UMEÅ UNIVERSITY MEDICAL DISSERTATIONS, NEW SERIES, No. 1590

Personcentrerad vård i särskilda boenden för äldre

Karin Sjögren

Institutionen för omvårdnad Umeå 2013

Ansvarig utgivare: Dekanus vid medicinska faktulteten. Detta verk skyddas enligt lagen om upphovsrätt (SFS 1960:729) ISBN: 978-91-7459-711-0 ISSN: 0346-6612 Elektronisk version tillgänglig på http://umu.diva-portal.org/ Tryckt av Print & Media, Umeå Universitet, 2013

Till de allra viktigaste i min värld: Daniel, Jonas, Markus, Helena och

Johan

INNEHÅLL

SAMMANFATTNING 7 ENGLISH ABSTRACT 10 ORIGINALARBETEN 13 ANVÄNDA FÖRKORTNINGAR 14 INLEDNING 15 BAKGRUND 16

Vård av äldre och personer med demens 16 Personcentrerad vård 18 Motiv för avhandlingen 29

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 31 MATERIAL OCH METODER 32

Design 32 Urval och deltagare 33 Datainsamlingar 35 Skattningsskalor och variabler 37 Analysmetoder 44 Etiska överväganden 49

RESULTAT 50 Enkätinstrumentets (P-CAT) psykometriska egenskaper (I) 50 Samband mellan personcentrerad vård och de boendes välbefinnande (II) 52 Samband mellan personcentrerad vård och personalens uppfattning av sin arbetssituation (III) 54 Faktorer som bidrar till variationen av personcentrerad vård i särskilda boenden på enhetsnivå (IV) 55

DISKUSSION 58 Metoddiskussion 67 Betydelse för vården 68 Avslutande reflektion 69

TACK 71 REFERENSER 73 BILAGA 85

7

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Andelen äldre i befolkningen ökar nationellt och internationellt,

och med ökande ålder ökar både fysisk och psykisk ohälsa. Äldre personer

med ohälsa i form av kognitiv svikt (oftast demenssjukdom) kan bli

beroende av vård och omsorg i särskilda boenden för äldre för att kunna

känna trygghet och välbefinnande samt ha ett gott liv, i gemenskap med

andra. Dock visar utvärderingar av särskilda boenden för äldre att vården

ofta kan vara uppgiftscentrerad och inte motsvara de äldres individuella

behov och önskemål. Personcentrerad vård är en vårdmodell som beskrivs

kunna tillgodose äldre personers multidimensionella behov och önskemål,

genom att personens livshistoria, personlighet, kapacitet och perspektiv

uppmärksammas, respekteras och inkluderas i vården. Den vetenskapliga

litteraturen inom området visar dock att det finns begränsad kunskap om

förekomsten av personcentrerad vård i särskilda boenden för äldre i Sverige

och internationellt, liksom om vilka faktorer som är mest betydelsefulla för

att särskilda boenden för äldre ska bedriva en personcentrerad vård.

Syfte: Syftet med denna avhandling var att beskriva faktorer som

samvarierar med förekomst av personcentrerad vård i särskilda boenden för

äldre i Sverige.

Metod: Samtliga delstudier var tvärsnittstudier och data samlades in genom

enkäter till äldre med kognitiv svikt och personal i särskilda boenden för

äldre i Sverige. I studie I bestod insamlad data av skattningar av

personcentrerad vård från vårdpersonal (n=1465) i 182 särskilda

boendeenheter. I studie II insamlades data i form av vårdpersonalens

(n=1169) skattningar av personcentrerad vård och proxyskattningar av de

äldres (n=1261) livskvalitet, ADL-förmågor, smärta, depressiva symtom och

agitation i 151 särskilda boendeenheter. Delstudie III baserades på data i

form av personalskattningar (n=1169) av personcentrerad vård,

tillfredställelse med arbete och vård, samvetsstress, arbetsbelastning och

psykosocialt klimat i samma 151 särskilda boendeenheter. Även delstudie IV

baserades på data från de 151 särskilda boendeenheterna och inkluderade

skattningar av de äldre och vårdpersonal, men också skattningar av

organisation och miljö vid dessa enheter (n=151). Samtliga studiernas data

8

analyserades med hjälp av statistiska analyser, beskrivande, bivariata och

multivariata analysmetoder.

Resultat: Studie I visade att enkätinstrumentet The Person-Centred Care

Assessment Tool (P-CAT) har tillfredställande psykometriska egenskaper för

intern konsistens och test-retest-reliabilitet. Instrumentet består av två

subskalor: Individualisering av vården och Stöd från organisation och

miljö. Delstudie II visade att de boendes ADL-förmågor och livskvalitet

skattades bättre vid enheter som kan beskrivas som mer personcentrerade.

Delstudie III visade att en mer personcentrerad vård har samband med att

personalen upplever ett positivt psykosocialt klimat, mindre samvetsstress,

lägre arbetsbelastning samt högre tillfredställelse med vård och arbete.

Studien visade också att personcentrerad vård var positivt relaterat till i

vilken omfattning vårdarna hade vidareutbildning i demensvård. Delstudie

IV visade att vårdmiljön var mest betydelsefull för förekomsten av

personcentrerad vård vid boendeenheterna och att en gynnsam vårdmiljö

innebar att personal upplevde att det var ett positivt psykosocialt klimat på

enheten, att de hade tid att prata med eller bara vara med de boende samt att

de upplevde sig ha en gemensam värdegrund, låg arbetsbelastning och en

fysisk miljö som var anpassad till de boendes behov.

Slutsatser: Resultaten i avhandlingen visar att den svenska versionen av P-

CAT kan användas för valida och reliabla utvärderingar av personcentrerad

vård samt att den kan rekommenderas för fortsatt forskning och

vårdutveckling inom särskilda boenden för äldre. Resultatet visar också att

den vård- och arbetsmiljö som omger de äldre och vårdpersonal i särskilda

boenden för äldre är betydelsefull för förekomsten av personcentrerad vård.

Dessa aspekter behöver fokuseras ytterligare för att kunna erbjuda en

personcentrerad vård. Vidare är det psykosociala klimatet och förekomsten

av en upplevd gemensam värdegrund viktig att förstå och prioritera om

vården ska utvecklas mot en ökad personcentrering. Fortsatt forskning och

kliniskt utvecklingsarbete behövs för att operationalisera och implementera

de komponenter som bidrar till ett positivt psykosocialt klimat och en

personcentrerad värdegrund på särskilda boenden för äldre. Dessutom

behövs en ökad förståelse för hur en sådan värdegrund kan omsättas i

personcentrerade interaktioner, handlingar, aktiviteter och prioriteringar.

Det vore alltså önskvärt att äldrevården utvecklades mot ett mer

9

personcentrat förhållningssätt, eftersom avhandlingens resultat visar att

högre grad av personcentrerad vård i särskilda boenden för äldre var positivt

relaterat till välbefinnande och tillfredställelse för såväl de äldre som för

vårdpersonal.

Nyckelord: demens, organisation, personcentrerad vård, särskilda

boenden, tvärsnittsstudie, vårdpersonal, vårdmiljö, välbefinnande.

10

ENGLISH ABSTRACT

Introduction: The proportion of older people in the population increases

nationally and internationally, with a declining physical and mental health

often accompanying older age. Older people with health issues such as

cognitive impairment or dementia often become dependent upon residential

aged care to feel safe, experience well being and a good life with others.

However, it has been shown that residential aged care can largely be task-

oriented and not tailored to residents' needs and wishes. Person-centred care

is a contemporary best practice model of care that can meet the

multidimensional needs and preferences of older people dependent on care,

by acknowledging, respecting and including each person’s life story,

personality, capacities, and perspective in care. Nevertheless, the research

literature indicates a limited knowledge on the extent to which residential

aged care units are person-centred in Sweden and internationally, as well as

a limited knowledge into factors of importance for person-centred care in

residential aged care units.

Aim: The overall aim of this thesis was to describe factors that associate

with person-centred care in Swedish residential aged care units.

Methods: The thesis consists of four studies with cross-sectional designs,

and data was collected through resident and staff surveys in Swedish

residential aged care units. Study I collected data consisting of ratings of

person-centred care from staff (n=1465) in 182 residential aged care units.

Study II collected data consisting of staff (n=1169) ratings of person-centred

care and proxy ratings of resident (n=1261) quality of life, ADL-capacity,

pain, depressive symptoms and agitated behaviours, in 151 residential aged

care units. Study III was based on staff (n=1169) ratings of person-centred

care, satisfaction with care and work, job strain, stress of conscience, and

perceived psychosocial climate in the same 151 residential aged care units as

in study II. Study IV was also based on data from the 151 residential aged

care units as described in study II and III, and included ratings of resident

and staff variables, as well as variables related to the organization and

environment at the units. Data was analyzed using statistical analyses such

as descriptive, bivariate, and multivariate methods.

11

Results: Study I showed that the Person-Centred Care Assessment Tool (P-

CAT) has satisfactory psychometric properties relating to internal

consistency and test-retest reliability. The tool consists of two subscales:

Extent of personalizing care and Amount of organizational and

environmental support. Study II showed that residents were rated as having

higher quality of life and better ability to perform activities of daily living in

units described as being more person-centred. Study III highlighted that

person-centred care was associated with higher staff satisfaction, less job

strain, less stress of conscience, and a positive psychosocial unit climate.

Person-centredness of care was also positively associated with the extent to

which staff had continuing education in dementia care. Study IV showed that

the environment is the most influential factor for person-centred care, and

that an environment facilitating person-centred care consists of a positive

psychosocial unit climate, where staff perceives having time to spend being

with residents, where staff perceives a shared philosophy of care, a low job

strain, and a physical environment adapted to residents’ needs.

Conclusions: The results of the thesis show that the Swedish version of the

P-CAT can be used for valid and reliable assessment of unit person-

centredness, and that it can be recommended for further research and

practice development in residential aged care. The results of the thesis also

show that the environment of care and work that encapsulates residents and

staff in residential care units is important for person-centred care. These

aspects need further focus to enable person-centred care in residential aged

care units. Furthermore, the psychosocial climate and the presence and

content of a shared philosophy of care are important to understand and

prioritize if care is to move towards increased person-centredness. Further

research and practice development work is needed to operationalize and

implement the components that contribute to a positive psychosocial climate

and a person-centred philosophy in residential aged care units, as well as to

increase the knowledge of how such a philosophy of care can be translated

into person-centred actions, interactions, activities and priorities.

A strive towards developing person-centredness further within aged care is

desirable, as the results in this thesis indicate that residential aged care units

12

described as more person-centred were positively related to wellbeing and

satisfaction in residents and staff.

Keywords: care environment, cross sectional study, dementia, nursing

staff, organization, person-centred care, residential facilities, well-being

13

ORIGINALARBETEN

Denna avhandling bygger på följande fyra vetenskapliga artiklar:

I. Sjögren, K., Lindkvist, M., Sandman, P.O., Zingmark, K. and

Edvardsson, D. (2012). Psychometric evaluation of the Swedish

version of the Person-Centered Care Assessment Tool (P-CAT).

International Psychogeriatrics 24 (3), 406-15.

II. Sjögren, K., Lindkvist, M., Sandman, P. O., Zingmark, K. and

Edvardsson, D. (2013). Person-centredness and its association with

resident well-being in dementia care units. Journal of Advanced

Nursing. Doi: 10.1111/jan.12085

III. Sjögren, K., Lindkvist, M., Sandman, P. O., Zingmark, K. and

Edvardsson, D. To what extent is the work environment of staff

related to person-centred care? A cross-sectional study of residential

aged care. Resubmitterad Juli 2013.

IV. Sjögren, K., Lindkvist, M., Sandman, P. O., Zingmark, K. and

Edvardsson, D. Characteristics of person-centred residential aged

care units. Föreligger i manuskript.

Artiklarna trycks med godkännande från Cambridge University Press och

Blackwell Publishing Ltd.

14

ANVÄNDA FÖRKORTNINGAR

ADL Activity of Daily Living, Aktiviteter i Dagligt Liv

CSDD Cornell Scale of Depression in Dementia

DCM Dementia Care Mapping

DCSQ Swedish Demand-Control-Support Questionnaire

GRS Geriatric Rating Scale

ICC Intra Class Correlation

MDDAS Multi-Dimensional Dementia Assessment Scale

MMSE Mini Mental State Examination

PAINAD Pain Assessment In Advanced Dementia Scale

P-CAT Person-centred Care Assessment Tool

PCQ-S Person-Centred Climate Questionnaire-Staff version

SCQ Stress of Conscience Questionnaire

QUALID Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale

SNCW Satisfaction with Nursing Care and Work questionnaire

SPSS Statistical Package for Social Science

VAS Visual Analogue Skala

VIPS Valuing people, Individualise care, Personal Perspectives,

Social environment

15

INLEDNING

Under mina 20 år som lärare i sjuksköterskeutbildning har ett intresse vuxit

fram för hur teoretiska begrepp och modeller inom omvårdnad kan förstås

och omsättas i tillämpade handlingar i vården. Studenter uttrycker ofta att

begrepp är svåra, diffusa eller ”flummiga”, utan någon förankring i den

praktiska vården, de krånglar snarare till det ibland. Det har varit en

utmaning att förklara varför begrepp och modeller är viktiga även för den

praktiska vården när det ibland även för mig som lärare har varit svårt att

förstå. Begrepp och modeller utvecklas under lång tid, ur omfattande

diskussioner och studier av teoretisk, empirisk och erfarenhetsbaserad

kunskap för att vägleda utvecklingen av den goda omvårdnaden, omsorgen

och vården. Utmaningen ligger enligt min uppfattning i att ”översätta”

begrepp och modeller till ett språk och en struktur som är användbar i den

dagliga vården. Därför antog jag utmaningen att fördjupa mig i hur det

teoretiska och filosofiska begreppet personcentrerad vård kan översättas i

ett enkätinstrument för att utforska dess förekomst, betydelse och

förutsättningar i vården av personer med kognitiv

nedsättning/demenssjukdom som bor och vårdas i särskilda boenden i

Sverige.

16

BAKGRUND

Vård av äldre och personer med demens

Andelen äldre i befolkningen ökar både i Sverige och i övriga världen. Med

ökande ålder ökar både fysisk och psykisk ohälsa. Många äldre har någon

form av kognitiv nedsättning oftast orsakad av en demenssjukdom.

(Socialstyrelsen, 2010). Insjuknande och förekomst av demens ökar med

stigande ålder och den ökade livslängden gör att allt fler lever med

demenssjukdom. Enligt socialtjänstlagen (SoL, 2001:453; 2010:427)

ansvarar kommunerna för att äldre personer och personer med

demenssjukdomar får det stöd och den vård som behövs för att kunna leva

ett så gott liv som möjligt. Stödet ska primärt ges i hemmet men när behovet

av vård, tillsyn och säkerhet inte kan tillgodoses i hemmet erbjuds särskilda

boendeformer.

Särskilda boendeformer för äldre är ett samlingsbegrepp för olika former av

boenden som gruppboenden, äldreboenden och demensboenden

(Socialstyrelsen, 2011). I särskilda boenden ska de äldre få leva ett värdigt

liv, känna välbefinnande och trygghet samt ha en aktiv och meningsfull

tillvaro i gemenskap med andra (SoL, 2001:453; 2010:427). Resultat från

nationella och internationella studier och utvärderingar tyder på att vården i

särskilda boenden är uppgiftsorienterad och inte motsvarar de boendes

behov och intressen. År 2011 granskade Socialstyrelsen 168 särskilda

äldreboenden och fann att 80 procent inte uppfyllde gällande lagar,

förordningar och föreskrifter. Vården och aktiviteterna var anpassade till

bemanning och rutiner och inte till de äldre personernas individuella behov,

önskemål och vanor. Möjligheten att komma ut, att få hjälp med fysisk

aktivitet och rehabilitering var begränsad. De äldre saknade individuellt

anpassade meningsfulla aktiviteter och möjlighet att samtala med någon

(Socialstyrelsen, 2012a).

Antalet platser i särskilda boenden minskar samtidigt som antalet äldre och

personer med demenssjukdom ökar vilket har medfört att personer som nu

bor i särskilt boende har sämre hälsa och ökat behov av stöd jämfört med

tidigare (Socialstyrelsen, 2012b). Forskningsstudier genomförda både

17

nationellt och internationellt har visat att vårdpersonal har mer fokus på att

utföra arbetsuppgifter än att tillbringa tid med de boende (Beck et al., 2012;

Furåker och Nilsson, 2009), att det saknas meningsfulla och trevliga

aktiviteter (Kirkevold och Engedal, 2006; Wood et al., 2009) samt att de

boende har begränsade möjlighet att komma ut när de vill (Kirkevold och

Engedal, 2006). Det har också rapporterats att de boende värderar

meningsfulla aktiviteter och att vara självbestämmande som viktiga för

välbefinnandet, medan vårdpersonalen inte gör det i samma utsträckning

(Dröes et al., 2006; White et al., 2012).

Ungefär 150 000 personer lever med demenssjukdom i Sverige

(Socialstyrelsen, 2010) varav cirka hälften bor i någon form av särskilt

boende (Socialstyrelsen, 2007). Av dem som bor och vårdas i särskilda

boenden beräknas cirka två tredjedelar ha en demenssjukdom eller någon

form av kognitiv nedsättning (Socialstyrelsen, 2007).

Demens är ett samlingsnamn för olika progredierande neurodegenerativa

sjukdomar, som Alzheimers sjukdom och vaskulär demens. Demens

förknippas främst med nedsatt minnesförmåga. Andra vanliga symtom och

problem är orienteringssvårigheter, försämrad kommunikation, svårigheter

att känna igen saker och svårigheter att utföra tidigare inlärda handlingar

(American Psychiatric Association, 20oo). Demens utvecklas gradvis från en

mild kognitiv svikt till att omfatta fler och svårare symtom. Gemensamt för

samtliga demenssjukdomar är att de påverkar och förändrar känsloliv,

intellekt, sociala förmågor, praktiska förmågor och kroppsliga funktioner.

Dessa förändringar gör att personen får allt svårare att ta hand om sig själv,

sin familj och att kunna samspela med andra människor (Armanius Björlin,

2004).

Sammanställningar har gjorts av studier där personer med demens själva

beskrivit hur de påverkats av sjukdomen. De demensrelaterade

förändringarna gav en känsla av otrygghet, minskat självbestämmande,

minskad kontroll, lägre självförtroende och lägre välbefinnande (De Boer et

al., 2007; Steeman et al., 2006). Andra forskningsstudier har visat på låg

livskvalitet (Missotten et al., 2008) samt hög prevalens av depression (43 %,

Bergdahl et al., 2010), beteendemässiga och psykologiska symtom (38 - 92

%, Seitz et al., 2010) samt smärta (50 %, Leong och Nuo, 2007) bland

18

personer med demens. Goda sociala interaktioner kan dämpa negativa

effekter av de stora förändringar som drabbar personer med

demenssjukdom. Bemötandet från omgivningen, kvaliteten på sociala

relationer och innehållet i vardagen beskrivs som viktiga komponenter för

att bevara självkänslan och välbefinnandet (Clare et al., 2008; De Boer et al.,

2007; Steeman et al., 2006). Goda relationer med andra är viktiga för att

kunna hantera situationer konstruktivt och motverka alltför negativa känslor

(Steeman et al., 2006).

I senare skeenden av sjukdomsprogressen kan personer med demens ha

stora svårigheter att kommunicera sina upplevelser, behov och önskemål. De

blir beroende av närståendes och vårdpersonals förmåga att observera och

tolka kommunikation och handlingar och försöka förstå personen bakom de

begränsande demenssymtomen (Graneheim et al., 2005; Graneheim et al.,

2001; Zingmark et al., 2002). Komplexiteten i sjukdomsprogressen ställer

stora krav på vårdpersonal som vårdar personer med demenssjukdom.

Studier har visat att det finns ett samband mellan hög prevalens av

beteendemässiga symtom hos de boende och upplevelsen av psykologisk

press bland personalen (Edvardsson et al., 2008a). I intervjuer beskriver

vårdpersonal att de komplexa interaktionerna med personer med

demenssjukdom är både en möjlighet och en stressfaktor (Edberg et al.,

2008; Edberg och Edfors, 2008). Det rapporteras att undersköterskor och

vårdbiträden som arbetar närmast personerna med demenssjukdom och är

mer involverade i interaktioner upplever mer stress än sjuksköterskor som

arbetar på visst avstånd (Morgan et al., 2002).

Personcentrerad vård

Personcentrerad vård är ett begrepp som under de senaste 20 åren alltmer

använts för att beskriva god vård och en vård som utgår från individens

unika livssituation, behov och önskemål. Utveckling och användning av

begreppet anses ha startat i Storbritannien och spridit sig till Australien,

Nordamerika, och något senare till andra länder i Europa (Dewing, 2004). I

Sverige är personcentrerad vård numera ett väl etablerat begrepp i debatter

om god vård och omsorg samt förekommer i nationella riktlinjer

(Socialstyrelsen, 2010), i beskrivningar av sjuksköterskors kärnkompetenser

(Vårdförbundet, 2012) och i kravspecifikationer från närståendeföreningar

19

(Demensförbundet, 2012). Ett speciellt forskningscentrum vid Göteborgs

universitet har etablerats, Göteborgs Centrum for Personcentrerad vård

(GPCC) där fokus är att studera effekter av personcentrerad vård vid

långvariga sjukdomstillstånd.

Personcentrerad vård anses representera ett paradigmskifte som flyttar

ansvar, kunskap och initiativ i vården från den professionella vårdaren till

att delas av både vårdaren och personen i behov av vård (Caspar et al., 2013;

Hughes et al., 2008; Morgan och Yoder, 2012). Vidare beskrivs att den

dominerande biomedicinska synen med fokus på sjukdom och symtom har

ersatts med en helhetssyn på personen i behov av vård, där både fysiska,

psykologiska, sociala och andliga aspekter beaktas i vården (Hughes et al.,

2008). Det personcentrerade synsättet förväntas leda till hälsa, ökat

välbefinnande och tillfredställelse för personer i behov av vård, vårdpersonal

och närstående (McCormack och McCance, 2006). Det finns i dag

omfattande litteratur om personcentrerad vård men det går inte att hitta

någon enhetlig definition av begreppet (Brooker, 2004; Edvardsson et al.,

2008b; Epp, 2003). Det är också oklart om teoretiker, forskare och

vårdpersonal delar samma förståelse av begreppets innehåll (Brooker,

2004), vilket försvårar tillämpningen i vården.

Personcentrerad vård beskrivs som en vårdfilosofi som bygger på

humanistiska idéer om att alla människor är unika, värdiga, kompetenta och

jämlika (Edvardsson et al., 2008b; Epp, 2003; McCormack, 2004). Synen på

person är central i den litteratur som behandlar personcentrerad vård och

den kan förstås ur ett personfilosofiskt synsätt, att människan har ett absolut

värde som inte kan reduceras oavsett förmågor och kompetenser samt att

personens själv bekräftas och utvecklas i interaktionen med andra

människor och med omgivningen (Smith, 2010). Synen på person innebär

ett moraliskt ansvar att människor ska mötas och behandlas med respekt,

rättvisa och kärlek (Smith, 2010) vilket omsätts i en personcentrerad vård

där respekten för personens värdighet och subjektiva erfarenhet bildar

utgångspunkt i vården (Brooker, 2004; Edvardsson et al., 2008b; Ekman et

al., 2011; McCormack, 2004). Då upplevelsen av att vara en person, som

känner, tänker och handlar, hotas vid en demenssjukdom (Norberg, 1996)

beskrivs utgångspunkten i god personcentrerad demensvård vara att

personens själv inte är förlorat utan gömt, samt att närstående och

20

vårdpersonal runt den demenssjuke kan hjälpa till att stärka personens själv

i samspelet med denne (Edvardsson et al., 2008b; Kitwood, 1997;

Socialstyrelsen, 2010).

Synen på en person som värdig, kompetent och unik innebär också att

vården ska sträva efter att förstå och utgå från personens subjektiva

erfarenheter av sin verklighet (Brooker, 2004; Edvardsson et al., 2008b;

McCormack, 2004). Ofta hänvisas till Carl Rogers och hans verk On

becoming a person (1978) för att beskriva strävan att förstå den subjektiva

erfarenheten. I Rogers teori om klient-centrerad vård (Leplege et al., 2007;

Rogers, 1978) framhålls att för att kunna stötta en annan person måste man

förstå den andres subjektiva värld, hur den förstår sin situation. Vårdaren

bör enligt Rogers sträva efter att vara ärlig och autentisk i mötet med

personen som är i behov av vård, samt undvika att värdera och döma den

andre (Leplege et al., 2007). Ärlighet i interaktioner ställer höga krav på

vårdarna och det framhålls att en viktig förutsättning för personcentrad vård

är att vårdarna är klara över sina egna värderingar, känner sig själva samt

förstår hur detta påverkar vården och interaktionen (McCormack, 2004).

Kunskapen om personen, livsberättelsen, vem man är nu och vem man har

varit är viktig för att kunna utgå från personens subjektiva erfarenheter

(Kitwood, 1997; McCormack, 2004). Olika sätt att samla in livsberättelser

och arbeta aktivt med dem finns också beskrivna i forskningsstudier om

personcentrerad vård (Bone et al., 2010; Brooker et al., 2007; Brown Wilson

et al., 2013).

Den filosofiska utgångspunkten att personens själv blir till och utvecklas i

interaktionen med andra människor och med omgivningen (Smith, 2010)

tydliggörs i personcentrerad vård där bland annat Kitwood (1997)

poängterar att all god personcentrerad vård börjar med att skapa goda

relationer och att relationer ska prioriteras lika högt som att utföra

arbetsuppgifter. Ibland refereras till relationsfilosofen Martin Bubers

arbeten när interaktionen i personcentrerad vård diskuteras (Kitwood,

1997). Buber (1997) menar att i det äkta samtalet eller samspelet ingår det

att erkänna och acceptera det radikalt annorlunda hos den självständige

andre, vara medveten om den andres närvaro, föreställa sig vad den andre

vill just nu och vad hon/han känner, uppfattar och tänker. Till det äkta

21

samtalet, sampelet och mötet fogas också medkänsla (Buber och Sällström,

1997). Vidare menar Buber att människor/vårdare kan ha en öppenhet för

att träda in i en äkta och ärlig relation med ett verkligt intresse av den andres

väl utan att värdera, observera eller utnyttja den andre (Buber et al., 1994).

Det betyder att man som vårdare i det äkta samspelet försöker förstå och

tolka vad den andres beteenden och kommunikation uttrycker, vilket är

speciellt komplicerat och viktigt i samspel med en person med

demenssjukdom (Eggers et al., 2005; Graneheim et al., 2005; Zingmark et

al., 2002). I forskningsstudier inom personcentrerad vård är interaktionen

ofta i fokus och detta har bland annant operationaliserats i

observationsinstrumentet Dementia Care Mapping (Brooker och Surr,

2006), som använts för att systematiskt studera personcentrerad vård (Bone

et al., 2010; Chenoweth et al., 2009).

Varje människa har potential att utvecklas och förändras hela livet varför

vården ska fokusera på att stödja varje personens resurser att hantera sin

situation (Leplege et al., 2007; Rogers, 1978). Detta poängteras också i

litteratur om personcentrerad vård, styrkor och förmågor ska

uppmärksammas och stöttas genom förhållningssätt och positiva

interaktioner (Morgan och Yoder, 2012; Slater, 2006). I

interventionsforskning om personcentrerad vård har stöttandet av styrkor

och förmågor studerats bland annat i samband med morgonvården av

personer med demens (Sidani et al., 2011).

Speciellt inom vården av personer med demenssjukdom har begreppet

personcentrerad vård diskuterats och vidareutvecklats från teoretisk nivå till

konkreta vårdhandlingar och vårdmodeller (Edvardsson et al., 2008b; Epp,

2003; Slater, 2006). Tom Kitwood (1997) anses vara den som först beskrev

hur det teoretiska och filosofiska begreppet kunde omsättas i praktisk

demensvård. För att förklara vad personcenterad vård är beskrev Kitwood

(1997) dess motsats, ett destruktivt sätt att bemöta personer med

demenssjukdom, Malignant social psychology, som han ansåg vara

framträdande i vården i Storbritannien under senare delen av 1900-talet.

Genom Malignant social psychology beskrivs hur vårdare undergräver

personens själv (depersonaliserar) bland annat genom att inte

uppmärksamma den andres subjektiva erfarenheter och känslor samt inte

möta uppenbara behov. Som kontrast beskrevs Positive Person Work som

22

innehåller olika positiva sätt att interagera med personer med

demenssjukdom som förväntas ge positiva erfarenheter och känslor samt

stödja personens kapaciteter.

Dawn Brooker (2004; 2007) har vidareutvecklat Kitwoods arbete i den så

kallade VIPS- modellen. Modellen är utformad som ett konkret verktyg för

att omsätta idéerna om personcentrerad vård i praktisk demensvård.

Byggstenarna i modellen är följande: i vården ska alla människor som är

involverade värderas och respekteras (Valuing people), vården ska

individualiseras (Individualise care), personens syn på världen, sig själv och

vården ska respekteras och vara utgångspunkt i vården (Personal

Perspectives) och slutligen ska strävan vara att skapa en positiv social miljö

som stödjer möten och interaktioner (Social environment).

Personcentrerad demensvård konkretiseras enligt Kitwood (1997) och

Brooker (2004; 2007) i vårdhandlingar genom aktiviteter som exempelvis

individualiserad vårdplanering, att arbeta med livsberättelsen samt att

involvera personerna i individualiserade meningsfulla aktiviteter. Den

fysiska miljön är en del i personcentrerad demensvård genom att den bidrar

till trygghet, stödjer möjligheter att ta egna initiativ, att göra val och att få

uttrycka sin person (Kitwood, 1997). Både Kitwood (1997) och Brooker

(2004) framhåller att i en personcentrerad vård ska förhållningssätt,

interaktioner, vårdaktiviteter, den fysiska och social miljön vara stöttande

för alla personer som är involverade i vården samt att hela organisationen

behöver genomsyras av det personcentrerade förhållningssättet.

Sammanfattningsvis innefattar personcentrerad vård många komplexa

element på olika nivåer, filosofiska idéer som kommer till uttryck i

förhållningssätt i vården och konkreta vårdhandlingar. I personcentrerad

vård innefattas alla aspekter i vården, som vårdhandlingarna, samspelet, den

fysiska miljön och den psykosociala miljön som omger vården, som alla ska

förstås och individualiseras ur personens eget perspektiv. Detta komplexa

och sammanvävda är en utmaning både när personcentrerad vård ska

omsättas i vård och när det ska studeras empiriskt.

I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård av personer med

demenssjukdom framhålls att all vård och omsorg ska vila på ett

23

personcentrerat förhållningssätt (Socialstyrelsen, 2010). Socialstyrelsen

konstaterar att det är okänt i vilken mån vården och omsorgen är

personcentrerad i Sverige i dag. I en genomgång av forskningslitteratur som

genomförts i denna avhandling har det inte gått att hitta några

internationella kartläggande studier som undersökt förekomsten av

personcentrerad vård i särskilda boenden.

Några få internationella studier har använt sig av skattningar eller

observationer av personcentrerad vård och undersökt vilka faktorer som är

relaterade till personcentrerad vård i boenden för äldre och för personer med

kognitiv svikt. Det rapporteras att personcentrerad vård inte var relaterat till

personalens eller ledarnas erfarenhet och formella utbildning (Caspar et al.,

2013; Zimmerman et al., 2005a). Några studier har jämfört skattningar av

vårdarnas attityder till personer med demenssjukdom och till vård. I dessa

studier fann man att det både fanns (Zimmerman et al., 2005b) och inte

fanns samband mellan formell utbildning och i vilken mån personalens

attityder till personer med demenssjukdom och vården var personcentrerad

(Kada et al., 2009; Macdonald och Woods, 2005). Däremot rapporterade

Terada et al. (2012) att i enheter där vården skattats som mer

personcentrerad så observerades att det fanns ett förhållningssätt bland

vårdarna som var mer psykosocialt inriktat när det gällde att möta

utmanande beteenden hos personerna med demenssjukdom, vilket också

rapporterats i en studie av Zimmerman et al. (2005a). Även om slutsatsen

bygger på få studier så verkar det som att personcentrerad vård mer är

kopplat till vårdarnas förhållningssätt i vården än till utbildning och

erfarenhet.

Det finns studier som har undersökt hur personcentrerad vård är relaterad

till välbefinnande för de boende i olika äldreboenden. Positiva samband

mellan personcentrerad vård och de boendes livskvalitet har rapporterats i

enheter med högre grad av personcentrerad vård, men inte i enheter med

lägre nivå (Terada et al., 2012). Zimmerman et al. (2005a) rapporterar om

samband mellan personcentrerade interaktioner och högre livskvalitet hos

de boende. Det rapporteras också om samband mellan högre nivå av

personcentrerade attityder hos vårdarna och högre skattad livskvalitet hos

de boende (Winzelberg et al., 2005).

24

Studier genomförda i äldreboenden i Sverige (Wallin et al., 2012), och

Australien (Edvardsson et al., 2011a) har rapporterat om positiva samband

mellan personcentrerad vård och personalens tillfredställelse. Det har också

rapporterats att vårdpersonal vars attityder är personcentrerade upplevde

högre tillfredställelse med vården (Moyle et al., 2011; Zimmerman et al.,

2005b). Det finns alltså stöd för att när personalens attityder och vården är

personcentrerad är det relaterat till att de boende upplever högre

välbefinnande och att personalen upplever sig vara mer tillfredställda med

den vård som ges.

Ett växande antal forskningsartiklar rapporterar om interventionsstudier

som är beskrivna som personcentrerade. Det kan vara problematiskt att

avgränsa vad som är en personcentrerad intervention och vad som inte är

det. Det finns studier som innehåller flera bärande delar av personcentrerad

vård utan att författarna har definierat dem som personcentrerade.

Exempelvis finns en studie av Cohen-Mansfield et al. (2012) som beskriver

en systematisk intervention där utgångspunkten är att agitation är uttryck

för behov som inte uppmärksammats. Interventionen innehöll individuell

bedömning av behov, förmågor, önskemål och intressen samt skräddarsydda

interaktioner och vårdhandlingar. Interventionen resulterade i lägre

förekomst av agitation och ökat välbefinnande i interventionsgruppen men

inte i kontrollgruppen. Först i slutet av diskussionen nämns att metoden kan

vara av värde när personal utbildas i personcentrerad vård.

Ett annat problem med interventionsstudier är att i en del studier som av

författarna definieras som personcentrerade är den personcentrerade

komponenten otydligt beskriven i interventionen och det är inte heller

beskrivet hur man har bedömt om vården blev mer personcentrerad under

interventionen. En systematisk litteratursökning i Pubmed och Ebesco med

sökorden person-, patient-, resident-, client- centred or centered care

kombinerat med dementia resulterade i 31 studier som beskrev

interventioner i olika boendeformer för äldre personer. I något färre än

hälften (elva studier) av dessa interventioner beskrevs någon form av

systematisk skattning eller observation av personcentrerad vård före och

efter interventionen.

25

Eftersom personcentrerad vård är ett multidimensionellt begrepp är

personcentrerade interventioner komplexa och innefattar många olika

aktiviteter. Det rapporteras till exempel om en klusterrandomiserad

kontrollerad studie som genomfördes i 15 demensboenden i Australien, där

olika personcentrerade aktiviteter genomfördes i två interventionsgrupper,

DCM och personcentrerad vård (Chenoweth et al., 2009; Jeon et al., 2012;

Stein-Parbury et al., 2011). Interventionen innehöll omfattande utbildning,

träning och handledning av personal i förståelse för den demenssjukes

perspektiv, arbete med personalens attityder och träning i komplexa

interaktioner. Vidare innehöll interventionen arbete med livsberättelsen

samt en noggrann bedömning av personernas behov och önskemål för att

individualisera vården och de sociala interaktionerna. I DCM-gruppen ingick

dessutom strukturerade, upprepade observationer av interaktionen mellan

vårdpersonal och personer med demenssjukdom samt observationer av

uttryck för välbefinnande eller illabefinnande hos personen med

demenssjukdom (Stein-Parbury et al., 2011). Interventionen resulterade i

lägre grad av agitation men ingen förändring i livskvalitet för personerna

med demenssjukdom i båda interventionsgrupperna (Chenoweth et al.,

2009). För vårdpersonalen resulterade interventionen i lägre grad av

utbrändhetssymtom i form av emotionell utmattning i DCM-gruppen men

inte i gruppen där interventionen definierades som personcentrerad.

Skillnaden i effekt i emotionell utmattning ansågs bero på att i enheterna

som genomförde personcentrerad vård hade vårdpersonalen större ansvar

för genomförandet av interventionen och var därmed mer emotionellt

involverade än i DCM-gruppen (Jeon et al., 2012).

I andra interventionsstudier har det rapporterats om positiva resultat för

personer med demenssjukdom i form av ökat välbefinnande och minskad

agitation som resultat av individualiserade meningsfulla aktiviteter och

psykosocialt inriktade interaktioner (Bone et al., 2010) samt ökat

välbefinnande, bättre deltagande i dagliga aktiviteter och lägre prevalens av

depression som resultat av individualiserade och skräddarsydda dagliga

aktiviteter (Brooker et al., 2007). Dessutom minskade användningen av

neuroleptika utan att graden av agitation ökade som resultat av

individualiserad psykosociala interaktioner (Fossey et al., 2006). Andra

studier har rapporterat om positiva effekter för vårdpersonal i form av ökad

personlig och professionell tillfredställelse till följd av storskalig

26

multifaktoriella utbildningsprogram och förändringsarbeten (McCormack et

al., 2010) samt lägre grad av utbrändhetssymtom i form av

depersonalisering som resultat av ett så kallat VIPS-utbildningsprogram

(Passalacqua och Harwood, 2012)

I vissa interventioner är det inte klart om den positiva effekten av

interventionen beror på personcentrerad vård eller om det beror på den så

kallade Hawthorne-effekten eftersom flera interventioner utvärderats

samtidigt. I en randomiserad kontrollerad studie med fokus på personlig

hygien jämfördes två interventionsgrupper, en grupp som fick

personcentrerad duschning, en annan grupp som fick så kallad handduks

badning (heltvätt i sängen) (Sloane et al., 2004). I båda

interventionsgrupperna rapporterades färre episoder av agitation och lägre

illabefinnande medan ingen förrändring noterades i kontrollgruppen (Sloane

et al., 2004). För personalen rapporterades att båda interventionsgrupperna

förbättrade förmågan att kommunicera och att fler stödjande interaktioner

användes (Hoeffer et al., 2006).

Det finns även rapporter om interventioner som inte resulterat i positiva

effekter. En intervention som innehöll strategier för individuell bedöming

och utformning av interaktionen vid morgonarbetet, resulterade inte i några

förändringar i agitation (Sidani et al., 2011). Andra uteblivna effekter som

har rapporterats är oförändrad livskvalitet till följd av individualiserade

komplexa interventioner (Fossey et al., 2006) och ingen förändring i oro till

följd av aktivitetsinriktade interventioner (Brooker et al., 2007). Det har

också rapporterats om ett ökat antal fallolyckor under en intervention

(Chenoweth et al., 2009). En utbildningsintervention rapporteras ha lett till

ökad arbetsstress för vårdarna (Zimmerman et al., 2010).

Sammanfattningsvis finns det stöd för att olika former av individuellt

skräddarsydda, personcentrerade interventioner leder till positiva effekter i

form av lägre agitation och ökat välbefinnande för personer med

demenssjukdom. Det finns också stöd för att interventioner som involverar

hela organisationen samt inkluderar stora utbildningsinsatser och

handledning leder till positiva effekter för både de demenssjuka och för

personalen. Personcentrerade interventioner är komplexa och det finns

många utmaningar som kan påverka den vetenskapliga kvaliteten i studierna

27

och de slutsater som kan dras. Eftersom flera studier saknar någon

systematisk bedömning eller skattning av hur graden av personcentread vård

har förändrats under interventionen blir det svårt att bedöma om den

personcentrerade vården hade effekt eller om det finns andra faktorer som

gav effekt.

För att systematiskt kunna undersöka personcentrerad vård i särskilda

boenden eller motsvarande så har ett antal forskningsinstrument utvecklats,

se Tabell 1. Fokus i instrumenten skiljer sig åt. Kvaliteten och innehållet i

interaktionen utvärderas i flera observations instrument (Brooker och Surr,

2006; Lann-Wolcott et al., 2011; Simmons et al., 2011), medan vårdens

innehåll som helhet (Chappell et al., 2007; Edvardsson et al., 2011b;

Edvardsson et al., 2010b; White et al., 2008) och vårdarnas attityder

(Lintern et al., 2000; Watson och Lea, 1997) utvärderas i

skattningsinstrument. Förutom DCM (Brooker och Surr, 2006) är alla

instrument utvecklade och psykometriskt testade under senare år så

användbarheten är inte väl studerad. Det finns alltså behov av ytterligare

studier som testar validitet, reliabilitet och användbarhet i instrumenten.

28

Ta

be

ll 1

. In

stru

men

t so

m u

tvär

der

ar p

erso

nce

ntr

erad

vår

d i

särs

kild

a b

oen

den

för

äld

re

Inst

rum

en

tets

na

mn

R

efe

ren

s D

ata

insa

mli

ng

smet

od

In

ne

hå

ll

Dem

enti

a C

are

Map

pin

g(D

CM

) B

rook

er e

t a

l., 2

00

6 O

bser

vati

on

Kom

mu

nik

atio

n, s

amsp

el, v

ård

akti

vite

ter,

vä

lbef

inn

and

e oc

h i

llab

efin

nan

de

Ch

oice

du

rin

g m

orn

ing

care

Si

mm

ons

et a

l., 2

011

O

bser

vati

on

Kom

mu

nik

atio

n, s

amsp

el o

ch d

elak

tigh

et v

id

mor

gon

vård

T

he

Per

son

-Cen

tere

d B

ehav

iou

ral

Inve

nto

ry (

PC

BI)

L

ann

-Wol

cott

et

al.,

20

11

Ob

serv

atio

n

Kom

mu

nik

atio

n o

ch s

amsp

el v

id v

ård

akti

vite

ter

Tas

k-C

ente

red

Beh

avio

ur

Inve

nto

ry (

TC

BI)

L

ann

-Wol

cott

et

al.,

20

11

Ob

serv

atio

n

Kom

mu

nik

atio

n o

ch s

amsp

el s

om in

te ä

r p

erso

nce

ntr

erad

e In

div

idu

aliz

ed C

are

Inve

nto

ry

(IC

I)

Ch

app

ell e

t a

l., 2

00

7 V

ård

per

son

al s

katt

ar

Kän

na

per

son

en i

beh

ov a

v vå

rd, a

uto

nom

i och

ko

mm

un

ikat

ion

P

erso

n-C

entr

ed C

are

Ass

essm

ent

Too

l (P

-CA

T)

Ed

vard

sson

et

al.,

20

10b

Vår

dp

erso

nal

ska

ttar

In

div

idu

alis

erin

g i v

ård

en, s

töd

i or

gan

isat

ion

och

m

iljö

Too

l for

Un

der

stan

din

g R

esid

ents

´ N

eed

s as

In

div

idu

al

Per

son

s (T

UR

NIP

)

Ed

vard

sson

et

al.,

20

11b

Vår

dp

erso

nal

ska

ttar

M

iljö

, att

ityd

er, k

un

skap

om

dem

enss

jukd

om,

orga

nis

atio

n o

ch in

div

idu

alis

erin

g i v

ård

en

Ap

pro

ach

to

Dem

enti

a Q

ues

tion

nai

re (

AD

Q)

Lin

tern

et

al.,

20

00

V

ård

per

son

al s

katt

ar

Per

son

cen

trer

at f

örh

ålln

ings

sätt

/att

ityd

er

Car

ing

Dim

ensi

on I

nve

nto

ry

(CD

I)

Wat

son

och

Lea

, 19

97

V

ård

per

son

al s

katt

ar

Per

son

cen

trer

at f

örh

ålln

ings

sätt

/att

ityd

er

Per

son

-Dir

ecte

d C

are

(PD

C)

Wh

ite

et a

l., 2

00

8

Vår

dp

erso

nal

ska

ttar

In

div

idu

alis

erin

g i v

ård

en, o

mgi

vnin

g,

orga

nis

atio

n

29

Motiv för avhandlingen

Andelen äldre och personer med demenssjukdom ökar i Sverige och i övriga

världen. Personer med demenssjukdom upplever många förändringar som

kan påverka välbefinnandet och medföra att de blir beroende av vård och

omsorg för att kunna klara sin vardag och uppleva sig ha ett gott liv. I senare

delen av sjukdomen bor och vårdas många personer med demenssjuka i

särskilda boenden.

Internationell forskning och nationella utvärderingar visar att vården och

det dagliga livet i särskilda boenden i stor utsträckning tenderar att vara

uppgiftsorienterat och inte alltid motsvara de boendes behov och intressen.

Ett personcentrerat förhållningssätt rekommenderas i vården och omsorgen

av personer med demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010). Förhållningssättet

prioriterar goda sociala interaktioner, försöker förstå den andres perspektiv,

underlättar för den demenssjuke att behålla sitt medbestämmande och ger

möjlighet för den demenssjuke att vara involverad i meningsfulla och nyttiga

aktiviteter. Det finns också stöd för att förhållningssätt och vårdmodeller

som underlättar de komplexa interaktionerna kan leda till lägre stress för

vårdarna.

Ett personcentrerat förhållningssätt i vården anses gott ur ett etiskt och

humanistiskt perspektiv trots att det vetenskapliga underlaget fortfarande är

relativt svagt. Det saknas en etablerad konsensus om begreppets definition

och hur det ska operationaliseras i den dagliga vården av personer med

demenssjukdom. Begreppet personcentrerad vård innefattar många

komplexa element på olika nivåer, från filosofiska antaganden och teorier till

konkreta vårdhandlingar. Personcentrerad vård innebär att olika aspekter i

vården, som vårdhandlingar, samspelet, den fysiska miljön och den

psykosociala miljön ska förstås och individualiseras ur personens eget

perspektiv. Begreppet personcentrerad vård innehåller många

delkomponenter som behöver studeras och förstås för att öka kunskapen om

personcentrerad vård som helhet.

I socialstyrelsens riktlinjer för vård av personer med demenssjukdom

konstaterades att det är okänt i vilken mån vården och omsorgen är

30

personcentrerad i Sverige i dag (Socialstyrelsen, 2010). I genomgång av

forskningslitteratur har det inte gått att hitta några internationella

kartläggande studier som undersökt förekomst av personcentrerad vård i

särskilda boenden. Vidare visar en genomgång av forskningslitteraturen att

det saknas studier som använt validerade instrument för att kartlägga

graden av personcentrerad vård i särskilda boenden nationellt och

internationellt. Det saknas även forskningsbaserad kunskap som beskriver

vilka individuella och strukturella faktorer som utmärker personcentrerade

vårdmiljöer. Dessa kunskapsluckor är de huvudsakliga motiven för detta

avhandlingsarbete, som förhoppningsvis kan identifiera faktorer som kan

underlätta utveckling och förbättring av vården av personer med

demenssjukdom.

31

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR

Det övergripande syftet i denna avhandling är att beskriva faktorer som

samvarierar med förekomst av personcentrerad vård i särskilda boenden för

äldre i Sverige.

Frågeställningar:

I. Har The Person-Centred Care Assessment Tool (P-CAT)

tillfredsställande psykometriska egenskaper vid användning i

svenska särskilda boenden för äldre?

II. I vilken grad samvarierar personcentrerad vård i särskilda boenden

med de boendes livskvalitet, ADL-förmåga, förekomst av smärta,

depressiva symtom och agitation?

III. I vilken grad samvarierar personcentrerad vård i särskilda boenden

med vårdares karakteristika och deras upplevelse av sin

arbetssituation?

IV. I vilken grad kan faktorer relaterade till boende, vårdare,

organisation och miljö förklara variationen i personcentrerad vård?

32

MATERIAL OCH METODER

Design

Avhandlingen består av fyra tvärsnittsstudier. Data har samlats in med hjälp

av enkäter. Översikt av delstudier, frågeställningar, deltagare och

datainsamlingar redovisas i Tabell 2.

Tabell 2. Översikt av delstudier, frågeställningar, deltagare och datainsamling

Del-

studier

Frågeställningar Deltagare Data-

insamling

I P-CAT:s psykometriska

egenskaper

1465 vårdpersonal

i 182 boendeenheter

1 och 2

II Samvariation mellan

personcentrerad vård och de

boendes välbefinnande

1261 personer med kognitiv svikt,

1169 vårdpersonal i 151

boendeenheter

2

III Samvariation mellan

personcentrerad vård och

vårdarnas arbetssituation

1169 vårdpersonal i 151

boendeenheter

2

IV Faktorer som förklarar

variationen i personcentrerad

vård

151 boende enheter 2

33

Urval och deltagare

Särskilda boenden för äldre och/eller för personer med demenssjukdom i

Sverige utgjorde urvalet i detta avhandlingsarbete. Urvalsförfarandet

utgjordes av ett bekvämlighetsurval (I) och ett strategiskt urval (II, III, IV).

I alla delarbeten i avhandlingen deltar särskilda boenden i 42 kommuner

eller stadsdelar i Sverige, från Skåne i söder till Norrbotten i norr. I flera

särskilda boenden deltog mer än en självständig boendeenhet (avdelning)

vilket betyder att i studie I ingår 182 enheter från 109 särskilda boenden,

medan studie II, III, IV omfattar 151 enheter från 87 särskilda boenden. I

avhandlingen ingår boenden i glesbygdskommuner (27%), tätbefolkade

kommuner (57%) och storstadskommuner/stadsdelar (16%). Av samtliga

enheter utgjordes ca 70 procent särskilda enheter för personer med

demenssjukdom. Storleken på enheterna varierade, mellan 4 till 26

boendeplatser.

I enheterna som ingår i avhandlingen inkluderades personer som bodde och

vårdades där och som skattades ha en kognitiv svikt motsvarande

demenssjukdom (II, IV). Totalt 1261 personer med kognitiv svikt

motsvarande demenssjukdom identifierades och ingår i avhandlingen (II,

IV). Av de beonde var 70 procent kvinnor. Medelåldern var 85 ±7,5 år. Den

yngste var 48 år och den äldste var 102 år. De hade i genomsnitt bott på

enheten 2.6 ±2.5 år. Utförlig beskrivning av de boende ges i Tabell 3.

34

Tabell 3. Personer med kognitiv svikt, bakgrundsdata (II, IV)

Variabel n¹(%) m(SD)

Kön

Män 375 (30,1)

Kvinnor 870 (69,9)

Ålder (år) 85,0 (7,5)

Bott antal år 2.6 (2,5)

Normalt tal 890 (72,0)

Kan gå helt själv 743 (61,6)

Är helt sängbunden 99 (10,4)

Klär sig helt själv 123 (9,8)

Tvättar sig helt själv på eget initiativ 63 (5,0)

Äter och dricker själv utan assistans 611 (48,9) ¹n blir inte 1261 i alla variabler p.g.a. internt bortfall

I de särskilda boenden som ingår i avhandlingen inkluderades samtlig

vårdpersonal som arbetade på enheterna i studie I (n=1465). En majoritet av

vårdarna var kvinnor (94%) med en medelålder på 46 ±11 år. Mer än 77

procent hade genomgått vårdutbildning motsvarande

undersköterskekompetens. I studie II, III, och IV inkluderades vårdpersonal

som arbetade på enheterna med tillsvidareanställning eller tidsbegränsat

vikariat (n=1169). Även i dessa studier är en majoritet av vårdarna kvinnor,

(95%) med en medelålder på 46 ±11 år. Den yngste var 19 år och den äldste

var 67 år. En majoritet av vårdarna (80 %) hade genomgått vårdutbildning

motsvarande undersköterskekompetens, de hade lång erfarenhet av att

arbeta inom äldrevård (medel 16 år± 10) och hade arbetat i samma enhet

mellan mindre än ett år till 40 år (medel 8 år±7). Utförlig beskrivning av

vårdarnas bakgrundsdata ges i Tabell 4.

35

Tabell 4. Vårdpersonal, bakgrundsdata

Delstudie I Delstudie II, III, IV

Variabler n¹(%) m(SD) n²(%) m(SD)

Kön

Män 86 (5,9) 56 (4,8)

Kvinnor 1362 (94,1) 1105 (95,2)

Ålder (år) 45,5 (11,2) 45,8 (11,2) Erfarenhet av äldrevård (år) 15,9 (10,1) 15,9 (10,4)

Arbetat i den här enheten (år) 7,9 (7,0) 7,6 (6,9)

Utbildning

Sjuksköterska 64 (4,5) 35 (3,1)

Undersköterska 1 104 (77,1) 910 (80,1)

Vårdbiträde 155 (10,9) 120 (10,6)

Ingen vårdutbildning 70 (4,9) 42 (3,7)

Annan utbildning 39 (2,7) 29 (2,6)

Vidareutbildning i demensvård 598 (56,0)

Regelbunden handledning 234 (20,9) ¹ n blir inte 1 465 i alla variabler p.g.a. internt bortfall, ² n blir inte 1 169 i alla variabler p.g.a. internt bortfall

Datainsamlingar

Två datainsamlingar har genomförts i avhandlingsarbetet. Februari 2010

genomfördes en mindre datainsamling med ett bekvämlighetsurval som var

avsett för den psykometriska testningen av instrumentet i delstudie I. För att

rekrytera särskilda boenden som var villiga att delta i datainsamlingen i

studie I kontaktades socialchefer/äldrevårdschefer i 17 kommuner i de

nordligaste länen i Sverige. Information om studiens syfte, design och

genomförande gavs både muntligt och skriftligt. I fyra kommuner där man

valde att delta föreslog socialchefen/äldrevårdschefen särskilda boenden

som kunde delta i studien.

Datainsamling nummer två som var planerad för delstudie II, III och IV

genomfördes i maj 2010. För att få ett stort urval, geografisk spridning i

landet samt variation vad gäller storstad, tätbefolkade kommuner och

36

glesbygdskommuner, kontaktades Nätverket för demenssjuksköterskor i

Sverige. Nätverkets demenssjuksköterskor kontaktades via e-post, där de

gavs information om studierna och erbjöds att delta i rekrytering av enheter.

De demenssjuksköterskor som ville medverka föreslog enheter för inklusion

och hjälpte till att få godkännande från respektive socialchef/äldrevårdschef.

Efter godkännande från ansvariga socialchefer/äldrevårdchefer kontaktades

de föreslagna boendenas enhetschefer inför datainsamling ett och två. De

fick muntlig och skriftlig information om syfte, metod och förväntad nytta

med studien, samt information om frivillighet och att man kunde avbryta

deltagande utan att ange något skäl. Ansvarig chef på varje enhet lämnade

uppgift om hur många personer som bodde på enheten och antal vårdare

som arbetade på enheten. En kontaktperson rekryterades från varje enhet

som hjälpte till med utdelning och återinsamling av enkäter. I datainsamling

två ingick både boendeenkäter och personalenkäter. Proxyskattning

genomfördes för de boendes del. I den skriftliga och muntliga informationen

som gavs till enheterna, liksom i varje boendeenkät angavs att den vårdare

som kände den boende bäst skulle genomföra skattningarna. Skriftlig

information om studien som skulle anslås på central plats på enheterna

skickades till alla deltagande enheter.

I den första datainsamlingen skickades sammanlagt 638 personalenkäter till

44 särskilda boendeenheter varav 414 returnerades (65 %). I den andra

datainsamlingen skickades 1655 boendeenkäter och 1482 personalenkäter

till 156 särskilda boendeenheter. Total svarsfrekvens var 1471 boendeenkäter

(89 %) och 1237 personalenkäter (83 %). Flödesschema för datainsamlingar

redovisas i Figur 1 och Figur 2, sidan 47 och 48.

37

Skattningsskalor och variabler

I avhandlingen ingår både validerade skattningsskalor och studiespecifika

variabler. Skattningsskalor och variabler valdes baserat på att de är

rekommenderade indikatorer på välbefinnande och tillfredställelse vid

utvärdering av vård av personer med demenssjukdom (Moniz-Cook et al.,

2008; Winblad et al., 2000; Wylie och Nebauer, 2011). Vidare valdes

variabler som representerar indikatorer på förutsättningar och resultat av

personcentrerad vård (Edvardsson et al., 2008b; McCormack, 2004). De

skattningsinstrument som ingår har visat sig ha acceptabla psykometriska

egenskaper vid testning, samt har i empiriska studier visat sig vara

tillförlitliga och användbara.

Personcentrerad vård

När avhandlingsarbetet påbörjades hittades endast ett validerat instrument

för att studera personcentrerad vård, DCM (Brooker och Surr, 2006)

översatt till svenska. DCM har kritiserats för låg reliabilitet mellan olika

personer som skattar samt att det är resurskrävande både vad gäller

tidsåtgång och utbildningsbehov (Chenoweth et al., 2009; Sloane et al.,

2007) och var därför inte lämpligt i en kartläggande tvärsnittsstudie som i

denna avhandling. Eftersom ett skattningsinstrument som utvecklats och

testats i Australien visat lovande egenskaper valdes det, The Person-centred

Care Assessment Tool (P-CAT) (Edvardsson et al., 2010b). Instrumentet

utvecklades genom kvalitativa intervjuer, genomgång av teoretisk och

vetenskaplig litteratur samt konsulterande av experter inom området.

Intervjuer genomfördes med personer med mild kognitiv svikt, deras

närstående och personal där de fick beskriva vad de ansåg vara god

personcentrerad vård samt vad god vård i allmänhet innebar (Edvardsson et

al., 2010a). Instrumentet består av 13 item (frågor, påståenden) som handlar

om hur vårdarna på enheten, planerar, diskuterar, handlar och prioriterar

för att vården ska bygga på personens livshistoria samt individuella

önskemål och behov. Item i skalan speglar också stöd för en personcentrerad

vård. I varje item uppmanas vårdarna att tänka på sin enhet och ta ställning

till i vilken utsträckning de olika item stämmer med deras uppfattning. Varje

item besvaras på en fem-gradig Likertskala med formuleringen Nej, tar helt

avstånd (1) till Ja, instämmer helt (5). Fem negativt formulerade item

38

vänds. Därefter summeras poängen till en totalpoäng som kan variera

mellan 13 och 65, där ett högre värde innebär att vården är mer

personcentrerad. Instrumentet är utvecklat på engelska och testades bland

vårdpersonal i äldreboenden i Victoria, Australien, med tillfredställande

intern konsistens för hela skalan (Cronbach´s �=0,84) och test-retest

reliabilitet (Edvardsson et al., 2010b).

Översättningen av P-CAT från engelska till svenska skedde enligt

rekommenderat förfaringssätt (jmf. Maneesriwongul och Dixon, 2004).

Först översattes den engelska versionen av P-CAT till svenska av en

oberoende översättare med kunskap i både engelska och svenska. Därefter

översattes P-CAT tillbaka till engelska av en annan oberoende person med

kunskap i både svenska och engelska. Forskargruppen jämförde därefter de

båda engelska versionerna och bedömde om betydelsen i item

överensstämde. Därefter utvärderades den svenska översättningen i

förhållande till den engelska publicerade versionen och slutligen bedömdes

teoretisk konsistens, kulturell relevans och läsbarhet. Ändringar av

formuleringar gjordes för att anpassa till svenska förhållanden i särskilda

boenden. Begreppet ”personcentrerad vård” byttes ut mot formuleringen ”en

vård som utgår från den enskilde boendes behov” eftersom det bedömdes att

vårdare i boenden i Sverige inte var bekant med innehållet i begreppet. En

panel bestående av en lärare inom geriatrisk omvårdnad, en erfaren

distriktssköterska samt två vårdare med erfarenhet från demensvård fick

därefter testa att fylla i instrumentet och de synpunkter som gavs bekräftade

att formuleringarna i item var läsbara och kunde förstås. P-CAT presenteras

i Bilaga sidan 85.

Boendevariabler

De boendes livskvalitet (II, IV) skattades med hjälp av enkätinstrumentet

The Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale (QUALID) (Falk et al.,

2007; Weiner et al., 2000). Instrument är utvecklat för proxyskattningar och

består av elva item som beskriver observerbara och konkreta

sinnesstämningar, förmågor och beteenden. De olika item handlar om

engagemang i positiva och meningsfulla aktiviteter, närvaro av positiva

känslor, avsaknad av negativa känslor samt känslor av delaktighet i ett

socialt sammanhang. Varje item skattas på en Likertskala med fem

39

svarsalternativ och olika formuleringar för varje item. Svarsalternativen

beskriver hur ofta aktiviteten eller sinnesstämningen förekommer (1 till 5).

En totalsumma beräknades som kan variera mellan 11 och 55. Ett lågt värde

innebär god livskvalitet. Kriterierelaterade validitet (criterion validitet),

reliabilitet mellan olika skattare och intern konsistens (Cronbach´s �=0.74),

har rapporterats som tillfredställande (Falk et al., 2007).

De boendes smärta (II, IV) skattades med hjälp av The Pain Assessment In

Advanced Dementia Scale (PAINAD) (Warden et al., 2003) ett instrumnet

som baseras på observationer av olika uttryck för smärta hos personer med

demenssjukdom. Instrumentet består av fem frågor om andning, muntliga

uttryck, kroppsspråk, ansiktsuttryck och möjlighet att lugna eller trösta

personen. Varje fråga besvaras på en tregradig Likertskala (0-2) med olika

beskrivande svarsalternativ. En totalsumma beräknades som kan variera

mellan 0 till 10, där ett högre värde innebär mer smärta. Kriterierelaterad

validitiet har rapporterats som tillfredställande (Leong et al. 2006) medan

moderata värden för intern konsistens för skalan har rapporterats

(Cronbach´s � =0.5-0.65) (Warden et al., 2003).

De boendes depressiva symtom (II, IV) skattades med hjälp av The Cornell

Scale of Depression in Dementia (CSDD) (Alexopoulos et al., 1988) som

består av 19 item om sinnesstämning, beteendeförändringar, kroppsliga

symtom, cykliska funktioner och förändrat tankeinnehåll. Varje item har fyra

svarsalternativ: kan ej bedömas, förekommer ej (0), mild eller oregelbundet

förekommande (1) och svår (2). Alternativet kan ej bedömas behandlades i

avhandlingen som ett internt bortfall. En totalsumma beräknades (0-38) och

ett högre värde indikerar fler och svårare depressiva symtom.

Tillfredställande kriterievaliditet och inter-rater-reliabilitet har rapporterats

för skalan (Alexopoulos et al., 1988; Kørner et al., 2006).

De boendes agitation (II, IV) skattades med hjälp av Cohen-Mansfield

Agitation Inventory (CMAI) (Cohen-Mansfield et al., 1989). Detta

instrument består av 29 frågor som berör frekvens av olika beteenden. Varje

beteende skattas på en sjugradig Likertskala från aldrig (1) till några gånger

per timma (7). De fem beteenden som berörs är fysiska aggressiva och icke-

aggressiva beteenden, verbala aggressiva och icke aggressiva beteenden samt

sexuellt utagerade beteenden. En totalsumma beräknades (29-203) och ett

40

högre värde indikerar fler agiterade beteenden. Intern konsistens

(Cronbach´s �=0.86) och kriterie validitet har rapporterats tillfredställande

för skalan (Finkel et al., 1992).

De boendes ADL-förmåga (II, IV) skattades med hjälp av Multi-Dimensional

Dementia Assessment Scale (MDDAS) (Sandman et al., 1988). I

avhandlingen användes fem item som mäter förmåga att klä sig, sköta sin

hygien, sköta toalettbesök och förmåga att äta. Antal svarsalternativ varierar

i de olika item, från 1 som innebär att personen behöver omfattande hjälp,

till 4 respektive 5 som innebär att personen klarar aktiviteten självständigt.

Den totalsumma som beräknades kan variera mellan 4 och 24, där ett högt

värde indikerar att personen mer självständigt kan utföra ADL-aktiviteter.

Reliabiliteten för hela MDDAS skalan har rapporterats som tillfredställande

vad gäller test-retest reliabilitet och inter-rater reliabilitet (Sandman et al.,

1988).

De boendes kognitiva svikt (II, IV) skattades med hjälp av enkätinstrumentet

Geriatric Rating Scale (GRS) (Gottfries et al., 1969) som består av 27 frågor

om personens orienteringsförmåga i förhållande till tid, rum och person.

Varje item har två svarsalternativ ja (1) och nej (0). Ett högre värde innebär

bättre orienteringsförmåga. Totalsumman beräknades (0-27). Ett värde <24

innebär kognitiv svikt jämförbar med demenssjukdom (Sandman et al.,

1988). Kriterie validitet har testats mot Minimum Mental State Examination

och rapporterades som tillfredställande (Sandman et al., 1988).

Personalvariabler

Personalens uppfattning av det psykosociala klimatet (III, IV) skattades med

hjälp av The Person-Centred Climate Questionnaire-Staff version (PCQ-S)

(Edvardsson et al., 2009) som består av 14 item om klimatet/atmosfären på

enheten. Item handlar om i vilken mån personalen uppfattar vårdklimatet

som tryggt och vardagligt samt att det underlättar gemenskap. Item är

formulerade så att det ger en uppfattning om det övergripande klimatet på

avdelningen. Varje item besvaras på en sexgradig Likertskala från nej tar

helt avstånd (1) till ja, helt enig (6). En totalsumma beräknades (14-84) och

ett högre värde innebär ett mer positivt psykosocialt vårdklimat.

Tillfredställande intern konsistens (Cronbach’s �=0.88), test-retest-

41

reliabilitet och teoretisk validitet har rapporterats för PCQ-S (Edvardsson et

al., 2009).

Personalens uppfattning av den psykosociala arbetsmiljön skattades med

hjälp av The Swedish Demand-Control-Support Questionnaire (DCSQ). En

kombination av höga krav och låg kontroll i arbetsstituationen (Karasek och

Theorell, 1990; Karasek, 1979) eller en kombinationen av höga krav, låg

kontroll och svagt socialt stöd från omgivningen (Johnson och Hall, 1988)

anses vara ett hot mot hälsa och välmående. Dessa skalor är väl använda

inom arbetslivsforskning. Subskalan Krav (Psychological Demands)

innehåller fem item om hur höga kraven är i arbetet. I subskalan Kontroll

(Desicion Latitude) ingår sex item som beskriver möjlighet att påverka

arbetssituationen. I dessa subskalor har varje item fyra svarsalternativ, ja

ofta (1) till nej så gott som aldrig (4). Svaren kodades så att ett högre värde

innebar högre krav respektive högre kontroll. Ett index räknades ut genom

att dividera summan av krav-skalan med summan av kontroll-skalan

(jmf.Morgan et al., 2002). Detta index ( III, IV) kan variera mellan 0,21 till

3,33 och ett högre värde innebär högre arbetsbelastning (job strain).

Subskalan Socialt stöd (IV) består av sex item och handlar om stöd från

arbetsledning och medarbetare. Varje item har fyra svarsalternativ, stämmer

helt och hållet (1) till stämmer inte alls (4). En totalsumman beräknades

som kan variera mellan sex och 24, där ett högre värde innebär en upplevelse

av ett högre stöd från omgivning. Teoretisk validitet och intern konsistens

har rapporterats som tillfredställande för subskalorna Krav, Kontroll och

Socialt stöd (Cronbach’s �=0.73, 0.74, 0.83) (Sanne et al., 2005).

Personalens arbetstillfredställelse och tillfredställelse med arbete och vård

(III, IV) mättes med Satisfaction with Nursing Care and Work

questionnaire (SNCW) (Hallberg et al., 1994) som består av 34 item om

personlig och professionell utveckling, självständighet, inflytande, samarbete

och vårdkvalitet. Item besvaras på en femgradig Licketskala från ja

instämmer helt (1) till nej, tar helt avstånd (5). Svaren kodades så ett högre

värde innebär högre tillfredställelse och därefter beräknades totalsumman av

alla item (34-170). Tillfredställande intern konsistens har rapporterats för

��������� �������0,71) (Hallberg et al., 1994).

42

Personalens upplevelse av samvetsstress (III, IV) mättes med The Stress of

Conscience Questionnaire (SCQ) (Glasberg et al., 2006). Instrumentet

innehåller nio item med en A-del och en B-del. I A efterfrågas hur ofta en

svår etisk situation uppstår med sex svarsalternativ från aldrig (1) till

dagligen (6). I B ska personen skatta på en tio cm lång visuell analog skala

(VAS-skala) till vilken grad situationen ger dåligt samvete. Mätvärdet på

VAS-linjen kodades så varje B-fråga kan anta värdena 0 till 5, från nej inte

alls (0), till ja ger mig mycket dåligt samvete (5). Ett index räknades ut för

varje item genom att multiplicera A med B och därefter summerades alla

index till ett totalt index för samvetsstress (0-225). Ett högre värde innebär

högre samvetsstress. Tillfredställande reliabilitet (Cronbach’s �=0.83) och

teoretisk validitet har rapporterats (Glasberg et al., 2006).

Sex studiespecifika variabler som berörde organisation, miljö och

arbetsledning har använts i delstudie IV: 1. På vår enhet kvalitetssäkras

omvårdnaden systematiskt, 2. Den fysiska miljön på vår enhet är anpassad

till demenssjukas behov, 3. På vår enhet samarbetar olika yrkesgrupper i

vården, 4. På vår enhet finns det tid att prata med eller bara vara

tillsammans med de boende, 5. Vi har ett väl fungerande ledarskap, 6. På

vår enhet har vi en gemensamt överenskommen värdegrund. Dessa frågor

skattades av personalen på en tio cm VAS-skala med två beskrivande

alternativ, stämmer ej och stämmer helt. Skattningarna mättes och kodades

från stämmer ej (0) till stämmer helt (100).

Olika demografiska variabler relaterade till de boende och vårdarna har

också ingått i analyserna. Översikt av variabler och analysmetoder i de olika

delstudierna ges i Tabell 5.

43

Tabell 5. Översikt över delstudier, ingående variabler och analysmetoder Del- studie Ingående variabler Analysmetoder

I Personcentrerad vård Beskrivande statistik,

konfirmerande och explorativ

faktoranalys, Parallell analys,

Velicer´s MAP test, Inre

konsistens (Chronbach´s �),

Test-retest reliabilitet, Item-

total korrelation

II Personcentrerad vård

Boendevariabler:

Livskvalitet, ADL-förmåga,

Smärta, depressivs symtom,

Agitation

Beskrivande statistik,

Spearman rho, Students’ t-test,

Chi-squared tests, Eta squared

test

III Personcentrerad vård,

Personalvariabler: Tillfredställelse,

Arbetsbelastning

Samvetsstress

Psykosocialt klimat

Vidareutbildning i demensvård

Beskrivande statistik,

Pearson r. Students’ t-test,

Multipel linjär regressionsanalys

IV Personcentrerad vård

Boendes demografiska variabler

Livskvalitet, ADL-förmåga

Smärta, Depressiva symtom

Agitation, Kognitiv förmåga

Personalens demografiska variabler

Tillfredställelse, Samvetsstress

Kvalitetssäkring, Teamarbete,

Ledarskap, Handledning, Enhetsstorlek

Arbetsbelastning, Socialt stöd, Psykosocialt

klimat, Tid att vara med boende, Fysisk

miljö, Gemensam värdegrund

Beskrivande statistik,

Pearson r. Multipel linjär

regressionsanalys

44

Analysmetoder

Programmen Statistical Package for Social Science (SPSS) version 18 och 20

samt Amos 17.0 användes för att genomföra de statistiska analyserna. I

samtliga delstudier har beskrivande statistik med olika centralmått,

spridningsmått och proportioner använts för att redovisa demografiska

variabler (t.ex. ålder, kön) och ingående skalor. Variablernas

normalfördelning undersöktes med analyser av skevhet (skewness),

histogram och Q-Q plots. Ett p-värde ����05 har använts som gränsvärde för

statistisk signifikansnivå.

För att undersöka P-CAT:s psykometriska kvaliteter (I) användes analyser av

teoretisk validitet, intern konsistens och test-retest reliabilitet.

Konfirmatorisk faktoranalys med ML (Maximum liklihood), explorativ

faktoranalys (Principal Companent Analysis) med direkt oblique (direkt

oblim) rotation samt Paralell analys och Velicer´s MAP test användes för att

undersöka den teoretiska validiteten (construct validity) i instrumentet.

Intern konsistens undersöktes med Cronbach’s � och item-total correlation

(samband mellan varje fråga i instrumentet och totalpoängen). Intra Class

korrelationer användes för att studera instrumentets stabilitet mellan två

testningar (test-retest realiability).

För att undersöka samband mellan personcentrerad vård och de boendes

välbefinnande (livskvalitet, smärta, depressiva symtom, agitation och ADL-

förmåga) (II) användes ett medelvärde för personcentrerad vård för

respektive enhet samt individuella värden för övriga skalor och variabler i

analyserna. För att undersöka samband användes Spearman’s Rank Order

Correlation (rho) eftersom flera ingående skalor inte var normalfördelade

(livskvalitet, smärta, depressiva symtom och agitation). Enheterna delades in

i fyra grupper enligt fördelningen i skattningar av personcentrerad vård

(kvartilerna). Därefter jämfördes skattningar av livskvalitet, smärta,

depressiva symtom, agitation och ADL-förmåga i den högsta och lägsta

gruppen med Students’ t-test för kontinuerliga variabler och Chi-squared

tests för kategoriska variabler. Effektstorlek av skillnader i medelsvärden

undersöktes med Eta squared test.

45

För att undersöka samband mellan personcentrerad vård och personalens

uppfattning av sin arbetssituation (psykosocialt vårdklimat, tillfredställelse

med vård, arbetsbelastning, och samvetsstress) (III) användes Pearson

product-moment correlation coefficient (r). Multipel linjär

regressionsanalys med backward stepwise metod användes för att

undersöka vilka faktorer i arbetssituationen som bidrog mest till variationen

av personalens skattningar i personcentrerad vård. Som beroende variabel

användes personcentrerad vård, som oberoende variabler användes variabler

som hade statistiskt signifikant samband med personcentrerad vård i

bivariata analyser. Därefter togs oberoende variabler stegvis bort, samtidigt

som värdena för förklaringsgraden av modellen (adjusted R square)

bedömdes. Den slutliga modellen innehöll oberoende variabler som

signifikant bidrog till modellen. Individuella värden för alla variabler ingick i

analyserna.

För att undersöka samband mellan personcentrerad vård och faktorer

relaterade till de boende, personalen, miljö och organisation i särskilda

boendeenheter (IV) användes ett aggregerat mått (medelvärden eller

proportioner) för alla variabler. Variablerna i studie IV härrör från de två

enkäterna för boende och personal. Eftersom syftet var att studera samband

mellan personcentrerad vård och såväl boenderelaterade och

personalrelaterade faktorer samt att dessa skattats i olika enkäter var det

lämpligt att använda aggregerade mått för enheten. De variabler som var

diskreta eller kontinuerliga i ursprungsdatan beskriver medelvärden för

enheten som aggregerad variabel, till exempel ett medelvärde för livskvalitet

för de boende på enheten. De variabler som var dikotoma i ursprungsdatan

kodades så att den aggregerade variabeln angav andel i procent, till exempel

andel vårdpersonal som hade någon form av vidareutbildning i demenvård.

Därmed blev alla aggregerade variabler kontinuerliga. Pearson r användes

för att studera samband mellan personcentrerad vård i enheterna och

faktorer relaterade till de boende, personalen, miljö och organisation.

Multipel linjär regressionsanalys med backward stepwise metod användes

för att studera vilka faktorer som bidrog till variationen av personcentrerad

vård på enheterna. Personalvariabeln tillfredställelse med vård och arbete,

användes inte som oberoende variabel i regressionsmodellen eftersom den

visade hög korrelation (r>0,7) med de oberoende variablerna

arbetsbelastning och psykosocialt klimat.

46

Eftersom flera variabler som ingår i avhandlingen är totalpoäng i

skattningsinstrument var de icke ifyllda item (missing item) i skalorna ett

internt bortfall i respektive variabel. Om mer än tio procent av frågorna i en

skala saknades, togs hela skalan bort för den personen. Om mindre än tio

procent av skalan saknades ersattes saknade värden inför den psykometriska

testningen i studie I av medelvärdet för den aktuella frågan eftersom

analyserna syftar till att studera de olika frågornas egenskaper i skalan. I

studie II-IV ersattes det saknade värdet av individens medelvärde för den

aktuella skalan eftersom syftet här var att studera samband och skillnader av

individernas värden. Det har visat sig i studier att individens medelvärde i en

skala är en tillförlitlig metod för att ersätta ett missing item (jmf. Shrive et

al., 2006). Alla analyser i avhandlingen baseras på huvudvariabeln

personcentrerad vård (P-CAT). Därför uppstod också ett internt bortfall när

det saknades skattningar i personcentrerad vård. På enhetsnivå bedömdes

tre skattningar av personcentrerad vård som lägsta nivå för att enheten

skulle ingå i avhandlingen (II-IV). Enheter där det inte fanns både

boendedata och personaldata utgjorde också ett internt bortfall.

Flödesschema för datainsamlingar, internt och externt bortfall redovisas i

Figur 1 (I) och Figur 2 (II, III, IV).

47

Datainsamling 1638 personalenkäter skickas till 44 enheter, 414

sändes åter ifyllda (65 %)

Ej fullständigt ifyllt P-CAT(n=42)

18 enheter deltog i båda datainsamling-arna (n=132)

Ej fullständigt ifyllt P-CAT(n=12)

Studie IVårdpersonal (n=1465)

Datainsamling 2 1482 personalenkäter skickas till 156 enheter, 1237

sändes åter ifyllda (83 %)

Figur 1. Flödesschema studie I. Beskrivning av internt och externt bortfall.

48

Datainsamling 21655 boendeenkäter och 1482 personal- enkäter skickas till 156 Enheter

Boende1471 enkäter åter- sändes ifyllda (89%)

Vårdpersonal1237 enkäter åter-sändes ifyllda (83%)

Boende som inte uppfyller kriteriet kognitiv svikt (n=202)

Mindre än tre skatt-ningar av P-CAT, 1 enhet(n= 8)

Ej fullständigt ifyllt P-CAT (n=44)

Mindre än tre skatt-ningar av P-CAT, 1 enhet (n=2)

Studie IIBoende (n= 1261)Vårdpersonal (n=1169)

Studie IIIVårdpersonal (n=1169)

Studie IV Enheter (n=151)

Figur 2. Flödesschema studie II, III och IV. Beskrivning av internt och externt bortfall.

Saknas skattningar av de boende, 4 enheter (n=22)

49

Etiska överväganden

Avhandlingsarbetet har godkännande från Regionala Etikprövnings-

nämnden i Umeå, Dnr 08-195M, och Dnr 2010-135-32. Informerat samtycke

för de boende inhämtades av enhetschef för respektive boende. Eftersom

samtliga skattningar för de boende genomfördes av den vårdare som kände

den boende bäst och inte involverade någon medverkan från den boendes

sida, bedömdes det som att studien inte inkräktade på den boendes tillvaro

och integritet. Vårdpersonalen som erbjöds att delta i studien informerades

om att deltagandet var frivilligt och att man när som helst kunde avbryta

deltagandet i studien utan att det på något sätt påverkade deras

arbetssituation. Förutom ålder och kön förekommer inga personuppgifter i

enkäterna. En kodlista över vilken enhet enkäterna tillhörde har förvarats

inlåst, skild från enkäterna och endast forskargruppen har haft tillgång till

kodlistan. Enkäterna har också förvarats inlåsta. Den sammanfattande etiska

bedömningen var att, risken för att deltagarna kunde komma till skada var

liten samtidigt som resultatet av avhandlingen kan bli till nytta för både

personer som bor i särskilda boenden, närstående och vårdpersonal.

50

RESULTAT

Enkätinstrumentets (P-CAT) psykometriska egenskaper (I)

I den första konfirmatoriska faktoranalysen där faktorstrukturen i den

engelska versionen av P-CAT (Edvardsson et al., 2010b) testades mot

skattningarna av personcentrerad vård resulterade analyserna i inte

acceptabla värden. En explorativ faktoranalys genomfördes som resulterade i

en trefaktorlösning som inte heller motsvarade den ursprungliga

faktorstrukturen, item laddade mot andra faktorer. Beslut togs då att

inkludera fler individer från datainsamling två i analyserna. En ny

konfirmatorisk faktoranalys genomfördes med den större undersöknings-

gruppen vilken också resulterade i inte acceptabla värden (bad model fit),

�2/df=11.7, CFI=0.8, SRMR=0.09, och RMSEA=0.09 (rekommenderade

värden för acceptabel modell är �2/df=<3, CFI=>0.9, SRMR<0.1 och

RMSEA<0.089, Schweizer, 2010). Eftersom både parallelanalys och

Velicer’s MAP test visade att en två-faktormodel passade materialet bäst så

genomfördes en explorativ faktoranalys med två faktorer förutbestämda.

Detta resulterade i en faktormodell som förklarade 42 procent av variansen,

en faktor med åtta item och en faktor med fem item. Subskalorna

benämndes: 1. Extent of personalizing care och 2. Amount of organizational

and environmental support. På svenska kan detta översättas med

Individualisering av vården och Stöd från organisation och miljö. Se Tabell

6.

51

Ta

be

ll 6

. F

akto

rlad

dnin

gar,

förk

lari

ngs

grad

och

Cro

nba

ch´s

��fö

r sv

ensk

ver

sion

av

P-C

AT

F

ak

torl

ad

dn

ing

ar,

str

uct

ure

ma

trix

Item

S

ub

ska

la 1

In

div

idu

ali

seri

ng

av

vå

rde

n

Su

bsk

ala

2

Stö

d i

org

an

isa

tio

n o

ch

om

giv

nin

g

1 V

i dis

kute

rar

ofta

hu

r vi

ska

ge

en v

ård

som

utg

år f

rån

den

en

skil

de

boe

nd

es b

ehov

0

,70

0

,16

2 V

i har

for

mel

la t

eam

möt

en d

är v

i dis

kute

rar

de

boe

nd

es v

ård

0

,64

-0

,06

3 K

un

skap

om

de

boe

nd

es li

vsh

isto

ria

anvä

nd

s i d

e vå

rdp

lan

er v

i har

0

,63

0

,14

4

Rel

atio

nen

mel

lan

per

son

al o

ch b

oen

de

är v

ikti

gare

än

ar

bet

sup

pgi

fter

na

0,5

1 0

,03

5 V

i har

fri

het

att

än

dra

på

arb

etsr

uti

ner

uti

från

hu

r d

e b

oen

de

vill

ha

det

0

,64

0

,32

6

De

boe

nd

e er

bju

ds

att

del

ta i

ind

ivid

anpa

ssad

e d

agli

ga a

ktiv

itet

er

0,6

3

0,2

2

11

Bed

ömn

ing

av d

e b

oen

des

beh

ov u

tför

s d

agli

gen

0

,62

0

,12

13

De

boe

nd

e ka

n v

ista

s u

tom

hu

s n

är d

e ön

skar

0

,43

0

,22

7 Ja

g h

ar h

elt

enke

lt in

te t

id a

tt g

e en

vår

d s

om u

tgår

från

den

en

skil

de

boe

nd

es b

ehov

0

,20

0

,72

8

Mil

jön

här

kän

ns

kaot

isk

0,1

9 0

,71

9

Vi m

åste

få jo

bbet

gjo

rt in

nan

vi k

an b

ekym

ra o

ss o

m a

tt s

kap

a en

h

emli

k m

iljö

0

,19

0,7

6

10

Den

här

org

anis

atio

nen

hin

dra

r m

ig f

rån

att

ge

en v

ård

som

utg

år fr

ån

den

en

skil

de

boe

nd

es b

ehov

0

,34

0,7

6

12

Det

är

svår

t fö

r d

e bo

end

e at

t h

itta

i m

iljö

n

-0,0

2 0

,43

För

klar

ings

grad

för

hel

a sk

alan

42

%

27 %

15

%

Cro

nba

ch´s

���

ör h

ela

skal

an 0

,75

0,7

3 0

,72

52

Intern konsistens var tillfredställande med Cronbach’s � 0,75 för hela

skalan, 0,73 för subskala 1 och 0,72 för subskala 2 (rekommenderade värden

för nyligen utvecklade skalor �>0.7, Nunnally och Bernstein, 1994).

Chronbach´s � varierade mellan 0.69 till 0,74 vid borttagande av varje

enskilt item (Cronbach’s � if item delited). Sambandet mellan varje item och

hela skalan (item-total correlation) varierade mellan r=0,17 och r=0,51. För

tre item var item-total korrelationen lägre än 0,3 (rekommenderade värden

r>0,3, Nunnally och Bernstein, 1994). Reliabilitet mellan upprepade

skattningar (test retest reliability) var god för hela skalan (ICC=0,75), för

delskala ett (ICC=0,69) och delskala två (ICC=0,64).

Medelvärdet för personcentrerad vård var 48,8 (SD=7,37). Värdet för lägsta

skattningen var 22 och högsta var 65.

Samband mellan personcentrerad vård och de boendes

välbefinnande (II)

I delstudie II redovisades ett svagt statistiskt signifikant samband mellan

personcentrerad vård och de boendes ADL-förmåga (r= 0,06, p=0,04). Det

vill säga de boende i enheter med ett högre värde för personcentrerad vård

hade bättre förmåga att utföra sina ADL-aktiviteter självständigt. Inga

statistiskt signifikanta samband fanns mellan personcentrerad vård och

livskvalitet, smärta, depressiva symtom eller agitation.

När enheterna delats in i enheter med hög respektive låg grad av

personcentrerad vård så visade det sig att i enheter med hög poäng för

personcentrerad vård hade de boende ett högre värde för ADL-förmåga

(skillnad i medelvärde = 0,9) samt ett bättre värde för livskvalitet (skillnad i

medelvärde = 1,3) jämfört med i enheter med låga poäng för

personcentrerad vård. Effektstorleken för dessa skillnader var 0,01

(Effektstorlek 0,1-0,3 anses som liten effekt, 0,3-0,5 anses som moderat

effekt, Cohen, 1992). Analyserna resulterade inte i några statistisk

signifikanta skillnader mellan enheterna i de olika grupperna vad gäller

förekomst av smärta, agitation och depressiva symtom. Se Tabell 7.

53

Tabell 7. Jämförelse av de boendes medelvärde för Livskvalitet, ADL-förmåga, Smärta, Depressiva symtom och Agitation i enheter med högt respektive lågt värde av personcentrerad vård (P-CAT)

Variabler Alla enheter (n=151)

Enheter med lågt värde P-CAT

(n=37)

Enheter med högt värde P-CAT

(n=37)

m(SD) m(SD) m(SD) p-

värde¹

Livskvalitet² 21,6 (7,2) 22,8 (7,8) 21,5 (7,3) 0,04

ADL-förmåga 13,4 (5,6) 12,7 (5,7) 13,6 (6,0) 0,05

Smärta 2,1 (2,1) 2,3 (2,3) 2,1 (2,0) 0,12

Depressiva

symtom 7,6 (5,6) 8,1 (6,1) 7,5 (5,7) 0,48

Agitation 49,1 (19,2) 50,6 (21,1) 49,6 (19,2) 0,54

¹Independent sample t-test, ² lågt värde innebär god livskvalitet

54

Samband mellan personcentrerad vård och personalens

uppfattning av sin arbetssituation (III)

Det fanns statistiskt signifikanta samband mellan personalens skattning av

personcentrerad vård och deras tillfredställelse med arbetet och vården

(r=0,65, p=<0,001), upplevelsen av arbetsbelastning (r=-0,50, p=<0,001),

samvetsstress (r=-0,42, p=<0,001) och det psykosociala klimatet på enheten

(r= 0,68, p=<0,001). Det vill säga ett högre värde av personcentrerad vård

hade samband med högre tillfredställelse, lägre arbetsbelastning, lägre

samvetsstress och upplevelsen av ett mer stödjande psykosocialt klimat.

Kvinnor skattade personcentrerad vård högre (m=49,3) än män (m=46,5).

Vårdpersonal som hade vidareutbildning i demensvård skattade

personcentrerad vård högre (m=49,6) än de som inte hade någon

vidareutbildning (m=48,3).

I den multipla linjära regressionsmodellen där personcentrerad vård

användes som utfallsvariabel förklarade det psykosociala klimatet,

personalens tillfredställelse med arbete och vård, arbetsbelastning och om

man har en utbildning i demensvård 56 procent av variationen i

personcentrerad vård. Skattningen av psykosociala klimatet bidrog mest till

förklaringen av personcentrerad vård i modellen. Se Tabell 8.

Vårdpersonalens skattningar av personcentrerad vård varierade mellan 26

till 65 poäng (medelvärde 49,2±7,3).

55

Tabell 8. Multipel linjär regressionsmodell med oberoende variabler som förklarar variationen i personcentrerad vård

Obereonde variabler

B Coefficient

Standardized coefficient Beta

Square Part Correlation

p-value

Psykosocialt klimat 0,35 0,43 0,112 <0,001

Tillfredställelse med arbete och vård

0,14 0,29 0,040 <0,001

Arbetsbelastning -5,58 -0,15 0,014 <0,001

Vidareutbildning i demensvård

0,66 0,05 0,002 0,03

Adjusted R ² 0,56

Faktorer som bidrar till variationen av personcentrerad vård i

särskilda boenden på enhetsnivå (IV)

I delstudie IV visade det sig att en högre grad av personcentrerad vård i

boendeenheterna hade samband med högre ADL-förmåga hos de boende,

högre andel kvinnor i personalen samt fler vårdare som hade

vidareutbildning i demensvård. En högre grad av personcentrerad vård hade

också samband med vårdpersonalens upplevelse av högre tillfredställelse

och lägre samvetsstress. Vidare fanns det ett samband mellan högre grad av

personcentrerad vård och mindre enhetsstorlek. Grad av person centrerad

vård hade också positivt samband med vårdarna upplevelse av att vården

kvalitetssäkrades, att olika yrkesgrupper samarbetade, att ledarna fungerade

väl, att det fanns tid att vara med de boende, att den fysiska miljön var

anpassad till de boendes behov, samt att det fanns en gemensam värdegrund

på boendeenheten. Slutligen fanns ett positivt samband mellan

personcentrerad vård och vårdarna upplevelse av psykosocialt klimat, lägre

arbetsbelastning och socialt stöd. Se tabell 9.

56

Tabell 9. Samband mellan personcentrerad vård (P-CAT) och variabler relaterade till boende, vårdpersonal, organisation och vårdmiljö P-CAT, r p-värde

Boende

Kön -0,020 0,807

Ålder -0,123 0,123

Tid man bott i enheten -0,076 0,354

Kognitiva värden 0,106 0,196

ADL-förmåga 0,174 0,033

Livskvalitet -0,123 0,132

Smärta -0,069 0,397

Depressiva symtom 0,009 0,917

Agitation 0,019 0,818

Vårdare

Kön 0,195 0,016

Ålder -0,085 0,299

Erfarenhet av arbete i äldrevård -0,037 0,656

Arbetat på den här enheten 0,002 0,980

Andel vårdare med demensutb. 0,171 0,036

Samvetsstress -0,420 < 0,001

Tillfredställelse med arbete och vård 0,702 < 0,001

Organisation

Kvalitetssäkring av omvårdnaden 0,459 < 0,001

Olika yrkesgrupper samarbetar i vården 0,470 < 0,001

Väl fungerande ledarskap 0,543 < 0,001

Andel vårdare som får handledning 0,150 0,066

Enhetsstorlek -0,174 0,033

Vårdmiljö

Psykosocialt klimat 0,778 < 0,001

Fysisk miljö anpassad till demenssjukas behov 0,398 < 0,001

Tid att vara med de boende 0,669 < 0,001

Gemensam värdegrund 0,591 < 0,001

Arbetsbelastning -0,615 < 0,001

Socialt stöd 0,452 < 0,001

57

I den multipla linjära regressionsmodellen där personcentrerad vård var

utfallsvariabel, förklarade de oberoende variablerna psykosocialt klimat, tid

att vara med de boende, arbetsbelastning, gemensam värdegrund och en

fysisk miljö som är anpassad till demenssjukas behov tillsammans 73 % av

variationen i personcentrerad vård. Det betyder att dessa faktorer var mest

betydelsefulla för förekomsten av personcentrerad vård i boendeenheterna.

Se tabell 10.

Tabell 10. Multipel linjär regressionsmodell med oberoende variabler som förklarar variation i personcentrerad vård

Oberoende variabler B

Coefficient Standardized

Coefficient Beta Square Part Correlation

p-value

Psykosocialt klimat 0,38 0,43 0,09 <0,001

Tid att vara med de boende

0,06 0,23 0,03 <0,001

Gemensam värdegrund 0,06 0,17 0,02 0,001

Arbetsbelastning -6,76 -0,17 0,01 0,005

Fysisk miljö anpassad till demenssjukas behov

0,03 0,12 0,01 0,01

Adj. R² 0,73

Enheternas värde för personcentrerad vård i delstudie IV varierade mellan

36,3 och 62,0 poäng. Medelvärdet för alla enheter (n=151) var 49,3

(SD±4,6).

58

DISKUSSION

Huvudfynden i avhandlingen är följande: Den svenska versionen av P-CAT

har tillfredställande psykometriska egenskaper (I). Personcentrerad vård i

särskilda boendeenheter är relaterad till högre livskvalitet och bättre ADL-

förmåga hos personer med kognitiv svikt (II). Personcentrerad vård är

relaterat till personalens upplevelse av arbetstillfredsställelse (III, IV) och

samvetsstress (III, IV). Variationen av personcentrerad vård i enheterna

förklaras till stor del av psykosocialt klimat, arbetsbelastning, gemensam

värdegrund, tid att prioritera möten och samtal samt en fysisk miljö som är

anpassade till behoven hos personer med demens (IV). Personcentrerad vård

är också relaterat till vårdpersonalens utbildning i demensvård.

Att mäta ett mångdimensionellt begrepp

Den huvudsakliga utmaningen som avhandlingen har tagit sig an är att på

enhetsnivå försöka mäta ett svårfångat och mångdimensionellt begrepp

(Brooker, 2004) som omsatt i vården har tagit många olika uttryck (Brownie

och Nancarrow, 2013; Edvardsson et al., 2008b; Pol-Grevelink et al., 2012),

från att fokusera på en del av det dagliga livet som till exempel hjälp med

personlig hygien (Sloane et al., 2004), till att omfatta förändringar av hela

organisationen och vårdmiljön (Burack et al., 2012; Rosemond et al., 2012).

När personcentrerad vård tidigare har studerats i olika forskningsstudier är

det oftast det mellanmänskliga mötet och samspelet som studerats som

uttryck för personcentrerad vård (Brooker et al., 2007; Fossey et al., 2006;

Kelly, 2010; Sidani et al., 2011; Van Weert et al., 2006; Zimmerman et al.,

2005b). Få studier har, som i det här avhandlingsarbetet försökt mäta

uttryck för personcentrerad vård på enhetsnivå (Edvardsson et al., 2011a).

En intressant fråga är hur väl instrumentet P-CAT mäter personcentrerad

vård. Instrumentets innehållsvaliditet har inte testats i den här

avhandlingen, däremot ansågs innehållsvaliditeten tillfredställande vid

utvecklingen av instrumentet då expertpaneler upprepade gånger bedömde

detta (Edvardsson et al., 2010b). Innehållet i de item som ingår i P-CAT

omfattar de komponenter som anses viktiga i personcentrerad vård, såväl

hur personalen handlar, planerar och prioriterar för att skapa en god

relation, som till vilken grad det bedöms möjligt att vården individualiseras

enligt personens önskemål och behov. P-CAT innehåller också item som

59

mäter de boendes möjlighet att vara involverade i meningsfulla aktiviteter

och medbestämmande. Vidare ingår item om faktorer som kan stödja

vårdens individualisering och personers autonomi. Instrumentet innehåller

de byggstenar som beskrivits viktiga i litteraturen om personcentrerad vård

(Brooker, 2004; Edvardsson et al., 2008b; Epp, 2003; Kitwood, 1997;

McCormack, 2004)

Den konfirmatoriska faktoranalysen som genomfördes av P-CAT i syfte att

utvärdera teoretisk validitet (construct validity) visade att den

ursprungligen föreslagna trefaktormodellen (Edvardsson et al., 2010b) inte

kunde konfirmeras i en svensk studiekontext. Resultatet visade i stället att

instrumentet består av två faktorer (subskalor). Den troliga förklaringen till

denna skillnad kan relateras till psykometriska värden i den ursprungliga

trefaktorsmodellen, där en faktor bestod av endast två item med lågt värde

för inre konsistens (�=0.31) vilket kan påverka stabiliteten i instrumentet.

Studien i Australien hade ett högt bortfall varför förnyade psykometriska

testningar av den engelska versionen rekommenderades av författarna

(Edvardsson et al., 2010b). En nyligen genomförd utvärdering av P-CAT i

Norge presenterar samma tvåfaktorstruktur som i avhandlingen (Rokstad et

al., 2012), vilket stöder slutsatsen att instrumentet består av två subskalor,

åtminstone i en nordisk kontext. Innehållet i de item som tillhör de båda

subskalorna Individualisering av vården och Stöd från organisation och

miljö i P-CAT harmonierar också med tidigare teoretiska och empiriska

beskrivningar av personcentrerad vård (Brooker, 2004; Edvardsson et al.,

2008b; McCormack och McCance, 2006). Ytterligare testning av

instrumentets psykometriska kvaliteter i andra studiekontexter skulle stärka

kunskapsunderlaget om instrumentets validitet och reliabilitet.

Då även analyser av inre konsistens och stabilitet mellan upprepade

skattningar var tillfredställande enligt etablerade cutoff värden är den

sammantagna slutsatsen att den svenska versionen av P-CAT har

tillfredställande validitiet och reliabilitet för att användas i studier av

personcentrerad vård i särskilda boenden.

60

De boendes välbefinnande och personcentrerad vård

Resultatet i avhandlingen visade att graden av personcentrerad vård i

enheterna till viss del hade samband med de boendes välbefinnande (II). Det

fanns ett svagt positivt samband mellan personcentrerad vård och de

boendes ADL-förmåga och en skillnad i livskvalitet och ADL-förmåga mellan

gruppen av enheter med hög respektive låg grad av personcentrerad vård

(II). De boende hade bättre livskvalitet och högre förmåga att klara ADL-

aktiviteter självständigt i enheter med hög grad av personcentrerad vård

jämfört med enheter med låg grad. Statistiskt sett var dock skillnaderna

svaga med tanke på effektstorlek (jmf. Cohen, 1992). Skillnaderna i

livskvalitet mellan grupperna var 1.3 och för ADL-förmåga 0.9. Den möjliga

variationen i livskvalitet är 11 till 55 och i ADL förmåga 4 till 24.

Eftersom personen med sin livshistoria, sina förmågor, önskemål och behov

är central i personcentrerad vård är en rimlig tolkning att vårdarna i

boendeenheter som till högre grad arbetar personcentrerade tar sig tid att

lära känna personen. De förmodas vara mer uppmärksamma på personens

förmågor och anpassar den hjälp som ges. Vidare kan man förmoda att

vårdarna i samspelet är uppmärksamma på hur vårdhandlingarna tas emot.

Ett sådant förhållningssätt kan underlätta för personen att behålla sin

förmåga att genomföra olika dagliga aktiviteter självständigt. Att behålla sin

självständighet i olika aspekter i det dagliga livet är en viktig del i

välbefinnandet för personer med demens (Dröes et al., 2006). Studier har

visat att personcentrerade vårdmiljöer kan stödja förmågan att genomföra

ADL-aktiviteter (Chang et al., 2013).

Tydligare positiva samband mellan personcentrerad vård och de boendes

välbefinnande hade kunnat förväntas på basis av den litteratur som gör

gällande att personcentrerad vård leder till ökat välbefinnande (Kitwood,

1997; McCormack och McCance, 2006; Socialstyrelsen, 2010), samt att detta

även rapporterats i andra tvärsnittsstudier (Terada et al., 2012; Zimmerman

et al., 2005a). Metoderna för att utvärdera personcentrerad vård skiljer sig

dock mellan avhandlingen och dessa andra studier. Zimmerman et al.,

(2005a) använde observationer av interaktionen mellan vårdpersonal och

enskilda personer i behov av vård, medan Terada et al., (2012) använde

61

skattning av studiespecifika variabler som relaterades till enskilda personer i

behov av vård.

Eftersom vårdhandlingar sker mellan en person som vårdar och den som har

behov av vård (Norberg et al., 1992) kan kvalitet på samspel och handlingar

variera mellan olika vårdare och olika personer i behov av vård på en och

samma enhet. Skattningar av vården i förhållande till varje enskild person

kan därför vara ett känsligare mått när det gäller att studera samband mellan

vården och de boendes välbefinnande. Ett förslag till fortsatt forskning är att

kombinera skattningar av vården för den enskilde med skattningar av vården

på enhetsnivå och jämföra överensstämmelsen mellan dessa mått. Det kunde

bidra till metodutvecklingen inom området och omfatta det som är filosofin

bakom personcentrerad vård. Såväl individualisering av den enskildes vård,

interaktion med andra samt den psykosociala miljön som råder på enheten

är av betydelse (Brooker, 2004).

I en interventionsstudie som rapporterade om uteblivna effekter vad gäller

livskvalitet till följd av personcentrade interventioner (Chenoweth et al.,

2009) förklarade författarna det uteblivna resultatet utifrån svårigheten att

bedöma de subtila och subjektiva erfarenheterna som ingår i livskvalitet vid

proxymätning. Andra studier har rapporterat låg reliabilitet mellan

proxyskattningar och självskattningar av livskvalitet (Crespo et al., 2012a;

Crespo et al., 2012b; Sloane et al., 2005). Detta betyder att det finns

anledning att överväga andra mått för att utvärdera personcentrerad vård. I

forskargruppen pågår för närvarande utveckling och testning av ett

instrument som operationaliserat begreppet trivsel (Bergland och Kirkevold,

2006) och som utgår från ett skandinaviskt livsvärldsperspektiv. Preliminära

resultat har visar god reliabilitet mellan proxyskattningar och

självskattningar. Trivsel kan därför bli ett värdefullt utfallsmått i framtida

studier och praktikutveckling av personcentrerad vård i Norden.

Det har också visat sig att andra faktorer som många fysiska sjukdomar, grad

av kognitiv svikt, depression och ADL-beroende har betydelse för

välbefinnande och livskvalitet bland personer med demens (Crespo et al.,

2012b). I några studier har dessa faktorer visat sig mer betydelsefulla för de

boendes välbefinnande än förekomst av personcentrerad vård (Winzelberg et

al., 2005; Zimmerman et al., 2005b).

62

Sammanfattningsvis blir tolkningen av resultatet i deltudie II att

personcentrerad vård har samband med högre livskvalitet och bättre

förmåga att självständigt klara av ADL-aktiviteter för personer som bor och

vårdas i särskilda boenden, men sambanden var inte stora nog för att få

tydligt genomslag i de analyser som genomförts och med de relativt trubbiga

mått som använts.

Vårdarnas tillfredställelse samt upplevelse av samvetsstress och

personcentrerad vård

Resultatet visade att det fanns positiva samband mellan personcentrerad

vård och vårdarnas tillfredställelse med arbete och vård, samt upplevd

samvetsstress (III, IV). Ett högre värde för personcentrerad vård visade sig

ha samband med högre tillfredställelse och lägre nivå av samvetsstress. I den

teoretiska utgångspunkten för instrumentet som mäter samvetsstress

beskrivs att när vårdare inte kan leva upp till sina moraliska övertygelser och

värderingar och ge en vård som motsvarar dessa, kan det leda till dåligt

samvete och samvetsstress (Glasberg et al., 2006). Det är därför rimligt att

dra slutsatsen att i enheter där man upplevde att de boendes individuella

behov, önskemål och värderingar såväl respekterades som var

utgångspunkten i vården, överensstämde det med vårdarnas inre övertygelse

om hur vård ska genomföras, vilket innebär att man upplevde lägre

samvetsstress och högre tillfredställelse med vården och sitt arbete.

Vårdarnas upplevelse av lägre samvetsstress och högre tillfredställelse kan

ses som en effekt av vårdens kvalitet. Att som vårdare känna sig tillfredställd

i sin arbetssituation och med sig själva, kan också ses som en förutsättning

för att kunna lära känna, individualisera och försöka utgå från den andres

perspektiv, vilket också beskrivs i litteraturen om personcentrerad vård

(McCormack, 2004; McCormack och McCance, 2006).

Med ovanstående resonemang går det att förstå att tillfredställelse,

samvetsstress och personcentrerad vård samvarierar, det vill säga kan både

vara varandras förutsättningar och resultat. Andra studier inom äldrevård

har visat att det finns positiva samband mellan vårdarnas upplevelse av lägre

samvetsstress och deras tillfredställelse med vård och arbete (Orrung Wallin

et al., 2013). Det finns beskrivet att vårdare som skattar vårdkvalitet högre

också upplever lägre nivå av samvetsstress (From, 2011). Samvetsstress har

63

inte tidigare studerats specifikt i förhållande till personcentrerad vård.

Däremot finns en del forskningsresultat som visat positiva samband mellan

personcentrerad vård och vårdarnas arbetstillfredsställelse i särskilda

boenden (Edvardsson et al., 2011a; Wallin et al., 2012). Det har också

rapporterats att olika personcentrerade interventioner resulterat i högre

tillfredställelse för vårdpersonal (Pol-Grevelink et al., 2012; McCormack et

al., 2010). Resultatet i avhandlingen tyder på att utveckling av

personcentrerad vård kan leda till positiva effekter för vårdpersonalen, vilket

kommer att kunna leda till bättre vård och därmed ökat välbefinnande för de

som bor och vårdas i särskilda boenden. Interventionsstudier behövs för att

få fördjupad kunskap om betydelsen av personcentrerad vård för

vårdpersonalens tillfredställelse och upplevelse av samvetsstress.

Vårdmiljön och personcentrerad vård

Resultaten i avhandlingen visade att ett stödjande psykosocialt klimat (III,

IV), upplevd tid att vara med de boende (IV), samt en fysisk miljö som är

anpassad till demenssjukas behov (IV) samvarierar med skattningar av

personcentrerad vård. Den miljö som omger vårdandet består av flera

sammanvävda komplexa komponenter (Norberg et al., 1992) i form av den

fysiska miljön, människors varande och görande i miljön samt den

emotionella tonen som råder i miljön (Edvardsson et al., 2005). Faktorerna

psykosocialt klimat, tid att vara med de boende samt en fysisk miljö som är

anpassad till demenssjukas behov utgör tillsammans olika delar i vårdmiljön

som är svåra att skilja åt (Edvardsson et al., 2005). Det har visats i vården av

personer med demenssjukdom, att den fysiska miljön genom sin utformning

är en del i den psykosociala aspekten i miljön genom att ge möjlighet till

självständighet och samspel, samt gemenskap och avskildhet.(Chaudhury et

al., 2013; Morgan-Brown et al., 2012; Moyle och O’Dwyer, 2012; Zingmark

et al., 1993). Det psykosociala klimatet som det studerats i avhandlingen

bygger på en teori om att ett positivt klimat består av trygghet, vardaglighet

och gemenskap (Edvardsson et al., 2009). Att uppleva att det finns tid att

samtala med de boende och att vara med dem uttrycker att det i vårdmiljön

finns utrymme till positiva social samspel och att de praktiska

vårduppgifterna inte tar vårdpersonalens hela arbetsutrymme. En fysisk

miljö som är anpassad till de demenssjukas behov uttrycker en aspekt av

vårdmiljön som tillsammans med den psykosociala miljön bidrar till

64

välbefinnande, tillfredställelse och hälsa genom att kraven som miljön ställer

är anpassade efter personernas förmåga att hantera dem (Norberg et al.,

1992).

En aspekt i vårdmiljön, nämligen det psykosociala klimatet visade det

starkaste sambandet med personcentrerad vård (III, IV). I litteraturen finns

stöd för sambandet mellan psykosocialt klimat och personcentrerad vård.

När vårdarna blir sedda, bekräftade och trygga på platsen där de arbetar kan

det underlätta samarbete, möjligheten att ta egna intiativ och på ett kreativt

sätt våga individualisera vården lite extra (McCormack och McCance, 2006).

Kitwood (1997) framhöll att en psykosocial miljö där vårdare känner sig

värdesatta, trygga och delaktiga, är en viktig förutsättning för utvecklandet

av personcentrerad vård. Det saknas dock annan empiriska forskning som

studerat det psykosociala klimatet i förhållande till personcentrerad vård. En

viktig forskningsfråga är hur ett positivt psykosocialt klimat skapas på en

boendeenhet, det vill säga vilka är de nödvändiga förutsättningarna och vilka

konkreta aktiviteter behövs för att skapa det? Ett förslag till fortsatt

forskning och vårdutveckling är därför att, i nära samarbete med vårdare och

ledare i särskilda boenden, identifiera och utforma interventioner som kan

utveckla ett positivt psykosocialt klimat. De item som ingår i skalan

psykosocialt klimat kan vara utgångspunkt i diskussioner om

interventionsaktiviteter. Diskussionen kan till exempel utgå från hur man

skapar ett klimat som gör att man känner sig välkommen.

Resultatet i avhandlingen visade att en gemensamt överenskommen

värdegrund samvarierar med personcentrerad vård (IV). Den värdegrund

eller vårdfilosofi som råder på en vårdenhet (Norberg et al., 1992) kan prägla

hela vårdmiljön. Det kan sägas att personcentrerad vård i sig är ett uttryck

för en vårdfilosofi eller värdegrund (Epp, 2003), med etiska och filosofiska

idéer om synen på person, samt värderingar och förhållningssätt som på

olika sätt uttrycks i vårdmodeller och vårdhandlingar. I delstudie IV fick

vårdpersonalen ta ställning till om de upplevde en gemensamt

överenskommen värdegrund på enheten. Det finns ingen ytterligare

information kring vad den värdegrunden innehåller bara att vårdarna

uppfattar att den är gemensamt överenskommen. Värdegrund kan uppfattas

som ett vagt begrepp som ofta används för att beskriva att man bedriver en

vård av god kvalitet och det har visat sig svårt att beskriva vad som är uttryck

65

för ett gott värdegrundsarbete inom äldrevård (Socialstyrelsen, 2013). När

erfarenheter av interventionsstudier inom området personcentrerad vård

beskrivs framhålls att filosofin bakom personcentrerad vård måste delas av

alla i organisationen för att en positiv förändring ska ske (Kirkley et al., 2011;

Rosemond et al., 2012; Røsvik et al., 2011). Det saknas dock studier som

operationaliserat värdegrundsbegreppet och studerat dess betydelse för

kvalitet i personcentrerad vård. Därför behövs forskningsstudier som

konkretiserar en personcentrerad värdegrund och undersöker samband med

vårdens kvalitet. Eftersom den vårdfilosofin eller värdegrund som råder på

en enhet bygger på varje vårdares egen uppfattning tillsammans med de

samlade uppfattningarna (Norberg et al., 1992) kan utgångspunkten tas i

instrument utvecklade för att utvärdera vårdares personcentrerade attityder

till vården och till personer med demenssjukdom (Lintern et al., 2000).

Resultatet i avhandlingen visade att upplevd arbetsbelastning samvarierade

med skattningarna i personcentrerad vård (III, IV). Kombinationen av höga

krav och låg kontroll i arbetet hade ett negativt samband med

personcentrerad vård. Det kan betyda att när personalen har en rimlig

arbetsbelastning är möjligheten att utforma vården utifrån personernas

individuella behov bättre än om belastningen är alltför hög och man har

alltför liten kontroll. I organisationer som gör det möjligt för vårdarna att ta

egna beslut och ha kontroll över både vården och arbetsmiljön finns det

potential att stödja utvecklandet av personcentrerad vård (McCormack och

McCance, 2006). Te Boekhurst et al. (2008) jämförde arbetssituationen

mellan traditionella äldreboenden/sjukhem och mindre gruppboenden för

personer med demenssjukdom. De fann bland annat att i enheter där

personalen prioriterade personernas önskemål och behov framför att utföra

arbetsuppgifter och rutiner, upplevde personalen lägre krav och högre

kontroll. Det har också rapporterats att i enheter där man arbetar mer

personcentrerat uppgav personalen att de hade mer tid och mer kontroll

över arbetssituationen än i enheter där man arbetar mindre personcentrerat

(Bonifas, 2008).

Sambanden mellan olika aspekter i vårdmiljön och personcentrerad vård

kan också relateras till sambanden mellan samvetsstress och

personcentrerad vård. I andra studier inom äldrevård har man visat att det

som mest bidrog mest till samvetsstress var brist på tid att ge den vård som

66

mötte de boendes behov (Juthberg et al., 2010; Saarnio et al., 2012). Vårdare

har också uttryckt vikten av att dela etiskt svåra situationer i samtal med

andra för att kunna hantera sitt dåliga samvete (Ericson-Lidman och

Strandberg, 2013). Detta tyder på att en vårdmiljö som innehåller en rimlig

arbetsbelastning och ett öppet och tillåtande psykosocialt klimat där vårdare

känner en trygghet i att uttrycka det som är etiskt problematiskt, kan ses

som ett sammanhållet uttryck för en vårdmiljö som samvarierar med

personcentrerad vård.

Utbildning och personcentrerad vård

Resultatet i avhandlingen visade att vidareutbildning i demensvård

samvarierade med personcentrerad vård (III, IV). Högre grad av

personcentrerad vård hade samband med större andel vårdare som hade

vidareutbildning i demensvård (IV). I studie III bidrog vidareutbildning i

demensvård till att förklara variationen i personcentrerad vård i

regressionsmodellen. I andra studier har formell utbildning inte visat sig ha

samband med skattad eller observerad grad av personcentrerad vård (Caspar

et al., 2013; Zimmerman et al., 2005b). Studier som utvärderat effekter av

utbildning och träning i personcentrerad vård har rapporterat både om

positiva effekter vad gäller individualiserat och stödjande samspel med de

boende (Brown Wilson et al., 2013; Van Weert et al., 2006) men även om

uteblivna effekter (Coleman och Medvene, 2013).

Eftersom personcentrerad vård består av olika komponenter, krävs det olika

kompetenser av vårdarna, som professionellt kompetens, personlig social

kompetens samt förmåga att använda sin kompetens i vården (McCormack

och McCance, 2006). Utan att ha kunskap och förståelse för vad det innebär

att leva med demens kan vårdare inte förväntas omsätta ett personcentrat

förhållningssätt i handlingar och samspel. Därför är utbildning i demensvård

en del i utvecklandet av personcentrerad vård i särskilda boenden, vilket

resultatet också tyder på. Att en vidareutbildning i demensvård

samvarierade med personcentrerad vård tyder i relation till tidigare

forskning på att det är viktigt med fortsatta studier kring vilken form av

utbildning och träning som kan ha betydelse för en personcentrerad vård.

Till exempel är den centrala komponenten i personcentrerad vård, att

67

försöka förstå den andres perspektiv en viktig utmaning i utformandet av

utbildningsinsatser som behöver studeras vidare.

Metoddiskussion

Avhandlingen består av fyra tvärsnittsstudier som enligt Polit och Beck

(2008) anses vara en lämplig studiedesign när syftet är att beskriva

förekomst av ett fenomen vid ett tillfälle, samt för att beskriva hur det

relaterar till andra fenomen. Det ger exempelvis möjlighet att identifiera

faktorer som är relaterade till det studerade fenomenet och dessa faktorer

kan sedan inkluderas i framtida interventionsstudier. Däremot är det inte

möjligt att beskriva orsakssamband med hjälp av tvärsnittsstudier.

Hur rekryteringen av enheter genomfördes i studien kan ha påverkat

resultatet och därmed möjligheten att generalisera resultatet.

Demenssjuksköterskor och socialchefer/äldrevårdschefer föreslog enheter

att inkludera i studien. På vilka grunder enheterna föreslogs är okänt. Det

finns en risk att enheter med god vård eller där man var intresserad av att

utveckla sin vård mot ett personcentrerat arbetssätt föreslogs. Det kan också

vara så att de enheter som föreslogs ansågs behöva förbättras. I jämförelse

med de fåtal andra studier som använt P-CAT var medelvärdet i

datamaterialet i avhandlingen något högre än i de andra studierna (49,2 i

individuella skattningar, 49,3 medelvärden för enheterna). I en studie som

genomförts på sjukhem i Norge rapporteras medelvärden på 43,5 i ordinära

äldreboenden och 46,3 i boende för personer med demenssjukdom (Rokstad

et al., 2012). I en studie i äldreboenden i Sverige rapporteras om

medelvärden på 46,3 (Wallin et al., 2012). Eftersom även dessa studier är

genomförda med bekvämlighetsurval så är det svårt att dra några slutsatser

om hur representativt avhandlingens urval var. Ytterligare studier med

slumpmässigt urval behövs för att ge kunskap om graden av personcentrerad

vård i särskilda boenden i Sverige.

Samtliga skattningar av de boendes välbefinnande har genomförts via proxy.

Det är välkänt att proxyskattningar av välbefinnande är problematiskt

eftersom välbefinnande är en subjektiv upplevelse som gör det svårt att

bedöma för en annan person (Ettema et al., 2005). Överensstämmelsen

mellan proxy-och självskattningar har i tidigare studier visat sig vara låg vad

68

gäller livskvalitet för personer med demenssjukdom (Crespo et al., 2012a;

Sloane et al., 2005). Eftersom personer med kognitiv svikt kan ha svårt att

beskriva sin egen subjektiva upplevelse av välbefinnande, anses

proxyskattningar nödvändiga för att forskning och vårdutveckling inte ska

undanhållas dessa grupper (Logsdon et al., 2002). För att kunna studera

personcentrerad vård för personer med kognitiv svikt/demenssjukdom i

avhandlingen har det därför bedömts som rimligt att samla in data för de

boende via proxyskattningar. Eftersom den vårdare som kände respektive

boende bäst, uppmanades att genomför skattningarna så bedöms analyserna

vara baserade på så tillförlitliga data som det är möjligt att erhålla.

Skattningarna av personcentrerad vård bygger på vårdpersonalens egna

skattningar vilket också kan påverka tillförlitligheten i resultatet. Det är

osäkert om det som vårdare rapporterar verkligen sker. Skattningarna kan

vara påverkade av så kallade socialt acceptabla svar, alltså att man påverkas i

sina skattningar av det man tror förväntas (jmf. Streiner och Norman,

2008). Därför rekommenderas i framtida studier att skattningar från

personal kombineras med skattningar från närstående för att ge flera

perspektiv på grad av personcentrerad vård i särskilda boenden. Eftersom

det i dagsläget inte finns någon skala utvecklad på svenska eller översatt till

svenska, som bygger på närståendes skattningar av personcentrerad vård är

det en framtida forskningsuppgift att utveckla en sådan.

Betydelse för vården

Resultatet i avhandlingen stärker synen att vården i särskilda boenden bör

utvecklas mot ett mer personcentrat förhållningssätt. Högre grad av

personcentrerad vård i särskilda boenden för äldre var positivt relaterat till

välbefinnande och tillfredställelse för såväl de boende som för vårdpersonal.

För att åstadkomma en sådan utveckling är den svenska versionen av P-CAT

ett konkret verktyg som kan användas både som utgångspunkt i förändrings-

och förbättringsarbete och som forskningsinstrument.

Den vård- och arbetsmiljö som omger de äldre med kognitiv svikt/demens

och deras vårdare i boendeenheterna är betydelsefull för förekomsten av

personcentrerad vård. En vård- och arbetsmiljö som genomsyras av en

tillåtande atmosfär där personens själv uppmärksammas och respekteras

69

samt, där gemenskap och vardaglighet stöds, kan tillsammans med

personcentrerade vårdhandlingar utgöra en god grund för det goda livet och

det goda arbetet i särskilda boenden. Ett positivt psykosocialt klimat och

förekomsten av en gemensam värdegrund måste både förstås och prioriteras

om vården ska utvecklas mot en ökad personcentrering. Fortsatt forskning

och kliniskt utvecklingsarbete behövs för att omsätta ett positivt psykosocialt

klimat och en personcentrerad värdegrund i interaktioner, handlingar,

aktiviteter och prioriteringar i särskilda boenden för äldre. Resultatet i

avhandlingen visar också att det är viktigt att vårdpersonalen har en rimlig

arbetsbelastning och att de ges möjlighet att tillsammans med de boende

bestämma hur den dagliga vården utformas.

Kärnan i personcentrerad vård utgörs av respekten för den andre och en

önskan att försöka förstå den andres perspektiv, vilket kommer att

genomsyra både handlingar, samspel och hela vårdmiljön. Hur denna

respekt och förståelse för den andres perspektiv kan förstås och omsättas i

vårdhandlingar är nyckeln till en god personcentrerad vård och ansvaret för

förverkligandet av detta delas av alla i vården och omsorgen, politiker, ledare

och vårdpersonal.

Avslutande reflektion

Hela avhandlingsarbetet har handlat om att försöka rita och förstå en karta

över ett område som omfattar de särskilda boendena i Sverige. Det finns

visserligen kartor sedan tidigare men den här avhandlingen har haft ett nytt

rituppdrag. Kartan har ritats med utgångspunkt från en vårdfilosofi omsatt i

en vårdmodell vilket gör den något annorlunda än tidigare kartbilder.

Avhandlingen är en första skiss över Sverige och det finns intressanta linjer

på kartan, några linjer är starkare än andra, men vad det beror på kan vi inte

säkert uttala oss om. Det kan vara egenskaper hos pennan (variabeln) som

användes när just det strecket ritades som avgjorde hur tydligt strecket blev.

För att bättre förstå vad strecken betyder, behöver vi gå ut i terrängen och se

vad som egentligen finns där och genomföra kvalitativa intervjustudier och

observationsstudier. Det går inte att utforska hela kartbilden på en gång så

rekommendationen är att starta på den plats som heter psykosocialt klimat

och som till viss del överlappar platsen värdegrund. Eftersom flera linjer

sträcker sig över många olika områden på kartan (oberoende variabler) som

70

inte har behandlats i avhandlingen, kan positiva förändringar i psykosocialt

klimat komma att sätta igång förändringar på andra platser på kartan.

Kartan ritades för att äldre personer och personer med demens i särskilda

boenden ska ha möjlighet att leva ett så värdigt och meningsfullt liv som

möjligt. Därför är det av betydelse att försöka identifiera och kartlägga hur

boende, vårdare, organisation och miljö tillsammans kan utforma en

personcentrerad vård.

71

TACK

Jag vill framföra mitt varma tack till alla som på olika sätt har stöttat och

hjälpt mig under hela tiden som jag jobbat med avhandlingen.

Först mina handledare, David Edvardsson, Karin Zingmark och P-O

Sandman, tack för all insikt, kunskap, alla goda råd, snabb återkoppling,

uppmuntran och stöttning.

Tack Marie Lindkvist, min statistikkonsult och medförfattare i alla

delarbeten som alltid varit tillgänglig när jag haft statistikfrågor. Christine

Brulin min examinator och chef, tack för att du stöttat och lyssnat.

Tack till hela doktorandgruppen på institutionen både nuvarande och

disputerade, ni är verkligen ett härligt gäng. Tänk vad kul vi har haft, alla

skratt och alla djupsinniga omvårdnadsteoretiska diskussioner. Några

speciellt vill jag tacka som hjälpte mig konkret i slutspurten, Anders Rignér,

Anita Nilsson, Eva Boström, Helena Antonsson, Sussi Backteman och Sabine

Björk.

Tack alla andra arbetskamrater på institutionen som har lyssnat, visat

intresse och som gett goda råd och synpunkter. Inga Greta Nilsson, tack för

tålmodig hjälp närhelst jag behövt det. Tack Inga-Maj Persson för kloka

praktikförankrade synpunkter och hjälp med bilder.

Jag vill också tacka alla i journal club för att ni har stöttat och visat intresse

under hela tiden. Tack till Sara Lundsten, Lisa Petersson, Rebecka Starke

och Dan Gröning som jobbat med att mata in data.

Tack till Gunnar Sekander i Östersund för tålmodigt lyssnande, kloka råd

och synpunkter som har hjälpt mig mycket under den här tiden.

Tack Håkan och Monika, bror och svägerska för att ni stöttat hela tiden och

läste på slutet. Tack Ulrika och Farmor Birgitta för all uppmuntran och alla

varma tankar ni skickat till mig under hela den här tiden. Tack till mina

72

kompisar, Birgitta, Karsten, Marianne, Kristina och Ann och alla andra för

att ni har varit så förstående och uppmuntrande.

Tack Johan för det stöd du gett, att du lyssnat på mina funderingar och min

frustration samt att du fixade till de liggande tabellerna på slutet. Tack till

Emma och Alöna för att ni finns och att jag fått träffa er och lära känna er

litegrann. Tack mina roliga och tuffa barn, Daniel, Jonas, Markus och

Helena. Ni är verkligen bäst och ni har funnits där och orkat med mig hela

tiden och speciellt på slutet när jag inte haft tid till något annat än mig själv

och mitt skrivande.

Slutligen vill jag tacka Swedish Brain Power för ekonomiskt stöd till

projektet.

73

REFERENSER

Alexopoulos, G. S., Abrams, R. C., Young, R. C. & Shamoian, C. A. (1988). Cornell scale for depression in dementia. Biological Psychiatry, 23, 271-284.

American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-IV-TR, Washington, DC: American Psychiatric Association.

Armanius Björlin, G. (2004). Om demens : klinisk bild, utredning, vård och omvårdnad, konfusionstillstånd, genetik och biokemi, patologi, minnesfunktioner, vardagslivets aktiviteter, sexualitet och demens, frågor om tvång och självbestämmande, hälsoekonomi. Stockholm: Liber.

Beck, I., Törnquist, A., Broström, L. & Edberg, A.-K. (2012). Having to focus on doing rather than being—Nurse assistants’ experience of palliative care in municipal residential care settings. International Journal of Nursing Studies, 49, 455-464.

Bergdahl, E., Allard, P. & Gustafson, Y. (2010). Depression among the very old with dementia. International Psychogeriatrics, 23, 756-763.

Bergland, Å. & Kirkevold, M. (2006). Thriving in nursing homes in Norway: Contributing aspects described by residents. International Journal of Nursing Studies, 43, 681-691.

Bone, C., Cheung, G. & Wade, B. (2010). Evaluating person centred care and Dementia Care Mapping in a psychogeriatric hospital in New Zealand: a pilot study. New Zealand Journal of Occupational Therapy, 57, 35-40.

Bonifas, R. P. (2008). Nursing Home Work Environment Characteristics: Associated Outcomes in Psythosocial Care. Health Care Financing Review, 30, 19.

Brooker, D. (2004). What is person-centred care in dementia? Reviews in Clinical Gerontology, 13, 215-222.

Brooker, D. (2007). Person-centred dementia care. Making services better. London: Jessica Kingsley Publishers.

Brooker, D. J. & Surr, C. (2006). Dementia Care Mapping (DCM): initial validation of DCM 8 in UK field trials. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21, 1018-1025.

Brooker, P. D. J., Woolley, R. J. & Lee, D. (2007). Enriching opportunities for people living with dementia in nursing homes: An evaluation of a multi-level activity-based model of care. Aging and Mental Health, 11, 361-370.

Brown Wilson, C., Swarbrick, C., Pilling, M. & Keady, J. (2013). The senses in practice: enhancing the quality of care for residents with dementia in care homes. Journal of Advanced Nursing, 69, 77-90.

74

Brownie, S. & Nancarrow, S. (2013). Effects of person-centered care on residents and staff in aged-care facilities: a systematic review. Clinical Interventions in Aging, 8, 1.[hämtad 10 Juni 2013]. Tillgänglig från: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3540911.

Buber, M., Norell, C. & Norell, M. (1994). Jag och du. Ludvika: Dualis.

Buber, M. & Sällström, P. (1997). Distans och relation : bidrag till en filosofisk antropologi. Ludvika: Dualis.

Burack, O. R., Weiner, A. S. & Reinhardt, J. P. (2012). The Impact of Culture Change on Elders’ Behavioral Symptoms: A Longitudinal Study. Journal of the American Medical Directors Association, 13,522-528.

Caspar, S., Cooke, H. A., O’Rourke, N. & MacDonald, S. W. (2013). Influence of Individual and Contextual Characteristics on the Provision of Individualized Care in Long-Term Care Facilities. The Gerontologist. Tillgänglig från: htpp://gerontologist.oxfordjounnals.org/doi:10.1093 [hämtad 17 Janauari 2013].

Chang, Y.-P., Li, J. & Porock, D. (2013). The Effect on Nursing Home Resident Outcomes of Creating a Household Within a Traditional Structure. Journal of the American Medical Directors Association. Tillgänglig från: http://dx.doi.org/10.1016/j.jamda.2013.01.013 [hämtad 10 Maj 2013].

Chappell, N. L., Reid, R. C. & Gish, J. A. (2007). Staff-based measures of individualized care for persons with dementia in long-term care facilities. Dementia, 6, 527-547.

Chaudhury, H., Hung, L. & Badger, M. (2013). The Role of Physical Environment in Supporting Person-centered Dining in Long-Term Care A Review of the Literature. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias. Tillgänglig från: httpp://aja.sagepub.com/content/early/2013/05/15 [hämtad 2 Juni 2013].

Chenoweth, L., King, M.T., Jeon, Y.H., Brodaty, H., Stein-Parbury, J., Norman, R., Haas M. & Luscombe. G et al. (2009). Caring for Aged Dementia Care Resident Study (CADRES) of person-centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised trial. Lancet Neurology, 8, 317-325.

Clare, L., Rowlands, J., Bruce, E., Surr, C. & Downs, M. (2008). The experience of living with dementia in residential care: An interpretative phenomenological analysis. The Gerontologist, 48, 711-720.

Cohen-Mansfield, J., Marx, M. S. och Rosenthal, A. S. (1989). A description of agitation in a nursing home. Journal of Gerontology, 44, 77-84.

Cohen-Mansfield, J., Thein, K., Marx, M. S., Dakheel-Ali, M. & Freedman, L. (2012). Efficacy of nonpharmacologic interventions for agitation in advanced dementia: a randomized, placebo-controlled trial. The Journal of Clinical Psychiatry, 73, 1255-1261.

Cohen, J. (1992). A power primer. Psychological Bulletin, 112, 155-159.

75

Coleman, C. K. & Medvene, L. J. (2013). A Person-Centered Care Intervention for Geriatric Certified Nursing Assistants. The Gerontologist, 53, 687-698.

Crespo, M., de Quirós, M. B., Gómez, M. M. & Hornillos, C. (2012a). Quality of life of nursing home residents with dementia: a comparison of perspectives of residents, family, and staff. The Gerontologist, 52, 56-65.

Crespo, M., Hornillos, C. & de Quirós, M. B. (2012b). Factors associated with quality of life in dementia patients in long-term care. International Psychogeriatrics, 25, 577-585.

De Boer, M. E., Hertogh, C. M., Dröes, R.-M., Riphagen, I. I., Jonker, C. & Eefsting, J. A. (2007). Suffering from dementia–the patient's perspective: A review of the literature. International Psychogeriatrics, 19, 1021-1039.

Demensförbundet (2012). Kravspecifikation för upphandling av Personcentrerad Vård och Omsorg för Demenssjuka. Stockholm: Demensförbundet.

Dewing, J. (2004). Concerns relating to the application of frameworks to promote person-centredness in nursing with older people. Journal of Clinical Nursing, 13, 39-44.

Dröes, R.-M., Boelens-Van Der Knopp, E.C.C., Bos, J., Meihuizen, L., Ettema, T.P., Gerritsen, D.L., Hoogeveen, F., De Lange, J. & Schölzel-Dorenbos, C.J.M. (2006). Quality of life in dementia in perspective An explorative study of variations in opinions among people with dementia and their professional caregivers, and in literature. Dementia, 5, 533-558.

Edberg, A. K., Bird, M., Richards, D. A., Woods, R., Keeley, P. & Davis-Quarrell, V. (2008). Strain in nursing care of people with dementia: Nurses’ experience in Australia, Sweden and United Kingdom. Aging and Mental Health, 12, 236-243.

Edberg, A. K. & Edfors, E. (2008). Nursing care for people with frontal-lobe dementia–difficulties and possibilities. International Psychogeriatrics, 20, 361-374.

Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D., McAuliffe, L., Nay, R. & Chenco, C. (2011a). Job satisfaction amongst aged care staff: exploring the influence of person-centered care provision. International Psychogeriatrics, 23, 1205-1212.

Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D. & Nay, R. (2010a). Promoting a continuation of self and normality: person-centred care as described by people with dementia, their family members and aged care staff. Journal of Clinical Nursing, 19, 2611-2618.

Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D. & Nay, R. (2011b). The Tool for Understanding Residents’ Needs as Individual Persons (TURNIP): construction and initial testing. Journal of Clinical Nursing, 20, 2890-2896.

Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D., Nay, R. & Gibson, S. (2010b). Development and initial testing of the Person-centered Care Assessment Tool (P-CAT). International Psychogeriatrics, 22, 101-108.

76

Edvardsson, D., Sandman, P., Nay, R. & Karlsson, S. (2008a). Associations between the working characteristics of nursing staff and the prevalence of behavioral symptoms in people with dementia in residential care. International Psychogeriatrics, 20, 764-776.

Edvardsson, D., Sandman, P. O. & Rasmussen, B. (2009). Construction and psychometric evaluation of the Swedish language Person-centred Climate Questionnaire - staff version. Journal of Nursing Management, 17, 790-795.

Edvardsson, D., Winblad, B. & Sandman, P. O. (2008b). Person-centred care of people with severe Alzheimer's disease: current status and ways forward. Lancet Neurology, 7, 362-367.

Edvardsson, J. D., Sandman, P. O. & Rasmussen, B. H. (2005). Sensing an atmosphere of ease: a tentative theory of supportive care settings. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19, 344-353.

Eggers, T., Norberg, A. & Ekman, S.-L. (2005). Counteracting fragmentation in the care of people with moderate and severe dementia. Clinical Nursing Research, 14, 343-369.

Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin-Ivanoff, S., Johansson, I.-L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L.-E., Rosén, H., Rydmark, M. & Stibrant Sunnerhagen, K. (2011). Person-centered care--Ready for prime time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10, 248-251.

Epp, T. D. (2003). Person-centred dementia care: A vision to be refined. The Canadian Alzheimer Disease Review, 5, 14-19.

Ericson-Lidman, E. & Strandberg, G. (2013). Dealing with troubled conscience in municipal care of older people. Nursing Ethics, 20, 300-311.

Ettema, T. P., Dröes, R. M., de Lange, J., Ooms, M. E., Mellenbergh, G. J. & Ribbe, M. W. (2005). The concept of quality of life in dementia in the different stages of the disease. International Psychogeriatrics, 17, 353-370.

Falk, H., Persson, L. O. & Wijk, H. (2007). A psychometric evaluation of a Swedish version of the Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) scale. International Psychogeriatrics, 19, 1040-1050.

Finkel, S. I., Lyons, J. S. & Anderson, R. L. (1992). Reliability and validity of the Cohen–Mansfield agitation inventory in institutionalized elderly. International Journal of Geriatric Psychiatry, 7, 487-490.

Fossey, J., Ballard, C., Juszczak, E., James, I., Alder, N., Jocoby, R. & Howard, R. (2006). Effect of enhanced psychosocial care on antipsychotic use in nursing home residents with severe dementia: cluster randomised trial. British Medical Journal, 332, 756-761.

77

From, I. (2011). Health and quality of care from older peoples' and formal caregivers' perspective. Doctoral thesis. Series: Karlstad University Studies, ISSN 1403-8099; 2011:63.

Furåker, C. & Nilsson, A. (2009). The competence of certified nurse assistants caring for persons with dementia diseases in residential facilities. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 16, 146-152.

Glasberg, A. L., Eriksson, S., Dahlqvist, V., Lindahl, E., Strandberg, G., Söderberg, A., Sørlie, V. & Norberg, A.. (2006). Development and initial validation of the stress of conscience questionnaire. Nursing Ethics, 13, 633-648.

Gottfries, C., Gottfries, I. & Roos, B. (1969). The investigation of homovanillic acid in the human brain and its correlation to senile dementia. The British Journal of Psychiatry, 115, 563-574.

GPCC. Centrum för Personcentrerad vård vid Göteborgs universitet. www.gpcc,gu.se [hämtad 10 Juni 2013].

Graneheim, U. H., Isaksson, U., Ljung, I.-M. P. & Jansson, L. (2005). Balancing between Contradictions: The Meaning of Interaction with People Suffering from Dementia and" Behavioral Disturbances". The International Journal of Aging and Human Development, 60, 145-157.

Graneheim, U. H., Norberg, A. & Jansson, L. (2001). Interaction relating to privacy, identity, autonomy and security. An observational study focusing on a woman with dementia and ‘behavioural disturbances’, and on her care providers. Journal of Advanced Nursing, 36, 256-265.

Hallberg, I., Welander Hansson, U. & Axelsson, K. (1994). Satisfaction with nursing care and work during a year of clinical supervision and individualized care. Comparison between two wards for the care of severely demented patients. Journal of Nursing Management, 1, 297-307.

Hoeffer, B., Talerico, K.A., Rasin, J., Mitchell, C.M., Stewart, B.J., McKenzie, D., Barrick, A.L., Rader, J. & Sloane, P.D. (2006). Assisting cognitively impaired nursing home residents with bathing: effects of two bathing interventions on caregiving. The Gerontologist, 46, 524.

Hughes, J. C., Bamford, C. & May, C. (2008). Types of centredness in health care: themes and concepts. Medicine, Health Care and Philosophy, 11, 455-463.

Jeon, Y.-H., Luscombe, G., Chenoweth, L., Stein-Parbury, J., Brodaty, H., King, M. & Haas, M. (2012). Staff outcomes from the caring for aged dementia care resident study (CADRES): a cluster randomised trial. International Journal of Nursing Studies, 49, 508-518.

Johnson, J. V. & Hall, E. M. (1988). Job strain, work place social support, and cardiovascular disease: a cross-sectional study of a random sample of the Swedish working population. American Journal of Public Health, 78, 1336-1342.

78

Juthberg, C., Eriksson, S., Norberg, A. & Sundin, K. (2010). Perceptions of conscience, stress of conscience and burnout among nursing staff in residential elder care. Journal of Advanced Nursing, 66, 1708-1718.

Kada, S., Nygaard, H. A., Mukesh, B. N. & Geitung, J. T. (2009). Staff attitudes towards institutionalised dementia residents. Journal of Clinical Nursing, 18, 2383-2392.

Karasek, R. & Theorell, T. (1990). Healthy work : stress, productivity, and the reconstruction of working life. New York: Basic Books.

Karasek, R. A. (1979). Job demands, job decision latitude, and mental strain : implications for job redesign. Stockholm: Institutet för Social Forskning.

Kelly, F. (2010). Recognising and supporting self in dementia: a new way to facilitate a person-centred approach to dementia care. Ageing and Society, 30, 103-124.

Kirkevold, Ø. & Engedal, K. (2006). The quality of care in Norwegian nursing homes. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 20, 177-183.

Kirkley, C., Bamford, C., Poole, M., Arksey, H., Hughes, J. & Bond, J. (2011). The impact of organisational culture on the delivery of person-centred care in services providing respite care and short breaks for people with dementia. Health & Social Care in the Community, 19, 438-448.

Kitwood, T. M. (1997). Dementia reconsidered : the person comes first. Buckingham: Open University Press.

Kørner, A., Lauritsen, L., Abelskov, K., Gulmann, N., Brodersen, A. M., Wedervang-Jensen, T. & Kjeldgaard, K. M.. (2006). The Geriatric Depression Scale and the Cornell Scale for depression in dementia. A validity study. Nordic Journal of Psychiatry, 60, 360-364.

Lann-Wolcott, H., Medvene, L. J. & Williams, K. (2011). Measuring the person-centeredness of caregivers working with nursing home residents with dementia. Behavior Therapy, 42, 89-99.

Leong, I. Y. O., Chong, M. S. och Gibson, S. J. (2006). The use of a self-reported pain measure, a nurse-reported pain measure and the PAINAD in nursing home residents with moderate and severe dementia: a validation study. Age and Ageing, 35, 252-256.

Leplege, A., Gzil, F., Cammelli, M., Lefeve, C., Pachoud, B. & Ville, I. (2007). Person-centredness: Conceptual and historical perspectives. Disability & Rehabilitation, 29, 1555-1565.

Lintern, T., Woods, B. & Phair, L. (2000). Training is not enough to change care practice. Journal of Dementia Care, 8, 15-17.

Logsdon, R. G., Gibbons, L. E., McCurry, S. M. & Teri, L. (2002). Assessing quality of life in older adults with cognitive impairment. Psychosomatic Medicine, 64, 510-519.

79

Macdonald, A. & Woods, R. (2005). Attitudes to dementia and dementia care held by nursing staff in UK" non-EMI" care homes: what difference do they make? International Psychogeriatrics, 17, 383-392.

Maneesriwongul, W. & Dixon, J. K. (2004). Instrument translation process: a methods review. Journal of Advanced Nursing, 48, 175-186.

McCormack, B. (2004). Person-centredness in gerontological nursing: an overview of the literature. Journal of Clinical Nursing, 13, 31-38.

McCormack, B., Dewing, J., Breslin, L., Coyne-Nevin, A., Kennedy, K., Manning, M., Peelo-Kilroe, L., Tobin, C. & Slater, P. (2010). Developing person-centred practice: nursing outcomes arising from changes to the care environment in residential settings for older people. International Journal of Older People Nursing, 5, 93-107.

McCormack, B. & McCance, T. V. (2006). Development of a framework for person-centred nursing. Journal of Advanced Nursing, 56, 472-479.

Missotten, P., Squelard, G., Ylieff, M., Notte, D.D., Paquay, L., Lepeleire, J.D. & Fontaine, O. (2008). Quality of life in older Belgian people: comparison between people with dementia, mild cognitive impairment, and controls. International Journal of Geriatric Psychiatry, 23, 1103-1109.

Moniz-Cook, E., Vernooij-Dassen M., Woods R., Verhey F., Chattat R., DeVugt M., Mountain G., O´Connell M., Harrison J., Vasse E., Droes R. M. & Orrell M. (2008). A European consensus on outcome measures for psychosocial intervention research in dementia care. Aging and Mental Health, 12, 14-29.

Morgan-Brown, M., Newton, R. & Ormerod, M. (2012). Engaging life in two Irish nursing home units for people with dementia: Quantitative comparisons before and after implementing household environments. Aging and Mental Health, 17, 57-65.

Morgan, D. G., Semchuk, K. M., Stewart, N. J. & D'Arcy, C. (2002). Job strain among staff of rural nursing homes: A comparison of nurses, aides, and activity workers. Journal of Nursing Administration, 32, 152-161.

Morgan, S. & Yoder, L. H. (2012). A Concept Analysis of Person-Centered Care. Journal of Holistic Nursing, 30, 6-15.

Moyle, W., Murfield, J. E., Griffiths, S. G. & Venturato, L. (2011). Care staff attitudes and experiences of working with older people with dementia. Australasian Journal on Ageing, 30, 186-190.

Moyle, W. & O’Dwyer, S. (2012). Quality of life in people living with dementia in nursing homes. Current Opinion in Psychiatry, 25, 480-484.

Norberg, A. (1996). Caring for demented patients. Acta Neurologica Scandinavica, 94, 105-108.

80

Norberg, A., Axelsson, K., Rahm Hallberg, I., Lundman, B., Athlin, E., Ekman, S.-L., Engström, B., Jansson, L. & Kihlgren, M. (1992). Omvårdnadens mosaik. Stockholm: Almqvist & Wiksell.

Nunnally, J. C. & Bernstein, I. H. (1994). Psychometric theory. New York: McGraw-Hill.

Orrung Wallin, A., Edberg, A.-K., Beck, I. & Jakobsson, U. (2013). Psychometric properties concerning four instruments measuring job satisfaction, strain, and stress of conscience in a residential care context. Archives of gerontology and geriatrics. Tillgänglig från: httpp://dx.doi.org/10.1016/j.archger.2013.04.00 [hämtad 10 Juli 2013].

Passalacqua, S. A. & Harwood, J. (2012). VIPS Communication Skills Training for Paraprofessional Dementia Caregivers: An Intervention to Increase Person-Centered Dementia Care. Clinical Gerontologist, 35, 425-445.

Pol-Grevelink, A., Jukema, J. & Smits, C. (2012). Person-centred care and job satisfaction of caregivers in nursing homes: a systematic review of the impact of different forms of person-centred care on various dimensions of job satisfaction. International Journal of Geriatric Psychiatry. 27, 219-229.

Polit, D. F. & Beck, C. T. (2008). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.

Rogers, C. R. (1978). On becoming a person : a therapist's view on psychotherapy. Boston: Houghton Mifflin.

Rokstad, A. M. M., Engedal, K., Edvardsson, D. & Selbæk, G. (2012). Psychometric evaluation of the Norwegian version of the Person-centred Care Assessment Tool. International Journal of Nursing Practice, 18, 99-105.

Rosemond, C. A., Hanson, L. C., Ennett, S. T., Schenck, A. P. & Weiner, B. J. (2012). Implementing person-centered care in nursing homes. Health Care Management Review, 37, 257-266.

Røsvik, J., Kirkevold, M., Engedal, K., Brooker, D. & Kirkevold, Ø. (2011). A model for using the VIPS framework for person-centred care for persons with dementia in nursing homes: a qualitative evaluative study. International Journal of Older People Nursing, 6, 227-236.

Saarnio, R., Sarvimäki, A., Laukkala, H. & Isola, A. (2012). Stress of conscience among staff caring for older persons in Finland. Nursing Ethics, 19, 104-115.

Sandman, P., Adolfsson, R., Norberg, A., Nyström, L. & Winblad, B. (1988). Long-term care of the elderly. A descriptive study of 3600 institutionalized patients in the county of Vasterbotten, Sweden. Comprehensive Gerontology. Section A, Clinical and Laboratory Sciences, 2, 120-133.

81

Sanne, B., Torp, S., Mykletun, A. & Dahl, A. A. (2005). The Swedish Demand—Control—Support Questionnaire (DCSQ): Factor structure, item analyses, and internal consistency in a large population. Scandinavian Journal of Public Health, 33, 166-174.

Schweizer, K. (2010). Some guidelines concerning the modeling of traits and abilities in test construction. European Journal of Psychological Assessment, 26, 1-2.

Seitz, D., Purandare, N. & Conn, D. (2010). Prevalence of psychiatric disorders among older adults in long-term care homes: a systematic review. International Psychogeriatrics, 22, 1025-1039.

Shrive, F., Stuart, H., Quan, H. & Ghali, W. (2006). Dealing with missing data in a multi-question depression scale: a comparison of imputation methods. BioMedical Central Medical Research Methodology, 6, 57.

Sidani, S., Streiner, D. & LeClerc, C. (2011). Evaluating the effectiveness of the abilities-focused approach to morning care of people with dementia. International Journal of Older People Nursing, 7, 37-45.

Simmons, S. F., Rahman, A., Beuscher, L., Jani, V., Durkin, D. W. & Schnelle, J. F. (2011). Resident-directed long-term care: Staff provision of choice during morning care. The Gerontologist, 51, 867-875.

Slater, L. (2006). Person-centredness: a concept analysis. Contemporary Nurse, 23, 135-144.

Sloane, P. D., Brooker, D., Cohen, L., Douglass, C., Edelman, P., Fulton, B. R., Jarrott, S., Kasayka, R., Kuhn, D. & Preisser, J. S. (2007). Dementia care mapping as a research tool. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22, 580-589.

Sloane, P. D., Hoeffer, B., Mitchell, C. M., McKenzie, D. A., Barrick, A. L., Rader, J., Stewart, B. J., Talerico, K. A., Rasin, J. H,. Zink, R. C. & Koch, G. G. (2004). Effect of person-centered showering and the towel bath on bathing-associated aggression, agitation, and discomfort in nursing home residents with dementia: a randomized, controlled trial. Journal of the American Geriatrics Society, 52, 1795-1804.

Sloane, P. D., Zimmerman, S., Williams, C. S., Reed, P. S., Gill, K. S. & Preisser, J. S. (2005). Evaluating the quality of life of long-term care residents with dementia. The Gerontologist, 45, 37-49.

Smith, C. (2010). What is a person?: rethinking humanity, social life, and the moral good from the person up. Chicago: University of Chicago Press.

Socialstyrelsen (2007). Demenssjukdomarnas samhällskostnader & antal dementa i Sverige 2005. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010: stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen.

82

Socialstyrelsen (2011). Bostad i särskilt boende är den enskildes hem. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen (2012a). Nationell tillsyn av vård och omsorg av äldre: delrapport II. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen (2012b). Äldre : vård och omsorg den 1 april 2011 : kommunala insatser enligt socialtjänstlagen samt hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen (2013). Kriterier och system för värdegrundsmärkning [Elektronisk resurs] : slutrapport. Stockholm: Socialstyrelsen.

SoL (2001:453; 2010:427). Socialtjänstlagen.

Steeman, E., Casterlé, D., Dierckx, B., Godderis, J. & Grypdonck, M. (2006). Living with early-stage dementia: a review of qualitative studies. Journal of Advanced Nursing, 54, 722-738.

Stein-Parbury, J., Lynn Chenoweth, R., MAdult, E., Grad, C. & Yun-Hee Jeon, R. (2011). Person-Centered Care in Residential Dementia Care: Evidence into Practice. Clinical Gerontologist, 35, 404-424.

Streiner, D. L. & Norman, G. R. (2008). Health measurement scales : a practical guide to their development and use. Oxford: Oxford University Press.

Te Boekhorst, S., Willemse, B., Depla, M. F. I. A., Eefsting, J. A. & Pot, A. M. (2008). Working in group living homes for older people with dementia: the effects on job satisfaction and burnout and the role of job characteristics. International Psychogeriatrics, 20, 927-940.

Terada, S., Oshima, E., Yokota, O., Ikeda, C., Nagao, S., Takeda, N., Sasaki, K. & Uchitomi, Y. (2012). Person-centered care and quality of life of patients with dementia in long-term care facilities. Psychiatry Research, [hämtad 15 Maj 2013]. Tillgänglig från: http://dx.org/10.1016/j.psychres.2012.08.028.

Wallin, A. O., Jakobsson, U. & Edberg, A. K. (2012). Job satisfaction and associated variables among nurse assistants working in residential care. International Psychogeriatrics, 24, 1904-1918.

Van Weert, J., Janssen, B. M., Van Dulmen, A. M., Spreeuwenberg, P. M., Bensing, J. M. & Ribbe, M. W. (2006). Nursing assistants’ behaviour during morning care: effects of the implementation of snoezelen, integrated in 24-hour dementia care. Journal of Advanced Nursing, 53, 656-668.

Warden, V., Hurley, A. C. & Volicer, L. (2003). Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. Journal of the American Medical Directors Association, 4, 9-15.

Watson, R. & Lea, A. (1997). The caring dimensions inventory (CDI): content validity, reliability and scaling. Journal of Advanced Nursing, 25, 87-94.

83

Weiner, M. F., Martin-Cook, K., Svetlik, D. A., Saine, K., Foster, B. & Fontaine, C. (2000). The quality of life in late-stage dementia (QUALID) scale. Journal of the American Medical Directors Association, 1, 114-116..

White, D. L., Newton-Curtis, L. & Lyons, K. S. (2008). Development and initial testing of a measure of person-directed care. Gerontologist, 48 Spec No 1, 114-123.

White, H. K., et al. (2012). Prioritizing culture change in nursing homes: perspectives of residents, staff, and family members. Journal of the American Geriatrics Society, 60, 525-531.

Winblad, B., Wimo, A. & Almkvist, O. (2000). Outcome Measures in Alzheimer’s Disease: Do They Go Far Enough? Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 11, 3-10.

Winzelberg, G. S., Williams, C. S., Preisser, J. S., Zimmerman, S. & Sloane, P. D. (2005). Factors associated with nursing assistant quality-of-life ratings for residents with dementia in long-term care facilities. The Gerontologist, 45, 106-114.

Wood, W., Womack, J. & Hooper, B. (2009). Dying of boredom: An exploratory case study of time use, apparent affect, and routine activity situations on two Alzheimer’s special care units. The American Journal of Occupational Therapy, 63, 337-350.

Wylie, K. & Nebauer, M. (2011). The fragmented story of pain: A saga of economic discourse, confusion and lack of holistic assessment in the residential care of older people. Collegian: Journal of the Royal College of Nursing Australia, 18, 11-18.

Vårdförbundet (2012). Vårdförbundets utbildningspolitiska idé Stockholm: Vårdförbundet. [hämtad 10 Juni 2013]. Tillgänglig från: https://vardforbundet.se/Documents/Trycksaker%20-%20egna/Nationella/Foldrar%20Broschyrer/Vardforbundets_utbildningspolitiska_ide_1203.pdf

Zimmerman, S., Mitchell, M., Reed, D., Preisser, J.S., Fletcher, S., Beeber, A.S., Reed, P.S., Gould, E., Hughes, S., McConell, E.S., Corazzini, K.N., Lekan, D. & Sloane, P.D. (2010). Outcomes of a dementia care training program for staff in nursing homes and residential care/assisted living settings. Alzheimer's Care Today, 11, 83-99.

Zimmerman, S., Sloane, P. D., Williams, C. S., Reed, P. S., Preisser, J. S., Eckert, J. K., Boustani, M. & Dobbs, D. (2005a). Dementia care and quality of life in assisted living and nursing homes. The Gerontologist, 45, 133-146.

Zimmerman, S., Williams, C. S., Reed, P. S., Boustani, M., Preisser, J. S., Heck, E. & Sloane, P. D. (2005b). Attitudes, stress, and satisfaction of staff who care for residents with dementia. The Gerontologist, 45, 96-105.

Zingmark, K., Norberg, A. & Sandman, P.-O. (1993). Experience of at-homeness and homesickness in patients with Alzheimer's disease. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 8, 10-16.

84

Zingmark, K., Sandman, P. & Norberg, A. (2002). Promoting a good life among people with Alzheimer's disease. Journal of Advanced Nursing, 38, 50-58.

85

BILAGA

Svenska versionen av the Person-Centred Care Assessment Tool

Tänk på din enhet och ta ställning till i vilken utsträckning följande påståenden stämmer överens med din upplevelse

Nej, tar helt

avstånd

1

Tar delvis avstånd

2

Tveksamt, tar varken

avstånd eller instämmer

3

Instämmer delvis

4

Ja, instämmer

helt

5 1. Vi diskuterar ofta hur vi ska ge en vård

som utgår från den enskilde boendes behov

2. Vi har formella teammöten där vi diskuterar de boendes vård

3. Kunskap om de boendes livshistoria används i de vårdplaner vi har

4. Relationen mellan personal och boende är viktigare än arbetsuppgifterna

5. Vi har frihet att ändra på arbetsrutiner utifrån hur de boende vill ha det

6. De boende erbjuds att delta i individanpassade dagliga aktiviteter

7. Jag har helt enkelt inte tid att ge en vård som utgår från den enskilde boendes behov

8. Miljön här känns kaotisk

9. Vi måste få jobbet gjort innan vi kan bekymra oss om att skapa en hemlik miljö

10. Den här organisationen hindrar mig från att ge en vård som utgår från den enskilde boendes behov

11. Bedömning av de boendes behov utförs dagligen

12. Det är svårt för de boende att hitta i miljön

13. De boende kan vistas utomhus när de önskar

Edvardsson D., FetherstonhaughD., Nay R. & Gibson S.(2010). Development and initial testing of the Person-centred Care Assessment Tool (P-CAT). International Psychogeriatrics, 22,101-108.