PRIA –

Programma Regionale Integrato

per i Disturbi dello Spettro Autistico

Elisabetta Fréjaville, Francesca Ciceri

Assessorato Politiche per la Salute, Regione Emilia-Romagna

< 2000: servizio di baseServizio Materno Infantile

(funzioni psico-sociali, x handicap, etc.)

2000 >: servizio specialisticoDipartimento Salute Mentale

(funzioni cliniche x diagnosi, trattamento ...)

NeuroPsichiatria dellNeuroPsichiatria dell’’Infanzia e Infanzia e delldell’’Adolescenza (NPIA)Adolescenza (NPIA)

11 UONPIA TERRITORIALI11 UONPIA TERRITORIALITutte afferite ai DSM Tutte afferite ai DSM --DPDP

4 UONPIA OSPEDALIERE4 UONPIA OSPEDALIEREBO USL (BO USL (DipDip. NEUROSCIENZE) . NEUROSCIENZE) BO OSP, RE (MATERNOBO OSP, RE (MATERNO--INFANTILE)INFANTILE)RN* (DSMDP)RN* (DSMDP)

2 CATTEDRE 2 CATTEDRE UNIVERSITARIEUNIVERSITARIE

PR, MOPR, MO

UUnitnitàà OOperative di perative di NNeuroeuroPPsichiatria sichiatria delldell’’IInfanzia e dellnfanzia e dell’’AAdolescenza dolescenza -- UONPIAUONPIA

POPOLAZIONEPOPOLAZIONEGENERALEGENERALE4,2 milioni

POPOLAZIONEPOPOLAZIONETARGET TARGET (0(0--17 anni)17 anni)633.725

UTENTI UONPIA / 2006 UTENTI UONPIA / 2006 38.296

INDICATORE DI INDICATORE DI PREVALENZA PREVALENZA GENERALEGENERALE6,05%

PRESTAZIONI ANNUEPRESTAZIONI ANNUE643.737

dati SINP 31/12/2006

EPIDEMIOLOGIAEPIDEMIOLOGIA

Coordinamento Regionale NPIA

incontri mensili di tutti i responsabili UONPIA, Usl + Ospedale + Università

Sottogruppi di lavoro xa) qualità (es. standard di prodotto, percorsi ..) b) sistema informativo c) “ad hoc”

Come abbiamo lavorato:

Coordinamento Regionale NPIA

• Uniformare i linguaggilinguaggi delle UONPIA (glossario prestazioni, tempario, tariffario)

• Adottare procedure standardizzateprocedure standardizzate e condivise (accreditamento istituzionale, catalogo dei processi clinico-assistenziali), protocolli operativi e linee guida,

• Adottare sistemi di classificazionesistemi di classificazione internazionalmente riconosciuti (ICD-10)

• Uniformare la modulistica (v. certificazione H x integr. scol.)

• Uniformare la cartella clinica (modulare/informatizzata)

•• InformatizzareInformatizzare

Come abbiamo lavorato:

PREVENZION ESEC ON DARIAAC CO GLIENZA /

VALU TA ZIO NE/ DIAG NO SI CO NSULENZE

PER COR SO DIAGN OSTICO IN TEGRATO con l’attiv ità di: - Agenzie Educative

- Organi Giudiziari - A ltri Servizi/Istituzioni

R EFERTO CERTIFIC AZION E/ R ELA ZIONE

DIM ISSIONE / CHIUSURA PROGETTO

APERTURA / A GGIORN AM ENTO PROGETTO D I PRESA IN C ARICO

VERIFICA PERIODICA PR OGETTO

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Prestaz. 1

Prestaz. 2

Prestaz. 3

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Prestaz. …

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FINEFINE

SEM PLICE

IN TEGRA TO

RIABILTA TIVOIN TEGRA TO

IN TEGRA TO con altri SPECIA L.

/ SERVIZI

IN TEGRA TO con ISTITU ZION I

IN TEGRA TONPI TERRITORIO/ NPI OSPEDA LE

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I -R

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……

……

……

……

Catalogo dei processi clinicoCatalogo dei processi clinico--assistenzialiassistenziali

Direttiva DSM – 2000

Riorganizzazione NPEE

Linee Guida x assistenza Autismo

Gruppo Tecnico RER 2001 – 2002

Stato dell’arte Analisi Risultati

Documento tecnico x “Autismo-DPS”

ASD in Emilia-Romagna

ASD in Emilia-Romagna Indagine RER / 2002

Punti di forza

NPIA: lavoro in team collaborazione scuola percorsi assistenza handicap SINP

Team “esperti” per Autismo (3 AUSL; 2 UO osp.)

ASD in Emilia-Romagna

Indagine RER / 2002

ASD in Emilia-Romagna Indagine RER / 2002

ASD in Emilia-Romagna

Indagine RER / 2002Criticità

Disomogeneità (NPIA): rapporti con Famiglie/Associaz.strumenti diagnostici / terapeuticirisorse (umane, strutturali, tecnologiche)scuola (inserimento / integrazione / supporto)

Età adulta (Psichiatria, Serv. Sociali):identificazione clinica supporto alla Famiglia inserimento al lavoro / altre strutture

ASD in Emilia-Romagna Impegni RER

ASD in Emilia-Romagna

Impegni RER Rete

strutturare - consolidare (Tavolo RER)

Sistema Informativo monitoraggio clinico-epidemiologico

Indagine Famiglie (ricerca MS)percezione – soddisfazione

FormazioneSupporto al miglioramento clinico – organizzativo

Programma Autismo/ASD (aziendale)

ASD in Emilia-Romagna

Il Programma locale/aziendale Autismo-DPS

Obiettivo: - tempestività nella segnalazione (diagnosi precoce) - uniformità (iter diagnostico, progetto terapeutico/ riabilitativo,

follow-up …) - progetto di vita (diverse età, scuola, lavoro, strutture, etc.) - supporto alle Famiglie

livello aziendale, sovra-aziendale/provinciale

équipe multiprofessionale con formazione specifica per Autismo-

DPS (NPI, Psichiatri, Neurologi, Psicologi, Educatori Professionali,Logopedisti, Assistenti Sociali …)

in rete con strutture di 2° livello

ASD in Emilia-RomagnaIl Programma locale/aziendale Autismo-DPS

ASD in Emilia-RomagnaAd oggi - I

2002-03 - Documento tecnico x appropriata assistenza (Gruppo tecnico)

2003-04 - Documento x adeguamento organizzativo (Coordinamento NPIA)

2004 - Delibera GR n. 1066 x Linee di indirizzo - programma / percorso Autismo-DPS aziendale- allegato per indirizzi organizzativi- Tavolo regionale DSA

2004 - Dossier AGS 103

2005 -Tavolo regionale x “Rete” Disturbi Spettro AutisticoSupporto alla costruzione della rete regionale(indagine, proposte tecniche, formative, organizzative, etc.)

ASD in Emilia-RomagnaAd oggi - II

2003-05 - Partecipazione a ricerca Min. Salute ex. art. 12

“La valutazione dei servizi e dei programmi diabilitazione psicoeducativa per bambini e adolescentiautistici”

- indagine servizi- interviste strutturate a 81 famiglie RER (vs. 200 tot.)- etc.

(con Abruzzo, ANGSA, Calabria, Marche, Veneto, Umbria)

ASD in Emilia-RomagnaAd oggi - III

2006 - Commissione PRIA 2006 (… ABA)

2007 - Workshop inter-regionale x uniformare politiche

http://asr.regione.emilia-romagna.it/wcm/asr/eventi/2007/20070116_ws7_prier/link_atti/autismo.pdf

Legenda

Delibere

Linee guida

Gruppo tecnico

Diagnosi precoce

Trattamento

Progetti sperim.

Adulti

Monitoraggio

* Altro

ASD in Emilia-Romagna2008

DGR n. 318 PRIA Programma Regionale Integrato x assistenza ai Disturbi dello

Spettro Autistico (ASD)

- rete “hub & spoke”- requisiti specifici x accreditamento …

+ coinvolgimento altri settori …(distretto, scuola, sociale)

Il modello Il modello HubHub//SpokeSpoke HubSpoke A Spoke T

Hub

Spoke

pointto

point

HubSpoke

PRIA - RETE HUB & SPOKE

1 Hub x ogni area vasta (RE, BO, RN)

Ruolo = governo clinico * * definizione “rete delle reciproche responsabilità” PSR 1999-2001; sistematica attenzione alla qualità della assistenza

(efficacia / appropriatezza clinica, organizzativa, amministrativa, …)

- nuovi casi (diagnosi, progetto, follow-up..)- monitoraggio (registro, indicatori, report..)- formazione (operatori sanitari, sociali, scuola, etc.)- comunicazione (informazione-formazione a PLS, famiglie, scuola..)- interfaccia con rete/organismi regionali

PRIA HUB-ASD

1 Spoke x ogni A-USL

Ruolo = gestione del processo clinico-assistenziale- diagnosi, presa in carico, follow-up..- rapporti con la famiglia, la scuola..- a casa, a scuola..- interfaccia con Hub di rispettiva area vasta

PRIA SPOKE-ASD

ASD in Emilia-RomagnaPRIA 2008 - 2010

Finanziamento regionale per triennio 1.450.000 euro/anno

Obiettivi articolati nel triennio definizione chiara e precisa degli impegni degli hub, degli spoke, della RER

Accreditamento Programma “0-6 anni” Requisiti “0-6”

Formazione per “sistema curante” In corso x area vasta

Coinvolgimento altri settori (distretto, scuola, sociale) Indagine scuole infanzia RER

ASD in Emilia-RomagnaPRIA Rete delle responsabilità

Committenza: Programma PRIA, atti formali regionali ed amministrativi (organismi, finanziamento, etc.)

Responsabile strategie istituzionali: Servizio salute mentale, dipendenze patologiche, salute nelle carceri, Direzione Generale sanità e politiche sociali (resp. dr. Angelo Fioritti)

Responsabile Scientifico: dr. Franco Nardocci, responsabile HUB-ASD, AUSL di Rimini

Gruppo di Pilotaggio: 3 Hub, Assessorato, Direzione scientifica, Supporto tecnico-logistico al governo del Programma

Supporto tecnico-logistico al governo del Programma: rapporti con le Aziende, supporto documentale e logisitico al Gruppo di Pilotaggio;

Comitato Scientifico: esperti ASD, Hub, Direzione scientifica, Supporto tecnico-logistico al governo del Programma

Comitato Operativo: Hub, Spoke, Assessorato, Direzione scientifica, Supporto tecnico-logistico al governo del Programma

Indagine ASD nelle scuole 0-6 anni dell’Emilia-Romagna (2007-2008)

Coinvolgimento Scuola EE.LL.+ USRScuole infanzia … pubbliche e private

Indagine nidi e materne RER (2007-08)- stato dell’arte- approntamento strumenti di collaborazione NPIA –scuole

108 quest. Scuole infanzia + 7 quest. Nidi

Accreditamento PRIA “0-6”

Obiettivo generale del PRI-A è garantire equità, tempestività e appropriatezza della diagnosi, presa in carico e del trattamento dei bambini di età 0-6 anni con ASD residenti in Emilia-Romagna …

… definizione di specifici requisiti ed indicatori ed il loro monitoraggio …

Strutturali, tecnologici, organizzativi, qualificazione dei percorsi, formazione e clinical competence

x livelli: hub – spoke - regione

Accreditamento PRIA “0-6”

3 piste di lavoro x PRIA(contestuali, reciprocamente essenziali, …)

- requisiti accreditamento (uniformità, equità, ...)

- protocolli diagnostici condivisi (area vasta/regionali …)

- sistema informativo specifico (epidemiologia, clinica, percorso, risultati, rendiconto, ...)

ASD in Emilia-RomagnaPRIA

Passi successivi per triennio

2008 programmazione, organizzazione aziendale, definizione requisiti per accreditamento

2009 avvio adeguamento requisiti accreditamento/consolidamento progetto

2010 completamento organizzazione, percorsi qualità, etc.

“a regime” x diverse fasce di età (infanzia, adolescenza, giovane adulto..)

Integrazione / interazione con sociale, scuola, etc.