pratiche mediche di fine vita: risultati dello studio europeo eureld

Pratiche mediche di fine vita: risultati dello studio

europeo EURELD

Consorzio EuropeoConsorzio Europeo

eeuurreelldd

0

20,000

50,000

90,000

140000

Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera

aree partecipanti: numero di decessi annuo

Italia: province di Firenze, Prato, Forlì, Venezia, TrentoBelgio: FiandreSvizzera: area di lingua tedescaDanimarca, Olanda, Svezia: tutto il Paese

Obiettivi dello StudioObiettivi dello Studio

I FASE: conoscere le decisioni assunte I FASE: conoscere le decisioni assunte dai medici nelle fasi finali della vita dei dai medici nelle fasi finali della vita dei loro pazientiloro pazienti

II FASE: conoscere l’opinione di un II FASE: conoscere l’opinione di un campione di medici in merito alle campione di medici in merito alle decisioni da assumere nel fine vita dei decisioni da assumere nel fine vita dei loro pazientiloro pazienti

Decisioni di fine vitaDecisioni di fine vita Decisioni di non trattamento:Decisioni di non trattamento: interruzione o non inizio di terapie interruzione o non inizio di terapie

che potenzialmente potrebbero prolungare la vita del paziente, come che potenzialmente potrebbero prolungare la vita del paziente, come ventilazione meccanica, dialisi, chemioterapia, alimentazione e idratazione ventilazione meccanica, dialisi, chemioterapia, alimentazione e idratazione artificiale.artificiale.

Intensificazione del trattamento del dolore: Intensificazione del trattamento del dolore: somministrazione di farmaci come la morfina allo scopo di alleviare sintomi somministrazione di farmaci come la morfina allo scopo di alleviare sintomi quali il dolore o la dispnea che direttamente o indirettamente possono quali il dolore o la dispnea che direttamente o indirettamente possono anticipare la morte del paziente.anticipare la morte del paziente.

Suicidio assistito: Suicidio assistito: atto mediante il quale il malato si procura una atto mediante il quale il malato si procura una rapida morte grazie all’assistenza del medico.rapida morte grazie all’assistenza del medico.

Eutanasia: Eutanasia: somministrazione farmaci con l’esplicita intenzione di porre somministrazione farmaci con l’esplicita intenzione di porre fine alla vita del paziente su sua esplicita richiesta. fine alla vita del paziente su sua esplicita richiesta. (EUTANASIA ATTIVA (EUTANASIA ATTIVA VOLONTARIA)VOLONTARIA)

Studi precedentiStudi precedenti

2 Studi con stesso disegno di indagine in 2 Studi con stesso disegno di indagine in Olanda nel 1990 e 1995 in concomitanza con Olanda nel 1990 e 1995 in concomitanza con percorso legislativo che ha portato percorso legislativo che ha portato l’approvazione della legge sull’eutanasia e l’approvazione della legge sull’eutanasia e suicidio assistito (in vigore dal 1 aprile 2002)suicidio assistito (in vigore dal 1 aprile 2002)

Negli Stati Uniti dagli anni 80’ in particolare sul Negli Stati Uniti dagli anni 80’ in particolare sul tema del non trattamento e suicidio assistito.tema del non trattamento e suicidio assistito.

I FASE: metodoI FASE: metodo

Decessi avvenuti tra giugno 2001-febbraio 2002

Età > 1 anno (Italia: 18+)

Tempestiva ricezione e classificazione dei certificati di morte

Identificazione del medico che ha avuto in cura il paziente

Questionario postale (26 items) entro sei mesi dal decesso

Procedure strette per la tutela della confidenzialità del dato

Supporto dell’Ordine dei Medici e dei Comitati Etici

I Fase: questionarioI Fase: questionario

Questionario di 26 item con domande sul Questionario di 26 item con domande sul tipo di scelta delle cure mediche tipo di scelta delle cure mediche applicate al caso specificoapplicate al caso specifico

Scheda individuale con i dati di base del Scheda individuale con i dati di base del medico stessomedico stesso

Scheda individuale con i dati di base del Scheda individuale con i dati di base del soggetto decedutosoggetto deceduto

Definizioni: Definizioni: decisioni di non decisioni di non trattamentotrattamento

A. Hai non-attuato o interrotto un trattamento

medico,

Tenendo in considerazione la probabilità o la

certezza che ciò avrebbe anticipato la fine della

vita del paziente, o

Con l’intenzione precisa di anticipare la fine della

vita del paziente?

eeuurreelldd

Definizioni: Definizioni: alleviazione del dolore alleviazione del dolore e di altri sintomi con possibile e di altri sintomi con possibile effetto di accorciamento della vitaeffetto di accorciamento della vita

B. Hai intensificato l’alleviazione del dolore

e di altri sintomi,

Tenendo in considerazione la probabilità o

la certezza che ciò avrebbe anticipato la

fine della vita del paziente, o

In parte con l’intenzione di anticipare la

fine della vita del paziente?

eeuurreelldd

Definizioni: Definizioni: eutanasia e suicidio eutanasia e suicidio medicalmente assistitomedicalmente assistito

C. La morte è stata conseguenza della

somministrazione, la prescrizione o la

fornitura di farmaci con l’intenzione

precisa di anticipare la fine della vita del

paziente?

eeuurreelldd

II Fase: questionarioII Fase: questionario

Questionario pre-strutturato di 8 pagine. Questionario pre-strutturato di 8 pagine. Domande su background, attitudini, Domande su background, attitudini, comportamenti e pratiche riguardanti comportamenti e pratiche riguardanti decisioni di fine vitadecisioni di fine vita

Comportamenti misurati con 4 casi Comportamenti misurati con 4 casi ipotetici riguardanti pazienti tumorali in ipotetici riguardanti pazienti tumorali in condizioni terminalicondizioni terminali

Casi ipotetici:Casi ipotetici: un paziente di 71 affetto da un paziente di 71 affetto da

cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione duratura (<10%)duratura (<10%)

1.1. Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.

2.2. Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.

3.3. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.dispnoico.

4.4. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.dosaggio.

Rispondenza Rispondenza (20480 questionari ricevuti)(20480 questionari ricevuti)

eeuurreelldd

(2950) (2939) (2604) (5384) (3248) (3355)

040

5060

7010

0%

ris

pond

enza


Caratteristiche demograficheCaratteristiche demograficheeeuurreelldd

050

%Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera

sesso

uomini donne

015

3060

%


età

18-64 65-79

80+

Luogo del decesso e causa di morteLuogo del decesso e causa di morteeeuurreelldd

030

5070

%


luogo del decesso

ospedale non in ospedale

010

3050

%Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera

causa di morte

cardiovascolare cancrorespiratorio nervoso

altro

Belgio %

Danimarca %

Italia %

Olanda %

Svezia %

Svizzera %

Decisioni mediche di fine-vita (totale) 38 41 23 44 36 51 In dettaglio: Decisioni di non trattare

15 14 4 20 14 28

Alleviazione del dolore e dei sintomi con possibile effetto di accorciamento della vita

22 26 19 20 21 22

Eutanasia

0,30 0,06 0,04 2,59 0 0,27

Suicidio assistito

0,01 0,06 0 0,21 0 0,36

Soppressione della vita senza esplicita richiesta del paziente

1,50 0,67 0,06 0,60 0,23 0,42

Decisioni mediche di fine vitaDecisioni mediche di fine vitaeeuurreelldd

Decisioni di fine vita (1)Decisioni di fine vita (1)eeuurreelldd

015

3050

% s

ul to

tale

dei

dec

essi


morte improvvisa nessuna decisione di fine vita

decisioni di fine vita

Decisioni di fine vita (2)Decisioni di fine vita (2)eeuurreelldd

15

1020

30%

sul

tota

le d

ei d

eces

si


decisioni di fine vita : dettaglio

non trattamento alleviazione del doloreeutanasia e suicidio assistito

Processo decisionale (1)Processo decisionale (1)eeuurreelldd

010

3050

% s

ul to

tale

del

le d

ecis

ioni

di f

ine

vita


NON discusso nè col paziente nè con i familiari

paziente capace paziente incapace

Processo decisionale (2)Processo decisionale (2)eeuurreelldd

010

3050

% s

ul to

tale

del

le d

ecis

ioni

di f

ine

vita


discusso con colleghi e/o con infermieri

con colleghi medici con personale infermieristico

Conclusioni (1)Conclusioni (1)

Le decisioni mediche di fine vita si riscontrano in larga percentuale in ogni Paese: 1 decesso ogni 3 (1 su 4 in Italia, 1 su 2 in Svizzera)

Le diverse disposizioni di legge e la variabilità culturale (diversa concezione della autonomia del paziente, differenti criteri per giudicare futile un trattamento) determinano grande eterogeneità tra Paesi riguardo alle decisioni di non trattamento, all’eutanasia e al suicidio assistito

eeuurreelldd

Conclusioni (2)Conclusioni (2)

I Paesi con maggior coinvolgimento dei pazienti e dei loro familiari nel processo decisionale delle cure di fine vita mostrano una più alta frequenza di decisioni di fine vita

La frequenza delle decisioni di non trattamento è correlata alla formazione dei medici e al dialogo su questi temi col paziente e i suoi familiari

eeuurreelldd

2. RISULTATI CENTRI ITALIANI

Studio Fase I

eeuurreelldd

FirenzeFirenze ForlìForlì Trento Trento VeneziaVenezia TotaleTotale

Numero morti Numero morti all’annoall’anno

1225112251 19621962 43914391 37643764 2236822368

% risposta% risposta4848 3737 5252 3535 4444

Numero casi Numero casi studiatistudiati

15821582 426426 347347 270270 26042604

Studio Eureld. Italia

Caratteristiche casi studiati per centro

%% FirenzeFirenze ForlìForlì Trento Trento VeneziaVenezia TotaleTotale

SessoSessoMM 4747 4949 4949 4343 4848

FF 5353 5151 4949 5656 5252

EtàEtà

18-6418-64 1111 1515 1515 99 1212

65-7965-79 2929 3838 3030 3434 3333

80+80+ 6060 4747 5151 5656 5555

Causa Causa mortemorte

CardiacaCardiaca 4343 2727 3636 3636 3939

CancroCancro 2828 3838 3333 4242 3333

RespiratorioRespiratorio 88 99 88 66 88

NervosoNervoso 22 00 33 22 22

AltroAltro 1818 2727 1717 1414 1818

Luogo Luogo mortemorte

OspedaleOspedale 4444 6060 5555 7171 5050

AltroAltro 5656 4040 4343 2828 4949


0

10

20

30

40

50

60

Firenze Forlì Trento Venezia Totale

centri

% s

ul t

ota

le d

ei d

eces

si

morte improvvisa nessuna decisione fine vita decisioni di fine vita


Decisioni mediche di fine vita

FirenzeFirenze%%

ForlìForlì%%

TrentoTrento%%

VeneziaVenezia%%

ItaliaItalia%%

Decisioni mediche di fine-vita Decisioni mediche di fine-vita (totale)(totale)

2323 1515 2828 2424 2323

Decisioni di non trattareDecisioni di non trattare 44 22 66 77 44

Alleviazione del dolore e dei sintomi Alleviazione del dolore e dei sintomi con possibile effetto di accorciamento con possibile effetto di accorciamento della vitadella vita

1919 1212 2222 1717 1919

EutanasiaEutanasia 0,080,08 0,320,32 00 00 0,10,1

Suicidio assistitoSuicidio assistito 00 00 00 00 00

Soppressione della vita senza Soppressione della vita senza esplicita richiesta del pazienteesplicita richiesta del paziente

0,030,03 0,320,32 00 00 0,060,06


% decisioni di fine vita

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20


Centri

% s

ul to

tale

de

i d

ec

es

si

eutanasia e suicidio assistito alleviazione del dolore e sintomi decisioni di non trattamento


% Nessuna discussione con pazienti e famigliari

0

10

20

30

40

50

60

70


centri

% s

ul t

ota

le d

elle

d

ec

isio

ni d

i fin

e v

ita

paziente capace paziente incapace


Discussione con altri colleghi

0

5

10

15

20

25

30

35


Centri

% s

ul t

ota

le d

ei d

ec

es

si

con colleghi medici con infermieri


Rispondenza

0

10

20

30

40

50

60

70

80

%ri

sp

on

de

nza

Caratteristiche demografiche Caratteristiche demografiche medici rispondentimedici rispondenti

sesso

0102030405060708090

%

Uomini Donne

Età

0

10

2030

40

50

60

%

<40 40-50 >50

Altre caratteristiche medici Altre caratteristiche medici rispondentirispondenti

Tipo lavoro

010203040506070

Belgio

dani

mar

caIta

lia

Oland

a

Svezia

Svizze

ra

Australi

a

%

Medicina generale Medici ospedalieri

religione

0

20

40

60

80

%

Qualche religione Una specif ica f ilosofia di vita

Nessuna specif ica f ilosofia di vita

Importanza religione e filosofia di vita

0

20

40

60

80

100

% m

olt

o im

po

rta

nte

Importanza religione Importanza filosofia vita

Casi ipotetici:Casi ipotetici: un paziente di 71 affetto da un paziente di 71 affetto da

cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione duratura (<10%)duratura (<10%)

1.1. Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.

2.2. Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.

3.3. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.dispnoico.

4.4. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.dosaggio.

Richiesta del paziente

0

20

40

60

80

100

120

1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4


% s

ì e p

rob.

sì

evitare chemio intensificare trattamento sintomi sedare con farmaci fine vita

Richiesta famigliari

0102030405060708090

100

1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4


% s

ì e p

rob.

sì


Di propria iniziativa

0102030405060708090

100

1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4


% s

ì e p

rob.

sì


OPINIONI

1. Non attuare o interrompere trattamenti di sostegno vitale richiesti da un paziente

2. Consentire ai parenti di decidere in merito all’interruzione dei trattamenti in caso di paziente incapace

3. Discutere con il paziente la decisione di intensificare il trattamento dei dolori

4. Se necessario somministrare farmaci (potenzialmente letali) per alleviare il dolore di un paziente terminale

5. Ogni persona dovrebbe avere il diretto di decidere di anticipare la fine della propria vita

6. Una sufficiente disponibilità di cure palliative di alta qualità previene quasi tutte le richieste di eutanasia o di suicidio assistito

7. Consentire di nominare una persona legalmente autorizzata ad assumere decisioni di fine-vita in caso di paziente non competente

9. Salvaguardare la vita dei pazienti anche nel caso in cui i pazienti richiedano l’anticipazione della fine della vita

10. Consentire l’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente porterà gradualmente ad un incremento di tale uso anche senza una richiesta del paziente

11. L’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente è accettabile in paziente terminali con dolore estremo e non controllabile

12. Somministrazione di farmaci in dosi leali nel caso in cui un paziente terminale soffra in modo intollerabile e non sia in grado di assumere decisioni

13. Consentire l’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente danneggerà la relazione medico/paziente

14. Rispettare le volontà chiaramente espresse in una direttiva anticipata da un paziente non competente in merito alla non attuazione o alla interruzione dei trattamenti di sostegno vitale

Opinioni pratiche di fine vita

0

20

40

60

80

100

120

C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C9 C10 C11 C12 C13 C14

% a

cco

rdo


Conclusioni Studio IIConclusioni Studio II Ci sono differenze nelle frequenze di decisioni di fine vita nei Ci sono differenze nelle frequenze di decisioni di fine vita nei

casi ipotetici, ma vi sono stessi fattori determinanti nelle 6 casi ipotetici, ma vi sono stessi fattori determinanti nelle 6 nazioni soprattutto per quanto riguarda la richiesta del nazioni soprattutto per quanto riguarda la richiesta del paziente.paziente.

Le differenze nelle attitudini dei medici misurate come Le differenze nelle attitudini dei medici misurate come proporzione di accordo verso le affermazioni sono consistenti proporzione di accordo verso le affermazioni sono consistenti con i risultati in pratica mostrati dallo Studio Icon i risultati in pratica mostrati dallo Studio I

Tuttavia la dimensione delle differenze tra i paesi è inferiore di Tuttavia la dimensione delle differenze tra i paesi è inferiore di quella osservata nella pratica.quella osservata nella pratica.

La nazione di provenienza è la più forte determinante verso La nazione di provenienza è la più forte determinante verso una decisione di fine vita, tuttavia vi sono alcune una decisione di fine vita, tuttavia vi sono alcune caratteristiche dei medici associate alle attitudini verso caratteristiche dei medici associate alle attitudini verso pratiche di fine vita: età, sesso, esperienza con pazienti pratiche di fine vita: età, sesso, esperienza con pazienti terminali.terminali.

pratiche mediche di fine vita: risultati dello studio europeo eureld

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