passie, twijfels en de patiënt centraal · 2018-01-24 · passie, twijfels en de patiënt centraal...
TRANSCRIPT
Nieuwsbrief be-TSC vzw - januari 2018 - jg. 3, nr. 1
Passie, twijfels en de patiënt centraal
Deze maand zit ik letterlijk midden in mijn jaar volledige loopbaanonderbreking. Dat
neemt niet weg dat ik met grote drive halftijds werk. De rest van mijn tijd verdeel ik
tussen de intense zorg voor Pepijn, de evenwichten in ons gezin en de zorg voor
mezelf.
Klinkt mooi, maar het is een hele uitdaging. Mijn (onbetaald) halftijds werk bestaat nu
onder meer uit het vertegenwoordigen van het patiëntenperspectief in het Vlaams
Netwerk Zeldzame Ziekten, de sensibiliseringscampagne over infantiele spasmen, het
schrijven van deze nieuwsbrief, communicatie met artsen, patiënten en de
internationale TSC gemeenschap, administratie voor be-TSC, uitschrijven van
projectaanvragen, enz enz. Ik ben er door gebeten, heb zelden met zo'n passie aan
iets gewerkt. Om een ouderwets woord te gebruiken, het voelt als een roeping!
Het zal vaart moeten minderen als mijn loopbaanonderbreking ten einde loopt en ik
weer aan de slag zou gaan in mijn "gewone" job. Want halftijds "gewoon" werk
combineren met de intense zorg voor Pepijn + de passie voor be-TSC en RaDiOrg (Rare
Disease Organisation Belgium) is onmogelijk gebleken. Dan kantelden de evenwichten
en sloeg ik tilt.
Op alle niveaus, vanuit de meest diverse hoeken wordt de laatste jaren meer en meer
inspraak gevraagd van patiënten. De "patiënt centraal" is een van de grote nieuwe
mantra's in de gezondheidszorg. Dat is zéker goed nieuws! De patiënt wordt alsmaar
méér als partner in de organisatie van zijn eigen zorg beschouwd. Bij overkoepelend
werk worden daarom de patiëntenverenigingen betrokken.
Maar bij de vele vragen om input en medewerking wordt al te vaak stilzwijgend over het
hoofd gezien dat die patiënt als vrijwilliger deelneemt aan professioneel uitgezette
projecten en onderzoeken. Beschouwt men het onbewust nog te veel als een gunst dat
de patiëntenverenigingen worden betrokken?
Liefst van al wil ik de kans niet laten liggen om deel te nemen aan al deze processen die
de kwaliteit van onze zorg willen verbeteren. Maar af en toe steken de ietwat netelige
twijfels de kop op: zorg ik nu wel goed genoeg voor mezelf, voor mijn toekomst, voor
mijn zekerheden...?
Nog een half jaar, om verder te gaan voor datgene waar mijn hart ligt: werken aan
meer aandacht en bétere zorg voor iedereen met Tubereuze Sclerose Complex, en bij
uitbreiding voor iedereen met een zeldzame ziekte. En daarna? Kiezen tussen
pragmatiek en idealisme? We zien nog wel, wordt vervolgd...
Hartelijke groet
Eva
voorzitter be-TSC
Grijp deze gelegenheid om te leren wat de impact is van epilepsie op het
leven je kind, je partner, op jezelf. Leonore Kuijpers, arts en lid van het
Nederlandse Expertiseteam TSC en Gedrag geeft een boeiende
presentatie en begeleidt een gesprek met de deelnemers.
Hier vindt je het programma en alle praktische info.
TSC in de kijker: Flor neemt afscheid
An is mama van Emiel (12) en Flor (11, met TSC ).
Twee keer per jaar schrijft zij een artikeltje over hun
bijzonder “gewone” leven met TSC. In dit stuk beleef je
samen met An hoe Flor het verlies en het afscheid
meemaakt van één van de medebewoners in het
Gielsbos waar hij door de week woont. Lees meer
DEA pitstop - neurologie, nefrologie en TAND in
Boedapest
Op 2 december 2017 kwamen in Boedapast zowat 30
specialisten samen voor een bijscholing over TSC, met
enkele van 's werelds meest gerenomeerde TSC
specialisten. be-TSC nodigde Belgische artsen uit en
trok erheen met twee Belgische deelnemers.
Lees meer
We geven in deze nieuwsbrief voorrang aan een kort eerbetoon aan onderzoekster,
Loren Leclezio, in plaats van het geplande portret van Kari Luther Rosbeck, CEO
van TS Alliance. Over haar leest u in de volgende nieuwsbrief.
Professional in de kijker: Loren Leclezio
De internationale TSC gemeenschap heeft met een
schok en verdriet het overlijden van Loren Leclezio
vernomen. Deze jonge, energieke
onderzoekster werkte samen met prof. Petrus de Vries,
aan de University of Cape Town, Zuid-Afrika, en heeft
een grote bijdrage geleverd aan toenemend begrip van
TAND (TSC gerelateerde neuropsychiatrische
aandoeningen).
Zij was een warme, empathische, intelligente vrouw
met een bijzondere drive om de levenskwaliteit en het
psychologisch welzijn van iedereen die (mee)leeft met
TSC te verbeteren.
Ze laat een echtgenoot en twee jonge kindjes na. We
wensen haar familie en vrienden, alsook haar collega's
steun, sterkte en moed om dit intrieste verlies te
verwerken.
Hier vind je méér over wat Loren betekende voor het
toenemende begrip van TSC en TAND.
TSC comic: Turbo & Scott
Deze comic, over een tiener met TSC, kregen onze
leden tijdens de eindejaarsperiode in de brievenbus als
kerstcadeau'tje. Hij is ook beschikbaar in het Frans.
Wil je hem ook? Maak je dan snel lid via deze link.
Lidmaatschap is gratis, de comic ook.
Voor broers en zussen: interactief brussenboek
Dit stoer PRAAT-KLETS-DOE-boek helpt broers en
zussen om te begrijpen wat er allemaal gebeurt met hun
broer of zus met een (chronische) ziekte. Het helpt hen
om erover te praten en om uit te leggen hoe het is voor
hén! Alles over het brussenboek en méér via deze link.
Wat koop je nog voor 1 €?
Geen brood. Geen pint. Geen busticket.
Dan kan je er vast wel één missen elke maand?
1 € / maand kan véél betekenen voor be-TSC! Samen sterk!
Stort jij élke maand 1 € en doen véél mensen dat, dan kunnen we BLIJVEN doen
waar we goed in zijn : Tubereuze Sclerose Complex bekender maken; informeren
en ondersteunen; mensen verbinden die met TSC te maken hebben.
We zoeken 1000 mensen die élke maand 1€ storten.
Steun onze actie 1 x 12: stort met een permanente opdracht maandelijks 1 € naar
het rekeningnummer van be-TSC: BE73 7440 6945 8760 en vraag familie en
vrienden om dat ook te doen!
Alvast een hele dikke merci, vanwege iédereen die meeleeft met TSC!
Lees hier in primeur wat de 5
belangrijkste onderzoeks-
thema’s zijn die naar boven
kwamen uit de dialoog met een
brede groep TSC stakeholders.
Sfeerbeelden van de slotmeeting bij de Koning Boudewijnstichting op 18 november
2017.
Evelien en Isabelle kregen allebei een be-TSC-ridderorde-plakketje,
Welverdiend, want hun inspanningen voor be-TSC for Life geven be-TSC
vleugels en hebben Tubereuze Sclerose Complex flink op de kaart gezet!!
Bekijk hier het actiefilmpje opgenomen in Puyenbroek.
Zeldzame Ziektedag: wat betekent dit voor jou?
Mensen met zeldzame ziekten stuiten op heel wat
gelijkaardige problemen, hoe verschillend de
aandoeningen ook zijn. De diagnose wordt pas laat
gesteld, er is gebrek aan onderzoek en
behandelingsmogelijkheden, veel mensen voelen
zich alleen op de wereld met hun problemen...
Op Zeldzame Ziektendag voert RaDiOrg (Rare
Disease Belgium) campagne om meer aandacht te
vragen voor de problematiek. Dat gebeurt samen
met héél de internationale Rare Disease
community. Doe méé met het campagne materiaal
via deze link.
Wij hopen u drie maal per jaar een nieuwsbrief te kunnen sturen. Het eerstvolgende nummer
mag u verwachten in mei of juni 2018. Input en suggesties altijd welkom op: [email protected]!
Copyright © 2018, be-TSC vzw
onze contactgegevens zijn:
be-TSC v.z.w.
Kapenbergstraat 42
2640 Mortsel
Wilt u de manier waarop u deze nieuwsbrief ontvangt laten aanpassen of wilt u zich
uitschrijven?
Laat het ons weten op [email protected]
This email was sent to [email protected]
why did I get this? unsubscribe from this list update subscription preferences
be-TSC vzw · Kapenbergstraat · 42 · MORTSEL 2640 · Belgium