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Análisis de las necesidades y retos por parte de investigadores, clínicos, sociedades científicas y legisladores Plan de en cáncer España

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Análisis de las necesidades y retos por partede investigadores, clínicos,

sociedades científicas y legisladores

Plande

encáncerEspaña

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weca

re-u

.

€DS INTeLLIGeNCe UNIT RePORT Autores Este documento ha sido elaborado por Silvia Rodrigo1, Ángela de Rueda1y Gema Fernández1 bajo la coordinación y dirección de Santiago de Quiroga1 1Departamento de Solutions y Farmacia de Wecare-u Acerca de este informe Este Intelligence Unit Report se ha redactado en base a las informaciones y opiniones vertidas durante la Jornada 15 años del Primer Plan de Cáncer en España, que tuvo lugar el 13 de septiembre de 2018 y que fue organizado por Fundamed y la Fundación ECO y con el patrocinio de Abbvie, Bayer, Bristol-Myers Squibb, Gilead Janssen, Kyowa Kirin, Merck, MSD, Pfizer, Roche, Servier, Shire y Takeda.

Directora de Arte y Diseño: Rosa Rodríguez

Producción: Severino Expósito

Imprenta: Icolor Imprenta Digital © Todos los derechos reservados 2018

Una publicación de:

Wecare-u. Healthcare Communications Group

Presidente Editor: Santiago de Quiroga Bouzo

Consejo de administración: Santiago de Quiroga, Borja García-Nieto y Vicente Díaz

Directora de Administración y RRHH: Tania Viesca

Controller: Severino Expósito Área Public Affairs: Jorge Hinojosa y Ángela de Rueda

RRII: Patricia del Olmo Área Médica: Silvia Rodrigo

Sede:

WECARE-U HOUSE C/ Barón de la Torre, 5. 28043 Madrid

Tel.: (+34) 91 383 43 24

wecare-u.com

7915./ N V. 13 2018

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índice

€DS INTeLLIGeNCe UNIT RePORT Relación de participantes de la Jornada 15 años del 1er Plan del Cáncer en España:

Ana Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados.

Vicente Guillem, presidente de la Fundación para la Excelencia y Calidad en la Oncología (Fundación ECO).

Enrique Sánchez de León, ex ministro de Sanidad y Seguridad Social. Presidente de Fundamed.

Eduardo Díaz-Rubio, coordinador Plan de Cáncer 2003.

José María Borrás, coordinador Estrategia Cáncer.

Ruth Vera, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

Joaquín Arribas, director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Cáncer (CIBERONC)

Carlos Camps, presidente de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA).

Alfredo Carrato, jefe del servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

José Mª Tabernero, presidente de European Society for Medical Oncology (ESMO).

Ignacio Muñoz Pidal, presidente de las Asociación Española contra el Cáncer (AECC).

Alfonso Jesús Rodríguez Hevia, senador en la Comisión de Sanidad por el Grupo Popular.

Francisco Igea, diputado. Portavoz en la Comisión de Sanidad por el Grupo Ciudadanos.

Amparo Botejara, diputada. Portavoz en la Comisión de Sanidad por el Grupo Unidos-Podemos.

Pío Zelaya, portavoz adjunto en la Comisión de Sanidad por el Grupo Socialista.

Paloma Casado, subdirectora general de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

792 Plan de cáncer en España. Análisis de las necesidades y retos de investigadores, clínicos, SS.CC y legisladores

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794Introducción

796 Principales hitos y retos en cáncer

799Pasado, presente y

futuro de la estrategia en cáncer

en España

803

Estrategias oncológicas: Necesidades asistenciales y de investigación

808

Necesidades organizativas y

legislativas. ¿Cómo orientar las

estrategias del cáncer en 2018?

813 Conclusiones

7935./ N V. 13 2018

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El cáncer es, una de las enfermedades de mayor relevancia en Salud Pública, constituyendo un problema sanitario de primera magnitud en todos los paí-ses occidentales. No solo es la segunda causa de muerte, después de las enfer-medades cardiovasculares, sino que además su incidencia y prevalencia continúa aumentando debido al enve-jecimiento de la población. No obstan-te, se ha observado una tendencia a un crecimiento menos acusado, estabili-zando la situación de morbimortalidad en los últimos años gracias a los avan-ces terapéuticos y a las políticas de pre-vención primaria y secundaria. En este resultado han contribuido de manera crítica los diferentes planes frente al cáncer del Sistema Nacional de Salud (SNS) y de las CC.AA.. De hecho, según los datos presentados en el último informe anual del Instituto Carlos III1, la mortalidad por cáncer está disminu-yendo en un 1% anual y cerca del 60% de los pacientes se pueden curar. Pero a pesar de que la incidencia española está en la media europea, hay algunos países con mejores resultados que el nuestro.

1Introducción

794 Plan de cáncer en España. Análisis de las necesidades y retos de investigadores, clínicos, SS.CC y legisladores

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En este contexto, se ha celebrado recien-temente la conmemoración del 15 aniver-sario del primer Plan Nacional frente al Cáncer en España, que comenzó a fraguarse en mayo de 2003 bajo la figura de la en-tonces Ministra de Sanidad, Ana Pastor. Hace ya más de tres lustros que nació esta iniciativa fruto de la colaboración entre el Ministerio de Sanidad, sociedades cientí-ficas, pacientes, profesionales expertos y representantes de las diferentes CC. AA., para dar una respuesta coordinada al abor-daje integral del cáncer.

El manejo de los pacientes con cán-cer necesita de actuaciones pautadas que establezcan criterios contrastados y consensuados para conseguir una mayor eficacia y calidad en su segui-miento. Por ello, es fundamental seguir el modelo de trabajo cooperativo esta-blecido en aquellos primeros inicios del plan bajo la coordinación del pro-fesor Eduardo Díaz-Rubio. Posterior-mente, en el año 2005, la entonces Ministra de Sanidad, Elena Salgado, estableció las bases para el desarrollo de la Estrategia en Cáncer del SNS2, tal y como la conocemos en la actualidad.

A lo largo de estos años se han produ-cido muchos avances en todas las áreas de la medicina. Sin embargo, son muchos los retos que quedan por delan-te en el campo de la investigación, la innovación y la calidad asistencial en oncología.

Precisamente, como consecuencia de la necesidad de redefinir y actualizar di-cho Plan para responder a las necesida-des actuales, tuvo lugar la celebración de la Jornada 15 años del primer Plan de Cán-cer. Este encuentro reunió a las figuras más relevantes del panorama oncológico, profesionales, gestores y legisladores, en una oportunidad para poner en común las posibilidades de mejora en la predic-ción, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer en nuestro país. Este documento recoge las valoraciones de los participan-tes sobre los temas abordados.

Se han producido muchos avances en todas las áreas de la medicina. Sin embargo, son muchos los retos que quedan por delante en investigación, innovación y la calidad asistencial en oncología

Key words: plan cáncer, estrategia, oncología, innovación, medicina de precisión, genómica, planificación.

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2Principales hitos

y retos en cáncer

ANA PASTOR Presidenta del Congreso de los Diputados.

Me preocupa que haya desigualdades en materia de salud en el acceso a la detección precoz y al diagnóstico temprano”

Durante la inauguración del encuentro, la actual presidenta del Congreso, Ana Pastor, hizo hincapié en tres objetivos imprescindibles que el sistema sanita-rio debe luchar por mantener: la equi-dad, que garantice el derecho a las mismas prestaciones así como la igual-dad efectiva en todo el territorio; la cali-dad, que conjugue la incorporación de la innovación con la seguridad y efecti-vidad de los tratamientos y que oriente esos esfuerzos a la anticipación de los problemas de salud y en tercer lugar, la participación del ciudadano, que dote de autonomía a las decisiones indivi-duales de los pacientes.

Tal y como puso de manifiesto, las estrategias de cáncer han redundado en una mejora evidente de los resulta-dos, así como en un incremento de la esperanza y calidad de vida de los pacientes. No obstante, la incidencia y prevalencia del cáncer en nuestro país siguen creciendo en términos “absolu-tos relativos”, debido al incremento de la cronicidad y el envejecimiento de la población.

No hay que olvidar que los proble-mas relacionados con las necesidades asistenciales, de investigación, organi-

zativas y legislativas han ido cambiando y se han intensificado. Por ello, es fun-damental identificar los retos a los que nos enfrentamos para cumplir los obje-tivos propuestos.

En este sentido, Ana Pastor recordó las principales líneas de trabajo que se han llevado a cabo desde el año 2003 y las metas que se han alcanzado hasta la fecha destacando las siguientes actuaciones (Figura 1):

Figura 1

PRINCIPALES LÍNEAS DE TRABAJO DESDE EL AÑO 2003 HASTA LA ACTUALIDAD

Reducción en el consumo de tabaco y alcohol

Programas de detección

precoz del cáncer

Creación de unidades

multidisci-plinares

Estrategia nacional de

cuidados paliativos

Medidas para invertir la tasa de obesidad

Promociónde hábitos saludables

Fuente: Elaboración propia.

796 Plan de cáncer en España. Análisis de las necesidades y retos de investigadores, clínicos, SS.CC y legisladores

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Afortunadamente, en la mayoría de los hospitales, los pacientes diagnos-ticados con cáncer son tratados en equipos multidisciplinares e integra-dos, los denominados Comités de Tumores. Además, los profesionales cuentan con guías de práctica clínica consensuadas para las principales localizaciones tumorales. Sin embar-go, el diagnóstico precoz continúa siendo un reto. “Me sigue preocupan-do que haya desigualdades en mate-ria de salud en el acceso relativo a la detección precoz y diagnóstico tem-prano”, apuntó la presidenta.

Pastor ensalzó también los avances realizados por los centros de investi-gación más punteros a nivel nacional, donde se han producido cambios notables en la forma de organizar los equipos a través de la puesta en mar-cha de las redes temáticas de investi-gación cooperativa.

En materia de equidad, acceso y coordinación asistencial, recordó que “hay que seguir corrigiendo las desi-gualdades entre y dentro de las CC. AA., así como evitar la fragmentación de la atención oncológica” . Asimismo, hizo referencia a la falta de conexión entre los diferentes niveles asisten-ciales, haciendo una mención espe-cial a Atención Primaria. En su opinión, se ha avanzado mucho en la formación de estos profesionales en materia de oncología. “El médico de Atención Primaria sigue siendo un elemento clave en la detección precoz, en la educación sanitaria y en el per-manente contacto con el paciente” .

Del mismo modo destacó la impor-tancia de contar con servicios basa-dos en resultados en salud para lo que resulta fundamental minimizar la variabilidad en la práctica clínica, así como buscar fórmulas de colabora-ción con la industria. Otro aspecto clave sobre el que se incidió fue la introducción de la innovación a través,

“ Hay que seguir corrigiendo las desigualdades entre y dentro de las CC. AA., así como evitar la fragmentación de la atención oncológica”

por ejemplo, del desarrollo de bio-marcadores que permitan desarrollar terapias personalizas de modo que esto sea parte del tratamiento y del diagnóstico.

Por tanto, para seguir manteniendo una atención oncológica pública y de calidad, el trabajo de todos los profe-sionales debe conducir a los gestores y legisladores a establecer las medi-das necesarias para hacerlo realidad.

7975./ N V. 13 2018

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Por su parte, Vicente Guillem, presi-dente de Fundación ECO, hizo un balance de la oncología española de estos últimos 15 años, analizando dónde estamos y hacia dónde quere-mos ir. “Estamos viviendo una época apasionante en la oncología con gran-des cambios de paradigma tanto a nivel diagnóstico como terapéutico sobre todo con la incorporación en la práctica clínica habitual de la medici-na de precisión y de la inmunooncolo-gía” aseguró durante la inauguración.

El primer Plan frente al Cáncer supuso la puesta en valor de la nece-sidad de lograr un balance adecuado entre promoción de la salud, preven-ción primaria y secundaria, diagnósti-co, tratamiento y cuidado paliativos de forma eficaz y equitativa. Este plan fue el germen para que las diferentes CC. AA., pusieran en marcha los planes autonómicos contra el cáncer, que han resultado esenciales y fundamen-tales en el desarrollo de la oncología española . Desde entonces, se han producido una serie de logros asis-tenciales, organizativos y legislativos, que el oncólogo de Fundación ECO quiso resaltar. Entre ellos, destacó la introducción de la biología molecular en la práctica clínica asistencial en el campo diagnóstico y los nuevos trata-mientos biológicos en el ámbito tera-péutico. El reto es “cómo lograr incorporar todos estos avances de forma sostenible y con equidad a nivel nacional”.

Por todo ello, reflexionar acerca de las estrategias de cáncer en 2018 es una necesidad para planificar estrate-gias futuras. Como parte de dicha estrategia, Guillem explicó que cual-quier nuevo Plan frente al Cáncer debería incluir los siguientes elemen-tos, entre otros: • La inclusión en la práctica clínica

habitual de la medicina genómica, que es ya una realidad gracias a ini-

ciativas como la recién celebrada ponencia de genómica.

• La implementación de nuevos mode-los organizativos, tanto diagnósticos como terapéuticos que optimicen todos los recursos disponibles de forma equitativa y sostenible.

• El empoderamiento y participación de los pacientes.

• La inclusión del big data, las nuevas TIC y la inteligencia artificial en la asistencia sanitaria como las video-consultas o los dispositivos de monitorización de salud. Pero si algo ha marcado el primer

Plan del Cáncer ha sido el trabajo multi-disciplinar. “Solo con el esfuerzo con-junto de todos los profesionales, SSCC, administración y pacientes podremos seguir avanzando”.

Por otro lado, el ex ministro de Sani-dad y actual presidente de Fundamed, recordó las cifras del Observatorio del Cáncer de la AECC, que demuestran que el cáncer sigue ganando la batalla: “En España, en 2017 unas 230.000 personas fueron diagnosticadas con cáncer y se estima que en 2030 habrá un nuevo caso de cáncer cada 8 minutos y un fallecido cada 3,8 minutos”.

La solución pasa, tal y como afirmó, “por apoyar la investigación y atención al paciente, poniéndole en el centro del sistema”.

FIGURA 2

REVISIÓN NECESIDADES PARA EL PLAN DE CÁNCER EN 2019 SEGÚN

FUNDACIÓN ECO

VICENTE GUILLEM Presidente de Fundación ECO.

Cómo lograr incorporar todos estos avances de forma sostenible y con equidad a nivel nacional”

ENRIQUE SÁNCHEZ DE LEÓN Ex ministro de Sanidad y Seguridad Social. Presidente de Fundamed.

Se estima que en 2030 habrá un nuevo caso de cáncer cada 8 minutos”

Fuente: Elaboración propia.

Medicina genómica en la práctica clínica

Reorganización asistencial y optimización de recursos

Participación de los pacientes

Big data, inteligencia artificial y TIC

“798 Plan de cáncer en España. Análisis de las necesidades y retos de investigadores, clínicos, SS.CC y legisladores

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3Pasado,

presente y futuro de la estrategia en

cáncer en España

Eduardo Díaz-Rubio tuvo un papel fundamental en los orígenes del pri-mer Plan frente al Cáncer. Dicho Plan había sido reclamado por las SSCC desde hacía años y se habían publica-do tres libros blancos en los años 19883, 19944 y 20025 para poner encima de la mesa la necesidad de tener un plan estatal como aproximación para mejorar la calidad asistencial de los pacientes.

En 2003, el Plan se hizo por fin reali-dad de la mano de Ana Pastor y en 2005 se convirtió en Estrategia con Elena Salgado como ministra de Sani-dad. Sin embargo, no fue hasta marzo de 2006 cuando recibió la aprobación unánime de todas las Consejerías de Sanidad de las CC. AA., en el Consejo Interterritorial del SNS.

Los objetivos principales eran redu-cir la inequidad, disminuir las varia-ciones injustificadas de padecer cáncer, facilitar el acceso a los servi-cios preventivos, diagnósticos y clíni-cos de calidad y centrar la atención tanto en el paciente como en la perso-na sana. Como ya se ha mencionado anteriormente, esta Estrategia se ela-boró en conjunto con las SSCC, CC. AA., y con todos los agentes sanitarios necesarios.

Inicialmente, el Ministerio de Sani-dad junto al Instituto Carlos III, lleva-

ron a cabo un análisis de la situación del cáncer en España que, desde entonces, se genera anualmente y que incluye además el estudio de los dife-rentes Planes frente al Cáncer de las CC. AA.,1.

A raíz de lo anterior, se creó un Comi-té Técnico conformado por 8 Grupos de Trabajo y un total de 83 personas. Participaron 40 sociedades científicas y todas las CC. AA., así como consulto-res externos, nacionales e internacio-nales. El trabajo inicial se centró en ocho áreas de intervención: seis verti-cales (prevención primaria, detección precoz, asistencia de adultos, asisten-cia de niños, calidad de vida, cuidados paliativos) y dos horizontales (investi-gación y sistemas de información).

EDUARDO DÍAZ-RUBIO Coordinador del Plan del Cáncer 2003.

El campo de mejora es aún claro y ostensible y los retos marcados en el año 2006 siguen estando encima de la mesa”

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El primer documento contenía 60 objetivos, 152 acciones y 50 indicado-res. Posteriormente, se hizo un segun-do trabajo de priorización de objetivos y selección de indicadores, por lo que el documento final contiene 20 objeti-vos, 37 acciones y 20 indicadores. Entre ellos podemos destacar los siguientes (Figura 2).

Figura 3

INDICADORES MÁS RELEVANTES DE LA ACTUAL ESTRATEGIA EN CÁNCER

Fuente: Elaboración propia.

Tal y como explicó Díaz-Rubio, el proce-so de elaboración del Plan puede divi-dirse en cuatro fases iniciales: la primera se desarrolló entre los años 2003 y 2004 con un informe de análisis sobre la situación del cáncer, sobre el cual se marcaron los objetivos; la segunda, en el 2005, a partir de la cual se creó un Comité Técnico de estrategia operativa, donde se priorizaron dichos objetivos; en la tercera fase, se realiza-ron negociaciones consensuadas con cada una de las CC. AA., y en la cuarta fase, se produjo la aprobación de forma unánime en el Consejo Interte-rritorial.

En una etapa posterior, entre los años 2006 y 2008, tuvo lugar la fase de seguimiento y evaluación, así como la creación del Comité Técnico Institucio-nal. Ya en junio del año 2008, se hizo un

Figura 4

HITOS EN EL DESARROLLO DE LA ESTRATEGIA EN CÁNCER

Fuente: Elaboración propia.

Promoción y protección de la salud

Tabaco

Dieta y obesidad

Detección precoz

Consejo genético

Diagnóstico en 15 días

Implementación tiempos tratamiento

Comités de tumores en hospitales

Evaluación de resultados

Unidades de niños y adolescentes

Cuidados paliativos

Calidad de vida y atención psicológica

Centros de cáncer en red

19881988 19941994 2003200320022002 2005 2006 20 0608 2008 2009 2013

Publicación delLibro Blanco de laOncologíaen España3

Publicación del 2ºLibro Blanco de laOncologíaen España4

Publicación del 3er

Libro Blanco de laOncologíaen España5

Aprobación del 1er

Plan frentealCánceren España

800 Plan de cáncer en España. Análisis de las necesidades y retos de investigadores, clínicos, SS.CC y legisladores

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análisis de la Estrategia, se procedió a su evaluación y se realizó una propues-ta de nuevas acciones en el Consejo Interterritorial.

Los principios sobre los que se ins-piró el Plan son la equidad, la calidad asistencial y la cohesión . “Estos logros han sido espectaculares en todos los sectores de la oncología y han sido posibles trabajando de manera multi-disciplinar” aseguró Díaz-Rubio.

Todas las CC. AA., disponen de planes de cáncer que siguen las mismas directrices, pero no se aplican de igual en modo en todas ellas . Por tanto, “el campo de mejora es aún claro y osten-sible y los retos marcados en el año 2006 siguen estando encima de la mesa”. Así, el coordinador del Plan subrayó que existen una serie de retos a los que se enfrenta el manejo de

esta patología en el momento actual. Entre ellos destacó la necesidad de ampliar los registros de cáncer, que actualmente solo abarcan al 17% de la población; la importancia de homoge-neizar las políticas de prevención entre las CC. AA., así como de mejorar los indicadores sanitarios y la organi-zación asistencial con centros de refe-rencia conectados con AP; la urgencia de dotar de una mayor financiación que permita proporcionar a los hospi-tales las herramientas necesarias para ofrecer una medicina de calidad y la exigencia de trabajar en el acceso equitativo a la medicina de precisión. Además según constató “faltan datos para medir los resultados en salud”. En definitiva, para Díaz-Rubio, “el Plan de Cáncer sigue siendo, por tanto, una necesidad”.

Los principios sobre los que se inspiró el Plan son la equidad, la calidad asistencial y la cohesión

1988 1994 20032002 20052005 20062006 2020 06060808 20082008 20092009 20132013

Publicación delinforme de laEvaluación de la práctica asistencial oncológica dentro de la Estrategia en Cáncer6

Aprobación de laúltimaactualización de laEstrategiaen Cáncer del SNS en el CI del SNS

Análisis de laEstrategia y propuesta de nuevasacciones en el Consejo Interterrito-rial del SNS

Fase de seguimiento y evaluación; creación del ComitéTécnico Institucional

aprobación de laEstrategia en Cáncer enel Consejo Interterrito-rial del SNS

Publicación del 1er informe “La situación del cáncer en España” por el Grupo de Epidemiología Ambiental y Cáncer del Centro Nacional de Epidemiología (Instituto de Salud Carlos III)

Creación del Comité Técnico de Trabajo y Estrategia Operativa

Negociaciones con las CC. AA.

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El coordinador de la Estrategia en Cán-cer desde 2009, José María Borrás, puso sobre la mesa la problemática de la desigualdad territorial en nuestro país. Así en sus palabras, “uno de los problemas de nuestro país es que tenemos objetivos claros como la equidad en el acceso y la calidad asis-tencial, pero nos encontramos con diferencias según el territorio”.

Para configurar un nuevo modelo asistencial, considera necesario inte-grar de forma conjunta a los profesio-nales que trabajan en distintas especialidades a través de los Comités de Tumores o Unidades Funcionales, así como potenciar la comunicación entre los hospitales.

Borrás hizo mención especial tam-bién a los supervivientes de cáncer. La mejora en el diagnóstico precoz y tra-tamiento plantea una serie de nuevos retos en este colectivo, con unas nece-sidades específicas de seguimiento. La problemática, “es similar en toda Euro-pa” manifestó, y requiere de una reor-denación de los recursos sanitarios a través, por ejemplo, de la comunica-ción entre AP y Atención Hospitalaria.

Otro aspecto fundamental es la integración del diagnóstico molecular del cáncer dentro de los hospitales, de manera que se pueda flexibilizar el acceso a los biomarcadores en los próximos años. Para lograr este objeti-vo, tal y como apuntó el coordinador de la Estrategia, sería necesario un mayor número de resultados clínicos evaluables, así como extender los registros poblacionales de cáncer. Es importante comprobar “hasta qué punto los resultados de los que dispo-nemos responden a las necesidades actuales”, para lo cual las bases de datos clínicos informatizadas resultan fundamentales. No obstante, para poder comparar estos datos es nece-sario “estructurar la información y ponerse de acuerdo”. Así, muchas

JOSÉ MARÍA BORRÁS Coordinador de la Estrategia en Cáncer.

Debemos continuar trabajando en un modelo asistencial multidisciplinar que integre la perspectiva de los pacientes ”

compañías tienen este reto encima de la mesa con el objetivo de obtener indicadores consensuados a nivel internacional.

Una de las claves del éxito logrado radica, sin duda, en la combinación de diversos actores (CC. AA., SS.CC, pacien-tes y expertos) en el Comité Técnico Institucional, lo que ha permitido tra-bajar de forma consensuada y avanzar en la sostenibilidad del sistema sani-tario en atención oncológica. “Debe-mos continuar trabajando en un modelo asistencial multidisciplinar que integre progresivamente la pers-pectiva de los pacientes y que nos per-mita continuar ofreciéndoles una atención sanitaria de calidad con un progreso constante”.

De forma general, los expertos coin-ciden en que se debería priorizar la implementación de tres áreas funda-mentales: el diagnóstico molecular, los supervivientes de cáncer y los resultados en salud. Entre los retos, también identificaron tres prioritarios: trabajar en red entre hospitales y CC. AA., desarrollar circuitos asistenciales específicos para pacientes con cáncer y dotar de mayor financiación a la medicina de precisión. Asimismo, abogaron por la colaboración a nivel europeo, donde resaltaron que nues-tro país ha contribuido al desarrollo de las estrategias europeas.

FIGURA 5

ÁREAS PRIORITARIAS DEL PLAN DE CÁNCER

Fuente: Elaboración propia.

Diagnóstico molecular

Supervivientes de cáncer

Resultados en salud

802 Plan de cáncer en España. Análisis de las necesidades y retos de investigadores, clínicos, SS.CC y legisladores

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4Necesidades

asistenciales y de investigación

en estrategias oncológicas

Son muchos los retos a los que se enfrenta el sector sanitario, derivados del aumento de la esperanza de vida y del incremento en la incidencia de enfermedades crónicas. Los retos y oportunidades presentes en los docu-mentos de planificación estratégica de diversos países de referencia en la investigación en cáncer son comunes y también similares a los identificados en el presente informe.

A continuación, se recoge el análisis realizado por diferentes figuras de referencia en el campo oncológico en nuestro país sobre la inclusión de propuestas de mejora en el plan oncológico.

Impulso de la medicina de precisión

La medicina de precisión está revolu-cionando tanto la investigación como la asistencia sanitaria. Este concepto de medicina implica que las decisio-nes referentes al tratamiento o la pre-vención de enfermedades se tomarán en base a la integración de las carac-terísticas genómicas y moleculares del tumor, la información sobre la situación clínica y los hábitos del paciente9.

Según Ruth Vera, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y jefe del Servicio de Oncología Médica del Complejo Hos-pitalario de Navarra, estamos sufi-cientemente preparados para que la nueva estrategia oncológica se encuentre vinculada a la medicina de precisión. Tal y como señaló la exper-ta, nos encontramos en un momento apasionante puesto que tenemos ante nosotros la posibilidad de incor-porar y explotar datos derivados de la práctica clínica habitual, desde los antecedentes clínicos de los pacien-tes hasta sus propios datos molecula-res. “Tenemos muchos retos, pero

Alfredo Carrato, Carlos Camps, Joaquín Arribas, Josep Mª Tabernero, Ruth Vera e Ignacio Muñoz durante la celebración de la mesa redonda sobre necesidades clínicas

RUTH VERA Presidenta de la SEOM.

La medicina de precisión tiene que converger claramente en nuestro próximo plan”“

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también contamos con una tecnolo-gía, que quizás, va más avanzada incluso de lo que sabemos. Pero lo que es indiscutible es que la medici-na de precisión tiene que converger claramente en nuestro próximo plan” finalizó Vera. En esta misma línea, Joaquín Arribas, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red Cáncer (CIBERONC), añadió que nuestro convencimiento y nuestra misión debe ser desarrollar medicina de precisión sobre todo en el ámbito oncológico. “Ya perdimos el tren en el genoma humano, casi perdimos el tren de seguridad en tumores y ahora estamos a punto de perder el siguien-te tren y no nos lo podemos permitir” concluyó Arribas.

Claves de la investigación: financiación y trabajo en red

Este mismo año ha visto la luz el pri-mer análisis detallado de la situación de la investigación en nuestro país con el objetivo de apoyar la definición de estrategias, la mejora de las políticas y la toma de decisiones10. El análisis realizado demuestra la calidad y com-petitividad del ecosistema español de investigación, con recursos relativa-mente limitados, contribuye de forma notable, en calidad y cantidad, a los avances globales en cáncer. Un ejem-plo de ello es que contando con casi la mitad de gasto en I+D per cápita res-pecto a Francia y un tercio respecto a Alemania, España genera, 627,5 publi-caciones en cáncer por millón de habi-tantes, una cifra comparable a la de Francia (714,3 pub./mill. hab) y Alema-nia (774,67 pub./mill. hab)10.

A pesar de la excelente calidad de la investigación española, esta presenta importantes problemas que no deben ser olvidados, admitió Carlos Camps, presidente de la Asociación Española

de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA) y jefe del Servicio de Oncolo-gía Médica del Hospital General de Valencia. Entre estos problemas des-taca la escasez en la financiación de la investigación (Figura 6). También es preocupante la reducción que se ha detectado en el número de personal investigador oncológico debido prin-cipalmente a la pérdida de talento a otros países, al envejecimiento de la población investigadora principal y a dificultades en la renovación del talento científico.

Además, Camps detalló que no solo estamos ante un problema de escasez de recursos sino de organización de esos mismos. Según el mismo estudio, las patologías oncológicas que más muertes provocan en nuestro país no ocupan los primeros puestos en el ranking de los cánceres que más financiación reciben para investiga-ción.

Ante esta realidad, hoy más que nunca, es imprescindible aumentar y optimizar los esfuerzos en la preven-ción, la detección y el tratamiento del cáncer, reforzando la investigación científica y la innovación, y acelerando su traslación a las políticas públicas y la práctica clínica. En este sentido, un avance relevante de los últimos años en investigación oncológica ha sido la creación del Centro de Investigación Biomédica en Red Cáncer (CIBERONC) dentro del instituto de salud Carlos III. Según afirmó su director científico, Joaquín Arribas, el objetivo del CIBE-RONC es la integración de la investiga-ción básica y clínica, y consideran que la estructura más estable en el campo de la oncología es el trabajo en red. A pesar de que Arribas admitió que la financiación que recibe el centro es insuficiente, resaltó que la estabilidad del centro a lo largo del tiempo permi-te la realización de proyectos ambi-ciosos a largo plazo de tiempo.

JOAQUÍN ARRIBAS Director científico de CIBERONC.

Ya perdimos el tren en el genoma humano, casi perdimos el tren de seguridad en tumores y ahora estamos a punto de perder el siguiente”

CARLOS CAMPS Presidente de ASEICA.

No solo estamos ante un problema de escasez de recursos sino de organización de esos mismos”

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Concienciación sobre el gasto sanitario

Los importantes avances que se están produciendo en el mundo de la inves-tigación traen consigo el lanzamiento de nuevas terapias oncológicas al mercado. Estos novedosos tratamien-tos conllevan un alto coste mensual y esto supone un elevado gasto sanita-rio. En términos de costes, la atención del cáncer ascendió a 4.820 millones de euros en 2011. Datos más recientes sitúan el gasto del SNS en el abordaje del cáncer en unos 7.168 millones de euros anuales, lo que representa un 10,9% del gasto sanitario público en España y un 0,66% del producto inte-rior bruto (PIB) de 2015. Además, tras el análisis de los costes directos, indi-rectos e intangibles que impactan en el SNS, el coste total del cáncer se estimó en 7.168 millones de euros en 2015, lo que representa un coste apro-ximado de 154,34 euros por persona11.

FIGURA 6

GASTO EN I+D, ESPAÑA Y PAÍSES DE REFERENCIA, 2007-201610

Fuente: Elaboración propia.

Gasto en I+D (€ por habitante) Gasto en I+D (% PIB)

2016 Cambio 2007→16 2016 Cambio 2007→16España 285,5 -4% 1,22 -3%

Alemania 1.124,70 51% 2,92 20%

Francia 750,4 22% 2,27 11%

Italia 356,2 14% 1,34 14%

Paises Bajos 841,1 33% 2 20%

Portugal 227 21% 1,27 13%

Reino Unido 618,7 3% 1,67 4%

Union Europea - 28 593,7 29% 2,04 15%

Estados Unidos 1.408,9 (2015) 53% 2,79 (2015) 6%

China (excl. HK) 147,8 (2015) 447% 2,07 (2015) 51%

Teniendo en cuenta todas estas consi-deraciones y con el propósito de asegu-rar una atención sanitaria oncológica de calidad para todos los pacientes, según Carrato, jefe de Servicio de Onco-logía Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, es necesaria “una mayor concienciación y solidarización” con el dinero público por parte de los clínicos. Este cambio de mentalidad no solo debe ser impulsado para asegurar la sostenibilidad del sistema sanitario, sino que también hay que tener pre-sente el propio bien del paciente, no todo vale. Sin embargo, la postura de Vera en este sentido es más optimista. Reconoce que anteriormente existía una patente despreocupación general por parte de los profesionales sanita-rios por el dinero público, focalizándo-se en datos verticales y en su deber de la prescripción. Sin embargo, en estos años ha habido una evolución, somos todos sociedad y todos queremos que esto sea sostenible.

ALFREDO CARRATO Jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal.

Es necesaria una mayor concienciación y solidarización con el dinero público por parte de los clínicos”“

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Planificación sanitaria consensuada

Debido a la alta incidencia de las patologías oncológicas y la limitación de los recursos para hacer frente a esa incidencia, la planificación sanitaria en oncología se convierte en una necesidad y no una opción. Todos los expertos coincidieron en que es nece-sario optimizar, evitar desperdiciar recursos y, sobre todo, hay que satis-facer las necesidades de la salud.

Según Josep Mª Tabernero, presi-dente de European Society for Medical Oncology (ESMO) y jefe del Servicio de Oncología del Hospital Universitario Vall d’Hebron, ESMO está trabajando activamente con sociedades locales como la SEOM en la implantación de un concepto revolucionario como es el rembolso basado en el valor. “Hay que cambiar organizaciones para hacerlas más eficientes. Tenemos que aprender entre todos: pagadores, administración y la industria farma-céutica, que paguen por valor”, añadió Tabernero.

El presidente de ESMO reconoce que a pesar de la limitación de recur-sos con la que contamos en nuestro país, la planificación sanitaria ha sido buena. Por ejemplo, España fue uno de los primeros países que elaboró un plan oncológico a nivel nacional y estableció centros monográficos de excelencia.

Todos los expertos señalaron a las tecnologías de la información como herramientas imprescindibles para la realización de esta planificación sani-taria. Por ejemplo, gracias al vertigino-so desarrollo de estas tecnologías de la información es posible el uso de los datos derivados de los estudios de Real World Evidence (RWE). Estos constituyen una pieza clave para la Administración en la evaluación, pla-nificación y asignación de recursos12.

En el ámbito de la planificación, la prevención juega un papel muy rese-ñable. Aproximadamente el 40% de los casos de cáncer se puede prevenir7 y en nuestro país contamos con estra-tegias de prevención, pero no están bien implementadas principalmente porque no hay suficiente financiación, apuntó Ignacio Muñoz Pidal, presiden-te de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Para ello es muy importante el empoderamiento de los propios profesionales ya que muchas decisiones son altamente técnicas y poco políticas.

Mejora de los registros de cáncer

Como apuntó Carrato “En términos reales tenemos un problema en Espa-ña en relación con los registros onco-lógicos, no conocemos la magnitud del

JOSEP Mª TABERNERO presidente de ESMO.

Tenemos que aprender entre todos: pagadores, administración y la industria farmacéutia, que paguen por valor”“

806 Plan de cáncer en España. Análisis de las necesidades y retos de investigadores, clínicos, SS.CC y legisladores

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cáncer”. De los 47 millones de perso-nas que residen en España, la cobertu-ra de registro poblacional de cáncer es del 17%13. Además, los registros de cán-cer tienen una carencia importante, son fundamentales para conocer la incidencia y la mortalidad y, sin embargo, no nos aportan información acerca de las etapas intermedias.

En este sentido, Camps señaló que la ausencia de registros sólidos impide conocer la forma de presentarse el cán-cer en nuestro país y por lo tanto la bús-queda de soluciones. Todos los expertos coincidieron en que este aspecto cons-tituye una absoluta necesidad. Es por ello por lo que consideran prioritario impulsar la creación de registros pobla-cionales en conjunto con registros hos-pitalarios que documenten los circuitos de los pacientes y las áreas de mejora que se presentan en cada una de las patologías.

Carencias en formación y carrera investigadora

En relación a la formación, el sentir de sociedades científicas y responsables de los centros de investigación biomé-dica es común: falta integrar la forma-ción sobre investigación. Se deben adoptar políticas de talentos cuyos objetivos sean internalizar y promover la mayor integración y multidisciplina-riedad de la investigación en cáncer, facilitando la formación cruzada y las transiciones entre investigación fun-damental, traslacional y clínica y entre disciplinas10. En este sentido, Muñoz Pidal recordó que en España no conta-mos con una carrera investigadora propia sino una multiplicidad de espe-cialidades, por lo que también sería importante trabajar en este aspecto.

Al margen de la formación en investi-gación, también es necesario garanti-zar una formación continuada de los especialistas oncológicos. Esta forma-ción médica continuada permitiría la actualización de conocimientos de los profesionales en ejercicio de su espe-cialidad y también la formación e infor-mación de los futuros especialistas en

oncología. Según Arribas, este cambio debe ser impulsado por las organiza-ciones profesionales ya que la forma-ción continuada es imprescindible, especialmente en el área oncológico.

Los supervivientes oncológicos: el reto

Debido a la aparición de nuevas tera-pias innovadoras el número de perso-nas que superan el cáncer ha ido aumentando en los próximos años hasta situarse en torno a más de 1.600.000 personas supervivientes de cáncer en España14. Una cifra que se prevé que siga en aumento estimándo-se un incremento de un 50% para el año 202014.

Según Muñoz Pidal, en relación a los supervivientes de cáncer hay un aspec-to vital que generalmente aparece rele-gado a un segundo plano que es el componente social. Además de las secuelas físicas y psicológicas, muchos supervivientes tienen que dejar su acti-vidad laboral o modificarla. Esto supo-ne un problema aún más importante en los pacientes que presentan una eleva-da edad los cuales deben rehacer su vida con todo lo que eso conlleva.

Además, Muñoz Pidal quiso resaltar que la incapacidad legal para una per-sona con cáncer no está muy clara. Debería existir una mayor intercone-xión entre las sociedades y los técni-cos asistenciales del sistema sanitario para poder ayudar a las personas que debido a su situación no van a poder seguir realizando su trabajo. De hecho, según un reciente estudio realizado por el Observatorio del Cáncer de la Asociación Española Contra el Cáncer, unas 25.000 personas con cáncer están en riesgo de exclusión social cada año en España a causa de la enfermedad, lo que supone el 27,7% del total de diagnósticos en 2017 en la población activa15.

IGNACIO MUÑOZ PIDAL Presidente de AECC.

En España no contamos con una carrera investigadora propia sino una multiplicidad de especialidades”“

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5Necesidades

organizativas y legislativas.

¿Cómo orientar las estrategias del cáncer en

2018?

Las respuestas organizativas son vita-les de cara a planificar el abordaje del cáncer. Por ello, las perspectivas de los representantes políticos arrojan luz sobre lo que cada formación con-sidera prioritario. En esencia, la valo-ración del plan de Cáncer, 15 años después es positiva, aunque queda negociación y flecos que coser para no quedar a la cola ante la innovación y sus retos.

Las fortalezas de la estrategia en oncología

En relación al balance de las estrate-gias del cáncer, el senador en la Comi-sión de Sanidad por el Partido Popular, Alfonso Jesús Rodríguez Hevia, destacó las fortalezas que tiene el plan y que

La mesa redonda que analizó las necesidades organizativas y legislativas contó con representación de los grupos parlamentarios presentes en el Congreso y Senaddo. En la imagen: Amparo Botejara (Podemos), Alfonso Jesús Rodríguez Hevia (Partido Popular), Santiago de Quiroga (Fundamed), Pío Zelaya (Partido Socialista) y Francisco Igea (Ciudadanos).

está vinculado a la actividad del Sena-do. Desde su visión, no cabe duda que el desarrollo de los planes de salud en los últimos 40 años está “íntimamente ligado al acuerdo y al pacto”. Esto res-ponde a que el Plan de Cáncer es fruto del acuerdo, del consenso y de la coor-dinación de muchas personas, según recordó, además de las Comunidades Autónomas, más 40 sociedades cientí-ficas, 80 consultores y asociaciones de pacientes.

También en el pacto incidió Pio Zelaya, senador en la Comisión de Sanidad por el PSOE coincidió en que desde la primera estrategia de cáncer del SNS, el primer Plan, es un ejemplo de cómo la política funciona. Así recordó que para su elaboración e implementación se basó en dos ejes:

808 Plan de cáncer en España. Análisis de las necesidades y retos de investigadores, clínicos, SS.CC y legisladores

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ALFONSO J. RODRÍGUEZ HEVIA Senador en la Comisión de Sanidad por el PP.

Los profesionales sanitarios son una fortaleza, no solo dentro del plan sino dentro de nuestro sistema sanitario”

la evaluación a la que fue sometida en 2008, con toda la experiencia acumu-lada desde 2005, y su implementación.

Otro de los baluartes es para Rodrí-guez Hevia el conformado por los pro-fesionales sanitarios, que “son una fortaleza no solo dentro del plan sino dentro de nuestro sistema sanitario. Profesionales que se entregan, traba-jan, se dedican para que todos poda-mos disfrutar de un sistema público, accesible, equitativo y de calidad”. Y reclamó que se les dote de herra-mientas para que realicen su trabajo.

Para Pío Zelaya, uno de los grandes éxitos en el panorama oncológico se basó en la realización del cribado de cáncer de mama. “Un éxito basado en asegurar la cobertura completa. Esa es la clave del segundo objetivo primor-dial de la estrategia”, recordó.

Los retos actuales

Uno de los retos que se mencionaron fue el acceso al tratamiento y la igual-dad en el acceso a los biomarcadores, como recordó Hevia.

Entre las dificultades y fortalezas de la investigación oncológica Zelaya apuntó a la necesidad de recursos, el I+D+I, y de fortalecer los puestos de trabajo de los investigadores, así como garantizar la carrera científica. En este sentido, apostó por el desarrollo del trabajo colaborativo entre SSCC, profe-sionales, pacientes e investigadores. Así, las necesidades organizativas actuales pasan necesariamente por la actualización permanente y “sobre todo, no podemos dar pasos atrás”, arengó.

También Francisco Igea, diputado en la Comisión de Sanidad del Congreso por Ciudadanos, urgió a que se desa-rrolle un sistema de información que permita comparar resultados entre hospitales. “Necesitamos es que el centro del debate de la política sani-

FRANCISCO IGEA Diputado en la Comisión de Sanidad por Ciudadanos.

Necesitamos que el centro del debate de la política sanitaria sean los resultados y sacar el debate de otros lugares”

taria sean los resultados y sacar el debate de otros lugares”, señaló. Así, entre los retos de la oncología para C’s está en la medicina de precisión, y sobre todo el riesgo de quedar fuera si tardamos 3 años. Por ello, hay decisio-nes importantes que adoptar, como decidir si se quiere secuenciar a los ciudadanos y cómo vamos a controlar esta información (como ya están haciendo otros países) porque, en sus palabras “si no, estaremos fuera”.

En este sentido para C’s es funda-mental que exista una agencia de eva-luación que sea única y tomar decisiones no sujetas a la política. Igea lanzó la pelota al tejado del Ministerio de Sanidad que, en su opi-nión “debe creerse que tiene esas competencias”.

Esta falta de cohesión entre los dis-tintos territorios del Estado es un tema sobre e el cual varios de los representantes políticos mostraron su

La investigación oncológica necesita recursos, I+D+I, y fortalecer la carrera científica

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preocupación durante la jornada. Es el caso de Amparo Botejara, diputada por Unidos Podemos en el Congreso, para ella existe un problema de infor-mación disponible y planteó que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Sanidad (SNS) que “es el centro de la cohesión, no funciona porque el Ministerio no da los pasos para asumir el liderazgo que debe tener”. Así, reclamó su papel en poner de acuerdo a las distintas CC. AA., a pesar de que reconoció que el Estado cada vez está más descohesionado. Este problema de la inequidad se da, por ejemplo, en el diagnóstico precoz. Botejara denunció la inequidad que existe entre Comunidades como País Vasco, donde los pacientes reciben una prestación de 1.600€ por persona año, mientras que en Andalucía es de 1.100 euros.

España tiene un SNS que está consi-derado como uno de los mejores del mundo, reconoció Rodríguez Hevia y “desde luego es una historia de un éxito compartido, muy valorado tanto por su calidad como por su cartera de servicios”. A pesar de ello, reconoció que requiere una reorientación para adaptarse a los nuevos retos que se plantean, como el envejecimiento, cronicidad, problemas de planifica-ción, financiación y la sostenibilidad financiera. Estos problemas solo se pueden abordar desde el diálogo y el pacto, algo en lo que todos los repre-sentantes políticos coincidieron. Por ello, recordaron que desde el Senado se expresó la intención de hacer un pacto de Estado por la Sanidad, “ intentando hacer política sanitaria, no tanto hacer política con la Sani-dad”, apuntó el diputado popular, por-que “cuando remamos en la misma dirección el éxito se consigue más fácilmente”.

Francisco IGEA de C’s, recordó que hay que insistir en la prevención, “que

AMPARO BOTEJARA Diputada por Unidos Podemos en el Congreso.

La cohesión, no funciona porque el Ministerio no da los pasos para asumir el liderazgo que debe tener”“

PIO ZELAYA Senador en la Comisión de Sanidad por el PSOE.

El Ministerio debe liderar todas las medidas que se deriven de la ponencia de genómica”“

810 Plan de cáncer en España. Análisis de las necesidades y retos de investigadores, clínicos, SS.CC y legisladores

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siempre se olvida”. Algo en lo que coincidió Botejara, que consideró que” además de los recursos tenemos que querer”, que en muchos casos se trata de hacer una simple pregunta al paciente, aunque, según reconoció “nos queda mucho camino por reco-rrer en el diagnóstico precoz”. Para ello, los pacientes tienen también un papel. Botejara reconoció que en los últimos años la relación médico-paciente se ha modificado y el pacien-te va ganando importancia.

Las barreras en innovación

La reducción de la financiación es uno de los escollos que apuntó Amparo Botejara, de Unidos Podemos, “tene-mos que ponernos en la realidad. Lo que se ha mandado a Bruselas es un 5,8% del PIB de España, nunca nuestro país ha tenido unas cifras tan bajas en Sanidad” según denunció.

Para Alfonso Jesús Rodríguez Hevia, lo que dificulta los avances es la hete-rogeneidad de los propios sistemas de información de cada CC. AA., y el recelo que tienen algunas de ellas.

Por su parte, desde el PSOE, Zelaya apuntó que mientras antes se habla-ba de la barrera tecnológica, es algo que “ahora no existe, ahora no lo tenemos, sino que estamos hablando de Big Data”.

La falta de equidad y transparencia es según el diagnóstico de Igea “un problema político puro y duro, de los problemas más políticos que hay”. Así, señaló que “esto no se va a solucionar hasta que no creamos que este es un país en el que todos somos iguales en derecho y deberes”, y recordó que es un deber del SNS de que los ciudada-nos reciban una sanidad de calidad homogénea.

En esta línea, Botejara puntualizó que “el problema es político pero la responsabilidad no es del resto de las comunidades” y achacó al Ministerio no cumplir con su obligación de reunir al CISNS cada tres meses, dado que durante un año y medio lo ha promo-vido cada seis meses, según denunció.

Ponencia del Senado sobre genómica y cáncer

En marzo 2017 el senado aprobó una resolución sobre una ponencia de estudio sobre genómica en el SNS17. Con expertos de distintas especialida-

des y cuyas conclusiones están cerca de llegar a su fin y de ser compartidas en el CISNS. De hecho, la iniciativa del Senado de poner en marcha la ponen-cia de genómica con un amplio apoyo, recuerda al amplio consenso que tuvo el primer plan de Cáncer.

Desde el PSOE Zelaya manifestó que la genómica representa “la gran opor-tunidad de poder entrar en esto, con-sideraciones ético-legales, diagnóstico y tratamientos, Big Data, biospsias líquidas, biomarcadores...etc. Son ele-mentos que tienen que integrarse en una estrategia nacional de genómica, de medicina de precisión y tiene que estar ligado a una estrategia nacional de cáncer del SNS”. Además alertó de que “lo que se ve en Internet, sin valor científico, puede ser una fuente de inequidad y desigualdad”.

También estuvo presente en el deba-te el tema de la sostenibilidad. Para Zelaya “no es lo mismo entrar como un proveedor de servicios de genómica que entrar como un cliente, llegando tarde a los temas, porque entonces va a ser muy costoso y ahí sí que va a tener un impacto negativo en el SNS”. Por ello apostó por abordar el tema en el marco del CISNS, se tiene que hacer una estrategia nacional y, “necesaria-mente, el Ministerio debe liderar todas las medidas que se deriven de la ponencia de genómica”, afirmó.

Por su parte, Rodríguez Hevia del (PP), expresó su convencimiento de que sea quien sea el que esté al frente del Ministerio saldrá para adelante.

Desde Podemos, Botejara apuntó que en el Congreso, llevan bastantes meses trabajando y es necesario que se extraigan unas conclusiones, y una vez que estas pasen a la Comisión de Sanidad, que el CISNS lo valore.

La genómica es, según Igea (C’s), un asunto sobre el que no se pueden tomar decisiones sin hacer una ley, porque va a afectar a los derechos de

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los individuos como la intimidad o la libertad. Y por ello considera que es muy importante legislar con claridad sobre esto, cómo vamos a manejar esos datos o quién es el propietario. Además planteó la necesidad de pre-supuestar y de que sea el Gobierno el que lo decida de forma centralizada.

Transparencia de los datos

La oncología consume el 10% de los recursos sanitarios del país. ¿Qué ocu-rriría si se identificaran desigualdades en datos de mortalidad por CC. AA?

Para Igea, hay diferencias del 20-40% entre comunidades que no son asumibles. Lo que hay que hacer es hacerlo público, “conseguir que esto sea el centro del debate, que sean los ciudadanos los que nos exijan por qué les pasa esto por nacer ahí”, afirmó.

Botejara considera que los datos que indican que en una C.A. hay más éxito, por ejemplo en cáncer de pul-món, hay que valorarlos, porque a lo mejor se debe a que hay una pobla-ción más envejecida, y apostó por “analizar de forma integral todos los factores, no es así de fácil”, apuntó.

PP y PSOE coinciden en que hace falta ahondar un poco más en los datos. Según Zelaya no basta con un dato fijo, sino que hace falta conocer más e investigar en la calidad de los datos, las causas. Por ello, en su opi-nión “no sería asumible una diferencia sólo por estar en otra comunidad.

Igea (C’s) recordó que ya se hizo una vez en España, con los datos de morta-lidad de cirugía cardíaca y no se volvió a hacer. Defendió que hay que hacerlo, porque “aunque los datos sean escan-dalosos y los ciudadanos tienen dere-cho a saber esos datos”.

De este modo desde el PSOE apues-tan por recuperar los Fondos de Cohe-sión en los próximos presupuestos. “Desde 2012 han ido decayendo, de 32

a 22 millones en 2015, y en 2016 desa-parecieron, en 2007 no se ejecutaron”, recuerda Zelaya. Un fondo que “per-mite precisamente corregir las desi-gualdades no se está utilizando, no tenemos cómo medirlo”, insistió. Así, aunque reconoció la dificultad de ponerse de acuerdo con los diferentes

presupuestos, en el objetivo de déficit, “no entiendo cómo no nos ponemos de acuerdo, cuando la UE nos pide subirlo a 1,5 puntos e internamente no somos capaces de aprobar un incre-mento”, lamentó. Una medida que para Igea “significa más que meter dinero, incrementar deuda”.

Los aspectos prioritarios

Pío Zelaya 1º. Medicina de precisión, con todas las consecuencias que tiene. 2º. Equidad asistencial en todo el territorio. 3º. Compensación a las CC. AA., del coste de las innovaciones terapéuticas.

Francisco Igea Control de calidad, datos, resultados, sostenibilidad, sistemas de precio por valor y no perder el tren de la genómica, “porque podemos perderlo antes de lo que pensamos”.

Alfonso J. Rodríguez Estamos hablando de financiación, de ligar la genómica con el cáncer y el futuro va por ahí sin ninguna duda y el acceso a las prestaciones y a los medicamentos.

Amparo Botejara Apostó por más diagnóstico precoz, y por la medicina de precisión “pero cuidando la equidad y la formación continua y la investigación que es fundamental”.

812 Plan de cáncer en España. Análisis de las necesidades y retos de investigadores, clínicos, SS.CC y legisladores

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6Conclusiones:

la necesidad de un nuevo plan

de cáncer en España

La visión del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

La realidad oncológica es hoy muy dife-rente de lo que era hace unos años y de lo que será en un futuro no muy lejano. Esto se refleja, por ejemplo, en la evo-lución de la tasa de supervivientes, que actualmente es cercana al 50% y que se estima que llegará al 70% en 20307,8. Este problema, de hecho, ya se está abordando en la actualidad a través de la creación de un Comité de Expertos para trabajar en el abordaje sanitario y social de este colectivo, tal y como explicó Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bie-nestar Social. Asimismo, hizo especial énfasis en la importancia de adoptar una visión más holística para el abor-daje de los pacientes con cáncer, inclu-yendo la dimensión social y psicológica de estos. Por otro lado, destacó tam-bién la relevancia del trabajo en red, con sistemas de referencia a nivel europeo, en dos de las cuales se encuentra participando España: cáncer pediátrico y cánceres raros en adultos. Este tipo de iniciativas fomenta el aprendizaje entre países y la replica-ción de buenas prácticas. “Nuestro compromiso es llevar a cabo la actuali-zación de la Estrategia teniendo en cuenta la realidad de hoy en día. Sin los pacientes no podemos planificar ni continuar con estas acciones”. De este modo, Casado resaltó durante la clau-sura la importancia de adaptar la Estrategia de 2006 al contexto actual.

PALOMA CASADO Subdirectora General de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social.

Nuestro compromiso es actualizar la Estrategia teniendo en cuenta la realidad de hoy en día”“

8135./ N V. 13 2018

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DECÁLOGOpor el impulso del modelo asistencial genómico del cáncer:

Es necesario determinar el alcance y la definición de los conceptos de medicina de precisión y medicina perso-nalizada, para sentar las bases de la asistencia sanita-ria en el futuro.

Ante la patente preocupación

de las Comunidades Autóno-mas por la organización del diagnóstico molecular, resul-ta ineludible el ordenamiento por parte de la Administración de los 17 sistemas sanitarios autonómicos para lograr una correcta implementación del mismo.

Con el objetivo de alcanzar

una correcta monitorización, se considera imprescindible realizar el establecimiento de indicadores más robustos con endpoints y seguimiento de los mismos en patologías oncológicas para asegurar resultados en salud.

Explorar el desarrollo de nue-

vas fórmulas de acceso para una gestión eficaz de la incor-poración de la innovación tera-péutica en la práctica clínica habitual, permitiendo al mis-

mo la sostenibilidad del siste-ma sanitario. Por ejemplo mediante acuerdos de reem-bolso basados en resultados en salud. para ello se debe considerar la innovación como una inversión y no como un gasto.

Impulsar la eficiencia del pro-

ceso regulatorio permitiendo un acceso más rápido de los tratamientos oncológicos. Por ejemplo a través de la adop-ción a nivel regional y hospita-lario de los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) emitidos a nivel nacional, sin necesidad de una poste-rior reevaluación. además, se precisa modificar los IPT para introducir el concepto coste-valor en la evaluación y finan-ciación de los medicamentos.

Favorecer el diálogo y la coo-

peración entre clínicos y decisores para fomentar la toma decisiones. Para alcan-zar este objetivo se requiere la participación activa del clí-nico y la defensa de las posi-ciones de los especialistas frente a las barreras adminis-trativas sin base científica. El

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Aspectos esenciales de la futura Estrategia de Cáncer

En definitiva y como conclusión, para el abordaje de la nueva Estrategia frente al Cáncer, es necesario incidir de manera es-pecial en una serie de aspectos funda-mentales6, recogidos por los asistentes al encuentro y refrendados por el presidente de la Fundación ECO, Vicente Guillem.

Figura 4

ASPECTOS ESENCIALES DE LA FUTURA ESTRATEGIA DE CÁNCER

Diagnóstico molecular y biomarcadores en la cartera de servicios

Asistencia e investigación en red

Sostenibilidad y equidad

Reducción y/o eliminación de la variabilidad en la práctica clínica

Coordinación entre niveles asistenciales

Abordaje de los supervivientes de cáncer

Toma de decisiones compartida con el paciente

Ampliación de los registros de cáncer y tecnologías de la información

Mayor financiación

Cooperación a nivel internacional

814 Plan de cáncer en España. Análisis de las necesidades y retos de investigadores, clínicos, SS.CC y legisladores

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Refer

encia

s

clínico debe constituir una pieza clave en la gestión de los recursos dedicados a los procesos asistenciales de su especialidad.

Realizar un análisis del valor y

del precio de la innovación mediante un diálogo abierto entre reguladores, industria e instituciones científicas para mejorar el proceso de registro, aprobación y reembolso.

Establecer las bases concep-

tuales y factores determinan-tes de la calidad asistencial. Para potenciar su eficiencia se debería establecer un funcio-namiento en red de los servi-cios de oncología.

Para poder utilizar todos los

recursos existentes es necesa-rio que los centros con meno-res capacidades se alíen con los centros de alta compleji-dad. todo ello con el objetivo de asegurar la misma calidad asistencial independiente-mente del centro, el acceso de todos los pacientes a un buen diagnóstico molecular y poder aprovechar el expertise de los profesionales sanitarios.

Potenciar el concepto de

redes y áreas en el campo oncológico, abandonando el concepto de unidades de refe-rencia, que no se adecua a las necesidades actuales.

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