1ER DÉCEMBRE 2012

L’alerte jaune

par l’Association Maladies Foie Enfants et le Centre de référence de l’atrésie des voies biliaires, le CHU Bicêtre, service hépatologie pédiatrie

Présentation• L’AMFE

• L’alerte jaune

- Historique

- Perspective

L’AMFE Créée en 2009, l’Association Maladies Foie Enfants résulte d’un simple constat : malgré le nombre de maladies hépatiques chez l’enfant et donc le nombre important d’enfants, ces maladies rares n’avaient pas de représentation associative.

Quatre axes de travail ont été définis :

1. Soutien et information aux familles

2. Création d’un fonds de solidarité

3. Soutenir la recherche médicale

4. Mener des campagnes de dépistage et d’informations

L’AMFE est conventionnée par le CHU Bicêtre, le CHU de Lille, le CHU de Lyon, sont en cours Marseille, Toulouse comme le préconise le plan national des maladies rares.

L’AMFE est également active au sein de l’Alliance Maladies Rares, dont elle est adhérente depuis 3 ans et membre de son conseil d’administration.

L’AMFE milite pour le don d’organes , pour les droits des enfants malades(à l’origine du manifeste des droits des enfants malades de Mars 2012) http://lemanifestedesdroitsdesenfantsmalades.wordpress.com et la reconnaissance de la Pédiatrie

A savoir• La cholestase est soit une absence d’écoulement de la bile ou un problème de synthèse de la

bile. C’est la bile qui donnent la couleur foncée aux selles.

• Son incidence , évaluée dans une seule étude (UK) , serait de 1/2500 naissances vivantes.

• Elle représente 80 % des indications de transplantation hépatique (greffe du foie) chez l’enfant. La cause la plus fréquente de cholestase néonatale est l’atrésie des voies biliaires (AVB) qui représente à elle seule 50% des greffes hépatiques chez l'enfant.

La cholestase néonatale devrait être diagnostiquée entre 15 et 20 jours de vie.

Actuellement, elle est diagnostiquée à 60 jours de vie.

Pourtant, un ictère persistant de plus de 15 jours devrait être investigué ( carnet de santé p 10).

Les selles se décolorent entre la sortie de la maternité et 15/20 jours de vie.

40%des greffes pédiatriques sont des transplantations hépatiques

L’alerte jaune

Pourquoi cette campagne ?

La majorité des enfants sont dépistés trop tardivement. L’errance de diagnostic est une donnée classique dans les maladies rares, parce qu’elles sont rares, justement….

Ces diagnostics tardifs ont des retentissements importants sur leur espérance de vie. Ils peuvent décéder par hémorragie (le foie fabrique les facteurs de coagulations) ou cela les précipite vers une greffe précoce (avant leur un an) avec un taux de mortalité important.

Or, nombre de maladies hépatiques se manifestent par une cholestase. Et cette cholestase se reconnait très facilement : les selles sont décolorées.

Avant la « modernisation » des pratiques médicales, médecins, sages femmes et parents contrôlaient la couleur des selles des bébés. Cette pratique s’est perdue.

10% des transplantations peuvent être évités ( études publiées) si les bébés étaient dépistés avant 30 jours de vie. Cela représente une économie réelle pour la collectivité / solution face à la pénurie d’organes.

Campagne nationale d’informations pour le dépistage des maladies du foie chez les bébés (cholestase néonatale).

L’alerte jaune

Et comment aider les parents et le corps médical à contrôler la couleur des selles?

Une couleur ne se décrit pas, mais se montre. Un outil simple à mettre en place : une échelle

colorimétrique des selles. 6 couleurs : 3 physiologiques, 3 pathologiques

Campagne nationale d’informations pour le dépistage des maladies du foie chez les bébés (cholestase néonatale).

Objectifs médicaux à atteindre

Dépistage des maladies du foie (cholestase néonatale) entre 15 jours et 30 jours de vie.

Permettre une opération chirurgicale réparatrice ( Kasaï) avant 30 jours de vie dans les cas de la principale cholestase ( 80% sont des atrésies de voies biliaires) et non plus 60 jours !

Permettre une prise en charge précoce évitant une dégradation trop importante du foie.

Comment ?

Informer le grand public et les professionnels de santé des bonnes couleurs des selles du nouveau né et que ce suivi redevienne un reflexe.

Faire intégrer dans le carnet de santé l’échelle colorimétrique des selles et le suivi de la couleur des selles à faire à la sortie de la maternité.

Faire annoter un suivi systématique des selles quand l’enfant sort de la maternité avec un ictère persistant ( 80% des enfants atteints de cholestase) et rendre le suivi de l’ictère obligatoire à J15

Nos actions 2011-2012 (1)• Préparation de la campagne dès février 2010.

• Validation du projet par le centre de référence de l’atrésie des voies biliaires, chu de Bicêtre (94), service d’hépatologie pédiatrique, Professeur Emmanuel Jacquemin.

• Enquête auprès des parents de l’association sur le dépistage de leur enfant : apport de témoignages concrets sur l’absence de suivi d’un ictère et l’absence de contrôle couleur des selles.

• Enquête « grand public » via les pharmaciens et les pédiatres pour évaluer le niveau de connaissance des parents sur la surveillance de la couleur des selles d’un bébé.

• Thèse de doctorat sur les maladies hépatiques et l’importance de surveiller la couleur des selles d’un bébé avec le support d’une échelle colorimétrique des selles.

• Dépôt d’une demande de changement de carnet de santé à la Direction générale de la santé.

Nos actions 2011-2012 (2)

• Lancement presse/télé en Janvier 2012 : Télématin, Doctissimo, les maternelles, le magazine de la santé, Magazine Parents, Top santé,….

• Couverture de 80% des maternités par les bénévoles de l’association,

• Diffusion de la campagne aux centres de PMI, participation aux congrès de Pédiatrie.

Nos soutiens

• Soutien de la fondation Groupama pour la mise en forme des documents de l’alerte jaune (mise à disposition d’une agence de communication).

• La campagne reçoit le haut patronage du Ministère de la santé.

• La campagne est sous l’égide de la société française de pédiatrie

• la campagne est soutenue par Alliance Maladies Rares.

• Soutien des Laboratoires Astellas pour le site internet : alertejaune.com

Soutien également des couches Huggies, DO,….

L’alerte jauneLe logo

L’alerte jauneL’affiche distribuée gratuitement à la demande.

L’alerte jauneLe dépliant Que les maternités partenaires insèrent dans le carnet de santé

L’alerte jauneSur le web avec le site www.alertejaune.com

L’alerte jaune

Sur le web 2.0 avec les réseaux sociaux et nouveaux outils

Avec une communication spécifique à chaque outil.

L’alerte jauneDans les médias : un exemple avec le reportage dans télématin – France 2

Une première étape réussie• Reconnaissance de notre travail par le ministère de la

santé; accord de principe pour le carnet de santé• L’atrésie des voies biliaires a été reconnue comme une

maladie à dépistage néonatal obligatoire• Acceptation du Ministère de travailler avec des

sociétés privées• Impact de mémorisation positive dans la population• Excellent accueil dans les maternités• Pré-lancement médiatique réussi dans des émissions à

fort taux d’audience• Les sociétés savantes nous soutiennent activement

( stand dans leur congrès)

Nos propositions (en cours)

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Nos propositions (en cours) (2)

Nos propositions (en cours) (3)

Nos propositions (en cours) (4)

Nos propositions (en cours) (5)

Perspective 2013-2014Nous allons mener une deuxième phase de campagne, transformer ce premier essai !

Nous recherchons plus de partenaires et de moyens pour diffuser plus largement notre campagne.

Nous souhaitons notamment atteindre les médecins généralistes ( 50% des nourrissons sont suivis par un MG)

Tant que l’objectif à moins de 30 jours de dépistage n’est pas atteint, nous ne lâcherons pas !

Exemple de projets en cours : • Réalisation spot audio et audiovisuel avec la marraine de l’amfe ; Frédérique Bel.

Diffusions radios, web et télé.• Réaliser une application alerte jaune, si possible réalité virtuelle augmentée• Effectuer une enquête épidémiologique de la maladie• Relancer une deuxième vague « média grand public »• Diffuser dans la presse médicale• Travailler avec les conseils de l’ordre, médecins, pharmaciens, sage femmes…