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2017 Memoria
Tribaldos 11, Bajo 1ª (local) 28043 Madrid
Teléfono: 91 301 54 95 Email: [email protected] www.fqmadrid.org
¿Qué es la Fibrosis Quística? 3
Carta del Presidente a los lectores 4
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística 6
Nuestros medios, socios y servicios 7
Área de Trabajo Social 8
Servicio de Fisioterapia Respiratoria 9
Servicio de Atención Psicológica 10
Actividades Formativas 11
Actividades Divulgativas y de colaboración 13
Comunicación 16
Día Nacional de la Fibrosis Quística 17
Líneas de actuación para 2018 18
Informe económico 2017 20
Medios de Financiación 22
Índice
de contenidos
Tu respiras sin pensar…
La Asociación Madrileña
de Fibrosis Quística en
2017
La Fibrosis Quística (fQ) es la enfermedad genética y
hereditaria más frecuente en la raza caucásica.
Aproximadamente 1 de cada 30 personas es portadora
sana del gen responsable y 1 de cada 5.000 recién
nacidos padece la enfermedad.
La fQ afecta principalmente al aparato respiratorio y al
digestivo. Esta enfermedad se caracteriza por una
consistencia anormalmente espesa y viscosa de las
secreciones, lo que hace difícil el correcto funcionamiento
de los órganos afectados.
En el sistema respiratorio se producen repetidas
infecciones y va disminuyendo la capacidad pulmonar, con
el consiguiente y progresivo deterioro, cuando este
compromete la supervivencia, es necesario un trasplante
pulmonar para poder seguir con vida.
En el aparato digestivo, los nutrientes se asimilan con
dificultad, ya que el páncreas no puede liberar las enzimas
digestivas necesarias para ello. El hígado también puede
verse afectado.
Hoy por hoy la fQ es incurable. El tratamiento consiste en
controlar los síntomas y mantener el estado de salud lo
mejor posible, lo que exige un esfuerzo diario muy
importante por parte tanto de la persona que la padece
como de su familia.
¿Qué es la
Fibrosis Quística?
…yo sólo pienso en respirar
La Asociación Madrileña
de Fibrosis Quística en
2017
4
Este hecho, que hoy en día y, afortunadamente, puede ser considerado normal y lógico, permitidme
deciros que no lo es. Uno, que ya tiene una edad, se queda maravillado al ver tantos jóvenes, tantos
adultos afectados en tan buen estado de salud y con tantas ganas de seguir adelante. Un objetivo
primordial es que los adultos con fQ empiecen a formar parte activa en todo lo que concierne a su
enfermedad y, por ende, a esta Asociación de la que forman parte. Hacer mayor partícipe a los
socios de todo lo que sucede en la Asociación; dejar de ser meros beneficiarios para ser verdaderos
participantes en las decisiones que se tomen, en las actividades que se realicen y en los resultados
que se obtengan: este ha sido, es y será uno de los principales objetivos que nos marcamos. Uno no
es responsable de padecer una enfermedad, pero sí tiene la responsabilidad de cómo afrontarla. Y
es aquí donde los adultos, los jóvenes, los padres, la familia extensa, los amigos, todos, tenemos que
conjugarnos en sintonía.
No cabe duda de que estamos en un buen presente. Siempre he dicho que nunca es buen momento
para tener fQ (ni cualquier otra enfermedad), pero si hay que tenerla, mejor ahora y, seguramente,
mañana mejor que hoy. Pero no podemos obviar que aquí, en España, se nos está haciendo más que
complicada la oportunidad de facilitarnos el acceso a esos nuevos tratamientos que permiten, si no
curar la enfermedad, paralizar en gran medida su progresión y alargar de manera más que evidente
la esperanza de vida y lo que no es menor, mejorar la calidad de esta.
Carta del presidente a los lectores
La Asociación Madrileña
de Fibrosis Quística en
2017
Queridos amigos,
Por segundo año consecutivo, desde que presentó su candidatura en
2016, la junta directiva de la asociación madrileña de fibrosis quística
ha estado conformada, en su gran mayoría, por adultos afectados, sin
dejar de contar con la inestimable presencia de los padres, los
primeros siempre en dar los iniciales pasos en este camino que
recorremos día a día y que sin duda, son los que allanarán y
propiciarán que esos niños de hoy puedan estar presentes mañana en
la toma de decisiones de las organizaciones que los van a representar.
En memoria de los que se fueron.
Su lucha y valentía son nuestra fuerza.
5
Es muy difícil de entender para una persona afectada de una enfermedad grave (y no creo
equivocarme si digo que para nadie) que teniendo una posible solución, con mayor o menor grado de
efectividad (dependerá de cada caso, como todo) y que abre la puerta a otras investigaciones y a
mejores y diferentes opciones en las que ya se está trabajando pero que, hasta que llegue ese
momento, es lo que tenemos, a pesar de estar aprobada su comercialización por la Agencia Europea
del Medicamento (EMA) desde hace más de dos años y dado su visto bueno por la Agencia Española
del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) desde hace más de año y medio, es muy difícil de
entender, como digo, que siga sin financiación en este país. Un país en el que podemos presumir de
ser líderes en tasa de donación de trasplantes de órganos desde hace ya muchas décadas. Un país
del que podemos decir con orgullo que tenemos uno de los mejores sistemas de Sanidad Pública
existentes. Sin embargo, es un país del que también nos vemos en la necesidad de lamentar que
todavía se sigan alargando los tiempos de decisión de asuntos vitales de forma interminable e
inconcreta. Son incomprensibles estos plazos a la hora de aceptar la financiación de un producto que
invierte (no gasta) en salud y calidad de vida para las personas a las que va dirigido. Personas, no
olvidemos, que tienen derecho a la Salud y a la Vida. Derecho protegido y garantizado por la
Constitución española, la Ley que nos ampara a todos y a la que tanto se nombra últimamente. Por
eso, insisto, es muy difícil concebir que un medicamento (que ya existe y que cada vez será más
desarrollado) y cuyo valor está más que demostrado, se nos esté, aún, dificultando su acceso a él.
Sabemos que los recursos son limitados. Si hay alguien que lo sabe es la persona que lleva toda su
vida utilizando estos recursos (no regalados, no gratis, por cierto. Aquí nada es gratis. Universalidad
no es sinónimo de gratuidad. No olvidemos (mejor, que no olviden que todos pagamos impuestos).
Creo que no existe nadie más responsable en el uso de los medicamentos que aquella persona que
los va a usar por necesidad toda su vida. Los recursos son limitados, sí, pero también existe algo que
se llama prioridad y, hoy por hoy, ni nunca, debería haber nada más prioritario que la mejora no ya de
la Calidad de vida de las personas, sino la propia Vida. Desde luego, mucho más prioritario que
cualquier aeropuerto (sin aviones), cualquier autopista (sin coches) o cualquier entidad bancaria.
Igualmente, la industria farmacéutica sabe cuál es el objeto de su trabajo y quiénes están en medio,
a la espera del acceso a sus productos. Mientras se debaten los márgenes de beneficio, hay personas
con la mirada puesta en la esperanza que se les presenta, pero a la que aún no pueden acceder sin
cientos de trabas. Por todo ello, tanto desde la Asociación Madrileña, como desde la Federación
española de Fibrosis Quística, junto con el resto de sus miembros, nos hemos marcado como objetivo
prioritario luchar porque esa financiación del Orkambi llegue cuanto antes, a ser posible, a lo largo
del próximo año 2018. No nos ponemos del lado de los laboratorios. No nos ponemos del lado del
Gobierno. Nuestra obligación es ponernos del lado del paciente, de la persona con fibrosis quística. Y
exigir a las partes implicadas en las negociaciones que hagan el mayor esfuerzo de llegar a ese
anhelado acuerdo. Porque es nuestro derecho pero, sobre todo, porque es su obligación.
La Asociación Madrileña
de Fibrosis Quística en
2017
Fernando Moreno Pizarro
Presidente de la Asociación
Madrileña de Fibrosis Quística
La Asociación
Madrileña de Fibrosis
Quística Desde 1986
Nuestra misión…
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las
personas con fQ, así como a divulgar el conocimiento de esta enfermedad.
Nuestra visión…
Que la Fibrosis Quística sea una enfermedad conocida y que todas las personas que la padecen sean
atendidas con los mejores tratamientos posibles en Unidades Hospitalarias que les proporcionen una
atención integral.
Nuestros valores…
-Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con fQ
-Consolidar y potenciar el movimiento asociativo
-Trabajar para mejorar los servicios que se ofrecen a nuestros socios
-Proporcionar una formación permanente a nuestros profesionales para que éstos presten el mejor
servicio
-Ayudar a la integración social de las personas con fQ
-Transparencia en la gestión
NUESTRO OBJETIVO
La atención integral a las personas con Fibrosis
Quística y a sus familias para lograr una mejor
calidad de vida.
Apoyo a las personas con fQ y sus familias a nivel social, psicológico, sanitario, formativo…
Defensa y mejora de los derechos de las personas con fQ Adquirir el compromiso
de defender los derechos de todas las personas con fQ, reivindicando ante las instituciones las
mejoras que sean necesarias. Exigir un compromiso de calidad en las Unidades de Fibrosis Quística e
impulsar la investigación .
Divulgación de la Fibrosis Quística Aumentar la visibilidad de la Fibrosis Quística ante las
instituciones, el personal sanitario, la sociedad y los medios de comunicación.
Captación de fondos y transparencia Buscar recursos para consolidar y mejorar los
servicios que nos ayuden a proporcionar una atención integral a las personas con fQ, siempre desde
la transparencia y el buen gobierno de nuestra entidad.
Líneas de actuación
6
La Asociación Madrileña
de Fibrosis Quística en
2017
Medios,
Socios y SERVICIOS
NUMERARIOS COLABORADORES
162
107
99
368 socios
MENORES DE
18 AÑOS
MAYORES DE
18 AÑOS
En 2017 22 personas han solicitado su baja de
la Asociación y tenemos
19 nuevos socios. Junta Directiva.
Elegida en la Asamble general del 2 de abril de 2016
PRESIDENTE Fernando Moreno Pizarro
VICEPRESIDENTE Álvaro Bravo de Laguna Ortega
SECRETARIA Celia Tomico Gutierrez
TESORERO Ramón Vidaurreta Lázaro*
VOCAL Juan Rafael García Castuera
VOCAL Milagros García Márquez
VOCAL Ana Irene Alvarado Cañamero
VOCAL Raquel Playá Marín
Equipo técnico.
Psicóloga
(FEfQ) Paqui Cuadrado
Trabajadores
Sociales Montse Alcón
Alfredo Gil
Fisioterapeutas
(FEfQ) Tamara del Corral
Paul Burnham
Servicios de Apoyo a personas con fQ y sus familias:
• Área de Trabajo Social
• Servicio de Atención Psicológica
• Servicio de Fisioterapia
• Actividades lúdicas y formativas.
La Asociación Madrileña
de Fibrosis Quística en
2017
7
Datos a 31 de diciembre de 2017
* Desde 16 de diciembre de 2017
TRABAJO SOCIAL
Servicios de Apoyo a personas con fQ y sus familias
Desde este servicio proporcionamos información, recogemos las
demandas y ofrecemos asesoramiento a todas aquellas personas que se
ponen en contacto con nuestra Asociación.
SIO Servicio de Información
y Orientación
Atención
social
Medio de contacto
199
137
33
e-mail telefónica presencial
Acogida a recién diagnosticados.
Derivación a Servicios propios y de otras entidades.
Información sobre Certificado de Discapacidad y otras prestaciones sociales.
Seguimiento de casos, ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS.
socios
256
no
socios
110
367 personas atendidas
Profesionales:
Montse Alcón
Alfredo Gil
casos de acogida de
nuevo diagnóstico
casos en
seguimiento
Y además…
- Se coordinan los Servicios de Fisioterapia respiratoria y
Atención Psicológica.
- Se planifican y organizan talleres y actividades.
- Gestión de proyectos: captación de fondos, gestión de
subvenciones, justificación y evaluación de proyectos.
44%
14%
15%
14%
4% 3% 6%
Temas más
consultados (%)
Información general
Trámites y prestaciones
sociales
Eventos y actividades de la
asociación
Derivación a otros servicios,
internos y externos
Información educativa
Información TX
Distribución de suministros
8
Financiado por:
Área de
Información a personas de
otros países
En 2017 se han puesto en contacto con nosotros
personas con Fq desde México, Argentina, Ecuador,
Perú, Paraguay, Venezuela, Colombia, Francia y
Sudáfrica. Todos ellos solicitando información
sobre trámites necesarios para trasladarse a
Madrid o para adquirir productos y tratamientos.
23 10
Servicio de
FISIOTERAPIA
RESPIRATORIA
Pacientes
por grupo
de edades
G1 (0-3
años)
6%
Pacientes
por grupo
de edades
G2 (4-18
años)
63%
Pacientes
por grupo
de edades
G3
(mayores de
18)
31%
Pacientes por grupo de edades 2016
G1 (0-3 años) 3
G2 (4-18 años) 32
G3 (mayores de 18) 16
TOTAL 51
Este servicio proporcionado por la Federación Española de Fibrosis Quística
ha ofrecido atención domiciliaria para que se aprendan y se apliquen
correctamente las técnicas de fisioterapia respiratoia, con el objeto de
formentar la autonomía personal de la persona con fQ, los hábitos de vida
saludables y la adhrencia al tratamiento fisioterapéutico.
Me he
mantenido
36%
Algo de mejoría
43%
Mucha mejoría
21%
¿Has notado mejoría en tu capacidad pulmonar
desde que participas en el programa?
Frecuencia de la realización del tratamiento
Antes de participar en el
programa
Después de participar en
el programa
Diariamente 71,4% 85,7%
De 3 a 5 v/s 14,3% 14,3%
Ocasionalmente
Sólo cuando me
encuentro peor
14,3% 0%
El 100% de los
participantes afirma que
las técnicas que aprenden
se adaptan bastante a
sus necesidades.
MUCHO
79%
ALGO
21%
Satisfacción de las expectativas
de los participantes
Profesionales:
Tamara del Corral
Paul Burnham
Según los datos obtenidos a través de los
cuestionarios de satisfacción elaborados
por la Federación, los fisioterapeutas son
puntuados con un 4,5 sobre 5.
Servicios de Apoyo a personas
con fQ y sus familias
9
166 191 195 191
214 245
357 380
400 400
327 295
193 163 145
0
50
100
150
200
250
300
350
400
450
Evolución del número de sesiones
Financiado por:
Atención PSICOLÓGICA
Profesional:
Paqui Cuadrado
El objetivo de este servicio, proporcionado en 2017 por la Federación Española de Fibrosis Quística es
ofrecer apoyo, orientación y formación psicológica a las familias que forman parte de esta Asociación a
nivel individual, familiar y grupal abarcando diversos campos de intervención terapéutica.
Servicios de Apoyo a personas con fQ y sus familias
95%
4%
1%
LOCALIZACIÓN
DE LA
CONSULTA
PRESENCIAL TELEFÓNICA HOSPITAL
Y además… Desde este Servicio se ha participado en:
o Taller de Trasplante Pulmonar.
o Atención Hospitalaria.
0
5
10
15
20
Distribución mensual de las consultas
PAREJA FAMILIAR INDIVUDUAL
10
En 2017 se han realizado
132 intervenciones de las cuales, 97 han sido de carácter
individual, 29 familiar y 6 de pareja.
Financiado por:
El 75% de los/las usuarios/as considera que
la Asociación dispone de los medios
necesarios para llevar a cabo la intervención
psicológica de manera eficaz.
A la psicóloga se le punta con un 4,5
5 según su profesionalidad.
MUCHO
75%
ALGO
25%
CUMPLIMIENTO DE EXPECTATIVAS
Actividades
FORMATIVAS
Servicios de Apoyo a personas
con fQ y sus familias
Además de los Servicios profesionales, desde la Asociación programamos actividades y
talleres formativos sobre temas específicos que completan la atención integral a personas
con fQ y sus familias.
Taller “Nos ponemos
al día en Fisioterapia
Respiratoria”
Este taller, muy demandado por los socios,
tuvo lugar el 1 de abril en las instalaciones de
la Escuela de Osteopatía de Madrid. Los
profesionales encargados de su desarrollo
fueron nuestros fisioterapeutas Paul Burnham
y Tamara del Corral. En esta jornada se abordó
el tratamiento tanto de pacientes adultos
como pediátricos.
Evaluación de la jornada por los participantes
Financiado por:
11
Taller de Trasplante
Pulmonar
Esta actividad -enmarcada en el proyecto de
Atención a personas con FQ en proceso de
trasplante- tuvo lugar en las instalaciones de
ImpactHub Madrid el 25 de noviembre.
Contamos con la participación de profesionales
sanitarios de las Unidades de Trasplante del
Hospital Puerta de Hierro y 12 de Octubre así
como de los miembros del equipo técnico de la
Asociación que abordaron todos los aspectos
clínicos y psicosociales relacionados con un
trasplante de pulmón.
Con la colaboración de:
1
109,3 9,3 9 9 9,3 9,5 9,5
TALLER DE FISIOTERAPIA
1
109,5 8,8 9 9,2 9 9 8,5 9
TALLER DE TRASPLANTE PULMONAR
En esta actividad participaron 32 personas
En esta actividad participaron 28 personas
Servicios de Apoyo a personas con fQ y sus familias Actividades
FORMATIVAS
Para nosotros es muy importante ofrecer la mejor atención a las personas
con fQ y sus familias, por ese motivo nuestros profesionales y los miembros
de la Junta Directiva son formados de manera continuada.
Formación a
profesionales
14 DE ENERO REUNIÓN DE COORDINACIÓN JUNTA DIRECTIVA Y EQUIPO TÉCNICO DE LA ASOCIACIÓN
2 DE FEBRERO PRESENTACIÓN DEL AÑO SEPAR
7 DE FEBRERO FORMACIÓN A PROFESIONALES SOBRE REPRODUCCIÓN ASISTIDA.
10 DE MARZO JORNADA: CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE RESPIRATORIO. INIDRESS
27 DE ABRIL I JORNDA SOBRE ASISTENCIA PERSONAL. CÓMO POTENCIAR LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE
Y GENERAR OPORTUNIDADES DE EMPLEO
27 DE JUNIO PROGRAMA ACOGER DE FEDER
29 DE JUNIO JORNADA DE ACTUALIZACIÓN SOBRE MEDICINA PERSONALIZADA DE PRECISIÓN.
INSTITUTO ROCHE
6 DE JULIO JORNADA PROTECCIÓN DE LA PERSONA CON ENFERMEDAD CRONICA. POP
5-6 DE OCTUBRE CONGRESO PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
28 DE OCTUBRE I CONGRESO SEPAR
12
Financiado por:
Con la intención de fortalecer los lazos asociativos y promover el
contacto entre socios, en septiembre de 2017 echó a andar esta
actividad que esperamos se consolide en el tiempo e incremente la
participación en la Asociación.
Clínica
Legal
Financiado por:
Este Servicio ha funcionado de manera piloto entre los meses de enero y junio
de 2017. Su objetivo era formar, informar y asesorar a las personas con Fibrosis
Quística, respecto de sus derechos como pacientes y a la forma de ejercerlos,
demandarlos y defenderlos.
CERTIFICADO DE
DISCAPACIDAD
25%
TRAMITES Y
PRESTACIONES
SOCIALES
12%
LABORAL
28%
ACCESO A
MEDICAMENTOS
16%
REPRODUCCIÓN
ASISTIDA
9%
PROTECCIÓN DE
DATOS
5% OTROS
5%
TIPO DE CONSULTAS
42 CONSULTAS Vía email
Actividades DIVULGATIVAS y de colaboración
Servicios de Apoyo a personas
con fQ y sus familias
Desde la Asociación promovemos y participamos en una serie de actividades en la que nuestro objetivo
principal es dar visibilidad a la fQ y posicionar nuestra entidad. Muchas de ellas son promovidas
altruistamente por agentes externos para captar fondos destinados al desarrollo de nuestros servicios.
Foros, Jornadas y Asambleas
Campañas de sensibilización
2 DE FEBRERO PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTAL “RESPIRA”
27 DE FEBRERO PRESENTACIÓN CONVENIO DE COLABORACIÓN FEDER-
CONSEJERÍA DE POLITICAS SOCIALES
4 DE MARZO JUNTA DIRECTIVA FEDERACIÓN DE FIBROSIS QUISTICA
2 DE JUNIO CONSEJO DE PACIENTES. HOSPITAL DE TORREJÓN
17 DE JUNIO ASAMBLEA DE FEDER
20 DE JUNIO PRESENTACIÓN BARÓMETRO ESCRÓNICOS
22 DE JUNIO ASAMBLEA DE FAMMA-COCEMFE
29 DE JUNIO JORNADA CIBERES. INSTITUTO DE SALUD CARLOS III
13
Formación a la
sociedad general
A lo largo de 2017 hemos colaborado con la Oficina Regional de
Coordinación de Trasplantes de la Comunidad de Madrid dando
charlas formativas en centros educativos y otras entidades públicas y
privadas: Colegio Valdecas
Colegio Sagrados Corazones
Colegio Mirabal
Colegio Brains
SAMUR SOCIAL
SAMSUNG ELECTRONICS
Y además… o Participación en el Grupo de Trabajo de Inclusión laboral de COCEMFE.
o Reuniones con los médicos de las Unidades de fQ para tratar el
reparto de diagnósticos por cribado neonatal
Servicios de Apoyo a personas con fQ y sus familias Actividades
DIVULGATIVAS y de colaboración
Fomento del Deporte y la actividad física
12 de MARZO MEDIA MARATON de ARANJUEZ
26 de MARZO VIII CARRERA POR LA ESPERANZA
23 de ABRIL EDP ROCK “N” ROLL MADRID
28-30 de ABRIL CAMPEONATOS NACIONALES DE DEPORTE Y SALUD
7 de MAYO II TORNEO DE FUTBOL 7 en QUIJORNA
20 de MAYO JORNADA DEPORTIVA en ALCORCÓN
27 de MAYO II CARRERA POR LA FQ de LAS BERLANAS
7 de OCTUBRE II CAMPEONATO DE KARTING
18 de NOVIEMBRE MARATÓN de VALENCIA
17 de DICIEMBRE CARRERA POPULAR de ARANJUEZ
14
¿Quieres proponer una actividad
deportiva para la Asociación?
¡Contacta con nosotros! 91 301 54 95
Servicios de Apoyo a personas
con fQ y sus familias Actividades DIVULGATIVAS y de colaboración
Actividades lúdicas
Organizado por:
Un Récord por la fQ
Ferias de
Asociaciones
15
Móstoles, 2 de septiembre
Festival Solidario
ALBERCHE FELICITA
Alberche del Caudillo, 30 de diciembre
Hortaleza, 23 de septiembre
Fuenlabrada
28-30 de septiembre
Pasillo solidario 30 aniversario Hospital Severo Ochoa.
Leganés 2 de junio
¿Quieres proponer una actividad
lúdica para la Asociación?
¡Contacta con nosotros! 91 301 54 95
Clase de ZUMBA en las
Fiestas de HORCAJO
Horcajo de Santiago, 15 de septiembre
Comunicación El “Social Media Plan” para el ejercicio 2016-2018 implanta los rasgos generales de comunicación y
Redes Sociales de la Asociación:
A) Crear una comunidad grande, potente y con calidad de seguidores.
B) Aumentar nuestra visibilidad y la de la fQ.
C) Aumentar el tráfico en las páginas.
Durante el año 2017 el crecimiento en Redes Sociales ha continuado aumentando de manera notable.
Esto nos ha permitido tener más voz y llegar a más público objetivo y subjetivo. La Asociación se ha
mantenido como uno de los ecos más importantes de la Fibrosis Quística en España siendo la primera
Asociación a nivel Nacional. Desafortunadamente no hemos conseguido encontrar ninguna figura
mediática que “apadrinara” nuestra causa. Durante el bienio 2018-2020 ese será uno de los objetivos
prioritarios además de continuar con las labores de difusión, reivindicación y visibilidad.
Facebook Twitter Visitas totales 7.452
Me gusta la página 2024 personas.
En 2016 fue un total de 1500 me gusta.
Alcance 599.928 personas. (número de personas únicas a las que les llegó un contenido de la página, ya
sea a través de contenido compartido, me gustas, comentarios, etc)
Interacciones con publicaciones 64.104 (número de veces que se le dio me gusta a una noticia, se compartió
o se comentó)
Ranking de páginas de Fibrosis Quística.
Perfil del visitante medio de la página de Facebook es:
mujer de entre 25 y 34 años, a través de su teléfono
móvil, el día de la semana que más suelen hacerlo es el
miércoles y la hora entre las 21:00 – 22:00h.
ENERO DE 2016
1º Federación española FQ
2º Respiralia.
3º Asociación Andaluza.
4º Asociación Asturiana.
5º Asociación Madrileña de
Fibrosis Quística (AMFQ)
DICIEMBRE DE 2017
1º Federación Española FQ.
2º Respiralia.
3º Asociación Madrileña de
Fibrosis Quística (AMFQ)
4º Asociación Asturiana.
5º Asociación Andaluza.
Defensa de los derechos de las personas con fQ
2016 800 seguidores. 2017 1126 seguidores.
Al ser Twitter una red social más dinámica y con un
contenido que varía en segundos siempre se ha
tratado de generar visitas a Facebook publicando un
contenido enlazado entre ambas redes sociales.
Y además…
- Todas las noticias de interés han sido enviadas a través de nuestro
boletín mensual El fiQui.
- Envío de información a través de correo electrónico. En 2017 se han
enviado 57 comunicaciones a socios, de las cuales 5 sobre talleres de
la Asociación, 7 sobre actividades lúdicas, 13 de actividades de otras
entidades y 32 de información general.
- Fomento de la participación en Estudio ENSERio y Barómetro
EsCrónicos
16
Tweets emitidos: 272
Visitas al perfil de la Asociación: 4.173
Nuevos seguidores: 191
Impresiones*: 69.528
Menciones**: 258 *Público total al que llega el mensaje.
**Público que interactúa con la cuenta de la Asociación.
En 2017 conseguimos ser trending topic nacional
(durante unas horas el Día Internacional de la Fibrosis
Quística el 8 de septiembre.
Aparición en medios
de comunicación
Telemadrid. Buenos días Madrid
TV8 (C. y León)
Onda Fuenlabrada
Programa Color Afull
Agencia EFE
El Bisturí
Vapornosotras.es
DIA NACIONAL de la
Fibrosis Quística
Con el objetivo de dar a conocer la fQ y las necesidades del
colectivo todos los años tiene lugar el tercer miercoles del mes
de abril el Día Nacional de la Fibrosis Quística.
En 2017 instalamos una mesa informativa de la Asociación en
las Instalaciones del Hospital Niño Jesús de Madrid. En el
mismo centro, por la tarde tuvo lugar un acto en colaboración
con el Centro de Regulación Genómica de Barcelona en el que
participamos en su proyecto “Saca la Lengua” basado en el
estudio del microbioma.
Quisimos dar la opotunidad a todos los socios de colaborar en
este proyecto de investigación con muchas aplicaciones en
Fibrosis Quística. Además contamos con la presencia del
inestigador Toni Gabaldón .
Gracias a la
colaboración de:
Con los nuevos medicamentos
MI FUTURO ES POSIBLE YA #mifuturoyaesposible
#orkambiya
Defensa de los derechos de las
personas con fQ
17
Líneas de
actuación para 2018 Área de Trabajo social Tendrán carácter de continuidad en las funciones y
tareas que se llevan realizando y que son
intrínsecas al SIO: Información, Orientación y
Asesoramiento y Programa de acogida a familias
con un nuevo diagnóstico.
• Solicitud, desarrollo y justificación de proyectos
y subvenciones.
• Coordinación de los programas de Atención
Psicológica y de Fisioterapia Respiratoria
dependientes de la subvención del 0,7% IRPF.
• Relaciones con entidades públicas y privadas:
Junta Municipal de Distrito, Ayuntamiento,
Consejería de Políticas Sociales, Fundación
ONCE, etc.
• Contacto directo con el servicio de Trabajo
Social de los hospitales con Unidad fQ y con el
personal de enfermería y planta de ingresos.
• Organización de actividades y talleres para
socios. Apoyo a las actividades divulgativas y de
fomento de la actividad física y el deporte.
• Diseño y puesta en marcha de nuevos proyectos
e iniciativas.
• Canalización de las demandas y necesidades
mostradas por los socios.
• Evaluación de la actividad de la asociación.
• Mejora continua en la atención social prestada.
Área de Asistencia y
cuidado de la SALUD • Mantenimiento del Programa de Atención
Psicológica.
• Mantenimiento y consolidación del Programa de
Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria,
dependiente de la subvención del 0,7% IRPF.
• Motivación al Deporte. Puesta en marcha del
proyecto Terapia Deportiva.
• caFé con Q. Proyecto comenzado en septiembre
de 2017. Consolidación y dinamización de la
participación por parte de los socios. Promover la
cultura asociativa y fortalecer lazos de unión
entre todos los que formamos parte de la
Asociación.
Las líneas de actuación que nos marcamos de cara a
2018 suponen los ejes trasversales sobre los que girará la
actividad de la Asociación
18
Defensa de los derechos de las personas con fQ
Área Formativa
Consideramos parte fundamental la formación de
los profesionales que trabajan en la asociación,
pues esto se convierte en una inversión en
conocimiento para la entidad y mejor atención a
las personas con fQ. Esta formación no está
programada con anterioridad debido a que se
convoca a lo largo del ejercicio.
Asimismo, la formación y reciclaje en disciplinas o
adquisición de estrategias de afrontamiento ante
las diversas situaciones en que nos sitúa el propio
desarrollo de la enfermedad, es parte fundamental
para nosotros. Para ello, este año tenemos
previsto la realización de varios talleres:
ABRIL- Taller de Adolescencia
OCTUBRE- Sexualidad, afectividad y reproducción.
NOVIEMBRE- Jornada para padres ante el
diagnóstico de Fibrosis Quística.
Asesoría Legal: revisión del convenio de 2016 con
Fidelity Consulting. Acceso de servicios jurídicos
de otras entidades: FEDER, POP y Universidad de
Alcalá de Henares.
La planificación y el diseño de estos talleres y
actividades responde a las necesidades
detectadas y/o verbalizadas por los socios a lo
largo del año 2017.
Al tratarse de una planificación a largo plazo las fechas pueden
sufrir variaciones.
Área Divulgativa
Aquí se incluyen tanto las organizadas por la
Asociación como aquellas en las que
participamos. Son varias a lo largo del año y se irá
informando según se convoquen. Señalamos
aquellas en las que somos asiduos y a las que se
tiene previsto acudir a través del grupo de
fiquirunners:
Y además, comunicados de prensa, manifiestos,
reivindicaciones, etc. Presentación de un nuevo
Boletín El FiQui, con más secciones, información y
participación de los socios.
Las actividades presentadas son las que tenemos
ya convenidas pero a lo largo del año se irán
ampliando. Estas actividades cumplen varias
labores primordiales para la entidad: además de
tener un carácter lúdico, son aprovechadas para
poder hacer divulgación de la fQ y de la Asociación
así como para la captación de fondos.
MARZO
I Carrera por la fQ. Hortaleza
8 de marzo. Acto Día de la Mujer
REPSOL
Maratón de Aranjuez
ABRIL Día Nacional de la fQ
MAYO
Carrera en Las Berlanas por la fQ.
III Torneo de Futbol en Quijorna
JUNIO Torneo de Fútbol Yepes
VI Congreso Federación fQ
SEPTIEMBRE Día internacional de la fQ (8 de septiembre)
NOVIEMBRE Semana Europea de la Fibrosis Quística
NUESTRAS PREMISAS:
o Transparencia
o Eficiencia
o Eficacia
o Sostenibilidad
o Proactividad
o Promover sinergias
19
Líneas de
actuación para 2018
Defensa de los derechos de las
personas con fQ
Cuenta de resultados
Informe económico 2017
20
20%
14%
66%
INGRESOS
CUOTAS DE SOCIOS
EVENTOS Y MERCHANDISING
DONACIONES Y SUBVENCIONES
49%
12%
39%
GASTOS
PERSONAL
ALQUILER Y MANTENIMIENTO
ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN
CUENTA DE PÉRDIDAS Y GANANCIAS EJERCICIO 17 EJERCICIO 2016
1. I ngresos de la actividad propia 236.806,51 176.359,34
720. Cuotas de Asociados y Afiliados 47.347,68 36.740,93
722. Promociones para la captación de recursos 33.819,60 41.065,35
740. Subvenciones, donaciones y legados a la explotación 155.639,23 98.553,06
3. Gastos por ayudas y otros 0,00 0,00
650. Ayudas monetarias 0,00 0,00
4. Variación de Existencias de productos terminados -1.626,72 2.329,20
610. Variación de existencias de mercaderías -1.626,72 2.329,20
6. Aprovisionamientos -32.357,60 -29.003,85
600. Compras de mercaderías -31.278,20 -28.114,85
607. Trabajos realizados por otras empresas -1.079,40 -889,00
8. Gastos de personal -88.082,69 -81.133,37
640. Sueldos y salarios -40.410,71 -49.700,12
641. Indemnizaciones -36.531,41 -15.017,73
642. Seguridad social a cargo de la empresa -10.203,80 -15.882,32
649. Otros Gastos Sociales -936,77 -533,20
9. Otros gastos de explotación -58.873,52 -48.269,22
621. Arrendamientos y cánones -12.813,25 -13.112,26
622. Reparaciones y conservación -1.452,54 -284,03
623. Servicios de profesionales independientes -19.688,05 -4.084,42
624. Transportes -186,44 -765,99
625. Primas de seguros -2.424,12 -1.102,71
626. Servicios bancarios y similares -1.675,23 -1.136,49
627. Publicidad, propaganda y relaciones públicas -357,54 -712,50
628. Suministros -3.871,53 -3.890,05
629. Otros servicios -15.905,95 -11.044,42
631. Otros tributos -498,87 -136,35
694 Pérdida por deterioro de operaciones de la actividad 0,00 -12.000,00
10. Amortización del inmovilizado 0,00 0,00
681. Amortización del inmovilizado material 0,00 0,00
11. Deterioro y resultado por enajenaciones del inmovilizado 11.957,63 0,00
771. Beneficios procedentes del inmovilizado material 11.957,63 0,00
A)EXCEDENTE DE LA ACTI VI DAD ( 1 + 2 + 3 + 4 + 5 + 6 + 7 + 8 + 9 + 10 + 11 + 12 + 13 ) 67.823,61 20.282,10
C) EXCEDENTE ANTES DE IMPUESTOS ( A + B ) 67.823,61 20.282,10
ASOCIACIÓN MADRILEÑA CONTRA LA FIBROSIS QUISTICA
Informe económico 2016
Balance de situación
21
POLÍTICA DE TRANSPARENCIA
Las cuentas anuales del ejercicio 2017 expresan fielmente el patrimonio y la
situación financiera de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. Pueden
solicitarse a través del correo electrónico [email protected]. La AMfQ, de
acuerdo a las obligaciones legales en materia de ONG’s, se mantiene
actualizada en lo que se refiere a la ley de protección de datos y a la prevención
de blanqueo de capitales. La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística es una
entidad de utilidad pública y sigue los estándares de contabilidad de la
Comunidad Autónoma de Madrid para este tipo de entidades.
A C T I V O EJERCICIO 17 EJERCICIO 2016
A) ACTIVO NO CORRIENTE 1.279,00 49.321,37
IV. Inversiones inmobiliarias 0,00 48.042,37
220. Inversiones en terrenos 0,00 42.080,31
221. Inversiones en construcciones 0,00 5.962,06
V. Inversiones financieras a largo plazo 1.279,00 1.279,00
260. Fianzas constituidas a largo plazo 1.279,00 1.279,00
B) ACTIVO CORRIENTE 114.467,21 71.240,32II. Existencias 702,48 2.329,20
300. Mercaderías A 702,48 2.329,20
II. Usuarios y otros deudeores de la actividad propia 38.572,41 31.503,25
448. Patrocinadores, asociados y otros deudores 38.572,41 31.503,25
III. Deudores comerciales y otras cuentas a cobrar 0,00 21.125,79
470. Hacienda Pública, deudora por diversos conceptos 0,00 -12.000,00
490. Deterioro por operaciones de la actividad 0,00 33.125,79
VII. Efectivo y otros activos líquidos equivalentes 75.192,32 16.282,08
570. Caja, euros 761,99 95,79
572. Bancos e instituciones de crédito c/c vista, euros 74.430,33 16.186,29
TOTAL ACTIVO 115.746,21 120.561,69
P A T R I M O N I O N E T O Y P A S I V O EJERCICIO 17 EJERCICIO 2016
A) PATRIMONIO NETO 113.567,99 46.261,78
A-1) Fondos propios 113.567,99 46.261,78
I.Dotación fundacional/Fondo Social 46.244,38 25.979,68
101. Fondo Social 46.244,38 25.949,68
VII. Resultado del ejercicio 67.823,61 20.282,10
129. Resultado del ejercicio 67.823,61 20.282,10
A-3) Subvenciones, donaciones y legados 0,00 56.042,37
130. Subvenciones 0,00 8.000,00
131. Donaciones 0,00 48.042,37
C) PASIVO CORRIENTE 1.678,22 18.257,54III. Deudas a corto plazo 0,00 -110,40
3. Otras deudas a corto plazo 0,00 -110,40
551. Cuenta corriente con patronos y otros 0,00 32,85
555. Partidas pendientes de aplicación 0,00 -143,25
V. Acreedores comerciales y otras cuentas a pagar 1.678,22 18.367,94
1. Proveedores 0,00 294,33
400. Proveedores 0,00 294,33
2. Otros acreedores 1.678,22 18.073,61
410. Acreedores por prestaciones de servicios 488,79 2.588,85
465. Remuneraciones pendientes de pago 0,00 12.266,59
475. Hacienda Pública, acreedora por conceptos fiscales 848,55 1.444,41
476. Organismos de la Seguridad Social, acreedores 340,88 1.773,76
TOTAL PASIVO 115.746,21 120.561,69
BALANCES DE SITUACIÓN ASOCIACIÓN MADRILEÑA CONTRA LA FQ
Medios de
Financiación
Financiación de la AMFQ
SUBVENCIONES Y DONACIONES Proyecto / Servicio
Dirección General de Atención a personas con Discapacidad
Consejería de Políticas Sociales y Familia de
la Comunidad de Madrid
Servicio de Información y
Orientación
Fundación ONCE Atención social y mantenimiento
de sede
Federación Española de Fibrosis Quística
Subvención IRPF Servicio de Fisioterapia a domicilio
Federación Española de Fibrosis Quística
Subvención IRPF Servicio de Atención Psicológica
Red Solidaria Bankia Servicio de Atención Psicológica
Dirección General de Igualdad y No Discriminación
Ayuntamiento de Madrid
Atención a personas en proceso
de TX
Junta Municipal de Distrito de Hortaleza Talleres y actividades
Junta Municipal de Distrito de Hortaleza Mantenimiento de sede
Vertex Grant Servicios de Atención Integral
Fondo FEDER. Solidaridad Carrefour Talleres
GRACIAS a estos y otros tantos colaboradores y patrocinadores
que han hecho posible que podamos seguir ofreciendo los mejores
servicios a las personas con fQ y sus familias.
22
Ayto. Las Berlanas
MERCAHNDISING La venta de estos productos solidarios, junto con
otras actividades, son parte fundamental para
complementar acciones destinadas al desarrollo de
servicios y/o talleres.
23
Tazas solidarias
Pulmonitos
Calendario 2018
Lotería de Navidad
Pulseras
Financiación de la AMFQ
Medios de
Financiación
C.I.F.: G-78379823. Entidad reconocida de
carácter social y registrada como tal con el
número 7146 del Registro de Asociaciones
de Madrid. Declarada de Utilidad Pública
con la Orden del 18 de Febrero de 2002
Federada a:
Tribaldos 11, Bajo 1ª (local)
28043 Madrid
Teléfono: 91 301 54 95
Email: [email protected]
www.fqmadrid.org
GRACIAS a los voluntarios, colaboradores, patrocinadores, financiadores públicos y privados por
ayudarnos en nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas con fQ, así como en la
divulgación del conocimiento de esta enfermedad.