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pacientesMarzo 2011. Número 20

2011, añodel alzhéimer

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y Julián Zabala

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Óscar Peinado y Serafín García

PORTADA

M.T.G. Lemus

FOTOGRAFÍAS

Jorge Villa y Archivo Servimedia

IMPRIME

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pacientesEs una publicación de

Ha sido considerada la “gran epidemia del siglo XXI”. Se trata del alzhéimer,una patología neurológica incurable que ya se ha convertido en la principalcausa de demencia en los mayores de 65 años. Para apoyar la investigaciónen esta enfermedad y concienciar a la sociedad, 2011 ha sido declarado elAño Internacional de esta patología.

del alzhéimer

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Marzo 2011 - pacientes 202

4 Opinión

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22 Primer Plano

14 EntrevistaRicardo Martínez Murillo

Investigador del Instituto Cajal

18 ReportajeLa enfermedad y el cine

Si se hiciera un manual de Medicina, cuyos capítulosfueran películas, la mayoría ya estarían escritos.

El periodista deportivo más emblemático del país haceun repaso a su trayectoria personal y profesional.

José María GarcíaPeriodista

26 AsociaciónLa lucha por la vida

La Federación ASEM trabaja para mejorar la vida de losafectados por enfermedades neuromusculares.

30 Reportaje

Donar vida gota a gotaDesde que Karl Landsteiner descubrió los grupos sanguí-neos se han salvado muchas vidas por las transfusiones.

34 Salud

La tuberculosisUn tercio de la población mundial padece esta patología,que registra cada año 10.000 nuevos casos en España.

38 Movimiento asociativo

43 El perfil

Irene Villa, periodista44 Breves46 En red y en papel

El 27 de marzo hicimos frente a un ritual que realizamosdos veces al año: cambiar la hora de nuestro reloj.Ricardo Martínez Murillo nos explica cómo afrontar éstey otros cambios de hora.

pág.22

pág.18

3Marzo 2011 - pacientes 20

El Angioedema Hereditario (AEH)es una enfermedad rara que se transmi-te de padres a hijos. Los episodios dehinchazón que sufren los pacientes en lavía respiratoria, tracto gastrointestinal yextremidades (cara, brazos, piernas, ge-nitales) son muy debilitantes y lógica-mente pueden afectar la vida laboral delpaciente. Los que padecen AEH tienenun defecto en el gen que sirve para con-trolar una proteína sanguínea denomina-da inhibidor de C1. Al no disfrutar de unnivel normal del inhibidor de C1, no sepueden regular las complejas interaccio-nes bioquímicas que dentro del sistemasanguíneo están implicadas en la res-puesta inflamatoria y la coagulación, yse produce un aumento de un péptidodenominado bradicinina que provoca elescape de líquidos por los vasos capila-res hasta los tejidos circundantes, produciendo una hinchazón deseveridad variable.

El problema del AEH es que pasa inadvertido muy a menu-do, por lo que sigue estando infradiagnosticado e infratratado.Actualmente, la prevalencia en España se cree que es de un afec-tado por cada 50.000 personas. Los médicos en urgencias ape-nas conocen los síntomas típicos del AEH ni que un ataque larín-geo puede ser potencialmente mortal. Según estudios europeos,más del 50 por ciento de los pacientes padecerá un ataque larín-geo a lo largo de su vida, probablemente vinculado a algún epi-sodio de estrés o a algún traumatismo menor. Los especialistasque mejor conocen y tratan a los enfermos en nuestro país sonlos alergólogos, pero en Italia son los internistas y en Alemania losdermatólogos, un ejemplo de la multidisciplinariedad que supo-ne tratar esta enfermedad.

La Asociación Española de Angioedema Familiar por defi-ciencia del Inhibidor C1 (AEDAF) se creó en 1998 y forma parte

de la Federación Nacional de Asocia-ciones de Enfermedades Raras (FEDER)así como de la red europea EURORDIS,donde ha ejercido un activo papel en losúltimos años.

Durante la última asamblea anualde la asociación, celebrada en el HospitalUniversitario La Paz de Madrid, se trata-ron diversos asuntos de gran interés. ¿Sepueden considerar afortunados los enfer-mos de angioedema hereditario? Pese aque aún no tiene cura, gracias a recientesinvestigaciones, esta es una de las pocasenfermedades de baja prevalencia quedisponen de una oferta de tratamientosprofilácticos y varios fármacos para tratarsus dolorosos ataques.

Por otro lado, haber conseguido laautorización de autoadministración en inyección subcutánea delmedicamento Icatibant (aprobado hace dos años), va a permitirrecuperar el control de su enfermedad y mejorar su calidad devida, algo que ya se está comenzando a desarrollar en algunoshospitales. A pesar de realizar tratamiento profiláctico, los pacien-tes pueden presentar ataques de angioedema que hacen nece-sario acudir al centro de salud más cercano –preferiblemente unhospital– para ser tratado con la inyección intravenosa de con-centrado de C1 Inhibidor o bien Icatibant.

Existe un C1 Inhibidor recombinante que recibió la autori-zación de comercialización en Europa de la Agencia Europea delMedicamento (EMA) el pasado mes de octubre. Actualmente,están siendo evaluados por la EMA dos nuevos fármacos; uninhibidor de la calicreína y otro inhibidor plasmático de la C1 es-terasa. Si se aprobaran, serían cinco los fármacos a disposiciónde estos pacientes para el tratamiento de los ataques agudos deangioedema, sin duda un gran paso en nuestra lucha de mejo-rar la calidad de vida de los afectados.

opinión

El problemadel angioedemahereditario es

que suele pasarinadvertido muy amenudo, por loque sigue estandoinfradiagnosticadoe infratratado

SARA SMITHPresidenta de laAsociación Españolade AngioedemaFamiliar (AEDAF)

200 mutacionesgenéticas para lamisma enfermedad


El pasado 14 de febrero se cele-bró el Día Internacional de las Cardio-patías Congénitas, fecha en la que lasorganizaciones de pacientes con car-diopatías congénitas de todo el mundo,incluida la Fundación Menudos Cora-zones, organizaron diferentes actos in-formativos, de formación y de sensibili-zación social, con el fin de acercar larealidad de las cardiopatías congénitasa la sociedad. Esta jornada también su-ponía un reconocimiento a los pacien-tes y a sus familias, que se enfrentan, adiario y con gran valentía, a todas las di-ficultades que se derivan de la dolenciacardiaca.

En España, ocho de cada 1.000niños nacidos vivos tienen una cardio-patía congénita. Si bien los avancesmédicos han logrado que, en la actua-lidad, un 85 por ciento de estos niñosllegue a la edad adulta, también es cier-to que muchos de estos niños y jóve-nes se ven obligados, en numerosasocasiones, a continuas hospitalizacio-nes, intervenciones quirúrgicas o trata-mientos largos. Esto puede provocar,en ciertos casos, alteraciones en la vidafamiliar y algunas complicaciones en elcorrecto desarrollo de la formaciónescolar de los niños y jóvenes concardiopatías congénitas.

Por ello, desde las organizacionesde pacientes con cardiopatías congéni-tas, como la Fundación MenudosCorazones, intentamos prevenir y paliarlos posibles problemas que puedenafectar a estas personas (y a sus fami-lias) por el hecho de vivir con una car-diopatía congénita. Pero, también tra-bajamos para mejorar los servicios asis-tenciales que se ofrecen a los pacientes

a través de la colaboración con los dis-tintos profesionales implicados (cardió-logos, cirujanos, enfermeros, psicólo-gos, pedagogos, logopedas, etc.)

En Europa, desde 2009, existe unaorganización europea que aglutina amás de 30 asociaciones y federacionesde pacientes con cardiopatías congéni-tas. Se llama ECHDO, cuyas siglas res-ponden a European Congenital HeartDisease Organisation. Su misión escompartir información y experienciaspara que las personas con cardiopatíascongénitas de toda Europa puedan ac-ceder a un mejor cuidado y tratamiento.

La Fundación Menudos Cora-zones, como miembro fundador deECHDO y como representante de todos

los pacientes con cardiopatías congé-nitas de España, está convencida deque con una mayor colaboración detodos (profesionales médicos, docen-tes, pacientes con cardiopatías congé-nitas, familias, organizaciones de pa-cientes, instituciones públicas y priva-das, medios de comunicación y socie-dad en general), tanto en el ámbito local,regional o nacional, como en el ámbitointernacional, lograremos que los pa-cientes con cardiopatías congénitas re-ciban el respaldo y el apoyo que se me-recen y que el próximo 14 de febrero de2012, el Día Internacional de las Cardio-patías Congénitas sea celebrado portodo lo alto en todo el mundo.

MARÍAESCUDEROPresidenta dela FundaciónMenudosCorazones

La colaboración de todos: un requisitoimprescindible para el reconocimiento delos pacientes con cardiopatías congénitas

En España, ocho de cada 1.000niños nacidos vivos tienen unacardiopatía congénita


opinión

Cuando un neurólogote diagnostica por primeravez la enfermedad de Parkin-son (EP) puede que tu menteinvoluntariamente te ofrezcala imagen de una personamayor con temblor en la ma-no. Sin embargo, ni la enfer-medad de Parkinson afectasolo a personas mayores, nies solo un temblor, ya que enella intervienen multitud desíntomas, tanto motores co-mo no motores y, aunque lamayor parte de los afectadosson mayores de 55 años, laEP no tiene edad.

En el momento en elque te diagnostican párkin-son y comienzan a asaltartemiles de dudas, es cuando tedas cuenta de la falta de in-formación fiable y de cali-dad que existe sobre la enfer-medad. Es por ello que la Fe-deración Española de Párkin-

son y sus asociaciones lu-chamos para que se conoz-ca esta patología a través delas campañas de sensibiliza-ción y la edición de libros,muy útiles no solo para aque-llas personas que han sidorecientemente diagnostica-das (y que están llenas de du-das) sino para sus cuidado-res, familiares y para los pro-fesionales sanitarios que tra-tan día a día con afectados.

Toda esta documentación,unida a la información y ex-periencia de los profesiona-les que trabajan en las aso-ciaciones de afectados y fa-miliares, son herramientas in-dispensables para mejorarnuestra calidad de vida y lade los que nos rodean.

El 11 de abril se celebrael Día Mundial del Párkinsony con el lema que hemos ele-gido este año, ‘Podemosayudarte… Puedes ayudar-nos’, pretendemos lanzar undoble mensaje destinado, porun lado, a los afectados y asus familiares, y, por otro, a lasociedad en general.

Con la primera partedel mensaje (‘Podemos ayu-darte’) queremos transmitir alos afectados que no estánsolos, que existen asociacio-nes de afectados y familiares

que cuentan con los mejoresprofesionales especializadosen EP y que ofrecen terapiasdestinadas a mejorar su ca-lidad de vida. También que-remos destacar el papel de lafederación y sus asociacio-nes, que desarrollan proyec-tos que tienen por objetivofomentar la investigación deesta patología y están com-prometidas en facilitar el ac-ceso a una información fiable

y de calidad sobre la enfer-medad de Parkinson a to-das aquellas personas que,de una forma u otra, esténvinculadas a esta patología.Por otro lado, en la segundaparte del mensaje, ‘Puedesayudarnos’, queremos hacerun llamamiento a la sociedadpara que nos apoye y cola-bore, a través de distintasvías como son la donación oel voluntariado, con las aso-ciaciones y con la federación,para dar a los afectados porpárkinson y a sus familias laoportunidad de mejorar sucalidad de vida.

Fruto de este compro-miso de facilitar el acceso ainformación fiable y de cali-dad y de fomentar la investi-gación sobre esta patología,la federación y sus asociacio-nes han puesto en marchavarios proyectos. El más am-

bicioso es la organización delIII Congreso Español sobre laEnfermedad de Parkinsonque tendrá lugar en Zaragozalos días 23 y 24 de septiem-bre y que reunirá en un mismoespacio a afectados, familia-res, asociaciones y profesio-nales sanitarios.

Hemos contado con elmejor equipo de profesio-nales para el diseño del pro-

grama del congreso y lasconferencias previstas trata-rán sobre temas diversoscomo el diagnóstico de laenfermedad, los trastornosdel equilibrio de la marcha ycaídas o los tratamientos de

la enfermedad de Parkinsonavanzada.

Cada año, aprovecha-mos la celebración del díamundial para acercar a todoel mundo información sobre laEP y la realidad de más de150.000 afectados. Este año,queremos transmitir que, sieres un afectado por párkin-son, podemos ayudarte; sino,tú puedes ayudarnos.

Puedes ayudarnos

JOSÉ LUISMOLERO RUIZ

Presidente de laFederación

Española dePárkinson

Cuando te diagnostican y comienzan las dudas,te das cuenta de la falta de información fiabley de calidad que existe sobre el párkinson


es noticia

Chester A. MathisRadiólogo y director de la Unidad de PET de la Universidad de Pittsburgh

El radiólogo Chester A. Mathis harecibido el primer Premio FundaciónACE. Instituto Catalán de Neuro-ciencias Aplicadas, por su contribu-ción en el campo del alzhéimer. En laentrega del galardón, que tuvo lugar

en Barcelona el 3 de marzo, se pusode manifiesto “la excelencia de la tra-yectoria social y científica del doctorMathis, que se basa fundamental-mente en el estudio radiológico delcerebro humano”.

Rosana GüizaPeriodista de Onda Cero

La periodista de la cadena Onda Cero,Rosana Güiza, ha dado a conocer sulado más solidario y ha puesto enmarcha una iniciativa que persiguerecaudar fondos económicos para laFederación Español de Padres de

Niños con Cáncer (FEPNC).Para lograr este objetivo, Güiza harecurrido a las redes sociales y hapedido a los más de 5.000 amigosque tiene en Facebook que ayuden ala fundación haciendo un donativo.

Elena AllerInvestigadora del Hospital Universitari i Politècnic La Fe

La investigadora del HospitalUniversitari i Politècnic La Fe deValencia y miembro del Centro deInvestigación Biomédica en Red deEnfermedades Raras (CIBERER), ElenaAller, ha recibido el premio JovenInvestigador otorgado por laAsociación Española de Genética

Humana. Este premio reconoce la tra-yectoria investigadora de un científicoo científica joven dentro del ámbito dela genética humana. Aller ha dedicadola mayor parte de su trabajo al estudiodel síndrome de Usher, una patologíade baja prevalencia que afecta acuatro de cada 100.000 españoles.

Eduard PunsetDirector de “Redes”, de TVE

El divulgador científico acaba de pu-blicar el libro “Excusas para no pen-sar”, en el que explora los mecanis-mos de la mente humana que generaninfelicidad. Durante el acto de presen-tación del mismo, Punset destacó que

“el colapso de las prestaciones sanita-rias está planteando la necesidad im-periosa de recurrir a las políticas deprevención en mucha mayor mediday de manera más revolucionaria de loque se ha hecho hasta ahora”.


reportajeEn España, unas 400.000 personas padecen la enfermedad

2011, año de la lucha

contra el alzhéimer

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Ha sido considerada la “gran epidemia del siglo XXI”. Se tratadel alzhéimer, una patología neurológica incurable que yase ha convertido en la principal causa de demencia en losmayores de 65 años. Para apoyar la investigación en estaenfermedad y concienciar a la sociedad, 2011 ha sido decla-rado el Año Internacional de esta patología.

Todo suele comenzar con pe-queñas pérdidas de memoria.De repente, nuestro ser queri-do (esposa, padre, abuelo, her-mana...) olvidapequeñascosas

como quién vino a visitarle ayer, cómo sellama su nieto, cuál es el nombre de ‘esacosa’ con la que corta la carne o qué aca-bamos de comer en casa.

En esos primeros momentos de la enfer-medad, lo que se conoce como su prime-ra fase, a esos ‘pequeños despistes’ tam-bién se suman otro tipo de conductas ‘ex-trañas’ que incrementan la preocupaciónde los familiares. Entre las más comunesse encuentra la dificultad para realizar ges-

tos simples (como abrir la puerta de casacon la llave); la pérdida del sentido de laorientación espacial y temporal; la falta deinterés por las actividades que antes reali-zaba o los cambios bruscos e injustifica-dos de humor, entre otros.

Pero la enfermedad no se queda en esoy a este primer estadio, que suele durarunos tres o cuatro años, le sigue otro mo-derado de duración similar y en la que loscambios cognitivos que se producen en elpaciente son mucho más evidentes e inca-pacitantes.

Y después llega otra fase aún peor, la se-vera, que se inicia tras seis u ocho años yen la que la incapacidad ya es tan profun-da, que el afectado no se puede valer porsí mismo.

Por si no hubiera quedado claro, estamoshablando del alzhéimer, una patología que,como suelen decir en la AsociaciónNacional del Alzhéimer, AFALcontigo,“golpea el cerebro del enfermo y el cora-zón de la familia”.

¿Qué es el alzhéimer?En el año 1906, el neurólogo alemán AloisAlzheimer (1864-1915) observó cambiosen el tejido cerebral de una mujer quehabía muerto por lo que se pensó enton-ces que era una “enfermedad mentalextraña”.

En concreto, el doctor descubrió, tras unminucioso análisis del cerebro de la pacien-te, la presencia de lo que hoy conocemoscomo atrofia cortical (es decir, la disminu-ción en el tamaño del córtex cerebral)

Uno de los principales objetivosde este Año Internacional esfomentar la investigación enla enfermedad.


reportajey la presencia de unas curiosas forma-

ciones en las neuronas, las denominadasplacas seniles y los ovillos neurofibrilares.

Alzheimer, quien presentó sus resulta-dos posteriormente en una conferenciamédica que pasó totalmente inadvertida,descubrió dos de las características prin-cipales de esta patología: las placas y los“ovillos” en el cerebro.

La tercera característica que la define, yque fue descubierta posteriormente, es lapérdida de las conexiones entre las célu-las nerviosas (las neuronas) y el cerebro.

Más de un siglo después, la enfermedadde Alzheimer (EA) –llamada así en home-naje a su descubridor– es ya la principalcausa de demencia en personas mayoresde 65 años, siendo también la causa deinvalidez, dependencia y mortalidad, másfrecuente en los mayores.

Además, a partir de esta edad aumentade forma exponencial su prevalencia, undato preocupante si tenemos en cuentaque se estima que, en unas cuatro déca-das, el 35 por ciento de la población mun-dial tendrá más de 60 años.

En nuestro país, la incidencia de esta pa-tología sigue la tendencia mundial. Tal ycomo nos explica Pablo Martínez–Martín,director científico de la Unidad deInvestigación del Proyecto Alzhéimer

(UIPA) de la Fundación Reina Sofía, laprevalencia de la enfermedad “se sitúa enuna horquilla que oscila entre los 350.000y los 400.000 afectados, aunque se esti-ma que en los próximos 25 años el núme-ro de pacientes podría aumentar hasta enun 75 por ciento”.

Las causas de este incremento sedeben, añade, “al progresivo envejeci-miento de la población, sobre todo enpaíses desarrollados, un factor al queEspaña no es ajena. Teniendo en cuentaque la enfermedad acontece fundamen-talmente a partir de los 65 años, el nú-mero absoluto de enfermos tiende a au-mentar paulatinamente”.

Según explica el investigador, no seconocen las causas del alzhéimer “salvoen algunos casos genéticos, entre el unoy el cinco por ciento del total, y tampocoexiste un tratamiento curativo”. Sí existen,sin embargo, algunos tratamientos farma-cológicos destinados a paliar los efectosde esta patología.

Precisamente con el objetivo de fomen-tar la investigación en esta y otras enferme-dades neurodegenerativas, y para avanzaren el conocimiento de sus causas, mejorarel diagnóstico precoz y hallar tratamientosefectivos que permitan reducir el númerode personas afectadas, 2011 ha sido

Imagen del CentroAlzhéimer de la FundaciónReina Sofía.


ARSENIOHUEROSPresidentede CEAFA

“Lo que másnecesitan losafectados porla enfermedades atención”

declarado Año Internacional para laInvestigación en Alzhéimer y EnfermedadesDegenerativas.

Año InternacionalEsta iniciativa nace del impulso de dosentidades españolas: la FundaciónReina Sofía y la Fundación PasqualMaragall para la Investigación sobre elAlzhéimer.

La Fundación Reína Sofía es una enti-dad de carácter benéfico y cultural quegestiona y promueve numerosos proyec-tos educativos y sanitarios, así como deayuda social y humanitaria. Desde el año2002, se ocupa de esta enfermedad y lohace a través del Proyecto Alzhéimer,que culminó en el año 2007 con la inau-guración de un centro pionero sobre estapatología en el madrileño barrio deVallecas.

La Fundación Pasqual Maragall, por suparte, nació en abril de 2008 como res-

puesta al compromiso adquirido por el expresidente de la Generalitat de Cataluña,Pasqual Maragall, al anunciar públicamen-te que le había sido diagnosticada estaenfermedad.

Su misión principal es promover,fomentar y dar apoyo a la investigacióncientífica en el ámbito del alzhéimer y delas enfermedades neurodegenerativas re-lacionadas, de manera que su acción seadecisiva en la prevención, el tratamiento yla cura de estas enfermedades.

La fundación gestiona e impulsa el pro-yecto Barcelonaßeta, un complejo quepretende liderar la investigación científicade excelencia en alzhéimer y neurodege-neración y la innovación tecnológicaaplicada a los problemas cognitivos del en-vejecimiento.

La iniciativa Alzhéimer Internacional2011 también cuenta con el apoyo delMinisterio de Ciencia e Innovación, delMinisterio de Sanidad, Política Social eIgualdad, del Ministerio de Economía yHacienda, de la Fundación Centro de

Enfermedades Neurológicas, del Institutode Salud Carlos III y de las principales aso-ciaciones de pacientes españolas.

Este año internacional servirá, según des-tacan sus organizadores, para presentar losúltimos avances en investigación de alzhéi-mer desde dos grandes áreas relacionadas:el área de la investigación básica y clínicay el área de la investigación sanitaria.

Con respecto a la investigación, la inicia-tiva tiene como objetivo fomentar el deba-te y el intercambio de experiencias en elcampo de las neurociencias entre especia-listas, expertos y científicos de todo elmundo; contribuir a que España se sitúeentre los países líderes en investigacióncientífica sobre el alzhéimer y las enferme-dades neurodegenerativas y colaborar enla consolidación del programa sobrealzhéimer de la Unión Europea.

En el área socio–sanitaria por su parte,los objetivos son tres: sensibilizar sobre laimportancia de la inversión en investigación

científica para avanzar en la lucha contrael alzhéimer y las enfermedades neurode-generativas relacionadas; apoyar a las aso-ciaciones de familiares y enfermos en laconsecución de sus objetivos y ampliar losesfuerzos destinados a la formación de cui-dadores para la mejora de la calidad devida de familiares y enfermos.

Fomentar la investigaciónArturo Coello, secretario de la FundaciónReina Sofía, destaca la importancia quetiene fomentar la investigación en esta en-fermedad. “Es la única solución para curara los enfermos –asegura–. Si no hay inves-tigación podremos realizar cuidados palia-tivos, podrá haber una buena asistencia,pero la realidad es que la enfermedad,cuyos costes sociales y económicos sonenormes, no se cura si no hay investigacióny se acaba con ella”.

Preguntando acerca de en qué puntose encuentra la investigación en estecampo, Pablo Martínez–Martín explicaque desde el punto de vista básico,

PABLOMARTINEZ-MARTÍNDirector científicode la UIPA

“En España hayentre 350.000 y400.000 personasafectadas”

El diagnóstico precoz de la enfermedad,antes de que se produzcan los primerossíntomas, es uno de los mayores retos


actualmente la investigación sobre laenfermedad está muy orientada a am-pliar el conocimiento sobre esta patolo-gía en sus primeros estadios, puesto queen los más avanzados sí se conocecómo evoluciona.

El investigador añade que, en este senti-do, uno de los principales retos a los quese enfrenta la investigación está relaciona-do con el diagnóstico precoz, es decir,antes de que produzca manifestaciones clí-nicas, ya que el proceso patológico llevaaños de evolución cuando se presenta elprimer síntoma. Asimismo, destaca que“estos avances deben acompañarse de pro-gresos en el área terapéutica que permitanralentizar o detener la enfermedad en esasfases precoces”.

Con respecto a la investigación terapéu-tica, el director científico de la UIPA expli-ca que el reto principal al que se enfrentanlos investigadores es conseguir enlentecer,detener la evolución de la enfermedad o,en su caso, revertir el proceso patológicoy el deterioro cognitivo. “Mientras, es nece-sario disponer de nuevos y eficaces trata-mientos que permitan mejorar los sínto-

mas y la calidad de vida de los pacientesen los que ya se ha desarrollado plenamen-te la enfermedad”, asevera.

En este sentido, Pablo Martínez–Martínexplica cuáles son las principales líneasde investigación que está desarrollandola unidad que dirige. “De manera muy re-sumida, podríamos hablar de tres proyec-tos fundamentales y pioneros que estádesarrollando la Unidad de Investigacióndel Proyecto Alzhéimer, unos directamen-te y otros en colaboración con otrasinstituciones”.

El primero de ellos es el ProyectoVallecas, un proyecto de investigación des-tinado a la detección precoz del alzhéimerpartiendo de evaluaciones periódicas(anuales) en población sana. Se trata de unproyecto ambicioso que se prolongará du-rante cinco años tras la evaluación basal yque requiere, fundamentalmente, apoyoeconómico y participación ciudadana.

Otro de los proyectos que se está desa-rrollando en la UIPA, en colaboración conel grupo de demencias de la Comunidadde Madrid, es el Proyecto DEMCAM, finan-ciado por la Fundación Reina Sofía, GE

La Fundación Reina Sofía y laFundación Pasqual Maragall pre-sentaron el pasado 10 de febrero elprograma de la “Cumbre GlobalAlzheimer´s Research Summit,Madrid 2011”, que tendrá lugar losdías 22 y 23 de septiembre de2011 en el Palacio de Congresos

de la capital española.Este evento reunirá a expertos ycientíficos del campo de las neuro-ciencias de todo el mundo con elfin de dar a conocer las líneas deinvestigación más innovadoras enalzhéimer. Tal y como destacaronlos organizadores durante la pre-

sentación, se trata de un congreso“innovador en su campo por elhecho de integrar la investigaciónbásica y clínica y la investigaciónsociosanitaria mediante dos progra-mas paralelos”.La cumbre de Madrid, el aconteci-miento estrella del AñoInternacional del Alzhéimer 2011,pretende sensibilizar sobre la im-portancia de la inversión en investi-gación científica para avanzar en lalucha contra la enfermedad y laspatologías neurodegenerativasrelacionadas. También persigueobtener recursos económicos parallevar a cabo proyectos de investi-gación que sitúen a España entrelos países líderes en investigacióncientífica en este campo.

reportaje

Madrid será la capital mundialde la investigación en alzhéimer

BLANCACLAVIJOPresidentade AFALcontigo

“Las familiasnecesitan másrecursos parapoder llevar eldía a día”


Healthcare y la Fundación Eulen. “El ob-jetivo del estudio es validar si una reso-nancia magnética de 3 Tesla –equipo conel que cuenta la Unidad de Investigacióndel Proyecto Alzhéimer en el CentroAlzhéimer de la Fundación Reina Sofía–,puede incrementar la fiabilidad del diag-nóstico precoz de la EA”, explica.

Por último, la unidad está iniciando unprograma de innovación e investigaciónsobre tecnologías avanzadas (orientaciónvirtual, mecanismos inteligentes, etc.)“aplicadas al diagnóstico, tratamiento,apoyo funcional y vigilancia de los pacien-tes con demencia”.

Incrementar las ayudasLas asociaciones de pacientestambién tienen clara la impor-tancia de fomentar la investiga-ción. Según asegura ArsenioHueros, presidente de laConfederación Española deFamiliares y Enfermos deAlzhéimer y otras Demencias(CEAFA), “esta siempre será in-suficiente, en tanto no se des-cubra algo que de verdad cureel alzhéimer o lo prevenga deun modo eficaz”.

De la misma opinión esBlanca Clavijo, presidenta deAFALcontigo, otra de las asocia-ciones nacionales que represen-ta a los afectados y a sus fami-lias, quien asegura que mien-tras no se descubran las causasde la enfermedad, “todo lo quehacemos es parchear, aunqueesto no quiere decir que hayaque dejar de hacerlo”.

Pero las asociaciones de pa-cientes también quieren hacerhincapié, con motivo del año in-ternacional, en las necesidadesasistenciales sin cubrir que tie-nen hoy en día los pacientes ysus familias, es decir, en el as-pecto sociosanitario de la enfer-

medad al que hacíamos antes referencia.En este sentido, el presidente de CEAFA

considera que, mientras se avanza en laerradicación de la patología, lo que nece-sitan tanto las personas que padecenalzhéimer como sus familias “es másatención, es decir, tener las necesidadescubiertas”.

Y es que el coste de la enfermedad estan alto, de unos 18.000 a 24.000 eurosal año, que es muy difícil hacer frente almismo sin ningún tipo de ayuda. “A estohay que sumar la carga que supone parael familiar, que suele tener que dejarlotodo para atender al paciente”, añadeHueros.

La presidenta de AFALcontigo es de lamisma opinión y señala que “la principalnecesidad siempre es la falta de recursos,porque no se da abasto”.

Hay que personas que están cuidando aun paciente 24 horas al día los 365 díasdel año, de ahí la necesidad “de tener másrecursos para poder compartir los cuida-dos y para poder llevar el día a día de laenfermedad”, asegura.

Clavijo cree que la aprobación de la Leyde Dependencia no ha sido suficiente,aunque reconoce que se ha mejorado lasituación de los que han recibido las ayu-das derivadas de la ley.

El problema es, según la presidenta deAFALcontigo, que la aprobación de lanorma en el año 2007 creó unas expec-tativas, unas esperanzas, que luego no sehan cumplido. “Cuando se aprobó la ley,la gente pensó que iba a servir para solu-cionar su problema y no ha sido así, por-que no es una ayuda adicional sino quesustituye o complementa la que ya reci-bían de sus comunidades autónomas”. Aesto hay que sumar, añade, que “en unporcentaje altísimo de casos la ayuda nose concede o todavía está pendiente detramitación, porque el proceso eslentísimo”.

Meritxell Tizón Gutié[email protected]

La investigación será insuficientemientras no se descubra algo que curela enfermedad, según las asociaciones

CEAFAC/ Pedro Alcatarena, 3. Bajo31014 Pamplona (Navarra)Teléfono: 902 17 45 17www.ceafa.es

AFALcontigoC/ General Díaz Porlier, 3628001 MadridTeléfono: 91 309 16 60www.afal.es

Fundació Pasqual MaragallC/ Doctor Aiguader, 8808003 BarcelonaTeléfono: 93 316 09 90www.alzheimerinternacional.org

Centro AlzhéimerFundación Reina SofíaC/ Valderrebollo, 528031 MadridTeléfono: 91 385 23 00www.fundacionreinasofia.es

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El cambio de hora del pasado 27 de marzoy el que se produce en invierno, ¿qué efec-tos producen en el ser humano?Un cambio de hora o de tiempo de expo-sición a la luz provoca unas alteracionesque van a repercutir en el comportamien-to y en ciertas habilidades durante untiempo relativamente corto, en concretohasta que el individuo se adapta a lanueva situación. En el caso concreto delcambio de hora del 27 de marzo, que esmenos llevadero que el del invierno, hahecho que tengamos más horas de luz yeso significa sencillamente que vamos apoder disponer de más tiempo paramayor actividad, lo que puede dar lugara mayor estrés. Para la población en ge-neral, esto no supone mayor problema.Otra cosa son las personas con algún tipo

de patología. Hay problemas psiquiátri-cos que se acentúan precisamente conestos cambios horarios, como puedeocurrir por ejemplo con la psicosis ma-niáco–depresiva o con la depresión, queen la época de primavera y otoño se agu-diza más. El problema de tener máshoras de actividad, debido a este cambiohorario, puede repercutir en que la gentecon depresión, que durante el inviernoha estado más en casa y que tenía menostiempo de hacer cosas, tenga ahora mástiempo de actividad y tome decisiones,entre comillas, que no tomarían en el in-vierno. Eso hace que, por ejemplo, las ac-titudes suicidas sean más frecuentes enla primavera. Pero no hay que achacaresto al cambio horario, sino al hecho deque hay más horas de luz. Y ya hemos ido

notando que las horas de luz se hanincrementando de forma exponen-cial desde hace poco tiempo hastaahora. Esto se acentúa mucho máscon el cambio de la hora brusco,pero es algo que no repercute seria-mente en la salud de nadie.

entrevista

“

”

RICARDO MARTÍNEZ, INVESTIGADOR

psicológicosEl 27 de marzo hicimos frente a un ritual que realizamos dos veces al año: cambiarla hora de nuestro reloj. Una modificación que no solo altera nuestra rutina, sinoque nos afecta física y psicológicamente. Ricardo Martínez Murillo, responsabledel Departamento de Neurobiología Molecular, Celular y del Desarrollo delInstituto Cajal, nos explica cómo afrontar éste y otros cambios de hora.

Los efectos del cambiohorario son, sobre todo,

“Es menos llevadero este cambio dehora por aquello de que a más horasde luz, más actividad y más estrés ”


¿Qué se puede hacer para que el cuer-po se adapte mejor al nuevo ritmo?Si un individuo no ha padecido ningúntrastorno a lo largo de los años en los queha habido cambio horario, no tiene quetomar ninguna medida. Ahora bien, laspersonas que sí han notado algún efectoadverso, como por ejemplo mayor can-sancio o falta de concentración en el tra-bajo, etc., sí deben hacer ciertas cosas.Como el cambio horario suele ocurrir du-rante un fin de semana, deben evitar a lolargo del mismo desarrollar actividades di-ferentes a las que llevan a cabo el resto dela semana. También deben evitar desarro-llar una actividad que consuma demasia-da energía, para que de esta forma a lolargo de la semana siguiente, que es cuan-do se produce la adaptación, el cambio lesrepercuta lo menos posible. Deben dor-mir, tomarse el fin de semana con tranqui-lidad y así afrontarán la nueva semana conmás garantías.

¿Cuánto tarda el cuerpo humano en acos-tumbrase a estos cambios horarios?A un cambio de una hora yo creo queuna semana. Hay que tener en cuentaque el cambio es fundamentalmente psi-cológico. El organismo a través del ojo,de la visión, percibe la luz y esto generauna serie de modificaciones en el biorrit-mo. Pero son modificaciones en los nive-les de hormonas pero que no determinanninguna situación patológica. Esta peque-ña modificación brusca que se va a pro-ducir tras un cambio en las horas de luz,y por lo tanto en esos niveles hormona-les, se va a regularizar a lo largo de esasemana. E incluso en menos tiempo.

¿Por qué son los niños y losancianos más susceptibles aeste cambio?Este es un tema que está porestudiar, pero sí es cierto esque los ancianos duermen peor duranteunos días tras el cambio horario y que losniños se alimentan de forma distinta.También está demostrado que les afectaeste cambio más que el de invierno. Conrespecto a los niños, puede influir sobretodo a los que están en situación más pre-caria, por ejemplo a los recién nacidosque están en la UVI. Pero los niños que

están en estas situaciones también estánmás controlados en cuanto al biorritmo,es decir, con respecto a las horas de luzy a las horas de oscuridad, con lo cual nohay que preocuparse.

Con respecto a la gente que trabaja por tur-nos, o en horario de noche, ¿el cambio

entrevista

“Los cambios de estación pueden afectara las personas que tienen problemaspsicológicos, por ejemplo una depresión”


constante de ritmos sí que puede derivaren una patología más seria?La gente que trabaja por la noche tiene elritmo biológico cambiado, porque trabajarde noche no es lo normal. En los centrosde investigación en Biología, los animalesde experimentación están sometidos aunas condiciones de luz y oscuridad muycontroladas, porque está demostrado que,cuando las horas de luz y oscuridad no sonlas mismas, el comportamiento cambia.Esto tiene un lógico reflejo en el compor-tamiento humano. Es decir, no es normalque una persona trabaje por la noche, por-que la noche está hecha para descansar.Al contrario que ocurre por ejemplo con los

ratones de experimentación, que desarro-llan su mayor actividad cuando hay oscuri-dad, nosotros tenemos menos actividadcuando es de noche. Es decir, en la situa-ción de oscuridad debemos descansar. Poreso, en los turnos de noche obligan, o de-berían hacerlo, a que el trabajador descan-se los dos días siguientes. Para que seadapten a esa situación no fisiológica detrabajar durante la noche. Porque como yahe dicho la noche para el ser humano, ypara muchos otros seres vivos, es para des-cansar. Es decir, es para recoger energíasy poderlas utilizar al día siguiente. Se diceque cuando el individuo duerme, lo quehace también es fijar la memoria, las expe-riencias, etc. Y si no duermes, puedes tenerproblemas.

Pero estas personas duermen, aunque seade día...Sí, pero no es igual. No es igual porque elciclo de luz y oscuridad lo alteras.

¿Hay algunas otras situaciones, además delcambio de hora, que nos afecten?También nos afectan los viajes trasatlánti-cos, el jet lag. Y es lógico, porque ahí sí quehay un cambio brusco de horario. Pero elindividuo también se adapta fácilmente, yal cabo de una semana está bien. Otracosa es la gente que realiza este tipo devuelos constantemente. Si a la semana,cuando debería adaptarse, cambia denuevo de horario, les costará más hacerlo.

Otros cambios, como el de una estacióna otra, ¿nos influyen?No, porque eso ya es una experiencia vi-vida. Estamos adaptados a esos cambioscuando son naturales, es decir, cuando nolos provoca el hombre. Otra cosa son laspersonas que, por ejemplo, tienen algúntipo de problema psicológico. Ahí sí quehay que tener más cuidado. La depresión,por ejemplo, viene más en la primavera yen el otoño, aunque es algo que tambiénvaría dependiendo del enfermo. En gene-ral un cambio de estación es normal ytiene que haber una base patológica paraque afecten de forma importante este tipode cambios.

Meritxell Tizón Gutié[email protected]

Pros y contras de los cambioshorarios estacionalesLos cambios horarios estacionales, que tienen su origen en una normativade la Unión Europea de 1974, son objeto de un intenso debate. Suspartidarios los justifican aludiendo no solo al supuesto ahorro de energíaque originan, sino a motivos de salud. De este modo, aseguran que, porejemplo, el cambio de primavera incrementa los hábitos saludables y eltiempo de exposición al sol, dando lugar a un mayor aprovechamientode sus efectos beneficiosos, entre otros, la asimilación de vitamina D. Losdetractores de esta medida, por el contrario, advierten de que puedeprovocar alteraciones físicas y psicológicas y dar lugar a insomnio, cansan-cio e, incluso, depresión. Preguntado a este respecto, Martínez cree quesería conveniente medir la productividad de los seres humanos tras elcambio para determinar si son o no rentables. “Puede ser que, por aque-llo de que el cambio horario desestabiliza al individuo durante unos días,repercuta en la productividad y no genere tanto beneficio”, advierte.


Si se quisiera hacer unmanual de Medicina enel que los capítulos estu-vieran realizados con pe-lículas, la mayoría de las

secciones ya estarían escritas. Aúnmás, el libro estaría en permanenteactualización, y a él se irían incor-porando viejas y nuevas patologías.Así lo asegura José Elías GarcíaSánchez, jefe del Servicio de Mi-crobiología del Hospital Univer-sitario de Salamanca y experto enMedicina y cine.

Según explica el especialista, “infec-ciones epidémicas o no, variadasenfermedades psiquiátricas, depen-

La pantalla grande renueva constantemente supasión por mostrar a la sociedad las diversasenfermedades, trastornos y discapacidadesexistentes, algunas de ellas raras y desconocidas.Así lo afirman los profesionales de la salud y losfamiliares de los pacientes, quienes se identificancon las figuras que el séptimo arte se ocupa deretratar.

La enfermedada través del cine

La visión del séptimo arte sobre las patologíasreportaje


dencias, tumores sólidos y hematoló-gicos, discapacidades, cromosomo-patías, endocrinopatías, obesidad yenfermedades raras, entre otras pato-logías, han poblado la gran pantalla”.

Con estas películas, el cine buscaen la mayoría de los casos concien-ciar sobre el dolor y el sufrimientode aquellos que viven en torno auna enfermedad o discapacidad, através de una historia emblemáticao llamativa.

Una amalgama particularLa unión de la ficción cinematográ-fica con las enfermedades y trastor-nos es lejana. En la actualidad, se

plasma en recientes produccionescomo ‘El discurso del rey’ (2010),dirigida por Tom Hooper y protago-nizada por Colin Firth. Este filme,que retrata un caso de tartamudez,se alzó con cuatro estatuillas de losPremios Óscar 2011: Mejor película,Mejor director, Mejor actor principaly Mejor guión original.

Con respecto a esta cinta oscariza-da, José Elías García Sánchez indicaque la tartamudez sobrellevada porel Jorge VI del Reino Unido –protago-nista del filme– “forma parte del ca-pítulo de las disfemias, un trastornocuya antigüedad se pierde probable-mente en el origen de la palabra”, yque ahora cobra actualidad.

Para el experto, otra producciónde capital interés sobre las enferme-dades en el cine, que se ha estrena-do recientemente, es “Bicicleta, cu-chara y manzana” (2010). La mismaha sido galardonada con el PremioGoya 2011 al Mejor corto documen-

tal y recoge el proceso vital y lalucha que el ex presidente de laGeneralitat catalana Pasqual Ma-ragall mantiene junto a su familiacontra el alzhéimer.

Enfermedades rarasSegún el doctor José Elías GarcíaSánchez, la industria cinematográfi-ca recurre con frecuencia a las enfer-medades raras para sus guionesbien basándose en un hecho real ocomo elemento de ficción.

“El tratamiento del cine sobre lasenfermedades raras depende decada producción. En cualquier caso,el hecho de mostrarlas ya es positi-vo. Hace algunos años realizamosuna revisión y descubrimos que lasenfermedades raras tratadas por elcine fueron varias”, explica.

El experto en Medicina y cine

detalla un listado de enfermedadesy discapacidades registradas en elséptimo arte, tales como la osteogé-nesis imperfecta, en ‘Amélie‘ (2001)de Jean-Pierre Jeunet; el síndromede Down, en ‘León y olvido‘ (2004)de Xavier Bermúdez; la leontiasisósea, en ‘La máscara‘ (1985), dePeter Bogdanovich; la retinitis pig-mentaria, en ‘Bailar en la oscuridad‘(2000), de Lars von Trier; la discapa-cidad motora, en ‘Mar adentro‘(2000), de Alejandro Amenábar; elcáncer infantil en ‘Planta 4ª’ y elalzhéimer en ‘¿Y tú quién eres?’,ambas de Antonio Mercero.

Al catálogo, el profesional sumaotras enfermedades que son refleja-das en el cine, como la acondropla-sia, en ‘Vías cruzadas‘ (2003), deThomas McCarthy; el síndrome deMorquio, en ‘El inolvidable SimonBirch‘ (1998), de Mark StevenJohnson; la porfiria intermitenteaguda, en ‘La locura del rey Jorge‘

(1994), de Nicholas Hytner; y el xe-roderma pigmentoso, en ‘Los otros‘(2001), de Alejandro Amenábar.

Realidad versus ficciónEn opinión de José Elías GarcíaSánchez, el cine es una ficción queresume historias en un tiempo limi-tado. “La visión que brinda el sépti-mo arte acerca de las enfermedades,de los pacientes que las sufren, desu entorno afectivo y de los profesio-nales que las tratan es una aproxi-mación, una sombra”, dice.

El galeno explica que el cinepuede sintetizar en diversos planos,secuencias y escenas, temas sanita-rios de forma veraz. “Eso es un granmérito de los realizadores, y debevalorarse”, indica el profesional.

Por otro lado, la industria cinema-tográfica recurre a los temas

Si se hiciera un manual de Medicina,cuyos capítulos fueran filmes,la mayoría ya estarían escritosCarteles de algunos de los títulos que el

septimo arte ha dedicado a la enfermedad.


sanitarios con un interés concre-to, como atraer a los posibles es-pectadores. “De esta forma, el cineadapta los contenidos sanitariospara ese fin”, comenta José ElíasGarcía Sánchez, uno de los funda-dores de ‘Medicina y Cine‘, revistacientífica española especializada enla temática.

Del silencio a la pantalla grandeOtra enfermedad que ha logradotener su espacio en el cine es la leu-codistrofia, una patología clasifica-da como rara por su baja prevalen-cia, ya que solo se dan cinco casospor cada 100 mil habitantes.

Giselle Martínez Rey, trabajado-ra social de la Asociación Espa-ñola contra la Leucodistrofia(ELA España), explica que se tratade “enfermedades genéticas, cuyaafección produce la paralizaciónpaulatina de todas las funciones vi-tales, provocando pérdida del movi-miento y el equilibrio, pérdida de lavisión y oído, y pérdida de la pala-bra y la memoria”.

Aclara que, bajo el nombre gené-rico de leucodistrofia se incluyenunos 15 tipos de patologías queafectan prácticamente en el 95 por

ciento de los casos a niños menoresde 10 años.

Giselle Martínez Rey señala queun clásico del cine que refleja laproblemática de la enfermedad es‘El aceite de la vida‘ (1992), prota-gonizada por Nick Nolte y SusanSarandon. La cinta retrata la histo-ria real de una familia cuyo hijo de-sarrolló una adrenoleucodistrofia.

“La película refleja muchas de lassituaciones por las que atraviesan lasfamilias en su lucha diaria. Granparte de los aspectos tratados co-rresponden fielmente a la realidad

de una persona con adrenoleucodis-trofia”, afirma la profesional.

En ‘El aceite de la vida’ tambiénse plasman los estudios realizadospor Augusto Odone –interpretadopor el actor Nick Nolte–, padre deLorenzo, en busca de una posiblecura que lo lleva a descubrir el lla-mado ‘aceite de Lorenzo’, un com-puesto muy particular.

Este aceite, que da nombre alfilme, no se indica como tratamien-to curativo de la adrenoleucodistro-fia, sino que se emplea para retra-sar el proceso neurodegenerativoque provoca la paralización progre-siva en los que tienen la enferme-dad. “Los estudios realizados y susresultados generaron opiniones di-versas sobre la efectividad del acei-te de Lorenzo entre los expertos enadrenoleucodistrofia”, explicaGiselle Martínez Rey.

Mayor socializaciónMaría Marchante, madre de Valeria–niña afectada por la leucodistrofiametacromática–, señala que el cineno está alejado de la realidad. Esmás, se identifica con el filme ‘Elaceite de la vida‘ y asegura que lacinta “refleja muy bien tanto la en-

fermedad de la leucodistrofia comola angustia y la lucha familiar”.

Con todo, María Marchante creeque aún falta avanzar en la socializa-ción de la enfermedad. “Realmentedesconocemos las capacidades queconservan nuestros niños. Por tanto,no podemos aprovecharlas al máxi-mo y resulta muy dificultoso tanto elproceso de socialización, al no exis-tir comunicación ni movilidad, comola educación, que persigue la estimu-lación de todos los sentidos”, indica.

Para Marchante, la película es ins-piradora en cuanto al rol de los

JOSÉ GARCÍASÁNCHEZMicrobiólogo delHospital Universitariode Salamanca

“La visión delcine sobre lasenfermedadeses una sombra”

reportaje

GISELLEMARTÍNEZ REYTrabajadora socialde ELA España

“El aceite de lavida reflejamuchas de lassituaciones queviven las familias”

Han sido muchas las enfermedadesraras que el cine ha tratado y esto es unhecho positivo, según los profesionales


familiares de personas con el trastor-no. “Nuestro papel es fundamental.Por ser una enfermedad discapaci-tante, precisan totalmente de los fa-miliares en su vida diaria. Además,debemos transmitirles nuestra fuer-za y ánimo en el día a día para quesean felices”, aclara esta madre.

Marchante asegura que pese a ‘Elaceite de la vida‘, las leucodistrofiasson ignoradas totalmente. “Cuandodiagnosticaron la enfermedad de mihija, tuvimos que investigar de quése trataba. Estas enfermedades tie-nen tan poca incidencia que las des-conocemos”, explica.

Pese a los avances científicos y alcine, Marchante considera de

importancia conocer y estudiar laenfermedad, además de proporcio-nar mayor divulgación que ayude aampliar las investigaciones enbusca de un posible tratamiento.

Autismo en el cineOtra de las patologías que ha sido re-flejada en el cine es el autismo. Eneste sentido, Ruth Vidriales, res-ponsable de Asesoramiento Técnicoen Autismo de la ConfederaciónAutismo España, comenta que elséptimo arte, salvo excepciones, “norefleja de forma rigurosa a las perso-nas con esta enfermedad”.

Ruth Vidriales Fernández explicaque el autismo es un trastorno delneurodesarrollo, de origen neurobio-lógico, que se suele identificar hacialos dos años de vida de la personaque lo presenta. Según estudios re-cientes llevados a cabo en Europa,uno de cada 150 niños en edad es-colar podría presentar un Trastornodel Espectro Autista (TEA).

La especialista hace referencia a‘María y yo‘ (2010), dirigida por FélixFernández de Castro, un documental

“que sí refleja de manera realista y po-sitiva la vida de una adolescente conautismo y la de su familia”

La visión de un padreEl ilustrador Miguel Gallardo, colabo-rador de ‘La Vanguardia’ y publicacio-nes nacionales e internacionalescomo el ‘Herald Tribune‘ y el ‘NewYork Times‘, es padre de María, unajoven con autismo que protagonizajunto a él ‘María y yo‘, documental quefue nominado a los Premios Goya.

La cinta cuenta la historia de unode los tantos viajes de MiguelGallardo a un resort del sur de GranCanaria, un escenario un tanto inha-bitual que no suele acoger entre sus

huéspedes a un padre solo con unahija de 14 años con autismo.

“Aún pecando de inmodesto, y sinpretender otorgarme todo el crédito,pienso que la idea del cómic y la pelí-cula de ‘María y yo’ contribuyeron mása la educación de la sociedad quecualquier campaña institucional, por-que la enseñanza está en la propiavida: en que la gente sepa cómo esnuestra vida y la de nuestros hijos”,dice Miguel Gallardo.

Con respecto a otros filmes sobreeste tipo de trastornos, MiguelGallardo recuerda ‘Rain Man‘ (1988).“Fue una de las primeras. Marcó el cli-ché de personas con autismo a lolargo de toda una época, a pesar de labuena interpretación del actor DustinHoffman”, asegura.

Miguel Gallardo menciona tambiénotros filmes como ‘Al rojo vivo‘(1998), una cinta con el actor BruceWillis similar a ‘Testigo silencioso‘(1994), con Richard Dreyfuss, endonde el tópico es parecido: un niñotestigo de un crimen que no puede ha-blar debido a su autismo.

El ilustrador afirma que, a partir delnuevo siglo, los guiones audiovisualesevolucionaron y las personas con au-tismo pasaron de espectadoresmudos a protagonistas, como en elcaso de ‘Ben X‘ (2007).

“A la pantalla grande saltaron histo-rias de la vida real basadas en perso-nas con autismo. Tal es el caso de laestadounidese Temple Grandin, unamujer con autismo que inspiró unfilme biográfico, realizado por la pro-ductora HBO. También hay varios cor-tos y documentales que completan lalista, como ‘A is for autismo‘ (1992),de Tim Webb”, alude el profesional dela ilustración.

Sin dudas, el cine juega un rol im-portante a la hora de contar historiaspeculiares ya que muestra y concien-cia a la sociedad sobre las patologías,discapacidades y enfermedades exis-tentes, que difícilmente se conoceríanpor otro medio.

Sergio A. Noé [email protected]

MARÍAMARCHANTEMadre de Valeria, niñacon leucodistrofia

“Falta avanzarmás en lasocializaciónde la enfermedad”

Existen historias reales. TempleGrandin, una mujer con autismo,inspiró una película autobiográfica


Es el periodista radiofónico deportivo más em-blemático de la historia de nuestro país, aun-que reconoce haberse introducido en esteámbito de la actualidad “por accidente”. Halibrado más de mil batallas frente a un mi-

crófono, pero la más dura, de la que salió victorioso, leenfrentó a un terrible enemigo: el cáncer.

Tras un periodo de ausencia, ha vuelto a la radio, ¿cómose siente?La verdad es que nunca me había ido. Sí que ha habidouna larga interrupción, porque, aunque no me lo crea,son ya nueve años desde que dimití en Telefónica, en elaño 2002. Es cierto que, en medio, ha habido algo im-portante que ha marcado mi vida, que ha sido el cáncer.Gracias a Dios y a un equipo médico excepcional, co-mandado por el hematólogo José María FernándezRañada, fui un privilegiado y lo puedo contar.

¿Cómo valora la evolución sufrida en los diferentesámbitos de la actualidad?En este momento, dramático por muchas circunstancias,España tiene una doble y gravísima frustración: los polí-ticos y los medios de comunicación.

Se ha producido una degradación de la clase política.Cuando comenzó la transición, había unos políticos deprimera división, con los que podías estar de acuerdo oen desacuerdo, pero eran abogados números uno de supromoción. Es decir, eran los primeros de la clase. Deahí hemos pasado a la total incultura y analfabetismo.

¿Y qué opina de los medios de comunicación?

Todos los gigantes mediáticos de este país están en quie-bra técnica. Es increíble pensar que el imperio mediáticode PRISA, el imperio del monopolio, que ha sido el grupoque más ayudas en toda la Europa occidental ha recibidode un Gobierno, del PSOE, tenga una deuda gigantesca.

¿Es mejor ahora el periodismo deportivo?El periodismo deportivo está en el peor momento de suexistencia. Yo siento vergüenza ajena cuando veo en“Futboleros”, en Marca TV, a colaboradores míos, quehan sido primeros espadas y que se sientan en esa mesapara protagonizar un ridículo tan espantoso y esperpén-

primer plano

He aprendidoque no hay nadie

“JOSÉ MARÍA GARCÍA, PERIODISTA

imprescindibleEl periodista José María García aborda en esta entrevista aque-llas cuestiones que han marcado tanto su profesión como suvida personal: sus 40 años como comunicador deportivo, porun lado, y su experiencia con el cáncer, por otro.

”


tico. En cuanto a los programas de radio, estás escuchan-do la retransmisión de un partido y, de momento, pasana hablar del corte de pelo, de las primas, de no sé que...Y los periódicos se han convertido en boletines oficialesde los equipos. Siento pena y vergüenza. Ha desapareci-do la investigación. En consecuencia, ha desaparecido ladenuncia. No hay una opinión plural, una opinión inde-pendiente. Tratar bien al Madrid, por ejemplo, significavender más ejemplares.

En su hogar, en su tiempo libre, ¿qué es lo que le gustahacer, o qué le entusiasma, a José María García?

El deporte. Utilizo todas las mañanas como tres horaspara hacer deporte. Hago footing, gimnasio, sauna, ma-saje… Y luego me ocupo de mis cosas. Estoy descubrien-do el otro mundo de Internet. Y dedico muchísimo tiem-po a mi gran pasión, que es el fútbol sala. Tengo un granequipo, el Inter MoviStar, aunque este año no nos va todolo bien que yo querría, pero es lógico, no vas a ganar siem-pre. Es el mejor equipo del mundo, con el mejor histo-rial, en un deporte con practicantes masivos como es elfútbol sala. Y ahora puedo dedicar el tiempo que antesno le dediqué a mi familia. Yo soy un privilegiado y doygracias a Dios por todo. Lo único que lamento es no


primer plano

haber podido vivir más cerca de mis hijos cuando máspartido les sacas, cuando tenían ocho, 10,12 años…

El cáncer marca la vida de muchas personas. ¿Qué pasópor su cabeza cuando le comunicaron que padecía estaenfermedad?Me acuerdo como si fuera ahora mismo. Yo salía de hacerunas pruebas, porque me encontraba mal, del InstitutoAntoli Candela. Me había hecho una biopsia y recibí unallamada para decirme que era malo. Se me vino el mundoencima, lógicamente. Pero reaccioné pronto. Tengo gran-des amigos médicos y lo afrontamos. No necesitaba unoncólogo, sino un hematólogo. Me dieron el nombre deFernández Rañada, fui a verlo y hablé con él media hora.Había ido con mi mujer y, al salir de la consulta, le dije:“Este es con el que voy a luchar”. Y, efectivamente, acer-té plenamente. Fue durísimo, durísimo.

Yo, como católico, no le guardo rencor a nadie, perosi alguna vez tengo que desear algo grave a alguna per-sona es pasar la prueba de la quimioterapia. Es terrible.Es más, yo en la tercera sesión quise tirar la toalla, peroel doctor me hizo una lectura de cómo estaba la situa-ción cuando habíamos empezado, de lo que había me-jorado, de las altas posibilidades que teníamos de triun-far... así que decidí luchar denodadamente. Fueron 16sesiones de quimio, 40 de radio, me quedé calvo total-mente, mi cuerpo era una piltrafa… Empecé primero a

caminar 10 minutos, después 20, a hacer pesas comolos niños, con un kilo. Hasta que, al año, estaba corrien-do 15 kilómetros diarios, haciendo pesas y demás, y yaestoy otra vez en una situación absolutamente normal.Por eso, aprovecho la oportunidad para decir a todosaquellos que estén en mi misma situación que hay queluchar, luchar, luchar; no tirar la toalla jamás.

¿Qué ha aprendido de esta dura experiencia?He aprendido algo que ya sabía pero que se me ha vuel-to a poner sobre el tapete: que no hay nadie imprescin-dible. Que podemos ser más o menos necesarios, peroque no hay nadie imprescindible. Que no somos elombligo del mundo, que estamos aquí de paso y que loque merece la pena es vivir con la conciencia tranquila,ayudar lo más que puedas y sentirte bien contigo mismo.Para mí, es una lección fenomenal.

Dicen que los mejores amigos siempre están junto a unoen los peores momentos. ¿Le ha defraudado la actitudde algún amigo suyo?Tengo amigos con los que puedes ir hasta el fin delmundo. No me ha defraudado nadie. Se han portado muybien, las altas instancias del Estado, desde el Rey al pre-sidente del Gobierno, todos se han interesado y, luego,estoy en deuda permanente con este país porque nopuedo salir a la calle. Ahora es “vuelve, vuelve, vuelve”.

José MaríaGarcía observa,atento, loscontenidos deun ejemplar de larevista Pacientes.


Antes, mensajes de que estaban conmigo, que te recu-peres… Eso te hace llorar.

Afortunadamente, consiguió superar esta enfermedad.¿Esto hace que se sienta más fuerte?No. Creo que estoy viviendo de propina y, por lo tanto,todos los días son un nuevo día, todos los días son unabendición. Lo que hace es que sea muchísimo más opti-mista, pero muchísimo más sensato. Y me hace reafir-marme en que estamos de paso y que no vale la penaenfadarse. Si el problema no tiene solución, da lo mismoque te enfades o no. Y, si la tiene, hay que buscarla.

¿Le presta ahora mayor atención a cualquier avance enla lucha contra el cáncer que se anuncie en los mediosde comunicación?Sí, presto mucha atención a la medicina. De hecho,desde hace muchísimo tiempo, yo participo como sociopropietario en la clínica Cemtro, con Pedro Guillén y otraspersonas y, siempre que puedo, presto mi colaboración

a las distintas asociacio-nes en la lucha contra elcáncer, con mi presenciao con mi ayuda en todolo que pueda.

Ha sido líder de audienciadurante muchos años, pero ¿en qué momento de su vidase convenció de que quería dedicarse al periodismo?Con 12 años, estando en el colegio Maravillas de Madrid,había una revista que se llamaba “Perseverancia”, y ahíes donde descubrí lo que quería ser y lo que he sido: con-tador de cosas. Y, además, la perseverancia es la que creoque me ha llevado al triunfo, porque yo no era un hombreespecialmente dotado para la radio, por mi voz.

Por último, ¿le gustaría volver a dirigir, como hasta nohace mucho, un nuevo programa deportivo en la radio?No. Yo, si vuelvo, que no lo sé todavía, volveré pero nuncacon una información solo deportiva, de carácter generalsí. El deporte ya ha cumplido una etapa en mi vida. A míno me gustaba el deporte. Yo he sido comunicador depor-tivo por accidente, un accidente que ha durado 40 años,pero eso ya ha acabado.

Natalio [email protected]

“Aprovecho para decir a todos aquellosque estén en mi misma situación quehay que luchar, luchar, luchar”

El carácter más solidarioy agradecido de“Super García”José María Gacía Pérez colabora actualmente con elprograma “El Mon”, de Ràdio Associació deCatalunya 1. Lo hace de forma totalmente desinteresa-da, una vez al mes, y entrega sus honorarios, una canti-dad que fija la propia emisora, a una ONG, puestoque, como reconoce, “quiero poder colaborar o ayu-dar a los que más lo necesitan”.El periodista no oculta su agradecimiento a los millonesde personas que durante años han sido fieles seguidoresde sus programas radiofónicos a medianoche.Es consciente de que durante su larga trayectoria ha sidoarropado por infinidad de admiradores, pero tambiénaborrecido por otros muchos. Sin embargo, de lo que sesiente más orgulloso es de no haber dejado jamás anadie indiferente, ya que, como sentencia, “un comuni-cador que coseche indiferentes ha muerto”.


asociaciónASEM: Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

La información es quizás el término másrecurrente de todas aquellas personas que vivenen torno a las enfermedades neuromusculares.Información es lo que reclaman y, al mismotiempo, lo que ofrecen desde las asociaciones.Las enfermedades neuromusculares estáncatalogadas como enfermedades raras, pero sonlas más frecuentes entre todas ellas. Hay 150tipos de enfermedades neuromusculares, de ahíla ‘rareza’ de las mismas.

Nos gusta más llamarlasenfermedades poco fre-cuentes o de baja preva-lencia” (aquellas queafectan a uno de cada

2.000 ciudadanos), afirma AntonioÁlvarez, presidente de la Federa-ción Española de EnfermedadesNeuromusculares (ASEM).

La federación quedó constituida enel año 2003 y consta de 21 asocia-ciones, con más de 8.000 socios. Lafilosofía de trabajo de esta entidad,que representa a más de 50.000 afec-tados en toda España, se basa en laparticipación y unión de los esfuer-zos de todas las entidades miembro.

Las enfermedades neuromuscularesafectan a la musculatura y al sistemanervioso y su aparición puede produ-cirse en cualquier etapa de la vida: na-

cimiento, adolescencia o edad adulta.El hijo de Antonio Álvarez está

afectado por una de estas enferme-dades desde los 18 años, algo repen-tino e inesperado. El de FranciscoJavier Guerra, que tiene nueve años,siempre ha necesitado una silla deruedas.

Estas enfermedades tienen distintosorígenes, unas veces se transmiten ge-néticamente, por ello es posible queuna patología aparezca en variosmiembros de una misma familia. Es elcaso de la mujer y la hija de Jean-Louis Bouvym, presidente de ASEMGalicia. En otras ocasiones, la enfer-medad proviene de una mutación ge-nética espontánea y, finalmente, estánaquellas que responden a una ‘causadesconocida’.

Todas estas patologías tienen algo

en común, la pérdida progresiva defuerza muscular y la degeneracióndel conjunto de los músculos y delos nervios que los controlan. Esta evo-lución provoca que los afectados veandisminuida su capacidad funcional ysu autonomía personal para realizarlas tareas cotidianas. Al no existir untratamiento etiológico (destinado a tra-tar las causas de la enfermedad), larehabilitación resulta imprescindible,no como cura sino para prevenir y me-jorar la calidad de vida. Antonio Álva-rez lo explica así: “Si un niño de sieteaños con una enfermedad neuromus-cular recibe un tratamiento de fisio-rehabilitación no necesitará la sillade ruedas a los 12 años, o a los tre-ce. A lo mejor la necesita a los 16,pero esos años son muy importantespara ese niño, para la familia y para

Socios de la federación enun taller de fisioterapia.

La realidadcotidiana de lalucha por la vida


la sociedad, porque es un asunto deresponsabilidad social”.

Necesidades del día a díaLas principales demandas de estas en-tidades son tres, según explica Jean-Louis Bouvym, presidente de ASEMGalicia: información, fisioterapia y ac-cesibilidad. Aunque hay más, muchomás, en el día a día.

Francisco Javier Guerra, por ejem-plo, nos cuenta que su hijo necesitaayuda para todo. Cualquier rato li-bre del que disponen sus padres es-

tá dedicado a este niño de nueveaños que, gracias a ellos, puede asis-tir a rehabilitación tres días a la sema-na; a la piscina, otros dos días por se-mana, y a hipoterapia, un día de ca-da siete. “Vamos a buscarlo y a llevar-lo a todas partes”, explica.

Luego queda también el trabajo decasa, donde depende de ellos para ca-si todo. El esfuerzo de esta familia esexcesivo y las ayudas son escasas.En este caso, como en tantos, el hijode Francisco Javier tiene aprobada laayuda de la Ley de Dependencia y

Atención a la Autonomía Personal,pero no hay presupuesto y no puededisfrutar de ella.

Belén Carnero, de ASEM Galicia, tie-ne un hijo de nueve años con Distro-fia Muscular de Duchenne, y tiene muyclaras sus demandas: “Lo que más ne-cesita mi hijo es constancia, apoyo ydinero. Necesitamos dinero para via-jes, fisioterapia, medicaciones coad-yuvantes… Y mucha paciencia”.

Cristina Fuster, presidenta deASEM Aragón, reconoce que son mu-chas las necesidades que se plantean:“Tienes que pelear por montones decosas en el día a día”. Fuster añade:“Como asociación, necesitamos recur-sos económicos, que son los que nosdan fuerza para poner en marcha unaserie de servicios”. Servicios que abar-can desde la rehabilitación para niñosy mayores hasta la atención psicoló-gica y la colaboración de una tera-peuta ocupacional. Pero además, rea-lizan jornadas, talleres informativos,campamentos para niños…

“Hay muchas cosas que están fue-ra de la cartera de servicios y los so-cios necesitan día a día: familias quetienen que adaptar el hogar, el cocheo comprar una silla de ruedas. Sonmuchos los problemas, las adaptacio-nes, las necesidades que tienen des-de muy pequeños…” añade Cristina,quien apunta otra reclamación funda-mental de las asociaciones: “Tambiénbuscamos reconocimiento en las ins-tituciones, puesto que la labor que es-tamos haciendo tendrían que cubrir-la ellas, al menos en parte. Por ejem-plo, los servicios de fisioterapia y psi-cología, dos campos que están muydescuidados”.

Y tanto trabajan, tanto luchan y re-claman, que al final consiguen impor-tantes reacciones. En el caso de Ara-gón, la asociación ha logrado que secree el Grupo Genma, que se consti-tuyó en el año 2005 y está compues-to por especialistas procedentes de va-rios hospitales de la región, de di-ferentes especialidades, todos en re-lación con el diagnóstico y tratamien-to de la patología neuromuscular. Asílo explica Cristina: “Les podemos

“La rehabilitación esimprescindible para preveniry mejorar la calidad de vida”


asociación

plantear cualquier duda. Se reú-nen una vez al mes y comentan loscasos más complicados. Nos ayudanen las jornadas informativas en loscentros de salud, cuando hacemoscharlas, en el congreso nacional conel programa científico…”.

Información e investigaciónAlgo que se aparta de lo cotidiano yde las necesidades más básicas peroresulta tan necesario como éstas esel impulso necesario que debe darsea la investigación y, con ello, el apor-te continuado de información paraafectados, familiares e, incluso,especialistas.

Jean-Louis Bouvym, presidente deASEM Galicia, relata que, en las en-fermedades neuromusculares, hay mu-

cho desconocimiento por parte de losprofesionales y, a menudo, las aso-ciaciones se sorprenden cuando orga-nizan un encuentro, congreso o simi-lar, y observan cómo los médicos sonlos principales demandantes de in-formación. Bouvym explica la impor-tancia que tiene para ellos la informa-ción: “Todavía nos vienen casos deuna enfermedad neuromuscular queha tardado uno, dos o tres años en serdiagnosticada. Y cuando hablamos deniños, si se tarda en diagnosticar, esmuy grave”.

Belén Carnero por su parte, recla-ma más atención, e información:“La principal carencia que sufrimoses el apoyo médico, farmacéutico einstitucional, además de la falta deinformación, ya que la gran ma-

yoría de la que hay está en inglés”.Para Cristina Fuster, la investiga-

ción es su gran sueño, su constantedemanda: “Queremos que se investi-gue más porque estamos perdiendomucha gente por el camino, sobre to-do niños con Duchenne o con AtrofiaMuscular Espinal (AME), y no puedeshacer nada. ¡No puede ser!”. La sensa-ción de estas familias es de olvido,tal y como resume la presidenta deASEM Aragón: “Nos sentimos un po-co abandonados”.

Es en la investigación donde la ma-yoría de los afectados y sus familias de-positan sus esperanzas, como Cristi-na: “Cada día que me acuesto sueñocon que el día de mañana mi hijo ten-ga algo más”.

Por todo esto, las asociaciones sonpara estas personas de un valor in-calculable. Así lo explica Francisco Ja-vier Guerra: “Siempre ofrecen informa-ción y también sirven para estar encontacto con otras personas con las

“Queremos que se investiguemás porque estamos perdiendomucha gente por el camino”

Una de las principales reclamaciones de su federación y, en general, de todas las que están relacionadas con las enfermedades ra-ras, es el impulso a la investigación. ¿Han logrado algún avance en los últimos años?La investigación mejora, pero las familias, enel corto plazo, necesitan una respuestarápida. Cuando una familia tiene un hijode 12 años con una enfermedad que tieneuna esperanza de vida de 20 años, el tiem-po se acaba. Y, aunque la situación actualno es la mejor, tal y como le he decía a laministra Garmendia, la importancia de lainvestigación en las enfermedades neuro-musculares es fundamental. Los presu-puestos se pueden retocar, pero no los queafectan de manera sustancial a la calidad devida de estas personas.

¿Cuáles son las carencias más graves en los servicios sociosanitarios para las perso-nas con enfermedad neuromuscular? Estas personas hoy por hoy no tienen cura-ción pero necesitan un tratamiento paliati-vo para mejorar su vida, un tratamiento derehabilitación, pero costeado por la Seguri-dad Social. En algunas comunidades co-mo Cataluña, este tratamiento de fisioreha-bilitación es gratuito, pero en la mayoría deellas no, y las familias no pueden acceder aél por el alto coste que conlleva.

Existe además una complicación añadida y es que estas enfermedades necesitan la atención de numerosos especialistas. ¿Cuál sería la solución que aportan desde la federación?

“Hace falta que todos vayamosen la misma dirección”

ANTONIOÁLVAREZ,presidente de laFederación ASEM


que compartes problemas. Son unavía de escape y una forma de presio-nar a la Administración”.

Jean-Louis Bouvym: “Una asocia-ción como la nuestra nace por una ne-cesidad de información y porque lasfamilias se sienten desamparadas.En las asociaciones aprendemos aapoyarnos unos en otros y todo resul-ta mucho más fácil”.

“ASEM ofrece información general,grupos de apoyo y sobre todo hace

que estemos presentes dentro de lasociedad y de la comunidad científi-ca”, señala Belén Carnero.

Por su parte, Antonio Álvarezsubraya: “Tengo un hijo afectado yno estoy aquí por gusto; estoy paraluchar por todo el colectivo, no sólopor mi hijo y dedico mucho tiempo a

ello. Estoy satisfecho con lo que hago”.Cristina Fuster corrobora esta opi-

nión: “Cuando llegas a la asociaciónse te abre el mundo y piensas, ya noestamos solos”.

Blanca [email protected]

Solicitamos centros de referencia, paraque estas personas no vayan de un am-bulatorio a otro y en un momento de-terminado puedan ser diagnosticadasde una forma fiable. Creo que hay undesconocimiento grande en torno a lasenfermedades neuromusculares, prime-ro de los propios médicos, que no co-nocen muy bien los parámetros de estasenfermedades. Por eso pedimos un cen-tro de referencia que permita a estos pa-cientes recibir una atención multidiscipli-nar, un diagnóstico y unas recomenda-ciones prácticas de acuerdo con suenfermedad.Y también falta un único registro na-cional de personas con enfermedad neu-romuscular.Hoypor hoy, enEspaña, hayvarios registros y nosotros queremos queel Ministerio de Sanidad pilote un úni-co registro que pueda orientar a las per-sonas afectadas y que sirva además paralas investigaciones y nuevas pruebas o

campos de tratamiento. Un registro vivo,que se mueva, se actualice, que se ma-neje con cautela y desde un organismocompetente. Hace falta que todos va-yamos en la misma dirección. Es un te-ma muy, muy serio.

En cuanto a la formación de estas per-sonas y su futuro en el mundo laboral, ¿cuáles son los grandes problemas que afrontan? En el ámbito laboral, queremos que exis-ta una discriminación positiva, es decir,que se reserven unas plazas o convoca-torias para personas afectadas por enfer-medades neuromusculares en el accesoa la Administración, porque eso ayudamucho. Yo sé que esto es pedir mu-cho,pero todavía hay huecos.Yen cuan-to a la escolarización, siempre quere-mos que se lleve a cabo en centros con-vencionales, que el niño o niña no estésólo en un colegio ‘motórico’. Que for-

me parte de la sociedad como uno más.

Como federación, ¿han avanzado en su representatividad ante la sociedad y los poderes públicos?En los últimos cinco años, la federaciónha tenido un impulso fortísimo, fruto dela fortaleza del movimiento en toda Espa-ña y de los pasos que estamos dando.Tanto es así que hemos conseguidoque el 15 de noviembre sea declaradoDía de las Enfermedades Neuromus-culares. Ya hemos logrado no un ciertoprestigio, sino representación.

¿Cuál sería el sueño al alcance de la mano de todas estas familias y el suyo en particular?Me gustaría ver la luz en la investigacióna una sola enfermedad, porque detrás deella irían las soluciones para otras enfer-medades musculares. Marcaría un hitoy un camino para las demás.

Paseo por Burgos tras un encuentro de jóvenesde la federación.

iFederación ASEMC/ Jordi de Sant Jordi,26-28. Bajos08027 BarcelonaTeléfono: 93 451 65 44Fax: 93 408 36 95www.asem-esp.org


Los grupos sanguíneos fueron descubiertos en 1901

Transfusión de sangreTransfusión de sangre

Donar vidagota a gotaDonar vidagota a gotaDesde que el austríaco Karl Landsteiner descubriese que la sangre no es igual entodos los seres humanos y, por lo tanto, la existencia de los grupos sanguíneos,la medicina se ha valido de las transfusiones de sangre para mejorar la calidad devida de muchos pacientes y para salvar la vida a muchos otros. De ahí, la impor-tancia de las donaciones, aún insuficientes en España para cubrir las necesidades.

reportaje


En pacientes con anemiascrónicas, con un diag-nóstico de leucemia, enpersonas en tratamientode quimioterapia por un

cáncer, en los trasplantados de ór-ganos, hemorragias agudas, inter-venciones quirúrgicas o úlcerassangrantes. Miles son los diferentescasos en los que el paciente nece-sita lo que coloquialmente se cono-ce como transfusión de sangre. Sí,coloquialmente, porque en la prác-tica ya no se efectúa casi nuncauna transfusión de sangre comple-ta sino de elementos específicosde la misma.

Carmen Burgaleta, presidentade la Asociación Española deHematología y Hemoterapia y di-rectora jefe del Servicio deHematología del HospitalPríncipe de Asturias de Madrid,aclara que “cuando hoy en día ha-blamos de transfusión, no nos refe-rimos a sangre completa sino deconcentrado de hematíes, de plas-

ma, o de plaquetas, pero por sepa-rado, para sacar mas rentabilidad ala transfusión”. Lo que se consiguede esta forma es revertir la pérdidadel componente de la sangre que elpaciente tiene bajo y no insuflarlemás de lo necesario. Ahora, la do-nación de sangre de un sujetoayuda a tres pacientes.

Emma Castro, gerente delCentro de Transfusión de la CruzRoja Española en Madrid, aclaraque “en pérdidas de sangre, ane-mias, falta de producción de san-gre, cirugías, accidentes o hemorra-gias digestivas se necesita solo gló-bulos rojos; los pacientes con qui-mioterapia y operados de corazónrequieren plaquetas, y en personascon enfermedades hepáticas o enlos quemados, se suministra plas-

ma. Así, la rentabilidad de una uni-dad de sangre es mayor”.

Este avance médico se empezó aponer en práctica, con cierto éxito,en 1901, cuando un médico austría-co llamado Karl Landsteiner des-cubrió la existencia de los grupossanguíneos. Hallazgo que, por cier-to, le valió en 1930 el Premio Nobelde Fisiología o Medicina.

Un descubrimiento sin precedentesEl investigador extrajo la sangre de22 individuos y demostró que losantígenos, una serie de sustanciasque se encuentran en la superficiede los glóbulos rojos, reaccionabande distinta forma ante un suero.Landsteiner comprobó que existíantres grupos sanguíneos: A, B y 0. En1901 este hallazgo cambió por com-pleto la medicina y su desarrollo.

Dos años más tarde, se descubrióotro grupo, el AB. Y en 1940, to-mando como muestra otros antíge-nos, el factor Rh. Y así sucesiva-mente con muchos otros grupos

sanguíneos, aunque el resto demenor importancia en cuanto a suclasificación.

Para la directora jefe del Serviciode Hematología del HospitalPríncipe de Asturias de Madrid, elconocimiento del grupo sanguíneoen un paciente significa “avanzar encirugía, en el tratamiento de enfer-medades y en mantener una cali-dad de vida de muchos enfermos.El hallazgo de Landsteiner cambiócompletamente la posibilidad detratar muchas patologías”.

Castro opina lo mismo: “Hay pa-cientes que mejoraron mucho sucalidad de vida. Por ejemplo, hacemuchos años los niños con talase-mia se morían pronto porque no te-nían posibilidades de transfusiones,y ahora llegan a la edad adulta”.

Al transfundir concentrado dehematíes, plasma y plaquetas, unsolo donante ayuda a tres pacientes


Respondemos a preguntas frecuentes

¿Se hacían transfusiones antiguamente? En el siglo XVII, a los enfermos oheridos de guerra se les intentaba sanar con sangre de carnero. Obviamen-te, no surtía ningún efecto, había una incompatibiliadd de especie. Tambiénse realizaban transfusiones de sangre entre humanos, indistintamente delos sujetos, así que la mayoría sufría los efectos de las transfusiones de san-gre incompatible.¿Por qué es tan necesario donar sangre? Según datos de la Cruz RojaNorteamericana, hay un 97 por ciento de probabilidades de que una per-sona que conoces necesite en algún momento de su vida una transfusiónde sangre.¿Cuánto tiempo se tarda en regenerar la sangre? El cuerpo repone la partelíquida de la sangre, el plasma, en 72 horas. En cuanto a los glóbulosrojos, suelen tardar entre cuatro y ocho semanas en regenerarse. En laCruz Roja no se permite donar de nuevo hasta pasadas ocho semanaspara que su cuerpo regenere la sangre al completo. Y en un año, la legis-lación vigente solo permite donar sangre cuatro veces a los varones y tresa las mujeres.¿Es imprescindible que cada uno sepa su grupo sanguíneo? Actualmente,los médicos tienen la obligación de testar el grupo sanguíneo del pacien-te, aunque lo lleve identificado, por si hubiera algún error de transcripción.¿Se ha usado alguna vez para desvelar la paternidad? Sí, pero solo paradescartar paternidades, no para confirmar. Los grupos sanguíneos se trans-miten de forma hereditaria, y los más predominantes son el A y el B. Así,si un padre es A y una madre 0, los hijos no pueden ser B.¿Una sola transfusión puede ayudar a más de un paciente? Puesto quela sangre se puede dividir en sus componentes –glóbulos rojos, plaque-tas y plasma–, una transfusión de un solo donante puede llegar a ayudara tres pacientes.

Grupos donantes

AB+ AB- A+ A- B+ B- 0+ 0-

AB+ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓

AB- ✓ ✓ ✓ ✓

A+ ✓ ✓ ✓ ✓

A- ✓ ✓

B+ ✓ ✓ ✓ ✓

B- ✓ ✓

0+ ✓ ✓

0- ✓

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XXX

XXX

X X

reportaje

Partiendo de la base horizontal, enla tabla se observa que el 0-, a laderecha del gráfico, puede donar acualquiera de los grupos sanguí-neos, es decir, es donante univer-sal. El AB+, por contra, solopuede donar a su mismo grupo.Pero, si partimos de forma vertical,veremos que el AB+ puede recibirsangre de cualquier grupo, es decir,es receptor universal, y que, abajodel todo, el 0- solo puede recibirsangre de su mismo grupo.


En caso de una transfusión, losmédicos suelen usar donantes quecoincidan exactamente con el recep-tor. Sin embargo, en casos de emer-gencia utilizan el donante universal,es decir, el 0 negativo, el único quepuede realizar transfusiones de san-gre a cualquier persona. Esto es muyútil cuando se desconoce el tipo desangre del paciente y no se requierede tiempo suficiente como para de-terminarlo a través de un análisis.Pero esto solo se hace en situaciones

vitales ya que hay pocas reservas de0 negativo, y éstos solo pueden reci-bir sangre de su propio grupo.

Por ese motivo, los donantes 0 ne-gativo se denominan los donantesuniversales. Por el contrario, las per-sonas que tienen el tipo AB positivoson receptores universales, es decir,pueden recibir cualquier tipo de san-gre con total seguridad. Sin embargo,solo pueden donar a personas de sumismo grupo.

Pero, ¿qué puede ocurrir si se le rea-

liza a un paciente la transfusión desangre no compatible? La doctoraMaría Ángeles Escolá, hematólogaresponsable del Servicio de Trans-fusión del Consorcio HospitalarioProvincial de Castellón, nos lo acla-ra: “Actualmente este riesgo se ha mi-nimizado con los controles a los quese someten los servicios de transfu-sión, pero, en caso de error, podría-mos llegar a comprometer la salud delpaciente. Su cuerpo tendría reaccio-nes adversas, de rechazo”.

En síntomas, el tono de la piel sevuelve amarillo, el paciente no orina eincluso, dependiendo de la cantidadtransfundida, puede morir. Esto suce-de cuando los glóbulos rojos se juntancon otros que no son compatibles.Tienden a aglutinarse y se destruyenentre sí, se rompen sus componentesy se pierde su estructura.

La donación, un acto necesarioDebido a su carácter pedecedero,Castro recuerda la importancia del actode la donación: “La sangre es un tejidoirremplazable, no se puede fabricar ytiene fecha de caducidad, de ahí la im-portancia de que la donación sea unacto continuo pues unas grandes reser-vas de forma puntual no garantizan lacobertura de manera habitual”.

Según su opinión, “la sociedad noestá lo suficientemente sensibilizada”en cuanto a donaciones. Los datos ledan la razón. En España el índice de do-naciones por cada 1.000 habitantes esde 39,03, según datos de la FederaciónNacional de Donantes de Sangre. Hayque tener presente que, según la OMS,la cifra ideal oscilaría entre 43 y 45 do-naciones. Según esto, solo los paísesnórdicos, Dinamarca, Austria y Suiza,son autosuficientes, con una media su-perior a 45 donantes por cada 1.000 ha-bitantes.

Aún así, los datos han mejoradorespecto a años anteriores. En 2009 seobtuvieron 38.573 donaciones en todaEspaña, un 2,16 por ciento más que en2008.

Pedro Ferná[email protected]

Momento de una donación desangre en una de las unidades

móviles de la Cruz Roja.

Transfundir sangre no compatiblea una persona podría llegara costarle la vida al paciente


una enfermedadque repuntaLejos de ser una enfermedad erradicada, la tuberculosis sigueteniendo plena vigencia. Así lo ponen de manifiesto los datosde la Organización Mundial de la Salud (OMS), según la cual másde 2.000 millones de personas —un tercio de la población mun-dial— están infectadas con el bacilo que provoca esta patología.España tampoco se libra de esta enfermedad y registra cada año10.000 nuevos casos.

La tuberculosis,

saludEnfermedad infecciosa que reindice en España


Cada año se producenen el mundo 9,4 millo-nes de casos nuevosde tuberculosis mien-tras que los muertos

por la enfermedad rondan los 1,7millones de personas, según losdatos de la Organización Mundialde la Salud (OMS).

Estas cifras, sumadas a la altaindicencia que todavía tiene la enfer-medad –se calcula que 2.000 millo-nes de personas, es decir, un terciode la población mundial, la padece–,han llevado a la OMS a celebrar,cada 24 de marzo, el Día Mundial dela Tuberculosis. Con esta iniciativa,la organización pretende generar unmayor nivel de conciencia respectode la epidemia mundial que suponeesta patología y de los esfuerzospara acabar con ella.

Este evento, que se celebra cadaaño, coincide con la fecha en la queel doctor Robert Koch detectó, en1882, la causa de la tuberculosis, esdecir, el bacilo tuberculoso. Un descu-brimiento que supuso el primer pasohacia el diagnóstico y la posterior curade la enfermedad.

¿Una enfermedad del pasado?Antes del descubrimiento de Koch,entre los siglos XVII y XIX, la muer-te por tuberculosis era inevitable.Incluso, el estrago producido en lapoblación fue conocido como Pesteblanca, que afectaba a ricos ypobres.

Es así como la tuberculosis, antesdel siglo XX, se llevó tras sí a céle-bres figuras como Franz Kafka,Frédéric Chopin, Molière, Edgar AllanPoe, santa Teresa de Lisieux, JohannWolfgang von Goethe, ImmanuelKant y otros.

No fue hasta el siglo XX que estedevastador panorama cambió con eldescubrimiento de los fármacos quepodían curar a los tuberculosos. Hoyen día, los profesionales aseguranque la enfermedad es curable, siem-pre que al paciente se le realice undiagnóstico precoz y siga tratamien-to adecuado.

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En el siglo XIX, la palidez en el ros-tro producida por la tuberculosis se vin-culó con el romanticismo y con ciertogrado de “belleza”.

Aunque se creía que padecer el mal in-tensificaba la creatividad, pese a que con-ducía a la muerte, esa imagen idealistafue cambiando.

Cuando se descubrió el carácter conta-gioso del mal, se fue marginando progre-sivamente a estos enfermos. Y con losdescubrimientos científicos y la llegada deeficaces medicamentos, la tuberculosisdejó de ser una epidemia mortal.

Aún en pleno siglo XXI, la poblaciónno es conciente de los peligros que su-pone el mal y cree que ya no existe. “Sepiensa que es una enfermedad del sigloXIX y no es verdad. La tuberculosis estámuy activa e incluso aparece por trata-mientos mal administrados”, constata eldoctor Vicente Larraga, director delCentro de Investigaciones Biológicas,del Centro Superior de Investiga-ciones Científicas (CSIC)

El médico añade que, “con la apari-ción de los antibióticos, en el siglo XX,

se combatieron con eficacia las enfer-medades infecciosas. Muchas han desa-parecido prácticamente. Desde enton-ces, se ha considerado que todas las en-fermedades infecciosas habían sido ven-cidas por los antibióticos, cuestión queno es del todo cierta”.

En comparación con otras enfermedadesinfecciosas, la presencia de la tuberculosisvarió en el tiempo. “En los años 60 se pro-dujo un descenso de los casos. Entonces,se pensó que la enfermedad se había su-perado y se había controlado. Por ello, sebajó la guardia y hubo un cierto descuido.Es así que en los últimos 15 años ha ha-bido un aumento de casos de tuberculo-sis”, confirma el biólogo del CSIC.

El rebrote de un mal: sus causasEl repunte de la tuberculosis se dio conla aparición del SIDA en los años 90,

según el doctor Rafael Vidal, neumólo-go y miembro de la Sociedad Españolade Neumología y Cirugía Torácica(SEPAR). Para el profesional, el fenóme-no de la inmigración es otra causa del re-torno de la tuberculosis a España en losúltimos años.

“Desde hace siete años, el número deafectados ha aumentado con la llegadamasiva de inmigrantes, procedentes deotros sitios con mayor incidencia de latuberculosis, entre ellos, los países lati-noamericanos, y otros del este deEuropa, además de países africanos yasiáticos, donde el número de casos esde 200 por cada 100.000 habitantes”,asegura Rafael Vidal.

La tuberculosis: ¿qué es?Se trata de una infección provocada porla bacteria mycobacterium tuberculo-sis. Según los profesionales, existen va-rios tipos y el principal afecta a los pul-mones, mientras que el resto, a los hue-sos y a diversos tejidos del organismo.

“En el 85 por ciento de los casos, elpulmón sufre una lesión en forma de

agujeros”, explica el neumólogo RafaelVidal. Agrega que la principal forma detransmisión es la vía aérea, con un 98por ciento de incidencia.

En tanto, los profesionales de la saludseñalan que existen varios métodos paracerciorarse de si una persona padece laenfermedad, siendo algunos diagnósti-cos más precisos que otros.

Rafael Vidal asegura que en primerlugar es clave la sospecha de la enferme-dad. “Se debe constatar si un pacientetiene una tos prolongada y décimas de fie-bre, síntomas clásicos de la enfermedad.Luego, se realiza una radiografía de tóraxpara comprobar si existen lesiones. Conello, tendremos un índice de sospechaelevado, pero no se confirma la enferme-dad”, indica el experto.

Después, llegarán los métodos de diag-nóstico, siendo uno de los más corrien-

salud

Los casos nuevos de tuberculosis al añollegan a los 9,5 millones. Las muertesanuales rondan los 1,7 millones

VICENTELARRAGADirector del Centrode InvestigacionesBiológicas (CIB)

“Se piensa que latuberculosis esuna enfermedaddel siglo XIX, perono es cierto. Laenfermedadestá muy activa”

RAFAEL VIDALNeumólogo ymiembro de SEPAR

“La incidenciade la tuberculosisha aumentado conla llegada deinmigrantes y acausa del sida”


tes la ‘prueba de la tuberculi-na’. “Se trata de una reacción

intradérmica realizada con antí-genos de la bacteria. Así se detec-

ta si la persona sometida a pruebaha tenido contacto con el bacilo”, ex-

plica el doctor Vicente Larraga.Para confirmar la existencia de la enfer-

medad se recurre a los análisis de labo-ratorio. “Tras la radiografía, se realiza undiagnóstico para descubrir los bacilos enel esputo –mucosidad de los bronquiosexpulsada por la boca–, consistente enun análisis en un laboratorio de microbio-logía. Con ello, se ven los bacilos, deforma rápida, cuando hay muchos. De locontrario, debe cultivarse en el laborato-rio durante semanas, hasta uno o dosmeses. Si aparecen los bacilos, el diag-nóstico es seguro”, explica Rafael Vidal.

Una campaña a nivel mundialLa OMS ha emprendido una campañapara reducir, antes de 2015, la prevalen-cia y la mortalidad del mal en un 50 porciento respecto a 1990. La OMS tam-bién se propone eliminar, antes de2050, la tuberculosis como problemade salud pública.

“Se calcula que desde 1995, cerca de41 millones de personas se trataron conéxito. Con ello, se evitaron casi seis mi-llones de muertes, no solo por el trata-miento, sino por los planes de erradica-ción contra la enfermedad. También seha mejorado la lucha porque las autorida-des sanitarias han tomaron una actitudactiva contra el mal”, añade Larraga.

Sergio A. Noé [email protected]

La aplicación de la vacuna BGC, ¿previene la tuberculosis? La vacunación con BCGproviene de la cepa mycobacterium bovis atenuada. Su eficacia es variable, estimán-dose que la protección frente a la tuberculosis diseminada y meningitis tuberculosa su-pera el 50 por ciento, y su eficacia en protección de tuberculosis pulmonar va entre 10y 66 por ciento. La OMS recomienda que la BCG se emplee en niños tras el naci-miento, en países de alta incidencia (tasa de al menos 100 casos por cada 100.000 ha-bitantes). Pero, la detección y el tratamiento precoz para interrumpir la transmisión esuno de los métodos más efectivos para controlar la enfermedad.

El tratamiento de la tuberculosis en niños, ¿es diferente? El tratamiento de la tubercu-losis en niños no difiere mucho del indicado en adultos. En la mayoría de los casosde tuberculosis pulmonar sensible a fármacos se recomienda usar medicamentos es-pecíficos. En niños, es clave calcular la dosis por kilogramo de peso corporal y ajus-tarlo a presentaciones disponibles, varias de ellas en comprimidos.

¿Cuantos casos de tuberculosis infantil se registran actualmente en el país? Españatiene una endemia tuberculosa superior a la de los países de su entorno socioeconó-mico, con excepción de Portugal. La situación empeoró en los últimos años tras la altaprevalencia de pacientes con VIH, adictos a drogas por vía parenteral e influencia deflujos migratorios. En el 2007, se notificaron en España 8.056 casos. Ello represen-

ta una tasa global de 18 casos por cada 100.000 habitantes. En ese año, se de-clararon 513 casos de tuberculosis en niños (tasa de ocho por cada 100.000).Unos 300 de ellos se dieron en niños de cero a cuatro años.

“Detección y tratamiento precoz son las víasmás efectivas para controlar la tuberculosis”

David GómezPastranaPediatra y neumólogoinfantil. También escoordinador del área deTuberculosis e InfeccionesRespiratorias de laSociedad Española deNeumología Pediátrica(SENP).


La Federación Espa-ñola de FibrosisQuística ha donado alhospital Manuel de JesúsRivera “La Mascota” deManagua (Nicaragua) los

equipos tecnológicos nece-sarios para realizar el “test del

sudor”, que permite detectar lafibrosis quística y con ello garanti-

zar una mejor calidad de vida a los me-nores que tienen esta enfermedad congénita hereditaria, queen Nicaragua son uno de cada 9.000 nacidos.Ya se ha diag-nosticado a la primera niña con fibrosis quística en el paísgracias a esta técnica. El presidente de la federación, TomásCastillo Arenal, hizo entrega en marzo de los equipos, valo-rados en más de 5.000 euros, al director del Hospital LaMascota, el doctor Gerardo Mejía Baltodano, quien mostrósu satisfacción por el paso histórico que se da en Nicaraguaen el diagnóstico de esta patología. Tomás Castillo revelóque hace año y medio visitó el país y al comprobar que noexistían los equipos necesarios para detectar la enfermedad,se comprometió a donarlos, tal y como ha ocurrido. Una vezinstalados los equipos se han realizado pruebas a 12 niñosque se encuentran internados por diversas afecciones pul-monares, de los cuales una menor de dos años resultó serpositiva. Castillo y Mejía coincidieron en que es necesariorealizar la detención temprana de la fibrosis quística en unniño o niña, porque de esa manera se puede atender el casode manera más adecuada.

Documental sobre el cáncerCon motivo de la celebración del Día Mundial del Cáncer,la Fundación Josep Laporte y la AsociaciónEspañola de Afectados por Linfoma, Mielomay Leucemia (AEAL) presentaron el documental “LaTravesía”, en el que se recogen las vivencias de un grupode pacientes de cáncer y sus familiares en un cruceropor el Adriático que había sido organizado por AEAL. Eldocumental aborda las diferentes etapas que un pacien-te con cáncer afronta durante su enfermedad y da voz alas experiencias personales de sus protagonistas.Segúnexplicó el doctor Albert jovell, presidente del Foro Españolde Pacientes y productor ejecutivo de la película, “el do-cumental es un canto a la esperanza”.

Nicaragua ya cuenta con los mediospara diagnosticar la fibrosis quísticagracias a una donación de la entidad

El presidente de lafederación españolahizo entrega de losequipos, que estánvalorados en másde 5.000 euros

Fundación Josep Laporte y AEAL

movimiento asociativoFederación Española de Fibrosis Quística

Servicio de rehabilitaciónEl presidente de la Asociación Española deEsclerosis Múltiple (AEDEM), José Tomás Ruiz,y Miguel Ángel Jiménez Collazo, en representación dela Fundación La Caixa, firmaron el pasado 20 deenero en Madrid un convenio entre ambas entidades.El mismo recoge una aportación de la entidad finan-ciera de 28.000 euros durante el año 2011 al serviciode rehabilitación integral para afectados de esclerosismúltiple y sus familiares que la asociación lleva a cabo.La finalidad del proyecto es dar respuesta a las nece-sidades rehabilitadoras de las personas afectadas poresta patología y su entorno de un modo multidiscipli-nar e integral.

Asociación Esclerosis Múltiple


Día Mundial del Riñón

Federación Nacional ALCER

Con motivo de la celebración, el 10 de marzo, delDía Mundial del Riñón, la FederaciónNacional ALCER desplegó dos kilómetros ymedio de un electrocardiograma en 50 ciudadesde España. Con esta iniciativa, que llevaba porlema “Protegiendo tus riñones cuidarás tu cora-zón”, la entidad quería concienciar sobre la ne-cesidad de cuidar tanto de la salud renal comode la salud cardiovascular. “Los riñones y el co-razón forman en el cuerpo un triángulo de oropara nuestra la salud. Debemos concienciarnos de que los riñonesafectan al corazón y el corazón a los riñones.Todos están interrela-cionados y por tanto debemos cuidarlos todos a la vez”, explicóAlejandro Toledo, presidente de ALCER.

Acuerdo de colaboración paraprevenir el cáncer de piel

Asociación Española contra el Cáncer

La Asociación Española Contra elCáncer (AECC) y la Academia Española deDermatología y Venereología (AEDV) han firma-

do un acuerdo de colaboración por el que se com-prometen a unir esfuerzos en el abordaje del cáncer

de piel. Los presidentes de ambas entidades, IsabelOriol por parte de la AECC y el doctor Moreno Jiménez por

parte de AEDV, han destacado la importancia que supondrá estacolaboración para una mayor información y prevención de la enfer-medad en toda la población española. Con esta firma, la AECC con-tinúa con su línea de colaboración con aquellas sociedades cientí-ficas que están relacionadas con la prevención, el tratamiento ydiagnóstico del cáncer.

Federación Párkinson

Premio FundaciónMutua Madrileña

La Federación Española dePárkinson ha sido la ONG ganado-ra de la dotación económica de laFundación Mutua Madrileña queserá destinada a la organización dela IX edición de “Cuéntanoslo conArte”. Este premio ha sido el resulta-do de la elección de los mutualistasque, con sus votos a través de la pá-gina web de la Fundación MutuaMadrileña, han elegido el proyectoganador. La Fundación MutuaMadrileña organizó un acto de entre-ga de premios el pasado 17 de febre-ro en su sede y al que asistieron losrepresentantes de las entidades ga-nadoras. María Gálvez Sierra, direc-tora general de la FederaciónEspañola de Párkinson, fue quien re-cogió el premio en nombre de la FEP.

La colaboraciónservirá paratrabajar en laprevención dela enfermedad

En el marco de la campaña “Conocerla epilepsia nos hace iguales”, pues-ta en marcha con el objetivo de pro-mover un mayor conocimiento sobrela enfermedad entre alumnos y profe-sores de toda España, se impartió elpasado 29 de marzo una sesión prác-tica en el Colegio Montserrat deMadrid. La campaña, impulsada porla Federación Española deEpilepsia (FEDE), el Grupo deEpilepsia de la Sociedad Española deNeurología (SEN), la FundaciónEspañola de Enfermedades Neuro-lógicas (FEEN) y UCB Pharma, se haimplementado en más de 650 cursosde colegios públicos, privados y con-certados, alcanzando a más de10.000 niños españoles.

Organiza FEDE

Campaña en colegios


La Asociación Nacional de HipertensiónPulmonar (ANHP), junto con LaboratoriosBayer, puso en marcha el 28 de diciembre lacampaña “Sin aliento”, cuyo objetivo era con-cienciar a la población sobre esta enfermedadrara, que puede afectar a personas de todas lasedades y que se caracteriza por un aumento dela presión sanguínea en las arterias delos pulmones. Con motivo de esta ini-ciativa, la asociación expuso enestaciones de metro de Madrid yBarcelona durante 15 díascarteles con el lema de la cam-paña e hizo llegar material infor-mativo a las institucionessanitarias especializadas enhipertensión pulmonar.

Gruposde autoayudaLa Asociación de Anticoa-gulados de Aragón (ASANAR)presentó, el pasado 15 de marzo enZaragoza, su nuevo servicio psicoló-gico basado en los Grupos de AyudaMutua, una iniciativa organizada gra-cias al apoyo de los LaboratoriosBoehringer Ingelheim España. Estosgrupos de autoayuda se desarrolla-rán durante 10 sesiones, de dos horay media de duración cada una, yestarán supervisados y guiados poruna psicóloga experta. Ella será laencargada de aportar al grupo lasherramientas básicas necesariaspara esta iniciativa.

Campaña ‘Sin aliento’

Asociación Hipertensión Pulmonar Anticoagulados de Aragón

movimiento asociativo

Animamos a todas las asociacionesde pacientes a que nos envíensus fotografías, junto a un textoexplicativo del acto al quecorresponden, a la dirección:

[email protected]

La

vida

en

im

ágenes

Los jóvenes actores Mario Casas yMaría Castro acompañaron el pasado10 de febrero a Josep Carreras en suvisita a los pacientes de leucemia delhospital Infantil Universitario NiñoJesús de Madrid. Durante la visitatambién se presentó la “pajaritanaraja”, nuevo estandarte de la luchacontra la leucemia.

El objetivo dela campaña esconcienciar sobreesta patologíarara


AgendaCONCURSO DE CUENTOS. La Fundación Anade ha convocado su VI PremioInternacional de Cuentos escritos por Personas con Discapacidad, un certamen con elque pretende fomentar la lectura y la creación literaria entre los ciudadanos con proble-mas físicos, intelectuales, sensoriales o con enfermedad mental. Según explica la fun-dación, convocando este certamen “intentamos dar a conocer a la sociedad en gene-ral que las personas con discapacidad o con enfermedad mental son capaces de ocu-par su lugar en el mundo de la cultura y aportar su particular visión acerca de las dife-rentes realidades de la sociedad”. El tema concreto de los cuentos será libre y su ex-tensión una cara de folio A4, que los interesados deberán remitir a la fundación hastael próximo 14 de octubre. La editorial Fundación Anade editará un libro que incluirá losmejores cuentos presentados al premio, cuyos beneficios se destinarán a proyectos dela entidad. Más información en la web www.fundacionanade.org

INVESTIGAR EN TIEMPOS DE CRISIS. La Fundación Josep Laporte, con lacolaboración de la Fundación Salud, Innovación y Sociedad y el Grupo Novartis, haorganizado el seminario “Investigar en tiempo de crisis” que tendrá lugar en Barcelonay Madrid los próximos 3 y 5 de mayo. Este seminario pretende dar a conocer la estruc-tura y planes estratégicos de investigación en Estados Unidos, la Unión Europea yEspaña, conocer experiencias relevantes de investigación e identificar oportunidadesde financiación de la investigación en tiempos de crisis económica. La inscripción alseminario es gratuita, pero las plazas son limitadas y serán adjudicadas por rigurosoorden de inscripción. Para más información, contactar con Elisabet Masip en elteléfono 93 433 50 20 o a través del correo [email protected].

Otras fechasde interésABRIL7 Día Mundial de la Salud11 Día Mundial del

Párkinson17 Día Mundial

de la Hemofilia24 Día Nacional de la

Fibrosis Quística25 Día Africano del

Paludismo28 Día Mundial de la

Seguridad y la saluden el Trabajo

MAYO7 Día Mundial del Asma12 Día mundial de la

Fibromialgia y delSíndrome de la FatigaCrónica

19 Día Mundial de laHepatitis

24 Día Mundial de laEpilepsia

31 Día Mundial sin TabacoCARDIOPOEMAS. El Centro de Investigación Cardiovascular de Barcelona, centromixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) junto con el InstitutCatalà de Ciències Cardiovasculars y el IIB Sant Pau, ha convocado el primer premiode poesía sobre salud cardiovascular. Esta iniciativa pretende concienciar sobre há-bitos cardiosaludables a través de poemas, que deberán ser inéditos, estar escritosen castellano o catalán y tener entre ocho y 36 versos. Los trabajos seleccionados sepublicarán en un volumen conjunto en formato digital y habrá tres clasificados con pre-mio económico. El periodo de inscripción al concurso finalizará el próximo 15 de abril.Más información en la web www.csic-iccc.org

CONGRESO TRASPLANTADOS HEPÁTICOS. Del 13 al 15 de mayo se cele-brará en Zaragoza el V Congreso Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos,un evento que congregará a profesionales sanitarios y asociaciones de toda España.El acto, que está organizado por la Federación Nacional de Enfermos y TrasplantadosHepáticos (FNETH) y la fundación Fairtransplant, comenzará con la ponencia “La his-toria del trasplante hepático en España”, impartida por el doctor Valentín, del HospitalPuerta de Toledo de Madrid. Más información en el teléfono 667 49 63 58.


El pasado 28 de febrero se celebró entoda España el Día Mundial de lasEnfermedades Raras bajo el lema “Laigualdad de oportunidades para laspersonas con enfermedades poco fre-cuentes”. El objetivo de esta iniciativa,organizada por la FederaciónEspañola de EnfermedadesRaras (FEDER), era, según destacóla entidad, “luchar para que las familiascon estas patologías puedan recibir untrato justo y equitativo, para que laspersonas puedan tener esperanza sinimportar la rareza de su enfermedad”.

La psoriasis y la artrosis.Acción Psoriasis y el ConsorciSanitari Integral celebraron elpasado 2 de marzo una jornadadivulgativa cuyo objetivo erainformar a pacientes y familiaressobre las peculiaridades de lapsoriasis y la artritis psoriásica.La jornada contó con la presenciade expertos tanto del campo de ladermatología como de la reuma-tología. Según explicó JuanaMaría del Molino, presidenta deAcción Psoriasis, “organizar unasjornadas sobre ambas patologíasresulta muy útil, sobre todo paralas personas que padecen lasdos. Tanto la artritis psoriásicacomo la psoriasis, y especialmen-te su combinación, pueden supo-ner grandes problemas con losque hay que aprender a convivir.Por ello organizamos este tipo dejornadas”.

Cuidar al paciente concáncer. La Asociación deFamiliares y Amigos del PacienteOncológico (AFAPOC) y elConsorcio Hospitalario Provincialde Castellón han organizado uncurso dirigido a personal de en-fermería sobre los cuidados querequieren los pacientes de cán-cer. El curso, que fue impartidodel 7 al 11 de marzo por profesio-nales del Instituto Oncológico, es-taba dirigido a personal de enfer-mería de otros centros sanitarios

y a alumnos detercer curso deEnfermería aquienes los cono-cimientos básicossobre la atenciónespecífica queprecisan los pa-cientes de cáncerpueden resultar-les muy útilespara su trabajodiario.

Día Mundial de lasEnfermedades raras

Breves

Organiza FEDER

movimiento asociativo

FEDEMA, en el Congresoandaluz de voluntariado

Instaló un stand

La Federación de Asociaciones deEsclerosis Múltiple de Andalucía (FEDE-MA) participó con un stand informativo en el 8ºCongreso Andaluz del Voluntariado, que tuvo lugar los días18 y 19 de febrero. El evento, organizado por la Consejería deGobernación de la Junta de Andalucía y que llevaba por lema“Compromiso y participación”, sirvió para que la entidad ofreciera in-formación sobre la esclerosis múltiple y las actividades que realiza.

La asociacióndio a conocer lasactividades querealiza en todaEspaña

Premios DoctorCarlos Margarit

Coincidiendo con la celebración, el23 de febrero, del Día Nacional delTrasplante, la Federación Na-cional de Enfermos y Tras-plantados Hepáticos celebró unacto conmemorativo en Madrid. En elmismo se hizo entrega de los pre-mios “Doctor Carlos Margarit 2011”de la entidad, que este año recaye-ron en el doctor Juan Rodés Teixidor,por su labor médico-científica, y en elprofesor doctor Conrado NavalónVila, por su labor humanitaria.

Unidad de estanciadiurna en Granada

La Asociación Párkinson Gra-nada inauguró el pasado 31 de enerola Unidad de estancia diurna “Caminode Roda”, que ofrece una atención in-tegral para afectados de la enfermedadde párkinson. Este centro ofrece unaatención integral especializada en pa-cientes con esta patología. En ella, 12profesionales (psicólogos, logopedas,terapeutas ocupacionales y fisiotera-peutas), llevan a cabo terapias para me-jorar la calidad de vida de los afectadospor el párkinson.


el perfil

Está licenciada en Comu-nicación Audiovisual,Humanidades y Psicolo-gía, colabora en la pren-

sa, da conferencias, viaja y es-quía. No para. Tiene en menteuna novela y un libro sobre perio-dismo de investigación para que,precisamente, no le pongan la eti-queta de autora de Psicología. Enmedio del pluriempleo, preparasu boda y promociona la reedi-ción de ‘Saber que se puede’, li-bro que publicó hace siete añospara contar su experiencia a lasvíctimas del 11-M. Pero ya no esla misma, y el libro, que no el tí-tulo (editado por Martínez Ro-ca), tampoco.

“La clave es saber que se pue-de. Si no lo sabes, nunca lo vas aintentar”, sostiene. Lo probó gra-cias a los mensajes de apoyo querecibió tras el atentado, y que

pueden leerse en www.irenevi-lla.org. “Lo que importa en la vi-da es el amor. A mí me ha ayu-dado muchísimo que me vinieraa ver gente amputada. Porqueuno no sabe que puede salir deahí hasta que no ve que otro hasalido”, reconoce.

Lo hizo: tomó todo el cariño dela sociedad como punto de apo-yo para mover su mundo, crecióy se ha convertido en un espejopara muchos inconformistas a losque la vida también coloca barre-ras. “Lo que a uno le da miedohay que afrontarlo. Al principio esduro y te caes, pero una vez quepasa, tienes un abanico impresio-nante, como en el esquí, con unmontón de pistas por las que ba-jar. Si esquivamos todo lo quenos da miedo, ¡la de cosas quenos perdemos!”, sentencia.

Descubrió que la vida tiene mu-

chísimas posibilidades, por loque sólo hay que saber elegir: “Loque hay que hacer es salir, viajar,apuntarse a iniciativas, tener unared social amplia y, sobre todo,una actividad física”.

No se considera una superwo-man porque ha tenido momentosde debilidad que comparte en susconferencias, libros y artículos.Anima a involucrarse, como ellahace, en iniciativas solidarias yde defensa de valores. O, inclu-so, a desconectar y sentirse li-bre haciendo deporte. Hace só-lo unos años, descubrió, de lamano de la Fundación También,que se puede vivir de forma salu-dable y practicar el esquí adap-tado: “En la montaña no hayescaleras”.

Almudena Herná[email protected]

Irene Villa, PERIODISTA Y PSICÓLOGA

Irene dice que está cansada de laetiqueta de víctima de ETA y no lefalta razón. En los 20 años que hanpasado desde que un atentado ladejase sin piernas ha tenido tiempopara superar la adversidad.

“La clave es saberque se puede”


Disney presentó el pasado mes de febrero enel Hospital Materno Infantil de Málaga su pro-yecto “Hospitales de Colores”, con el quepretende mejorar la estancia de los más pe-queños en los hospitales españoles y ayu-dar en su recuperación. Este proyecto de al-cance nacional incluye la ambientación, conlos personajes clásicos de Disney, de áreashospitalarias infantiles en las que los niños estánen situaciones de estrés. Esta iniciativa busca “me-jorar la calidad de la estancia de los niños hospitaliza-dos, en el mejor entorno posible a través de sus personajes favori-tos”, según explicó la gerente de Responsabilidad Social Corporativapara el Sur de Europa y África de la compañía, Almudena Pérez. AA lo largo de 2011, está previsto que este proyecto, realizado conuna novedosa técnica y material ilustrado que permanece inaltera-ble durante 10 años, llegue a más hospitales españoles.

Crecen un 15 por cientolas unidades de cordón umbilical almacenadas

En 2010, creció en un15 por ciento el núme-ro de unidades desangre de cordón um-bilical almacenadas enlos bancos públicosespañoles, que en di-ciembre de 2010 erade 47.706, según hainformado la Fun-dación Josep Ca-rreras. España es elquinto país del mundoen número de unida-des de sangre de cor-dón umbilical almace-nadas, por detrás de

Chipre, Taiwan, Bélgica y Australia.Navarra, Castilla La Mancha, Aragón yExtremadura son las comunidades quelideran en número de unidades de cor-dón umbilical guardadas.También hacrecido un 8 por ciento el número dedonantes de médula ósea en España,situándose en 86.361 personas.

La magia de Disney llegaa los hospitales

breves

Más de 18,5 millones de eurospara luchar contra las drogas

El Gobierno aprobó el pasado 4 de marzo, a propuesta de la minis-tra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, los criteriosde distribución para 2011 y los fondos que se transferirán a las co-munidades autónomas para desarrollar los programas derivadosdel Plan Nacional sobre Drogas, con cargo a los Presupuestos dela Delegación del Gobierno para el Plan Nacional sobre Drogas. Entotal se distribuirán más de 18,5 millones de euros (18.559.460)entre las comunidades autónomas de régimen común y las ciuda-des autónomas de Ceuta y Melilla.

El objetivo de estainiciativa es mejorarla calidad de laestancia de los niñoshospitalizadoscreando un entornomás agradable

El 40 por ciento de losespañoles de entre 35 y 74años sufre hipertensión

Cerca del 40 por ciento de la poblaciónespañola entre 35 y 74 años padecehipertensión arterial, una enfermedaddifícil de controlar en muchas ocasio-nes debido a la falta de síntomas quepresenta el paciente. Así lo explicó eldoctor Jaume Marrugat, director delPrograma de Investigación enProcesos Inflamatorios y Cardio-vasculares del Instituto Municipal deInvestigación Médica de Barcelona,durante la 16ª Reunión de la SociedadEspañola de Hipertensión-LigaEspañola para la Lucha contra laHipertensión Arterial (SEH-LELHA).


Los cuidadores informales ahorran másde 25.000 millones de euros anuales al Estado

El Hospital Clínico de Madrid ha pues-to en marcha un comedor terapéuticopara “enseñar a comer” a los pacien-tes con trastornos de la alimentación,como jóvenes con anorexia nerviosacon déficits nutricionales importantesy pacientes bulímicos con graves difi-cultades para controlar su conducta.Con esta iniciativa, pretende rehabili-tar los hábitos nutricionales de estospacientes y evitar ingresos hospitala-rios mediante la recuperación nutricio-nal y ponderal de las pacientes, segúninforma el centro hospitalario. Paraello, los enfermos, con edades com-prendidas entre 20 y 25 años, acudendiariamente al hospital a comer altiempo que especialistas específica-mente preparados para ello les dan elapoyo y las orientaciones adecuadaspara su pronta recuperación.El núme-ro de afectados por los Trastornos dela Conducta Alimentaria ha ido en au-mento y se estima que uno de cada200 jóvenes de entre 12 y 14 años lopadece. Aunque las mujeres jóvenessiguen siendo el colectivo más afec-tado, los varones, mujeres maduras yniño menores de 12 años comienzana agregarse a la lista de víctimas.

El Clínico de Madridenseña a comer alos pacientes contrastornos alimenticios

Manifiesto en defensa de la unidad en la prestación farmacéutica

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos(CGCOF), la Federación de Distribuidores Farmacéuticos (FEDI-FAR), la Asociación Nacional Empresarial de la IndustriaFarmacéutica (Farmaindustria) y la Asociación Española deFabricantes de Sustancias y Especialidades Genéricas (AESEG),han manifestado su rechazo a las restricciones a la prestación far-macéutica adoptadas o anunciadas por varias comunidades autó-nomas en el ‘Manifiesto por la sostenibilidad y la cohesión de la pres-tación farmacéutica’, que han firmado conjuntamente.En el mismo,explican la “situación crítica en la que se encuentran los agentes dela cadena del medicamento, las consecuencias de las medidas queestán adoptando las CCAA, y su compromiso con la sostenibilidaddel Sistema Nacional de Salud (SNS) y con la búsqueda de solu-ciones que no pasen por nuevos ataques a la economía de las em-presas”. Es la primera vez quelos distribuidores farmacéuticos,la industria innovadora, la indus-tria de genéricos y las oficinas defarmacia se unen en una causacomún, en este caso, la defensade la unidad en la prestación far-macéutica en toda España.Según destaca el manifiesto,“estas medidas restringen en suterritorio la oferta de medicamen-tos y productos sanitarios cubier-ta por la prestación farmacéuticadel SNS, con los consiguientesimpactos para los ciudadanos ypara los agentes sanitarios”.

Los cuidadores informales, es decir, los que se hacen cargo de sus fa-miliares sin recibir por ello un salario, ahorran cada año a las arcas delEstado entre 25.000 y 40.000 millones de euros, según los datos preli-minares de un trabajo realizado por investigadores de las universidadesde Castilla-La Mancha, Murcia y la UNED para el Instituto de EstudiosFiscales. Los autores del trabajo sostienen que estas cifras, relativas alaño 2008, serían equivalentes a entre un 2,29 por ciento y un 3,79 porciento del Producto Interior Bruto (PIB ) del mismo año. Si esta situaciónse evalúa por comunidades, la realidad oscila, llegando alguna a alcan-zar cifras que equivalen a más de un 6 por ciento de su PIB.


en papel

en red

La compañía farmacéutica Lundbeck ha publica-do este cómic dirigido a niños y adolescentes, ycuyo objetivo es ayudarles a comprender laenfermedad.

Comprender el alzhéimerEdita Lundbeck

Escrito por los médicos Carmen Garcés y CarlosLahoz, este libro incluye una selección de recetastradicionales y saludables de la cocina mediterrá-nea, acompañadas con una tabla de composiciónnutricional y maridadas con bebidas fermentadas.

Alimentar el corazónEdita Ediciones Nobel

Este llibro recoge las mejores imágenes realizadas en el transcurso delproyecto “Taller de fotografía para adolescentes enfermos de cáncer:Autoayuda entre jóvenes afectados”, organizado por ASION y en el queparticiparon niños y jóvenes que padecen esta enfermedad.

Imágenes de superaciónEdita ASION

AstraZeneca ha puesto en marcha esta página de educación sanitaria sobrelas enfermedades del sistema respiratorio. El objetivo es que tanto los pa-cientes como sus familiares conozcan mejor su enfermedad: su origen ydesarrollo y las alternativas disponibles para mejorar su calidad de vida.

www.inforespira.es

ACCU Burgos ha publicado esta web para dar la máxima difusión a laproblemática que acompaña a las enfermedades de crohn y colitis ulce-rosa. También para recopilar datos e informar de las investigaciones enestas patologías que se están realizando hoy en día en el mundo.

www.accuburgos.com

El Centro Nacional de Tecnologías de Accesibilidad (CENTAC) ha estre-nado nueva web. El nuevo portal, que presenta un diseño más novedo-so, incluye una selección de noticias relacionadas con las tecnologíasde la Sociedad de la Información y la accesibilidad.

www.centac.es


La revista Pacientes está disponible a través de Internet. Puede consultar suscontenidos y todas las revistas y publicaciones anteriores en la página webde Farmaindustria: www.farmaindustria.es. Además, la FundaciónFarmaindustria distribuye gratuitamente ejemplares de Pacientes atodas aquellas organizaciones de pacientes, ONG, centros asisten-ciales, hospitales, etcétera que lo soliciten. Si desea recibir la revistasolo tiene que enviarnos su petición con los datos de envío (nombre de laorganización, persona de contacto y dirección postal) a nuestradirección de correo electrónico [email protected]

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