panorama esclerosis múltiple. nº30
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En el número 30 de Panorama EM, el diseñador Ion Fiz nos recibe en su taller de creación. Encontraréis todo sobre la inauguración del EMLabs Virtual Games, un centro pionero en Europa de rehabilitación virtual para personas con EM.TRANSCRIPT
«La industria de la moda genera riqueza, empleo y cultura»
InauguracIón en BIlBao de ‘emlaBs’Primer esPacio de rehabiLitación virtuaL de em en euroPa
5 preguntas a ...dr. aLfredo antigÜedad
entrevista a Ion Fiz
Publicación de la Fundación Vasca de esclerosis múltiple eugenia epalza fundazioa mayo 2012 nº 30
04 editorial / agenda em
05 tribuna abiertacarta a eugenia epalza. por Begoña
rueda
06 entrevista a Ion Fiz, por marta Fernández rivera
10 salud general cómo controlar la respiración en un ataque de pánico por el dr. santiago otaduy
12 actualidad em
16 5 preguntas a... Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto
18 asociaciones de em país Vasco
22 especial ‘emlaBs’, pri-mer espacio de rehabilitación virtual de em en europa
26 1˚ aniversario residencia urizartorre
30 sensibilización social
envoltorio solidario
torneos de golf em
em teje
marcha por la integración
34 salud neurologíacontroversias en em:Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (ccsVI) y esclerosis multiple.por la dr. mar mendibe
36 salud rehabilitación ortesis de miembros inferiores que facilitan la marcha en em.por eduardo muñoz
38 asistencia social renta de garantía de Ingresos.por olatz Zelaia
39 sabías que...
40 testimonioVivir con em, por olatz Balerdi.
41 ocio y cultura
42 Ficha de socio de la Fundación Vasca em /listado Felem
con la colaboración de:
C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera)
48015 BILBAO
Tel. 94 476 51 38
Fax 94 476 60 96
E-mail: [email protected]
Web: www.emfundazioa.org
Directora: Marta Fernández Rivera ([email protected])
Coordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi
Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dra. Mar Mendibe, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya
Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza FundazioaFotografía de portada: Enrique Moreno EsquibelTraducciones: Mikel Antizar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’
Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama
EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores,
dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o
no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.
UNE-EN-ISO 9001
EMPRESA CERTIFICADAINSPECCIÓN, AUDITORÍA Y CERTIFICACIÓN
SGC-08-0231
pág. 26
sumariomayo2012
pág. 06
pág. 32
04
EDITORIAL
la fundación vasca de esclerosis múltiple es una entidad
dinámica e innovadora que busca siempre nuevos mo-
delos para mejorar la calidad de vida de las personas con
em y aumentar la presencia social de la em. fruto de este traba-
jo es la inauguración en bilbao del primer espacio de rehabilitación
virtual de esclerosis múltiple en europa y la celebración del primer
aniversario de nuestra residencia urizartorre. en estas páginas
encontraréis amplia información de estos actos.
La primavera nos trae la nueva imagen de la campaña
busti zaitez – mójate por la esclerosis múltiple, que Kukuxu-
musu diseña cada año para nuestra fundación. Y ya son 15
años de colaboración y de ‘mójate’… nuestro agradecimien-
to a Kukuxumusu, es un ‘lujo’ contar con su apoyo. Por otro
lado, y como la salud tiene mucho que ver con el deporte,
estamos ya trabajando en la 7ª Kosta trail, la carrera de
montaña que organiza forum sport a beneficio de esclerosis
múltiple. este año el litoral de uribe Kosta será una gran
marea solidaria amarilla. gracias a forum sport por darnos
su confianza nuevamente.
Y, por último, os recordamos nuestra presencia en rrss
y el mundo de posibilidades que se abre en ellas. os anima-
mos a seguirnos, participar e interactuar. [<]
AGENDA EM
cena de primavera a beneficio de ademgI, 11 de mayoLa Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa
celebrará la V edición de la Cena de Primavera en el
Restaurante Tenis de Ondarreta en Donostia.
jornada científica día mundial de la esclerosis múltiple, 28 de mayoEl Palacio Euskalduna de Bilbao será escenario de este
encuentro científico en el que se abordarán aspectos
sociosanitarios de la Esclerosis Múltiple, así como los
últimos avances en tratamientos y la rehabilitación
virtual. Programa y más información próximamente en
www.emfundazioa.org
exhibición de aikido por la em, 2 de junioEl Club Aikido Tanabe Bilbao ha organizado una
exhibición de Aikido, a beneficio de Esclerosis Múltiple,
que tendrá lugar el día 2 de junio en el Polideportivo de
Kabiezes (Santurtzi).
7ª Kosta traIl Forum sport a beneficio de em, 10 de junio
Forum Sport con la colaboración de la Fundación Lagun
Aro-Mirada Social y Salomon, organizan esta prueba
que recorrerá el litoral de Uribe – Kosta. La recaudación
de las inscripciones se destinará a la Fundación Vasca
Esclerosis Múltiple. Toda la información e inscripciones
en www.forumsport.com/kostatrail.
mójate – BustI ZaIteZ por la esclerosis múltiple, 8 de julioLa campaña más importante de la Esclerosis Múltiple
celebra ya su 15ª edición. El 8 de julio, Euskadi tiene
una cita con el baño solidario del verano.
FundacionVascaem FundacionVascaem esclerosismultiple@emfundazioa
Síguenos en:
Querida Eugenia:
El día 22 tuvimos la Fiesta de Navidad en el Centro de Deusto (el que lleva tu nom-
bre), con la actuación de un Coro de Barakaldo, lo pasamos muy bien; y el día 28 en
la Residencia Urizartorre un colaborador trajo una Orquesta. Las dos tardes han sido
muy bonitas y he recordado el camino recorrido desde aquellas Navidades en nuestra
primera sede. Hay muchos socios que no conocieron aquellos locales y a ti tampoco...
nuestra Asociación sigue creciendo y creciendo...A quienes no te han conocido les digo que fuiste TÚ quien promovió la creación
de ADEMBI en 1984, porque el nacimiento de nuestra Asociación no fue espontáneo,
como las setas, fue el interés y trabajo de cuatro personas a las que TÚ lideraste y
motivaste en este gran Proyecto. Fuiste una gran luchadora, siempre disponible y
sonriente. Tu discreción era notable.Eugenia querida, aquel ‘sueño’ que comentábamos muchas veces: la Residencia
¡conseguido! Por las visitas que hacíamos juntas o por separado a jóvenes con Escle-
rosis Múltiple severa, pronto detectamos la gran necesidad de una Residencia. Esa
Residencia hoy se llama Urizartorre y he visto sonreír a los que allí viven. La casa
tiene mucha luz y color y también terrazas, no le falta nada para facilitar la vida de los
residentes... las ayudas técnicas son ‘a la última’.Sonreía por dentro pensando que fue ésta la primera necesidad que expusimos al
Departamento de Acción Social de nuestra Diputación, porque el local para reunirnos
ya lo teníamos prestado. Evidentemente, no era el momento. La sensibilidad de la
Diputación Foral de Bizkaia y nuestro tesón ha hecho que, en 2011, se haya inaugu-
rado (te eché en falta aquel día... y muchos). Es una casa donde las personas que viven
entrelazan sus vidas. Tienen cuidadores que les CUIDAN y profesionales que mantie-
nen en lo posible sus capacidades. Se les atiende en todas sus necesidades con cari-
ño y cercanía. Las personas responsables de que sea así y de que ‘todo’ funcione lo
hacen con entrega y capacidad y como tú discretamente.Otro día te cuento más cosas... Begoña
TRIbuNA AbIERTA
Carta a Eugenia Epalza
begoña rueda
VIcepresIdenta de ademBI y de la FundacIón
Vasca em eugenIa epalZa
eugenia epalza fue diagnosticada de esclerosis múltiple en el año 1979,
con tan sólo 24 años. el impacto fue terrible en una joven a la que por sus
condiciones intelectuales y sociales le esperaba un futuro muy prometedor.
en 1984 junto a otras tres personas, entre ellas begoña rueda, creó
adembi con gran ilusión. como primera presidenta de la entidad, realizó
un gran trabajo con generosidad y entrega. eugenia falleció
prematuramente en 1998, pero su trabajo y su espíritu luchador, sigue vivo
en el centro de rehabilitación integral eugenia epalza y en la fundación
esclerosis multiple eugenia epalza, que llevan su nombre en memoria de la
mujer que tanto hizo por la em en euskadi.
31 de diciembre de 2011
ion fiZ
«mi firma está en su mejor momento, estoy lleno de proyectos»2012 es el año de ion fiz. el joven y genial diseñador vasco, celebra el 10º aniversario de su firma y realiza una gran expansión nacional e internacional de la misma. Para conmemorar este aniversario celebró un espectacular desfile, el día 26 de marzo en el museo guggenheim de bilbao, donde presentó ‘fizzissimo’, 30 piezas únicas, que representan lo mejor de sus 20 colecciones. en este evento estuvieron presentes personas destacadas de la sociedad, que no quisieron perderse el acontecimiento. en primera fila vimos a la princesa beatriz de orleans; sonsoles díez de rivera, presidenta de la fundación balenciaga; anne igartiburu, que ejerció de presentadora del acto; carla royo – villanova, carmen Lomana y boris izaguirre, entre otros muchos invitados. Juncal rivero abrió y cerró el desfile.
07
este año es muy especial, estáis celebrando el 10º aniversario de la firma... sí, 2012 es mi año, no sólo de la
celebración del 10º aniversario de mi
firma, sino de muchos e importantes
logros de expasión nacional e
internacional de la marca. mi agenda
está llena de proyectos.
¿Qué balance haces de estos años?Positivo, de mucho trabajo y
crecimiento, parece que fue ayer
cuando empecé, pero ha llovido
mucho… 20 colecciones de pasarela
alta costura, 10 de la segunda línea,
licencias de productos, diversificación,
enseñanza... estos 10 primeros
años han sido los del ‘estirón’ y
¡estoy feliz!
‘Fizzisimo’ es la colección que rinde homenaje a esos 10 años en el mundo de la moda. ¿cómo la definirías?‘fizissimo’ es la colección más ion fiz
hasta la fecha porque recoge los
mejores diseños de mis 20 colecciones
desde 2002 hasta 2012. es una de las
colecciones más trabajadas y maduras
que he creado.
estás en un momento dulce, has obtenido magníficas críticas en las pasarelas de madrid y Valencia e inicias la expansión de la firma con la presencia de un corner-boutique en el corte Inglés de Bilbao. ¿cómo lo llevas?muy bien, estoy muy contento, y eso se
va a notar en mi próxima colección
primavera-verano 2013, la cual ya estoy
creando… el corner-boutique en el
corte inglés de bilbao y la colección de
camisas blancas ion fiz en el corner de
‘creadores’ de el corte inglés de la
castellana en madrid son una gran
noticia y están funcionando muy bien.
¿existe una moda con denominación de origen vasca? sí, por supuesto, se trata de una moda
bien hecha, con identidad de marca y
concepto: balenciaga, Paco rabanne,
devota & Lomba, miriam ocariz,
miguel Palacio, fernando Lemoniez,
Jota + ge, alicia rueda, ian mosh,
mercedes de miguel, carlos díez, ion
fiz ¡somos muchos!
¿cómo se sobrevive en tiempos de crisis?a mí no me ha afectado porque mi firma
está en su mejor momento, estoy lleno de
proyectos y licencias de productos ion fiz,
no sólo ropa sino también complementos.
Por ejemplo, este proximo otoño-invierno
lanzo al mercado la colección de botas de
lluvia ion fiz by gioseppo.
¿las instituciones apoyan la moda en españa?sí, pero deben apoyarla aún mucho
más. es una industria que genera
riqueza, empleo y cultura, aparte de la
imagen e identidad que da a un país.
¿la gente viste bien, regular o mal? hay de todo… el ‘low cost’ ha hecho
mucho daño… (risas).
¿en qué ciudades ves a la gente mejor vestida?depende, en todas las ciudades
siempre hay alguien con gusto, pero en
el norte generalmente se viste mejor.
¿Quién te gustaría que llevará tus diseños?sonsoles díez de rivera, por ejemplo.
tu referente en la moda es… cristóbal balenciaga siempre.
una compra imprescindible para esta temporada primavera–verano.una prenda ion fiz sostenible y lujosa
que mezcla seda y saco de la colección
‘ion fiz moka’.
ENTREVISTA
Por Marta Fernández Rivera
Fotos: Enrique Moreno Esquibel
ion fiz, fiel seguidor de balenciaga, pone pasión y mucho detalle en cada creación, es muy perfeccionista e innovador en su trabajo. su brillante trayectoria es fruto del esfuerzo porque «la constancia es la clave del éxito». Pero ion tiene también una faceta solidaria, colabora con nuestra fundación desde hace años y en este tiempo nos ha demostrado su gran calidad humana, sensibilidad y sencillez. Para la realización de esta entrevista nos trasladamos a su taller, donde nos recibieron ion e iñigo, con la amabilidad que los caracteriza, y fue toda una experiencia con la que disfrutamos de sus creaciones y explicaciones. un ‘lujo’ contar con su amistad y apoyo.
«mi firma está en su mejor momento, estoy lleno de proyectos»
¿Qué es la elegancia?ser natural, no forzar y tener
buenos modales, no artificios ni
agresividad estética.
dime el nombre de algunas personas que te parecen elegantes.isabel Preysler, las hermanas
Koplowitz, rosario nadal…
tus próximos proyectos...La nueva colección primavera-
verano 2013, el máster de moda
intensivo que voy a dirigir como
director en el ied de madrid, mi
nueva línea de muebles sostenibles
y más que ahora no puedo contar
aún…
¿el mundo de la moda es solidario?sí, por supuesto.
colaboras y apoyas el trabajo de nuestra Fundación. ¿cómo valoras la labor que realizamos?Lo valoro mucho, es un orgullo que
existan fundaciones como la
vuestra. somos humanos y hay que
tener corazón y ayudar a los más
necesitados. animo a la gente que
no conozca esta fundación a que
colabore con vosotros porque estáis
haciendo una gran labor social. [<]
08
en la fundación vasca de em estáis haciendo una gran labor social»
«
Fiz en 6 puntadas• IonFiznacióenEibaren1976yresideenBilbao.
• SegraduóconmatrículadehonorenlaEscuelade
moda vasca.
• En1997creasupropiafirma.
• Sutrabajohasidoreconocidoconvariospremios:
L´oreal Paris cibeles (2004), el Prix de mode marie claire
y el premio fad (2002).
• FormapartedelaprestigiosaAsociacióndeCreadores
de moda española (acme).
• Desdeel19demarzoIonFizestápresenteconuna
boutique colección mujer en el corte inglés de bilbao y
desde el mes de abril en la boutique creadores de moda
en el corte inglés de castellana en madrid, con una
edición limitada de camisa blanca.
[>] Ion Fiz con la modelo juncal rivero al término del desfile en el museo guggenheim. Fotografía: Begoña castañón de lolartestudio.
¿Qué es mejor la realidad o el deseo? no lo sé... depende de la
realidad que te toque vivir…
¿el día o la noche?Los dos porque son distintos.
¿recuerdas cómo ganaste tu primer sueldo y en qué te lo gastaste?sí, en una sastrería de ayudante y
me lo gasté en tejidos.
un color. el negro, el no color de todos
los colores.
un tejido.La seda.
un y una modelo.Jon Kortajarena y Juncal rivero.
una película o un libro. ‘barry Lindon’, de Kubrick.
¿Qué hace Ion Fiz para relajarse? estar con mi familia y amigos.
si no hubieras sido diseñador, te habrías dedicado a…Pintar, esculpir…
un deseo. tener más tiempo para mí.
Ion ¿quieres añadir algo más?sí. muchas gracias y os
recomiendo mi web
www.ionfiz.com, llena de
novedades. [<]
de cerca
c uando una persona está
nerviosa y no consigue con-
trolar sus nervios, desenca-
dena una serie de reacciones de sus
órganos corporales que le pueden
llevar a pensar que le está ocurriendo
algo muy grave. nunca lo relacionarán
con su estado nervioso, aunque reco-
nozcan que están alterados de los
nervios, porque saben, a ciencia cier-
ta, qué es por los síntomas orgánicos
que notan. suelen ser: falta de aire
con sensación de ahogo, opresión en
el pecho con sensación de muerte
inminente, dolores abdominales in-
tensos, etc.
La reacción más común en un es-
tado de ansiedad no controlado y con
sintomatología respiratoria, es la de
respirar rápidamente para coger más
aire. no lo necesita porque ya respira
bien, pero tiene la sensación de que
no es así. es normal que piense que
debe respirar con más frecuencia por-
que tenemos imbuido desde la infancia
que al respirar metemos oxígeno y
expulsamos anhídrido carbónico. Y es
cierto, pero a nivel alveolar.
cuando expulsamos el aire en la
espiración echamos todo el nitrógeno
aspirado, porque no lo utilizamos, el
anhídrido carbónico extraído de la
sangre, y la mayor parte del oxígeno
inspirado porque nos ha sobrado.
cuando hacemos el boca a boca a
una persona no la estamos envene-
nando con co2 sino oxigenándola. si
los glóbulos rojos ya están saturados
de o2, por mucho que insistamos en
meterles más o2 no lo van a aceptar.
Lo que sí va a ocurrir es que en cada
respiración perderemos co2, porque
siempre es mayor la concentración en
la sangre que en el aire inspirado. igual
que con el cambio climático esto lle-
gará un día a ser falso. Y el co2 es
imprescindible, no es ningún veneno
en la sangre y si lo perdemos en ex-
ceso empiezan los problemas. se
desencadenan hormigueos y luego
convulsiones que ahora sí tienen una
causa física.
Para recuperar el nivel de co2
basta con respirar lentamente por la
nariz, mejor con una fosa nasal tapa-
da con los dedos, o respirar el mismo
aire expulsado, poniendo una bolsa
de papel que ocupe boca y nariz. así
recuperamos el co2 perdido. en caso
de no haber nadie que se lo remedie
perderá el conocimiento, automática-
mente empezará a respirar lentamen-
te y se recuperará. en este caso el
inconsciente ha sido más inteligente
que el consciente.
una buena medida para no caer
en esta situación es contar las respi-
raciones por minuto que hacemos.
normalmente, contando como respi-
ración el ciclo completo de meter y
echar aire, se hacen unas 10 o 12 por
minuto. si pasan de 30 sí que nos
hemos pasado varios pueblos. ese
ritmo no se necesita en ninguna en-
fermedad.
cuando contenemos la respiración,
lo que nos hace volver a abrir la boca
no es la falta de o2 sino el exceso de
co2, que nos hace expulsar el aire de
los pulmones. hemos cogido aire, lo
tenemos bien guardado y no nos
molesta, pero al cabo de 30 segundos
empieza a hacerse opresivo. el aire no
se ha multiplicado, sigue siendo la
misma cantidad, pero el contenido de
co2 ha aumentado y ya no hay dife-
rencia con el nivel sanguíneo, lo tene-
mos que echar para que vuelva a
salir el co2 sanguíneo que sobra. si
vamos a bucear y hacemos una serie
larga de respiraciones forzadas, para
aguantar más, expulsaremos más co2
del debido sin oxigenar más. dentro
del agua pasa más tiempo del pru-
dencial en saturarse la sangre de co2,
ya está faltando el o2 y no nos damos
cuenta, hasta perder el conocimiento
y reencarnarnos en palmera, eso sí
sin darnos cuenta.
dr. santiago otaduY
especIalIsta en medIcIna
Interna
SALuD GENERAL
cómo controlar la respiración en un ataque de pánico
10 11
10 11
el episodio que nos comentas y
otros muy similares al tuyo es lo
que es lo que denominamos
‘crisis de angustia’ o ‘ataques de pánico’,
son sensaciones repentinas de miedo y
ansiedad que ocurren sin previo aviso, se
pueden dar incluso durante el sueño y la
persona que lo ‘sufre’ puede llegar a
pensar que está teniendo un ataque de
corazón, el miedo que se experimenta en
la crisis no es proporcional con la situación
real y puede tener o no relación con lo
que sucede a su alrededor.
Las crisis de angustia que pueden
revelar un trastorno de ansiedad, son más
frecuentes en mujeres que en hombres,
son inesperadas, sin previo aviso y a
menudo sin causa aparente y la duración
suele ser de unos diez minutos.
no existe una causa específica para
que ocurran; son una combinación de
factores: vulnerabilidad biológica, formas
de pensar y factores de estrés social.
todos tenemos un sistema de alarma
para responder ante una amenaza, en el
caso del ataque de pánico, se activa la
alarma sin que exista un peligro real,
aunque todavía se desconoce porqué
sucede y porqué unas personas son más
propensas que otras a padecerlos.
estos ataques constituyen una enfer-
medad real e importante que puede
afectar seriamente a la vida de la perso-
na que lo padece y aunque puede me-
jorar ocasionalmente, no suelen desapa-
recer a menos que se reciba un
tratamiento adecuado, que en estos
casos sería una combinación de psicote-
rapia y medicamentos (existen varios muy
eficaces).
el tratamiento, además de prevenir
las crisis posteriores, hace que sean cada
vez menos frecuentes e intensas.
el médico de familia es el profesional
indicado para valorar los posibles trata-
mientos y el fármaco más adecuado, así
como la derivación a otro especialista.
Y una vez que el nerviosismo ha baja-
do, habla con alguien o da un paseo.
Para finalizar, la familia y los amigos
también juegan un papel muy importan-
te, por tanto se les recomienda:
•Intentarnotrivializarsobreloqueestá
ocurriendo, hacer que la persona se
sienta comprendida.
•Escucharsinsercríticos,nopresionarles.
•Informarsesobreeltipodetratamiento,
acompañarles al centro de salud...
•Compartiractividadesquepuedanser
agradables. [<]
os escribo para comentaros la desagradable experiencia que tuve hace un par de meses y para la que no encuentro explicación alguna. estaba en casa tranquilamente y de repente sentí una oleada de miedo sin motivo, el corazón latía sin cesar, me dolía incluso el pecho y notaba que cada vez era más difícil respirar, pensaba que me moría…¿Qué es lo que me ocurrió?¿por qué?
arrate Jauregi
psIcóloga. dIrectora de serVIcIos de ademBI
el psicólogo respondepodéis enviar vuestras preguntas y consultas a: [email protected]
SALuD PSICOLOGÍA
En cuanto a estrategias para combatir el pánico:1 Recuerda que aunque tus sentimientos
son muy atemorizantes, no son peligro-
sos ni dañinos.
2 Comprende que lo que estás experimen-
tando es sólo una exageración de tus
reacciones normales ante el estrés.
3 No luches contra tus sentimientos, ni
intentes alejarlos, cuanto menos te en-
frentes a ellos, menos intensos serán.
4 No aumentes tu pánico pensando «qué
podría pasar». Si te encuentras pensán-
dolo, contéstate, «bueno ya está, sólo es
esto».
5 Permanece en el presente, date cuen-
ta de lo que realmente te está pasan-
do y oponlo a lo que piensas que podría
pasar.
6 Gradúa tu nivel de miedo de 0 a 10 y
mira si sube o baja, verás que no per-
manece en niveles muy altos más que
unos segundos.
7 Cuando te encuentres pensando «qué
te va a pasar» cambia tu pensamiento
y lleva a cabo alguna tarea que distrai-
ga tu atención, por ejemplo, contar
hacia atrás de 0 a 100 de tres en tres.
8 Se consciente de que cuando tú paras
de añadir sentimientos de temor a tu
situación, tu miedo comienza a ceder.
9 Cuando el pánico llega acéptalo. Espe-
ra y dale tiempo a que pase, sin salir
corriendo.
10 Siéntete orgulloso de ti mismo por tus
progresos y piensa en lo bien que vas
a sentirte cuando lo superes esta vez.
john golding, presidente de la Plata-
forma europea de esclerosis múltiple
(emsP) y afectado por la enfermedad
desde hace 25 años, viajó el día 24 de
enero a bilbao para conocer los centros
de la fundación vasca de em y de la
asociación de esclerosis múltiple de bizkaia,
adembi: el centro de rehabilitación in-
tegral eugenia epalza, inaugurado en
bilbao en el año 2000, y que dispone de
650 metros cuadrados, en los que se
ofrecen servicios de rehabilitación y socia-
les a 150 pacientes a la semana; y la re-
sidencia urizartorre, de titularidad foral.
en la residencia, el presidente de la
emsP, fue recibido por el presidente de
la fundación vasca de esclerosis múltiple,
javier ormazabal y la diputada foral
de acción social de bizkaia, pilar ar-
danza, y realizaron un recorrido por las
instalaciones interesándose por los ser-
vicios que reciben los residentes y cono-
ciendo de primera mano sus impresiones.
este centro es un recurso asistencial
financiado por la diputación foral de
bizkaia y gestionado por adembi, que
se ha convertido en un ejemplo de
modelo innovador de servicio, pionero
en euskadi y en españa.
golding manifestó tras el recorrido
sentirse «muy gratamente sorprendido
e impresionado por las instalaciones y
la calidad asistencial profesional y hu-
mana que reciben los pacientes», así
como de «los innovadores proyectos
que la fundación está desarrollando,
especialmente el de rehabilitación vir-
tual». además, afirmó que «estos
centros son maravillosos, pioneros y
productos únicos, ya que no son comu-
nes en otros países europeos».
tanto la residencia como el centro
de rehabilitación forman parte de la
red de centros europeos del rims,
(rehabilitación in multiple sclerosis) y
son referentes internacionales, por la
calidad asistencial y de rehabilitación
que ofrecen. [<]
ACTuALIDAD EM
john golding, presidente de la emsp visita los centros de esclerosis múltiple en bilbao
12
el centro de
rehabilitación
eugenia epalza y
la residencia
urizartorre son
referentes en la
calidad asistencial a
los pacientes
[>] Begoña rueda, ana torredemer, john golding, presidente de la emsp, y pedro carrascal, en el centro de em eugenia epalza.
[>] el dr. alfredo antigüedad, john golding, la diputada pilar ardanza, ana torredemer y javier ormazabal, presidente de la Fundación Vasca em, en urizartorre.
13
pedro carrascal, director
gerente de la fundación
vasca de esclerosis múl-
tiple y feLem, fue reelegido
miembro de la junta directiva de
la federación internacional de
esclerosis múltiple (msif) en la
asamblea celebrada en el pasado
mes de noviembre en nueva
delhi.
La federación internacional
de esclerosis múltiple se creó en
1967 como organismo interna-
cional de enlace de las activida-
des llevadas a cabo por las dife-
rentes asociaciones nacionales
de esclerosis múltiple en todo el
mundo. [<]
la fundación vasca de esclerosis
múltiple está cada vez más presen-
te en las redes sociales, un fenóme-
no social en continua evolución y una im-
portante herramienta con la que comunicar
e interactuar con personas y organizaciones.
fruto de esta evolución, la fundación eu-
genia epalza, se ha unido a dos nuevas
redes: kronet.net y redpacientes.com
dos nuevos canales de comunicación inte-
ractiva, que sumamos a facebook, twitter,
youtube, flickr y teachertube.
Kronet.netLa comunidad vasca de Pacientes, Kronet.net
es la primera red de pacientes crónicos que
tiene en cuenta el pulso emocional de las
personas adaptando sus contenidos a los es-
tados de ánimo de sus miembros, por lo
tanto se centra en las personas y no en las
patologías. esta enfocada para que pacientes
y familiares compartan experiencias, informa-
ciones y se apoyen. el día 23 de marzo, el
consejero de sanidad, rafael Bengoa, pre-
sentó oficialmente Kronet.
La fundación vasca de em ha estado
presente en esta red desde su inicio, en la
fase beta, creando un grupo propio en Kronet.
esta red social y las plataformas digitales de
las asociaciones, son el resultado de la gran
labor que ha realizado la secretaría técnica
salud 2.0, dentro de la estrategia de cronicidad
que está desarrollando el departamento de
sanidad de gobierno vasco. gracias a la
subvención recibida, la fundación em dispo-
ne de una nueva plataforma www.emfun-
dazioa.org, modelo de comunicación por
sus contenidos e imagen. Queremos destacar
y agradecer el gran trabajo realizado por luis
jaime gómez en la secretaría técnica salud
2.0, y la profesionalidad, asesoramiento y
apoyo que nos ha dado para el desarrollo y
puesta en marcha de nuestra plataforma y
entrada en rrss.
Redpacientes.comLa fundación em, forma parte también,
desde el día 2 de febrero, de la comunidad
de pacientes ‘on-line’ redpacientes.com
iniciativa pionera en castellano a la hora de
poner en contacto a personas con dolencias
crónicas y ofrecerles la posibilidad de llevar
un seguimiento de su evolución, que cuen-
ta ya con más de 1.400 miembros. [<]
la Fundación em crece en las redes sociales
pedro carrascal, reelegido miembro de la msif
‘corta con las barreras’
ACTuALIDAD EM
14
el centro de rehabilitación eugenia epalza participa en el estudio europeo Walking test
el centro de rehabilitación eu-
genia epalza forma parte del
rims (rehabilitation in multiple
sclerosis), una plataforma a nivel eu-
ropeo, que engloba centros de reha-
bilitación que trabajan, con pacientes
afectados de esclerosis múltiple. nu-
merosas organizaciones se dedican a
investigar, para ayudar a los centros de
rehabilitación a realizar valoraciones de
pacientes y tratamientos más eficientes.
desde la hasselt university (PhL uni-
versity collage) en bélgica, propusieron
en el último congreso, celebrado en
turku (finlandia) en mayo de 2011, un
estudio que compara la sensibilidad de
los diferentes test de los que se utilizan
en fisioterapia, para valorar la capacidad
de marcha de los pacientes con em.
estas escalas valoran la velocidad y
resistencia durante la marcha, por lo
que es interesante para nosotros a la
hora de comparar resultados después
de la rehabilitación. el centro de
adembi ha participado con 30
pacientes, a los que se ha valorado
antes y después de tres meses de
rehabilitación.
otro objetivo de este estudio, es
realizar un mapa con los diferentes
tipos de rehabilitación que se practican
en cada parte de europa, ya que
existen infinidad de técnicas, y cada
país tiene sus preferencias.
Los primeros resultados se presen-
tarán en el congreso del rims, que
se celebrará en hamburgo a finales de
mayo de este año.[<]
novartis pone en marcha la
iniciativa ‘corta con las barre-
ras’, con el fin de mejorar la
calidad de vida de la población de
nuestras ciudades, haciendo especial
hincapié en aspectos como la movilidad
y la autonomía personal.
su principal objetivo es el de reconocer
y fomentar el derecho de todas las per-
sonas a desplazarse sin dificultades por
los espacios urbanos de su municipio.
Los proyectos, que se podrán presentar
hasta el día 23 de marzo de 2012, están
abiertos a la participación de todos
aquellos ayuntamientos de los municipios
españoles cuya población esté situada
entre los 20.000 y 500.000 habitantes.
cada ayuntamiento puede proponer
un proyecto de rehabilitación y/o me-
jora de un espacio público urbano para
mejorar su accesibilidad y movilidad
para que de esta forma todas las per-
sonas puedan disfrutar de él.
del total de solicitudes inscritas para
participar, un panel de expertos y un
comité asesor realizarán una votación
para elegir los 10 mejores proyectos a
partir de unos criterios descritos en las
bases de participación. en una segunda
fase, será una votación popular quien
elija el municipio con la propuesta ga-
nadora, cuya obra será íntegramente
financiada por novartis y los colabora-
dores en el proyecto, fomento de
construcciones y contratas y santa &
cole.
‘corta con las barreras‘ es una iniciativa
de novartis avalada por ‘esclerosis múl-
tiple españa’ – feLem, la sociedad es-
pañola de neurología (sen), la fundación
del cerebro (feen) y el ministerio de
fomento.
más información en:
www.cortaconlasbarreras.com [<]
el día 14 de marzo tuvo lugar en el Hotel Meliá de
Bilbao, la presentación en sociedad del libro ‘142.942
Esclerosis Múltiple en primera persona’, ante un
gran número de personas que abarrotaron la sala y que
acudieron para apoyar a su autora, la periodista maría paz
giambastiani.
en el acto, intervinieron sabin anuzita, concejal de Juventud
y deportes del ayuntamiento de bilbao; el dr. alfredo anti-
güedad, jefe de neurología del hospital de basurto; pedro
carrascal, gerente de la fundación vasca de esclerosis múltiple
y la periodista y amiga de maría Paz, silvia carrizo.
a giambastiani, periodista argentina residente en bilbao desde
hace 14 años, le diagnosticó esclerosis múltiple hace 7 años, el
dr. antigüedad. es socia activa de adembi y de la fundación
vasca de esclerosis múltiple. en este libro plasma sus vivencias y
de su lucha diaria con una enfermedad crónica e incurable. sus
páginas enganchan desde el inicio mostrándonos un mundo
rico de sensaciones en el que se impone el poder de la vida a
través de la voluntad, la perseverancia superando el dolor y la
incertidumbre. es un libro realista, pero lleno de guiños a la ironía
y el humor. «ojalá que sea una luz para todos los que tienen una
discapacidad» ése es el deseo de maría Paz y estamos seguros
de que será así, porque es una obra de lectura «obligada» para
las personas relacionadas con la em, pero también para todos
aquellos que tengan cualquier enfermedad crónica. [<]
ACTuALIDAD EM
15
alma’ es el título de una emotiva historia, un documental de esos que llegan
a lo más hondo de cada uno de nosotros. es la historia de mikel trueba, un
joven santurtziarra de 34 años que padece eLa, una enfermedad degene-
rativa de pronóstico mortal. Junto a su mujer, rosana, y su hija, anne, mikel cuenta
una historia de superación personal, un canto a la vida y un ejemplo para todos.
el documental cuenta ya con numerosos galardones como el Premio rtva al mejor
documental en el festival de cine y discapacidad de málaga, primer premio docu-
mental del 17 concurso estatal de cortometrajes de ciutat de valls y el primer premio
del iv Picus-sevilla festival de cine europeo. además, fue nominado a los Premios
goya 2012 en la categoría mejor cortometraje documental.[<]
‘alma’, más que un documental mikel, afectado de eLa, y su familia son los protagonistas de
este canto a la vida
gran acogida del libro ‘142.942 esclerosis múltiple en primera persona’ en su presentación en bilbaoLa autora maría Paz giambastiani está diagnosticada de em desde hace 7 años
[>] en la presentación maría paz giambastiani, estuvo acompañada del dr. alfredo antigüedad, sabin anuzita y pedro carrascal.
[>] mikel con su hija anne. Foto: Victoriano Izquierdo.
16
5 PREGuNTAS A...
dr. aLfredo antigÜedad jeFe del serVIcIo de neurología del HospItal de Basurto
Por Marta Fdez. Rivera
el dr. alfredo rodríguez –
antigüedad Zarranz, nacido en
donostia aunque vizcaíno de
adopción, es el neurólogo referente
de esclerosis múltiple en euskadi.
cuenta con un impresionante
currículum. a su reconocida calidad y
prestigio profesional, en constante
crecimiento, hay que unir su gran
calidad y sensibilidad humana, y la
entrega admirable a sus pacientes.
Inició su carrera profesional como
‘ayudante de practicante’ en las
vacaciones de verano en su primer año
de estudiante de medicina.
cursó la especialidad de neurología en
el Hospital 12 de octubre de madrid.
desde 1987 hasta el año 2000 ha
trabajado como neurólogo en el
Hospital de cruces.
de 2000 a 2003 ostentó el cargo de
director de planificación y evaluación
sanitaria del departamento de
sanidad de gobierno Vasco.
en 2001 presentó su tesis ‘esclerosis
múltiple, análisis clínico retrospectivo y
prospectivo de una serie hospitalaria
de base poblacional’ que fue
reconocida con la máxima calificación
cum laude.
desde el año 2003 es jefe de servicio
de neurología en el Hospital de
Basurto.
Vicepresidente de la sociedad
española de neurología (sen).
Vicepresidente de la Feen (Fundación
española de enfermedades
neurológicas).
miembro del comité de Bioética, del
comité de Investigación y del comité
científico de la sen.
coordinador del grupo de estudio
de enfermedades desmielinizantes
de la sen.
miembro del comité de expertos del
ministerio de sanidad y consumo
para el tratamiento con interferon
beta de em.
además, el dr. antigüedad ha
participado como investigador
principal de más de 20 ensayos
clínicos y proyectos de investigación.
y muchas cosas más, pero sobre todo,
«sigo siendo un neurólogo clínico».
Profila / Perfil
[1]
[1] Bizkaia se ha convertido en un lugar estratégico y referente estatal en Esclerosis Múltiple, que aúna un gran equipo, líder en cada sector, trabajando en red. Efectivamente, Bizkaia se encuentra en
la vanguardia de la Esclerosis Múltiple
en relación con el resto del Estado. En
mi opinión, esta situación es fruto de
un intenso y continuo trabajo iniciado
hace más de 25 años. En aquella época
los pacientes crearon la Asociación de
Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI,
que ha tenido un desarrollo imparable,
rápido e innovador, hasta el punto de
que es, sin duda, la referencia en
cuanto al asociacionismo de pacientes a
nivel nacional e internacional. ADEMBI,
que creó en 2001 la Fundación Vasca
de Esclerosis Múltiple, ha sabido dar a
los pacientes los servicios que
precisaban y movilizar a la sociedad en
su conjunto y a la Administración. Un
claro ejemplo es la Residencia
Urizartorre de pacientes que ha sido
posible gracias a la Diputación Foral
de Bizkaia.
Paralelamente, en febrero de 1987,
arranqué con una consulta monográfica
de Esclerosis Múltiple, un modelo que
en ese momento sólo existía en otros
dos hospitales de España. Y, desde
entonces, mi compromiso con los
pacientes ha sido continuo, intentando
movilizar a todos los que podían apoyar
la mejor atención de las personas con
EM y el avance en la investigación. He
intentado que se creara un gran equipo
haciendo buena la frase: «si quieres ir
rápido vete solo, pero si quieres ir lejos
vete en equipo».
La Unidad Mixta de Investigación entre
el Hospital Universitario de Basurto y el
equipo del Dr. Carlos Matute de la UPV-
EHU, o la colaboración estable con el
responsable de la red europea de
farcogenómica en Esclerosis Múltiple
(Dr. Vardenbroeck) son buenos
ejemplos de ello. Además, hemos
establecido una estrecha relación con
otros neurólogos intensamente
implicados con esta enfermedad, en
concreto con la Dra. Mar Mendibe.
Dentro del propio hospital de Basurto
también hemos creado una Unidad de
Esclerosis Múltiple integrada por
enfermeras específicas, médicos de la
unidad de genética, urología,
oftalmología, rehabilitación,
neurofisiología, radiología, enfermeras
del hospital de día, y estamos en el
camino de implicarnos también con los
médicos especialistas en medicina
familiar y comunitaria. Además, hemos
participado, y participamos, en los
principales ensayos clínicos con los
nuevos medicamente para la EM en
colaboración con centros de todo el
mundo.
[2] Desde el punto de vista médico, ¿cuál es la situación actual de la Esclerosis Múltiple?El mundo de la Esclerosis Múltiple es
indiscutiblemente el más dinámico
dentro de la neurología. El incremento
continuo de fármacos para su
tratamiento es la punta de un iceberg,
sin duda, muy grande. Pero la EM es
todavía una enfermedad incurable y de
causa desconocida por lo que no la
podemos prevenir. Y esos son nuestros
retos y hasta que los alcancemos
tendremos que aprender a manejar los
medicamentos existentes y los que se
van a comercializar en el futuro
inmediato para intentar, no frenar, sino
parar la evolución de la EM. Este último
objetivo pensamos que ya no entra en
la utopía sino, posiblemente, en una
realidad próxima. De todos modos los
tiempos que se manejan son diferentes
desde la perspectiva de los pacientes y
de quienes nos dedicamos a la
asistencia e investigación. 10 años en
medicina es poco tiempo, pero para
un enfermo puede representar toda
una vida. Por ello, no podemos cesar
en nuestro impulso de acelerar los
acontecimientos.
[3] Acabamos de inaugurar EMLABS, el primer espacio de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple, en Europa. ¿Cómo lo valoras?Es el futuro. Y Bizkaia ha sido el
primero. Las nuevas tecnologías nos
invaden en todas las facetas de nuestra
vida, todo es virtual: el contacto con el
banco, nuestro entorno social, el
teléfono móvil, las redes sociales.
La rehabilitación virtual no sustituirá la
fisioterapia convencional, pero la
complementará haciendo que los
pacientes se puedan beneficiar de estos
tratamientos y que el beneficio sea
mayor. Además, la rehabilitación virtual
es más ‘divertida’ y motivadora para la
mayoría de las personas, lo que
redundará en una mayor adherencia.
La rehabilitación virtual se está
‘probando’ en muchos lugares del
Estado y de Europa, pero el nuestro es
el único producto cerrado, aunque de
su utilización aprenderemos como
mejorarlo.
[4] Recientemente el Ministerio de Sanidad español ha reconocido como Unidades de referencia en EM a varios hospitales de diferentes comunidades. Nos sorprende que el hospital de Basurto, referente de EM en Euskadi, no tenga esta mención. En la actualidad, hemos iniciado los
trámites para conseguir este
reconocimiento. Para la Unidad de EM
del hospital de Basurto es importante
porque representa el reconocimiento
de muchos años de trabajo y de
muchas personas. Pero más lejos de los
reconocimientos a nuestra Unidad
creemos que está en el buen camino
para liderar la lucha contra la Esclerosis
Múltiple, tanto a nivel asistencial, como
en investigación. Nuestra visión y
objetivo es abrirnos y sumar más
apoyos. De hecho, sería un buen
avance, cuando seamos centro de
referencia estatal, ampliar nuestros
límites con otros hospitales de
Osakidetza y muy especialmente con la
Dra. Mar Mendibe, a semejanza de lo
que sucede en otras CCAA como
Cataluña y Valencia.
[5] ¿Qué les decimos a las personas que tienen una Esclerosis Múltiple primaria o secundariamente progresiva, que no disponen todavía de medicación efectiva que frene el curso de su enfermedad?Para estos pacientes no existe todavía
ningún tratamiento para frenar la
progresión y, desgraciadamente, no
podemos ofrecerles un tratamiento
sintomático. Esta situación es
desesperante para los pacientes y para
los médicos. Pero también es cierto
que hay expectativas fundadas de que
la situación pueda cambiar en plazos
no muy lejanos. Por ejemplo, en la
actualidad la Unidad de EM del HU
Basurto está participando en dos
ensayos clínicos con medicamentos
para pacientes con este tipo de
evolución y está previsto que
participemos este año en un estudio
con un medicamento para regenerar
los daños provocados por la
enfermedad. [<]
17
5 PREGuNTAS A...
la asociación de esclerosis múltiple de araba, aemar,
participó los días 8 y 9 de octubre en el Xiv festival
internacional de cometas Lauhaizetara, organizado
por la asociación de cometistas de araba, que tuvo lugar en
el parque de garaio. aemar organizó en esta edición un
concurso de dibujo entre los más jóvenes y contó con un ‘stand’
de información y de venta de ‘merchandising’. [<]
aemar en el Festival de cometas Lauhaizetara
18
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
el chocolate más solidario en vitoria
la chocolatada solidaria que celebró aemar el 28 de
diciembre, endulzó a un buen número de vitorianos y
turistas, que no dudaron en aportar su granito de
arena. en la céntrica plaza del matxete y por 1,50 euros dis-
frutaron de una deliciosa taza de chocolate, ideal para la fría
tarde, acompañada de un bollo.
La diputada de servicios sociales, marta alaña, fue la
encargada de inaugurar y servir la primera taza de este evento,
que contó con el apoyo de naturgas, ‘el correo’, la asociación
de Panaderos de Álava, eroski, la diputación foral de araba y
el ayuntamiento de vitoria-gasteiz.[<]
carrera san silvestre
el 31 de diciembre las calles de vitoria – gasteiz se
llenaron con los participantes en la carrera lúdico-de-
portiva san silvestre 2011. miles de ciudadanos toma-
ron parte en esta popular prueba que tuvo un carácter solida-
rio, y es que 3.000€ de la recaudación fueron destinados a la
asociación de esclerosis múltiple de araba, aemar para ayu-
dar a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que
ofrece.[<]
de araba
el día 26 de noviembre, aemar celebró la XiX
Jornada de esclerosis múltiple de araba en el gran
hotel Lakua. afectados, familiares y profesionales
se dieron cita en esta jornada en la que intervino la dra.
cristina llarena, neuróloga del hospital de basurto, con
la ponencia ‘esclerosis múltiple. empieza una nueva épo-
ca’. Por su parte, el nutricionista, Iñigo saiz Ibaibarriaga,
abordó los aspectos relacionados con la nutrición en el
paciente con esclerosis múltiple. [<]
XIX jornada de esclerosis múltiple
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
19
servicio de hipoterapia en adembi
más de un centenar de montañeros se dieron cita el día
26 de octubre en berriz para coronar la cima del
monte oiz. La tradicional marcha organizada por el
polideportivo berrizburu y el ayuntamiento de esta localidad partió
a las 9 de la mañana con un estupendo día de sol. al finalizar la
ascensión, los participantes disfrutaron de un delicioso ‘hamaiketako’
con el que recuperar fuerzas.
nuestro agradecimiento al polideportivo berrizburu, ayuntamien-
to de berriz y Jaime huarte.[<]
la asociación de esclerosis múltiple de bizkaia, adembi co-
menzó en el mes de octubre a ofrecer el servicio de hipote-
rapia. esta terapia complementaria de rehabilitación utiliza
como medio el movimiento del caballo al paso, con la finalidad de
obtener una serie de beneficios tanto físicos como psicológicos.
semanalmente, se acude al centro ecuestre Zelai alai de iurreta
donde se realizan las sesiones, impartidas por izaskun Yeregui, fisio-
terapeuta de adembi, especializada en hipoterapia.[<]
XII subida al monte oiz por la esclerosis múltiple
en el mes de noviembre se celebró en la sede de
adembi este taller organizado por feKoor,
dirigido a mujeres con diversidad funcional para
fomentar aspectos de igualdad entre mujeres y hombres.
La experiencia ha sido muy enriquecedora y se han po-
dido intercambiar vivencias, que favorecen la seguridad,
para poder afrontar ciertas circunstancias marcadas por
la desigualdad entre hombres y mujeres. [<]
taller ‘relaciones de buen trato: como prevenir la violencia de género’
adembi dispone de un nuevo vehículo de transporte
l a asociación de es-
clerosis múltiple de
biz kaia, adembi,
ha incorporado un vehícu-
lo que facilitará los traslados
de las personas con esclerosis
múltiple en la residencia de esclerosis
múltiple urizartorre y en el centro de rehabilitación
integral eugenia epalza en bilbao; en las salidas de ocio
que organiza cada mes adembi, programas de respiro,
actividades y campañas. La furgoneta cuenta con nueve
plazas y está adaptada con una plataforma elevadora
para el acceso de sillas y un escalón eléctrico lateral
para las personas con movilidad reducida. [<]
sandra martínez y julia montero, del laboratorio astratech,
impartieron los días 26 y 28 de octubre en los centros de
rehabilitación de adembi, en bilbao y ademgi, en donostia,
un interesante y práctico taller sobre autosondaje intermitente dirigido
a pacientes, familiares y profesionales. en este encuentro informaron
acerca de las patologías y situaciones en las que se produce la incon-
tinencia, así como los diferentes tipos de sondaje. [<]
talleres de autosondaje intermitente en los centros de em de bilbao y donostia
20
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
la asociación de esclerosis múltiple de gipuzkoa, ademgi
organizó el vii concurso de fotografía, y por primera vez el
concurso de Pintxos, que se celebraron el 14 de octubre en el
centro de rehabilitación de donostia. entre todos los participantes en
el concurso de fotografía se sorteó una videocámara cedida por el
estudio de fotografía ardanaz de tolosa. nuestro agradecimiento al
hotel dolarea, hotel barceló, hotel Krabelin, hotel irache y hotel niza,
y a los restaurantes ikaitz y Petritegi sagardotegia.[<]
ademgi organizó el 3 de enero, una nueva
edición de la campaña encesta por la es-
clerosis múltiple. durante el encuentro
disputado entre el Lagun aro gipuzkoa basket y el
cajasol banca cívica, se realizó un sorteo de un lote
de materiales de ‘merchandising’. voluntarios de la
asociación fueron los encargados de la venta de más
de 2.000 boletos entre los asistentes al partido.
nuestro agradecimiento a Lagun aro gbc y a
todas las personas que desinteresadamente han co-
laborado con ademgi en esta campaña. [<]
Bajo el título ‘rehabilitación y nuevos avances’,
se celebró el 25 de noviembre la Xvi Jorna-
da médica sobre esclerosis múltiple en la
sede del colegio oficial de odontólogos de
gipuzkoa.
Pacientes con em, familiares y profesionales se
dieron cita en la jornada en la intervinieron el dr.
javier olascoaga, responsable de la unidad de es-
clerosis múltiple del hospital donostia; la dra. tama-
ra castillo, neuróloga del hospital donostia; y la dra.
maría josé Fernández aguirre, jefa del servicio de
rehabilitación del hospital donostia.[<]
XVI jornada médica de ademgipintxos y fotografía en
ademgi
encesta por la esclerosis múltiple
ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO
21
pese a que el termómetro marcaba 0º, más de 100
nadadores se bañaron en las aguas de la playa de La
concha, en la quinta edición del ‘gabon Kontxapuzon’,
el chapuzón solidario organizado por el club deportivo for-
tuna, que tuvo lugar el 25 de diciembre. La recaudación ín-
tegra de las inscripciones fue destinada a la asociación de
em de gipuzkoa. nuestro agradecimiento al club fortuna y
a Waterpolo tximistarri donostia. [<]
8 de marzo. ademBI también estuvo en manchester, gracias a
nuestro socio luis Ángel.
20 de diciembre. socios de ademBI, junto a Ismael urzaiz, durante un entrenamiento del athletic club en lezama.
en im
ágen
es
5 de diciembre. ademBI presente en el día Internacional de la discapacidad celebrado en Bilbao.
3 de noviembre. ademgI visitó el museo Balenciaga de
getaria.
el alcalde de donostia visita ademgi
juan Karlos izagirre, alcalde de donostia, visitó el
día 16 de enero las instalaciones del centro de
rehabilitación de esclerosis múltiple y otras enfer-
medades neurológicas de gipuzkoa, para conocer de
primera mano las necesidades de los pacientes y sus
familias, y el trabajo que realiza ademgi. [<]
gabon Kontxapuzon
22
ESPECIAL EMLAbS
la fundación vasca de esclerosis
múltiple eugenia epalza, la en-
tidad de referencia en españa,
por la calidad e innovación de los ser-
vicios que ofrece a las personas con
esclerosis múltiple, inauguró el día 7 de
marzo en bilbao ‘emLabs virtual games’,
el primer espacio en europa, de reha-
bilitación virtual para personas con
esclerosis múltiple.
el acto, que tuvo una gran cobertura
mediática, comenzó a las 11.30 horas con
un aurresku de honor. a su término, la
diputada de acción social, pilar ardanza,
procedió al descubrimiento de la placa
inaugurando el centro. autoridades, invi-
tados y medios de comunicación hicieron
un recorrido por las instalaciones, en el que
pudieron ver demostraciones reales con
pacientes de los nuevos productos de re-
La diputada Pilar ardanza inauguró emLabs en bilbaoel nuevo centro será también un laboratorio de pruebas de nuevas tecnologías
EMlabsvirtual games
La fundación vasca de esclerosis múltiple inaugura el primer espacio de rehabilitación virtual de em en europa
[>] la diputada pilar ardanza y javier ormazabal, presidente de la Fundación Vasca em.
23
habilitación virtual. estuvieron presentes el
director de obra social de bbK, jorge
morquecho y Begoña ortuondo; Iñigo
pombo, director de dependencia de la
diputación foral de bizkaia; el presidente
de la fundación vasca de em, javier
ormazabal, la vicepresidenta Begoña
rueda y el director gerente pedro carras-
cal; alfredo antigüedad, jefe del servicio
de neurología del hospital de basurto; la
dra. mar mendibe, responsable de la
unidad de em del hospital de cruces; unai
extremo, ceo de virtualware, y julio
Álvarez, ehealth business unit manager;
montserrat pardo Bayona, gerente de
relaciones institucionales de microsoft;
laura san Basilio, Public affairs, y ana
Vankoninsglóo, Key account manager
de biogen idec; Isabel amo, gerente de
marketing institucional, y Francisco tomás,
gerente de Producto de almirall, Iñigo
Fernández de piérola, director de neu-
ronuP, clara Fraile y el dr. marín de la
red menni de daño cerebral, entre
otros.
todos los pacientes se pueden beneficiar
de la rehabilitación virtual, ya que es
válido para todos los grados de discapa-
cidad, se programa y se adapta a las
necesidades de cada usuario. se trabajan
diversos síntomas como el equilibrio, la
espasticidad, la fuerza, la fatiga… con el
componente lúdico que aporta un video-
juego. el terapeuta realiza un seguimien-
to personalizado de cada usuario a través
de análisis gráficos de progresos, evolución
por cada extremidad tratada.
Los beneficios más importantes que los
pacientes consiguen con la rehabilitación
virtual son: mejoras en la marcha, la resis-
tencia, el equilibrio y la coordinación y for-
talecimiento muscular, que repercute en
una mejoría de la fatiga, síntoma común y
muy discapacitador en esclerosis múltiple.
emLabs virtual games ha incorporado
también neuronup, una novedosa
plataforma web con más de 6.000 ejer-
cicios de rehabilitación y estimulación y
con simuladores de entornos reales ge-
neradores de contenidos, que tiene como
objetivo la rehabilitación neuropsicológi-
ca y cognitiva de los pacientes con escle-
rosis múltiple. su uso es compatible
también con plataformas Kinect y utiliza
tecnología ‘cloud computing’.
el nuevo centro será, además, un labo-
ratorio de pruebas de nuevas tecnologías,
en el que trabajarán conjuntamente un
equipo interdisciplinar formado por in-
vestigadores, neurólogos, rehabilitadores
y tecnólogos. con el objetivo final de
ayudar a mejorar la calidad de vida de
los pacientes, se convertirá en un espacio
con la innovación como eje central,
donde se testarán nuevos productos y
videojuegos enfocados a la rehabilitación
física y cognitiva para adaptarlos a las
necesidades de los usuarios.
[>] montserrat pardo Bayona, gerente de relaciones Institucionales de microsoft, con luis jaime gómez.
[>] javier ormazabal responde a los numerosos medios de comunicación que cubrieron la inauguración de emlaBs.
[>] Berta doncell, ana Vankoningslóo, rosa maestre y laura san Basilio de Biogen Idec, colaborador de emlaBs con mikel antizar, marta Fernández rivera y pedro carrascal de la Fundación.
EMlabsvirtual games
24
VIRTUALREHAB
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
este innovador proyecto, basado en tecnología multimedia,
se ha desarrollado en colaboración con la empresa virtual-
ware, con el asesoramiento de terapeutas de la fundación
em y de la asociación de esclerosis múltiple de bizkaia
(adembi), expertos en neurología y rehabilitación. el pro-
ducto desarrollado es Virtualrehab esclerosis múltiple,
un sistema de rehabilitación virtual que combina entornos
3d y tecnología Kinect (microsoft®). mediante este siste-
ma de captura de movimiento, los pacientes con esclero-
sis múltiple pueden ejercitar diferentes movimientos sin
necesidad de ningún dispositivo o controlador. esta herra-
mienta dispone de un módulo de análisis e informes que
permite al terapeuta hacer un seguimiento de los progre-
sos de cada usuario, todo ello por medio de gráficos e
informes detallados individualizados.
Primeras impresiones de los pacientes20 personas con esclerosis múltiple de adembi están participando en la primera parte de virtualrehab, para probar y testar el videojuego, en colaboración con los terapeutas y tecnólogos. Las impresiones de los pacientes están siendo muy positivas, y más, a medida que han aumentado el número de sesiones, porque comiezan a ver los beneficios.
para luis Ángel Bolaños: «La rehabilitación virtual es una gran idea, todos los avances son bienvenidos» el uso del videojuego está siendo menos costoso de lo que me
parecía en un primer momento. es como un juego, una forma
diferente y más divertida de hacer rehabilitación, aunque yo
hago las dos y una no sustituye a la otra, a la tradicional (ha-
go también fisioterapia en grupo).
he notado mejorías en el movimiento, la coordinación y des-
pués de un invierno duro… creo que me ha venido muy bien,
porque noto la mejoría
para nerea aguiar: «me pareció una forma muy novedosa de hacer rehabilitación, en la que los pacientes participamos de forma activa» he notado mejoría sobre todo en la coordinación. al principio
me volvía un ‘poco loca’ con los brazos y las piernas, pero con
la práctica, sale todo con más facilidad no sólo en el juego,
sino y mucho más importante en las actividades de mi vida
diaria.
me gustaría continuar con la rehabilitación virtual, ya que es
una forma divertida de hacer terapia y engancha. al compo-
nente rehabilitador de cualquier terapia se suma el compo-
nente lúdico, que también es importante.
nuestro agradecimiento por su colaboración en emLabs a:
[>] juan antonio probando el paseo virtual.
[>] neuronup es una plataforma web muy útil para la rehabilitación neuropsicológica y cognitiva de los pacientes con em.
[>] el equipo de trabajo de Virtualware, ademBI y la Fundación Vasca de em que han participado en emlaBs.
[>] Francisco tomás e Isabel amo de almirall con pedro carrascal, director gerente de la Fundación em.
urizartorre, la primera residencia
para personas con esclerosis
múltiple de euskadi, ha cumpli-
do su primer aniversario. el día 28 de
marzo de 2011, josé luis Bilbao, diputa-
do general de bizkaia, la inauguraba en el
barrio bilbaíno de irala. este recurso es una
realidad gracias a la sensibilidad de la dipu-
tación foral de bizkaia de crear una residen-
cia para mejorar la calidad asistencial de las
personas jóvenes con gran discapacidad.
una necesidad por la que adembi ha tra-
bajado durante años.
urizartorre, de titularidad foral, está ges-
tionada por la asociación de esclerosis
múltiple de bizkaia (adembi), mediante
un convenio de colaboración siguiendo
un modelo innovador de gestión que está
dando muy buenos resultados.
Lo primero que llama la atención en
urizartorre es su amplitud, tiene una
superficie de 1.300 metros cuadrados
divididos en cuatro plantas, con dos te-
rrazas; y la luz… todas las estancias son
exteriores y muy luminosas. en cuanto
entras en el edificio te reciben las sonrisas
de los residentes y las auxiliares, conver-
sando, llamándose por los nombres, con
confianza en un ambiente de calidez y
comodidad que te hace pensar en un
verdadero hogar.
Los 22 profesionales especializados, con
amplia experiencia en esclerosis múltiple,
trabajan para facilitar y ayudar a los resi-
dentes en sus actividades de la vida diaria
y en mejorar sus condiciones físicas y
un hogar para las personas con esclerosis múltiple
•Cuidado y apoyo personal y
social
•Lavandería
• Cocina (tres cocineras hacen
diariamente la comida para los
residentes)
•Asistenciasocial
•Serviciodeenfermería
•Atenciónpsicológica
•Fisioterapia
•Logopedia
•Terapiaocupacional
•Yoga
•Actividadesdeocioytiempo
libre
Servicios sanitarios y de rehabilitación de UrizartorreLas personas que viven en la resi-
dencia reciben una atención integral
y especializada, centrada en mejorar
su calidad de vida en todos los as-
pectos físicos y psicológicos.
primer aniversario de la
residencia urizartorre
27
jesús mari arza tiene esclerosis múl-
tiple desde el año 1995 y su gran
discapacidad no le ha afectado ni un
ápice a su carácter afable, realista, sensato
y consciente de su enfermedad y de la
«suerte dentro de la desgracia de poder
contar con esta atención y trato especiali-
zado». hasta el año pasado, era su familia
la que se encargaba de sus cuidados, espe-
cialmente su madre. cuando le informaron
en adembi de la posibilidad de optar a una
plaza en la residencia lo tuvo clarísimo.
«La decisión de venir fue voluntaria, tenía
claro que mi discapacidad iba en aumen-
to, las necesidades cada vez eran mayores
y a pesar de todos los empeños en casa,
una persona con una tetraplejia severa
como yo, necesita unos cuidados y unas
atenciones muy especiales».
Jesús mari recuerda que no se había ima-
ginado cómo sería la residencia, no tenía
experiencia previa. «no sabía cómo fun-
cionaban las residencias, ni siquiera había
tenido ayuda en el domicilio, así que mi
experiencia había sido siempre con fami-
liares muy directos. sentía un poco de
prevención, por desconocimiento, de cómo
iba a ser aquí la convivencia». en cambio
el periodo de adaptación fue muy bueno
«las personas que están más tiempo con
nosotros cuidándonos en las necesidades
básicas desde comer o el aseo que son
cosas muy íntimas, para una persona tími-
da como yo, nos dan un trato súperco-
rrecto y cordial y en ningún momento he
tenido la sensación de apuro o he recibido
un mal gesto y eso ayuda mucho».
Valoración de este primer año
en tono alegre y muy asertivo hace su va-
loración de este año como residente. «mi
valoración es muy positiva. a pesar de que
la enfermedad sigue avanzando yo me
encuentro mejor físicamente. hay un equi-
po multidisciplinar que está dedicado a una
rehabilitación integral e individualizada de
cada uno de los componentes de la resi-
dencia». «tengo la sensación de que hay
personas que no llegan a valorar la suerte
que tenemos dentro de la desgracia, de
estar en este primer mundo con acceso a
máquinas, tecnología, rehabilitación... si
estuviéramos en otros sitios nuestra situación
sería penosa desgraciadamente». «urizar-
torre es mi hogar, ahora tengo 2 casas y 2
familias prácticamente».
respecto a cómo afrontó su familia esta
importante decisión admite que «fue difí-
cil, al principio cayó como un jarro de agua
fría. concienciarlos fue un trabajo largo y
arduo que preparé con tiempo. todavía
ahora cuando llego los viernes a casa,
después del primer abrazo me preguntan
si estoy a gusto y que si quiero volver a
casa no hay ningún problema... y yo les
digo, ¿no me veis mejor?»
Para terminar nos cuenta una preocupación
derivada de los tiempos de crisis que vivimos
«uno es consciente de que este tipo de
residencias son un gasto y te preocupa que
los recortes nos alcancen». Y antes de
despedirse reconoce el trabajo de adembi.
«Quiero destacar el papel de adembi en
que podamos tener esta calidad de vida. si
hacemos memoria de donde parte la aso-
ciación, de un pequeño ‘cuarto’, gracias al
impulso y trabajo que hacéis algunas per-
sonas, ahora somos una asociación pode-
rosa, reconocida y puntera. es un ejemplo,
porque enfermedades discapacitantes hay
muchas, por desgracia, pero el conjunto de
personas que padecemos em tenemos
mucha suerte de que exista adembi y
funcione como funciona».
Jesús mari arza, residente de urizartorre
«urizartorre es mi hogar, tengo dos casas y dos familias»
ESPECIAL RESIDENCIA uRIZARTORRE
Pasado un año es un buen momento para charlar con los residentes para que nos
cuenten cómo viven esta nueva situación. Jesús mari arza y maría de la rica, nos han
ofrecido testimonios sinceros, vitales y duros que nos han dado una lección de vida.
psicológicas a través de los servicios de reha-
bilitación. como la salud es un tema priori-
tario, dado el grado de discapacidad de las
personas que viven en la residencia, el
servicio de enfermería es fundamental. el
equipo de trabajo en urizartorre está lide-
rado por Leire moreno, su directora.
28
amaría la enfermedad le ha
hecho readaptar su vida conti-
nuamente. La progresión de su
esclerosis múltiple, que le diagnosticaron
en 2001, le obligó a dejar una vida plena
e independiente y su trabajo como profe-
sora en Palma de mallorca, y regresar con
su familia a getxo. su hermana marta ha
sido su «guía y apoyo» en todo este pro-
ceso. Poco a poco empezó a plantearse,
junto a su familia, la idea de vivir en la
residencia de adembi, aunque recuerda
que al principio «me provocaba rechazo,
no sabía cómo iba a ser la vida aquí»,
pero visto con perspectiva reconoce que
«ha sido mejor de lo que pensaba, porque
ahora somos como una familia». «desde
que tengo em estoy acostumbrada a
prescindir de cosas antes imprescindibles
y a adaptarme a lo que hay».
aunque para maría el periodo de adaptación
sí fue difícil. «me costó mucho adaptarme,
a las normas, a los horarios, pero al final
está bien que sea así», su valoración de
este año es positiva. «hoy puedo decir que
es estupenda, porque poco a poco me he
ido adaptando y ahora me siento cómoda».
aunque entre risas admite que «ha habido
‘tormentas’, todavía las hay, así es la convi-
vencia, pero ahora me encuentro integrada
y cómoda». Y, sobre todo, valora «la aten-
ción y los servicios de rehabilitación que nos
ofrecen en la residencia y el trato, todos son
muy atentos».
maría destaca como muy positiva la ubi-
cación de urizartorre en bilbao, lo que le
permite «salir a la calle cuando quiera, a
comer o tomar un café». Y también resal-
ta que la familia está muy presente en su
vida. además de las visitas de sus herma-
nos, pasa temporadas en casa de sus
padres y de sus hermanas.
con gran emoción relata una anécdota
cuando su padre, recientemente fallecido,
visitó la residencia «cuando entré en la
residencia mi padre estaba ‘encantado’
porque él quería morir sabiendo que de-
jaba a su hija bien instalada y cuidada en
un buen sitio. mi padre vino a ver la resi-
dencia y le gustó mucho, le pareció un
lugar bonito para vivir, muy diferente a la
idea que se tiene de estos centros».
maría concluye con una gran sonrisa. «ha
sido difícil el proceso, pero al final ha me-
recido la pena y estoy contenta».
el balance de estos primeros 12
meses, de maría en la residencia
urizartorre no puede ser mejor
para ella y para toda su familia.
Los inicios fueron muy duros para todos
nosotros, nos sentíamos un poco ‘desal-
mados’, angustiados por si nuestra her-
mana se iba a sentir sola… ‘cómo se nos
había ocurrido hacer semejante cosa’…
Por otro lado, recordamos por qué lo hici-
mos y que ella estaba de acuerdo. fueron
pasando los días y fuimos viendo cómo
maría se socializaba, sacaba lo mejor de sí
misma hacia sus compañeros, sonreía
sinceramente y nos iba dando a toda la
familia una lección de valentía y de coraje
que nos ha dejado pequeños a todos.
toda esta evolución no hubiera sido posible
sin los esfuerzos diarios de Leire, la directora
de la residencia, y de todo el equipo de
auxiliares a los que he visto, día a día, con
cariño, paciencia y tesón dando el callo por
todos. no digamos nada de sus cocineras
que son de tres estrellas de la guía michelín.
mi hermana que es delgadita, pero siempre
le ha gustado comer bien y ha sido siempre
muy buena cocinera dice que se come
mucho mejor que en mi casa (¡ya le vale!).
en la residencia reciben también servicios
de rehabilitación… todo un lujo. además
de salidas de ocio, que con el nuevo vehí-
culo de adembi son más fáciles para los
desplazamientos. urizartorre es un lugar
cercano y entrañable en el que todas las
personas se llaman por su nombre, y en
el que el trato profesional y personal es de
calidad y humano.
aprovecho estas líneas para agradecer a
adembi y a la diputación de bizkaia, su
gran idea y la puesta en marcha de esta
residencia para gente joven con discapa-
cidad, sin duda un recurso necesario.
maría de la rica, residente de urizartorre
«el proceso de adaptación ha sido
difícil, pero ha merecido la pena»
marta de la rica, hermana de maría
«maría nos ha dado una lección de valentía y coraje»
leire, ¿es un buen momento para hacer balance?sí, y, en general, el balance ha resultado muy positivo. Primero
porque se ha conseguido un recurso que había sido muy pe-
leado y muy demandado por adembi, familiares y residentes
y ya contamos con él. en este primer año, las dificultades han
sido, sobre todo, en la adaptación de los residentes, del perso-
nal, el funcionamiento de un edificio rehabilitado, pero yo creo
que el balance es muy positivo y que la convivencia es cada vez
mejor, nos vamos adaptando todos, y el grado de satisfacción
es muy alto.
¿Ha sido más duro de lo que esperabas?más complicado, un poco como te comentaba por el tema de
la convivencia. al personal lo conocíamos porque la mayoría
han trabajado y se han formado en el centro em, pero el
ámbito residencial es diferente, el trabajar a turnos y en equipo
las 24 horas. Y también ha sido difícil para los familiares, la
mayoría de los residentes venían de sus casas, entonces se
nota el cambio de estar con tu familia, con tus normas, con tus
gustos... a quedarte a dormir aquí y vivir con un grupo de
gente con el que no sabes cómo vas a encajar.
¿Qué destacarías de la atención y de los servicios que reciben los residentes?urizartorre ofrece unos servicios de gran calidad para ellos en
todos los sentidos, porque al final la atención es de 24 horas,
en cualquier cosa que puedan necesitar. una atención especia-
lizada e integral. Y, además, contamos con el complemento
fantástico de los servicios de rehabilitación, que ellos lo valoran
muchísimo. el que tengan todas las semanas una hora para
ellos con la fisioterapeuta, con la psicóloga, con la logopeda,
tener yoga, ahora, además, contar con una furgoneta, con la
que podemos hacer salidas de ocio, que mantengamos el
contacto con el centro de rehabilitacion de deusto… yo creo
que para ellos es una gozada y les ayuda a tener una mayor
calidad de vida.
a lo largo de este año se han ido modificando y adaptando normas de convivencia y de funcionamiento escuchando las demandas de las personas que viven aquí. sí, en principio, comenzamos a funcionar como todos los cen-
tros, con un reglamento interno, pero tenemos muy presentes
las opiniones de nuestros residentes. empiezas funcionando de
una manera y el tiempo te va enseñando que hay cosas que
pueden mejorar, hemos cambiado algunas y seguiremos me-
jorando continuamente. Los residentes tienen la tranquilidad
de que saben que participan y se les escucha.
las familias son una parte importante y fundamental en este proceso, ¿cómo lo han vivido y cómo es la relación con ellos?este primer año ha sido para ellos lo más duro, por un lado
conseguían que sus familiares estuvieran en un centro y bien
atendidos, pero por otro, llegado el momento tenían la sensa-
ción de que como en casa no iban a estar. esa ‘pelea’ un poco
de exigir «lo que yo tenía en casa lo quiero igual», ha resultado
lo más complicado. Pero con el paso de los días han compro-
bado lo bien atendidos que están sus familiares, que ellos están
contentos y que los ven incluso mejor, más participativos, inte-
grados, y con mejorías físicas y cognitivas.
urizartorre no es una residencia al uso… los residentes me han dicho que es un ‘hogar’. Lo es, como dicen ellos somos una gran familia. todos sabemos
los nombres conocemos a las familias, los gustos de cada uno…
se tiene tiempo, se les escucha, se está con ellos, se atienden
todas sus necesidades… eso lo valoran mucho, tienen entre
ellos también una relación muy buena.
Quiero destacar también que todos los trabajadores ya venían
de estar con nosotros en la asociación en otro momento y ya
conocían a la mayoría de los residentes y eso ha sido muy
bueno. el ver caras conocidas, relaja mucho cuando vas a entrar
en un centro, saber que el personal te conoce. Ése es uno de
los puntos que más han destacado las familias, nos decían
«como sé que sois vosotros estamos tranquilos». [<]
leire moreno. directora de urizartorre
ESPECIAL RESIDENCIA uRIZARTORRE
La campaña de sensibilización social ‘Envol-torio solidario’, organizada por Forum Sport con la colaboración de la Fundación Vasca
de Esclerosis Múltiple, ha sido un éxito recaudando más de 6.000 €.
Esta iniciativa se ha realizado desde el día 17 de diciembre de 2011 hasta el día 5 de enero de 2012, por cuarto año consecutivo, en cinco tiendas Forum Sport de Euskadi; en Bizkaia, en las tiendas de Artea y Bilbondo; en Araba, en Boulevard de Vitoria y en Gipuzkoa en los C.C. de Garbera y Urbil.
La Fundación Eugenia Epalza habilitó ‘stands’ en cada una de las tiendas, en los que los volunta-rios envolvieron los regalos de Navidad de los clientes de Forum Sport, al precio simbólico de 1 € por regalo, ofreciendo también información sobre esta enfermedad.
Los ingresos obtenidos en esta campaña se han destinado íntegramente a financiar servicios de rehabilitación y sociales para las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, necesarios para mejorar su calidad de vida. Se trata de una acción más de sensibilización de la Fundación Vasca, dirigida a luchar y paliar los efectos de esta en-fermedad neurológica incurable que afecta a 2.200 personas en el País Vasco y que es la segun-da causa de discapacidad entre los jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.
Nuestro agradecimiento a Forum Sport por esta iniciativa, demostrando una vez más su compro-miso con la Esclerosis Múltiple, a los voluntarios y a todos los clientes de Forum que han sido sensibles a nuestra causa. [<]
La Fundación Vasca de EM recauda más de 6.000 € en la campaña ‘Envoltorio Solidario’ realizada en las tiendas Forum Sport
sensibilización social
30
[>] Voluntarios de la Fundación EM en las tiendas Forum Sport.
Los ingresos se han destinado a financiar servicios de rehabilitación para las personas con Esclerosis Múltiple
30
31
Torneos de Golf EMLa Fundación Vasca de EM y ADEMGI, en
Gipuzkoa, celebraron nuevas ediciones de los Torneos de Golf EM en los campos de
La Galea, Basozabal y Goiburu. Los ingresos obtenidos se han destinado a financiar servicios de rehabilitación para las personas con Escle-rosis Múltiple. En los encuentros deportivos y de sensibilización social participaron cientos de jugadores, aportando su granito de arena. Al término de cada torneo, se realizó la entrega de trofeos y un sorteo de regalos cedidos por comercios y restaurantes. Nuestro más sincero agradecimiento a los clubs y a todos los juga-dores y comercios que han colaborado.
Torneo Golf en Real Sociedad de Golf de Neguri
8 de octubre de 2011 Nuestro agradecimiento a: Real Sociedad de Golf de Neguri, Álvarez Joyeros, Codorníu – Euskal Exclusivas, Clínica Dental Ceid 10, Fineco, Floreta, Juan Bilbao, JR, Kabu, Le Room, Los Encajeros, Mima tus uñas, Pepita Corsetería, Piccola, Ricas y Famosas, Tutti, Virginia Zubiaga, Westerly Golf, Restaurante Casa Rufo, Restaurante Gure Kide, Restaurante Heidelberg, Restaurante Jolastoki, Restaurante Aitor, Restaurante Cubita, Restauran-te Itxasbide, Restaurante Kate Zaharra, Zubiri, Zuricalda y Las Arenas.
Torneo Golf en Goiburu Golf Club18 de diciembre de 2011Nuestro agradecimiento a: Goiburu Golf Club, Atrez-zo enmarcaciones, Bodega López Heredia, Bodegas Beramendi, Bodegas Conde Valdemar, Bodegas Piedemonte, Café Baqué, Confecciones el Ganso, Consejo Regulador del Cava, Conservas Salica, Cor-tijo Suerte Alta, Estée Lauder, Hotel Amara Plaza, Hotel Arrizul, Hotel Barceló Nervión, Hotel Du Palais, Idoki, Kalitatea, La Perla, Lacoste, Lixoné, Pensión La Perla, Pierre Fabré, Restaurante Aroa Entregarnatxas, Restaurante Ar-zak, Restaurante Goiegi, Restauran-te Vía For a, Skun-funk, The art com-pany, Time Force.
Torneo Golf en el Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal12 de noviembre de 2011Nuestro agradecimiento a: Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal, Ainhoa Cosmetics, Altxerri Jatetxea, Bodegas Beramendi, Bodegas Grupo Berceo, Bodegas Inurrieta, Bodega Piede-monte, Bodegas Valdemar, Cafés Baqué, Confec-ciones el Ganso, Consejo Regulador del Cava, Conservas Anko, Conservas Salica, Cortijo Suerte Alta, Ducray, Estée Lauder, Hostal Rural Arandi-goien, Hotel Arantzazu, Hotel Du Palais (Biarritz), Idoki, Lacaste, La Perla, Lixoné, Mónica Vinader, Picabea Delicatessem, Pierre Fabré, Restaurante Abarka, Restaurante Aroa, Restaurante Josetxo, Restaurante Martín Berasategi, Tous.
El domingo 12 de febrero, Bilbao acogió la Marcha por la Integración, organizada por la Fundación Repsol. Este evento popular, con salida en el
Museo Marítimo, recorrió el paseo de Abandoibarra bajo el lema ‘Participa y Reforesta’ con el objetivo de promover la plena integración de las personas con discapacidad y concienciar sobre la importancia de la igualdad de oportunidades y de los valores del deporte, contribuyendo a la recuperación y conservación del entorno.
Al término de la marcha se reconoció la labor de cuatro entidades, entre ellas, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza que fue distinguida por el importante trabajo de sensibilización social que realiza. Javier Ormazabal, presidente de la Fundación EM recibió el galardón de manos de Juan María Lez-cano de Petronor. Las otras tres entidades fueron: la Fundación Saiatu, BSR, Baloncesto en Silla de Ruedas, y el CEE Urbegi.
En la marcha y en el acto posterior participaron: Victor Pérez de Guezuraga, director de Petronor; Javier Inclán, director del Área Social e Institucional de Fundación Repsol; Eduardo Maiz, Concejal de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao; José Luis Arredon-do, Juan Antonio Lezcano y María Gaztelu de Pe-tronor; y Luisa Roldán de la Fundación Repsol. También estuvieron presentes un grupo de personas con EM, familiares, trabajadores y patronos de la Fundación Es-clerosis Múltiple.
Los participantes en esta marcha serán convocados
próximamente por la Fundación Repsol para que cola-boren en una jornada de reforestación que se llevará a cabo en una zona de Bizkaia.
Nuestro agradecimiento a la Fundación Repsol y a Petronor por esta iniciativa integradora y por su apoyo a la EM. [<]
Marcha por la integración de la Fundación Repsol
32
La Fundación Vasca EM fue reconocida por su trabajo
Amets, de 17 meses y actualmente el socio más joven de ADEMBI, hijo de Joana Castresana también socia, realizó la marcha con sus padres y fue distinguido con una medalla como el participante más joven.
[>] Ibana Rica hizo el recorrido con su familia.
33
EMTEJE es un im-pactante montaje teatral de Esclero-
sis Múltiple, que surje de la idea y el trabajo de los actores Rubén Mateos Lima, afectado de Esclerosis Múltiple y socio de ADEMBI, Veró-nica Más Checa y Axier García Saiz, con el asesoramiento del profesorado del Centro de Inves-tigación BAI.
El escenario elegido para su puesta en escena fue el atrio de la AlhóndigaBilbao, en el que se realizaron dos representaciones el día 10 de marzo, ante un numeroso e interesado público, al que lograron conmover. Una estructura metálica, una cuerda y la música muestran la telaraña que encierra a las per-sonas con Esclerosis Múltiple y los momentos ‘agó-nicos’ por los que pasa Rubén hasta conseguir salir de la red.
La pieza, que no dejará indiferente a nadie, narra una vivencia propia, la de Rubén, con su EM. Con
este espectáculo el grupo pretende visibilizar la en-fermedad, con el objetivo de sensibilizar a las per-sonas para que puedan llegar a entender lo que supone la convivencia con una enfermedad incurable e impredecible. «Quere-mos que se hable del tema, concienciar a la sociedad»,
afirman los integrantes del grupo Hamaikapalu Kultur Elkartea. «Defendemos la autonomía de la persona, la libre decisión sobre su cuerpo y salud e invitamos a reflexionar sobre el papel de cualquier enfermedad en la identidad del individuo».
Con estos objetivos el grupo busca profundizar en el teatro crítico y en su capacidad para calar en el tejido social y también encontrar nuevas formas artísticas y poéticas para la expresión.
Por la buena acogida que ha obtenido EMTEJE, ha sido seleccionado por el festival internacional de teatro ‘Act festival’ que se celebrará entre el 30 de mayo y el 2 de junio en Bilbao y Barakaldo [<]
sensibilización social
Preso en la red de la enfermedad… ¿Cómo salir?
EMTEJE
E n el año 2008 el Dr. Zamboni,
cirujano vascular de la univer-
sidad de Ferrara (Italia), publi-
có un estudio sobre la relación entre
la insuficiencia venosa cerebroespinal
(CCSVI) y la esclerosis múltiple (EM).
Esta teoría ya había sido deshechada
hace muchos años, pero con este ar-
tículo se reabrió el debate. En su tra-
bajo sugería que la EM, una enferme-
dad que hoy en día todo el mundo
considera autoinmune, podía tener
relación con este problema vascular.
Describió unas alteraciones en el dre-
naje venoso del cerebro y médula
caracterizados por estrechamientos o
estenosis, oclusiones venosas, altera-
ciones vasculares en las venas yugula-
res y ácigos. Hallazgos que también
se encuentran en otras enfermedades
neurológicas. La hipótesis defiende
que esta alteración provocaría una
incapacidad de las venas para drenar
al cerebro, alteraciones en la barrera
hemato-encefálica que hacen que las
partículas de hierro se depositen en el
cerebro, lo que ocasionaría una res-
puesta inapropiada del sistema inmu-
ne desencadenante de la EM.
Posteriormente investigadores de
la universidad de Buffalo, liderados por
el Dr. Zivadinov realizaron estudios con
un grupo más amplio de pacientes con
el objetivo de seguir estudiando la
posible relación entre la EM y la insu-
ficiencia venosa cerebro-medular. Estos
trabajos presentan grandes limitaciones
científicas, adolecen de un método
científico y varios grupos de investiga-
dores han intentado replicar los resul-
DRA. MAR MENDIBE
NEuRóLOGA DEL HOSPITAL DE CRuCES
Controversias en EM:Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (CCSVI) y Esclerosis Múltiple
salUD neURoloGÍa
Este artículo nace de una preocupación personal y el asombro ante una noticia que a medida que suscita mayor repercusión en los medios de comunicación e internet pierde interés para la comunidad científica
34
salUD neURoloGÍa
35
tados sin conseguirlo.
A partir de esta hipótesis vascular,
han aparecido trabajos en pequeños
grupos de pacientes, en los que se
propone un tratamiento quirúrgico
para la EM, mediante técnicas endo-
vasculares (angioplastia transluminal
percutánea o colocación de mallas o
‘stents’) en la vena yugular interna y
la vena ácigos. Estas técnicas intentan
abrir las venas obstruidas o insertar
‘stents’ para ayudar a que permanez-
can abiertas. Estas intervenciones no
están exentas de efectos secundarios
o complicaciones, como problemas
circulatorios o la migración de uno
de los ‘stents’ hasta el corazón, hecho
que ha ocurrido en uno de los enfer-
mos intervenidos, con el consiguien-
te riesgo vital.
En el congreso internacional de
EM (ECTRIMS y ACTRIMS) celebrado
en Ámsterdam en octubre de 2011,
una de las reuniones de mayor nivel
científico, hubo una sesión dedicada
a este controvertido tema. Se conclu-
ye que actualmente existen argumen-
tos sólidos para NO recomendar este
tratamiento a nuestros pacientes de
una forma sistemática, ya que carece
de toda base científica. La CCSVI no
parece ser la causa ni la consecuencia
de la EM. No está presente en todos
los afectados. En muchos pacientes
en los que se ha realizado la inter-
vención no se han obtenido mejorías
o han sido transitorias, posiblemente
relacionadas con el efecto placebo,
que como se sabe es más fuerte
cuanto más invasivo es el procedi-
miento, e incluso puede contribuir a
mejorar algunos parámetros en los
análisis clínicos. No existe ningún
grado de evidencia científica que
relacione la causa de la EM con la
CCSVI ni demuestre la eficacia de
dichos tratamientos. Es totalmente
desaconsejable la práctica de dichas
intervenciones fuera de un ensayo
clínico controlado que cumpla los
pertinentes requisitos legales. Sólo se
recomendaría dentro de un protoco-
lo de investigación riguroso, multi-
céntrico, clínica y metodológicamen-
te aprobado por los comités de ética,
que cuente con las protecciones de
seguros complementarios pertinentes
y responsabilidades del gasto a costa
de los investigadores y promotores
del estudio.
Es comprensible que está hipóte-
sis genere mucha expectación en los
pacientes; la difusión en los medios
de comunicación e internet ha fo-
mentado esta circunstancia. Es res-
ponsabilidad nuestra que, entre todos,
(médicos, pacientes, asociaciones…)
contribuyamos a aportar una infor-
mación fiable y veraz sobre la EM.
Esto nos ayudará a avanzar en la
investigación. En los últimos años la
relación médico paciente está cam-
biando pero se sigue basando en el
respeto y confianza mutua. Cada cual
elige. [<]
No existe evidencia científica que relacione la EM con la CCSVI ni demuestre la eficacia de este tratamiento, por tanto, no se lo recomendamos a nuestros pacientes
Éste es uno de los problemas
iniciales que nos encontramos
en esta enfermedad, aunque
también es muy característico de las
hemiplejías y en otras patologías de
origen neurológico. Denominamos
marcha a la serie de movimientos alter-
nantes, rítmicos de las extremidades y el
tronco que determinan un desplazamien-
to hacia delante del centro de gravedad
con el mínimo gasto de energía posible.
El ciclo de la marcha se compone de dos
fases: la fase de apoyo, cuando la pierna
y el pie está en contacto contra el suelo,
y la fase de balanceo cuando la pierna
no contacta con el suelo y se levanta la
parte anterior del pie.
Con el pie equino la marcha es poco
eficiente e insegura, ya que se arrastra la
puntera al caminar. Para no arrastrar la
puntera se levanta exageradamente la
rodilla, se eleva la cadera e inclina el
tronco para compensar el déficit de flexión.
Al apoyar el pie, lo hace primero con la
punta, dando así inestabilidad a la marcha.
Como consecuencia, los pacientes con
pie equino se tropiezan con elementos
comunes, como alfombras, bordillos,
baldosas, les cuesta subir escaleras y se
observa un desgaste muy característico
en las punteras del calzado.
Esta imposibilidad a la flexión dorsal
del pie está causada, en EM, por la
desmielinización de los nervios periféricos
que inervan a los músculos que hacen
que levanten el pie. Por ejemplo, los
peroneos y el tibial anterior y posterior
que imposibilitan que levanten el pie de
una forma correcta y eficaz.
El trabajo de fisioterapia es funda-
mental e importante para el tratamien-
to del pie equino, así como paliar los
daños causados por las compensaciones
que se dan por llevar una marcha errá-
tica. Por tanto, además del trabajo rea-
lizado en sesión de fisioterapia, la higie-
ne postural es un aspecto fundamental
en el día a día, que consiste en colocar
el pie en una posición lo más funcional
posible utilizando ortesis u otro tipo de
ayudas técnicas. Actualmente, en el
mercado, hay una serie de ortesis que
nos ayudan a mitigar los efectos de la
marcha con el pie equino, como por
ejemplo:
El rancho de los amigosDesde hace tiempo era una de las
ortesis antiequinas más utilizadas y
recomendadas. Es una ortesis pasiva
que evita la caída del pie; al dar el
paso, la ortesis impide que el pie se
caiga hacia abajo, manteniendo el pie
en todo momento en una posición de
90º. Este tipo de ortesis están fabrica-
das en un material plástico y tienen
una cincha que se fija a la pierna a la
altura de los gemelos; se coloca entre
el pie y el calzado. Actualmente, este
tipo de ortesis están siendo fabricadas
con otro tipo de materiales que las
hacen más ligeras y más cómodas de
EDUARDO MUñOZ
FISIOTERAPEuTA DE ADEMBI
Ortesis de miembros inferiores que facilitan la marcha en EM
salUD ReHabiliTación
36
Uno de los problemas habituales con el que nos encontramos en el servicio de fisioterapia, cuando una persona afectada de EM acude a nosotros, es la dificultad para la marcha. Ésta se caracteriza, entre otros aspectos, por la dificultad de realizar una flexión dorsal del antepié (levantar la parte delantera del pie), o lo que se denomina un pie equino.
utilizar como puede ser la fibra de
carbono.
Ortesis D.A.F.O Sus iniciales significan ‘Ortesis Tobillo Pie
Dinámico’, es una ortesis pasiva hecha
a medida con materiales termoplásticos,
y añadiendo un tipo de goma-espuma
flexible y moldeable en las zonas donde
se requiera para corregir las anomalías
que se puedan dar en el pie hacia la
pronación o la supinación del pie, dan-
do una sensación constante de agarre
del pie y facilitando la elevación del
antepié durante la marcha. Esta ortesis
se coloca entre el pie y el calzado.
Dictus o BoxiaEstos dispositivos antiequinos constan
de dos componentes, una cincha en el
tobillo, unos ganchos o un anclaje que
se coloca en la parte superior del calza-
do. Estas dos partes se unen por una
goma elástica que es la que hace la
tracción suficiente para elevar el antepié,
permitiendo la flexión plantar en el
apoyo del talón, inmediatamente des-
pués de la fase de despegue. Evita el
riesgo de tropiezos. Es regulable, discre-
to, confortable, flexible y no ocupa
espacio en el calzado. Desde el depar-
tamento de fisioterapia vemos que es
muy eficaz en muchos pacientes con
los que trabajamos, desde el momento
que se lo ponen.
Dispositivo HFADEsta nueva ortesis es un dispositivo que
facilita la flexión de cadera durante la
marcha, ayudando a la flexión de rodilla
y a que el pie se levante. Se fija a la ca-
dera con un tipo de arnés-cinturón y
mediante unas gomas en las piernas
hace que se flexione la cadera, rodilla y
pie. Se fija al calzado de cordones por
medio de una cincha regulable para
hacer mayor o menor tensión sobre las
gomas. Se puede utilizar en una pierna
o en las dos según requiera la persona.
Dispositivo Matrix MaxOrtesis dinámica fabricada con materiales
termoplásticos y fibra de carbono que la
hacen muy poco pesada, se coloca por
delante de la tibia y se fija por medio de
una cincha en la parte posterior de la
pierna. El pie tiene que quedar sujeto por
una especie de plantilla que hace que el
antepié no caiga en la fase de despegue
y da un suave impulso al levantar el pie.
Este dispositivo se coloca dentro del cal-
zado, siendo muy discreto.
Dispositivo KlenzackEste tipo de ortesis consta de unos bi-
tutores metálicos de diferentes medidas
que se fijan al calzado y a la pierna
mediante unas cinchas que controlan y
corrigen el pie equino durante la marcha,
esta ortesis consta de una articulación
de tobillo con un dispositivo en forma
de muelle que obliga al pie a la posición
de flexión dorsal.
Dispositivos neuroestimuladores o neuroprótesisSe tratan de una serie de dispositivos que
estimulan el nervio dañado mediante
corrientes, el paciente hace la función de
andar y el dispositivo, mediante corrientes,
lo estimula haciendo que el pie se levante
pasivamente. El dispositivo se coloca con
una cincha justo por debajo de la rodilla
para estimular los nervios peroneos. El
comercializado WalkAide dispone de
sensores que envían los datos de la marcha,
a un ordenador, que analiza y programa
el funcionamiento de la neuroprótesis
personalizado para cada marcha.
Todas las ortesis descritas anterior-
mente son una pequeña muestra de las
diferentes herramientas de las que
disponemos para mitigar en la medida
de lo posible los efectos adversos de la
EM. En el departamento de fisioterapia
de ADEMBI estaremos encantados de
informaros de cualquier duda que surja
en este aspecto. [<]
Dispositivo Matrix MaxDispositivo HFAD Dispositivo Dictus Dispositivo WalkAide
salUD ReHabiliTación
La prestación que actualmente está en boca de
todos es la Renta de Garantía de Ingresos, ya que
se han producido cambios al respecto, que deben
estar en conocimiento de todas las personas beneficiarias
y aquellas que, sin serlo, podrían solicitarla.
La Renta de Garantía de Ingresos es una prestación
económica, periódica, que pretende atender las necesi-
dades básicas de las personas y familias que no disponen
de recursos suficientes.
Esta prestación puede cubrir necesidades económicas
en diferentes niveles. Por una parte se podrán comple-
mentar ingresos de la unidad de convivencia que cuen-
tan con un nivel mensual de ingresos inferior al importe
de la Renta Básica para la Inclusión y la Protección Social
que pudiera corresponder. Estos ingresos pueden ser
provenientes de un trabajo o de alguna pensión de
discapacidad, jubilación, pensiones no contributivas, por
hijo a cargo…
Por otra parte también pueden acceder a esta pres-
tación personas que no dispongan de ningún tipo de
ingreso y su nivel mensual de recursos computables no
alcance el importe de la Renta Básica para la Inclusión y
la Protección Social que pudiera corresponder.
Hasta ahora esta prestación se solicitaba y tramitaba
desde los servicios sociales de base del Ayuntamiento.
Desde diciembre de 2011 se tramita desde Lanbide
–servicio vasco de empleo–.
Este cambio de competencias se ha llevado a cabo
con la intención de que las ayudas formen parte de la
inclusión activa y se alivie la carga de trabajo que el
trámite de las mismas generaba en los servicios sociales
municipales. Para impulsar la inclusión activa, que ante-
riormente mencionaba, las personas beneficiarias firma-
rán un convenio de inclusión. Este convenio es una
forma de marcar pautas para la inclusión social y laboral
de la persona titular y del resto de los miembros de la
unidad de convivencia. Se definirá de mutuo acuerdo
entre la persona titular y Lanbide, y en su caso se cola-
borará con los servicios sociales.
Los titulares de la RGI y las personas miembros de su
unidad convivencial que se encuentren en edad laboral,
tienen que estar disponibles para el empleo a no ser que
sean titulares de pensiones de: incapacidad laboral per-
manente absoluta, gran invalidez o pensión no contri-
Cada vez se habla más de las prestaciones económicas que el sistema público pone a disposición de los ciudadanos. Lo que antes se sentía como un tema ‘tabú’ pasa a estar en nuestro día a día ya que muchas personas no pueden hacer frente a sus gastos debido a trabajos con sueldos precarios, pensiones ínfimas o imposibilidad de acceso al mercado laboral por diferentes circunstancias.
Renta de Garantía de Ingresos
asisTencia social
38
OLATZ ZELAIA
TRABAJADORA SOCIAL DE ADEMBI
39
butiva por discapacidad.
Para solicitar la RGI hay que pedir una cita con antela-
ción llamando a cualquiera de estos dos teléfonos: 901
222 901 / 945 160 600 o personándose en la oficina que
corresponda al lugar en el que se esté empadronado. En
el caso de que se cumplan ciertos requisitos se facilitará
otra cita donde se informará acerca de la documentación
a entregar para presentar la solicitud.
La personas que ya cobraban la RGI anteriormente,
seguirán cobrándola sin tener que hacer ninguna gestión.
Para poner en sobre aviso a todas las personas beneficiarias
de la RGI, se han enviado cartas a los domicilios donde
aparecen empadronadas las personas beneficiarias.
Es importante tener en cuenta que cualquier cambio
en su situación deberá ser comunicado a Lanbide en un
plazo de 15 días, a partir del día en el que se produce el
cambio. No comunicar estos cambios dentro del plazo
estimado, puede ser causa de suspensión del pago.
Los beneficiarios de la RGI, que cumplan unos requi-
sitos predeterminados, podrán percibir una pensión
complementaria de vivienda, que es un complemento
dirigido a la cobertura de los gastos de alquiler de la vi-
vienda o del alojamiento habitual, que se tramita, igual-
mente desde Lanbide. [<]
Más información en:
www.lanbide.net
Para cualquier duda o aportación llamar al 94 476 51 38
(ADEMBI) o escribir un correo a: [email protected]
Más vigilancia para los rayos uVA
una de cada siete cabinas de rayos
UVA excede los lími-tes de radiación considerados saluda-bles, según la Comi-sión Europea, que ha puesto en marcha una operación en doce países miem-bros para formar inspectores y mejorar la información que reciben los consumidores. Según la CE, los centros que ofrecen estos servicios de bronceado no informan de forma adecuada a sus clientes sobre el uso que deben hacer de las cabinas ni los riesgos que en-traña la exposición excesiva a los rayos ultravioleta, como quemaduras o, a largo plazo, cáncer de piel, cuya incidencia se duplica cada dos décadas. [<]Revista ‘On’
¿sabÍas QUÉ?
L a piel de algunas ranas contiene sustancias naturales que pueden
servir para producir un nuevo tipo de antibióticos efectivos contra las infecciones resistentes a los medicamentos actuales, que amenazan a millones de personas en el mundo. [<]Revista ‘Mujer hoy’
Las ranas, una clave para combatir infecciones resistentes a antibióticos
40
TesTimonio
[Olatz Balerdi] Diagnosticada de EM
Socia de ADEMGI
Me llamo Olatz Balerdi, tengo 34 años y
hace tres años y medio que me diagnos-
ticaron Esclerosis Múltiple. Quien me iba
a decir que aquella consulta (a la que
casi no fui...) iba a ser el inicio de una
nueva etapa de mi vida, visitas al neuró-
logo, pruebas y un resultado para nada
esperado. Pero eso sí, la respuesta a
todo lo que me pasaba y no relacionaba...
cosas de la edad pensaba yo...
La cara de mi familia y mis amigos
era un poema: pero si tú, si tú con el
deporte que haces... si no paras... difícil
de creer, si...
No voy a decir que fue fácil asumirlo
porque no lo fue, pero seguí llevando el
mismo ritmo de vida que llevaba, hasta que
un mes después del diagnóstico me dio el
brote más fuerte que he tenido y el que
me ha dejado secuelas en las piernas. Fue
cuando le vi las orejas al lobo, duro golpe
sí, pero la vida sigue y ¿qué hice? Pues
intentar seguir haciendo mi vida lo más
normal posible, seguí haciendo deporte
adaptándome a mi nueva situación y mi
gran aliada fue la piscina, allí no apoyaba
los pies y era donde mejor me sentía.
Mi hermano me animó a que hiciera
una prueba visto las horas que metía y la
hicimos los dos. A partir de ahí, empecé a
hacer más pruebas, era y es mi motivación.
Quien me iba a decir entonces que iba a ser
la campeona de Euskadi de la Liga de Gran
Fondo con aletas de Euskadi de 2011. No
soy buena, pero para mí es un premio a la
constancia. Nadé mucho, sí, pero no dejé
de hacer aeróbicos en las máquinas del
polideportivo, y pasé de no poder subirme
a una estática... a comprarme una bici el
año pasado y un mes después irme a hacer
el Camino de Santiago sola, ¡sí, sola!
Salí pensando que me tendría que
volver cualquier día a mi casa, pero para
mi sorpresa llegué y acompañada de seis
personas increíbles. La mejor experiencia
de mi vida. Quién me lo iba a decir hace
tres años, cuando sólo veía sillas de
ruedas...
Todo esto me ha enseñado a valorar
las pequeñas cosas y a vivir el día a día.
Muchas veces nos metemos en un ritmo
de vida que hace que pasemos por encima
muchas cosas, pequeños detalles que
pueden sacarnos una sonrisa de la cara y
es una pena porque es el mejor cargador
de energía.
Estoy convencida de que, con lo que
se está investigando, muy pronto lograrán,
si no curarla, sí pararla. [<]
«Los pequeños detalles nos hacen sonreír y son el mejor cargador de energía»
[>] Olatz realizó el año pasado el Camino de Santiago en bici.
ARABA
1 de junio Sala Jimmy Jazzlos secretosDespués de 5 años, llegan con su último
trabajo ‘En este mundo raro’.
8 de junio
Teatro Principal AntzokiaTxirri, mirri eta Txiribiton
El conocido grupo de payasos cumple 40
años en los escenarios y lo celebra con un
espectáculo en colaboración con la
Orquesta de Euskadi.
Hasta el 10 de junioArtrium‘catástrofes’ Esta exposición trata de reflexionar sobre el
concepto de catástrofe en la sociedad
contemporánea.
ocio Y cUlTURa
Vitoria es este año la Capital Verde
Europea, una distinción que la Comisión
Europea concedió a esta ciudad el 21 de
octubre de 2011, por sus planes contra el
cambio climático, la calidad del aire, el
Anillo Verde, la gestión de residuos, los
parques y jardines, los carriles bici o el
sistema de transporte público. Una ciudad
verde que tiene mucho que ver y mucho
que pasear, de hecho es la ciudad
española con más árboles y metros
cuadrados de jardín por persona (46 m2/
persona). El Anillo Verde es un proyecto
incluido por Naciones Unidas entre las
100 mejores actuaciones mundiales de
buenas prácticas. El resultado es un
escenario ideal para el senderismo, rutas
en bicicleta o avistamiento de aves.
Vitoria – Gasteiz, european Green capital 2012
41
BIZKAIA
4 de junioPalacio Euskaldunamanolo GarcíaPresenta las canciones de su último trabajo,
‘Los días intactos’, un álbum que ya es
triple disco de platino y se halla entre los
más vendidos.
23 al 27 de junioTeatro Arriagaentre sevilla y TrianaSu argumento es muy moderno e
innovador para su época, donde la figura
de la mujer se destaca con carácter y
voluntad propia, al margen de las
costumbres y la moral imperantes.
12, 13 y 14 de julio Kobetamendi, Bilbaobilbao bbk live 2012
7ª edición del festival que cuenta en su cartel
con las bandas ‘The cure’, ‘Snow Patrol’,
‘Radiohead’ y ‘Lori Meyers’, entre otros.
Hasta el 2 de septiembre Museo Guggenheim el espejo invertido
Obras de 52 artistas procedentes de los
fondos de dos de las colecciones de arte
contemporáneo más importantes de
Europa, que por primera vez se presentan
de manera conjunta fuera de sus
respectivas sedes. Este recorrido desde
finales de los años cuarenta hasta el
momento actual incluye pintura, escultura,
fotografía y vídeo.
GIPUZKOA
2 de junioEstadio Anoetabruce springsteen & The e street band
Éxitos de su dilatada carrera como las
canciones de su nuevo trabajo ‘Wrecking Ball’.
12 de julioEstadio Anoetaserrat & sabina‘Dos Pájaros Contraatacan’ una nueva
aventura que aúna dos de los mejores
repertorios de la música española para
crear un espectáculo único.
colabora con la fundación VaSca ESclEroSiS MÚlTiPlE, Tu ayuda ES nEcESaria HaZTE Socio
✃
Le recordamos que la información que nos facilite será recogida en nuestro fichero automatizado y confidencial, registrado en la Agencia de Protección de Datos con el número 2042170210, con la finalidad de gestionar toda actividad administrativa derivada de su relación con nosotros, y el envío de información relativa a actividades y servicios de la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa. Tal y como establece la normativa vigente, tiene derecho a acceder, rectificar o cancelar la información si así lo desea, dirigiendo un escrito a Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, Calle Ibarrekolanda, 17, trasera, 48015 de Bilbao (Bizkaia), o enviando un mail a [email protected]
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Puedes ayudar económicamente de manera puntual haciendo un donativo a la Fundación Vasca Esclerosis
Múltiple. Esto nos permitirá continuar con nuestro trabajo a favor de las personas con EM.
Nº de cuenta: BBK 2095 0110 80 9103406380
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el.:
91 4
41 0
1 59
ARAGÓNFUNDACIÓN ARAGONESA DE EMC/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 ZaragozaTel.: 976 74 27 67
ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EMC/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZATel. y fax: 976 74 27 67
ISLAS BALEARESFUNDACIÓN EMBAT DE EMC/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de MallorcaTel.: 971 22 93 88
ASOCIACIÓN BALEAR DE EMPasseis de Marratxí, 15 (Son Gibert)07008 Palma de MallorcaTel.: 971 22 93 88
ASOCIACIÓN DE EM ISLA DE MENORCAPlaza Biosfera, 3. 07703 MahónTel.: 971 35 77 50
ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERAC/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 IbizaTel.: 971 93 21 46
CANTABRIAASOC. CÁNTABRA DE EMC/ General Dávila, 127 bajo. 39007 SantanderTel.: 942 33 86 22
CASTILLA LA MANCHAASOCIACIÓN DE EM DE CUENCAC/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 CuencaTel.: 969 23 56 23
CASTILLA Y LEÓNASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOSC/ Paseo de los Comendadores, s/n. 09001 BurgosTel.: 947 20 79 46
ASOCIACIÓN LEONESA DE EMC/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 LeónTel.: 987 22 66 99
ASOCIACIÓN PALENTINA DE EMC/ Francisco Vighi, 23. 34003 PalenciaTel.: 979 10 01 50
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EMPza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 ValladolidTel. y Fax: 983 26 04 58
ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EMAvenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 ZamoraTel.: 980 671 204
CATALUñAFUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLEC/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 BarcelonaTel.: 932 28 96 99
ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. CHARCOTC/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24
ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGATC/ Metre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavá (Barcelona)Tel.: 936 62 86 10
ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONAC/ Dr. Castany, s/n. 17190 GironaTel.: 972 186 915
ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDAAvda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 LleidaTel.: 973 70 53 64
ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONAC/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUSTel.: 977 12 80 24
COMUNIDAD VALENCIANAASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTEPoeta Blas de Lomas, 8 bajo03005 AlicanteTel.: 965 13 15 12
ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 ValenciaTel.: 963 56 28 20
ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EMC/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo46800 XátivaTel. 962047556
LA RIOJAAsociación Riojana de EMC/ Rey Pastor, 49-51 bajo26005 LogroñoTel. 941214658
MADRIDFUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EMC/ Ponzano, 53 bajo. 28003 MadridTel.: 913 99 32 45
MURCIAASOCIACIÓN DE EM DE CARTAGENA Y SU COMARCAAvda. de Nueva Cartagena, 64 bajo nº2 30310 Cartagena (Murcia)Tel.: 868 09 52 53
ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA IIIC/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo.Tel. 689 333 202
FuNDACIóN VASCA ESCLEROSIS MÚLTIPLE EuGENIA EPALZAC/ Ibarrekolanda, 17 trasera48015 – BILBAOTel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96E-mail: [email protected]: www.emfundazioa.org
ASOCIACIóN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR)C/ Etxezarra, nº 201007- VITORIATel. - Fax: 945 157 561E-mail: [email protected]: www.asociacionaemar.com
ASOCIACIóN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI)C/ Ibarrekolanda, 17 trasera48015 BILBAOTel.: 94 476 51 38Fax: 94 476 60 96E-mail: [email protected]: www.emfundazioa.org
ASOCIACIóN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPuZKOA (ADEMGI)Paseo de Zarategi, 68 trasera20015 San SebastiánTel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59E-mail: [email protected]: www.ademgi.org
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