PÉRIODIQUE JUILLET 2014

Editeur responsable

Béatrice MEURANT Av. du Bois de la Cambre 13

1170 Bruxelles

Bureau de dépôt : 1170

Bruxelles

Parution trimestrielle

N° agrément P912521

N°74

PP 9/2383

En collaboration avec l’Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux

A S S O C I A T I O N

X F R A G I L E B E L G I Q U E

Spécial adultes X fragile

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Edito 3

Témoignage. Un peu d’espoir … 4

Témoignage. Hugo, mon frère X fragile 6

Vos réactions (1) 8

Portrait. Une maman de deux adultes X fragile 9

Parcours de vie. Gilles, une note d’espoir 12

Appel à témoins … 13

Pour un diagnostic précoce ! 14

Le BBQ des familles du 25 mai 16

Projet Coccinelle. Deuxième saison 17

Notre colloque du X-X-2014 18

Activités de loisirs pour adultes et enfants X fragile 19

Appel à volontaires ... 28

Rendez-vous 29

Atelier musical Sol en X 30

Stages Anatole 31

Communiqué des associations X fragile

francophones 32

Agenda 33

Vos réactions (2) 34

Facebook 35

Réseau téléphonique 35

Cotisations et dons 36

AU SOMMAIRE...

L’X presse, numéro 74, juillet 2014

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EDITO

Tous droits de reproduction réservés pour tous pays.

La reproduction d’un article ou d’une partie d’article est soumise à l’approbation

expresse du Comité.

Sonnerie de GSM. Un parent au téléphone, plein d’angoisse. Pas le temps

de dire "bonjour", la question fuse "Ils vont devenir quoi, plus tard, nos en-

fants X fragile ? Ils feront quoi, adultes ?" Dans ma tête, les idées se bous-

culent. Souhait de donner de l'espoir, de réconforter... Mais que dire ? Et

puis, les mots viennent comme les souvenirs dans ma tête: le vécu d'une

maman rencontrée aux États-Unis, l'histoire d'un couple bruxellois, la réus-

site d'un jeune américain... Aujourd'hui, l'envie de partager avec vous tous

ces récits et d’autres témoignages, avec l'espoir secret de vous donner

aussi un peu d'espoir.

Juillet. Vacances d'été. Et le temps déjà d'organiser les activités parasco-

laires de nos têtes blondes. Dans cette revue, vous trouverez bon nombre

d'idées de loisirs. À consommer sans modération ! ;-)

Cette revue est la vôtre! Profitez de notre nouvelle rubrique "vos réactions"

pour partager vos expériences, vos trucs et astuces, nous dire ce que vous

souhaitez y lire, ce dont vous avez besoin.

En attendant de vous lire, nous vous souhaitons bonne lecture !

Dominique Damas

Présidente

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TEMOIGNAGE

Un peu d’espoir ...

En octobre 2009, en sortant de St Luc avec le diagnostic du syndrome X

fragile, une foule de questions m’assaillent et m’angoissent. Benoît pour-

ra-t-il avoir des enfants ? Quelle sera sa vie d’adulte ? Pourra-t-il être in-

dépendant ? Sera-t-il heureux ? Quelle sera son évolution ? A quoi doit-

on s’attendre ? Que pouvons-nous espérer ? A quoi doit-on renoncer ?

Comment nos amis vont-ils réagir ? Comment allons-nous, nous, réa-

gir ? Pourra-t-il un jour connaître l’amour ? Comment allons-nous faire

face à ce raz-de-marée ? Il y a trop de questions, c’est l’angoisse. Et les

réponses n’existent pas ou si peu.

Aujourd’hui, j’ai envie de vous donner de l’espoir. Parce que j’ai moins

peur. Parce que je connais mieux la maladie. Parce que j’ai rencontré

bon nombre de personnes X fragile. Parce qu’elles y sont arrivées.

Je pourrais ainsi vous parler de ce jeune couple. Lui est X fragile, elle

est institutrice. Ils sont heureux et habitent à Bruxelles. Ils vont de temps

en temps témoigner de leur vie un peu particulière devant des étudiants.

Pour l’équilibre de son couple, elle a une habitude : elle passe une soi-

rée seule par semaine.

Je pourrais aussi vous parler de Nancy, cette maman avec qui je me suis

liée d’amitié un soir de 2012 à la conférence internationale NFXF à

Miami. Elle me racontait toutes les victoires de son fils de 19 ans. A côté

d’elle, un jeune homme surfait sur internet, écrivait des SMS, télépho-

nait, blaguait avec ses voisins… Quelle ne fut pas ma surprise quand

elle me le présenta comme son fils dont elle venait de me raconter

toutes les réussites. Elle me précisa alors qu’elle avait dû se battre et

que si je voulais arriver au même résultat, je pouvais suivre son

exemple.

Je pourrais aussi vous raconter l’histoire extraordinaire de Cindy Rogers,

LA maman X fragile aux Etats-Unis. Connue de tous, elle a tout fait pour

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ses deux enfants, adultes aujourd’hui. Malheureusement, son énergie, sa

créativité et son amour pour ses enfants n’ont pas réussi à vaincre leurs

silences. Mais elle a trouvé leur don à chacun et a réussi à trouver un bou-

lot qui leur correspond à tous les deux. Ils ont 24 et 21 ans, si je me sou-

viens bien. Ils se débrouillent seuls, ils cuisinent, vont au boulot en bus,

sont payés pour leur travail… et surtout, ils sont heureux !

Je pourrais vous parler de cet adulte X fragile également présent à la con-

férence internationale à Miami. Il suivait les conférences comme si de rien

n’était. Certains se demandaient visiblement ce qu’il pouvait bien com-

prendre. Quel ne fut pas notre étonnement de le voir lever la main et poser

une question. Il avait tout compris à la génétique et à l’hérédité, à la trans-

mission du gène muté. Il a résumé mieux que les professionnels les con-

séquences du X fragile pour lui et ses enfants éventuels. Vous auriez été

surpris de voir le silence dans la salle. Comme quoi, ils peuvent nous éton-

ner !

Enfin, tout cela pour vous dire que je ne sais pas ce que deviendront nos

enfants, mais je suis certaine d’une chose : nous y arriverons ! La route va

être longue, difficile voire parfois assez casse-pipe. Mais nous avons en-

core quelques bonnes années devant nous pour trouver le don de chacun

d’entre eux et leur trouver une place bien à eux dans notre société.

Pour la petite histoire, quand nous avons fait refaire le jardin, nous avons

appelé un ami de François. Cet ami est venu travailler à la maison avec sa

petite équipe, il s’est mis à nettoyer toutes les crasses qu’il y avait dans la

terre du jardin. Et notre Benoît a suivi, avec sa petite brouette. J’avais peur

que Benoît ne dérange. A plusieurs reprises, je m’en suis inquiétée. Et

notre ami de me répondre que Benoît l’aidait vraiment. J’ai donc laissé

faire. A trois reprises sur le temps des travaux, notre ami est venu me trou-

ver et m’a dit « si Benoît aime toujours autant travailler au jardin dans 15

ans, je l’engage ». Je l’ai d’abord pris à la blague mais il m’a assuré qu’il

était sérieux. Je suis certaine de sa proposition. Qui sait ? Benoît travaille-

ra ou pas dans les jardins ou à la ferme ou… Mais quelque part, une place

l’attend. Idem pour tous nos enfants !

Dominique Damas

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TEMOIGNAGE

Olivia FUCHS

Hugo, mon frère X Fragile, handicapé mental, a le

droit d’avoir une vie adulte digne et adaptée. Bonjour,

Je m'appelle Olivia. Parisienne de 38 ans, dans les relations publiques, je

suis porteuse "saine" d'une maladie génétique appelée Syndrome X Fra-

gile. Mon frère Hugo est atteint de cette maladie et c'est "grâce" à lui que

nous avons découvert ce syndrome dans ma famille.

Hugo a 21 ans. Il est X Fra-

gile en mutation complète. Il

est diagnostiqué désormais

dans la catégorie moyen à

sévère parce qu’il ne sait

pas s’essuyer tout seul aux

toilettes. Et puis Hugo,

comme tout X Fragile a des

problèmes de concentra-

tion. Au bout de 5 minutes il

décroche. C’est comme ça.

Hugo n’a jamais pris un seul

médicament pour son cer-

veau. C’est un choix. C’est

un choix qu’on assume tous

parce que son X Fragile ne partira pas. La thérapie génique qui effacerait

la maladie n’existera pas de son vivant a priori. Enfin on peut toujours rê-

ver mais la thérapie génique a encore un long chemin à parcourir.

Donc Hugo a une maladie génétique très proche de l’autisme dans son ex-

pression mais c’est pas non plus complètement de l’autisme. Mais on re-

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trouve toujours l’évitement, l’hyper anxiété, le besoin de rituels, la répéti-

tion, l’écholalie… ça fait des années maintenant. On est habitué. « Tu vas

où Yiayia » répété 20 fois en 15 minutes. « Tu fais quoi Yiayia ? On mange

quoi demain ? » Demain étant ce midi, ce soir, l’espace temps de Hugo

c’est pas comme le nôtre.

Mais c’est notre Hugo. C’est mon Hugo. Mon frère que j’aime de toutes

mes tripes, de tout mon coeur. Il sera toujours une priorité pour moi. Hors

de question qu’il soit malheureux.

Et donc Hugo a bien sûr dû intégrer le circuit des handicapés mentaux en

France lui aussi… On a beau être une famille folklo et pas standard il y a

une solidarité familiale qui dépasse tout. On peut se déchirer entre nous ça

nous regarde mais dans l’adversité on se serre tous les coudes. Ca doit

être ça l’esprit tribal. Un truc assez animal et instinctif dans ma famille.

Hugo doit désormais avoir un "projet de vie d’adulte".

Ca me fait toujours bien marrer ce vocabulaire qu’ils emploient dans les

IME (Institut Médico-Educatif, ndlr)… Au bout de 12 ans passés dans

l’IME, Hugo doit débarrasser le plancher parce qu’il n’y a plus assez de

place. Alors la direction fait tout pour qu’Hugo s’en aille. Mais voilà. Il y a

une loi qui existe : la loi CRETON (loi française - pour plus d’information :

http://www.creai-idf.org/sites/cedias.org/files/er390.pdf, ndlr) qui dit que si

on ne trouve pas de projet de vie adapté à Hugo, ils doivent le garder une

année supplémentaire. (…)

Moi mon frère je le connais, je sais comment il fonctionne. Il est simple Hu-

go. Il aime ou il aime pas. Quand on sait le prendre, quand on sait passer

le temps qu’il faut, il est capable de faire des tonnes de choses. Et il aime

faire plein d’activités Hugo. Il faut juste le connaître, connaître sa maladie,

accepter ses limites, RESPECTER ses goûts et ses envies. Un peu

comme un être humain "normal" en fait ! (…)

Aussi longtemps que je vivrai, je me battrai pour le droit à une vie digne

pour ces formidables personnes, car souvent, toujours, ce sont des empê-

cheurs de devenir cons. Ils sont beaucoup plus vrais que nous tous. On a

beaucoup à apprendre d’eux. Je vous le dis.

Publié le 15 juin 2013. Extrait du blog http://thelittleyiayiasworld.com/

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accueil/ avec l’autorisation de l’auteure.

Dans l’espoir de faire bouger les choses, Olivia a créé un blog engagé en

faveur des personnes handicapées mentales de France ainsi qu’une péti-

tion « pour une vie digne des handicapés mentaux en France » :

Blog : http://uneviedigne.blogspot.fr

Pétition : http://www.change.org/fr/pétitions/une-vie-digne-signez-pour-

une-vie-digne-des-handicapés-mentaux-en-france

VOS RE ACTIONS (1)

Bonjour. Merci beaucoup pour votre revue trimestrielle et félicitations à

votre équipe pour la richesse de ces pages. L’idée du road book est une

super idée et un outil de poids pour les familles. J.D.

(…) Je me penche ce matin sur la lecture de la revue (…) du mois

d'avril. Je voulais juste (vous) féliciter. C'est un beau travail, aussi bien

en termes de présentation que de contenu. Je pense vraiment que ce

genre d'outil est utile aux parents... (…). M.P.

Super, la revue !!! Ma maman a fort apprécié aussi. Quel outil pré-

cieux !!! Merci ! Ch.L.

Un article vous interpelle ? Vous souhaitez réagir ?

Apporter un témoignage ? Poser une question ? N’hésitez pas !

Envoyez-nous un mail à l’adresse info@x-fragile.be.

Nous tiendrons compte de votre message.

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PORTRAIT

Une maman de deux adultes X fragile

Madame,

Vous nous recevez dans votre appartement bruxellois, dominant la forêt de

Soignes et rempli de souvenirs, où vous avez accepté de nous recevoir

pour évoquer votre vie avec deux enfants X fragile.

Vous avez eu quatre garçons, dont les deux derniers, âgés aujourd’hui de

60 et 58 ans, sont porteurs du syndrome.

Ils sont nés à une époque où on ne connaissait pas encore la maladie.

C’était pour vous et pour les médecins que vous avez consultés l’inconnu

total. Mais vous avez cherché à comprendre, vous avez consulté à droite

et à gauche, non seulement en Belgique, mais aussi en Suisse et aux

Etats-Unis, où on vous a fait remplir des questionnaires et même faire des

prises d’urine… Ce n’est que récemment, à la suite d’une prise de sang, à

l’occasion du mariage d’une de vos petites filles, que l’on a pu enfin mettre

un nom sur la maladie de vos fils, mais à ce moment la nouvelle ne servait

plus à rien pour eux…

Très tôt après leur naissance vous aviez été intriguée par la façon dont vos

fils regardaient leurs petites mains, en s’y attardant un peu. Ce n’était pas

comme leurs deux aînés… C’était en Afrique. Le médecin que vous avez

consulté alors n’y a rien trouvé d’anormal et vous a dit de ne pas vous in-

quiéter… Plus tard, en Suisse, un autre médecin consulté n’a trouvé qu’un

problème de déplacement de vertèbre, sans réelle conséquence. Mais

dans votre cœur de mère, vous saviez qu’il y avait autre chose. Vous en

avez d’ailleurs eu la confirmation, lorsqu’en Suisse toujours, une infirmière,

vue en l’absence de votre mari, vous a dit : « C’est dans le cerveau… ».

Mais aussi, que ce fut dur à entendre ! Vous en avez pleuré… et puis vous

avez accepté votre situation en vous disant qu’elle pouvait être pire…

Entre vos deux plus jeunes garçons, c’était comme le jour et la nuit. L’aîné

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– appelons-le André – communiquait assez bien, de sorte qu’il apprenait

un peu, à force de répéter, avec notamment un certain don pour les

langues !, mais le plus jeune – appelons-le Pierre – ne parlait pas, mon-

trant des tendances autistiques, mais ce n’était pas de l’autisme.

Du fait du métier de votre mari, vous avez beaucoup voyagé. La Suisse, le

Rwanda, la Belgique, le Chili, la France, … Et vous avez toujours emmené

vos enfants avec vous… Pour leur scolarisation, cela n’a évidemment pas

été facile. Non seulement du fait du handicap, mais aussi du fait que la si-

tuation des handicapés mentaux n’est pas la même d’un pays à l’autre…

A Bukavu, par exemple, vous avez pu faire un essai dans une école ordi-

naire, où vos enfants ont été bien accueillis et ont pu fréquenter d’autres

enfants. Mais vous n’aviez pas de point de comparaison. A Bruxelles, vous

avez pu mettre les deux plus jeunes avec leurs aînés à l’école Decroly,

mais cela n’a duré qu’un an. Au Chili, vous aviez trouvé une école qui ap-

pliquait la méthode Montessori, mais elle était loin de la maison, de sorte

que les enfants devaient rester sur place, ce que le dernier n’a pas accep-

té... En Suisse, où l’on a relevé la différence entre les deux aînés et les

deux plus jeunes, vous avez pu trouver une école spécifique pour

« enfants à problèmes ». Quant à la France, vous n’avez rien trouvé

d’autre que ce que vous appelez des « maisons à soupe »…

Malgré tous ces changements, qu’ils ont finalement bien acceptés, vos

deux plus jeunes ont évolué. Autrefois, ils ne communiquaient pas entre

eux. Aujourd’hui oui. Le plus jeune, Pierre, conserve ses tendances autis-

tiques, mais cela s’est amélioré ! Quant à André, il n’arrête pas de parler !

Cela fait maintenant près de quarante ans que vous vivez seule, votre mari

étant mort subitement, devant vos enfants, dans le fauteuil même dans le-

quel vous êtes assise aujourd’hui pour nous parler. Quel choc cela a été !

Mais cela ne vous a pas abattue. Et vous avez continué comme aupara-

vant à vous occuper de vos deux enfants et à les aider à se préparer à

vivre en pleine autonomie : savoir s’exprimer, se soigner, faire des achats,

prendre l’autobus, …

Avoir une occupation aussi. Ainsi, vous avez d’abord trouvé pour André un

travail non rémunéré dans un café où il a pu rester pendant 12 ans. Pour

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Pierre, vous l’avez aidé à rencontrer d’autres personnes, en faisant la vais-

selle 1 heure par jour dans une cafétéria. Aujourd’hui, ils ont tous les deux

une occupation dans un centre de jour (CJA) différent. André a travaillé à

la cuisine où il aidait notamment à préparer les légumes ; mais à partir

d’un certain âge, on lui a proposé de « déposer ses valises » et de faire

des puzzles comme une personne âgée, mais cela ne lui suffisait pas,

alors on lui a offert de faire de la mosaïque et il a donc aujourd’hui la possi-

bilité de développer son don pour la création artistique. Pierre, lui, a di-

verses occupations : travail du bois, poterie, cuisine également, sans

compter la marche deux fois par semaine.

A 89 ans, vous vous inquiétez maintenant pour l’avenir de vos deux plus

jeunes enfants – les deux aînés ayant tous les deux une situation à l’étran-

ger. Vous avez un temps envisagé un appartement avec un gardien, mais

vous en avez abandonné l’idée. Aujourd’hui, Pierre est hébergé dans un

home, où il partage sa chambre avec un jeune de 27 ans, se rendant au

CJA le jour. Mais André, lui, refuse l’idée de l’hébergement, ayant fait le

geste de se suicider lorsque vous lui en parliez. Que faire alors ? En lien

avec Support-AHM Bruxelles, vous avez décidé d’attendre un an et de voir

ensuite. Bel exemple de confiance en l’avenir ! En attendant, André vit seul

dans un appartement proche du vôtre et partage avec vous le repas du

soir. Un week-end sur deux, Pierre rejoint son frère.

Merci, Madame, de ce témoignage ! Vous nous dites que, découvrant le

handicap de vos enfants, vous vous êtes méfiée de ce que d’autres pou-

vaient vous conseiller et que vous vous êtes plutôt fiée à vos propres ob-

servations et à votre bon sens. Ajoutant aussitôt que les choses ont évi-

demment beaucoup changé. Mais votre témoignage est aussi une leçon

d’espoir, qu’il y a toujours moyen d’apprendre quelque chose à un enfant X

fragile, sachant qu’il lui faudra peut-être 10 ou 20 ans pour apprendre ce

qu’un autre apprend en 2 ans, et que, même à 30 ou 40 ans, il y a encore

moyen de progresser, à condition de s’y reprendre jour après jour, sans se

lasser ni se décourager… et qu’il importe surtout de bien veiller à entretenir

les acquis.

Anne et Paul Damas

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PARCOURS DE VIE

Gilles, une note d’espoir

Gilles, 26 ans, est atteint du syndrome du X fragile.

Il jouit heureusement d'une autonomie plus que suffisante et n'a pas be-

soin d'aide pour les tâches de tous les jours, comme pour manger, s'habil-

ler et se laver. Il a un caractère facile et réclame de la douceur et du calme.

Le bruit excessif et l'ambiance tendue le font fuir.

Il s'imposait de trouver pour lui un centre de vie adapté à son tempéra-

ment. Le choix a été simple pour nous puisque nous connaissions une ins-

titution qui héberge un membre de la famille depuis plus de 40 ans, atteint

du même syndrome. Il s'agit d'un centre situé en Campine, se composant

de plusieurs petites

maisons reliées entre

elles dans un très

grand terrain sur le-

quel se trouvent éga-

lement une ferme, une

étable, des serres et

une école spécialisée

qui accueille des en-

fants. Les habitants

sont âgés de 25 à plus

de 65 ans et il s'y sen-

tent chez eux. Un

week-end sur 2 est libre pour leur permettre de rentrer chez leurs parents

ou famille. L'ambiance y est très familiale, chaque éducateur veillant au

bien-être de chacun. Les repas sont pris en commun, pour les enfants de

l'école, et en petits groupes, pour les adultes, ces groupes étant composés

d'adultes présentant des tempéraments et des difficultés de vie en com-

mun similaires. Une grande attention est portée aux capacités et aux préfé-

13/36

rences des habitants. Gilles s'occupe aussi bien des serres que de la tonte

de l'herbe ou de la vaisselle du midi. Les horaires de travail sont fixes. En

fin d'après-midi, il est prévu un temps nécessaire pour la toilette avant le

repas en petit groupe. Depuis quelques semaines, il cohabite avec deux

autres adultes qui présentent, comme lui, une autonomie suffisante pour

gérer les travaux ménagers tels que le nettoyage des locaux, la prépara-

tion de la table de la salle à manger, la vaisselle, l'entretien du jardin. Après

le repas du soir, Gilles a quartier libre. Il reste dans sa chambre où il a ses

revues, son game-boy, sa radio et actuellement sa tv sur laquelle les

heures de fonctionnement ont été programmées pour éviter des soirées de

tv trop longues.

Nous sommes parfaitement conscients de la chance que nous avons

d'avoir pu obtenir une place pour Gilles dans une institution parfaitement

adaptée à son handicap. Il y est chez lui et peut s'y épanouir.

Quelle paix intérieure pour nous de le savoir heureux et en sécurité !

Guy et Katia Van Vyve

APPEL A TEMOINS

Le parcours scolaire de votre enfant

Dans notre prochain numéro, à paraître en octobre, nous souhaitons abor-

der le sujet des parcours scolaires. Nous savons qu’ils sont diversifiés,

parfois semés d’embuches et de difficultés que vous avez dû surmonter …

Votre expérience peut servir à d’autres. Partagez-là ! Vous pouvez nous

envoyer vos témoignages à notre adresse mail info@x-fragile.be ou par

courrier à adresser à Association X fragile Belgique, Pachis du Capitaine

4, à 1457 Tourinnes-Saint-Lambert. Sauf indication contraire de votre part,

nous veillerons à garantir l’anonymat de chacun. Merci d’avance !

14/36

En Belgique aujourd’hui encore, 40% des déficiences intellectuelles n’ont

pas de diagnostic précis. Aujourd’hui encore, il n’est pas rare que de

jeunes adolescents soient diagnostiqués porteurs du syndrome X fragile.

Si cela signifie sans doute un certain soulagement pour les parents concer-

nés, car, enfin !, on a mis un nom sur ce que leur enfant vit depuis tant

d’années, cela signifie aussi une certaine déception, car beaucoup de

temps a été perdu avant que les meilleures réponses à ses problèmes

aient pu être mises en place …

Aussi, consciente de

ce problème, notre as-

sociation a décidé de

prendre exemple sur

sa consœur améri-

caine NFXF en adres-

sant à tous les pé-

diatres et tous les

médecins généra-

listes belges une

carte postale repre-

nant les principales caractéristiques du syndrome et renvoyant, pour de

plus amples informations, vers notre site web. L’espoir est que, confrontés

à la manifestation des symptômes du syndrome, les médecins envisagent

plus rapidement un test génétique.

L’opération a eu lieu au mois de mai, après quelques mois de préparation

et avec la collaboration de notre consœur néerlandophone l’association

Werkgroep Fragiel X : cette carte postale, dont le contenu a été validé par

le conseil scientifique de l’association et dont vous trouvez ci-contre

les reproductions recto et verso, a été adressée personnellement à plus de

POUR UN DIAGNOSTIC PRE COCE

Une action de sensibilisation de notre association

15/36

15000 médecins flamands ou francophones, chacun recevant une

carte libellée dans sa langue.

Aux USA, une

opération si-

milaire avait

vu une aug-

mentation si-

gnificative du

nombre de

diagnostics. Nous espérons

qu’il en sera de même chez

nous.

Si vous souhaitez recevoir un ou plusieurs exemplaire(s) de cette

carte pos-

tale, il suffit

de nous

adresser

un mail à

info@x-

fragile.be

en indi-

quant la

langue et

le nombre

d’exem-

plaires

souhaité.

16/36

LE BBQ DES FAMILLES

PROCHAINEMENT

Ce 25 mai, c’était le jour des élections, mais aussi, comme vous ne pouvez

l’ignorer, celui du barbecue annuel de notre association. Un soleil radieux a

contribué largement au succès de la journée. Si nous étions moins nom-

breux que l’année passée, pour cause de dépouillement des élections pour

certains, cela n’a pas empêché la réussite de cette rencontre, riche en

échanges, en rires et en bonne humeur. Un bon moment de détente, tant

pour les parents que pour les enfants, qui avaient le choix entre de nom-

breuses distractions : ping-pong, bac à sable, toboggan, trampoline, volley,

gyro-tennis et, surtout, les poneys ! Les photos donnent une idée de la

bonne ambiance qui a régné toute la journée.

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PROCHAINEMENT

De 5 à 9 ans

P R O J E T C O C C I N E L L E

D E U X I È M E S A I S O N

Attention : date modifiée !

Calendrier

des cinq premières rencontres

14 septembre

5 octobre

19 octobre

9 novembre

30 novembre

de 14 à 17 heures.

Grâce au sponsoring

de la firme Euroclear,

nous utiliserons l’iPad

pour développer nos

compétences.

Où : Pachis du Capitaine 4, 1457 Tourinnes-Saint-Lambert

PAF : 100 euros par enfant pour l’ensemble du projet (10 ateliers)

Nombre de places limité !

Inscription obligatoire avant le 30 août 2014 à info@x-fragile.be

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THEMES

Prémutation X fragile

et troubles associés

Techniques de prise en charge multidisciplinaires des enfants X fragile

UCL - Louvain-en-Woluwe Auditoire central MAISIN

Avenue E. Mounier 51 1200 Bruxelles

Présentations de

Pr Nicole PHILIP, Marseille

Pr Jacques YOUNG, Paris

Pr Sébastien JACQUEMONT, Lausanne

Pr Nathalie NADER-GROSBOIS, UCL

Pr Em. Jean-Jacques DETRAUX, ULg

Mme Elise HALBART, ULg

Mme Caroline DEOM, ASELF

Sous la présidence de

Pr Marie-Cécile NASSOGNE, UCL

Pr Steve MAJERUS, ULg

C O L L O Q U E X F R A G I L E

Vendredi 10-10-2014 de 8h30 à 17h

Accès Métro ALMA

Parking Mounier Inscriptions

Par mail ou par téléphone Colloque2014@x-fragile.be

0476 28 27 01

Inscription définitive après réception du montant de la

participation aux frais

Participation aux frais

(inclus documentation, collations et sandwiches)

Supplément de € 5,00 si paiement sur place

Etudiants et membres en

ordre de cotisation 2014 € 15,00

Autres familles

et enseignants € 25,00

Professionnels € 50,00

Paiement au compte de Association X fragile Belgique IBAN : BE54 8335 6531 9397

Avec mention : “Colloque 2014” Plus d’info : www.x-fragile.be

Nombre de places limité !

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LOISIRS

Activités de loisir pour enfants et adultes X fragile

Notre appel du 24 février à partager vos expériences d’activités parasco-

laires ou de loisirs a reçu un certain

succès. La promesse d’un superbe ca-

deau tiré au sort y est sans doute pour

quelque chose. Aussi, un tout grand

merci à tous ceux qui ont répondu à

notre appel. Et ce sont Ludovic et Gwe-

naele GHISLAIN qui remportent le

cadre photo numérique promis. A cette

occasion, nous réitérons un grand mer-

ci à notre sponsor anonyme !

Grâce à votre aide nous avons pu rassembler ici un certain nombre d’idées

d’activités, classées dans l’ordre alphabétique, qui, nous l’espérons, pour-

rons vous inspirer. Cet inventaire est évidemment loin d’être complet. Il est

marqué par nos expériences

propres, qui sont évidemment limi-

tées. Nous avons donc sans doute

oublié des tas de bonnes idées

d’activités possibles. Si vous en

connaissez, n’hésitez pas à réagir

et à nous le signaler, par mail à in-

fo@x-fragile.be ou par téléphone

au 0476.28.27.01. Ce sera bien

volontiers que nous compléterons

la liste que nous reprendrons pro-

chainement sur notre site web.

Par ailleurs, nous devons recon-

Certaines de ces activités, recon-

naissables plus loin au signe + qui

leur est accolé, sont encadrées par

des personnes sinon formées, du

moins habituées à accueillir et ac-

compagner des personnes à défi-

cience intellectuelle. D’autres activi-

tés, reconnaissables plus loin à

l’astérisque qui leur est accolée,

ne bénéficient pas d’un tel encadre-

ment, mais il nous a paru néanmoins

utile de les mentionner, car elles

peuvent vous donner des idées …

20/36

naître que toutes les activités proposées ne conviennent pas nécessaire-

ment à toutes les personnes porteuses du syndrome X fragile. Mais ce

n’est pas parce que l’une ne convient pas, qu’il faut laisser tomber les bras.

Chacun doit évidemment trouver ce qui lui convient …

Accueil (services d’-)+

Il existe de nombreux services d’accueil, tant en Wallonie qu’à Bruxelles.

Nous ne pouvons évidemment les citer tous ici et nous nous limiterons à

ceux dont nous avons quelque expérience, en commençant par le témoi-

gnage reçu suivant.

« Hugo (7,5 ans) va passer son congé de Carnaval au service "les Cailloux

du Petit Poucet" (www.charleroi.be/node/7567). Ce service accueille des

enfants handicapés pendant les congés scolaires. Les puéricultrices spé-

cialisées organisent diverses activités avec eux pour les occuper la journée

de 8H00 à 15H00. C'est une première pour Hugo. Nous pourrons faire part

de notre expérience après les congés de Carnaval. Cependant, il y a une

rencontre avec les membres de l'équipe au préalable. Elles sont sérieuses,

organisées et les renseignements demandés sont adéquats. Voici les coor-

données: Mme Henry Martine : 071/867 028 -0495/910 109, Avenue de la

Crèche 13, 6061 Montignies-Sur-Sambre »

Nous mentionnerons ensuite quatre structures que nous connaissons di-

rectement, toutes situées à Bruxelles :

Famisol (www.famisol.be) « est un service bruxellois d’aide précoce et

d’accompagnement » qui organise des loisirs en groupe.

Le Silex (www.lesilex.be) « est une asbl … centre de loisirs pour

adultes en situation de handicap ou non … ».

L’asbl BADJE, Bruxelles Accueil et Développement pour la Jeunesse et

l’Enfance (www.badje.be) « est une fédération pluraliste bruxelloise ac-

tive dans le secteur de l’accueil des enfants et des jeunes. » Les asso-

ciations membres proposent « aux enfants et aux jeunes un accueil, des

animations, des activités, un soutien scolaire, et ce, tant durant l’année

scolaire que pendant les périodes de vacances ». Dans ce cadre,

Bruxelles Intégration (www.bruxelles-integration.be) « tend à développer

le nombre et la qualité d’inclusions d'enfants porteurs de handicap dans

21/36

l'accueil extrascolaire bruxellois (plaines et séjours de vacances, clubs

de sport, ateliers créatifs, mouvements de jeunesse...) ».

Si vous connaissez d’autres services d’accueil méritant d’être repris dans

notre liste, n’hésitez pas à nous le communiquer. Nous la compléterons

volontiers !

Des activités créatives+/

*

Peinture, sculpture, coloriage, découpage-collage, sont des activités où les

personnes affectées d’un handicap léger à modéré peuvent trouver une

manière de s’exprimer et de s’extraire de leur routine quotidienne. De

nombreuses structures existent, comme le CREAHM (www.creahm.be) ou

l’asbl Bataclan (www.bataclan.be), par exemple, à Etterbeek ou encore les

centres d’accueil (voir la rubrique précédente).

Le camping*

« Nous avons commencé le Camping en tente l'année passée dans les

alentours de Couvin. C'est un peu comme si Hugo (7,5 ans) vivait dans

une cabane avec papa et maman. Il apprécie de manger son pique-nique

sur la petite table de camping. Il a été un peu craintif la nuit mais il a pu gé-

rer ses peurs avec une petite lampe. Nous faisons une petite balade dans

les bois le matin et une l'après-midi. Il peut aussi bien faire l'activité avec

plaisir comme il peut râler tout au long de la balade. Cela dépend de son

humeur du moment. »

Les fermes pédagogiques+

De nombreuses fermes pédagogiques accueillent les personnes avec défi-

cience intellectuelle.

Un témoignage reçu en mentionne une. « Voici le lien vers le site de la

ferme où Matthieu s’est rendu : www.accueilchampetre.be/fr/

janssencession#1115-ferme-de-fancheumont. Ce n’est pas une grande

ferme mais juste ce qu’il faut. Expérience que nous avons eue à 3 re-

prises à la ferme de Fancheumont. Les enfants ont fait un tour en tracteur,

une promenade avec les ânes, ont nourri les animaux, trait la vache. Il y a

un parcours dans les ballots de paille où Jacques donne des objectifs aux

22/36

enfants … les écoles de la région de Verviers - Spa s’y rendent régulière-

ment. Malgré le nombre d’enfants qui s’y rendent, les propriétaires se sou-

venaient de Matthieu après 2-3 ans. Ce n’est peut-être pas la meilleure

ferme, car c’est notre seule expérience, mais les propriétaires sont hu-

mains et simples. »

« Sur ce même lien, il y a beau nombre de fermes pédagogiques propo-

sées un peu partout en Wallonie. »

Nous pouvons nous-même en mentionner deux :

Animalaine (www.animalaine.com), musée vivant de la laine, Bizory 5 à

6600 Bastogne, téléphone 061.21.75.08, mail : animalaine@live.be.

La ferme Beau Rit Chat, rue des Croisettes 35 à 4870 Trooz, téléphone

0495.28.88.93 : « une occasion de changer son quotidien. (…) Vous

pourrez tout simplement y passer du temps auprès des animaux et de la

famille, s’occuper des animaux, cuisiner, récolter les fruits et les lé-

gumes selon les saisons, participer à des ateliers de contes … dans une

atmosphère ressourçante. (…) Activités : ateliers de fabrication du pain,

transformation du lait, préparation de recettes simples (…).»

L’asbl GRATTE+

Une mention spéciale doit être faite de cette asbl (www.gratte.org), pré-

sente à Bruxelles, en Brabant Wallon, à Liège et à Namur (mais cela ne

doit pas être un obstacle pour les personnes originaires d’autres régions),

qui offre à des jeunes de 18 à 35 ans l’opportunité de rencontrer d’autres

jeunes handicapés, « expérience unique » permettant d’établir « une rela-

tion franche, sans façade, à la fois simple et riche, où les masques et les a-

priori n’ont pas leur place ». Elle propose des activités de vacances

(voyages découvertes ou vacances sportives), de week-end (activités

sportives, créatives ou récréatives), en semaine, etc. A recommander

chaudement à la fois aux jeunes handicapés et aux jeunes désireux de se

rendre utiles...

L’hypothérapie+

L’hypothérapie est certainement une activité prisée par beaucoup de per-

sonnes à déficience intellectuelle. Ce n’est pas un hasard si notre associa-

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tion organise des stages de poneys et d’ânes (voir page agenda). Deux té-

moignages reçus y font aussi référence.

« Hypothérapie aux Ecuries du Mirland à Frameries (www.ferme-

equestre.be/hippo/liens.html). Notre fils (7 ans) adore cette activité. »

« Le samedi, Hugo (7,5 ans) fait du poney au sein de l'ASBL "Hainaut Cris-

tal Jumping Club". Le Club ainsi que les chevaux sont très bien entrete-

nus. Nous sommes contents de leur sérieux. Il ne s'agit pas d'hypothérapie

proprement dite mais c'est une chouette activité. Il est intégré avec les

autres enfants qui ne présentent pas de handicap. Le formateur a un con-

tact privilégié avec les personnes porteuses de handicap. Il travaille, la se-

maine, avec des personnes adultes handicapées venant de Centres Spé-

cialisés. Hugo est bien intégré dans leur groupe. Il y va depuis plus ou

moins un mois et demi à raison d'une fois par semaine. Voici les coordon-

nées : Rue des Verreries 12, 7170 Manage, 0495/525 708

(www.facebook.com/pages/Hainaut-Cristal-Jumping-

Club/199728890056978). »

Des ludothèques adaptées+

Vous cherchez des jeux adaptés à votre enfant ? Le site de l’AWIPH

(www.awiph.be/questions/loisirs_vacances/ludtheque.html) renseigne une

série de ludothèques spécialisées où les enfants porteurs d’un handicap

peuvent être accueillis et trouver ce qui leur convient.

Les musées+/

*

La visite de musées peut distraire et aider à éveiller la curiosité des enfants

et adultes X fragile, avec parfois un accueil spécial pour les personnes

avec déficience intellectuelle. Ainsi, un témoignage reçu signale le succès

d’une visite au MIM (Musée des Instruments de Musique, www.mim.be/fr/

handicap-mental-enfants-jeunes-adultes) à Bruxelles. « Adaptée à l'histoire

personnelle de chaque membre du groupe, la découverte des instruments

prend la forme d'un atelier : toucher, entendre, sentir, réagir... mais aussi

exprimer ses émotions », dixit le site internet du musée.

On peut aussi songer à d’autres musées, comme le Musée d’es Sciences

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naturelles de Bruxelles (www.sciencesnaturelles.be), le Musée de

l’Afrique centrale de Tervuren (www.africamuseum.be), hélas actuelle-

ment fermé pour travaux,), les musées de peinture, etc. Les personnes in-

téressées trouveront une liste des musées de Belgique sur Wikipédia, en

introduisant dans Google les mots « Musées Belgique ». Cette liste con-

tient des liens vers les sites internet de la plupart des musées mentionnés.

La musique+/

*

Il est important de souligner que la musique, pratiquée de façon active et

régulière, peut avoir un effet positif sur le cerveau des personnes. Nous

avons déjà évoqué la musique avec le musée MIM de Bruxelles mais il

existe évidemment d’autres possibilités de la

pratiquer, sans nécessairement penser aux

académies ou même au conservatoire ! Pre-

nons les instruments à percussion : à

Bruxelles, l’Ecole de Percussions Tradition-

nelles d’Afrique de l’Ouest

(www.culturemandingue.com) organise par

exemple des cours de djembe. D’autres

possibilités existent, comme des cours de

guitare, par exemple, organisés par l’asbl

Chaises Musicales à Ixelles

(www.chaisemusicale.be), « où chaque en-

fant développe son amour de la musique par

le biais d'activités ludiques et créatives ». Veillez à faire un essai avant

toute inscription et prévenez à ce moment du handicap de votre enfant.

Pour ceux qui habitent la région de Vielsalm, le CEC La Hesse

(www.lasgrandatelier.be) organise des ateliers musicaux ouverts aux per-

sonnes déficientes intellectuelles, où les participants ont l’occasion de dé-

velopper leur personnalité.

La natation+/*

La natation est certainement une saine activité à conseiller, mais elle de-

mande un encadrement adapté, ainsi que le souligne le témoignage reçu

suivant.

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« Nous avons essayé d’inscrire notre fils (X fragile de 7 ans, ndlr) à l’école

de natation adaptée à Saint-Ghislain. Le cours a lieu tous les mercredis

après-midi mais il faut la présence d’un parent près de l’enfant. Nous tra-

vaillons tous les deux et cela n’a plus été possible. De plus, les exercices

n’étaient pas très adaptés au handicap de notre fils. »

Les parcs animaliers*

La visite des parcs animaliers sont généralement d’excellentes sources de

détente pour les personnes déficientes intellectuelles – et leurs proches ! –

et ils ne manquent pas en Belgique ! Pairi Daiza (www.pairidaiza.eu), avec

ses pandas et le reste …, est sans doute celui dont on parle le plus ces

derniers temps. Mais Planckendael (www.planckendael.be/fr), le Monde

sauvage d’Aywaille-Remouchamps (www.mondesauvage.be), la Ré-

serve d’animaux sauvages du parc des grottes de Han (www.grotte-de-

han.be/fr/reserve), sont certainement d’autres occasions de promenades

découvertes.

Les parcours d’obstacles*

« Hugo (7,5 ans) a essayé un parcours

de corde dans les arbres au barrage de

l'eau d'Heure (à 1m50 de haut pour le

petit parcours). Il a eu un peu de mal de

supporter l'équipement de sécurité au

début mais une fois mis, il a adoré grim-

per dans les arbres. Son papa s'occupait

des mousquetons et Hugo faisait le

reste. Hugo nous a vraiment étonnés: il a grimpé, rampé et s'est jeté dans

le vide avec la tyrolienne. Super activité ! » (www.lacsdeleaudheure.be/leh-

fr/menu-centre/que-faire/recreatif/natura-parc-accrobranches-et-

tyroliennes/index.html).

Les plaines de jeux*

Les plaines de jeux sont certainement des endroits où l’on peut se défou-

ler. Mais cette activité demande une surveillance permanente, d’une part

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du fait de la présence d’autres enfants – il faut éviter les chamailleries – et

d’autre part du fait que certains équipements présentent un risque de

chutes, bien sûr, mais aussi de se retrouver coincé en hauteur … (avec

obligation, pour l’adulte accompagnant, de se hisser lui-même en haut de

l’attraction pour « récupérer » l’enfant … exemple vécu !).

Pour notre part, nous avons l’expérience – positive ! – de quatre domaines

provinciaux :

celui de Buizingen (www.lepetitmoutard.fr/place/domaine-provincial-de-

huizingen_beersel_7), qui rencontre beaucoup (trop ?) de succès au-

près des petits Bruxellois et Brabançons

celui de Kessel-Lo (www.lepetitmoutard.fr/place/domaine-provincial-de-

kessel-lo_kessel-lo_30), qui dispose entre autres d’un parcours de cir-

culation routière favorisant l’apprentissage de la signalisation,

celui du Bois des Rêves (boisdesreves.be),

celui de Chevetogne (qui n’est pas le moins cher, hélas -

www.domainedechevetogne.be/fr/accueil.php).

Sans doute en connaissez-vous d’autres ? N’hésitez pas à partager votre

expérience !

Des promenades en forêt*

Que ce soient dans les Fagnes, dans les forêts d’Ardenne ou dans la forêt

de Soignes (pour ne mentionner que celles-ci), les promenades en forêt

peuvent être l’occasion de détente sans contrainte (sauf celle de rester sur

les chemins …) et aussi de découvertes de la nature : plantes, petits ani-

maux, … tout en étant loin de la pollution. Sans doute une activité à organi-

ser à plusieurs familles ?

Du ski en Belgique*

Etes-vous adeptes du ski ? Pas besoin de courir loin pour pratiquer ce

sport : l’ICE Mountain Adventure Park (www.ice-moutain.com/fr) vous at-

tend ! Il vous offre deux pistes de ski sur vraie neige en indoor, sur un es-

pace de 9000 m² ouvert toute l’année de 10 à 24h00. Son adresse : rue De

Capelle 16, 7780 Comines. Bon, c’est vrai ce n’est pas la porte d’à-côté

pour qui habite la province de Liège, par exemple, mais c’est tout de même

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plus proche que les Alpes … et toute l’année !

Ce lieu n’offre pas d’encadrement spécialisé au handicap mental, mais, ex-

périence faite, cela mérite une visite. Vous ne le regretterez pas !

Des spectacles*

Tous les spectacles ne sont évidemment pas adaptés aux personnes X fra-

gile, mais certains sont certainement à recommander. Outre les spectacles

organisés spécialement à leur intention, on peut sans risque citer les spec-

tacles de cirques, de clowns, … Mais il y a aussi les spectacles où les han-

dicapés sont eux-mêmes les acteurs … Ainsi, par exemple, le CREAHM

(www.creahm.be) organise-t-il à Liège des ateliers de théâtre, de danse,

de musique et de cirque accessibles aux personnes déficientes intellec-

tuelles. Une structure similaire, le CREAHM-Bruxelles (www.creahm-

bruxelles.be) existe aussi dans la capitale. L’asbl Bataclan

(www.bataclan.be), à Etterbeek, accueille tant des adultes que des en-

fants.

Du sport*

Le sport est certainement à recommander à tous. L’asbl FéMA (Fédération

Multisports Adaptés) entretient un site internet (www.sportadapte.be) qui

propose toute une série d’activités et donne les coordonnées des cercles

sportifs affiliés, tandis que Special Olympics Belgium (www.special-

olympics.be) organise des jeux qui s’adressent spécialement aux per-

sonnes porteuses d’un handicap mental.

Et pour terminer …

Nous ajoutons enfin ici une liste de sites internet où vous pouvez trouver

des idées d’activités, non spécifiques pour personnes déficientes intellec-

tuelles, mais sans doute à explorer, qui sait ?

www.extrascolaire.be

www.quefaire.be

www.bruxellestempslibre.be

Sans oublier de mentionner le site de l’AWIPH, qui propose aussi quelques

activités intéressantes pendant les congés.

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APPEL AUX VOLONTAIRES...

Des scientifiques ont besoin de nous ...

Deux nouvelles recherches relatives au syndrome X fragile démarrent en

Belgique ! Vous pouvez peut-être y participer !

1. La Dr Anke Van Dijck, généticienne de l'université d'Anvers, mène une

recherche auprès des enfants et adolescents X fragile qui présentent

des troubles du comportement, d'angoisse et d'attention.

Cette étude concerne les jeunes filles et les garçons porteurs de la mu-

tation complète, âgés de 6 à 17 ans. Elle est réalisée en même temps

aux États-Unis par le MIND Institute en Californie. Au total, ce sont pas

moins de 60 participants recherchés (50 aux Etats-Unis et 10 en

Belgique).

2. Le Pr Raphaël Olszewsky, stomatologue et chirurgien maxillo-facial à

l’UCL, recherche dix enfants d’une même tranche d’âge porteurs du

syndrome X fragile en vue de réaliser un inventaire des problèmes

bucco-dentaires éventuels qu’ils rencontrent. En fonction des résultats,

une étude comparative avec d’autres enfants pourrait être réalisée.

Consciente de l’anxiété présente chez certains enfants X fragile,

l’équipe scientifique est prête à se déplacer à domicile.

Si vous souhaitez soutenir la recherche scientifique sur le syndrome X fra-

gile et participer à l’une et/ou l’autre de ces études, n'hésitez pas à prendre

contact avec nous, à l'association X fragile Belgique (recherche@x-

fragile.be), en mentionnant le nom et l’âge de votre enfant. Nous nous

chargeons de transmettre vos coordonnées aux scientifiques concernés,

avec toute garantie de confidentialité.

Merci d’avance de votre collaboration !

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RENDEZ-VOUS

Vendredi 28 novembre 2014 à 20h00

Adresse Avenue Albert Giraud 24

1030 Bruxelles

L’ESSENTIEL de la 14ème conférence internationale sur

le syndrome X fragile et les maladies liées

Info

+32 476 26 67 37

www.x-fragile.be

Participation

8€ (membres de l’association)

20€ (non membres)

A virer sur le compte de

Association X fragile Belgique

IBAN : BE54 8335 6531 9397

BIC: GKCCBEBB

Avec mention : “soirée du 28/11”

Comprend : présentation écrite

et DVD

Inscription Avant le 15 novembre 2014

au +32 476 26 67 37

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Cette année scolaire, nous avons initié un atelier musical pour les jeunes entre 8 et 15 ans avec déficience intellectuelle.

Nous tâtonnons 2 ou 3 séances et nous trouvons notre vi-tesse de croisière, la formule la plus adaptée à nos jeunes.

De très petits groupes répartis par tranche d'âge ou affinités. Nous parve-nons à offrir un encadrement musical individualisé.

C'est avec Nadja que nous nous initions au piano, des couleurs sur les touches pour faciliter notre mémoire, des musiques choisies pour nous mo-tiver.

C'est avec Hannah que nous découvrons les rythmes, les sons, des pro-grammes adaptés à nos particularités.

Nos charmantes animatrices nous initient individuellement, cela ne nous empêche pas de croiser les copains en partageant un 10 heures avec eux!

Nous vous tiendrons informés de la suite du programme dès la rentrée scolaire.

Musicalement vôtre...

Sol en X av. du Bois de la Cambre 13 1170 Bruxelles Renseignements Béatrice Meurant - gsm 0498 65 76 42

ATELIER MUSICAL SOL EN X

Et si on jouait ensemble en musique le temps d’une matinée ?

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Communiqué des Associations X Fragile Francophones

Avril 2014

Lors d’une conférence de presse donnée ce mercredi 24 avril 2014 par Novartis, les associations X fragile ont appris l’arrêt du développement de la molécule Novartis

AFQ056 pour le syndrome de l’X Fragile.

L’efficacité de cette molécule n’a pas pu être démontrée, ce qui a mené Novartis à in-terrompre son développement.

Les associations X Fragile remercient l’ensemble des familles et leurs enfants pour leur investissement ainsi que les personnes qui se sont directement impliquées dans les essais.

Elles remercient également tous les chercheurs qui donnent de leur temps et de leur énergie pour faire avancer la recherche un peu plus tous les jours. Nous constatons également que l’ensemble des professionnels s’associent à notre déception concer-nant l’arrêt de ce projet.

Cette aventure a le mérite de changer le regard qui est porté sur nos enfants, nos jeunes et nos adultes X fragile.

N’oublions pas qu’actuellement, il est important de commencer l’accompagnement de nos jeunes le plus précocement possible et ce tout au long de leur vie.

Certes, ce chemin vers le médicament est long. La recherche est un long processus, avec son lot de bonnes et de moins bonnes nouvelles. Gardons espoir !

N'hésitez pas à contacter votre association nationale de référence pour toute informa-tion complémentaire.

L’association X fragile Belgique – mail : info@x-fragile.be

L’A.N.X Fra Le Goëland – France – mail : xfragoel@gmail.com

Mosaïques (France) – mail : mosaique@xfragile.org

X fragile Québec – mail : association@xfragilequebec.org

Le Cristal (Suisse) – mail : sylvainfrei@yahoo.fr

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Juillet / Août 2014 : Stage des Petits Âniers

Informations : voir page 31.

Semaine du 11 au 14 août 2014 de 9h00 à 16h00 : Stage Poneys

Equi’noxe

Pour les enfants et adolescents X fragile ou déficients intellectuels. Où : Rue des Sept Bonniers 1 à 1457 Tourinnes-Saint-Lambert. PAF : 35 euros par jour, soit 140 euros pour les 4 jours. Informations et inscription : info@x-fragile.be ou 0476.26.67.37. Attention, nombre de places limité !

A partir du 8 septembre 2014 : Projet Coccinelle 2e saison

Informations : voir page 17.

Vendredi 10 octobre 2014 (Journée européenne du syndrome X fra-

gile) de 8h30 à 17h00 : Colloque scientifique X fragile

Pour les familles et les professionnels (santé, enseignement et éducation). Où : Sur le site de l’UCL en Woluwe (Bruxelles). Informations : voir page 18 et site web www.x-fragile.be.

Vendredi 21 novembre 2014 à 20h00 : Groupe de paroles X fragile

Pour les membres de l’Association. Où : Pachis du Capitaine 4 à 1457 Tourinnes-Saint-Lambert. Entrée gratuite. Inscription obligatoire avant le 6 novembre au 0476.26.67.37.

Lundi 24 novembre 2014 à 20h00 : Réunion du Conseil scientifique

Une convocation spécifique sera adressée aux intéressés.

Vendredi 28 Novembre 2014 à 19h30 : Compte-rendu de la conférence

internationale X fragile des 16-20 juillet 2014

Pour les membres de l’Association et les personnes intéressées. Informations : voir page 29.

AGENDA

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Tout d'abord, mes plus vives félicitations pour cet exceptionnel n° 73 et

en particulier pour ce très réaliste roadbook, criant de vérité - tant dans

le ton que le contenu. En tant qu'association, nous sommes prêts à

montrer le chemin, à soutenir - pas à faire à la place de parents démis-

sionnaires et dépassés par la situation. (…)

Je souhaite apporter la précision suivante que je considère comme es-

sentielle par rapport à une autre moins importante que j'ai également re-

prise ci-dessous:

Essentielle : les formes d'enseignement ne s'appliquent qu'à l'ensei-

gnement secondaire, les types d'enseignement spécialisé sont appli-

qués en primaire et en moins grand nombre en secondaire. Pour la

phrase "Attention chaque type comprend plusieurs formes !", (j’aurais

précisé) "Attention - dans l'enseignement secondaire - chaque type

comprend plusieurs formes !"

Moins importante : sous le couvert de " troubles du comportement"

pour le type 3, il faut entendre "caractériel". Le centre PMS de Nivelles

m'avait envoyé dans une école primaire de type 3 lié à un IMP à

Spy. Il nous est vite apparu à sa directrice et moi-même que ce type

d'enseignement ne convenait pas au X fragile [de mon fils]. Je ne met-

trais pas en évidence le type 3 dans la première série de types pos-

sibles pour accueillir le X fragile.

Encore merci pour ce très bon n° de l'X presse. F.G.

VOS RE ACTIONS (2)

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Vous pouvez joindre l’association à l’adresse mail info@x-fragile.be ou sur notre page Facebook « Association X fragile Belgique ».

Pour un contact plus personnel, n’hésitez pas à appeler une personne proche de chez vous :

Bruxelles : Olivier Crevoulin (0477.81.13.18)

Bruxelles : Béatrice Meurant (0498.65.76.42)

Brabant wallon : Dominique Dama s (0476.26.67.37)

Hainaut : Gwenaële et Ludovic Ghislain (071.52.48.22)

Namur : Françoise Goossens (081.63.50.41 ; en soirée)

Namur, Luxembourg : Robert Bourmorck (083.69.00.22 ; en soirée)

Liège + Spécial Grands-parents : Paul Damas (0476.28.27.01)

RESEAU X FRAGILE

Réseau téléphonique belge

E n s e m b l e p o u r ê t r e p l u s f o r t

Section X-fragile de l’AFrAHM

L’association X fragile Belgique a besoin de vous !

Rejoignez-nous !

Votre cotisation de 25 euros par famille vous permet : - d’avoir accès aux pages réservées de notre site web - de recevoir notre revue trimestrielle « l’X presse » - de bénéficier d’un tarif préférentiel lors des activités organisées par

l’association - de recevoir la « Voix des parents » de l’AFrAHM - de bénéficier d’une réduction de 50% sur les formations données à

l’AFrAHM - de participer avec voix délibérative à l’assemblée générale annuelle.

Vos dons nous permettent d’aller bien plus loin, d’agir pour l’épa-nouissement de chacun, d’être représenté, de suivre la recherche et les nouvelles découvertes, de les diffuser à toute personne concer-née en Belgique…

Compte de l’association X-fragile Belgique Pachis du capitaine 4 1457 Tourinnes-Saint-Lambert IBAN : BE54 8335 6531 9397 BIC (Swift) : GKCCBEBB (Banque Belfius) Tout don de 40€ ou plus donne droit à une attestation fiscale.

Dominique, Françoise, Paul, Isabelle, Béatrice, Olivier, François et Robert