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Prise en charge sociale des familles
d’un enfant atteint d’un cancer.
- Vendredi 19 avril 2013 –
Nathalie CHAMBRIER
Assistante sociale
Service Social des Hospitalisés-CHU CAEN
Secteur Mère-Enfant :
Suites de couches pathologiques et
physiologiques
Unité Kangourou
Néonatologie-Réanimation-Soins intensifs et pré-
sortants
Pédiatrie Grands
Onco-Hémato Pédiatrie
Secteur Adulte :
Médecine Interne (Niveau 18-Unité 11)
L’assistante sociale procède à une analyse de la situation de la
famille et élabore un projet action en évaluant les priorités et
moyens adaptés.
Code déontologie
Respect de la personne et de son choix de vie Pas de discrimination Confidentialité Respect du secret professionnel / Secret partagé
Dans le cadre du Service Onco-Hémato Pédiatrie
Evaluer les solutions les plus adaptées pour maintenir l’équilibre
du budget pré-existant tout en facilitant la mise en place de la
disponibilité parentale.
MISSIONS ASSISTANTE SOCIALE
MISSIONS ASSISTANTE SOCIALE
• L’Equipe paramédicale
• Les différents partenaires
(M.D.P.H, C.A.F, C.P.A.M…)
• Les Associations Soutien
(Cadet Roussel, Ligue ….)
• Les autres hôpitaux
Information et/ou
accompagnement
dans les démarches
• Accès aux droits
• Dossiers prestations
sociales
• Demande aide financière
• Aides à domicile
• Autour du décès
Orientation
Liaison
Coordination
VERS
Aide et soutien
• Parents/Fratrie
PRESTATIONS SOCIALES
Allocation Education Enfant Handicapé (A.E.E.H.)
Prestation Compensation du Handicap (P.C.H.)
Cartes de reconnaissance
Allocation Journalière de Présence Parentale (A.J.P.P.)
Cas particuliers
Prise en charge des soins
Droit familles étrangères
Congé de Solidarité familiale et allocation
accompagnement d’un proche en fin de vie
oAIDES FINANCIERES
oAIDES A DOMICILE
o PRISE EN CHARGE DES FAMILLES EN ONCO-PEDIATRIE
o PARTENARIAT
o PRESENTATION DE SITUATIONS
COUVERTURE SOCIALE
PRESTATIONS SOCIALES
La loi du handicap a anticipé les différents besoins et à prévu des allocations pour compenser partiellement le manque à gagner.
« Toute limitation d’activité ou restriction de participation
à la vie en société subie dans son environnement par
une personne en raison d’une altération substantielle,
durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions
physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou
psychique, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé
invalidant. »
Les prestations sociales sont versées par les
organismes payeurs (C.A.F,M.S.A)
Allocation Education Enfant Handicapé-(A.E.E.H)
Permettre aux familles d’assurer l’éducation de leur enfant handicapé ou
malade, compte tenu des surcoûts qu’elle nécessite.
La demande comprend :
Un certificat médical,
Un rapport social,
Un courrier de la famille si elle le souhaite
La Maison Départementale pour les Personnes Handicapées :
statut
transmet sa décision à l’organisme qui verse les prestations familiales.
L’A.E.E.H est composée :
Une allocation de base de 127,68 euros,
De 6 compléments attribués en fonction de l’état de santé de l’enfant et
des contraintes en terme d’organisation, de lourdeurs des soins et des frais
occasionnés par la maladie.
Majoration pour les personnes isolées.
ACCORD MDPH DU CALVADOS
POUR LES ENFANTS ATTEINTS D’UN CANCER
Prise en charge d’un an minimum pour l’enfant dont l’état de
santé nécessite la présence à temps plein d’un de ses parents.
complément de 4ème catégorie (568,85euros +227,43 majoration
personne isolée).
Pour les enfants devant bénéficier d’une allogreffe de moelle
dans un autre département.
Complément de 6ème catégorie (1082,42+426,93 majoration
personne isolée) pour un temps de présence 100% et
contraintes permanentes sur un an.
Lors d’un renouvellement, si l’enfant est en rémission sans
séquelle, avec uniquement un suivi médical, il ne relève plus
d’une situation d’handicap.
En cas de récidive ou de séquelle l’évaluation sera faite au cas
par cas.
PRESTATION COMPENSATION DU HANDICAP
La Prestation de Compensation du Handicap
(P.C.H) se décline en 5 axes :
Aide humaine
Aide technique
Aménagement du logement et du véhicule
Charge spécifique et exceptionnelle
Aide animalière
Conditions d’attribution de l’AEEH et de la PCH aide humaine
sont différentes : les parents devront choisir entre le bénéfice
du complément AEEH et la PCH.
Dans les situations d’enfants suivis en Onco-Pédiatrie, l’ A.E.E.H
et ses compléments seront plus favorables à la famille.
LES CARTES DE RECONNAISSANCE
Carte d’invalidité :
→ Avoir un taux incapacité d’au moins 80%
Mention « besoin accompagnement »
→ Enfants bénéficiant de l’AEEH + complément de 3 à 6
Diverses réductions tarifaires
→ ½ part supplémentaire pour les impôts pour la période de
délivrance de la carte.
→ Priorité dans certains lieux
Carte Européenne de stationnement
Allocation Journalière de Présence Parentale (A.J.P.P.)
CONDITION D’OCTROI Interruption ou réduction d’une activité professionnelle Le contrat de travail est suspendu, ne peut être refusé par l’employeur Personne bénéficie d’indemnité de chômage, le versement des indemnités chômage est suspendu. Un seul parent peut en bénéficier ou les deux parents en alternance. Le Médecin Conseil CPAM donne son accord au vu des éléments médicaux. DUREE DE VERSEMENT 310 jours à utiliser sur 3 ans. Nombre jours maximum par mois : 22 A plein temps, cela représente 14 mois d’indemnisation COUPLE 928,40 euros par mois (22 jours X 42,20 euros) PERSONNE ISOLEE 1103,08 euros par mois (22 jours X 50,14 euros)
Cette prestation ne peut être renouvelée si même pathologie au delà des 14 mois
ou des 3 ans.
Si récidive dans les 3 ans, le même droit continu
Nouvelle demande possible pour un même enfant si nouvelle pathologie,
POSSIBILITE COMPLEMENT POUR FRAIS, en fonction des ressources du foyer,
107,95 €uros.
A.J.P.P.
CAF transmet
tous les mois
une attestation
Famille
Employeur atteste le
nombre de jours d’absence
dans le mois.
Famille C.A.F.
règle
Règles Cumul
A.J.P.P./A.E.E.H.
Allocation de base A.E.E.H + A.J.P.P
Compléments A.E.E.H + A.J.P.P
= pas possible.
L’organisme payeur des prestations
familiales traite les deux dossiers et
verse aux parents ce qui est le plus
avantageux pour eux.
Fonction Publique Hospitalière :
Allocation de Présence Parentale 20€/jour en plus de
l’A.J.P.P.
Versée tous les mois par la C.G.O.S à réception de
l’attestation A.J.P.P
Education Nationale :
Prestation parent d’enfant handicapé 156,28euros/mois
Fournir Notification reconnaissance M.D.P.H
Cas particuliers :
PRISE EN CHARGE DES SOINS DEMANDE DE PRISE EN CHARGE 100%
oTous les enfants suivis en Oncologie relèvent d’une prise en charge à 100%.
oMédecin du service remplit la demande d’ALD oAccueil & Gestion des patients oMédecin Conseil C.P.A.M.
oCertains soins, médicaments ou aliments de régime dépassent le
coût tarifaire de base fixé par la C.P.A.M, une démarche auprès des Mutuelles peut être envisagée.
FORFAIT JOURNALIER Exonération du forfait journalier
C.M.U
A.M.E
A.E.E.H
COUVERTURE SOCIALE
Demandeurs d’Asile :
Domiciliation à France Terre d’Asile,
Demande d’Asile à la Préfecture.
L’accusé de réception demande d’asile permet
l’ouverture en urgence d’un droit à la CMU & CMUC
Si pas demandeurs d’Asile :
Les enfants ouvrent un droit à l’A.M.E sans condition
FAMILLES ÉTRANGÈRES
CONGE DE SOLIDARITE FAMILIALE
Permet d’assister un proche en fin de vie,
Durée maximale de 3 mois, renouvelable une fois
Le contrat de travail est alors suspendu
Ouverte à tout salarié bénéficiant d’un congé de solidarité familiale
La personne doit être accompagnée au domicile
CPAM verse l’allocation de 53,17 € par jour
ALLOCATION JOURNALIERE
D’ACCOMPAGNEMENT D’UNE PERSONNE EN FIN DE VIE
En attendant la mise en place des prestations sociales ou en
complément, si elles ne sont pas suffisantes.
Prestations supplémentaires auprès de la CPAM.
Ligue contre le cancer
Fondation Princesse Grâce de Monaco
Ces aides sont sollicitées pour financer
Frais de transport
Frais d’hébergement
Aides matérielles
Aides à domicile
AIDES FINANCIERES:
L’Auxiliaire de vie sociale réalise les tâches matérielles (ménage, gestion du linge, courses….)
100h sur 6mois peuvent être renouvelées dans le cadre de la maladie.
La T.I.S.F (Technicienne Intervention Sociale et Familiale) a un rôle de prévention et soutien éducatif, peut intervenir directement auprès de l’enfant,
Nombre d’heures à déterminer sur 6 mois, renouvelable.
Prise en charge CAF en fonction du quotient familiale du foyer.
AIDES HUMAINES :
PRISE EN CHARGE DES FAMILLES
EN ONCO-PEDIATRIE CHU CAEN
Qui demande ?
Le médecin,
L’équipe paramédicale,
Les familles
Mode d’intervention
Entretiens individuels physiques ou téléphoniques,
Echanges avec l’équipe pluridisciplinaire
(en fonction disponibilité participation staff)
Echanges et transmissions avec les différents partenaires
1er entretien dans les 10 jours qui suivent l’annonce du diagnostic,
Information des parents sur leurs droits.
Évaluation des prestations les plus urgentes à mettre en
place.
2ème entretien, lorsque l’organisation des soins se précise.
Constitution différents dossiers avec les parents
Lien avec les médecins toutes les semaines pour les
certificats médicaux
Envoi aux organismes
Je reste à disposition et à l’écoute des familles tout au long de la
prise en charge de l’enfant dans le service.
ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES :
Organismes payeurs Prestations Familiales
M.D.P.H.
- Dossiers d’enfants suivis en Oncologie Pédiatrie étudiés en
priorité.
Service social des hôpitaux
- Transmission sur les démarches entreprises
- Recherche d’une structure d’accueil
Association Cadet Roussel Caen
Service social du personnel (inspection académique, conseil général…).
PARTENARIAT :
Madame DUPONT.
→ Elève seule son fils Rémi, né en 2006.
→ Animatrice dans une Ehpad.
→ Assez isolée, peu soutenue par sa famille.
→ Antécédent, cancer du sein.
Janvier 2008 : Rémi souffre de thrombopénie.
Septembre 2008 : Diagnostic d’une aplasie médullaire.
Rémi est vu régulièrement en consultation.
Mars 2009 Evolution de la maladie
- Mise en place traitement (Sérum anti-lymphocytaire) → échec.
- Transfusions plaquettes et globules rouges toutes les semaines
- Multiples examens et consultations ( IRM, consultations ophtalmologiques, pédopsychiatriques, orthopédiques.)
-Traitements et examens organisés le mercredi et le samedi
- Risques hémorragiques et infectieux importants
- Pathologie permet scolarisation de Rémi
: CAS CLINIQUE
1er contact avec le Service Social
AJPP
AEEH (Allocation de base est octroyée).
Mars 2012 : aggravation majeure de la maladie.
- 3 ans AJPP, n’a utilisé que 100 jours.
- Impossibilité de renouveler
- Incompréhension de Madame qui est très attachée à son emploi et
fait le maximum pour accompagner son fils dans les soins.
Madame conteste la décision CAF = maintien refus
Recours auprès du Tribunal Administratif en cours.
- Demande de réévaluation de l’AEEH.
- MDPH accorde une allocation de base C2 + MPI de 438,88€
→ Durée maximale atteinte
→ Pathologie chronique
Difficulté pour Madame.
Souhaite se maintenir dans son emploi (nécessité financière et psychologique).
Mais si Madame doit s’absenter de son poste de travail,
Proposons un arrêt maladie, Madame refuse dans un 1er temps
MARS 2013 : Etat de santé de Rémi évolue,
Projet de greffe à l’Hôpital R. Debré à Paris (environ 2 mois en chambre
stérile)
- Madame décide de se mettre en arrêt maladie, souhaite se rendre
entièrement disponible pour son fils et préparer son séjour sur Paris.
- Réévaluation de l’AEEH = C6 à compter d’avril 2013
N’est plus couverte par le Congé
de Présence Parentale.
N’a plus d’indemnisation.
DEMARCHES
CAF et MDPH = Réévaluation des droits.
Contact avec le Service Social de R. Debré pour la recherche d’une
structure d’accueil pour Madame.
Ligue contre le Cancer (Ordinateur portable)
CAF (sèche linge ) stérilisation vêtements
Fondation Princesse Grâce/Cadet Roussel
(Hébergement)
Soutien psychologique et écoute auprès de Madame au fur et à mesure
de l’évolution de l’état de santé de Rémi.
Aides
financières
Monsieur et Madame MARTIN
- Monsieur salarié collectivité territoriale
- Madame employée au domicile de particuliers.
- 2 enfants Chloé 10ans et Louis 5 ans.
Août 2010
- Louis : Diagnostic Lymphome T médiastinal cortico résistant.
- Madame décide d’arrêter de travailler
- Dossier AJPP. (baisse ressource de 500€ sur salaire de Madame).
- Dossier AEEH (Allocation base + C3 = 494,76€).
- AJPP versée car plus intéressant que l’AEEH.
Durant prise en charge, entourage du couple est présent pour
Chloé.
Avril 2011 débute traitement entretien (Traitement Per Os +
surveillance biologique hebdomadaire et consultation
mensuelle).
Louis a repris sa scolarité le matin
Madame retravaille à temps partiel
Août 2012
- Fin du traitement entretien = récidive de la maladie.
- Chimiothérapie de rechute = échec.
Septembre 2012
- Indication greffe moelle osseuse
- Poursuite chimiothérapie avec nombreuses hospitalisations
liées à l’aplasie.
Préparation pour la greffe
- Contact Service Social CH Rennes, un appartement sera disponible .
Monsieur et Chloé pourront rejoindre Madame et Louis le week-end.
Modification organisation Familiale
- Chloé devra manger à la cantine et sera prise en charge par la famille durant
cette période
19 Décembre 2012 Louis est greffé.
07 Février 2013 Retour au CHU de Caen avec traitement post greffe
2 consultations hebdomadaires (Rennes et Caen)
Au domicile, Louis doit rester isolé dans sa chambre
(Système immunitaire non reconstitué).
Depuis récidive, Madame a cessé son activité professionnelle
Congé présence parentale
Récidive dans les 3 ans, Droit initial, il ne reste que 68 jours
Actualisation dossier AEEH, MDPH accorde C6 à compter Fév. 2013 pour 1an
L’organisation familiale est fortement déstabilisée par
la maladie de leur enfant et la mise en place des
traitements.
Le rôle de l’assistante sociale est d’accompagner et
d’aider les parents à vivre au mieux les différentes
étapes de la maladie, de rechercher les solutions
répondant au plus près des difficultés évaluées et
évoquées par les parents.
Importance du travail en collaboration avec l’équipe
pluridisciplinaire et les différents partenaires.
CONCLUSION