par bismuth rébecca boljanic...

Université CLAUDE BERNARD LYON1 INSTITUT DES SCIENCES et TECHNIQUES DE READAPTATION N° 1467

MEMOIRE présenté pour l’obtention du

CERTIFICAT DE CAPACITE D’ORTHOPHONISTE

APPORT D’UNE REEDUCATION ORTHOPHONIQUE

PAR LA MUSIQUE ET LA VOIX DANS L’ATROPHIE

CORTICALE POSTERIEURE :

2 études de cas

Par

BISMUTH Rébecca BOLJANIC Sonia

Maître de Mémoire

GENTIL Claire

Membres du Jury

BALDY Florence BRIGNONE Sylvie DE CHASSEY Juliette

Date de Soutenance 03 juillet 2008

© Université Claude Bernard Lyon1 - ISTR - Orthophonie.

ORGANIGRAMMES

ORGANIGRAMMES

1. Université Claude Bernard Lyon1

Président Pr. COLLET Lionel Vice-président CA Pr. LIETO Joseph

Vice-président CEVU Pr. SIMON Daniel Vice-président CS

Pr. MORNEX Jean-François Secrétaire Général

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1.1. Secteur Santé :

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U.F.R d’Odontologie Directeur Pr. ROBIN Olivier Institut des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques Directeur Pr. LOCHER François Institut des Sciences et Techniques de Réadaptation Directeur Pr. MATILLON Yves Département de Formation et Centre de Recherche en Biologie Humaine Directeur Pr. FARGE Pierre

1.2. Secteur Sciences :

Centre de Recherche Astronomique de Lyon - Observatoire de Lyon Directeur M. GUIDERDONI Bruno U.F.R. Des Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives Directeur Pr. COLLIGNON Claude I.S.F.A. (Institut de Science Financière et D’assurances) Directeur Pr. AUGROS Jean-Claude

U.F.R. de Génie Electrique et des Procédés Directeur Pr. CLERC Guy U.F.R. de Physique Directeur Mme FLECK Sonia U.F.R. de Chimie et Biochimie Directeur Pr. PARROT Hélène

ORGANIGRAMMES

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Institut des Sciences et des Techniques de l’Ingénieur de Lyon Directeur Pr. LIETO Joseph U.F.R. De Mécanique Directeur Pr. BEN HADID Hamda U.F.R. De Mathématiques Directeur M. GOLDMAN André U.F.R. D’informatique Directeur Pr. AKKOUCHE Samir

ORGANIGRAMMES

2. Institut Sciences et Techniques de Réadaptation FORMATION ORTHOPHONIE

Directeur ISTR Pr. MATILLON Yves

Directeur des études BO Agnès

Directeur de la formation

Pr. TRUY Eric Directeur de la recherche

Dr. WITKO Agnès

Responsables de la formation clinique PERDRIX Renaud

MORIN Elodie

Chargée du concours d’entrée PEILLON Anne

Secrétariat de direction et de scolarité BADIOU Stéphanie

CLERC Denise

REMERCIEMENTS

REMERCIEMENTS

Nous tenons à remercier plusieurs personnes qui ont participé à l’élaboration de ce mémoire :

Claire Gentil, pour nous avoir accordé la confiance nécessaire à l’accomplissement de ce projet de recherche passionnant. Son soutien dynamique permanent fut précieux.

L’équipe de l’Hôpital de Jour Pierre Garraud pour son accueil chaleureux.

Nos patientes, sans qui ce mémoire n’aurait pu aboutir. Nous saluons leur motivation et leur énergie qui ont permis une ambiance de travail efficace et sereine.

Les familles des patientes pour le temps et la confiance qu’elles nous ont accordés.

Un sincère remerciement à nos proches,

A nos parents qui nous ont offert la chance de réaliser des études captivantes. Pour leur soutien actif et irremplaçable.

A nos grands-parents, où qu’ils soient, qui nous ont donné les ressources indispensables pour poursuivre notre chemin dans de bonnes conditions.

A Laetitia, Auréline, Aurélipe et Nico : solidaires et sincères, toujours prêts à apporter leur aide et leur soutien, ils nous redonneront toujours le sourire.

REMERCIEMENTS

SOMMAIRE

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SOMMAIRE

ORGANIGRAMMES........................................................................................................................................... 2 REMERCIEMENTS ............................................................................................................................................ 5 SOMMAIRE.......................................................................................................................................................... 7 INTRODUCTION............................................................................................................................................... 10 PARTIE THEORIQUE...................................................................................................................................... 12

I. LES DEMENCES................................................................................................................................... 13

II. LANGAGE, VOIX ET COMMUNICATION........................................................................................ 21

III. MUSIQUE, RYTHME ET VOIX CHANTEE DANS LA REEDUCATION DES DEMENCES......... 24

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES......................................................................................................... 29

I. PROBLEMATIQUE............................................................................................................................... 30

II. HYPOTHESES....................................................................................................................................... 30

PARTIE EXPERIMENTALE ........................................................................................................................... 32

I. POPULATION ....................................................................................................................................... 33

II. BILAN PRE ET POST REEDUCATION .............................................................................................. 34

III. PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE........................................................................................... 39

IV. ETUDE DE CAS .................................................................................................................................... 43

PRESENTATION DES RESULTATS.............................................................................................................. 50

I. SEANCES ET BILAN FINAL DE MME F. .......................................................................................... 51

II. SEANCES ET BILAN FINAL DE MME E........................................................................................... 56

DISCUSSION DES RESULTATS..................................................................................................................... 64

I. ANALYSE DES DISSEMBLANCES.................................................................................................... 65

II. VALIDATION DES HYPOTHESES..................................................................................................... 68

III. INTERETS ET LIMITES DU PROTOCOLE D’EXPERIMENTATION ............................................. 70

IV. APPORTS PERSONNELS DU MEMOIRE .......................................................................................... 73

CONCLUSION.................................................................................................................................................... 75 BIBLIOGRAPHIE.............................................................................................................................................. 77 ANNEXES ........................................................................................................................................................... 86

ANNEXE I : QUESTIONNAIRES.................................................................................................................. 87

SOMMAIRE

ANNEXE II : REPONSES DES QUESTIONNAIRES ................................................................................... 94

ANNEXE III : FICHES DE PASSATION DU BILAN VISUEL ET OUTILS DE REEDUCATION ......... 109

TABLE DES ILLUSTRATIONS..................................................................................................................... 114 TABLE DES MATIERES ................................................................................................................................ 115

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SOMMAIRE

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INTRODUCTION

INTRODUCTION

L’atrophie corticale postérieure (ACP), appelée aussi syndrome de Benson, est une pathologie dégénérative rare qui touche les régions occipitales du cerveau. Elle est peu ou mal connue du corps médical et paramédical.

Son tableau clinique comporte dans un premier temps des troubles visuels de type agnosie. Progressivement, des troubles de la thymie*, une apraxie, des troubles du langage oral et une désorientation temporo-spatiale apparaîtront.

Souvent considéré comme un malade d’Alzheimer, le patient ne bénéficiera que d’un diagnostic tardif et sa prise en charge médicale et paramédicale débutera à un stade déjà avancé de la maladie. D'autre part, il n'existe à l'heure actuelle aucune prise en charge orthophonique spécifique de cette maladie.

Notre maître de mémoire, Claire Gentil, orthophoniste à l’Hôpital de Jour Pierre Garraud, avait constaté, lors de ses prises en charge en ateliers de groupe, des progrès consécutifs à des exercices de voix chantée et de musique chez les patients atteints d’ACP. Elle nous a alors suggéré d’entreprendre, dans le cadre d’un travail d’équipe pluridisciplinaire, une rééducation individuelle, basée sur la musique et la voix chantée, pour observer à quel degré l’évolution pourrait être possible. Futures orthophonistes, intéressées par la musique de surcroît, nous avons volontiers accepté ce mémoire de recherche.

Au cours de notre étude sur la maladie et afin de tenter de créer une rééducation orthophonique adaptée, nous avons voulu savoir ce que les professionnels médicaux concernés (ophtalmologues, neurologues) et paramédicaux (orthophonistes) pouvaient nous dire de l'ACP.

Dans une première partie, nous parlerons des démences et nous détaillerons les particularités de l’ACP. Nous expliquerons ensuite les bienfaits de la musique et de la voix dans les pathologies démentielles.

Dans une seconde partie nous exposerons notre problématique et nos hypothèses de recherche.

Nous décrirons dans une troisième partie notre population, notre bilan et notre prise en charge. Au delà des stratégies rééducatives, nous observerons le comportement de chaque patiente et nous tenterons d'en faire l'analyse. Enfin, nous analyserons les réponses aux questionnaires envoyés aux corps médical, paramédical et aux familles des patientes.

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INTRODUCTION

Une quatrième partie présentera les résultats qualitatifs et quantitatifs des patientes, sous forme d’études de cas.

Enfin, notre partie « discussion » permettra d'analyser et de comparer les résultats, en les confrontant à la littérature. Nous expliciterons la validation de nos hypothèses ainsi que les intérêts et les limites de notre protocole expérimental.

Nous conclurons sur les apports personnels du mémoire.

(*Les mots suivis d’un astérisque sont définis dans le glossaire).

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Chapitre I

PARTIE THEORIQUE

Chapitre I - PARTIE THEORIQUE

I. LES DEMENCES

1. Données anatomiques

Le cerveau est composé de différentes parties : les deux hémisphères cérébraux, le tronc cérébral et le cervelet. Selon Bears, Connors & Paradiso, 2002, chaque hémisphère se caractérise par de nombreuses circonvolutions présentes à leur surface. Les « bosses » sont dénommées gyrus. Ces derniers sont séparés par des sillons, qui, lorsqu’ils sont très importants, sont dénommés scissures. Il en existe deux, appelés scissure de Sylvius et scissure de Rolando. Chaque hémisphère est également subdivisé en quatre lobes spécialisés dans le traitement d’informations différentes (figure1) :

• le lobe frontal correspond à la partie antérieure du cerveau et intervient dans des tâches telles que le langage, la planification, l’organisation, la motricité, la stratégie ainsi que le comportement et la personnalité de chaque individu,

• le lobe pariétal, délimité du lobe frontal par le sillon central ou sillon de Rolando, intervient dans les fonctions somesthésiques*, le toucher et l’espace,

• le lobe occipital, partie postérieure du cerveau, limité dans sa partie supérieure par le lobe pariétal et dans sa partie inférieure par le lobe temporal, traite les stimuli visuels,

• le lobe temporal, situé au-dessous de la scissure de Sylvius est responsable du traitement des stimuli auditifs, olfactifs et gustatifs. A l’intérieur du lobe temporal se trouve l’hippocampe, structure intervenant dans le processus de mémorisation.

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Figure 1 : Organisation générale du cerveau (vue latérale)

Le cerveau peut être le siège de lésions cérébrales acquises, pouvant entraîner l’apparition de démences.

2. Définition des démences

2.1. Généralités

La démence (du latin « demens » : qui a perdu la tête) est une diminution acquise des capacités cognitives, suffisamment importante pour retentir sur la vie du sujet et entraîner une perte d’autonomie.

Selon la DSM IV, les critères de démence sont :

• l’apparition de déficits cognitifs multiples :

o une altération de la mémoire (altération de la capacité à apprendre des informations nouvelles ou se rappeler les informations apprises antérieurement),

o une ou plusieurs altérations cognitives suivantes : aphasie*, apraxie*, agnosie*, fonctions exécutives,

o des modifications du comportement ou de la personnalité,

• une altération significative du fonctionnement social ou professionnel liée à ces déficits cognitifs qui représentent un déclin significatif par rapport au niveau de fonctionnement antérieur.

Selon Croisile (2007), une démence est caractérisée par une altération progressive de la mémoire et de l’idéation*, évoluant progressivement depuis six mois et associée à un trouble d’au moins une des fonctions suivantes : langage, attention, calcul, jugement et raisonnement, pensée abstraite, gestes, reconnaissance, comportement, humeur, personnalité, ces déficits n’étant liés ni à une confusion, ni à une affection psychiatrique.

2.2. Classification des déménces

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Il existe une classification des processus démentiels dans laquelle deux grandes étiologies sont différenciées (Croisile, 2007) :

• les démences dégénératives dont la plus fréquente et la plus connue est la maladie d’Alzheimer.

• les démences non-dégénératives.

2.3. La maladie d’Alzheimer

2.3.1. Histologie

C’est la maladie neurodégénérative la plus fréquente : elle atteint le cortex cérébral et les lésions neuropathologiques sont spécifiques (Mollion, 2005) : une dégénérescence neurofibrillaire qui correspond à des agrégats intracellulaires de filaments constitués de protéine tau et des plaques séniles qui correspondent à des dépôts extracellulaires contenant des débris de cellules et protéines bêta-amyloïdes.

2.3.2. Epidémiologie

Les formes non héréditaires de la maladie d’Alzheimer représentent un pourcentage de 95% avec une fréquence plus élevée de femmes que d’hommes. Il y a aujourd’hui en France environ 700 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (Croisile, 2007).

2.3.3. Symptômes

Au début, la plainte principale concerne des troubles de la mémoire récente avec des oublis portant sur la vie quotidienne et une préservation des souvenirs anciens (Mollion, 2005). Les personnes ne sont pas conscientes de leurs troubles et la plainte provient essentiellement de l’entourage. Le retentissement sur la vie quotidienne est important (Croisile, 2007), en particulier lors de la gestion de tâches complexes nécessitant organisation et planification telles que budget, traitements… Les troubles de mémoire entraînent une désorientation temporo-spatiale*. Ces difficultés mnésiques peuvent s’accompagner de troubles de la personnalité et du comportement (irritabilité, anxiété,

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perte d’initiative) qui apparaissent plus ou moins tardivement dans le développement de la maladie.

2.3.4. Evolution

L’évolution va vers une aggravation progressive des troubles de mémoire accompagnés de troubles de l’attention, du jugement, ainsi que des fonctions symboliques (Mollion, 2005) : langage (anomie*, troubles de la compréhension, atteinte du langage écrit…), gestes (apraxie d’habillage*, imitation des postures…), reconnaissance d’objets (agnosie). L’apparition de ces troubles aboutit à une perte complète d’autonomie.

2.3.5. Diagnostic

Le diagnostic est réalisé par des spécialistes au cours d’une consultation mémoire ou d’une consultation d’évaluation gérontologique (Szekely & Ouvrard, 2007). Il s’effectue à partir d’un interrogatoire, d’un bilan neuropsychologique, d’un bilan biologique et d’une imagerie. Ces deux derniers éléments ne font pas le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, en revanche, ils permettent d’écarter d’autres causes. Un diagnostic précoce sera essentiel car il informera sur la maladie et son évolution et suscitera la mise en place d’une prise en charge adaptée le plus rapidement possible. Il permettra également à la famille de mieux comprendre les troubles qui accompagnent cette maladie et d’aider davantage le patient. Dans la réalité, ce diagnostic n'est pas toujours précoce :

« On voit encore trop souvent des patients arriver aux consultations en présentant une détérioration cognitive sévère, non diagnostiquée, et des troubles du comportement majeurs. Devant de tels troubles, la famille et l’entourage sont déjà depuis un certain temps dans une grande souffrance psychologique, totalement démunis » (Szekely & Ouvrard, 2007, p.69).

2.3.6. Traitement

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D’après Croisile (2007), il existe des traitements médicamenteux spécifiques (les anticholinestérasiques) et symptomatiques (traitement contre la dépression, l’anxiété, l’agitation, les hallucinations). Une prise en charge rééducative est également mise en place. Elle comprend kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie et psychomotricité afin d’assurer une aide et un maintien au domicile.

2.3.7. Maladies apparentées

Il existe également, parmi les démences dégénératives, les atrophies lobaires sans démence initiale dont le syndrome de Mesulam et l’atrophie corticale postérieure (ou ACP). Selon Croisile (2007), ce type de processus dégénératif reste longtemps localisé à des régions cérébrales spécialisées n’entraînant pas de perte d’autonomie mais évoluera inéluctablement vers une démence. L’ACP est souvent décrite dans la littérature sous le terme de « variante visuelle de la maladie d’Alzheimer » en raison, le plus souvent, de la présence de lésions histologiques de la maladie d’Alzheimer.

3. Atrophie corticale postérieure

3.1. Définition

3.1.1. Historique

En 1988, Benson décrit un syndrome appelé « atrophie corticale postérieure » (ACP) survenu chez cinq patients âgés de 53 à 67 ans, dont le tableau clinique comportait d’abord des troubles visuels de type agnosie, puis une détérioration psycho-intellectuelle progressive. Trois des patients de Benson présentaient à l’imagerie cérébrale une atrophie corticale prédominant dans les régions occipitales. Le début insidieux et la lente progression suggéraient davantage une démence dégénérative telle que la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Pick (Jacquet et all. 1990). Cependant, le caractère inhabituel de ce tableau clinique et surtout de l’atrophie postérieure a incité les auteurs à

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envisager la possibilité d’une entité nouvelle. “ It is however an easily recognizable clinical syndrome very distinct from the well-known and more common amnesic Alzheimer disease”, (il s’agit cependant d’un syndrome clinique bien distinct de la maladie d’Alzheimer), (Croisile, 2004).

3.1.2. Symptômes

Selon Charnallet, (2006), il existe deux voies de traitement de l’information visuelle (figure2) :

• la voie occipito-pariétale (ou dorsale), ou voie du « où », est impliquée dans le traitement des informations spatiales et du mouvement. Une altération de cette voie sera responsable d’une agnosie spatiale*,

• la voie occipito-temporale (ou ventrale), ou voie du « quoi », est impliquée dans le traitement de l’identification visuelle des objets et de leurs attributs. Une altération de cette voie sera responsable d’une agnosie visuelle* d’objet ou d’image.

Figure 2 : Voie dorsale (du où) et voie ventrale (du quoi)

L’atteinte cérébrale postérieure induit l'apparition d'une série de symptômes (Benson et al, 1988 ; Croisile et al, 1991 ; Aharon Peretz et al, 1999 ; Didic et al, 1999 ; Croisile, 2001 ; Mendez et al, 2002) caractérisée par :

• une agnosie visuelle dont la particularité dépendra de la voie atteinte,

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• une apraxie : ces deux systèmes sont au cœur de cette pathologie,

• des phénomènes d’extinction visuelle apparaissent avec parfois une héminégligence*. Le patient ignore tout ce qui se passe dans le champ visuel contralésionnel sans anomalie oculaire. Ces troubles s’accompagnent principalement « d’une alexie*, d’une agnosie visuelle associative et d’une agnosie environnementale, contrastant avec une préservation des fonctions visuelles élémentaires (acuité visuelle et champ visuel) » (M.Didic, O.Felician, M.Ceccaldi & M.Poncet, 1999, p77).

• Parmi ces troubles visuels peut apparaître également une prosopagnosie*.

• L’ACP peut entraîner un syndrome de Balint* se traduisant par une incapacité à orienter le regard volontairement dans le champ visuel périphérique, associé à une ataxie optique*, une inattention visuelle ainsi qu’un syndrome de Gerstmann*.

• Selon le degré d’évolution de la maladie, les patients peuvent présenter une désorientation temporo-spatiale.

Dans un premier temps, la mémoire, le langage et le raisonnement sont préservés. Le comportement est normal et les personnes atteintes sont conscientes de leur maladie, ce qui entraîne souvent une dépression et beaucoup d’anxiété (Croisile, 2004). « Les patients affectés de ces syndromes dégénératifs focaux consultent habituellement de leur propre gré, et restent autonomes pendant plusieurs années, avant que ne s’installe un tableau pouvant être qualifié de démence » (M. Didic et coll, 1999).

3.1.3. Diagnostic

Un examen neuropsychologique mettant en évidence les difficultés est fondamental pour le diagnostic. Cet examen est complété par une imagerie morphologique (scanner ou imagerie par résonance magnétique : IRM) et une imagerie fonctionnelle (single photon emission computed tomography : SPECT ou tomographie par émission de positons : TEP) (Croisile, 2004).

3.1.4. Epidémiologie

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L’ACP étant une maladie rare, il n’existe pas d’étude épidémiologique la concernant. La fréquence est inconnue et il n’existe aucun élément en faveur d’une prédominance de sexe. Cette maladie débute le plus souvent après 60 ans avec, dans 70% des cas, une apparition des troubles avant 65 ans (Coste, 2007). Aucune étude génétique n’existe à ce jour concernant cette pathologie.

3.1.5. Histologie

Le scanner et l’IRM montrent une atrophie occipito-pariétale et occipito-temporale bilatérale. Le SPECT et la TEP révèlent un hypodébit ou un hypométabolisme dans ces mêmes régions (Croisile, 2004). Selon Victoroff et al. (cités par Croisile, 2004), les cerveaux de patients ayant une ACP montrent, dans la plupart des cas, à l’autopsie, des lésions similaires à celles de la maladie d’Alzheimer avec des dépôts de plaques séniles et de dégénérescences neurofibrillaires intéressant spécifiquement les zones postérieures du cerveau ainsi que, parfois, les aires visuelles primaires.

3.1.6. Traitement

Selon Croisile (2007), « la présence assez systématique de lésions de la maladie d’Alzheimer lors d’un syndrome de Benson justifie l’utilisation d’anticholinestérasiques » (p.111). Un traitement antidépresseur est également proposé.

De plus, une prise en charge paramédicale reposant sur des aides visuelles et cognitives (orthoptistes, neuropsychologues, orthophonistes…) est indispensable (Croisile, 2004).

3.1.7. Evolution

Avec le temps, la progression importante des troubles gnosiques et praxiques empêche le patient de reconnaître et d’agir dans le quotidien. « The behavior of the patient is that of a blind person » (Croisile, 2004). Il y a ensuite une extension du trouble dégénératif dans les parties antérieures du cerveau. Langage, mémoire et raisonnement sont progressivement atteints. Pour Derouesné (2005), l’évolution est habituellement marquée par l’aggravation progressive de la démence, le décès survenant en quatre à dix ans.

3.2. Ophtalmologues : les premiers interpellés

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« Beaucoup de patients subissent de nombreux examens par des optométristes et des ophtalmologues, et changent leurs verres plusieurs fois, avant que le diagnostic correct soit fait » (Mayo Clinic, 2006).

Tous ces troubles sont ainsi perçus comme des troubles de la vue et occasionnent des changements répétés de lunettes. Les individus vont dans un premier temps consulter leur ophtalmologue en traduisant leurs troubles par : un flou visuel, des difficultés à lire les grosses lettres par rapport aux plus petites, des difficultés à reconnaître des visages familiers, à trouver des objets se trouvant devant leurs yeux, à mieux repérer les objets lointains que proches. Pourtant, leur acuité peut être parfaite et leurs rétines normales. Selon le professeur Lee, ophtalmologue à l’université de l’Iowa (cité par Karmel, 2003) : « les ophtalmologues devraient augmenter leur conscience de la maladie, car ils sont les premiers à rencontrer des patients malades de Benson ». Si l’examen de l’œil est normal, les plaintes des patients le sont moins : « je peux voir, mais je ne peux pas interpréter ce que je lis » ; « je peux voir mais je ne peux pas lire » (Karmel, 2003). Le professeur Eggenberger, ophtalmologue à l’université du Michigan (cité par Karmel, 2003) ajoute que « le rôle de l’ophtalmologue est d’identifier que les plaintes visuelles sont liées à cette maladie dégénérative ».

Ainsi les ophtalmologues sont souvent les premiers à être sollicités dés l’apparition des premiers symptômes visuels. Cependant, même dans cette spécialité, l’ACP reste une maladie peu connue.

3.3. ACP et orthophonie : méconnaissance de la maladie

L’ACP étant une pathologie rare, le corps médical et paramédical possède peu d’informations sur cette pathologie. Les orthophonistes en particulier sont souvent démunis lorsqu’ils rencontrent un patient atteint de cette maladie. Le diagnostic étant posé assez tardivement, en raison de la faible fréquence de cette maladie et de sa singularité, il est difficile de parler de façon concrète au patient et de mettre en place une rééducation adaptée. L’évolution, également mal connue, rend difficile l’avancée du travail et les objectifs à fixer.

II. LANGAGE, VOIX ET COMMUNICATION

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1. Fonctions de la voix et de la prosodie dans l’interaction

Grosjean (1993) définit la voix comme « un son complexe composé de divers paramètres (la hauteur, l’intensité, la composition spectrale, la durée) qui peuvent varier ensemble ou séparément et dont la variation peut concerner des segments variables d’énoncés » (p.39). La voix est un objet complexe qui joue un rôle important dans les interactions. En effet, chacun est sensible à l’effet qu’elle provoque en nous et aux attitudes qu’elle laisse transparaître chez autrui (ton autoritaire, condescendant, voix charmeuse…).

Pour Grosjean (1995), la voix a tout d’abord une fonction identificatrice de l’individu : grâce au timbre et à la hauteur, on peut deviner l’âge, le sexe ou une pathologie éventuelle. L’accentuation, le débit et les variations phonétiques peuvent renseigner sur l’origine géographique et sociale.

Elle présente également une fonction expressive de l’émotion : la hauteur, l’intonation, l’intensité, le timbre, le débit, les pauses ou les vocalisations diverses indiquent, en effet, l’état émotionnel du sujet.

La fonction syntaxico-pragmatique correspond à l’organisation syntaxique repérable par l’intonation, les pauses, l’accentuation, ou les récurrences mélodiques.

La fonction sémantique de la voix permet une hiérarchisation des énoncés grâce à l’intonation, aux allongements, au débit, à l’accentuation, aux variations de hauteur des différentes séquences, aux récurrences mélodiques. On différencie aussi l’information nouvelle et l’information déjà donnée grâce aux montées intonatives.

La voix a un rôle de régulateur de la parole : les finales intonatives, les pauses, les onomatopées ou le rythme permettent une synchronisation des tours de parole.

Enfin, la fonction métacommunicative de la voix permet d’identifier le détachement, l’implication ou l’ironie grâce à la prosodie et aux vocalisations (rires, soupirs…).

La voix est donc un objet aussi riche que complexe. Elle constitue, par son lien essentiel avec le langage et la communication, un outil de travail indispensable.

2. Les symptômes de l’ACP : au cœur de la communication

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Les symptômes de l’ACP touchent la communication globale du patient. Ils se traduisent par :

• des troubles visuels : en raison de la difficulté à reconnaître des objets, des visages ou encore des lettres, des chiffres et des mots, le patient voit sa communication vers le monde extérieur limitée,

• une atteinte du langage oral : le manque du mot, les paraphasies sémantiques importantes et les dyssyntaxies modifient le rythme et la prosodie du message,

• une atteinte du langage écrit : elle peut concerner la forme et le fond. Les patients n’effectueront pas de façon spontanée les bons gestes graphiques du fait de leur apraxie. Ils auront également une perte de la grammaire et de la forme écrite du mot,

• des apraxies : les patients ne peuvent pas effectuer des gestes de la vie quotidienne de façon volontaire mais leur automatisme peut être préservé (dissociation automatico-volontaire),

• des troubles de la thymie (angoisse, dépression), liés à la conscience de leurs difficultés cognitives.

3. Les moyens de rééducation

A défaut d’une prise en charge spécifique, les patients porteurs de l’ACP bénéficient d’une rééducation de pathologie dégénérative classique de type maladie d’Alzheimer. Cependant, des expériences ponctuelles, utilisant le vecteur de la musique et du chant, ont montré des effets positifs sur certains symptômes qui existent dans l’ACP.

• En 1988, Sacks explique que « la musique est essentielle si on travaille avec des apraxiques ou des agnosiques, car elle a un pouvoir organisateur fondamental efficace et accompagnée de plaisir, là où font défaut d’autres formes d’organisation ». Son patient, le docteur P., ne reconnaît ni les expressions du visage, ni le sexe des personnes, ni les visages de ses proches, sauf lorsqu’il existe des détails évidents. Agnosique et apraxique, « il fait tout en chantant. Mais s’il est interrompu et perd le fil, il s’arrête complètement, ne reconnaît plus ses vêtements ni son propre corps. Il chante tout le temps. Il ne peut rien faire sans en faire un chant » (p.33). Le cas du docteur P. montre que la musique et le

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chant permettent, dans son cas, la mise en place d’un nombre conséquent d’automatismes, préservant les activités de la vie quotidienne.

• Selon Marianne Hartmann, (citée par Foury, 2006), le meilleur moyen de faire passer les émotions est le chant. Dans le chant, il y a 55% d’attitude (ressenti, comportement), 38% d’intonation, et 7% de vocabulaire. En 1988, Lecourt dit que « la musique est aussi bien prescrite pour éveiller et stimuler les émotions que pour les maîtriser et calmer les passions » (p.13). L’humeur, l’angoisse, la détresse morale, l’agitation, le repli sur soi ou la peur liée à la mort pourront être considérablement réduits, Guetin, Porteit, Blavac et Touchon (2006) l’affirment: « Des études montrent que la musique réduit l’anxiété, les phases dépressives et l’agressivité. Elle améliore significativement l’humeur, la communication et l’autonomie des patients».

• A l’Hôpital de Jour, Mme Gentil a travaillé en rythme et en musique le graphisme avec une patiente atteinte d’ACP, à un stade très évolué : apraxique, elle ne peut plus manger seule. Au cours de l’atelier, elle a pu retrouver le geste de dessiner en suivant le rythme de la musique. Durant le repas qui avait lieu une heure après, elle a mangé seule : elle avait retrouvé le geste qu'elle avait perdu depuis plusieurs mois.

La rééducation par la musique et la voix chantée, utilisant la reconnaissance de la prosodie et du timbre, peut s’avérer efficace. La musique semble étroitement liée au langage. Elle fait l’objet de nombreuses recherches et se place au centre de certaines rééducations orthophoniques.

III. MUSIQUE, RYTHME ET VOIX CHANTEE DANS LA REEDUCATION DES DEMENCES

« La musique est peut-être l'exemple unique de ce qu'aurait pu être - s'il n'y avait pas eu l'invention du langage, la formation des mots, l'analyse des idées - la communication des âmes » (Proust).

1. Définition de la musicothérapie

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Dans la littérature, la thérapie par la musique se définit comme un moyen de rétablir et de maintenir la santé psychique et physique (Debaz, Grasselli, Longchamp, Gronchi, & Kandé, 2008). Elle utilise la musique dans son intégralité mais peut également en sélectionner des éléments particuliers : rythme, son, mélodie, harmonie, afin d'ouvrir des canaux de communication, qui sont, avant tout, les propres canaux du sujet auquel on s'adresse. Elle agit dans le domaine du non verbal en vue de s'approcher de la communication verbale, intentionnelle et consciente. Elle ne se substitue pas à une thérapie de type verbal comme une psychothérapie ou une psychanalyse mais au cours des séances de musicothérapie, l'aspect relationnel est pris en compte. En effet, tout individu en retrait sur le plan de la communication est un individu isolé, en difficulté pour communiquer. C'est donc à partir du concept d’isolement que la musicothérapie trouve son champ d'action. Il existe deux principaux courants de musicothérapie :

• on parle de musicothérapie réceptive lorsqu’elle est axée sur l'écoute d'œuvres sonores, et/ou musicales après lesquelles le sujet verbalise ses ressentis, ses émotions.

• on parle de musicothérapie active lorsqu'il y a mise en jeu du patient. Elle est applicable en groupe ou individuellement. Elle est destinée à des patients éprouvant de grandes difficultés de verbalisation, de communication. Le corps, la voix, les instruments de toutes sortes (conventionnels ou pas) sont utilisés afin de mettre en scène l’individu (Guetin, Porteit, Blavac, Touchon, 2006). Hakim (cité par Herndorf et Gregerson, 2005), précise qu’il y a quelque chose d’intrinsèquement musical dans notre cerveau. Benenzon (cité par Moyne-Larpin, 1988) définit la musicothérapie « comme une discipline paramédicale qui utilise le son, la musique et le mouvement pour obtenir des effets régressifs et ouvrir des canaux de communication avec l’objectif d’entreprendre à travers eux le processus d’entraînement et de réinsertion sociale ». La musique est très souvent utilisée dans des ateliers avec des personnes âgées démentes, notamment atteints de la maladie d’Alzheimer. De nombreux chercheurs se sont penchés sur les effets de cette thérapie. « La musicothérapie, tout comme d’autres formes d’art-thérapie, est un bon guide et un excellent stimulant pour explorer l’univers affectif et émotionnel d’un individu et pour mobiliser les forces vives qui peuvent favoriser les tâches de reconstruction» (Guilhot, Jost, Lecourt, 1973, p.12). Ducourneau (2002) confirme ces idées. Il insiste sur les notions de plaisir, d’amélioration thymique par le biais de la musique. Elle suscite une implication relationnelle aboutissant à une meilleure communication tant sur le fond

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(expression des sentiments, d’émotions) que sur la forme (utilisation d’un vocabulaire et de structures grammaticales appropriées).

La musique est un langage. Elle engendrera chez le patient atteint d’une pathologie dégénérative un mieux-être, une socialisation, une communication, perdus jusqu’alors.

2. Langage et musique

Le rôle de la musique est ancien : les mélodies sont utilisées pour transmettre des histoires d’une génération à l’autre (Beller, 2005). « La musique est notre plus ancienne forme d’expression, précédant le langage et l’art ; cela commence avec la voix et par notre désir accablant de joindre les autres. En effet, la musique remonte à beaucoup plus loin que les mots, ces derniers étant des symboles abstraits qui véhiculent des pensées factuelles. La musique touche nos sentiments bien plus que ne le font les mots, elle nous fait réagir de tout notre être» (Ménuhin, 1979, p.87).

2.1. Recherches actuelles

L’orthophoniste peut utiliser la musique sous toutes ses formes grâce à ses différents paramètres. Le patient peut s’exprimer à travers la musique et les sons, jouant avec l’intensité, la fréquence, le timbre, la prosodie, devenant ainsi créateur. Son corps, sa sensibilité, ses facultés intellectuelles et mentales seront mis en jeu. De nombreuses études ont été faites et sont en cours. En particulier, l’institut de neurosciences cognitives de la Méditerranée a mis en place une équipe « langage, musique et motricité », qui tente de mieux comprendre la dynamique spatio-temporelle des processus impliqués dans la perception et la production du langage, parlé ou écrit, et de la musique. Pour cela, ils conduisent des recherches chez les sujets sains et chez des patients présentant des désordres spécifiques de la perception, de la compréhension ou de la production du langage et de la musique. Les points communs entre musique et langage sont les suivants : ils ont les mêmes modalités d’entrée (perception auditive) et de sortie (la voix) ; ils recrutent un vaste réseau de régions cérébrales, parfois communes (aire de Broca par exemple) ; enfin le langage et la musique s’élaborent par le rythme, la sémantique et la syntaxe.

Si la musique est en interaction avec le langage, le chant qui combine musique et langage l’est d’autant plus. Par exemple, l’apprentissage d’une chanson chez des patients

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aphasiques s’est révélé possible (Van Eeckhout, 1979). Cet exercice a également été proposé chez des patients atteints de la maladie d’Alzheimer qui ont appris et retenu une chanson au cours d’un atelier de chant.

2.2. Rééducation orthophonique et musique

Des recherches sont en cours dans le domaine de la musique et des rééducations orthophoniques, cependant, l’approche musicale est déjà employée dans les rééducations de l’aphasie, de la dysarthrie parkinsonienne ou du bégaiement.

La Thérapie Mélodique et Rythmée (TMR)

Le professeur Lhermitte explique que des personnes aphasiques parviennent à chanter correctement les paroles de chansons connues alors que leur production spontanée du langage parlé est déficiente. Le traitement du langage est fortement latéralisé dans l’hémisphère cérébral gauche alors que le traitement de la musique est sous la dépendance de l’hémisphère droit (Cross, 1991). Un patient ayant un hémisphère gauche endommagé peut utiliser les fonctions de son hémisphère droit. De cette hypothèse fut développée la thérapie mélodique et rythmée, la TMR dont l’adaptation française a été faite en 1979 par Van Eekhout et coll. qui ont élaboré une méthode originale exploitant le système prosodique du français. Ses paramètres sont : mélodie, rythme, scansion, mise en relief et schéma visuel. Les règles confèrent un relief prosodique et simplifié aux énoncés, tout en respectant, voire en exagérant, les propriétés accentuelles du français parlé.

L’approche musicale de la LSVT (Lee Silverman Voice Treatment)

La LSVT est particulièrement adaptée aux malades parkinsoniens. Elle est fondée sur cinq concepts fondamentaux (Ramig et al., 2001) : améliorer l’intensité de la production phonatoire ; améliorer la perception sensorielle de l’effort ; faire produire un effort important au cours de la séance ; proposer une rééducation intensive (16 séances en un mois) ; enregistrer chaque échantillon de parole ou de voix et en proposer l’analyse. Dans le cadre de leur mémoire, Avena-Barthélémy et Bernard-Colombat (2007), ont entrepris une rééducation de patients parkinsoniens par la voix chantée. En utilisant les principes fondamentaux de la LSVT, une rééducation musicale a été mise en place et a porté ses fruits : travail quotidien de la respiration, de l’échauffement vocal, de l’articulation et de la voix chantée.

Expérience thérapeutique à l’Hôpital de Jour Pierre Garraud

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Pour des patients atteints d’ACP à un stade évolué, une rééducation de groupe est effectuée à l’Hôpital de Jour depuis deux ans. La musique et la voix chantée sont utilisées pour travailler la communication, le vocabulaire, les échanges interpersonnels, la thymie, la prosopagnosie, l’apraxie et le langage oral. L’objectif est de préserver la communication de ces patients. « La rééducation orthophonique basée sur la musicothérapie, n’a jamais été expérimentée à notre connaissance dans l’ACP » (Coste, 2007). Aucune étude n’a été formalisée, mais l’équipe a observé des progrès dans les praxies, la prosopagnosie, la communication globale, en particulier l’envie d’échanger, de partager des souvenirs et des émotions au sein d’un groupe. Les familles ont constaté une facilité retrouvée dans l’échange, une diminution de l’anxiété et ce, malgré l’évolution de la maladie.

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Chapitre II

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES

Chapitre II – PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES

I. PROBLEMATIQUE

1. Motivation

Après avoir réalisé une enquête auprès des thérapeutes intervenant dans l’ACP, nous avons pu constater que cette pathologie était souvent mal connue du corps médical et paramédical du fait de sa rareté. Les orthophonistes sont démunis car aucune rééducation adaptée n’existe jusqu’à présent et les moyens thérapeutiques mis en place sont les mêmes que pour des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Notre objectif sera donc de tenter de créer une rééducation orthophonique en lien avec la musique et la voix et d’en mesurer les conséquences.

Quel est l’effet de la musique et de la voix dans la rééducation orthophonique de l’ACP ?

II. HYPOTHESES

1. Hypothèse générale

Une rééducation individuelle, adaptée au malade et aux particularités de l’ACP, axée plus particulièrement sur le chant et la musique, peut améliorer ou compenser en partie la communication générale, les troubles du langage oral, les troubles visuels, les apraxies et avoir un impact positif sur la thymie.

2. Hypothèses opérationnelles

• Le langage ne se réduit pas uniquement à l’utilisation de mots.

• Le rôle du rythme et de la mélodie est primordial quand la dimension formelle est atteinte.

• Un programme fondé sur la mélodie améliorera les capacités de communication chez des patients ayant une ACP et contribuera à retarder la perte d’autonomie.

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Chapitre II – PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES

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Chapitre III

PARTIE EXPERIMENTALE

Chapitre III – PARTIE EXPERIMENTALE

I. POPULATION

1. Méthode de sélection

Devant la rareté de l’ACP, il a été difficile de trouver des patients. Le docteur Croisile, neurologue, travaillant sur l’ACP et connaissant plusieurs malades, nous a mis en relation avec Mme E., qui a été diagnostiquée il y a 4 ans et se trouve à un stade avancé de la maladie. D’autre part, à l’Hôpital de Jour Pierre Garraud, Mme F., dont le diagnostic a été posé il y a deux ans, commençait une prise en charge globale. Elle se situe, quant à elle, à un stade léger de la maladie.

Cet écart dans la progression de la maladie nous permettra d’observer les effets de la rééducation à différents degrés de gravité. Les deux patientes bénéficient d’une prise en charge pluridisciplinaire (kinésithérapie, ergothérapie, psychologie, neuropsychologie, orthophonie, atelier mémoire) à l’Hôpital de Jour, deux fois par semaine et participent à des ateliers de groupe. Pour que nous puissions effectuer ces deux études de cas dans le cadre de notre mémoire, les patientes devaient répondre à un critère : elles ne devaient pas avoir bénéficié auparavant d’une rééducation individuelle similaire.

2. Informations pré-expérimentales

Nous nous sommes rendu compte que nos patientes avaient été suivies par différents thérapeutes. Il nous semblait que leur appréhension de la maladie était spécifique et pouvait nous aider à mieux la connaître et tenter de la comprendre. Nous avons donc envoyé des questionnaires aux ophtalmologues, neurologues et orthophonistes.

Les ophtalmologues (annexe I1) : étant, le plus souvent, les premiers à être consultés par les patients atteints d’ACP, nous avons voulu savoir comment et à quel moment de la maladie ils rencontraient leurs patients. Nous avons reçu 28 réponses sur 90 courriers envoyés. Plusieurs ophtalmologues ont déjà rencontré des patients atteints d’ACP et participé à leur diagnostic. Ils nous avouent toutefois avoir de faibles connaissances concernant cette maladie et aimeraient en savoir davantage. Beaucoup d’entre eux souhaiteraient être tenus au courant de nos recherches.

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Les neurologues (annexe I2) : un questionnaire aux neurologues de Lyon et Villeurbanne travaillant en cabinet libéral nous a permis de savoir s’ils avaient déjà rencontré des patients atteints d’ACP lors de leurs consultations. Cela nous a informées sur la prévalence de cette pathologie. Nous avons reçu 7 réponses sur 21. Tous les neurologues connaissent évidemment l’ACP mais seulement 3 neurologues sur 7 nous disent avoir rencontré des patients.

Les orthophonistes (annexe I3) : nous avons ensuite voulu connaître l’avis des orthophonistes ayant déjà rencontré des patients atteints d' ACP, leur niveau de connaissances par rapport à cette maladie et leur façon de travailler avec les patients. 7 orthophonistes sur 8 ont accepté de répondre à notre questionnaire. Les réponses sont homogènes : les orthophonistes ont connu l’ACP le jour de l’arrivée de leur premier patient atteint et sont assez démunis face à cette pathologie. Le travail mené avec ces patients est le même que celui effectué dans le cadre d’une démence classique de type Alzheimer. Les orthophonistes interrogés sont avides d’informations et de pratiques concernant cette pathologie rare.

II. BILAN PRE ET POST REEDUCATION

Nous avons proposé aux patientes d’effectuer un bilan orthophonique adapté à leur pathologie. Les séances de rééducation débutant en octobre 2007, nous avons pensé qu’il était judicieux de faire le bilan en juillet 2007. Ainsi, avions-nous le temps de construire un projet thérapeutique réfléchi et adapté à partir de l'analyse des résultats de notre évaluation. Le bilan orthophonique adapté aux patientes atteintes d’ACP se compose :

• d’un bilan orthophonique classique, semblable à celui effectué dans le cadre de pathologies neurologiques ou dégénératives. Il évalue le niveau de langage oral et écrit et, plus globalement, l’appétence à la communication,

• d’un bilan visuel, plus adapté aux symptômes et visant à cerner le mieux possible les difficultés visuelles de nos deux patientes.

Tenant compte de la fatigabilité des patientes, ce bilan a duré trois heures et s’est pratiqué sur deux matinées.

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1. Bilan orthophonique classique

Les patientes atteintes d’ACP présentent des troubles du langage oral et écrit mais également de la communication non verbale. Il est donc nécessaire d’effectuer un bilan orthophonique classique pour cibler, quantifier et qualifier les déficits.

Anamnèse

Elle a été faite lors de la première séance du bilan. Elle nous a permis de mieux connaître nos patientes, d’observer leurs capacités de communication et de compréhension ainsi que la conscience de leur trouble. Pour compléter l’anamnèse classique, nous avons créé un questionnaire d’auto-évaluation (annexe I5), propre à l’ACP, avec des questions concernant leur vie quotidienne et leurs difficultés.

Langage oral

• Les tests de fluences, de dénomination, d’évocation, d’antonymes ont mesuré les perturbations du langage (les manques du mot, les paraphasies, la structuration syntaxique), la difficulté d’accès et d’activation du lexique.

• La répétition de mots, de logatomes, de phrases a donné des informations sur les capacités de transposition audio-phonatoire, sur la mémoire à court terme et de travail, sur le traitement de l’information linguistique et également sur les mécanismes perceptifs et sur la réalisation du schème articulatoire.

• Le discours narratif et la concaténation* de phrases ont permis d’observer le jugement sémantique, les capacités de productions lexicales, morphosyntaxiques et discursives.

• L’épreuve des consignes complexes et des mots et phrases du Montréal-Toulouse (MT-86) nous a renseignées sur la compréhension orale, lexicale et morphosyntaxique.

Langage écrit

• La lecture de mots réguliers, irréguliers et de non-mots a évalué la capacité de lecture ainsi que les effets de régularisation, de lexicalisation et la préservation du stock orthographique.

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• La lecture de phrases et de récits du MT-86 a mesuré la mémoire, la compréhension écrite, le raisonnement et le jugement.

• La dictée de mots et de phrases a mis en avant le fonctionnement des voies d’écriture, le graphisme, l’orthographe d’usage et grammaticale, la conversion phonème-graphème.

• La description écrite d’images a vérifié les capacités orthographiques, lexicales et morphosyntaxiques. Elle a permis d’observer les troubles visuels et les capacités de jugement.

Langage élaboré

La définition de mots, les explications de proverbes, les critiques d’histoires absurdes ont analysé les connaissances sémantiques, les possibilités de raisonnement, de jugement et de logique de la patiente.

La mémoire

L’épellation, la reconnaissance de mots épelés, le rappel différé du texte lu en compréhension écrite ont évalué la mémoire de travail et à long terme.

Calcul

Pour observer les capacités de calcul, nous avons proposé des additions, des soustractions, des multiplications, des divisions et du calcul mental.

2. Bilan visuel adapté à l’ACP

Les patients atteints d’ACP ont comme premiers symptômes des troubles visuels spécifiques. Il était donc indispensable de proposer un bilan visuel pour mieux comprendre les déficits et, par la suite, adapter notre prise en charge. Il se compose de plusieurs épreuves balayant différents domaines.

2.1. Protocole d’évaluation des gnosies visuelles : PEGV

Ce test permet de dépister rapidement d’éventuels déficits gnosiques visuels et de mettre en évidence certains aspects de l’agnosie visuelle. Il est proposé à des patients pour lesquels on suspecte un trouble gnosique. Il se décompose en quatre subtests :

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• un test de figures identiques : il évalue la capacité à identifier, parmi plusieurs choix, les stimuli identiques à la cible et permet de dépister une éventuelle héminégligence,

• un test de figures enchevêtrées : il objective la capacité à repérer les différents éléments constitutifs d’une figure cible complexe constituée de plusieurs éléments superposés,

• un test d’appariement fonctionnel : il analyse la capacité à apparier des images d’objets avec d’autres images ayant un lien fonctionnel,

• un test d’appariement catégoriel : il recherche la capacité à apparier des images d’objets avec d’autres images de la même catégorie.

2.2. Autres épreuves visuelles

Nous nous sommes inspirées de la batterie d’exploration visuo-perceptive (conçue pour refléter le dysfonctionnement du système dorsal occipito-pariétal et du système ventral occipito-temporal) proposée par Mc Monagle (2006), pour présenter un bilan visuel adapté aux patients atteints d’ACP. Nous pouvons ainsi mesurer qualitativement le degré d’atteinte de la prosopagnosie et de l'agnosie visuelle.

Identification des personnages célèbres (annexe III1)

Le matériel se compose de 12 photographies, de format suffisamment grand (15 à 20 cm), de personnages célèbres choisis en fonction de l’époque des patientes (nous avons effectué, pour objectiver notre choix, un sondage auprès de personnes de la même génération que nos patientes).

• Dénomination de visages célèbres : les photographies sont présentées une par une et le sujet doit identifier et dénommer les visages.

• Désignation : parmi les 12 photographies, la patiente doit désigner le visage célèbre demandé.

Identification des couleurs (annexe III2)

Le matériel se compose de 20 cartes de 10 couleurs, chaque couleur étant en double.

• Dénomination : la patiente doit dénommer les couleurs.

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• Appariement de couleurs : la patiente doit apparier les 2 cartes de la même couleur.

• Epreuve verbale : association sémantique. La patiente doit associer oralement une couleur à un objet : par exemple le jaune avec la banane.

Identification d’éléments appartenant à 4 catégories différentes (annexe III3)

Cette épreuve sert à déterminer la reconnaissance de vêtements, de meubles, d’animaux et de fruits. Le matériel se compose de 40 images appartenant aux catégories des vêtements, des fruits, des meubles, et des animaux.

• Dénomination : la patiente doit dénommer chaque image présentée.

• Catégorisation : la patiente doit classer les images par catégorie.

Identification des expressions faciales (annexe III4)

Le matériel se compose de six photographies d’un même visage ayant à chaque fois des expressions différentes (neutre, tristesse, joie, colère, peur, étonnement, fierté).

• Dénomination : la patiente doit reconnaître et dénommer chaque expression.

A l’issue de ce bilan, il nous a semblé opportun de prendre contact avec les familles des patientes et de leur proposer un questionnaire afin de compléter les informations reçues au cours du bilan et de prévoir une prise en charge qui tienne compte des goûts et centres d’intérêts des patientes. Ces renseignements nous ont permis d’enrichir et d’orienter nos séances de rééducation. L’entretien avec l’entourage de Mme E. a pu se faire en début de rééducation tandis que celui avec l’entourage de Mme F. s’est effectué plus tardivement, en raison de problèmes familiaux.

3. Questionnaire adressé aux familles (Annexe I4)

Nous avons élaboré un questionnaire que nous avons posé sous forme d’entretien adressé aux familles de chaque patiente.

Entretien avec Monsieur E. et sa fille (annexe II3.2)

Ils nous ont décrit l’apparition de la maladie, les premiers symptômes, les accidents inhérents à l’évolution de la pathologie et les répercussions sur leur vie. Au début, il arrivait que Mme E. ne sache plus où était garée sa voiture, se perde en faisant une

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promenade, reçoive de l’eau brûlante de la douche après avoir tourné le bouton dans le mauvais sens. Ces événements ont entraîné un manque de confiance en elle et une perte progressive d’autonomie. Elle refuse à présent de sortir seule et ne cuisine plus à cause de la dangerosité du gaz. L’ACP évoluant progressivement, il en ressort une grande souffrance et un investissement important de la famille au quotidien. Mme E. est très dépendante de son mari et de sa fille.

Entretien avec les enfants de Mme F. (annexe II3.1)

Les enfants de Mme F. nous ont fait part de l’histoire de la maladie, de leur investissement personnel au quotidien et du comportement de Mme F. à leur égard. Elle sollicitait beaucoup son mari au départ à cause de ses problèmes d'orientation temporelle. Aujourd’hui, ses enfants viennent chez elle tous les jours et l’aident avec des moyens de compensation : ils lui téléphonent régulièrement pour lui rappeler un rendez-vous ou lui accrochent des aide-mémoire (menu, éphémérides). C’est une organisation soutenue qui se met en place avec beaucoup de fatigue et de stress liés aux nombreuses demandes et parfois au comportement agressif de Mme F. vis à vis d’eux. Les situations sont parfois tendues et conflictuelles mais les enfants sont toujours présents et disponibles pour leur mère.

A la suite de toutes ces données, une réflexion a été menée, dans le but de proposer une rééducation qui puisse s'inscrire dans la prise en charge multidisciplinaire proposée à l’Hôpital de Jour et qui soit adaptée aux potentialités et aux difficultés de chaque patiente.

III. PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE

1. Modalités pratiques

Notre expérimentation a été l’occasion de créer, au sein de l’Hôpital de Jour, un projet thérapeutique pour des malades atteints d’une ACP, bénéficiant d’une prise en charge soit individuelle (psychologique et neuropsychologique), soit en groupe. Contrairement à notre prise en charge qui est individuelle, des ateliers de groupe sont organisés avec plusieurs professionnels : un atelier d’ergothérapie, un atelier animé par les infirmières, un atelier de musicothérapie conduit par l’orthophoniste. Nos deux patientes étant prises en charge tous les mardis et mercredis (à l’Hôpital de Jour à Lyon), nous avons décidé de mettre en place nos séances les mercredis de 9h30 à 10h30 et de 10h30 à 11h30. Notre

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rééducation se composait de 14 séances qui se sont déroulées d'octobre 2007 à janvier 2008, à raison d'une séance par semaine. Nos séances de travail se sont déroulées dans l’atelier d’ergothérapie, disponible ce jour-là. La salle était très lumineuse, une table ronde permettait des interactions plus naturelles, même si l'une de nous restait observatrice. Durant toute la rééducation, la même étudiante a conduit les séances, afin que la patiente soit dans un cadre homogène.

Objectifs

Les objectifs de rééducation et les exercices étaient adaptés à chaque patiente en fonction des capacités et des difficultés mises en avant lors du bilan. Nous étions particulièrement vigilantes à ne pas mettre les patientes en échec ce qui altèrerait encore plus leur estime de soi. Selon André et Lelord (cités par Bernhard et Millot, 2007) « l’estime de soi repose sur trois ingrédients : la confiance en soi, la vision de soi et l’amour de soi. Le bon dosage de ces trois composantes est indispensable à l’obtention d’une estime de soi harmonieuse. »

Contenu (annexe III5)

A chaque séance, nous essayions de travailler tous les domaines déficitaires. Nous choisissions une activité permettant de travailler, de façon implicite, différentes difficultés à la fois afin de ne pas surcharger la patiente avec une multitude d’exercices. La séance était caractérisée par un thème sur lequel portait chacune des activités pour que la patiente reste concentrée et pour ne pas disperser son attention. Le contenu d’une séance était marqué par :

• l’accueil de la patiente et la mise en relation. Cette première approche permettait d’une part à la patiente de retrouver des repères d’une séance à l’autre et d’autre part, de l’accueillir dans de bonnes conditions pour la mettre en confiance,

• la relaxation sur musique douce qui était un moment où la patiente pouvait se détendre et se relâcher de son stress et de toutes les angoisses qui l’accompagnent au quotidien. Nous poursuivions ensuite la séance dans une atmosphère plus détendue,

• l’orientation temporelle (jour et date), par laquelle nous souhaitions donner des indices temporels pour que la patiente, parfois perdue dans le temps, apprenne à se situer dans la journée et au cours de la semaine,

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• l’écoute et l’attention, travaillées grâce à la reconnaissance de musiques ou d'instruments qui facilitaient l'attention auditive. La patiente pouvait alors suivre une conversation plus facilement, dans la mesure où elle était davantage réceptive aux indices sonores de la communication,

• le langage oral, travaillé à partir d’images et de chansons, qui permettait de développer les facultés langagières des patientes, leur aisance et ainsi, une meilleure qualité de communication,

• la reconnaissance et l'attention visuelle, à travers des comparaisons de photos, la recherche d’une image vedette parmi plusieurs disposées sur toute la table, qui permettaient à la patiente d’acquérir des automatismes, tels qu’un balayage visuel automatique et anticipé, qu’elle reproduisait au quotidien,

• la mémoire, travaillée grâce à la mélodie, qui entraînait un phénomène de reconnaissance et activait la mémorisation des paroles. La patiente pouvait ainsi réutiliser un support musical chez elle pour retenir des informations importantes,

• le graphisme, dont l’entraînement à partir du rythme et de la mélodie d’une chanson permettait l’écriture de lettres, de formes ou le remplissage de surfaces. Le rythme entraînait le geste graphique et aboutissait par la suite à des automatismes.

Exemple de séances

Les deux séances décrites ci-dessous ont été particulièrement investies par les patientes. Nous les proposons à titre d'exemple.

« Les instruments de musique »

La relaxation : elle s’effectue sur une musique douce.

L’orientation temporelle : nous demandons à la patiente quel jour nous sommes en lui donnant des repères tels que « nous sommes le jour de congé des enfants ; nous sommes au milieu de la semaine… ».

L’écoute et attention : la patiente doit écouter différents instruments de musique et les reconnaître.

L’évocation : la patiente doit évoquer divers instruments de musique, cette activité étant proposée sous forme de photographies.

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La reconnaissance visuelle : il s'agit de reconnaître des compositeurs et d'en comparer les photographies (analyse des similitudes et des différences).

Les mimes d'instruments de musique : nous mimons une personne jouant d’un instrument et la patiente doit reconnaître de quel instrument il s’agit.

La mémoire : nous proposons un rappel différé des instruments de musique évoqués pendant la séance.

Le graphisme et les gnosies visuelles : la patiente doit évoquer les couleurs des crayons qu’on lui propose, en choisir un et colorier un dessin représentant des notes de musique sans dépasser.

« Les expressions et les émotions »

Pour les exercices de relaxation et d’orientation temporelle, nous procédons de la même façon à chaque séance.

L’écoute et attention : nous prononçons une phrase avec une intonation précise telle que la joie, la tristesse, la colère…que la patiente doit reconnaître.

Le langage oral : la patiente doit elle-même dire un mot ou une phrase avec l’intonation qu’on lui demande.

La reconnaissance visuelle : nous montrons à la patiente des photographies de visages présentant une expression qu’elle doit reconnaître.

Les mimes d’expressions ou d’émotions : la patiente doit jouer une petite scène de théâtre en mimant les expressions et les émotions adéquates.

Le graphisme et les gnosies visuelles : la patiente doit écrire les noms des expressions correspondant à la chanson qu’on écoute.

2. Les aléas d’une prise en charge

La prise en charge d’une personne atteinte d’une pathologie dégénérative se traduit par un travail et une adaptation bien particulière qui en font sa spécificité. Nous avons eu à prendre en compte plusieurs évènements que l'on peut retrouver dans toutes les prises en charge, mais que l'insécurité et l'angoisse que les patientes ressentent au quotidien majorent. En effet, elles ne peuvent les exprimer aussi bien que d'autres personnes. Au

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cours de nos séances, la maladie, des accidents dans leur vie quotidienne et le décès d'un conjoint ont perturbé nos patientes et nous ont imposé des modifications et des adaptations ponctuelles. Les patientes, déjà très conscientes de leur maladie, sont profondément touchées par ces perturbations. Cela a une incidence sur leur moral, un désinvestissement temporaire et une diminution de leurs performances dans les activités proposées.

IV. ETUDE DE CAS

Cette partie est consacrée à la présentation des nos patientes, l’analyse de leur bilan initial et le projet thérapeutique que nous leur proposons.

L'analyse des résultats finaux et leur discussion seront traités dans le chapitre suivant.

1. Mme F.

Anamnèse et plainte

Lors du bilan initial, Mme F. communique facilement et semble à l’aise dans la conversation, malgré un léger manque du mot et quelques circonlocutions. Mme F. a 78 ans. Elle est très bavarde et manifeste un important besoin de parler. Son comportement visuel est approprié à la situation et nous ne pouvons conclure, à l’issue de cette anamnèse, à un quelconque trouble visuel. La première fois que nous rencontrons Mme F., elle a une plainte bien précise qui concerne son graphisme et son orthographe. Elle dit ne plus pouvoir écrire ce qui l’empêche de faire des chèques et de s’occuper de ses papiers administratifs. Ancienne comptable, elle nous avoue ne plus savoir faire de calculs. Sa plainte porte également sur des difficultés d’habillage, notamment pour enfiler son manteau et ses pull-overs, ou boutonner son chemisier. En ce qui concerne ses facultés de communication, elle se plaint de chercher parfois des mots ou des expressions. Elle a ainsi moins envie de communiquer avec les autres et redoute le contact avec les gens. Enfin, elle souhaite qu’on trouve une solution à ses difficultés pour lire l’heure. Il est important de préciser que Mme F. est tout à fait consciente de ses difficultés ce qui influe sur son moral.

Résultats du premier bilan

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Le bilan initial nous a permis de mettre en évidence les difficultés de Mme F. Ces résultats sont la base de notre expérimentation. Nos objectifs de rééducation seront, en effet, construits à partir de ces derniers :

• l’expression orale : l’épreuve des fluences révèle un désordre sémantique (les fluences alphabétiques sont meilleures que les fluences catégorielles).

En dénomination orale, elle produit une paraphasie sémantique (« hippopotame » pour « rhinocéros ») et une paraphasie phonologique (« canevas » pour « cadenas »). Elle présente un léger manque du mot.

• la compréhension orale et écrite : Mme F. ne présente pas de difficultés particulières.

• l’expression écrite : les difficultés graphiques confirment sa plainte. L’écriture est tremblée et hésitante. Les courbes des lettres sont anguleuses.

On relève quelques fautes d’orthographe d’usage (« abeile » pour « abeille »), une faute d’accord (« déterminé » pour « déterminées ») et des erreurs non phonologiquement plausibles (« garouin » pour « jardin »).

• le langage élaboré et le jugement : lors de l’épreuve de langage élaboré, elle n’a aucune difficulté à expliquer les proverbes et expressions. En revanche, lors de la critique d’histoires absurdes, elle a du mal à se représenter la situation et par conséquent à comprendre le sens de l’histoire. Elle a besoin d’aides et de facilitations.

• la mémoire de travail : les épreuves sont effectuées très lentement.

• le calcul : Mme F. est en échec pour le calcul. Les opérations simples ou avec des chiffres inférieurs à 10 sont réussies oralement, sans être posées. Dès que l’opération se complexifie, la tâche devient plus difficile. Les divisions sont échouées sauf celles mettant en œuvre un traitement automatique (100/4). Elle est très en difficulté pour poser à l’écrit les opérations et en est très consciente, son ancienne profession de comptable la rendant particulièrement sensible à cette épreuve.

• les gnosies visuelles : Mme F. n’a pas une vision globale, mais fragmentée des objets. Elle analyse l’image partie par partie. Sa performance au PEGV (protocole d’évaluation des gnosies visuelles) est pathologique.

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Projet thérapeutique

A l'issue de ce bilan et compte tenu de sa plainte, il nous a semblé important de travailler :

• le graphisme : des exercices de rééducation de dysgraphie permettront de travailler l'aisance du geste. Exercer le poignet, le coude, l’épaule, faire des boucles au rythme d’une musique, permettra une régularisation du geste et une distanciation par rapport à l'épreuve, ressentie comme anxiogène.

• le manque du mot : nous constituerons un répertoire musical avec la patiente et nous nous servirons de ce support dans des exercices d’évocation pour favoriser la remémoration de mots.

• la mémoire : le traitement étant lent et pas toujours efficace, nous mettrons en place des compensations telles que des indices et moyens mnémotechniques.

• l’orientation temporelle : elle sera travaillée à partir d’une plainte formulée au cours de la rééducation. Nous proposerons alors l'évocation systématique du jour, du mois (éventuellement de la date), et du moment de la journée ainsi que la mise en relation du mois et de son chiffre correspondant (août : 8).

• l’humeur : nous proposerons quelques minutes de relaxation à chaque début de séance pour offrir un effet de bien-être produit par la musique.

Nous avions inclus dans le projet thérapeutique de travailler l’heure et l'habillage avec Mme F. mais ces difficultés ont été prises en charge par la neuropsychologue et l'ergothérapeute.

La rééducation

Tout au long de la rééducation, la patiente s’est montrée particulièrement coopérante et investie ce qui facilitait les acquisitions. Elle était en effet très réceptive aux aides et conseils que nous lui donnions. Ainsi a-t-elle pu acquérir rapidement des automatismes concernant le repérage visuel, l'orientation dans le temps et la mémorisation d’informations. Le graphisme s’est nettement amélioré aussi, mais le geste graphique reste encore parfois tremblé et hésitant. Au cours de la rééducation, Mme F. a perdu son mari, ce qui a perturbé quelques séances et ralenti l’avancée du travail. Elle avait alors besoin d’exprimer sa tristesse et nous avons consacré une séance à discuter avec elle. Il a été ensuite difficile de reprendre le cours des séances normalement. Mme F. ayant encore de bonne facultés de communication, nous voulions ensuite travailler des aspects plus

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précis du langage oral, malheureusement, nous avons été limitées par le temps et le nombre de séances et nous n’avons pas pu aborder ce travail.

2. Mme E.

Anamnèse et plainte

Mme E. a 58 ans et vit à Lyon avec son mari. Autrefois enseignante (professeur de mathématiques), elle apprécie aller au cinéma et « sortir un peu ». Elle dit aimer la musique depuis très longtemps. Diagnostiquée en 2004 par le Docteur Croisile, Mme E. est tout à fait consciente de ses troubles et se trouve maintenant à un stade avancé de la maladie. Elle s’exprime avec des mots génériques, des surgénéralisations et des persévérations (« truc, oui oui, je sais pas»), mais son discours reste informatif et elle comprend toutes nos questions.

Lors du bilan initial, nous observons des difficultés d'orientation dans la pièce, qui nécessitent notre aide. Nous avons donc commencé par tester ses gnosies spatiales et visuelles en plaçant sur la table différents objets. Nous lui avons ensuite demandé de nous les montrer un par un et nous avons défini une zone précise dans laquelle la patiente voit le mieux. Ainsi, avons-nous choisi et placé nos tests en fonction de cette information. Les plaintes de Mme E. portent surtout sur une fatigue généralisée, des difficultés pour marcher et s’habiller, des troubles de mémoire et des troubles visuels. Elle reconnaît que la conversation spontanée la met en difficulté. Elle est donc ravie d’entreprendre la rééducation que nous lui proposons, de surcroît sur une base musicale.

Résultats du premier bilan

Le bilan initial nous a permis de mettre en évidence les difficultés de Mme E. Ces résultats sont la base de notre expérimentation et nos objectifs de rééducation seront construits à partir de ces derniers :

• l’expression orale : l’épreuve des fluences catégorielles et alphabétiques est très difficile pour Mme E. Un seul mot a été évoqué pour chaque fluence.

L’épreuve de dénomination orale révèle de nombreux manques du mot et des persévérations.

La répétition de phrases est impossible : la consigne n'est pas respectée, il y a production d'un bredouillis et d'une écholalie qui montrent sa grande difficulté à

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réaliser l'épreuve. Les mots courts et simples sont correctement répétés. Lorsque ceux-ci deviennent longs et difficiles, l'épreuve est échouée. Les logatomes de plus de trois syllabes ne peuvent être redonnés.

• la compréhension orale et écrite : seules trois consignes complexes sur huit du MT 86 sont réalisées. La compréhension des mots du MT 86 est impossible. Il faut noter que les épreuves proposées font appel à l'analyse visuelle, ce qui majore de façon très importante les difficultés de la patiente.

L'épreuve de compréhension écrite est impossible et semble très anxiogène.

• l’expression écrite : cette épreuve est impossible à faire passer, Mme E. ne pouvant plus écrire.

• le langage élaboré et le jugement : l’épreuve de définition de mots est globalement réussie sauf pour les mots « buffet » où on note un effet de persévération lié à « fourchette », puis « hypothèse » et « contrat ».

Mme E. est très en difficulté pour la critique d’histoires absurdes. Elle ne comprend pas le caractère illogique des histoires.

• la mémoire de travail : les épreuves sont complètement échouées.

• le calcul : les épreuves de calcul mettent Mme E. en trop grande difficulté. Nous ne continuons pas davantage pour ne pas mettre la patiente plus en échec.

• les gnosies visuelles : aucun item du PEGV n’a été réussi, ni même les exemples accompagnés d’explications. Les autres épreuves révèlent une orientation du regard difficile. Trouver un point de fixation semble impossible. Lui placer le doigt sur l’image n'empêche pas ses yeux de regarder ailleurs, sans pouvoir se focaliser. Par ailleurs, nous observons que, lors de l’épreuve de dénomination d’images, le balayage visuel est inefficace et dépasse le cadre de la table. Mme E. semble cependant avoir moins de mal à identifier les images peu détaillées et qui se trouvent plutôt à la verticale et au centre de la page comme : poire, bougie, sapin, étoile, cloche, cœur, bouteille.

Projet thérapeutique

A l'issue de ce bilan, il nous a semblé important de travailler :

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• le langage oral : nous tenterons d’améliorer les perturbations du langage avec l’utilisation de chansons comme support pour nos exercices.

• la mémoire : en raison des nombreux oublis à mesure observés lors du bilan, il faudra mettre en place des moyens compensatoires (agenda, carnet de communication…). La mémoire de travail sera également abordée à travers le travail du rythme.

• l’humeur : nous tiendrons compte de la demande de Madame E. qui nous avoue être souvent déprimée. Chaque début de séance sera donc consacré à quelques minutes de relaxation sur un fond de musique douce. Un répertoire musical sera constitué dès la première séance avec la patiente, afin qu’elle puisse l’écouter au quotidien pour se sentir mieux.

• les gnosies visuelles : il sera évidemment indispensable de mettre en place un travail visuel pour l’aider à fixer son regard et son attention, l’aider à prendre des repères dans un espace, à trouver des moyens compensatoires. Nous essaierons d’obtenir l'automatisme de balayer la table du regard afin d’élargir le champ visuel.

Nous pourrons également essayer de développer d’autres sens (en particulier, l’auditif grâce à la musique). L’objectif sera de favoriser la communication de Mme E. et de l’aider, à travers notre travail, à conserver le plus longtemps possible son autonomie.

La rééducation

Au cours de notre travail sur l'expression orale, nous nous sommes aperçues que Mme E. était plus à l'aise dans les exercices de désignation que dans ceux demandant un certain niveau d'expression, nous les avons donc privilégiés. Afin de revaloriser la patiente qui présente un déficit de mémoire, un refrain de chanson à apprendre par cœur a été choisi selon ses goûts. La comparaison de plus en plus subtile entre deux images a été difficile à mettre en place, ses troubles visuels semblant augmenter considérablement au cours de la prise en charge. La relaxation a été appréciée par la patiente qui se débarrassait de ses tensions et se libérait de ses angoisses. En spontané, et surtout lorsqu’on touchait à ses centres d’intérêts, Mme E. s’exprimait beaucoup mieux. Son manque du mot était moins important et ses paraphasies verbales diminuaient. Le travail d’orientation temporo-spatiale a été difficile car ses troubles visuels l’empêchaient de trouver sa place dans la salle. La date du jour restait difficile à évoquer.

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Chapitre IV

PRESENTATION DES RESULTATS

Chapitre IV – PRESENTATION DES RESULTATS

Un mois après les 14 séances de rééducation avec Mme E. et Mme F., nous avons effectué un bilan final, similaire au bilan initial. Il comprend les mêmes épreuves testant le langage oral et écrit et le domaine visuel, permet de comparer les résultats et de mesurer les conséquences de la rééducation. Un questionnaire post-rééducation leur a été également présenté afin d’avoir leur avis sur la rééducation et sur ce qui s’est amélioré. Il est important de préciser que notre rééducation se place au centre d’une prise en charge globale et pluridisciplinaire dont bénéficient nos deux patientes. Elles viennent en effet deux jours par semaine à l’Hôpital de Jour où elles participent à des activités riches et stimulantes.

I. SEANCES ET BILAN FINAL DE MME F.

1. Résultats qualitatifs

1.1. Au cours des séances

Les gnosies visuelles : après avoir travaillé presque à chaque séance les gnosies visuelles à l’aide d’images (de couleurs, de tailles et de formes différentes), de photos ou d’éléments présents dans une pièce, Mme F. arrive beaucoup mieux à balayer du regard son environnement proche. Elle peut à présent regarder et prendre en compte ce qui se situe autour d’elle et pas seulement ce qui est devant elle.

Le graphisme : la qualité du graphisme s’est nettement améliorée chez Mme F. C’est une activité qu’elle a en effet beaucoup travaillée lors des séances. Elle s’est aussi entraînée chez elle chaque semaine en écriture de chiffres ou de lettres. On remarque que les courbes sont plus arrondies, l’écriture est moins tremblée.

L’orientation temporelle : à la fin des 14 séances, Mme F. pouvait nous dire sans hésiter quel jour nous étions et à quel moment de la journée avaient lieu nos séances. Au fur et à mesure des séances et avec les moyens mnémotechniques que nous lui avons donnés, elle parvenait à relier les mois à leur chiffre correspondant (ex, août : 8) ce qui lui permettait d’indiquer plus facilement la date lorsqu’elle devait signer des chèques ou remplir des papiers administratifs.

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L’humeur, la relaxation, l’émotion : les séances avaient une véritable incidence sur l’humeur de Mme F. qui ressortait toujours heureuse et de bonne humeur. A chaque début de séance, le temps de relaxation la rendait déjà plus calme et plus détendue pour la suite des exercices. Le travail sur les émotions, difficile à mettre en place au début avec Mme F., lui a finalement permis d’être plus expressive et de mimer ensuite chaque situation de façon très investie.

Le langage oral : le vocabulaire de Mme F. semble s’être enrichi au cours des séances. Malgré de nombreuses circonlocutions, son vocabulaire est assez soutenu. Elle comprend de mieux en mieux les chansons à texte qu’on lui fait écouter et peut nous en faire un résumé rapide, restituant les éléments principaux.

1.2. Au cours du bilan final

L’expression orale : Mme F. s’exprime très bien et est à l’aise dans son élocution. Elle communique très facilement et cherche moins ses mots. Dans l’épreuve des fluences catégorielles, elle balaye plusieurs catégories d’animaux et lors des fluences alphabétiques, elle évoque plusieurs mots commençant par « p » et appartenant à différents champs sémantiques. Son lexique est riche et soutenu.

L’expression écrite : contrairement au premier bilan, Mme F. n’a pas exprimé de difficultés ni de plaintes par rapport à cette épreuve. Elle semblait plus à l’aise lors de la dictée.

Le récit immédiat et différé : elle donne moins de détails mais va plus à l’essentiel et restitue en situation immédiate ou différée les éléments principaux de l’histoire.

Le langage élaboré : Mme F. donne des définitions plus courtes et nous donne le sens principal de chaque élément sans rajouter de détails inutiles.

La mémoire de travail : le traitement est plus rapide.

Les gnosies visuelles : Mme F. semble plus à l’aise et traite les exercices beaucoup plus vite que lors du premier bilan.

2. Résultats quantitatifs

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Les tableaux ci-dessous présentent les résultats quantitatifs de toutes les épreuves du bilan initial ainsi que du bilan final de Mme F.

Tableau 1 : Comparaison des résultats de Mme F.

Résultats du bilan initial

Résultats du bilan final

Observations

Fluences (en 2 minutes) Catégorielles Alphabétiques

6 mots 16 mots

15 mots 11 mots

Elle évoque plusieurs catégories d’animaux ainsi que des mots commençant par « p » de divers champs sémantiques.

Dénomination orale (DO80)

78/80 78/80 Elle dénomme rapidement et produit une paraphasie identique au premier bilan.

Répétition Mots : Phrases :

16/16 7/8

Logatomes : 7/15

16/16 6/8 6/15

La répétition de logatomes de 5 et 6 syllabes est échouée au bilan final.

Concaténation de phrases :

4/5

5/5

Les phrases sont syntaxiquement et sémantiquement correctes.

Compréhension orale Consignes complexes : Mots :

7/8 9/9

13/15

8/8 8/9

12/15

Les erreurs en compréhension de phrases portent sur des phrases réversibles. Phrases :

Compréhension écrite Mots : Phrases :

5/5 5/5

5/8

Les difficultés portent sur les phrases complexes.

7/8 Expression écrite :

9 fautes

4 fautes

Le graphisme est plus régulier. Mme F. a Dictée : plus d’assurance lors du bilan final.

Langage élaboré Définition de mots :

9/9

2/4

6,5/9

Critique d’histoires absurdes :

4/4

La compréhension d’histoires absurdes est meilleure et plus rapide lors du bilan final.

Mémoire de travail

6/6

Le traitement est plus rapide pendant le bilan final.

Reconnaissance de mots épelés :

5/6

Calcul Opérations réussies : 4/13

4/13

Seules les opérations simples ou automatiques sont réussies.

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Tableau 2 : Comparaison des résultats du bilan visuel de Mme F.



Observations

PEGV Toujours plus de 30 secondes 7/10

6 fois moins de 30 secondes 10/10

Mme F. va beaucoup plus vite lors du bilan final.

Appariement fonctionnel Appariement catégoriel

Toujours plus de 30 secondes 8/10

7 fois moins de 30 secondes 9/10

Identification de visages célèbres

8/12 6/6

Elle traite l’épreuve plus rapidement lors du second bilan.

9/12 4/6

Dénomination : Désignation : Identification des couleurs

9/10 9/10

9/10

Mme F. n’a aucune hésitation.

9/10 9/10

9/10

Dénomination : Appariement : Association sémantique :

11/10 8/10 10/10 7/10

Quelques erreurs sont dues à la ressemblance d’un objet à un autre.

Identification d’éléments appartenant à 4 catégories différentes :

11/10 8/10 10/10 8/10

La catégorisation parfaitement réussie. Vêtements :

Animaux : Fruits : Meubles : Identification d’expression :

3/6

3,5/6

Les améliorations concernent :

L’expression orale :

• Les fluences : les fluences catégorielles se sont nettement améliorées et contrairement au bilan initial, elles sont supérieures aux fluences alphabétiques, ce qui va dans le sens d’un bon fonctionnement du système sémantique.

Elle est plus à l’aise avec cette épreuve lors du bilan final.

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• Le discours narratif : malgré des circonlocutions, Mme F. décrit la scène en employant un vocabulaire plus riche.

• La concaténation de phrase est parfaitement réalisée. En effet, chaque mot est employé dans des phrases syntaxiquement et sémantiquement correctes.

L’expression écrite : cela reste une épreuve difficile pour Mme F., mais l’écriture et l’orthographe se sont améliorées par rapport au premier bilan. On observe moins de ratures, les lettres sont moins tremblées et l’écriture est plus souple. Il y a également moins de fautes d’orthographe.

La mémoire de travail : elle s’est améliorée par rapport au bilan initial. En effet, la reconnaissance de mots épelés est meilleure.

Les gnosies visuelles : les épreuves d’identification de visages célèbres et d’expressions sont mieux réussies que lors du premier bilan.

Cependant, certains aspects du langage oral ont peu évolué, voire régressé depuis le premier bilan. C’est le cas notamment pour la compréhension orale et le langage élaboré.

Il en est de même pour la compréhension écrite.

Pour Mme F, les épreuves de calcul restent aussi difficiles en fin de rééducation. Mais ceci peut s’expliquer par le fait que nous n’avons pas travaillé ce domaine-là lors des séances.

Toutefois, l’ensemble des résultats est encourageant. Notre objectif était que les résultats obtenus grâce à la rééducation se répercutent sur le quotidien afin que tout ce travail ait un sens pour la patiente.

3. Résultats observés par l’entourage

Nous avons rencontré les enfants de Mme F. pour analyser le questionnaire que nous leur avions envoyé. Cet entretien nous a également permis de faire le point sur les conséquences de la rééducation au quotidien. Nous souhaitions, en effet, savoir quel était l’impact de notre travail dans la vie de tous les jours et si la patiente avait, depuis, mis en place des stratégies ou pris de nouvelles habitudes.

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Le comportement et la communication : selon ses enfants, Mme F. a retrouvé un dynamisme intellectuel depuis qu’elle est prise en charge à l’Hôpital de Jour. Elle est en effet très fatiguée mais contente de sa journée qui semble la stimuler de manière positive. Mme F. est, par nature, une personne angoissée qui n’a pas assez confiance en elle. Sa fille nous confie toutefois que, depuis quelques temps, elle est beaucoup plus « actrice de sa vie ». Elle reste toujours très exigeante avec ses enfants mais manifeste moins d’agressivité à leur égard. Selon eux, la situation évolue favorablement. Ils ont mis en place avec elle les moyens mnémotechniques que nous utilisions lors des séances et reproduisent certaines activités afin de conserver le plus possible les résultats obtenus.

La rééducation a permis à Mme F. d’acquérir des automatismes et d’avoir confiance en elle. Elle peut se servir au quotidien des indices et repères que nous lui avons fournis tout au long des 14 séances et est à présent plus à l’aise lorsqu’elle entreprend des activités.

Malgré l’avancée progressive de la maladie et la présence de difficultés persistantes, les progrès sont réels et confirmés par l’entourage.

II. SEANCES ET BILAN FINAL DE MME E.

1. Résultats qualitatifs

1.1. Au cours des séances

Nos séances se sont déroulées en respectant les besoins et les difficultés de Mme E. Le fait de prendre en compte ses symptômes a permis de lui proposer des exercices ne la mettant pas en échec. Ainsi, avons-nous observé une amélioration, en particulier dans la qualité de ses productions et de son comportement, surtout à partir de la 7ème séance.

Les gnosies visuelles : Mme E. n’a plus besoin qu’on lui dise de « balayer la table du regard » pour y trouver l’image ou l’objet recherché. Elle a automatisé le geste et le fait spontanément. Son champ visuel s’étend et elle réussit mieux les exercices.

A chaque séance, avant de commencer le graphisme, nous demandons à Mme E. de choisir, parmi cinq crayons de couleur, celui avec lequel elle veut travailler. Elle doit les prendre dans le bon sens, évoquer leur couleur puis en choisir un. Au cours de l’exercice,

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nous lui demandons de changer de crayon. Mme E. parvient à différencier les crayons et à dénommer leur couleur. Les progrès sont importants mais la difficulté persiste dans les couleurs foncées avec la confusion fréquente du noir et du marron.

La mémoire : des progrès ont également été observés dans ce domaine grâce à l’apprentissage d’une chanson : « L’été indien » de Joe Dassin, choisie par la patiente. Mme E. se souvient qu’à chaque séance, les dix dernières minutes sont consacrées à cet exercice et se rappelle de quelle chanson il s’agit. Même s’il est difficile pour elle de l’évoquer sans le support musical, grâce aux aides du disque et de notre lecture labiale, Mme E. chante parfaitement bien chaque mot du refrain, sans manque du mot ni paraphasie. Au début de la prise en charge, elle en était tout à fait incapable. Ce travail, qui semble éloigné des préoccupations de sa vie quotidienne, en améliorant ses capacités mnésiques, lui redonne confiance en elle et facilite la remémoration du quotidien.

Le graphisme : dans ce domaine, l’amélioration existe mais reste minime. Au fil des séances, nous observons que Mme E. tient son crayon de façon plus adaptée. Elle a plus de force et d’appui car elle s’appuie sur le rythme de la musique pour marquer les temps avec ce crayon. Tout travail écrit étant impossible, nous lui avons proposé des exercices de coloriage de surface afin d’entraîner à nouveau le geste graphique et la tenue du crayon qui est la première étape de ce travail. Cela lui permettait en parallèle d’entraîner ses capacités visuelles en percevant les limites des surfaces à colorier. Mais cela reste difficile.

L’orientation temporo-spatiale : Mme E. nous reconnaît très rapidement et, après quelques séances, ne cherche plus la salle. Peu à peu et grâce au rituel mis en place, elle situe à nouveau le jour de sa prise en charge dans la semaine. Notre aide, par le contexte sémantique : « c’est le jour des enfants » apporte la réponse : « mercredi ».

L’humeur, la relaxation, l’émotion : en début de séance, Mme E. se montre très réceptive aux quelques minutes de relaxation. Elle nous dit que « ça lui fait du bien », commente la musique qu’elle vient d’entendre et se détend facilement. Cet exercice semble l’apaiser et la rendre plus gaie. Elle nous répète souvent qu’elle aime la musique et que grâce à nos séances, elle en écoute beaucoup et que cela la rend heureuse… Nous lui proposons de travailler sur des artistes qu’elle apprécie, ce qui augmente sa joie. Nous lui avons également enregistré une cassette de ses chansons favorites qu’elle écoute très souvent chez elle. Au cours de la séance sur le thème des expressions et des sentiments, Mme E. s’est montrée tout à fait surprenante. En effet, nous devions tour à tour jouer une petite scène de théâtre en imitant une émotion. Mme E. a choisi l’énervement et a pu exprimer

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tout haut son ressentiment envers sa maladie. Lorsque nous devions dire un mot de façon joyeuse, elle a choisi le prénom de sa fille… Nous sommes parvenues à faire surgir des émotions enfouies, et de surcroît avec un discours parfait.

Le langage oral : en ce qui concerne le langage oral, la séance sur les instruments de musique a été très intéressante, à plusieurs titres et peut servir d'exemple pour analyser les progrès accomplis. Mme E. a su dénommer les instruments de musique qu’elle entendait (musique classique). Elle a trouvé des mots dont la fréquence est peu élevée, « flûte de pan » ou « cymbale ». A partir d’ images, elle a correctement dénommé tous les instruments de musique. Sans que l’on ait eu besoin d'initier la conversation, elle a pu évoquer des histoires de sa jeunesse en lien avec la musique.

Tout au long de cette séance, le discours de Mme E. était quasi-parfait, sans aucun manque du mot. Lorsque nous présentons à Mme E. des thèmes qui concernent ses centres d’intérêts et avec lesquels elle se sent en harmonie, elle est à l’aise et s’exprime beaucoup mieux. En effet, elle semble avoir davantage confiance en elle. Nous avons remarqué ce comportement au cours de plusieurs séances.

1.2. Au cours du bilan final

L’acquisition d’automatismes : pendant la passation du bilan, nous observons certains automatismes acquis lors des séances :

• Mme E. balaie correctement la table du regard lorsque l’épreuve se fait avec des images ou des objets et de ce fait, elle réussit mieux les tests.

• Elle découpe les mots en syllabes de façon rythmée lors de l’épreuve de répétition, ce qui rend ses résultats bien meilleurs.

• Grâce au travail entrepris, Mme E. est plus dans la désignation que dans la production pour effectuer les épreuves et ne parle plus systématiquement comme elle le faisait auparavant, ce qui lui permet de se concentrer davantage sur les exercices. Lors du questionnaire post-rééducation, elle emploie davantage la gestuelle pour se faire comprendre.

Le langage oral : lors de l’épreuve de répétition, Mme E. répète convenablement les mots en y ajoutant même un article. « maison : la maison ».

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Mme E. se fait mieux comprendre et répond à nos questions par des phrases courtes ou par un simple mot « oui, non ». Le manque du mot et les paraphasies sont toujours présents mais ne parasitent plus son intelligibilité ni le fil conducteur de son discours.

La compréhension orale : Mme E. comprend bien plus rapidement les consignes. Nous n’avons nullement besoin de nous répéter, de réexpliquer, ce qui était indispensable lors du premier bilan.

2. Résultats quantitatifs

Les tableaux ci-dessous présentent les résultats quantitatifs de toutes les épreuves du bilan initial ainsi que du bilan final de Mme E.

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Tableau 3 : Comparaison des résultats de Mme E.

Résultats du bilan

initial Résultats du bilan

final Observations

Fluences (en 2 minutes) Catégorielles Alphabétiques

1 mot

0

1 mot 1 mot

Mme E. fait beaucoup de persévérations.

Dénomination orale (DO80)

13/40 7/40 Elle fait des erreurs et des confusions visuelles semblables au premier bilan. (ex : « on dirait de l’eau » pour « citron »).

Evocation : 5/8 2/8 Mme E. a des persévérations.

Répétition Mots : Phrases : Logatomes :

9/16 2/8 5/15

15/16 2/8 9/15

Les logatomes de 3 et 4 syllabes sont entièrement réussis au bilan final. Mme E. utilise le rythme pour découper les logatomes et les mots en syllabes. Elle ajoute même des articles.

Concaténation de phrases

0

0

Compréhension orale Consignes complexes : Mots : Phrases :

3/8 3/9 0

5/8 0 0

Les objets présentés pour l’épreuve de consignes complexes sont bien identifiés car elle balaie correctement la table des yeux.

Compréhension écrite

Impossible Impossible La patiente est perdue et ne trouve pas les mots sur la feuille.

Expression écrite : Impossible Impossible Langage élaboré Définition de mots :

6/9

6/9

Quelques erreurs sont retrouvées dans les

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Critique d’histoires absurdes :

2/4

0/4

deux bilans (ex : « hypothèse »)

Mémoire de travail Reconnaissance de mots épelés :

0/6

0/6

Calcul Opérations réussies :

Impossible

Impossible

Tableau 4 : Comparaison des résultats du bilan visuel de Mme E.



Observations

PEGV Impossible Impossible Ses troubles visuels sont trop handicapants pour réaliser l ‘épreuve.

Identification de visages célèbres Dénomination : Désignation :

6/12 5/6

8/12 5/6

Les supports d’images de personnages célèbres ne sont pas les mêmes en séances et lors du bilan.

Identification des couleurs Dénomination : Appariement : Association sémantique :

7/10 5/10

Impossible

7/10 7/10

5/10

Mme E. comprend facilement la consigne, ce qui lui permet, contrairement au bilan initial, de réaliser l’exercice.

Identification d’éléments appartenant à 4 catégories différentes: Vêtements : Animaux : Fruits : Meubles :

3/10 1/10 5/10 1/10

4/10 1/10 3/10 5/10

Il y a beaucoup de persévérations et de paraphasies. Mme E. utilise des périphrases.

Identification d’expression :

1/6

3/6

L’épreuve est moins difficilement vécue qu’au premier bilan.

Les améliorations concernent :

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Le langage oral : Mme E. s’est améliorée en répétition de logatomes et de mots. En revanche, elle est toujours en échec pour la répétition de phrases, ce qui peut s’expliquer par un déficit de la mémoire de travail. Dans le domaine de la compréhension, des progrès sont visibles. Nous pouvons probablement les attribuer en partie à des automatismes acquis lors des séances de rééducation.

Les gnosies visuelles : la compréhension des consignes et l’entraînement visuel sur des images au cours des séances engendrent des améliorations significatives dans différentes épreuves visuelles. Cependant, certains aspects du langage oral ont peu évolué voire régressé depuis le premier bilan. C’est le cas de la dénomination orale, de l’évocation et du langage élaboré. Comme pour Mme F., notre objectif était que les résultats obtenus grâce à la rééducation se répercutent sur le quotidien afin que tout ce travail ait un sens pour la patiente.

3. Résultats observés par l’entourage

Un entretien avec le mari de Mme E. nous a permis de mesurer les conséquences de la rééducation au quotidien. Mr E. affirme qu’il y a des changements et qu’ils sont positifs.

La thymie : selon son mari, Mme E. est très contente de se rendre à l’Hôpital de Jour. Elle a toujours beaucoup aimé la musique mais l’avait laissée de côté depuis l’apparition de la maladie. Depuis notre prise en charge, elle s’est remise à chanter et a retrouvé goût pour l’écoute de musiques et de chansons. Elle est plus souvent « en forme ». La prise en charge globale à l'Hôpital de Jour la valorise et elle peut le verbaliser en expliquant qu'elle « part travailler, comme son mari. »

La communication : le soir, Mme E. peut évoquer ce qu’elle a fait dans la journée, ce qui n’était pas le cas auparavant. Elle a certainement repris confiance en elle et s’autorise à s’exprimer. D’après Mr E., certaines phrases, certains mots de vocabulaire « sont retrouvés et resurgissent ». Elle fait même des réflexions pertinentes et peut de nouveau initier une conversation. Elle s’intéresse davantage au Journal Télévisé (au cours des séances, nous lui demandions de regarder celui du mardi soir pour en parler le mercredi). Elle en parle alors avec sa famille et ne subit plus l’information : elle pose des questions sur ce qu’elle ne comprend pas.

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Les résultats de Mme E. font l’objet de progrès, légers certes, mais présents et significatifs. Elle ne peut pas réussir tout ce qui lui est demandé à cause de ses troubles visuels qui semblent augmenter considérablement.

Malgré l'évolution de l’ACP, certaines améliorations sont nettes et seraient la preuve d’un effet bénéfique de notre prise en charge.

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Chapitre V

DISCUSSION DES RESULTATS

Chapitre V – DISCUSSION DES RESULTATS

A la suite de notre travail de recherche et grâce aux résultats obtenus, nous proposons de discuter certains points qui nous paraissent intéressants.

I. ANALYSE DES DISSEMBLANCES

1. Des patientes

1.1. Par rapport aux différents stades de l’ACP

Les bilans initiaux ont mis en valeur la différence de stades de la maladie. Cet écart a suscité un questionnement pour notre protocole : par quelle patiente allait-t-il être le mieux accueilli? Pour quel stade serait-il le plus efficace? Les améliorations se feront-elles en fonction du stade de la maladie?

A l’issue de notre première rencontre, nous pensions :

• obtenir des améliorations plus importantes chez Mme F. (stade peu avancé de l’ACP),

• ne pas pouvoir répondre aux besoins de Mme E. (stade avancé).

En effet, Mme F. se montre tout de suite demandeuse, motivée et impatiente de commencer les séances. Elle est avide de « travail » et demande même des exercices à refaire chez elle.

Mme E. a un discours beaucoup plus altéré qui ne lui permet pas d’exprimer ses envies et ses besoins. Elle semble contente mais reste passive.

Au cours des séances, nous avons adapté chaque exercice aux besoins et aux symptômes de nos patientes. Les thèmes étaient souvent repris mais la manière de présenter l’exercice ou de proposer les activités différait.

Au fur et à mesure, notre certitude fut remise en cause par les résultats inattendus de Mme E. Lors de certaines séances, Mme E. avait un discours bien moins marqué par des manques du mot, des paraphasies phonologiques et des persévérations. Si nous prenions en compte ses centres d’intérêt, Mme E. avait un langage spontané surprenant en correction et en information, tant dans la forme que dans le fond. Il nous est apparu que

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les pronostics pré-bilan n’étaient pas toujours vérifiés et que seul le travail, adapté au jour le jour et sans arrêt remis en question, se révélait adapté.

Avec Mme F., notre travail fut tout à fait différent. Nous avions, lors de quelques séances, l’impression de piétiner. Mme F. étant très émotive, nous devions immédiatement arrêter la séance si elle se trouvait en échec. Des événements, en particulier le décès de son mari, nous ont freinées dans notre progression. Malgré tout, les résultats de Mme F. sont significatifs : les améliorations sont bien visibles. Même à un stade peu avancé de la maladie, notre rééducation lui aura été bénéfique.

Finalement, nous nous sommes aperçu que nous avions mal cerné l’évolution possible au cours du premier bilan. La rééducation que nous avons proposée semble adaptée à ces deux stades de l’ACP.

1.2. Par rapport à l’attrait pour la musique et le chant

Mme F. dit bien aimer la musique et les chansons. Elle nous dresse une liste de ses chanteurs préférés afin qu’on lui enregistre une cassette et ne se montre en aucun cas réticente lorsqu’on lui propose d’écouter des chansons. Elle reproduit même cette écoute chez elle, avec toute sa famille. En revanche, elle n’a jamais voulu chanter.

Etait-ce une entrave au bon déroulement de notre protocole de rééducation ?

Nous nous sommes posé la question et avons décidé de contourner la difficulté : les activités proposées ne la feraient pas chanter. Nous avons néanmoins pu réaliser des séances en musique et en utilisant la voix chantée sans mettre en échec la patiente.

Mme E. nous a spontanément montré son attirance particulière pour la musique et les chansons. Sa famille l’a confirmé : elle est « musicienne » depuis toujours. Ceci s’est révélé rapidement : elle chantait tout le temps, du début à la fin des séances. Dès que nous écoutions une chanson, elle la connaissait et la chantait avec l’artiste.

Ainsi, notre rééducation a pris une tournure différente : tandis que les chansons de Piaf et de Dassin étaient la base des séances de Mme E., elles servaient de support à Mme F. Nous avons donné à Mme E. la possibilité de s’exprimer par le chant tandis que nous avons permis à Mme F. de s’appuyer dessus.

La différence d’attrait pour la musique n’a donc pas été un obstacle à notre travail. Ce fut à nous de nous ajuster au mieux à la demande ou au refus des patientes. Ne pas aimer la

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musique ou le chant serait bien sûr rédhibitoire dans le cadre de ce type de rééducation. Mais y être indifférent ne biaise pas les résultats. C’est aux thérapeutes de proposer un cadre en harmonie avec la patiente.

1.3. Par rapport à leur caractère

Une rééducation alliant musique et voix chantée demande une certaine confiance en soi pour les thérapeutes, certes, mais aussi pour les patientes. Mme F. et Mme E. se sont senties très à l’aise. Malgré l’émotivité de Mme F. et les difficultés de langage oral importantes de Mme E., elles ont mis tout en œuvre pour participer à chaque instant de la rééducation.

Leur remarquable motivation est certainement en partie responsable de leurs progrès.

2. Avec d’autres études

Nous avons ensuite voulu comparer nos résultats à ceux d’autres études médicales et paramédicales utilisant la musique.

Nous nous sommes appuyées sur la littérature et les études qu’elle mentionne pour la réalisation de notre mémoire. Nous avons donc pu comparer notre travail avec les expérimentations précédentes. Toutes révèlent les effets bénéfiques de la musique dans plusieurs domaines, entre autre la thymie ou la communication.

La musique, utilisée en rééducation, est tout d’abord une forme de travail agréable, source de plaisir et de bonne humeur agissant sur la thymie, ce qui explique pourquoi Mme E. repartait systématiquement en chantant après la séance et se mettait ensuite régulièrement à chantonner quand elle était chez elle.

Ardid, en 1993, précise, en effet, que la musique agit d’abord grâce à la vie qu’elle apporte.

Comme nous l’a montré Mme F., la musique est un puissant remède contre la dépression et l’agressivité. Ceci confirme donc l’affirmation de Guetin, Porteit, Blavac et Touchon en 2006 : « Des études montrent que la musique réduit l’anxiété, les phases dépressives et l’agressivité. Elle améliore significativement l’humeur, la communication et l’autonomie des patients».

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Enfin, comme le montraient les travaux de Moyne-Larpin en 1988, la musique est vecteur de joie et de plaisir.

L’acquisition d’automatismes grâce à la musique confirme également ce que dit Sacks (1988) à propos du docteur P. chez qui la musique et le chant ont, en effet, permis la mise en place d’un nombre conséquent d’automatismes, préservant les activités de la vie quotidienne.

Le rythme musical a permis de créer de nouvelles habitudes, reprises au quotidien, en particulier en ce qui concerne le graphisme.

Nos résultats vont dans le même sens que la littérature dans la mesure où il semble que cette forme particulière de thérapie que représente la musique a permis à nos patientes de réduire et de reculer dans le temps leur perte d’autonomie (Vaillant, 2007).

II. VALIDATION DES HYPOTHESES

Notre hypothèse générale : une rééducation individuelle, adaptée au malade et aux particularités de l’ACP, axée plus particulièrement sur le chant et la musique, peut améliorer ou compenser en partie la communication générale, les troubles du langage oral, les troubles visuels, les apraxies, et avoir un impact sur la thymie.

D’après les résultats quantitatifs et qualitatifs, nous pouvons donc valider notre hypothèse. En effet, les témoignages de leurs entourages confirment les progrès réalisés par les patientes dans leur vie quotidienne, en dépit de l’augmentation des symptômes de l’ACP.

Rien n'a été guéri ou restauré. Nous nous sommes appliquées à compenser, à soulager les symptômes en nous servant de ce qui fonctionne pour atténuer ce qui est déficitaire.

L’utilisation de la musique, du rythme et de la voix a permis l’acquisition d’automatismes qui ont favorisé des changements adaptés à leur quotidien.

La validation de l’hypothèse concerne donc les deux patientes et dans les mêmes domaines :

1. Le langage oral et la communication

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Les patientes s’expriment avec plus d’aisance et de facilité et leur communication est plus efficace. Elles dialoguent avec leur entourage, posent des questions, s’intéressent aux divers événements auxquels elles sont confrontées.

Nous n’avons pas restauré leur discours, cependant, il est devenu plus informatif et plus pertinent car elles ont augmenté les possibilités de se faire comprendre, en particulier dans un contexte connu.

2. Les troubles visuels

Nous avons pu observer la rapidité de leur évolution au cours des six mois passés ensemble. Ils sont une véritable gêne pour les patientes qui s’en plaignent constamment.

Nous avons travaillé l’agnosie visuelle dans le but d’acquérir certains automatismes. Lors du bilan final, nous avons constaté qu’elles se servaient de ces automatismes, ce qui leur avait permis de réussir un certain nombre d’épreuves, échouées lors du premier bilan.

3. Le graphisme

Dans ce domaine, le travail a été différent avec les deux patientes.

En effet, pour Mme F., la demande était précise : elle souhaitait pouvoir à nouveau écrire. Mais, en premier lieu, elle avait besoin d’être valorisée, de retrouver de l’estime pour pouvoir réutiliser l’outil graphique. La musique douce et rythmée qui accompagnait ses gestes lui permettait d’être cadrée, au fur et à mesure des séances, dans un rituel. Nous avons axé le travail sur la détente, d’abord globale, puis centrée sur le bras, le poignet et la main, ce qui a suffi à obtenir une écriture moins hésitante et une amélioration de l’orthographe.

Mme E., quant à elle, ne pouvait plus écrire. Nous avons donc travaillé les courbes, le remplissage de surfaces. A la fin des séances, Mme E. était capable de s’appuyer sur le rythme de la musique pour bouger son poignet et de calquer la force de son coloriage sur l’intensité des notes de musique.

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4. La mémoire

Avec Mme E., un travail régulier et hebdomadaire sur la mémoire a porté ses fruits malgré de grosses difficultés initiales et des difficultés en langage oral. La régularité de ce travail s’est montrée particulièrement efficace en séance.

5. La thymie

Pour les deux patientes, la thymie a été améliorée considérablement. Elles ont retrouvé un certain dynamisme perdu. Les chansons leur permettent de faire resurgir des souvenirs heureux. Tandis que l’une chantonne souvent, l’autre est plus vivante. L’une a perdu sa passivité, l’autre son agressivité. La rééducation orthophonique et la prise en charge globale donnent un but à leur quotidien et les revalorisent à leurs yeux et aux yeux de leur entourage.

III. INTERETS ET LIMITES DU PROTOCOLE D’EXPERIMENTATION

Notre travail a présenté des intérêts certains, mais également des limites, dont nous connaissions certaines d'entre elles dès le début de notre expérimentation.

Il nous paraît intéressant de les analyser, afin de pouvoir en tenir compte dans notre future pratique professionnelle.

1. Population

Notre population ne se compose que de deux patientes ce qui ne permet pas de faire une étude statistique sur l’efficacité du protocole de prise en charge ni de généraliser les résultats obtenus.

Il faut néanmoins rappeler que l’ACP est une pathologie rare et que moins d’une dizaine de patients est actuellement diagnostiquée à Lyon.

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Toutefois, nous avons choisi nos deux patientes en fonction du stade de la maladie (un stade léger et un stade modéré-sévère), ce qui nous a permis de dégager les tendances dépendant du degré d’avancement de la maladie et de la précocité de la prise en charge.

2. Fréquence et durée de prise en charge

Nous avons mis en place 14 séances de rééducation à raison d’une heure par semaine. La rééducation a duré quatre mois, s’inscrivant dans le cadre d’une prise en charge pluridisciplinaire.

• Cette durée peut sembler suffisante pour une prise en charge précoce. Le sujet avance vite et acquiert rapidement les techniques et moyens que nous lui proposons. Si les troubles redeviennent handicapants pour lui, il saura se diriger vers une nouvelle prise en charge orthophonique.

• Pour des patients à un stade modéré ou sévère de la maladie, on peut penser que la durée de rééducation est insuffisante. La mise en place de techniques de compensation nécessite parfois plus de temps que pour un patient à un stade peu avancé.

Cependant, quel que soit le degré de sévérité de la pathologie, 14 séances suffisent à mettre en place un certain nombre de techniques de rééducation et/ou de compensation. Mais il est évident que le fait de prolonger cette durée permettrait aux patients d’améliorer encore leurs performances et d’acquérir encore plus d’outils indispensables à leur communication et à leur quotidien.

En libéral, les modalités de prise en charge sont différentes. Il pourrait être intéressant de prévoir une durée de prise en charge plus longue, dans la mesure où le patient ne serait pas suivi par une équipe pluridisciplinaire. On pourrait envisager une séance de 30 à 45 minutes, selon le degré de fatigabilité du patient, à raison de deux fois par semaine, au moins au début, afin d’obtenir plus rapidement la mise en place de nouveaux automatismes.

3. Bilan

Le bilan orthophonique a fait partie de l’expérimentation de notre mémoire. Selon Avena-Barthélémy et Bernard-Colombat (2007), il permet de poser un diagnostic orthophonique

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et de proposer aux patients une intervention personnalisée et ciblée en fonction de ses atteintes et de ses attentes.

La situation de bilan est une vraie situation de « testing » qui comprend une part importante de stress et d’angoisse et provoque souvent un sentiment de dévalorisation chez le patient, d’autant plus lorsqu’il s’agit d’une pathologie dégénérative puisque le patient perd au fur et à mesure ses capacités et ses facultés.

Nous aurions pu ajouter à notre bilan trois épreuves :

• les « lettres de Navon » : c’est une épreuve qui se compose de lettres formées à partir de plusieurs petites lettres différentes, (par exemple un « E » formé avec des petits « F ») Elle nous aurait permis de savoir si le patient a une vision plutôt globale ou locale des objets,

• une épreuve de mémoire plus spécifique afin d’observer la cohérence avec le stade de la maladie puisque d’après ce que la littérature rapporte, dans l’ACP, la mémoire est seulement atteinte dans un deuxième temps. « Mémoire, langage, raisonnement sont longtemps préservés» (Croisile, 2004),

• une épreuve d’orientation temporo-spatiale, en approfondissant le questionnaire d’autoévaluation, car c’est seulement après l’entretien avec son mari que nous avons pu évaluer l’importance du déficit chez une de nos deux patientes.

Les points forts de notre bilan sont :

• le questionnaire d’auto-évaluation qui permet de connaître le patient et son histoire depuis l’annonce du diagnostic. Il permet aussi de mieux cerner la plainte et d’avoir une idée de la conscience des troubles,

• le questionnaire post-rééducation afin d’avoir un retour subjectif de la rééducation,

• le bilan visuel entièrement adapté aux symptômes de l’ACP,

• le questionnaire aux familles qui peut également être intégré au bilan dans la mesure où il donne des informations complémentaires sur la patiente, permettant une prise en charge qui tient compte de ses centres d'intérêts.

4. L’ACP, une pathologie dégénérative

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Comme dans toutes les pathologies dégénératives, la maladie évolue peu à peu et la dégénérescence cérébrale est inéluctable.

La rééducation progresse donc en tenant compte de cet élément important. Il est évident que nous ne pourrons obtenir une guérison totale et notre objectif ne peut se limiter raisonnablement qu’à rechercher un ralentissement de la dégradation. Cependant, Rousseau (2004) pense que l’orthophoniste peut « aider un malade à conserver jusqu’au bout de son parcours le statut d’individu communicant, et donc tout simplement le statut d’être humain. » C'est également ce que nous avons, modestement, tenté de faire.

IV. APPORTS PERSONNELS DU MEMOIRE

Cette expérimentation s’est révélée aussi intéressante qu’enrichissante pour notre futur exercice professionnel ainsi que pour nos connaissances personnelles.

1. Connaissance de l’ACP

Ce mémoire nous a permis d’approfondir nos connaissances sur une pathologie dégénérative rare et mal connue. En rencontrant des personnes atteintes de cette maladie, nous avons été sensibilisées à la souffrance qu’éprouvent le malade et son entourage. De plus, cela a été pour nous l’occasion d’être en contact avec des professionnels spécialisés et particulièrement compétents dans ce domaine qui ont contribué à notre enrichissement théorique et pratique.

Nous nous sommes également rendu compte que l’aspect psychologique était particulièrement important dans l’ACP puisqu’il s’agit d’une pathologie où le patient a longtemps conscience de ses troubles et éprouve par conséquent une grande souffrance. Il est important d’en tenir compte lors des séances. Le patient a souvent besoin d’exprimer son ressenti et ses émotions. Toutefois, malgré notre travail sur la thymie, nous ne pouvons nous substituer à un psychothérapeute. Il semble donc important que les patients soient suivis par un psychothérapeute afin d’éviter un repli sur soi et une perte de l’estime de soi.

2. Expérience de rééducation

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L’expérimentation du mémoire a été l’occasion d’effectuer un bilan et d’entreprendre ensuite une rééducation orthophonique. La préparation d’un bilan exige de la rigueur et de la précision quant à la passation des épreuves, la cotation et l’analyse des résultats.

La gestion d’une rééducation demande, quant à elle, une adaptation et une remise en question des objectifs de départ au fur et à mesure de la prise en charge.

Des qualités humaines et relationnelles sont indispensables. Durant la séance, il faut savoir rassurer le patient, le mettre en confiance et avoir de l’empathie. Trouver les mots adaptés à la situation n’a pas toujours été facile.

3. Rééducation d’une pathologie dégénérative par la musique

Le but de notre protocole était d’utiliser la musique et la voix chantée pour la rééducation de l’ACP. Musique et voix chantée sont rarement utilisées en dehors des rééducations de la voix ou du bégaiement et nous n’avions jamais eu l’occasion de voir cet outil en pratique. Nous avons découvert un domaine riche, plein de ressources, capable d’être utilisé et adapté en pratique en fonction des objectifs souhaités.

Cette expérience s’est avérée riche sur le plan professionnel, culturel et humain à la fois.

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CONCLUSION

CONCLUSION

L’ACP est une pathologie neurodégénérative rare caractérisée par des troubles gnosiques et praxiques importants. Comme toutes les démences, elle a pour conséquence une altération des fonctions cognitives et une réduction des facultés de communication, ayant un retentissement social et professionnel et aboutissant progressivement à une perte d’autonomie.

Notre recherche portait sur l’apport de la musique et de la voix dans la rééducation orthophonique de l’ACP.

A un stade léger de la maladie, des automatismes ont été acquis rapidement par des moyens mnémotechniques et des exercices adaptés. Nous avons constaté une amélioration des principaux symptômes de l’ACP.

A un stade plus avancé, nous avons pu observer une amélioration globale de la communication et de la thymie grâce aux bienfaits de la musique.

Dans les deux cas, des moyens de compensation ont également été mis en place afin que les patientes puissent anticiper et contourner leurs difficultés, en séance et surtout au quotidien. Ces résultats sont le fruit d’un travail essentiellement basé sur le rythme et la musique.

L’ACP étant une maladie rare, notre étude était limitée par le nombre de patients et nous ne pouvons, bien sûr, généraliser nos résultats. 14 séances ont suffi à mettre en place des automatismes et ont permis de constater de nets progrès. On peut penser que si la durée de rééducation avait été plus longue, nous aurions travaillé sur d’autres difficultés et avancé encore dans la rééducation.

Nous ne pouvons empêcher l’évolution de la maladie, ni la dégénérescence cérébrale mais notre objectif s’orientait plus vers un travail de compensation et d’adaptation qui semble avoir été atteint.

Nos résultats sont, certes, la conséquence d’une prise en charge globale et pluridisciplinaire, mais notre étude a montré que la musique pouvait être un outil de rééducation adapté aux symptômes de l’ACP.

Il serait désormais intéressant d’analyser l’impact de cette rééducation en libéral avec le même critère de sélection pour les patients, mais sur une durée plus longue et au rythme de plusieurs séances par semaine.

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CONCLUSION

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GLOSSAIRE

Acalculie : impossibilité d’utiliser les chiffres et les nombres, et d’effectuer les opérations arithmétiques, associée à certaines aphasies en cas de lésion du pli courbe (syndrome de Gerstmann).

Agnosie : trouble neurologique de la reconnaissance des objets, des personnes, des lieux, des sensations, consécutif à une lésion corticale, sans déficit des organes sensoriels ni trouble de l’intelligence. Il existe plusieurs type d’agnosies selon l’organe le plus concerné.

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BIBLIOGRAPHIE

Agnosie des objets : trouble de la reconnaissance visuelle des objets. Le sujet est incapable de reconnaître et de dénommer les objets qu’on lui présente s’il n’utilise que les seules données visuelles, mais il peut les reconnaître immédiatement si d’autres données sensitives et sensorielles entrent en jeu.

Agnosie digitale : difficulté ou impossibilité, pour un malade, de reconnaître les doigts de sa main ou ceux de celle de l’observateur (syndrome de Gertsmann).

Agnosie spatiale : impossibilité de localiser un objet dans l’espace, désorientation, perte de la mémoire topographique (lésions de l’écorce du lobe occipital).

Agnosie visuelle : trouble de la reconnaissance des objets, des personnes ou des symboles graphiques sous le seul contrôle de la vue, alors qu’il n’existe pas de déficit important de la fonction visuelle (lésion du lobe occipital).

Agraphie : incapacité à écrire en raison d’une atteinte des centres nerveux de l’écriture, c’est une sorte d’apraxie.

Alexie : perte ou diminution acquise de la capacité à lire ou à comprendre le langage écrit.

Anomie : perte de la mémoire des mots.

Aphasie : d’après Trousseau (1864), il s’agit d’une perturbation du code linguistique, affectant l’encodage et/ou le décodage (versant compréhension), et qui peut concerner le langage oral et/ou écrit. Ce trouble n’est lié ni à un état démentiel, ni à une atteinte sensorielle, pas plus qu’à un dysfonctionnement périphérique de la musculature pharyngolaryngée, mais à une atteint cérébrale localisée ou diffuse, généralement dans la zone frontale, pariétale et/ou temporale de l’hémisphère gauche, d’origine essentiellement vasculaire, traumatique ou tumorale. Le patient est dit « aphasique ».

Apraxie (Liepmann, 1890) : trouble neurologique (atteinte des lobes pariétaux) affectant la motilité volontaire, et qui n’est pas dû à une atteinte motrice ou sensitive, ni à un déficit intellectuel antérieur. Elle se traduit par une incapacité à effectuer des gestes de la vie quotidienne ou à reproduire des éléments liés à une analyse visuo-spatiale. Comme toute activité motrice implique l’association coordonnée de gestes élémentaires, et que, dans le cas d’une activité complexe, l’individu doit d’abord concevoir un schéma mental de réalisation de l’acte dans son ensemble, la réalisation effective de l’acte peut être perturbée à des niveaux différents, et on distingue donc :

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BIBLIOGRAPHIE

l’apraxie constructive ( Kleist, 1924): trouble de l’activité gestuelle pour des activités impliquant une exécution, une construction dans le domaine visuospatial, comme par exemple des difficultés à dessiner, spontanément ou d’après un modèle, des figures simples ou complexes. Parfois les figures sont ébauchées, mais avec des traits irréguliers, tremblés, prolongés au-delà des limites indiquées, avec des erreurs dans l’articulation des différentes parties du dessin, des inversions en miroir, des persévérations graphiques, des omissions de segments.

l’apraxie de l’habillage : trouble portant sur l’organisation des gestes effectués en vue de l’habillage, le patient ne pouvant enfiler son pantalon, mettre sa chemise, la boutonner, fermer sa ceinture, nouer sa cravate.

l’apraxie idéatoire : trouble de l’activité gestuelle portant sur le schéma nécessaire à la réalisation d’un acte complexe et sur la succession coordonnée des différents gestes élémentaires le composant, alors que chacun de ces gestes pris isolément est correctement exécuté. L’ensemble de la succession de gestes est incomplètement réalisé et de façon saccadée, hésitante. Ce trouble n’est pas limité à un segment du corps, mais intéresse tous les groupes musculaires.

l’apraxie idéomotrice : trouble de l’activité gestuelle portant sur la réalisation des gestes simples, élémentaires, et concernant les actes réfléchis et intentionnels. Le patient pourra réaliser correctement, de façon automatique, ces gestes simples, mais il peut être incapable de les exécuter sur ordres, sur imitation ou hors de la présence de l’objet. Le patient pourra parfois ébaucher le geste, mais hésite, agit avec retard, fait des erreurs topographiques et présentent souvent des persévérations traduisant le retentissement d’une action passée sur l’action présente. Pour une activité gestuelle complexe, le patient voit bien la place et l’enchaînement de chacun des gestes élémentaires la composant, mais il est dans l’impossibilité d’exécuter correctement chacun des gestes pris isolément.

Ataxie : incoordination des mouvements volontaires avec conservation de la force musculaire.

Concaténation : enchaînement des idées entre elles, ou des éléments linguistiques constituant une phrase, un discours.

Désorientation temporo-spatiale : perte de la notion du temps (heure, jour, présent, passé, avenir) et de l’espace (droite, gauche, lieu), qui peut se rencontrer dans les démences ou dans certains syndromes.

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BIBLIOGRAPHIE

Fonctions somesthésiques : la somesthésie (dite aussi sensibilité du corps) constitue un des systèmes sensoriels de l'organisme. La somesthésie désigne un ensemble de sensations diverses (pression, chaleur, douleur...) qui sont élaborées à partir des informations fournies par de nombreux récepteurs sensitifs du système somatosensoriel situé dans divers tissus de l'organisme.

Héminégligence : trouble de type agnosique affectant la perception et le traitement des informations émanant généralement de l’espace gauche chez le droitier dans le cadre d’une atteinte centrale de l’hémisphère droit. Le patient se comporte comme s’il ignorait la moitié gauche de son espace, et que seul le côté droit existait. Il ne repère pas une personne qui se présente à gauche, il ne recherche pas visuellement les informations se situant à gauche, lit par conséquent la seule moitié droite du mot ou de la phrase, ne considère que la partie droite d’un dessin. On peut trouver des héminégligences droites dans des cas particuliers de lésions multiples et sévères. Sont associés des troubles de l’attention et de la vigilance, certains troubles de la compréhension. La prise en charge précoce de ces troubles permet d’attirer l’attention du patient sur ce phénomène qu’il va pouvoir corriger peu à peu.

Idéation : formation et enchaînement des idées.

Prosodie : ensemble des effets suprasegmentaux (intonation, accentuation, rythme, mélodie, tons) qui accompagnent, structurent la parole et se superposent aux phonèmes (aspect segmental). La prosodie regroupe différents paramètres acoustiques dont : la fréquence fondamentale (parfois synonyme de mélodie), l’intensité et la durée.

Prosopagnosie (Bodamer, 1945) : trouble (d’origine neurologique) entravant l’identification des visages connus. Le sujet ne reconnaît plus les personnes de son entourage d’après leur visage, mais il les reconnaît d’après leur taille, leur voix, les vêtements qu’elles portent. En revanche, le sujet est souvent capable de nommer, en les distinguant, les différentes parties du visage qui est devant lui, sans toutefois pouvoir en réaliser une synthèse connue.

Simultagnosie: trouble de la reconnaissance de plusieurs objets par un patient qui n'identifie bien que les détails. Il s'agit d'une variété d'agnosie qui est l'impossibilité de reconnaître des objets, alors que les fonctions sensorielles (vision, audition, toucher, etc...) sont normales. Autrement dit, ce terme signifie l'impossibilité pour un patient de voir plusieurs choses à la fois. La simultagnosie se rencontre dans les démences et contribue à une dépendance rapide des patients.

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BIBLIOGRAPHIE

Syndrome de Balint (1909): syndrome dû à des lésions bilatérales pariéto-occipitales. Il se caractérise par des anomalies des mouvements des yeux : perte des mouvements automatiques d’orientation du regard, alors que la fixation volontaire du regard est conservée, avec parfois, altération du champ visuel et même agnosie visuelle, alexie, incoordination motrice.

Syndrome de Gerstmann (1924): syndrome neurologique caractérisé anatomiquement par une lésion corticale du lobe pariétal gauche et, cliniquement, par une agnosie digitale, une acalculie, une agraphie pure et des troubles du schéma corporel (confusion droite/gauche).

Thymie : humeur, états affectifs. Attitude d'un individu, considérée du point de vue de

son humeur, de son affectivité.

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ANNEXES

ANNEXE I

ANNEXE I : QUESTIONNAIRES

1. Aux ophtalmologues

• Avez-vous déjà entendu parler de la maladie de Benson ou atrophie corticale postérieure (ACP) ?

• Le premier symptôme de cette maladie se traduit par des troubles visuels tels que l’agnosie visuelle ou la prosopagnosie. Par conséquent, les ophtalmologues sont les premiers concernés puisqu’ils sont généralement les premiers à être consultés par le patient. Avez-vous déjà rencontré des patients atteints de cette pathologie ? Si oui, où avez-vous envoyé le patient en question ?

• Pensez-vous que cette maladie est mal connue du corps médical et paramédical ?

• Pensez-vous qu’il faudrait y remédier ?

• En tant qu’ophtalmologue, pensez-vous être suffisamment informé quant aux symptômes de cette maladie ?

• Aimeriez-vous en savoir plus ?

• Que pensez-vous de l’élaboration d’un mémoire d’orthophonie sur ce sujet ?

• Autres commentaires ?

2. Aux neurologues

• Avez-vous déjà entendu parler de la maladie de Benson ou atrophie corticale postérieure (ACP) ? Si oui, dans quelles circonstances ?

• Avez-vous rencontré des patients atteints de cette pathologie depuis 2000 ? Si oui, combien ?

ANNEXE I

• Leur avez-vous fait faire des examens complémentaires ? Si oui, lesquels ?

• Quel type de prise en charge a été faite ? (orthophonie, kinésithérapie…)

• Que pensez-vous de l’élaboration d’un mémoire d’orthophonie sur ce sujet ?

• Autres commentaires

3. Aux orthophonistes

• Quand avez-vous commencé à connaître l’ACP ou maladie de Benson ?

• Que savez-vous sur cette maladie ?

• Combien de patients atteints de cette maladie avez-vous eu en rééducation ?

• Qui vous les a envoyés ?

• Comment avez-vous obtenu des informations sur ce syndrome ? (internet, articles, conférences…)

• En comparaison à d’autres démences, pensez-vous avoir de moindres connaissances sur celle-ci ?

• Rencontrez-vous des difficultés particulières dans la prise en charge de ces malades ? Si oui, lesquelles ?

• Combien de temps sont restés les patients que vous avez eus ?

• Quelle a été leur évolution ?

• Pensez-vous que les orthophonistes manquent d’informations à ce sujet ?

• Quel type de bilan faites-vous avec ces patients ?

• Quel matériel utilisez-vous pour ce bilan ?

• Quel type de prise en charge faites-vous avec ces patients ?

• Quel matériel utilisez-vous pour la rééducation ?

ANNEXE I

• Y a t-il des moyens particuliers que vous avez mis en place avec ces patients que vous n’utilisez pas avec d’autres ?

• Qu’attendez-vous de la prise en charge ?

• Vous êtes-vous déjà senti démuni au cours de la prise en charge de ces patients ?

• Dans ce cas, que faites-vous ?

• Connaissez-vous d’autres orthophonistes qui ont des patients atteints d’ACP en rééducation ?

• Communiquez-vous avec eux ?

• Avec d’autres thérapeutes concernés ?

• Quelles sont vos relations avec l’entourage du patient ?

• Ressentez-vous par moment des difficultés à leur parler de cette maladie, de l’avancée du travail en orthophonie ?

• Que pensez-vous de l’élaboration d’un mémoire orthophonique sur ce sujet ?

4. Aux familles des patients

• Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic concernant le patient ?

• Aviez-vous remarqué des changements auparavant ? Si oui, lesquels ?

• Comment s’est organisée votre vie depuis ? Y a t-il beaucoup de changements ?

• Qu’est-ce qui vous paraît le plus gênant ? Le plus contraignant ?

• Comment la situation évolue t-elle ?

• Quel est le comportement du patient à votre égard ?

• Y a t-il beaucoup de demandes de sa part ? Demande t-il parfois plus d’aide qu’il n’en a besoin ?

ANNEXE I

• Vous sentez-vous parfois surmené par la situation ? Démuni ? Stressé ?

• Pensez-vous être la seule personne à pouvoir vous occuper du patient ?

• Pensez-vous que votre vie sociale a été affectée depuis la perte d’autonomie du patient ?

• Sentez-vous avoir perdu la maîtrise de votre propre vie depuis la maladie du patient ?

• Souhaitez-vous que quelqu’un d’autre puisse prendre en charge le patient ?

• Croyez-vous qu’il n’y a rien à faire pour le patient ?

• Croyez-vous que vous devriez faire plus pour le patient ?

• Pensez-vous que vous pourriez vous occuper plus du patient?

• Ressentez-vous une lourde charge en vous occupant du patient ?

• Est-ce que vous sentez que le patient est dépendant de vous ?

• Est-ce que votre santé s’est détériorée à cause de votre implication ?

• Vous sentez-vous tendu quand vous êtes avec le patient ?

• Que pensez-vous de l’élaboration d’un mémoire orthophonique au sujet de l’atrophie corticale postérieure ?

ANNEXE I

5. Pré – rééducation : anamnèse

5.1. Généralités

• Depuis quand vous a t-on fait part du diagnostic d’atrophie corticale postérieure ?

• Qu’avez-vous noté comme différences depuis ?

• Qu’est-ce qui vous semble le plus gênant ?

• Que continuez-vous à faire sans problème ?

• Quelles sont les prises en charge dont vous avez bénéficié jusqu'à présent ?

• Êtes-vous entouré ? Conjoint ? Famille ?

Les symptômes

• Avez-vous remarqué des changements d’ordre visuel?

• Avez-vous du mal à programmer certains gestes ? Notamment pour vous habiller ?

• Eprouvez-vous des difficultés au niveau du langage ? Si oui, lesquelles ?

• Avez-vous des difficultés à communiquer avec les autres ? A vous faire comprendre, à établir un dialogue, un échange, à suivre une conversation ?

• Avez-vous trouvé des moyens compensatoires pour vous permettre de mieux réussir les activités de la vie quotidienne ?

• Avez-vous remarqué chez vous un changement d’humeur ?

Votre avis

• Que pensez-vous de la mise en place de cette rééducation ?

• Qu’en attendez-vous ?

ANNEXE I

6. Post - rééducation

La rééducation orthophonique :

• Etes-vous satisfait de la rééducation ?

• Cela correspondait-il à ce que vous en attendiez ?

• Qu’avez-vous le plus apprécié ?

• Qu’avez-vous le moins aimé ?

• Aviez-vous du plaisir à venir chaque mercredi matin ?

• Qu’est-ce qui vous motivait le plus ?

• Avez-vous repéré des changements ?

• Selon vous, qu’est-ce qui s’est amélioré ?

• Quelles sont les difficultés qui persistent ?

• Qu’est-ce qui vous a semblé le plus utile ?

• Qu’auriez-vous aimé voir abordé ?

• Si vous deviez modifier quelque chose, de quoi s’agirait-il ?

L’organisation des séances :

• Le lieu vous convenait-il ?

• Le moment de la journée vous convenait-il ?

• Que pensez vous de la durée ? Etait-ce trop long ? Trop court ?

• Envisageriez-vous une rééducation similaire en groupe avec d’autres personnes atteintes de la maladie de Benson ?

ANNEXE I

• La présence de 2 personnes au lieu d’une seule orthophoniste vous a t-elle perturbé ?

Le contenu des séances :

• Avez-vous observé une progression ? Quelles sont les différentes parties que vous avez repérées ?

• Nos exercices étaient-ils clairs et adaptés ?

• Les exercices étaient-ils suffisamment variés ?

• Qu’est-ce qui vous a semblé le plus facile ? Le plus difficile ?

La rééducation par la musique :

• Avez-vous apprécié ?

• Avez-vous ressenti une différence par rapport à une rééducation plus classique ?

• La musique vous a t-elle apporté quelque chose dans la rééducation ?

• Vous a t-elle aidé à pallier certaines difficultés ?

• Vous a t-elle aidé dans la communication ?

• Vous en servez-vous au quotidien ?

Conclusion :

• La rééducation a t-elle une incidence sur votre quotidien, dans vos relations… ?

• Pensez-vous avoir pris de nouvelles habitudes au quotidien ?

• Conseilleriez-vous à quelqu’un atteint de la même maladie de suivre une rééducation similaire ?

• Si vous aviez une suggestion à nous faire, de quoi s’agirait-il ?

• Seriez-vous prêt à continuer ?

• Par rapport à votre première expérience de rééducation orthophonique, qu’est ce qui était semblable ? Différent ?

• Qu’avez-vous pensé de cette rééducation ?

ANNEXE II

ANNEXE II : REPONSES DES QUESTIONNAIRES

1. Pré -rééducation

1.1. Mme F.

Généralités


Depuis peut-être 2ans.


J’étais comptable avant. Aujourd’hui je ne peux plus écrire les chèques ou m’occuper de papiers administratifs.


Je ne peux plus écrire comme il faut ni faire des calculs. J’ai beaucoup de problèmes au niveau de l’orthographe. Je vais souvent voir mon dictionnaire pour vérifier l’orthographe.

• Qu’est-ce que vous continuez à faire sans problème ?

Et bien pas grand chose…


Pendant 2ans j’ai eu des séances d’orthophonie une fois par semaine à la clinique du Tonkin. J’ai assisté aussi à des ateliers mémoire.

• Êtes-vous entourée ? Conjoint ? Famille ?

Oui. Mais mon mari est hospitalisé car il a des problèmes cardiaques et la maladie de Parkinson. J’ai aussi mes enfants que je vois le week-end.J’ai une femme de ménage et une infirmière qui viennent une fois par semaine pour me laver les cheveux car j’ai trop mal aux bras et je ne peux pas le faire seule.

ANNEXE II

Les symptômes


J’ai du mal à lire l’heure. Si vous pouviez trouver une solution à cela.


Oui, je tourne mon manteau dans tous les sens avant de l’enfiler, j’ai beaucoup de mal à boutonner mon chemisier et à passer mon pull par la tête.

• Avez-vous des difficultés à communiquer avec les autres ? A vous faire comprendre, à établir un dialogue, un échange, à suivre une conversation ?

J’ai de plus en plus de mal à trouver mes mots ou des expressions. J’ai moins envie de communiquer avec les autres. J’ai peur de prendre contact avec les gens.


Oui, j’ai fait une dépression et j’ai été hospitalisée à cause de ça. Je pleure très facilement.

Votre avis


Je suis très contente.

• Qu’en attendez-vous ?

Qu’elle m’aide et j’ai vraiment hâte de commencer.

1.2. Mme E.

ANNEXE II

Généralités


Petit à petit je voyais que ça n’allait pas. J’ai su après. Le médecin Coste m’a dit qu’il fallait que j’aille dans un truc comme ça.


Surtout la mémoire car avant je n’avais pas de problème. Je peux plus faire grand-chose, je suis tout le temps fatiguée. Même marcher.


De pas savoir ce que j’ai. La vision, c’est dur. La mémoire, c’est dur.

• Qu’est-ce que vous continuez à faire sans problème ?

La cuisine. Pour s’habiller, c’est dur. Faire les courses, j’y vais pas toute seule.


Rien.

• Êtes-vous entourée ? Conjoint ? Famille ?

J’ai un mari et deux enfants mais un à Lyon et un à Limoges. J’ai une femme de ménage.

Les symptômes


Je suis allée chez l’ophtalmo qui ma dit d’aller chez un confrère.


J’ai du mal à m’habiller. Surtout si mon mari n’est pas là.

• Eprouvez-vous des difficultés au niveau du langage ? Si oui, lesquelles ?

J’ai du mal à faire un dialogue. C’est difficile.


ANNEXE II

Oui des fois je suis…C’est difficile. J’aimais bien mon travail, j’aimais bien l’école. Mais c’est pas facile.

Votre avis


Et ben oui moi, je veux bien le faire.

• Qu’en attendez-vous?

C’est bien.

2. Post - rééducation

2.1. Mme F.


• Etes-vous satisfaite de la rééducation ?

Oui.


Non, je ne m’attendais pas à ça.


Toutes les séances m’ont plu.


Les deux premières séances sur l’habillage.


Oui, énormément.


De travailler pour progresser.

ANNEXE II


Oui.


Se repérer dans l’année avec les mois et leur numéro.


J’ai du mal à chercher des informations dans une chanson.


Beaucoup de choses.

• Qu’auriez-vous aimé voir abordé ?

Chaque séance avait beaucoup d’échanges. On est toujours avide de savoir plus de choses.

• Si vous deviez modifier quelque chose, de quoi s’agirait-il ?

Non, je ne sais pas.



Oui.


Oui, très bien !

• Que pensez-vous de la durée ? Etait-ce trop long ? Trop court ?

Bien, toujours trop court !


Ça peut rendre service mais on ne connaît pas les gens qu’on côtoie. Mais je suis toujours partante !

ANNEXE II

• La présence de 2 personnes au lieu d’une seule orthophoniste vous a t-elle perturbée ?

Non, vous avez été également appréciées.



Oui.


Oui !


Oui !


Mémoriser les éléments d’une musique était difficile mais le travail avec les images était agréable.



Oui !


Oui très nette. Il y avait plus de stimulations et c’était plus adapté ici.


Ce n’est peut-être pas ce qui m’a le plus apporté, mais le support et les exercices, oui.

• Vous a t-elle aidée à pallier certaines difficultés ?

Oui !

• Vous a t-elle aidée dans la communication ?

Oui.

ANNEXE II


Oui.

Conclusion :


Oui.


Oui.


Oh oui !


Je ne sais pas.

• Seriez vous prête à continuer ?

Oh oui avec votre formule !


Ici, c’était plus adapté !


Très bien !

2.2. Mme E.


• Etes-vous satisfaite de la rééducation ?

Oui.

ANNEXE II


Oui oui.


Je sais pas…La musique !


Oulala je sais plus…non, c’était pas mal !


Oui !


La musique et discuter avec vous.


Oui ! J’ai fait des choses avec !


Oui sans doute…


Non, je pense pas.


Je me rappelle pas.



Oui !


Oui.

• Que pensez-vous de la durée ? Etait-ce trop long ? Trop court ?

ANNEXE II

C’est bien.


Non, j’aime mieux comme ça, c’est mieux.

• La présence de 2 personnes au lieu d’une seule orthophoniste vous a t-elle perturbée ?

Non non pas du tout.



Je ne me rappelle plus.


Oui !


Oui !


Je ne sais plus.



Oui !


Oui, beaucoup.


Oui ! J’aimais bien…

• Vous a t-elle aidé à pallier certaines difficultés ?

ANNEXE II

Oui !

• Vous a t-elle aidé dans la communication ?

Peut-être oui.


Oui j’aime la musique.

Conclusion :


Oui.


Oui.


Si pour vous ça va, oui.


Je ne sais pas.

• Seriez vous prête à continuer ?

Oh oui !


C’est mieux, pour la musique.


C’est bien.

ANNEXE II

3. Résumé de l’entretien avec l’entourage

3.1. Les enfants de Mme F.

Nous commençons l’entretien en expliquant les objectifs du questionnaire et la façon dont nous l’avons créé. Nous leur présentons nos excuses si ce questionnaire a pu leur paraître intrusif ou si certaines questions les ont heurtés.

Cet entretien a lieu tard dans la prise en charge, en raison des problèmes de santé puis du décès de Mr F.

Nous abordons ensuite la phase d’apparition de la maladie :

Au début, c’est le diagnostic de maladie d’Alzheimer qui a été posé. Mme F. a donc reçu pendant deux ans un traitement d’Aricept correspondant à cette pathologie. Puis, après avoir effectué plusieurs tests à l’hôpital neurologique de Lyon, les médecins ont posé le diagnostic d’atrophie corticale postérieure. Cette annonce a été un soulagement pour la famille et la prise en charge a pu commencer aussitôt. Mme F. a d’abord assisté à des « ateliers mémoire » avec une orthophoniste.

Les premiers symptômes se traduisaient par :

• des pertes de repères dans le temps. Elle a alors beaucoup sollicité son mari,

• l’apparition de difficultés pour lire l’heure,

• une dépression liée à la conscience du trouble,

• un léger manque du mot.

ANNEXE II

Sont ensuite apparus des troubles de mémoire. Pour pallier à ces difficultés, ses enfants ont mis en place quelques moyens de compensation : l’appeler régulièrement pour lui rappeler un rendez-vous, accrocher des aide-mémoire (menus, éphémérides).

Aujourd’hui, elle n’est pas toujours en mesure de suivre une conversation et parle en même temps que son interlocuteur, ce qui montre qu’elle suit ses idées et « vit dans sa tête ». Ses enfants ont alors décidé de lui donner une seule information à la fois lorsqu’ils dialoguent avec elle.

Mme F. est une personne très angoissée qui n’a pas toujours confiance en elle. Elle ne rencontre plus personne en dehors de sa famille depuis l'aggravation de ses symptômes. Selon sa fille, elle est souvent restée passive et pas assez « actrice de sa vie ». Cependant, cette situation semble s’améliorer depuis quelques temps.

Selon ses enfants, la situation évolue en effet, en particulier depuis qu’elle participe aux ateliers de l’Hôpital de Jour qui sont très stimulants pour elle. Mme F. a fait des progrès pour lire l’heure grâce aux séances avec la neuropsychologue et retrouve un dynamisme intellectuel. Lorsqu’elle rentre chez elle, elle est en effet très fatiguée mais cette cela doit être considéré comme positif et encourageant.

Le comportement de Mme F. à l’égard de ses enfants :

Il lui arrive de se montrer agressive (de façon irrégulière) à leur égard mais cela semble également s’améliorer.

Elle les sollicite beaucoup. Ils viennent au moins une fois par jour à son domicile et sont très investis auprès d’elle, ce qui leur demande une organisation assez soutenue. Selon eux, elle leur demande des services qu’une autre personne (professionnellement compétente) pourrait effectuer. Il lui arrive d’avoir des demandes implicites (pas toujours entendues par ses enfants), ce qui peut engendrer de l’agressivité. Selon eux, elle en demande parfois plus qu’elle n’en aurait besoin et se montrerait moins exigeante auprès d’autres personnes, ce qui fait parfois naître des tensions. Mme F. se place souvent en victime et il est difficile pour ses enfants de faire la part des choses entre « maladie et comédie ».

Le vécu de l’entourage face à cette situation :

Il en résulte par moment un sentiment de culpabilité chez ses enfants et beaucoup de stress lié aux nombreuses sollicitations auxquelles ils doivent faire face. Leur but est

ANNEXE II

d’essayer de gérer et de cadrer la situation afin que leur mère reste autonome, Mme F. refusant le placement dans une maison ou un foyer médical.

Ses enfants souhaiteraient qu’une personne compétente et professionnelle puisse s’occuper de temps en temps de leur mère et ainsi les soulager. Mais il est difficile de lui faire accepter cette idée car elle reste très dépendante d’eux.

3.2. Le mari et la fille de Mme E.

Nous commençons l’entretien en expliquant les objectifs du questionnaire et la façon dont nous l’avons créé. Nous leur présentons nos excuses si ce questionnaire a pu leur paraître intrusif ou si certaines questions les ont heurtés.

Nous abordons ensuite la phase d’apparition de la maladie :

Au départ, c’est une dépression qui a été diagnostiquée par le médecin. Mme E. a donc obtenu un mi-temps thérapeutique pendant un an et a été soignée au Prozac, traitement pour la dépression.

Puis, face à l’aggravation des symptômes, la famille a consulté un neurologue qui a envoyé Mme E. chez un confrère. Ce dernier a posé le diagnostic d’atrophie corticale postérieure et Mme E. n’a pas repris son travail l’année suivante.

Entre temps, elle avait consulté, deux ans auparavant, un ophtalmologue qui avait observé un rétrécissement du champ visuel.

Les premiers événements alarmants :

- une perte des repères spatiaux dont voici deux exemples précis :

• il lui est arrivé de ne pas retrouver sa voiture garée sur un parking,

• elle s’est également perdue lors d’une promenade dans le quartier et refuse, depuis, de sortir seule, même dans le jardin,

ANNEXE II

- un accident domestique : elle s’est brûlée en se douchant, à cause d’une confusion dans le sens des boutons eau chaude/eau froide.

Suite à ces événements liés à la maladie, elle n’ose plus entreprendre certaines activités de la vie quotidienne. Elle n’ose plus par exemple cuisiner à cause de la dangerosité du gaz.

Mais sa fille nous dit que Mme E. connaît ses limites et ne commettra pas d’actes imprudents lorsqu’elle est seule.

Les premiers symptômes se traduisaient part :

- des difficultés gestuelles rencontrées dans des activités de la vie quotidienne telles que :

• s’habiller, notamment enfiler son manteau,

• faire sa toilette,

- des difficultés en langage écrit telles que :

• l’écriture : il n’y avait plus de maintien de la ligne droite,

• la lecture : Mme E. lisait de plus en plus lentement (un livre par soir, puis un chapitre, une page et pour finir une ligne),

- des difficultés en langage oral : elle cherche ses mots, mais, selon son mari, ces troubles seraient récents.

D’autre part, son mari nous a signalé l’apparition de gestes incontrôlés vraisemblablement liés à la prise de médicaments.

De plus, Mme E. aurait des idées fixes sur certaines choses prévues (ex : rendez-vous chez le coiffeur).

Les éléments concernant la communication :

Puisqu’une dépression avait été diagnostiquée au départ, Mme E. se renfermait beaucoup et sortait moins. Les repas du soir (suite à la demande des enfants à l’époque) ne se faisaient plus en famille mais sous forme de plateaux-repas individuels.

Le vécu de l’entourage face à cette situation :

La famille se sent parfois démunie et ne sait pas toujours ce qu’elle doit faire pour aider Mme E.

ANNEXE II

Mr E. ajoute que sa femme serait parfois en mesure de réussir certaines choses seule mais profite de l’aide qu’on lui donne. N’osant pas déranger sa fille, elle se tourne plus facilement vers son mari.

La famille a pour projet de faire venir à la maison une auxiliaire de vie dès que la fille de Mme E. travaillera et quittera la maison.

ANNEXE III

ANNEXE III : FICHES DE PASSATION DU BILAN VISUEL ET OUTILS DE REEDUCATION

1. Identification de visages célèbres

Matériel :

12 photographies grand format de personnages célèbres de la même époque que le sujet. Les personnages choisis pour notre bilan sont :

Marcel Pagnol Pablo Picasso

L’Abbé Pierre Mère Teresa

Jacques Brel Edith Piaf

Charlie Chaplin Le Général De Gaulle

Johnny Halliday Jean Moulin

Benoît XVI Antoine de Saint Exupéry

Epreuve de dénomination :

Présenter les photographies une par une : le sujet doit identifier les visages et les dénommer.

Epreuve de désignation :

Parmi les 12 photographies étalées sur la table, le sujet doit désigner le personnage célèbre qu’on lui demande.

ANNEXE III

2. Identification de couleurs

Matériel :

20 cartes de format égal : deux cartes de même couleur.

10 couleurs : rouge, bleu, blanc, rose, noir, pourpre, orange, jaune, vert, brun.


Présenter au sujet une carte à la fois : cette épreuve permet de tester la perception, l’identification et la dénomination de la couleur.

Epreuve d’appariement de couleurs :

Placer les 20 cartes sur la table de façon aléatoire. Le sujet doit apparier deux cartes de même couleur.

Epreuve verbale : association sémantique :

Le sujet doit évoquer un objet se rapportant à la couleur de chacune des cartes. Cette épreuve permet d’explorer la connaissance conceptuelle.

ANNEXE III

3. Identification d’éléments appartenant à quatre catégories différentes

Matériel :

10 photographies de vêtements

10 photographies de meubles

10 photographies d’animaux

10 photographies de fruits


Le sujet doit dénommer chaque photographie présentée. On détermine ainsi la capacité d’identification visuelle.

Epreuve de catégorisation :

Placer les images sur la table dans un ordre aléatoire. Le sujet doit associer les images à chacune des 4 catégories.

4. Reconnaissance des expressions du visage

Matériel :

6 photographies d’un même visage représentant des expressions différentes :

neutre, étonnement, colère, peur, joie, fierté.

ANNEXE III

Epreuve de dénomination des expressions :

Le sujet doit dénommer chaque expression.

5. Outils de rééducation

• Agenda

• Cahier de liaison avec l’entourage

• CD de relaxation « décontraction et bien-être », Shan Di

• CD de chanteurs : E. Piaf, J. Dassin, C. Aznavour, C. Trénet, G. Moustaki, J. Brel, Y. Montand…

• CD de Y. Tiersen (utilisé pour le graphisme)

• CD de musiques classiques (Mozart, Chopin…)

• Crayons de couleurs

• Feuilles A4 avec modèles de boucles et de vagues à reproduire

Les exercices de rééducation ont été effectués à partir de matériel créé :

• Photographies de chanteurs, compositeurs

• Images (animaux, fleurs, saisons, nourriture, expressions du visage, instruments de musique, pays et leur capitale…)

• Rébus, charades, devinettes

• Calendrier

• Histoires à remettre dans l’ordre

ANNEXE III

TABLE DES ILLUSTRATIONS

TABLE DES ILLUSTRATIONS

1. Liste des Tableaux

Tableau 1 : Comparaison des résultats de Mme F. ................................................................................ 53

Tableau 2 : Comparaison des résultats du bilan visuel de Mme F......................................................... 54

Tableau 3 : Comparaison des résultats de Mme E................................................................................. 60

Tableau 4 : Comparaison des résultats du bilan visuel de Mme E. ....................................................... 61

2. Liste des Figures

Figure 1 : Organisation générale du cerveau (vue latérale) ................................................................... 14

Figure 2 : Voie dorsale (du où) et voie ventrale (du quoi)..................................................................... 18

TABLE DES MATIERES

TABLE DES MATIERES

ORGANIGRAMMES........................................................................................................................................... 2 1. Université Claude Bernard Lyon1................................................................................................... 2

1.1. Secteur Santé : ............................................................................................................................ 2 1.2. Secteur Sciences : ....................................................................................................................... 2

2. Institut Sciences et Techniques de Réadaptation FORMATION ORTHOPHONIE....................... 4 REMERCIEMENTS ............................................................................................................................................ 5 SOMMAIRE.......................................................................................................................................................... 7 INTRODUCTION............................................................................................................................................... 10 PARTIE THEORIQUE...................................................................................................................................... 12

I. LES DEMENCES................................................................................................................................... 13 1. Données anatomiques.................................................................................................................... 13 2. Définition des démences ............................................................................................................... 14

2.1. Généralités................................................................................................................................ 14 2.2. Classification des déménces ..................................................................................................... 14 2.3. La maladie d’Alzheimer ........................................................................................................... 15

2.3.1. Histologie............................................................................................................................. 15 2.3.2. Epidémiologie...................................................................................................................... 15 2.3.3. Symptômes .......................................................................................................................... 15 2.3.4. Evolution ............................................................................................................................. 16 2.3.5. Diagnostic ............................................................................................................................ 16 2.3.6. Traitement............................................................................................................................ 16 2.3.7. Maladies apparentées........................................................................................................... 17

3. Atrophie corticale postérieure ....................................................................................................... 17 3.1. Définition.................................................................................................................................. 17

3.1.1. Historique ............................................................................................................................ 17 3.1.2. Symptômes .......................................................................................................................... 18 3.1.3. Diagnostic ............................................................................................................................ 19 3.1.4. Epidémiologie...................................................................................................................... 19 3.1.5. Histologie............................................................................................................................. 20 3.1.6. Traitement............................................................................................................................ 20 3.1.7. Evolution ............................................................................................................................. 20

3.2. Ophtalmologues : les premiers interpellés................................................................................ 20 3.3. ACP et orthophonie : méconnaissance de la maladie ............................................................... 21

II. LANGAGE, VOIX ET COMMUNICATION........................................................................................ 21 1. Fonctions de la voix et de la prosodie dans l’interaction............................................................... 22 2. Les symptômes de l’ACP : au cœur de la communication............................................................ 22 3. Les moyens de rééducation ........................................................................................................... 23

III. MUSIQUE, RYTHME ET VOIX CHANTEE DANS LA REEDUCATION DES DEMENCES......... 24 1. Définition de la musicothérapie..................................................................................................... 24 2. Langage et musique....................................................................................................................... 26

2.1. Recherches actuelles................................................................................................................. 26 2.2. Rééducation orthophonique et musique.................................................................................... 27

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES......................................................................................................... 29

I. PROBLEMATIQUE............................................................................................................................... 30 1. Motivation ..................................................................................................................................... 30

II. HYPOTHESES....................................................................................................................................... 30 1. Hypothèse générale ....................................................................................................................... 30

TABLE DES MATIERES

2. Hypothèses opérationnelles........................................................................................................... 30 PARTIE EXPERIMENTALE ........................................................................................................................... 32

I. POPULATION ....................................................................................................................................... 33 1. Méthode de sélection..................................................................................................................... 33 2. Informations pré-expérimentales................................................................................................... 33

II. BILAN PRE ET POST REEDUCATION .............................................................................................. 34 1. Bilan orthophonique classique ...................................................................................................... 35 2. Bilan visuel adapté à l’ACP .......................................................................................................... 36

2.1. Protocole d’évaluation des gnosies visuelles : PEGV .............................................................. 36 2.2. Autres épreuves visuelles ......................................................................................................... 37

3. Questionnaire adressé aux familles (Annexe I4)........................................................................... 38

III. PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE........................................................................................... 39 1. Modalités pratiques ....................................................................................................................... 39 2. Les aléas d’une prise en charge..................................................................................................... 42

IV. ETUDE DE CAS .................................................................................................................................... 43 1. Mme F. .......................................................................................................................................... 43 2. Mme E........................................................................................................................................... 46

PRESENTATION DES RESULTATS.............................................................................................................. 50

I. SEANCES ET BILAN FINAL DE MME F. .......................................................................................... 51 1. Résultats qualitatifs ....................................................................................................................... 51

1.1. Au cours des séances ................................................................................................................ 51 1.2. Au cours du bilan final ............................................................................................................. 52

2. Résultats quantitatifs ..................................................................................................................... 52 3. Résultats observés par l’entourage ................................................................................................ 55

II. SEANCES ET BILAN FINAL DE MME E........................................................................................... 56 1. Résultats qualitatifs ....................................................................................................................... 56

1.1. Au cours des séances ................................................................................................................ 56 1.2. Au cours du bilan final ............................................................................................................. 58

2. Résultats quantitatifs ..................................................................................................................... 59 Compréhension orale..................................................................................................................... 60 PEGV ............................................................................................................................................ 61

3. Résultats observés par l’entourage ................................................................................................ 62 DISCUSSION DES RESULTATS..................................................................................................................... 64

I. ANALYSE DES DISSEMBLANCES.................................................................................................... 65 1. Des patientes ................................................................................................................................. 65

1.1. Par rapport aux différents stades de l’ACP............................................................................... 65 1.2. Par rapport à l’attrait pour la musique et le chant..................................................................... 66 1.3. Par rapport à leur caractère....................................................................................................... 67

2. Avec d’autres études ..................................................................................................................... 67

II. VALIDATION DES HYPOTHESES..................................................................................................... 68 1. Le langage oral et la communication............................................................................................. 68 2. Les troubles visuels ....................................................................................................................... 69 3. Le graphisme................................................................................................................................. 69 4. La mémoire ................................................................................................................................... 70 5. La thymie ...................................................................................................................................... 70

III. INTERETS ET LIMITES DU PROTOCOLE D’EXPERIMENTATION ............................................. 70

TABLE DES MATIERES

1. Population ..................................................................................................................................... 70 2. Fréquence et durée de prise en charge........................................................................................... 71 3. Bilan .............................................................................................................................................. 71 4. L’ACP, une pathologie dégénérative ............................................................................................ 72

IV. APPORTS PERSONNELS DU MEMOIRE .......................................................................................... 73 1. Connaissance de l’ACP................................................................................................................. 73 2. Expérience de rééducation............................................................................................................. 73 3. Rééducation d’une pathologie dégénérative par la musique ......................................................... 74

CONCLUSION.................................................................................................................................................... 75 BIBLIOGRAPHIE.............................................................................................................................................. 77 ANNEXES ........................................................................................................................................................... 86

ANNEXE I : QUESTIONNAIRES.................................................................................................................. 87 1. Aux ophtalmologues ..................................................................................................................... 87 2. Aux neurologues ........................................................................................................................... 87 3. Aux orthophonistes ....................................................................................................................... 88 4. Aux familles des patients .............................................................................................................. 89 5. Pré – rééducation : anamnèse ........................................................................................................ 91

5.1. Généralités................................................................................................................................ 91 6. Post - rééducation .......................................................................................................................... 92

ANNEXE II : REPONSES DES QUESTIONNAIRES ................................................................................... 94 1. Pré -rééducation............................................................................................................................. 94

1.1. Mme F. ..................................................................................................................................... 94 1.2. Mme E. ..................................................................................................................................... 95

2. Post - rééducation .......................................................................................................................... 97 2.1. Mme F. ..................................................................................................................................... 97 2.2. Mme E. ................................................................................................................................... 100

3. Résumé de l’entretien avec l’entourage....................................................................................... 104 3.1. Les enfants de Mme F. ........................................................................................................... 104 3.2. Le mari et la fille de Mme E................................................................................................... 106

ANNEXE III : FICHES DE PASSATION DU BILAN VISUEL ET OUTILS DE REEDUCATION ......... 109 1. Identification de visages célèbres................................................................................................ 109 2. Identification de couleurs ............................................................................................................ 110 3. Identification d’éléments appartenant à quatre catégories différentes......................................... 111 4. Reconnaissance des expressions du visage ................................................................................. 111 5. Outils de rééducation................................................................................................................... 112

TABLE DES ILLUSTRATIONS..................................................................................................................... 114 1. Liste des Tableaux....................................................................................................................... 114 2. Liste des Figures.......................................................................................................................... 114

TABLE DES MATIERES ................................................................................................................................ 115

par bismuth rébecca boljanic...

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