päivi sainio: icf kansainvälisessä toimintarajoitteisuuden tilastoinnissa

Kohti toimintakyvyn rakenteisempaa kirjaamista - ICF update, Helsinki, 18.11.2015

ICF kansainvälisessä toimintarajoitteisuuden tilastoinnissa

Päivi Sainio

Terminologiaa• Toimintarajoitteisuus – vammaisuus - disability

• Disability statistics – toimintarajoitteisuustilastointi / vammaistilastointi

• Tilasto vs. tutkimus: ”Tilaston tehtävänä on välittää tietoa: se kuvaa numeroin yhteiskunnan ilmiöiden tilaa ja kehitystä. Tilasto ei ole itsetarkoitus, vaan sen päämääränä pitää olla tilastokuvauksen esittäminen, jota yhteiskunta tarvitsee suunnittelunsa perustaksi ja muihin tarpeisiin”

2Päivi Sainio, Kohti toimintakyvyn rakenteisempaa kirjaamista - ICF update 18.11.2015

Toimintarajoitteisuuden tilastoinnista• Tavoite 1: parantaa toimintarajoitteisuuden tilastointia ja

tuottaa tietoa poliittiseen päätöksentekoon– YK:n vammaisyleissopimus (CRPD)– WHO global disability action plan 2014-2020– European Disability strategy 2010-2020– VAMPO (vampalpo-tieto: tilastoinnin tilanteen selvitys)

• Tavoite 2: Seurata CPRD:n toimeenpanoa ja tuloksellisuutta

• Edellyttää – Toimintarajoiteindikaattori(e)n mukana oloa

väestötutkimuksissa, rekistereissä ym. – Riittävää (toimintakyvyn) tietosisältöä


Suosituksia toimintarajoitteiden mittaamiseksi• Suosituksia toimintakyvyn mittaamiseksi ja

indikaattoreiksi useilta kv. organisaatioilta ja toimijoilta, mm.:

– WHO, Washington Group, Eurostat• Pyrkimys kansainvälisesti vertailukelpoiseen tietoon• Suositusten laajuus vaihtelee:

– Yksittäinen kysymys, kysymyssarja/moduli, erillistutkimus toimintarajoitteisille, laaja survey/väestötutkimus


ICF suositusten viitekehyksenä• Mikä on muuttunut:

– Diagnooseista ja sairauksista toimintakykyyn– Lääketieteellisestä mallista bio-psyko-sosiaaliseen– Impairment-tasolta activity limitations ja participation

restrictions -tasoille– Dikotomiasta jatkumoksi– Huomio (myös) osallistumiseen– Huomio ympäristön osallistumista edistäviin /

rajoittaviin tekijöihin• ICF:ää tulkitaan eri tavoin• Terminologia ei aina ole johdonmukaista


Eurostat – EU:n tilastoviranomainen• European statistical system ESS tuottaa tietoa EU:n ja sen

jäsenmaiden tilanteesta• Koostuu useista surveystä, esim. Elinolo- (SILC), Työvoima- (LFS),

Terveys- (EHIS) -tutkimukset• Toimintarajoitteisuus

– GALI (global activity limitation indicator) –kysymys: ydinindikaattori sosiaalitilastoihin, käytetään myös terveiden elinvuosien laskennassa

– Jäsenmailla velvoite kerätä tietoa– Yhteistyö? Käsitteellinen eripura Washington Groupin kanssa

• EHIS ja erillinen terveysmoduli sisältävät myös muita kysymyksiä toimintarajoitteista, joita voi käyttää erottamaan rajoitteiset ja muut

•


GALI1)

• For at least the past 6 months, to what extent have you been limited because of a health problem in activities people usually do? Would you say you have been:

– Severely limited, – limited but not severely– not limited at all?

• Missä määrin jokin terveysongelma on rajoittanut tavanomaista toimintaasi (muihin ihmisiin verrattuna) viimeisten 6 kuukauden ajan. Sanoisitteko, että toimintanne:

– on ollut vakavasti rajoittunutta, – on ollut rajoittunutta, mutta ei vakavasti, – ei ole lainkaan rajoittunutta?

• Parannettu versio 2015: 2-osainen, kesto toisessa kysymyksessä

6.11.2015 7

1) Robine ja Jagger 2003

Washington Group• YK:n asettama v. 2001 asettama City Group

tehtävänään parantaa toimintarajoitteisuuden tilastointia– Short set (väestölaskentoihin, -tutkimuksiin), 6 kysymystä– Extended set (väestötutkimuksiin)– Module on Child disability and functioning (kevät 2016),

UNICEF:n kanssa– Module on Inclusive education (2016)– Module on Disability and employment, ILOn kanssa– Working group on measuring the

environment/participation– Working group on mental health


WG Short SetWG: Six functional domains or basic actions, functional limitationsThe next questions ask about difficulties you may have doing certain activities because of a HEALTH PROBLEM•Do you have difficulty seeing, even if wearing glasses?•Do you have difficulty hearing, even if using a hearing aid?•Do you have difficulty walking or climbing steps?•Do you have difficulty remembering or concentrating?•Do you have difficulty (with self-care such as) washing all over or dressing?•Using your usual (customary) language, do you have difficulty communicating, for example understanding or being understood?No, no difficulty, Yes, some difficulty, Yes, a lot of difficulty, Cannot do at all


WHO• Model disability survey

– Laaja väestösurvey (valikoimaton?), vielä kehitysvaiheessa

– Eri luonteisia kysymyksiä toimintakyvystä• How much of a problem… = ottaen huomioon

terveydentila ja ympäristötekijät (fyysinen, asenne yms.)

• How difficult it is…because of your health - huomioon vain terveydentila = Sisältää myös WG:n 6 kysymystä

– Apuvälineet, avun saanti ja muita toimintakykyä tukevia ympäristötekijöitä, suhteessa osallistumiseen


Mitä toimintakykytietoa saadaan väestötutkimuksista Suomessa?• THL:n väestötutkimuskokonaisuus tuottaa

monipuolista tietoa väestöstä, esim.: – Mini-Suomi,Terveys 2000, 2011, FinTerveys 2017– Aikuisväestön terveys- ja hyvinvointitutkimus (ATH)– Kouluterveyskysely– Lasten terveysseuranta ollut vähäistä, mutta

kehitteillä • Tutkimusaineistoja, joissa mahdollisuus tarkastella

erilaisten toimintarajoite-indikaattoreiden mukaan• Tiedon vieminen tilastoihin vaatii tahtoa ja

(yhteis)työtä


Kv. suositusten merkitys THL:n väestötutkimuskontekstissa?Hyötyjä:•ICF-viitekehyksen soveltaminen väestötutkimusten tiedonkeruuseen: mitä aihealueita ja miten kysytään?

– Esimerkiksi ympäristötekijöiden ja osallistumisen arvioinnin kehittäminen

•Kognitiivisesti testattuja, luotettavia, valideja kysymyksiä (?)•Kansainvälinen vertailukelpoisuus?Haasteita:•Useita suosituksia, mitä valita? Edellyttää analyyttistä arviointia ja suhteutusta käyttötarkoitukseen•Mittausten ja kysymysten valintaan vaikuttavat monet muutkin seikat, mm. tiedonkeruumenetelmä, kohderyhmä, aiemmin käytetyt kysymykset (ajallinen vertailukelpoisuus), muut mallit ja päteviksi todetut mittaritOllako vain passiivinen vastaanottaja vai aktiivinen kehittäjä?


Nettisivuja• Eurostatin disability statistics –sivu:

http://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php/Disability_statistics

• Washington Group: http://www.cdc.gov/nchs/washington_group.htm • WHO, model disability survey:

http://www.who.int/disabilities/data/mds/en/ • Terveys 2000: www.terveys2000.fi, Terveys2011:

www.terveys2011.info• ATH-tutkimus: www.thl.fi/ath• Toimintakyky: www.thl.fi/toimintakyky

6.11.2015 13

päivi sainio: icf kansainvälisessä toimintarajoitteisuuden tilastoinnissa

Health & Medicine