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DECRETO 78/2004, de 18 de mayo, dedeclaracin de urgencia de la ocupacinde terrenos para ejecucin de las obras

de Mejora del abastecimiento aDescargamara.

La Consejera de Fomento, tiene atribuidas por Decreto delPresidente de la Junta de Extremadura 26/2003, de 30 de junio, las competencias transferidas del Estado en materia desaneamiento, abastecimiento, encauzamiento, defensa de mrge-nes y regados.

Asimismo, la Junta de Extremadura tiene atribuida la facultadexpropiatoria en virtud del propio Estatuto de Autonoma, art.

47 b), correspondiendo a su Consejo de Gobierno la declaracinde urgencia del procedimiento expropiatorio segn lo dispuestoen el art. 52 de la Ley de Expropiacin Forzosa, de 16 dediciembre de 1954.

La urgencia viene motivada por cuanto la localidad afectadapor las obras de que se trata, viene sufriendo graves problemasen la red de abastecimiento de agua, debido, fundamentalmen-te, a la disminucin del caudal del Arroyo del Convento, desdeel que se abastece, la cual se deja notar sensiblemente enpoca estival.

Tales problemas se tratan de solventar con la solucin adoptada,que consiste en una nueva captacin desde el Arroyo de GargantaVieja mediante un azud de toma de hormign en masa y nuevasconducciones de 5.830 m de longitud. Todo ello viene amparado,asimismo, en el Decreto 3376/1971, de 23 de diciembre.

El proyecto fue aprobado en fecha 30 de octubre de 2003.

Habindose practicado Informacin Pblica por Resolucin de29 de marzo de 2004 (D.O.E. n 41, de 10 de abril), dentrodel plazo al efecto concedido, no se han presentado escritos de

alegaciones.

En su virtud, a propuesta de la Consejera de Fomento, previadeliberacin del Consejo de Gobierno en su sesin del da 18 demayo de 2004,

D I S P O N G O

Artculo nico.- Se declara de urgencia la ocupacin de los bienesafectados y la adquisicin de derechos necesarios para la ejecu-cin de las obras de:Mejora de Abastecimiento a Descargamara,

con los efectos y alcance previsto en el art. 52 de la Ley de

Expropiacin Forzosa, de 16 de diciembre de 1954, y concordan-tes de su Reglamento.

Mrida, 18 de mayo de 2004.

El Presidente de la Junta de Extremadura,JUAN CARLOS RODRGUEZ IBARRA

La Consejera de Fomento,LEONOR MARTNEZ-PEREDA SOTO

CONSEJERA DE SANIDAD Y CONSUMO

ORDEN de 14 de mayo de 2004, por la quese crea el Sistema de Informacin sobreEnfermedades Raras en la Comunidad

Autnoma de Extremadura.

Las actividades de planificacin y gestin en el terreno sanitarionecesitan de un soporte informativo que las haga efectivas. Dentrode este soporte se encuentra, como una faceta ms, la existenciade sistemas de informacin para determinadas patologas.

Las Enfermedades Raras, tambin llamadas poco comunes o mino-

ritarias engloban a un conjunto de patologas que, aunque conescasa frecuencia en la poblacin determinan enfermos crnicoscon una vida dependiente del sistema sanitario.

Las enfermedades raras es un conjunto de enfermedades que, porsus caractersticas, es susceptible de servirse de un sistema deinformacin. ste, como sistema de recogida, anlisis y tratamientode la informacin puede proporcionar datos que, permitiendoconocer la evolucin de estas enfermedades, sean de utilidad paratodos aqullos relacionados con la atencin de los enfermos afec-tos de estas patologas de la Comunidad Autnoma de Extrema-

dura, redundando en una mejora de la atencin de los afectados,hacindose ahora necesario dotarle de personalidad legal.

De acuerdo con el Decreto 80/2003, de 15 de julio, por el quese establece la estructura orgnica de la Consejera de Sanidad yConsumo, corresponde a la Direccin General de Consumo y SaludComunitaria las funciones encaminadas a vigilar y analizar losindicadores de morbilidad y mortalidad, estudiando la historianatural de las enfermedades con prevalencia en la ComunidadAutnoma de Extremadura y las nuevas patologas, y pudiendoenmarcarse dentro de estas funciones la creacin y mantenimiento

de sistemas de informacin para determinadas patologas.

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En su virtud, y conforme a las atribuciones conferidas por el artculo36 de la Ley 1/2002, de 28 de febrero, del Gobierno y de la Admi-nistracin de la Comunidad Autnoma de Extremadura.

D I S P O N G O :Artculo 1.- Adscrito a la Direccin General de Consumo y SaludComunitaria se crea el Sistema de Informacin sobre Enfermeda-des Raras de la Comunidad Autnoma de Extremadura.

Artculo 2.- El Sistema de Informacin sobre Enfermedades tarasde la Comunidad Autnoma de Extremadura tiene por objetocubrir las necesidades informativas que permitan conocer la inci-dencia, prevalencia, supervivencia, historia natural y otros aspectosrelacionados con los enfermos diagnosticados y/o tratados de laspatologas englobadas dentro de las enfermedades raras, de laComunidad Autnoma de Extremadura.

Artculo 3.- El Sistema de Informacin sobre EnfermedadesRaras de la Comunidad Autnoma de Extremadura quedarincluido como un sistema de informacin especial dentro de laRed de vigilancia epidemiolgica de Extremadura y se ajustaren todo momento a los protocolos vigentes establecidos por laautoridad competente en base a los conocimientos cientficosdel momento.

Artculo 4.- De acuerdo con lo dispuesto en los artculos 10-3

de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad y 11-1-e) de la Ley 10/2001, de 28 de junio, de Salud de Extremadu-ra, el Sistema de Informacin de Enfermedades Raras, garantiza-r la confidencialidad de la informacin asegurando ademsque su uso sea estrictamente sanitario, estando a lo dispuestoen la Ley Orgnica 15/1999, de 13 de diciembre, de Proteccinde Datos de carcter Personal y el Real Decreto 994/1999, de11 de junio, que aprueba el Reglamento de medidas de seguri-dad de los Ficheros automatizados que contengan datos decarcter personal.

DISPOSICIONES FINALES

Primera.- Se faculta a la Direccin General de Consumo y SaludComunitaria a dictar los actos correspondientes para el cumpli-miento de la presente Orden.

Segunda.- La presente orden entrar en vigor al da siguiente desu publicacin en el Diario Oficial de Extremadura.

Mrida, a 14 de mayo de 2004.

El Consejero de Sanidad y Consumo,

GUILLERMO FERNNDEZ VARA

A N E X O I

Fichero: Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autno-ma de Extremadura.

Usos y Fines: Aportar la informacin especfica a la administracinsanitaria sobre la incidencia y evolucin de los enfermos conpatologas englobadas dentro de la rbrica de enfermedadesraras, para conocer los factores que la determinan y plantear aslas estrategias de prevencin. Realizar estadsticas peridicas ycontribuir a la investigacin cientfico-mdico.

Personas y/o colectivos afectados: Personas con patologas encua-dras dentro de la rbrica de enfermedades raras de la Comuni-dad Autnoma de Extremadura.

Procedimiento de recogida de datos: Formulario de notificacin decaso, soporte magntico, de los Centros y/o Servicios sanitarios dela Comunidad Autnoma de Extremadura.

Estructura Bsica: Base de datos.

Datos de carcter personal incluidos en el fichero:

Identificador personal: nombre y apellidos.Centro sanitario de tratamiento.Fecha de nacimiento.

Sexo.Ocupacin.Nivel de instruccin.Provincia de residencia.Pas de residencia.Pas de origen.Datos del proceso.Datos clnicos.Datos de laboratorio.

Cesiones previstas:

Ministerio de Sanidad y Consumo.Organismos de investigacin.

Servicios/Unidades ante los que ejercer los derechos de accesos,ratificacin, oposicin y cancelacin:

Direccin General de Consumo y Salud Comunitaria. Consejera deSanidad y Consumo. Junta de Extremadura.

Medida de seguridad: Nivel alto.

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