MEMORIA 2018

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICANº DE REGISTRO NACIONAL DE ASOCIACIONES 170095

C.I.F. G 91250936

Premio de la Sociedad Española de Neurología

PRESIDENTE:D. Francisco Rodríguez Galván.

VICEPRESIDENTE:D. José Luis Muñoz Díaz.

SECRETARIO:D. Francisco José Fernández Morales.

TESORERO:D. José Esteve Bas.

VOCAL GESTIÓN DE RECURSOS e INFANCIA:Dª María Jesus Carod

VOCAL DE COMUNICACIÓN D. Marcos de Guadalupe.

I. GESTIÓN Y DIRECCIÓN:

JUNTA DIRECTIVA

REDES SOCIALES:

Dª Alicia Hernanz Lobo:Twitter y Facebook.

Dª Paz Esteban Cores: Facebook.

D. Marcos de Guadalupe:Grupo de WhatsApp.

COLABORADORES:

- D. José Ángel López Cabezas – Asesor Jurídico. - D. Karlos San Pedro Vitutia – Página Web.- D. Pablo Rodas – Gestoría Chiclana9.- D. Agustín Asun Martínez – Colaborador.- Dª Amparo Sánchez Pedrero – Coordinadora de ocio y tiempo libre.- D. Luis Miguel Alberdi – Colaborador proyecto de reciclaje. - D. José Manuel Guillen – Colaborador proyecto de reciclaje. - Dª Marisol Camacho Fernández - Colaboradora proyecto de reciclaje

MEMORIA 2019

II. ÁREA DE ACTUACIÓN :

AEPEF tiene la finalidad de agrupar a enfermos y familiares de todo el territorio nacional, siendo por lotanto, su actuación de ámbito estatal y amplía su labor al resolver consultas de afectados extranjerosespecialmente de Latinoamérica. Las consultas de estos países se centralizan en una persona encargada desu atención, quien informa o deriva el caso, según lo considere, al Comité Científico de PEF, motivándolespara que gestionen en sus países correspondientes las prestaciones sociales que se dieran.

COMUNIDAD AUTÓNOMA

Número

1. ANDALUCÍA 44

2. ASTURIAS 03

3. ARAGÓN 13

4. CASTILLA Y LEÓN 15

5. CASTILLA LA MANCHA 19

6. CATALUÑA 29

7. CANARIAS 06

8. CANTABRIA 01

9. EXTREMADURA 03

COMUNIDAD AUTÓNOMA

Número

10. GALICIA 14

11. LA RIOJA 01

12. MADRID 85

13. MURCIA 03

14. NAVARRA 02

15. PAÍS VASCO 15

16. VALENCIA 27

17. MELILLA 01

Sin datos 06

287

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III. FEDERACIONES A LA QUE PERTENECE :

Federación Española de Enfermedades Raras.

Federación de Enfermedades Neuromusculares.

The European Organization For Rare Diseases .

Federación Europea de Paraparesia Espástica Familiar .

Y a través de estos organismos se relaciona con las asociaciones nacionales y extranjeras que las integran

Logo de PEF: EUROPA – AUSTRALIA Y ESTADOS UNIDOS

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IV. LÍNEAS DE TRABAJO DE AEPEF :

AEPEF trabaja cinco líneas de acción.

Asesoramiento Apoyo al Afectado

Representación

Difusión y Sensibilización

Actividades

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4.1. Asesoramiento:

La PEF es una enfermedad de baja frecuencia, es decir existen menos de 5 casos por cada 10.000 personas, de origen genético

y compleja clínicamente en cuanto a su diagnóstico, manejo y tratamiento. Está considerada como enfermedad crónica,

neurodegenerativa y conlleva una serie de alteraciones de acuerdo a la evolución de la enfermedad.

Por este motivo, es fundamental asesorar al paciente y familia sobre la PEF para despejar dudas que surgen a lo largo de la

evolución de la enfermedad.

Durante el año 2018 se realizaron las siguientes acciones:

Consultas realizadas por pacientes, familias y personal sanitario a través del teléfono fijo y móvil, email y atención en oficina.

280 llamadas atendidas y 310 llamadas realizadas.

Seguimiento a 25 familias con menores afectados por PEF.

5020 correos electrónicos.

4.2. Apoyo al afectado:

Atención a enfermos con PEF y su familia.

Consultas a Menores con PEF ( Proyecto cofinanciado por Mutua Madrileña).

Donación de ordenador portátil.

Apoyo a Adrián y Alfonso, dos jóvenes deportistas afectados por PEF, que compiten en Piragüismo, llevando a todo

campeonato su entusiasmo y superación día a día.

Charla informativa sobre “Patrimonio Protegido” a cargo de Nationale Nederlanden.

Charla informativa a cargo de Centro Progenie Molecular a cargo de Dr. Diego Arroyo.

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4.3. Representación:

AEPEF a través de junta directiva y asociados participa en diferentes actos que son de interés para los afectados y porque

están en concordancia con las acciones y el código ético de la asociación. Es así como AEPEF ha participado:

26 de Mayo 2018: Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de la asociación.

Entrega de cuadros alegóricos a las Enfermedades Raras realizado por nuestra asociada Mónica Goro, a la Sociedad

Española de Neurología y al Centro Estatal de Daño Cerebral (CEADAC).

2 de Marzo 2018: III Jornada Nacional “Investigadoras en Enfermedades Raras”, llevada a cabo en el Centro de

Investigación Príncipe Felipe.

13 de Marzo: en el Teatro Goya de Madrid se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una propuesta muy

clara: Impulsar la Investigación en las EE.RR.

Participación en la 9ª Carrera por la Esperanza organizada por FEDER.

17 de abril: jornada organizada por FEDER en la Asamblea de Madrid con la representación de Marcos de Guadalupe (vocal

de comunicación) e Ismael Rastoll (asociado de AEPEF).

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Participación en el XX Aniversario de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenomica, con la asistencia del

Presidente Francisco Rodriguez G. y el Vicepresidente José Luis Muñoz D.

QUAES organizó la conferencia “Desvelando los secretos del Genoma” con asistencia de Teresa Bas y José Esteve S.

en representación de AEPEF.

I congreso sobre Enfermedades Raras y poco frecuentes en Castilla La Mancha con asistencia del Presidente

Francisco Rodríguez Galván, Inés Martos y Juan A. Maestre.

El 15 de Noviembre día, de las Enfermedades Neuromusculares, en la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo se

presentó el PRIMER LIBRO DE NUTRICIÓN para pacientes con enfermedades neuromusculares con la asistencia del

presidente de AEPEF.

Jornada de Fortalecimiento Asociativo organizada por ASEM los días 23 y 24 de noviembre dirigida al personal

técnico y miembros de juntas directivas de las asociaciones federadas.

Jornada en la Fundación Isabel Gemio con la asistencia de Inés Otero asociada, en representación de AEPEF.

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4.4. Difusión:

Es labor de la asociación dar a conocer la PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR (PEF) y la realidad que viven día a día las

personas que padecen una enfermedad poco frecuente, como es nuestro caso. A su vez es importante hacer visible las

acciones y proyectos que realiza la asociación. Para ello, hacemos uso de todos los medios a fin de poder llegar a todas las

personas. Las acciones realizadas durante el año 2018 son:

Actualización de la página Web www.Aepef.org.

Envío de correos personales a sus asociados a través de servicio que brinda SENDINBLUE.

Elaboración de un boletín semestral.

La Banda de Cornetas y Tambores de Jesús de Medinaceli de Santa Olalla celebró su tercer concierto solidario donde

dio visibilidad a nuestra asociación.

Adrián y Alfonso, dos jóvenes entusiastas, deportistas y solidarios participan en competiciones de Piragüismo llevando

el nombre de AEPEF y de las enfermedades neuromusculares a todas sus competiciones.

Carrera solidaria por Marina: más de mil personas participaron en la carrera solidaria organizada por el Colegio

Corregsamusin@sSolidari@sPalencia a favor de AEPEF.

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4.5. Actividades: “Ocio y tiempo libre”

El ocio, como concepto en sí mismo, ha evolucionado hasta tal punto que hoy se entiende como un elemento fundamental en

el desarrollo de cualquier persona. No podemos olvidar que el ocio es un derecho humano básico al que deben tener acceso

todos los ciudadanos, según recoge el artículo 43 de la Constitución. Por eso, nadie puede verse privado de él por razones

ajenas a su propia voluntad.

El objetivo final del ocio es que se le considere como un fin en sí mismo y no como un medio. De este modo, hay que

conseguir que se disfrute de él de la forma más autónoma, gratificante y placentera posible. Si se respeta y se consigue este

espacio de ocio, las personas con discapacidad afianzarán sus relaciones interpersonales, disfrutarán de las actividades,

podrán ejercer su derecho de libre elección, y, así, podrán desarrollarse en mayor medida en el ámbito personal y social.

Aepef realizó las siguientes actividades que son coordinadas y ejecutadas por Dª Amparo Sánchez Pedrero (asociada):

Convivencia Familiar en el Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER).

Visita al Museo Lázaro Galdiano en Madrid.

Visita a La Basílica de San Francisco el Grande.

Visita a la Ermita de San Antonio de la Florida.

Visita turística guiada al museo de la nave de Motores del Metro.

Exposición en el Centro de Arte Canal: Auschwitz.

21 de Octubre “Día del Voluntariado de Telefónica”, la Fundacion Telefónica colaboró con AEPEF en una visita guiada al

Palacio del Pardo.

Visita al andén 0 de Metro Chamberí.

Visita a la Casa Museo de Lope de Vega.

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V. CAPTACIÓN DE FONDOS:

Se realizaron algunas actividades con la finalidad de captar fondos fundamentalmente para el fortalecimiento asociativo e

investigación.

Mercadillo solidario en Zaragoza.

Reciclaje de teléfonos usados.

Reciclaje de bolígrafos usados a través de Terracycle.

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VI. INFORME ECONÓMICO:

VI. 1. Ingresos:

INGRESOS 2018 TOTAL

Cuota de asociados 7.330,00€

Subvenciones Estatales 2.270,52€

Subvenciones Privadas 3.000,00€

Donaciones 10.130,96€

Otros 2.125,54€

TOTAL 24.857,02€

29%

9%

12%

41%

9%

INGRESOS

Cuota Subvenciones Estatales

Subvenciones Privadas Donaciones

Otros

Donaciones

Cuota

Estatales

Privadas

Otros

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VI. 2. Gastos:

GASTOS 2018

Alquiler 3.672,00 €

Bancos 279,95 €

Teléfonos 1.227,04 €

Envíos 193,51 €

Gestoría 1.161,60 €

Modelo 111 – 115 -130 1.786,22 €

Página web 511,31 €

Auditoría 1.527,43 €

Agencia tributaria 311,25 €

Nómina 10.401,46 €

Asociaciones 350,00 €

Seguridad Social 4.346,62 €

Trabajos de oficina 432,00 €

Seguros, seguro vol 276,73 €

Gastos de locomoción 1.491,48 €

Copago electricidad 309,54 €

Material oficina 273,39 €

Donaciones AEPEF 530,00 €

OTROS 2.234,95 €

PROYECTOS 15.811,86 €

TOTAL 47,121.56 €

0 5 10 15 20

Alquiler

Bancos

Teléfonos

Envíos

Gestoría

Modelos 111-115

Página web

Auditoría

Agencia Tributaria

Nómina

Asociaciones

Seguridad Social

Trabajos de oficina

Seguros

Gastos de locomoción

Copago Electricidad

Material de oficina

Donaciones AEPEF

Otros

PROYECTOS

GASTOS

GASTO

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Rehabilitación y Ayudas Técnicas

VI. 3. Gastos: Justificación de los Proyectos de Menores:

FUNDACIÓN INOCENTE, INOCENTE:

Fundación Inocente, Inocente 5.000,00 €

AEPEF 1.000,00 €

TOTAL 6.000,00 €

15BENEFICIARIOS

Ayuda de 330 euros a cada menor

Asesoramiento Clínico y Genético

FUNDACIÓN MUTUA MADRILEÑA:

Fundación Mutua Madrileña 17.000,00 €

AEPEF 2.500,00 €

15BENEFICIARIOS

Equipo Médico 10.300,00

Ayuda a padres para desplazamiento 2.500,00

Pruebas genéticas 2.500,00

Coordinación 2.300,00

Gastos de gestión 1.900,00

MEMORIA 2019

VI. 4. Gastos por actividad:

1. Asesoramiento. 41%

2. Apoyo al Afectado. 36%

3. Representación y Participación en labores Estatutarias. 10%

4. Difusión. 9%

5. Ocio y tiempo Libre. 4%

41%

36%

10%

9%4%

ACTIVIDAD

Asesoramiento Apoyo al Afectado Representación Difusión Actividades

AEPEF agradece a las Personas y Entidades que han colaborado y han hecho

posible la viabilidad de nuestros proyectos:

• Colegio Escolapios Calasanz Vitoria.• Colegio Marie Curie Zaragoza.• Cámara de Comercio Zaragoza.• Librería General Zaragoza.• Colegio Nazaret Vitoria.• Ikastola Olabide Vitoria.• IES Condes de Saldaña (Palencia).• Escola Josep Andreu Charlie Rives Cubelles

(Barcelona).

• Colegio Tomás Bretón Madrid.• IES Ezequiel González Segovia.• Colegio Aristos Albacete.• Colegio Joaquín Alonso Talavera de la Reina

(Toledo).• IES Munigua Villanueva del Rio y Minas (Sevilla).• CEIP Garcilaso de la Vega Griñón (Madrid).• IES La Corredoria (Oviedo).

• MAZ (Mutua de Accidentes de Zaragoza). Hospital y oficinas.

• Delegaciones Provinciales.• Centro Cultural Valdebernardo Madrid.• Hospital Virgen de la Salud Toledo.