio di

Cure Palliative nella Zona Val di Cornia

Associazione Cure Palliative

Piombino - Val di Cornia - Onlus

Via Boncompagni n. 1

57025 Piombino

0565.67180 – fax 0565.37101

A cura de

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Via Boncompagni, 1 - 57025 Piombino Tel. 0565.67180 – Fax 0565.67163

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Progetto per l ’attivazione di un servizio di Cure Progetto per l ’attivazione di un servizio di Cure Pall iative nella Zona Val di CorniaPall iative nella Zona Val di Cornia

Cosa sono le “Cure Pall iative”Cosa sono le “Cure Pall iative”

“Tutti quei provvedimenti di carattere assistenziale, terapeutico, religioso, spirituale e psicologico, finalizzati ad affrontare e soddisfare i bisogni e lo stile di vita del paziente terminale e della sua famiglia.

L’attenzione del medico non è più rivolta al prolungamento della vita (to cure) ma all’ottimizzazione della sua qualità (to care)”.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ebbe a definire così ,nel 1990, le Cure Palliative:

"L'assistenza (care) globale, attiva, di quelle persone la cui malattia non risponda ai trattamenti curativi. È fondamentale affrontare e controllare il dolore, gli altri sintomi e le problematiche psicologiche, sociali e spirituali. L'obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita per ipazienti e per le loro famiglie. Molti aspetti dell'approccio palliativo sono applicabili anche più precocemente nel corso della malattia." Palliativo non significa “inutile”, la sua definizione esatta deriva dalla parola in latino “pallium”: mantello, protezione, per proteggere ed aiutare il malato. Le cure palliative, nate circa 30 anni fa in Inghilterra, sono la cura globale e multidisciplinare per i pazienti affetti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è diretta conseguenza.

Nelle cure palliative il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è d'importanza fondamentale. Esse si propongono di migliorare il più possibile la qualità di vita sia per i pazienti che per le loro famiglie.

Coloro che operano nelle cure palliative sono professionisti di diverse discipline raggruppati in équipe. L’équipe di cure palliative è costituita da medico, psicologo, infermiere, assistente sociale, volontario. Essa include pure il paziente e la sua famiglia.

Le cure palliative:

1) affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale;

2) non accelerano né ritardano la morte;

3) Provvedono il sollievo del dolore e degli altri sintomi;

4) Integrano gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza;

5) Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia del paziente e durante il lutto.





La peculiarità delle cure palliative è di adattarsi giorno per giorno alle esigenze del paziente e dei suoi familiari. Ogni cura e trattamento richiedono perciò di essere continuamente riesaminate. Ogni progetto di cura applica i mezzi più moderni e le terapie più avanzate.

Dalle esperienze acquisite risulta che la casa è il luogo ideale dove svolgere le Cure Palliative nel modo migliore. L'Hospice vi subentra quando questo non è possibile.

L'Hospice e le cure palliative non sono "l'ultima spiaggia" quando ormai non c'è più speranza. La speranza non termina quando il malato ed i suoi familiari si rendono conto che guarire non è più possibile e non rimane che la tragica attesa della morte.

La speranza vive quando il malato sa di non essere abbandonato e di potere sempre contare su qualcuno, che potrà ottenere sempre il controllo del dolore, che non verranno fatte cose contrarie alla sua volontà, che si possono ancora soddisfare desideri ed aspettative, che verrà assistito ad affrontare il deperimento e la morte (il "passaggio" per i credenti) in modo dignitoso e "preparato".

Le cure palliative, quindi, sono un importante tema di salute pubblica. Si occupano della sofferenza, della dignità, dei bisogni assistenziali e della qualità della vita delle persone alla fine del loro percorso. SI occupano inoltre dell’assistenza e del supporto ai familiari e amici.

Le cure palliative iniziano nel momento in cui si comprende che ogni malato ha la sua storia personale, specifiche relazioni e cultura e che merita rispetto in quanto individuo unico.

Il rispetto include l’erogazione delle migliori cure sanitarie disponibili e la possibilità di utilizzare tutte le scoperte scientifiche degli ultimi anni, in modo che ogni malato sia in grado di impiegare al meglio la propria vita residua.

Il bisogno più importante del malato oncologico in fase avanzata è di essere preso in cura globalmente, come persona, in modo continuativo quando la gravità lo richiede.

La La situazsituaz ione nella Zona Val di Cornia per le Cure Pall iativeione nella Zona Val di Cornia per le Cure Pall iative

La necessità di integrare i servizi, già resi a livello istituzionale dall’Azienda U.S.L. 6 – Zona Val di Cornia, per quanto concerne le cure palliative, nasce dai numeri. Ogni anno, infatti,nella nostra Zona, circa 200 persone muoiono per una patologia tumorale e di questi, secondo stime effettuate, circa 135/150 necessiterebbero di una presa in carico integrata da parte di un’équipe multi professionale.

Nella realtà i servizi riescono a garantire la presa in carico a livello domiciliare solamente di circa 100/110 nuovi pazienti ogni anno, cioè circa il 50%di coloro che ogni anno giungono alla fase terminale.

Inoltre, dai dati in nostro possesso relativi al 2006, rileviamo che su circa 200 decessi per tumore, 120 sono avvenuti in Ospedale; di questi circa 35 erano assistiti in A.D.I.

Con il presente progetto si intende, quindi, promuovere lo sviluppo delle cure palliative nella Zona Val di Cornia, consentendo la progressiva e completa copertura di tale servizio per tutti i pazienti che si trovano nella fase terminale della vita.





Le cure palliative sono un diritto del paziente terminale.

Perché è nata l ’Associazione Cure Pall iativePerché è nata l ’Associazione Cure Pall iative

Il nostro progetto riguarda, in questa fase iniziale, il supporto ai cittadini della nostra Zona affetti da neoplasia in fase terminale ma vi è un’indicazione fondamentale da parte dell’O.M.S. che ci dice che le cure palliative non devono essere rivolte solo ai malati di cancro e non devono essere riservate solo agli ultimi giorni di vita.

Il nostro obiettivo è quindi, ottenere la “miglior qualità di vita” del malato e della sua famiglia attraverso una terapia palliativa e di supporto in grado di controllare sia il dolore fisico e psichico che il loro disagio.

L’AssociazioneAssociazione Cure Pall iative Cure Pall iative nasce con lo scopo di migliorare, in ogni modo possibile, la qualità

della vita residua delle persone in fase avanzata e terminale di una malattia inguaribile e sostenere gli interventi a favore delle loro famiglie. Sono moltissimi, infatti, e dobbiamo aggiungere purtroppo, i nuclei familiari che provano l'esperienza lacerante della fase terminale di un proprio congiunto.

Il nostro progetto prende forza anche dall’esperienza positiva che le cure palliative hanno avuto nel nostro territorio. Infatti a Livorno l’Associazione Cure Palliative è una realtà oramai consolidata, capace di offrire a pazienti e familiari il supporto e le competenze necessarie ad affrontare quei momenti; l’esperienza positiva ha indotto la nascita della stessa Associazione anche su Cecina, ognuna operante sul territorio di competenza.

L’Associazione, quindi, si prefigge non solo di migliorare la qualità della vita residua del malato, ma quello, altrettanto importante di offrire un valido sostegno, sia dal punto di vista psicologico che di supporto sociale, alle famiglie che si trovano ad affrontare tali situazioni.

La Sezione di Day‐Hospital Oncologico del P.O.Villamarina, con tutto il Suo Staff, in particolare il Dr Andrea ANTONUZZO ed il Dr Leonardo TOGNARINI, le Unità Funzionali Distrettuali, con la Dr.ssa Donatella PAGLIACCI ed il Dr Alessandro SUSINI, i Medici di Famiglia della Zona Val di Cornia, gli operatori del’A.D.I.a livello territoriale, il CORD, costituiscono il punto di riferimento specialistico che coordinerà gli interventi di cure palliative ai fini di una gestione unitaria in continuità assistenziale dei malati dall’ospedale, alle cure domiciliari.

Così, mentre il Day Hospital Oncologico e l’UF Distrettuale, con i Medici ed il personale infermieristico ed OSS forniscono la consulenza specialistica di riferimento, l’Associazione Cure Palliative intende contribuisce, con propri fondi, derivanti dalle adesioni all’Associazione, e con quelli erogati da soggetti privati ed anche dalla ASL 6 di Livorno, facendo riferimento ai contributi versati alle Sezioni di Livorno e





Cecina nell’ambito delle rispettive convenzioni, alla presenza di un medico palliativista, di uno psicologo e di un fisioterapista sul territorio che operano su richiesta ed in stretta sinergia col Medico di Medicina Generale, che resta il responsabile clinico del paziente.

Chi siamoChi siamo

L’Associazione Cure Pall iative si è costituita i l 15 Novembre 2007 ed è composta:L’Associazione Cure Pall iative si è costituita i l 15 Novembre 2007 ed è composta:

PresidentePresidente

Alberto Maestr iniAlberto Maestr ini

VicepresidenteVicepresidente

Rosaria LombardoRosaria Lombardo

SegrSegretarioetario

Anna Pett inarioAnna Pett inario

TesoriereTesoriere

Adriano Del la SchiavaAdriano Del la Schiava

Consiglio DirettivoConsiglio Direttivo

Bruni Nadia, Del la Schiava Adriano, Lombardo Rosaria Maestr ini Albert, F i loni L ia, Bruni Nadia, Del la Schiava Adriano, Lombardo Rosaria Maestr ini Albert, F i loni L ia,

Menchi Vania, Pacif ic i Giuseppina, Pett inarlo Anna Pieroni M. Laura, Proto Menchi Vania, Pacif ic i Giuseppina, Pett inarlo Anna Pieroni M. Laura, Proto

CarCarmelamela

La nostra sede è a Piombino La nostra sede è a Piombino –– 57025 57025 ‐‐ Via Boncompagni Ludovis i n. 1 Via Boncompagni Ludovis i n. 1

Tel . 0565.67180 Tel . 0565.67180 ‐‐ Fax 065.67163 Fax 065.67163

curepal l iat ivcurepal l iat ive.pb@libero. it.pb@libero. it





Quali sono i nostri obiettivi?Quali sono i nostri obiettivi?

Il nostro progetto prevede la realizzazione di una rete integratauna rete integrata di attività di attività

svolte da prsvolte da professionisti e volontari opportunamente formatiofessionisti e volontari opportunamente formati , che

garantiscano interventi di qualità per tutti i cittadini del nostro territorio sofferenti di una malattia inguaribile e terminale e per le loro famiglie.

Il cittadino (paziente o suo familiare), a seguito di proposta della struttura di riferimento e/o del MMG, dovrà poter accedere con facilità alle attività che l’Associazione offre attraverso le prestazioni dei propri specialisti. L’accesso avviene :

‐ attraverso segnalazione della struttura ospedaliera di riferimento

‐ attraverso la segnalazione del Medico di Famiglia direttamente all’Associazione e/o

L’Associazione garantisce, in questa prima fase di avvio del progetto, l’apertura bisettimanale della sede, che potrà essere intensificata a seguito della valutazione del carico di attività.

Il D.H. Oncologico, il CORD ed i Medici di famiglia dovranno indirizzare l’Associazione verso l’intervento più idoneo, allo scopo di aiutare il paziente (e la sua famiglia) a meglio comprendere il suo bisogno e a compiere in libertà le sue scelte.

Una volta iniziato il percorso assistenziale all’interno della rete, dovrà essere garantito l’intervento sino alla fine della vita per la persona malata, tenendo in considerazione anche il processo di elaborazione del lutto della famiglia.

Da una analisi dei dati relativi alle attività dell’Azienda Sanitaria Locale n°6 di Livorno emerge, riferito all’anno 2005, un dato importante per la popolazione della nostra Zona: risultano, infatti, circa 4.600 accessi al CORD tra prima visita oncologica e follow‐up mentre per la sezione di Oncologia Medica vi sono stati circa 3.900 accessi tra ricoveri ordinari, ricoveri in D.H. e prestazioni ambulatoriali per esterni.

Numeri importanti, che debbono far riflettere sulla necessità di intervenire a supporto di tutte quelle persone, di tutte quelle famiglie che si trovano sole ad affrontare un momento tanto delicato quanto importante.

La nostra proposta è quella di offrire, in prima istanza, il necessario supporto medico, con l’acquisizione di un Medico Palliativista, e di uno psicologico ai pazienti ed alle loro famiglie, attraverso l’intervento di uno Psicologo, in grado di intervenire su tutti i pazienti affetti da malattie inguaribili e terminali, che vivono questa loro malattia e questi loro momenti con un particolare senso di solitudine e di abbandono.

Attraverso questo intervento i pazienti potrebbero tentare di contrastare l’angoscia e l’ansia da solitudine.

Non di meno è importante l’intervento sulle famiglie, che spesso non riescono a “metabolizzare” quanto loro sta accadendo e che faticano ad accettare la realtà.





Ecco allora che dobbiamo agire sulla famiglia attraverso un intervento di elaborazione ed accettazione del lutto, poiché il controllo del dolore e dei problemi psicologici è di fondamentale importanza.

Altrettanto fondamentale è il supporto di un Fisioterapista: desideriamo sottolineare l’importanza dell’intervento di questo professionista nei confronti di pazienti terminali che sono impossibilitati a muoversi e i benefici, in termini di miglioramento della qualità della vita residua, che queste persone potrebbero ricevere. Potremmo aggiungere che, dal punto di vista psicologico, anche un intervento riabilitativo ha la sua importanza.

Riassumendo in breve:

• Stesura di un protocollo operativo tra l’Associazione Cure Palliative, l’U.F. Distrettuale Val di Cornia ed i Medici di Famiglia che individui gli ambiti operativi e le forme di collaborazione;

• Acquisizione di un Medico Palliativista mediante stipula di contratto libero professionale o concordando le modalità con l’interessato:

‐ Ipotesi di lavoro: 4 ore al giorno x 6 giorni x 52 settimane a € 25,00 all’ora = € 31.200,00

• Acquisizione di un professionista Psicologo mediante stipula di un contratto libero professionale o concordando le modalità con l’interessato :

‐ Ipotesi di lavoro: 3 ore al giorno x 6 giorni x 52 settimane a € 25,00 all’ora = € 23.400,00

• Acquisizione di un professionista Fisioterapista mediante stipula di un contratto libero professionale o concordando le modalità con l’interessato :

‐ Ipotesi di lavoro : 3 ore al giorno x 6 giorni x 52 settimane a € 25,00 all’ora = € 23.400,00

• Rafforzamento della presenza dei volontari presso la sede dell’Associazione per rispondere alle eventuali necessità (attualmente la sede è aperta al mattino con frequenza bisettimanale): è possibile prevedere ulteriori momenti di apertura della sede anche nel pomeriggio;

• Acquisizione mediante donazione da Enti locali e/ o Concessionarie, di un’auto usata da adibire, appositamente attrezzata, al trasporto dei pazienti che necessitano di esami non ricompresi dalla convenzione tra A.S.L. e AA.VV.;

• Convenzione con le AA.VV. presenti sul territorio allo scopo di integrare i trasporti previsti a livello istituzionale, tra A.S.L. e AA.VV., con tutti gli altri non previsti e peri quali le famiglie devono, allo stato attuale, sostenere il costo;

• Instaurazione del servizio di consegna a domicilio dei medicinali H attraverso il ritiro (con delega) dei medicinali presso la Farmacia Ospedaliera. Questo servizio sarà previsto in tutti quei casi in cui anche il semplice ritiro dei medicinali può diventare un peso oneroso da parte della famiglia.

• Apertura di un Call‐Center di supporto alle famiglie: intendiamo, in questo modo andare incontro alle famiglie dei malati in fase terminale attraverso il contatto telefonico quotidiano; in questo





modo le famiglie avranno la certezza di potersi relazionare con un volontario, nel caso ci sia bisogno di un intervento o anche solo per parlare;

• Previsione di un’attività di supporto socio familiare, da svolgersi con volontari appositamente formati, allo scopo di poter alleviare il carico alle famiglie attraverso:

‐ supporto per lo svolgimento di alcune pratiche quotidiane (spesa, etc)

‐ supporto per vicinanza alla famiglia;

A completamento degli obiettivi sopra indicati:

• Realizzazione di una rete integratauna rete integrata di attività svolte da di attività svolte da

professionisti e volontari opportunamente formati professionisti e volontari opportunamente formati tra i quali tra i quali

prevedere, oltre allo Psicologo ed al Fisioterapista, anche i l Medico di prevedere, oltre allo Psicologo ed al Fisioterapista, anche i l Medico di

Famiglia, i l Medico Pall iativista, i l Medico Chirurgo, l ’ InfermiFamiglia, i l Medico Pall iativista, i l Medico Chirurgo, l ’ Infermiera era

Professionale, l ’Operatorio SocioProfessionale, l ’Operatorio Socio ‐‐ SanitarioSanitario : in altre parole la costituzione di un

Gruppo Multiprofessionale Integrato che, a fronte di una serie di assunti propri dell’organizzazione dei servizi socio‐sanitari distrettuali, possa contare :

• sulla responsabilità del Medico di Famiglia nell’ attivazione degli interventi; • sull’azione di supporto da parte dei servizi territoriali che prendono in carico la maggior

parte delle situazioni, permettendo con la loro diffusione una maggiore capillarità di intervento;

• sul potenziamento degli effetti tramite coinvolgimento della famiglia; • sulla valorizzazione, nell’ambito dell’appropriatezza, del ruolo del volontariato; • sulla valorizzazione della rete dell’ADI, che costituisce un continuum con l’ADI per i

pazienti terminali ed al cui interno vengono create le competenze necessarie a gestire anche questi pazienti;

• sulla valorizzazione delle competenze della medicina palliativa, afferenti al servizio aziendale di cure palliative e terapia del dolore che interviene sia partecipando alla valutazione dei bisogni assistenziali (che avviene in seno alla Sezione di D.H. Oncologico, sia garantendo l’appropriatezza professionale dei percorsi assistenziali e di quelli formativi, salvo nei casi in cui sia necessario prevedere la presa in carico di particolari pazienti.);

• sulla garanzia dell’approccio multidimensionale, della continuità delle cure,

dell’intensità delle cure e del rispetto delle scelte del paziente e della famiglia;

In altre parole una rete di attività integrate che garantisca interventi di qualità per tutti i cittadini del nostro territorio sofferenti di una malattia inguaribile e terminale e per le loro famiglie.





Le iniziative di formazione e informazioneLe iniziative di formazione e informazione

L’Associazione Cure Palliative – Zona Val di Cornia intende compiere tutte le azioni necessarie per mettere a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie, per le finalità sopra indicate,volontari consapevoli e appositamente formati. A questo scopo sono previsti:

1. Incontri di formazione dei volontari addetti al Call‐Center, sul tema dell’approccio telefonico, da svolgersi a cura di uno Psicologo;

2. Incontri di formazione dei volontari addetti al supporto socio‐familiare domiciliare, da svolgersi a cura di uno Psicologo, di un Medico di Famiglia, di un Medico Palliativista;

3. Stages presso le Associazioni Cure Palliative – Zone di Livorno e di Cecina – allo scopo di acquisire comportamenti idonei all’approccio ai pazienti ed alle loro famiglie

Per quanto riguarda la diffusione delle notizie relative all’Associazione Cure Palliative ed alle sue attività, riteniamo importantissimo il contributo delle testate locali, attraverso articoli che possano pubblicizzare il lavoro svolto.

Ad integrazione e supporto di quanto sopra, l’Associazione Cure Palliative ha in programma una serie di manifestazioni attraverso le quali potersi procurare la giusta visibilità ed anche cercare ottenere le risorse economiche necessarie per l’avvio del progetto.

Tra queste:

‐ richiesta al Comune di Campiglia M.ma della disponibilità del Teatro Concordi per lo svolgimento di uno spettacolo con la partecipazione del comico livornese Consalvo Noberini il cui ricavato sarà devoluto all’Associazione;

‐ organizzazione di una cena di autofinanziamento;

‐ diffusione di brochure con le finalità dell’Associazione presso: Studi dei Medici di Famiglia, Enti Locali, etc.:

‐ affissione di locandine presso i vari Enti della Zona

‐ realizzazione di un foglio trimestrale di notizie sull’Associazione.

Riteniamo quindi estremamente importante, per gli scopi dell’Associazione, veicolare tutte le informazioni sugli obiettivi, sulle attività e sui traguardi che ci siamo posti, primo tra tutti quello di ottenere finanziamenti, contributi donazioni, etc. senza i quali sarebbe impossibile avviare tutte quelle attività che sono sopra descritte; per questo abbiamo avviato una serie di incontri con gli Istituti di Credito della Nostra Zona, con i maggiori insediamenti produttivi che operano a livello locale (Lucchini SpA, La Magona, Tenaris‐Dalmine), con gli Enti Locali, con privati e con l’Unicoop Tirreno perché condividano le finalità dell’Associazione e ne possano sostenere la nascita e la crescita in maniera duratura.





I tempi di attuazioneI tempi di attuazione

L’Associazione Cure Palliative ha avuto il riconoscimento ufficiale come ONLUS mediante iscrizione nell’apposito Registro Regionale.

Questo consente all’Associazione di poter operare legittimamente; nel contempo, oltre alle attività specifiche proprie dell’Associazione ed in aggiunta a queste, le iniziative riguarderanno anche le attività di comunicazione ed informazione e acquisizione di finanziamenti.

Dovendo comunque individuare una tempistica per poter indicare cronologicamente le azioni da intraprendere, possiamo dire che:

1. Creazione di un Call‐Center : entro Giugno 2009;

2. Pubblicizzazione dell’Associazione e dei suoi obiettivi attraverso articoli, brochure, locandine etc. : entro Giugno 2009;

3. Instaurazione del servizio di consegna a domicilio di farmaci: entro Luglio 2009;

4. Organizzazione di una cena di autofinanziamento : entro Luglio 2009;

5. Acquisizione di un Medico Palliativista: entro Settembre 2009

6. Acquisizione di uno Psicologo : entro Ottobre 2009;

7. Acquisizione di un Fisioterapista : entro Ottobre 2009;

L’obiettivo principale è quello di attivare tutte le azioni e le iniziative descritte nel progetto entro il 3° trimestre dell’anno in corso.

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