Этические проблемы детского хосписа в

Беларуси

Павел БурыкинВрач-педиатр,

Руководитель проекта

Значительное снижение младенческой и детской смертности, улучшение выживаемости глубоко недоношенных детей, детей с онкологическими и наследственными заболеваниями, детей с тяжелыми прогностически неблагоприятными заболеваниями повлекло за собой увеличение количества детей с инвалидностью, нуждающихся в паллиативной помощи, и потребовало создания надлежащих условий для обеспечения качества их жизни.

Паллиативная помощь детям

Понятие комплексной паллиативной помощи появилось в 80-х годах, когда врачи стали употреблять это для обозначения ухода за неизлечимыми пациентами, где главным является пациент, а не только комплекс услуг.

Детская паллиативная помощь является относительно новым и специфическим направлением развития медицины, в основу которой положены отличные от куративной медицины принципы и подходы, другая философия. Она основана на холистическом подходе, т.е. многонаправленном облегчении симптомов у больного ребенка, имеющего ограниченный срок жизни вследствие наличия неизлечимого заболевания, и комплексной поддержке семьи такого ребенка, с того момента, когда возможности куративной медицины исчерпаны или отсутствуют.

Данный подход включает физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты.

Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям

(ВОЗ, 2002)- Для оказания эффективной паллиативной

помощи требуется широкий мультидисциплинарный подход, охватывающий семью и использующий имеющиеся в конкретном сообществе ресурсы;

- такую помощь можно успешно оказывать даже в условиях ограниченных ресурсов.

- Паллиативную помощь можно обеспечивать в специализированных учреждениях третичного уровня, в общих медицинских учреждениях и на дому.

Паллиативная помощь детям

(ВОЗ, 2002)- Это активный и полный уход за телом,

разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи.

- Она начинается с момента диагностики болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение по поводу основного заболевания или нет.

- Специалисты должны оценивать и облегчать физические, психологические и социальные страдания ребенка.

Общественная благотворительная организация «Белорусский детский хоспис» является уникальной организацией для Беларуси — это единственное в стране негосударственное и некоммерческое учреждение, которое обладает медицинской лицензией и регулярно оказывает профессиональную паллиативную помощь детям совершенно бесплатно. Сегодня Белорусский детский хоспис является хосписом смешанного типа, то есть помощь оказывается как в стационаре, так и на дому.

Пациенты хосписа - дети от 0 до 24 лет с ограниченным сроком жизни с тяжелыми хроническими заболеваниями, такими как миопатии, тяжелые врожденные патологии, генетические заболевания и т. д. , а так же с онкологическими заболеваниями.

Белорусский детский хоспис

Хосписная помощь (помощь в конце жизни) – это один из многочисленных разделов паллиативной помощи, при которой оказывается медицинская, психологическая, социальная и духовная пациенту и его семье в последние часы и дни жизни, и в фазу горевания.

Хосписная помощь

Структура заболеваний у детей, находящихся под наблюдением БДХ

(2015 год)

18%

58%

21%

3%

Онколог. заболевания

Неврол. заболевания

ВПР и наследст. заболевания

Прочие

Когда же должно прекращаться куративное лечение и начинается паллиативная помощь у ребенка имеющего неизлечимое заболевание?

Проблема №1

Это позволит: Предупредить проведение ненужных манипуляций

и лечения, которые могут только усилить страдания ребенка.

Дать возможность семье и пациенту принять информированное решение о целях лечения и ухода.

Дать возможность семье и пациенту спланировать действия на оставшийся период жизни.

Тяжело больной ребенок должен почувствовать, что его жизнь имела смысл, что близкие его любят и всегда будут помнить.

Важно вовремя определить, что ребенку требуется паллиативная помощь.

По мере развития заболевания акцент постепенно смещается с попытки излечения на паллиативные цели.

Высокотехнологичные инвазивные виды лечения могут быть использованы для продления жизни и улучшения ее качества параллельно с паллиативной помощью, каждая из которых становится доминирующей на различных стадиях течения заболевания.

Излечение невозможно и помощь становится полностью паллиативной с момента установления диагноза.

Вначале совсем не очевидно, что заболевание приведет к смерти, и паллиативная помощь начинает осуществляться после того, как такое понимание неожиданно приходит.

лечение паллиативная помощь

В этом случае важно вовремя определить по какой кривой движется «состояние» пациента, и вовремя передать его в руки паллиативных специалистов. Но ни в коем случае не выпихнуть просто «умирать домой».

Обязательным условием грамотного перевода - участие паллиативного специалиста (доктора, психолога) еще в тот момент, когда лечащий врач начинает сомневаться в положительном исходе лечения.

Пути решения:

«Трудный разговор»

Проблема №2

В педиатрии дилемма преподнесения правды о состоянии ребенка отводится родителям.

Решение этого вопроса очень сильно зависит от возраста ребенка. В большинстве случаев дети знают о своей болезни, даже если

родители скрывают правду. Именно точно знают, а не догадываются! Они поразительно четко умеют считывать информацию с других людей!

Сторона паллиативного доктора в большинстве случаев склоняется о правдивом диагнозе и прогнозе.

При правильном преподнесении правды родителям и ребенку (10 шагов) – есть возможность, что родители умирающего ребенка поймут, что они сделали для него все возможное.

Правильное понимание состояния ребенка родителями в критические моменты поможет принять правильное решение.

Пациент имеет право как знать о своей болезни, так точно такое же право и не

знать!

«Списали на хоспис»

Проблема №3

Обратная сторона взаимодействия врачебного сообщества, когда при переводе под паллиативное наблюдение прекращается вообще какое-либо лечение или обследования в отношении этих пациентов, или выполняется формально. Последствия - часто семьи обращаются к фондам с просьбой помочь в реабилитации, операциях за границей.

Один доктор договаривается с другим доктором…

И хорошо работает только это!

Пути решения

Искусственная вентиляция легких в домашних условиях. А все ли пациенты могут находится на длительной респираторной поддержке дома?

Проблема №4

Ocena jakości życia

Bach JR, Campagnolo DI, Hoeman S. Life satisfaction of individuals with Duchenne muscular dystrophy using longterm mechanical ventilatory support. Am J Phys Med. Rehabil. 1991

…71…

4,9

5,4

Есть такая категория пациентов, когда их качество жизни не зависит от местонахождения (отделение реанимации, отделение респираторной поддержки, паллиативная палата, домашние условия) – они в коме. И выписка их домой может быть очень трагична.

Но!

Девочка К.Е. г. Минск Диагноз: СМА I тип, Вердинга-Гоффмана. Ребенок родился от 2-й беременности, беременность протекала

без особенностей, выписан домой на 3-е сутки, первый ребенок здоров. В 2 месяца ребенок заболевает двусторонней пневмонией. Попадает в «РНПЦ Мать и дитя», где и поставили этот диагноз.

Выписана в относительно удовлетворительном состоянии: грудное вскармливание, динамика массы положительная, кожные покровы розовые, сердце: тоны приглушены, ритмичные ЧСС 140 в мин. SPO2 – 98%, дыхание пуэрильное, ЧД 54 в мин. Живот, физ .отправления – без особенностей. Неврологически: мышечный тонус снижен, сухожильно-периостальные рефлексы: отсутствуют; брюшные рефлексы: нет. Поза «лягушки»; в горизонтальном подвешивании: «свисает», конечности полусогнуты. Фибрилляция языка.

Взята под опеку в 8 мес. (Мама девочки узнала о нашей организации от соседки, у которой ребенок находился под нашей опекой).

Клинический случай

После постановки диагноза и дальнейшего прогноза заболевания, родители ребенка решили в дальнейшем не переводить ребенка на аппарат ИВЛ.

В детской поликлинике состоялся консилиум по переводу ребенка в 1 группу паллиативной помощи. А также родителями был подписан отказ от проведения реанимационных мероприятий.

Специалисты ОБО «БДХ», совместно с участковой службой, главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям разработали индивидуальный план ведения ребенка, согласно клиническим протоколам оказания паллиативной медицинской помощи детскому населению (Приказ МЗ РБ №811 от 19.07.2013, глава 4,1 (особенности паллиативного лечения диспноэ и возбуждения).

Рекомендации: продолжить грудное вскармливание, в случае нарушения глотания – постановка назогастрального зонда, санация верхних дыхательных путей, при выраженной одышке – кислородотерапия, лечение диспноэ – согласно протоколам минздрава.

ребенок умер дома, спокойно, во сне, в возрасте 1 года 1 мес.

Клинический случай

Спасибо за внимание!Вместе мы можем больше.