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Rev. Dig. EOS Perú. Vol. 8(1) 2020 Ene-Jun 37 pp. 37-54 PROCEDIMIENTOS CON EVIDENCIA EN ENTRENAMIENTO EN MANEJO CONDUCTUAL A FAMILIAS DE NIÑOS CON TEA MEDIANTE TELEASISTENCIA PROCEDURES WITH EVIDENCE IN BEHAVIOR MANAGEMENT TRAINING FOR FAMILIES OF CHILDREN WITH ASD THROUGH REMOTE ASSISTANCE Hellen’s N. Castañeda Carrasco 1 , Zoraida C. Miranda Barajas, Dante S. Palomino Quispe Recibido: 01.03.2020 Aceptado: 05.04.2020 RESUMEN Esta revisión teórica y bibliográfica ha recopilado estudios con evidencia comprobada asociados a programas y tratamientos que entrenan a padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) respecto al abordaje conductual de comportamientos interferentes o disruptivos. El estudio sistematiza la información en cuanto a los contenidos que se trabajaron para entrenar a los padres, las técnicas empleadas para lograr los aprendizajes y la metodología utilizada para aumentar la eficacia en la instauración de dichos repertorios. Finalmente, se realizan comentarios, en términos de discusión, sobre los procedimientos y las limitaciones. PALABRAS CLAVE: Autismo; entrenamiento a padres; teleasistencia; manejo conductual ABSTRACT This theoretical and bibliographic review has compiled studies with proven evidence associated with programs and treatments that train parents of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) regarding the behavioral approach to interfering or disruptive behaviors. The study systematizes the information regarding the contents that were worked on to train parents, the techniques used to achieve learning and the methodology used to increase the effectiveness in the establishment of said repertoires. Finally, comments are made, in terms of discussion, on the procedures and limitations. KEYWORDS: Autism; parent training; telecare; behavior management 1. Universidad Nacional Mayor de San Marcos Hellen´s Castañeda, Zoraida Miranda y Dante Palomino: Procedimientos con evidencia en entrenamiento en manejo...

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Rev. Dig. EOS Perú. Vol. 8(1) 2020 Ene-Jun 37pp. 37-54

PROCEDIMIENTOS CON EVIDENCIA EN ENTRENAMIENTO EN MANEJO CONDUCTUAL A FAMILIAS DE NIÑOS CON TEA

MEDIANTE TELEASISTENCIA

PROCEDURES WITH EVIDENCE IN BEHAVIOR MANAGEMENT TRAINING FOR FAMILIES OF CHILDREN WITH ASD THROUGH REMOTE ASSISTANCE

Hellen’s N. Castañeda Carrasco1, Zoraida C. Miranda Barajas, Dante S. Palomino Quispe

Recibido: 01.03.2020 Aceptado: 05.04.2020

RESUMEN

Esta revisión teórica y bibliográfica ha recopilado estudios con evidencia comprobada asociados a programas y tratamientos que entrenan a padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) respecto al abordaje conductual de comportamientos interferentes o disruptivos. El estudio sistematiza la información en cuanto a los contenidos que se trabajaron para entrenar a los padres, las técnicas empleadas para lograr los aprendizajes y la metodología utilizada para aumentar la eficacia en la instauración de dichos repertorios. Finalmente, se realizan comentarios, en términos de discusión, sobre los procedimientos y las limitaciones.

PALABRAS CLAVE: Autismo; entrenamiento a padres; teleasistencia; manejo conductual

ABSTRACT

This theoretical and bibliographic review has compiled studies with proven evidence associated with programs and treatments that train parents of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) regarding the behavioral approach to interfering or disruptive behaviors. The study systematizes the information regarding the contents that were worked on to train parents, the techniques used to achieve learning and the methodology used to increase the effectiveness in the establishment of said repertoires. Finally, comments are made, in terms of discussion, on the procedures and limitations.

KEYWORDS: Autism; parent training; telecare; behavior management

1. Universidad Nacional Mayor de San Marcos

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INTRODUCCIÓNEn la actualidad, la gran mayoría de profesionales que atienden a niños con TEA (Trastornos

del Espectro Autista), sus familiares directos (padre, madre, hermanos/as o abuelos/as) y otros cuidadores (tíos/as o nanas) no poseen un sistema uniforme o consensuado para abordar los contenidos, procedimientos o técnicas que emplearán para el trabajo con esta población (Wainer et al., 2017). Centrándonos en América Latina, se puede observar que solo Colombia posee un protocolo gubernamental para la atención, evaluación, diagnóstico e intervención de los trastornos del neurodesarrollo, incluido en estos los TEA (Ministerio de Salud y Protección Social, 2015).

Esta limitación hace que cada uno intervenga como mejor considera, o siguiendo lineamientos cuestionables desde el marco de la Psicología Basada en Evidencia (PBE). Esta realidad es la misma, así se trate de un trabajo directo con el niño o mediante un entrenamiento al padre, ya que en ambas situaciones se procede según se estime conveniente (Brookman-Frazee et al., 2010).

La situación antes mencionada se agravó en la coyuntura vivida a inicios de este año 2020 con la cuarentena dispuesta por los diferentes estados en todo el globo. Repercutió directamente en la población de niños con TEA, ya que son un grupo que requiere acceder a diversas intervenciones (aprendizaje, conducta, lenguaje, ocupacional, etc.), las cuales en su mayor parte eran realizadas bajo modalidad presencial o “cara a cara”, pero debido a la situación de pandemia –también llamada aislamiento o distanciamiento social–, este tipo de intervenciones se vieron interrumpidas. Esta situación obligó que sus hijos continuaran llevando a cabo las intervenciones (Echavarría-Ramírez et al., 2020) mediante el apoyo de la teleasistencia, (también denominada telemedicina, telepráctica o asistencia virtual). Esta nueva modalidad hace referencia al uso de la comunicación mediante el apoyo de la tecnología para brindar servicios de salud a las personas que se les dificulta acceder de manera directa a los servicios ofrecidos por los profesionales en el área (Boutain et al., 2020), pero teniendo en cuenta que poco se ha utilizado hasta ahora este medio y los protocolos son mucho más escasos para estos recursos, el riesgo de intervenciones deficitarias se eleva.

Por esta razón, la siguiente revisión se enfoca en los estudios realizados desde la intervención conductual, metodología que cuenta con mayor respaldo desde la evidencia para trabajar directamente con los menores y los padres de los niños con estas características (Miranda-Barajas et al., 2018), así como aquellas que son realizadas mediante teleasistencia. En primera instancia, se revisarán los aspectos de contenido, es decir, qué tópicos deben ser abordados para entrenar a los padres en el logro de habilidades de manejo conductual desde esta nueva normalidad; luego, se examinará las estrategias utilizadas para conseguir este objetivo de manera más efectiva y eficaz; y finalmente, se describirá, cuál fue la metodología más utilizada en estos casos con una tasa de efectividad más alta.

ContenidoEn cuanto a los contenidos desarrollados en los programas de entrenamiento a familias

mediante teleasistencia, estos han sido variados, oscilando entre programas que cuentan con un enfoque teórico determinado a partir del cual desarrollan sus propios ejes temáticos y, por otro lado, la aplicación de estrategias específicas que responden a las necesidades particulares del grupo atendido en cada investigación. Kizir (2019) realizó un análisis sistemático de los estudios sobre entrenamiento remoto a padres de niños con TEA, encontrando que la mayoría de ellos apuntaban a dos objetivos principales: el desarrollo de las habilidades de comunicación y la reducción de comportamientos desafiantes; lo cual estaría relacionado, a que estos constituyen los principales déficits en esta población.

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A manera de sistematizar la información recopilada sobre los contenidos desarrollados en los programas de entrenamiento remoto a padres de niños con TEA, se considera pertinente utilizar la clasificación propuesta por diversos estudios (Larralaceta, 2018; Odom et al., 2014; Salvadó-Salvadó, Palau-Baduell et al., 2012), la cual divide a los programas de intervención dirigidos a las personas con TEA en dos grandes grupos: los modelos globales de tratamiento y las prácticas focalizadas de intervención.

Modelos Globales o Comprensivos De Tratamiento

Tabla 1Modelos globales de tratamiento a padres de niños con TEA en la modalidad de teleasistencia

PROGRAMA

Programa ImPACT Online (Improving Parents as Communication Teachers) 1,2

P-ESDM (Parent-Early Start Denver Model)3

ENFOQUE

Intervención c o n d u c t u a l e v o l u t i v a naturalista

Intervención basada en la ciencia del d e s a r r o l l o infantil y a n á l i s i s c o n d u c t u a l aplicado

OBJETIVO

Promover la comunicación social en el niño con TEA, en el contexto del juego y las rutinas diarias.

P r o m o v e r momentos de a p r e n d i z a j e dentro de las in te racc iones y actividades diarias del niño.

CONTENIDO

12 lecciones autodirigidas con una duración aproximada de 75 minutos cada una. Cada lección incluye 6 actividades centrales de aprendizaje (diapositivas narrada, manual de la lección, autoeva-luación, ejercicios basados en videos, plan de tareas y preguntas de reflexión) y otras suplementa-rias (biblioteca de videos, foros, recursos adicionales y correos con tips para cada semana).

12 sesiones que se realizan una vez a la semana con una hora y media de duración. Incluye 10 temas que abordan una nueva habilidad parental cada semana: Los temas son: atención y motiva-ción, rutinas sociales sensoriales, rutinas de actividades conjun-tas, comunicación no verbal, imitación, atención conjunta, desarrollo del habla, habilidades de juego funcional y simbólico y las técnicas de enseñanza y las contingencias de aprendizaje del análisis conductual aplicado, como la realización de evalua-ciones funcionales del comporta-miento.

CARACTERÍSTICAS

Página web que contiene la versión adaptada del Proyecto ImPACT, para ser aplicado de manera autodirigida o con asistencia de un terapeuta.

Página web autodirigida basada en el ESDM que complementa las sesiones de videoconferencia con un terapeuta.

Nota. Tabla de creación propia. En el presente cuadro se describen los contenidos de los programas globales de tratamiento. Ingersoll, Wainer, Berger, Pickard, y Bonter (2016); 2Ingersoll y Berger (2015), y 3Vismara, McCormick, Young, Nadhan y Monlux (2013)

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Los modelos globales de tratamiento (Comprehensive Treatment Models) consisten en sistemas de intervención coordinados y organizados alrededor de un marco teórico e incluyen una serie de multicomponentes integrados de manera global, con el objetivo de promover el desarrollo y funcionamiento en diferentes áreas o habilidades de las personas con TEA y, de esta manera, generar un mayor bienestar a esta población y sus familias (Larralaceta, 2018; Odom, et al., 2014). Se caracterizan por su aplicación intensiva en el tiempo, expresado en el número de horas a la semana (25 horas aproximadamente), la duración (un año o más) y el alto nivel de participación de la persona con TEA en las actividades (Odom, et al., 2014). En un estudio realizado por Odom, Boyd, Hall, y Hume (2010), se identificaron 30 modelos globales de tratamiento, las cuales en su mayoría tenían como marco teórico conceptual el Análisis Conductual Aplicado y una minoría se sustentaba en un modelo de desarrollo o basado en relaciones; sin embargo, cabe señalar que después de dicha investigación, otros modelos se han desarrollado e implementado en los Estados Unidos (Odom, et al., 2014).

Uno de estos modelos es el Proyecto ImPACT (Improving Parents as Communication Teachers), el cual constituye un plan de estudio basado en la evidencia que combina técnicas conductuales naturalistas y evolutivas (Ingersoll y Wainer, 2013) para el entrenamiento a padres de niños preescolares con TEA, con el propósito enseñarles a promover las habilidades de compromiso social, el lenguaje, la imitación y el juego en situaciones de juego y rutinas diarias (Ingersoll y Wainer, 2013; Ingersoll et al., 2017; Pickard et al., 2016). Este proyecto, elaborado por Brooke Ingersoll y Ann Dvortcsak, se desarrolló en colaboración con padres, maestros y proveedores comunitarios a fin de que sea compatible con los modelos de prestación de servicios basados en la comunidad (Ingersoll y Wainer, 2013; Wainer et al., 2017); habiendo demostrado su eficacia para su aplicación individual o grupal (Ingersoll y Wainer, 2013; Wainer et al., 2017).

En base a este proyecto y previa adaptación de los contenidos, se implementó ImPACT Online, un programa de telesalud que puede ser aplicado mediante una intervención autodirigida o con la asistencia de un terapeuta a través del entrenamiento remoto basado en la web (Pickard et al., 2016). En esta versión online, se diseñó una página web interactiva, segura y protegida con contraseña, la cual contiene un total de 12 lecciones autodirigidas, cada una con una duración de 75 minutos aproximadamente y realizada a lo largo de una semana (Ingersoll et al., 2016); asimismo, estas lecciones tienen el mismo formato, ya que cada una de ellas consta de componentes primarios (actividades de aprendizaje que deben ser desarrolladas en el orden presentado) y complementarios (Ingersoll y Berger, 2015).

Entre los componentes principales figuran: una presentación de diapositivas narrada que incluye videos de padres o terapeutas explicando paso a paso el uso de cada técnica y brindando consejos para una implementación eficaz; un manual con la descripción del contenido de la lección; un cuestionario de autoevaluación para verificar la comprensión del tema, acompañado de una retroalimentación inmediata positiva y correctiva; unos ejercicios interactivos breves con videos para identificar si la técnica ha sido o no implementada correctamente, seguido de su respectiva retroalimentación sobre el desempeño; un plan de tareas donde los padres establecen las metas para sus hijos, así como las actividades en las cuales utilizarán las técnicas; y, finalmente, preguntas de reflexión basadas en la práctica del paso anterior (Ingersoll y Berger, 2015; Ingersoll et al., 2016). Con respecto a los elementos complementarios, se encuentran: una biblioteca de videos de mayor duración, en los cuales se observa la integración de todas las técnicas; un foro para el intercambio de información entre padres, así como para la publicación de preguntas sobre los temas desarrollados; una página de recursos con enlaces a páginas web informativas sobre el autismo; y mensajes de correos electrónicos semanales para brindar consejos sobre la

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implementación de las técnicas de intervención, además de un enlace directo al programa para incrementar el uso del mismo (Ingersoll y Berger, 2015; Ingersoll et al., 2017; Ingersoll et al., 2016).

Entre los beneficios relacionados al programa ImPACT Online, se ha encontrado una mejora de la fidelidad en la aplicación de este por parte de los padres, tanto en la versión autodirigida como en la versión asistida por un terapeuta; sin embargo, el segundo grupo ha obtenido mayores ganancias en el uso de dicha intervención (Ingersoll et al., 2016). Asimismo, se halló una alta tasa de participación y finalización del programa por parte de los padres, especialmente en el grupo con apoyo de un terapeuta (Ingersoll y Berger, 2015), una mayor aceptabilidad del tratamiento, una mayor facilidad en el uso de la página web (relativa simplicidad de los contenidos), accesibilidad permanente al programa en comparación a los servicios presenciales y satisfacción general con el mismo (Ingersoll y Berger, 2015; Pickard et al., 2016). Además, se ha reportado una mejora en las percepciones positivas de los padres sobre sus hijos (Pickard et al., 2016), siendo el aumento más destacado en el grupo con asistencia terapéutica (Ingersoll et al., 2016); así también, se ha observado un incremento en la autoeficacia y una disminución del estrés parental, sin que haya diferencias significativas entre ambos grupos (Ingersoll et al., 2016). Con respecto a las habilidades de comunicación social de los niños con TEA, los padres de ambos grupos también han reportado mejoras, aunque los beneficios fueron mayores en el grupo asistido por un terapeuta, especialmente en el lenguaje espontáneo registrado durante las evaluaciones estandarizadas y en las observaciones en las interacciones padre-hijo (Ingersoll et al., 2016); y solo este último grupo evidenció logros en sus habilidades sociales.

El segundo programa ubicado dentro de los modelos globales de tratamiento e implementado bajo la modalidad de teleasistencia, corresponde al Parent Early Start Denver Model (P-ESDM), el cual fue elaborado por Sally Rogers, Geraldine Dawson y Laurie Vismara. Este programa de entrenamiento a padres se basa en los mismos principios de la ciencia del desarrollo infantil y análisis conductual aplicado, que también sustentan el ESDM; no obstante, su contenido y el enfoque para la formación de los padres promueven momentos de aprendizaje en el contexto de las interacciones y rutinas diarias del niño preescolar con TEA, con el propósito de fortalecer las diversas áreas de desarrollo (Vismara et al., 2016; Vismara et al., 2013).

El servicio de teleasistencia del P-ESDM incluyó sesiones de videoconferencias en vivo y el acceso autoguiado a una página web, con el objetivo de facilitar la comunicación entre los padres y terapeutas, sea a través de las reuniones en línea o de otros medios electrónicos; y, de esta manera, incrementar el compromiso de los padres en la aplicación de este modelo de intervención y brindar información adicional sobre los diferentes recursos a los cuales podían acceder (Vismara et al., 2013).

El plan de estudios del programa de entrenamiento a padres comprende 10 temas que abordan múltiples habilidades en diferentes áreas de desarrollo de sus hijos, las cuales pueden ser aplicadas en cualquier actividad en particular (Vismara et al., 2016). Dichos temas son: atención y motivación, rutinas sociales sensoriales, rutinas de actividades conjuntas, comunicación no verbal, imitación, atención conjunta, desarrollo del habla, habilidades de juego funcional y simbólico y las técnicas de enseñanza (instigación, modelado y desvanecimiento) y las contingencias de aprendizaje del análisis conductual aplicado, como la realización de evaluaciones funcionales del comportamiento (Vismara et al., 2016; Vismara et al., 2013).

Asimismo, la página web presenta algunas características o herramientas que pueden ser

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usadas por los padres y terapeutas durante las sesiones de videoconferencia o como parte del trabajo independiente de los padres (Vismara et al., 2016; Vismara et al., 2013); tales como: un calendario para la programación de las sesiones, tareas y recordatorios; un correo electrónico para la comunicación entre padres y terapeutas; un programa multimedia para cargar archivos; publicaciones en línea entre padres; un programa de seguimiento de objetivos para monitorear la práctica diaria de los temas desarrollados, los comportamientos infantiles enseñados y las actividades utilizadas; los módulos con instrucciones, ejemplos de videos, ejercicios de práctica y preguntas frecuentes; y un centro de recursos organizados en diferentes categorías (Vismara et al., 2016; Vismara et al., 2013).

En cuanto a los beneficios relacionados al programa P-ESDM, los padres mostraron una mayor probabilidad de acceder a la página web e interactuar con los módulos del programa (Vismara et al., 2016), considerándola una herramienta útil que les permitía complementar lo aprendido en las sesiones de teleasistencia; no obstante, calificaron las videoconferencias como un elemento altamente importante para comprender cómo aplicar las estrategias de intervención a situaciones de la vida diaria (Vismara et al., 2013). Del mismo modo, expresaron una satisfacción y confianza significativamente alta en la realización de las sesiones de videoconferencias y en el uso del sitio web; siendo más probable que notaran las mejoras en el comportamiento de sus hijos, y se sintieran alentados por los progresos observados en línea a través del programa de seguimiento de objetivos (Vismara et al., 2016). Si bien los padres reportaron una mejora en el uso y comprensión del lenguaje en sus hijos, esta información podría ser sesgada; por lo cual se considera más pertinente señalar que los padres adquirieron las habilidades de enseñanza para ser más observadores e identificar los posibles momentos de aprendizaje en el hogar y otros entornos y, de esta manera, exponer a sus hijos a más oportunidades del uso del lenguaje (Vismara et al., 2013).

Practicas Focalizadas en la IntervenciónLas prácticas focalizadas o basadas en la intervención (focused intervention practices) son

técnicas específicas empleadas por los profesionales o familiares para fomentar el desarrollo y aprendizaje de habilidades concretas, así como para disminuir o eliminar la presencia de comportamientos problemáticos en las personas con TEA, en un breve periodo de tiempo (Sánz-Cerver et al.; Wong et al., 2015). Estas estrategias forman parte de los modelos globales de tratamiento, cuando están organizadas bajo un mismo marco conceptual; por ejemplo, el modelo del Instituto Lovaas incluye las prácticas de intervención focalizadas de entrenamiento en ensayos discretos, intervenciones naturalistas y evaluación funcional del comportamiento (Odom, et al., 2014); no obstante, también pueden ser utilizadas de manera independiente en programas de intervención individualizados (enfoque técnico ecléctico), manteniendo el mismo nivel de efectividad según la evidencia disponible (Wong et al., 2015).

En el año 2010, la National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorder (NPDC) realizó un proceso de revisión de la literatura sobre la intervención en TEA y estableció los criterios para identificar las prácticas que poseen sustento científico, encontrando un total de 24 que cumplían dichos estándares; aunque posteriormente aumentaron a 27 en otro estudio llevado a cabo por la misma organización (Wong et al., 2015).

Dentro del marco de la investigación de Wong et al. en el año 2015, en la cual se detalla estas 27 prácticas focalizadas basadas en la evidencia, se presentan las estrategias que han sido utilizadas con mayor frecuencia en los programas de entrenamiento a familias de manera remota.

En los últimos años, se han realizado revisiones sistemáticas sobre el uso de la teleasistencia

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para el entrenamiento a cuidadores de personas con TEA, incluyendo además otros aspectos relacionados como: las características de este servicio y su impacto en la fidelidad al tratamiento (Neely et al., 2017), su aceptabilidad para la implementación de técnicas basadas en ABA (Tomlinson et al., 2018), el rigor metodológico de los estudios existentes (Ferguson et al., 2019), el análisis de los diversos componentes específicos del tratamiento y los niveles de fidelidad procedimental (Unholz-Bowden et al., 2020), a fin de identificar las prácticas eficaces en el entrenamiento a padres mediante teleasistencia.

Considerando la revisión más reciente (Unholz-Bowden et al., 2020), se observa que, dentro de las estrategias, la más utilizada fue el Análisis o Evaluación Funcional del Comportamiento (Functional Behaviour Assessment; FBA), seguido por el Entrenamiento en Comunicación Funcional (Functional Communication Training; FCT) y luego, por una combinación de estrategias de enseñanza basadas en ABA. Otros procedimientos que también fueron empleados son las evaluaciones de preferencias (análisis de reforzadores), el Refuerzo diferencial de conductas alternativas, incompatibles u otros comportamientos (Differential Reinforcement of Alternative, Incompatible or Other Behaviour; DRA/A/I/O), las Intervenciones basadas en antecedentes (Antecedent-based Interventions; ABI), el Entrenamiento mediante ensayos discretos (Discrete Trial Training, DTT), las Intervenciones basadas en consecuencias, Entrenamientos de mandos y ecoicas, la Ayuda o Instigación (Prompting; PP) y el Entrenamiento en imitación recíproca (Unholz-Bowden et al., 2020).

Con relación a los componentes del entrenamiento utilizados para enseñar los procedimientos conductuales a los cuidadores, Unholz-Bowden et al. (2020) señalan que los más comunes fueron la retroalimentación del desempeño sobre la implementación de los procedimientos, la instrucción dentro de la sesión y el modelado. Entre los procedimientos menos comunes figuran: la instrucción previa a la sesión, las instrucciones escritas, indicaciones, la instrucción en línea, la resolución colaborativa de problemas y la práctica fuera de las sesiones; mientras que los componentes que aparecieron con menos frecuencia en los estudios revisados fueron: una revisión de los datos de evaluación y/o intervención, automodelado en video, asignación de tareas, establecimiento de metas por parte del cuidador y un resumen del contenido desarrollado durante las sesiones en vivo.

Cabe señalar que en el estudio de Unholz-Bowden et al. (2020), se halló que ningún componente del entrenamiento estuvo asociado a una alta o baja fidelidad en la aplicación de los procedimientos por parte de los cuidadores; es decir, la adherencia a estos procedimientos no depende exclusivamente de los componentes utilizados en la formación o capacitación. Por lo tanto, se considera que hay otros factores que pueden influir en el nivel de fidelidad de los cuidadores al procedimiento, tales como las características del mismo procedimiento, ya sea por el número de pasos para su ejecución o su nivel de dificultad; asimismo, otro factor estaría relacionado a las características del cuidador incluyendo variables como: antecedentes educativos, experiencia y si son competentes en sus responsabilidades (Unholz-Bowden et al., 2020).

TécnicasMiltenberger, en 1996, propuso un conjunto de cuatro procedimientos denominado

Entrenamiento en Habilidades Conductuales (o BST, por sus siglas en inglés: Behavior Skills Training), el cual cumple con el objetivo de permitir que una persona adquiera habilidades útiles. A través de los años, las revisiones del texto original (Miltenberger, 2017; Ervin et al., 2018; Sarokoff y Sturmey, 2008; Ward‐Horne et al., 2012) e investigaciones independientes tanto en contextos presenciales (Dogan et al., 2017; Neely et al., 2020; Rossi et al., 2017; Van Der Hijde,

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2016) como virtuales (Lapin, 2020; Cruz-Torres et al., 2020; Rios et al., 2020) han corroborado la efectividad de este grupo de procedimientos: instrucciones, modelado, ensayo conductual y retroalimentación.

Tabla 2Definición de las técnicas utilizadas para entrenar a padres en habilidades de manejo conductual

Técnica Definición

Instrucciones1 Descripción objetiva y operativa de lo que se espera que el individuo realice.

Modelado2 Mostrar la conducta correcta que se espera ejecute un tercero de manera simultánea (también llamada “en vivo”; ejecutar la acción en la misma situación) o simbólica (el comportamiento esperado se presenta en un video, audio, recurso gráfico con/sin movimiento, o en una película).

Ensayo conductual3 Situación en la que el individuo practica el comportamiento descrito y/o modelado.

Retroalimentación4 Elogiar las respuestas correctamente ejecutadas y corregir aquellas que no, adicionando las instrucciones necesarias para el éxito en la tarea.

Nota. Tabla de creación propia. En el presente cuadro se sintetiza la descripción de los conceptos realizados por 1,2,3,4Miltenberger (2017), 2Iñesta y Aramburo (1974)

InstruccionesEl primer paso en el entrenamiento a padres sobre lo que deben hacer es darles la información,

es decir, entregarles los recursos informativos sobre lo que están haciendo: “¿cuál es su nombre?”, “¿en qué consiste?”, “¿cuáles son los pasos que debo seguir para realizarlo?”, por ejemplo. En algunas investigaciones (Boutain et al., 2020; Machalicek et al., 2016; Wacker et al., 2013) se brindó dicho contenido utilizando fichas previamente escritas, las cuales fueron entregadas a los padres para que puedan revisarlas, formular preguntas sobre las mismas y luego ponerlas en práctica. No obstante, se encontró que no fueron suficientes por sí mismas para lograr cambios en las habilidades de los padres para instaurar conductas en sus hijos, razón por la cual se brindaron otras estrategias adicionales para complementar, tal como la narración oral en vivo (Kuravackel et al., 2018; Simacek et al., 2017)

Luego, otros entrenamientos incluyeron el contenido grabado como herramienta para la introducción a la temática informativa (Fisher et al., 2020; Heitzman-Powell et al., 2014; Ingersoll y Berger, 2015; Ingersoll et al., 2016; Law et al., 2018; Wainer y Ingersoll, 2015), pudiendo subirlo a una plataforma. En el caso de los estudios de Vismara y colaboradores (Vismara et al., 2012; Vismara et al., 2013; Vismara et al., 2016) se emplearon los recursos informáticos previamente mencionados a la par de recursos escritos.

Finalmente, el grueso de las investigaciones empleó la narración en vivo mediante videoconferencia como estrategia para presentar los contenidos (Bearss et al., 2017; Kuravackel et al., 2018; Meadan et al., 2016; Suess et al., 2014; Suess et al., 2016).

ModeladoDe modo similar, cuando el objetivo estuvo centrado en presentar la forma correcta en que

debería ser realizada una conducta o un conjunto de estas, se utilizaron distintas estrategias que generaron mayor diferencia en tanto a preferencia por parte de los padres, pero sin cambios en tanto los efectos para el logro de objetivos.

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En primera instancia, se utilizó el videomodelado, es decir, los padres visualizaban el modo correcto de ejecutar las conductas en las que fueron instruidos mediante un video subido a una plataforma (Fisher et al., 2020; Ingersoll y Berger, 2015; Ingersoll et al., 2016; Vismara et al., 2012; Vismara et al., 2013; Vismara et al., 2016; Wainer y Ingersoll, 2015) o presentado en simultáneo mientras se realizaba la teleconferencia (Machalicek et al., 2016; Meadan et al., 2016).

En otro estudio (Boutain et al., 2020) se empleó a un facilitador adicional con quien se ejemplificó la conducta del niño y la respuesta correcta que debía ejecutar el padre bajo dicha situación.

Cabe indicar que en dos estudios (Heitzman-Powell et al., 2014; Suess et al., 2014; Suess et al., 2016; Wacker et al., 2013) este paso fue omitido, teniendo en cuenta que no fue utilizado tal y como lo describe el autor original o como fue usado en otras investigaciones; es decir, los padres no observaron la conducta correctamente ejecutada, sino que se les describió de forma operativa y objetiva mediante vía escrita y oral lo que debían realizar. A pesar de este cambio en cuanto a la topografía de la realización, los resultados fueron positivos en cuanto a adquisición de habilidades por parte de los padres. Igualmente, en el estudio de Simacek et al. (2017) se utilizó la estrategia como se especificó líneas arriba, pero adicionando ejemplos con respuestas motoras proporcionadas por el mismo facilitador de la intervención.

Adicionalmente, se puede comentar que no se encontró ningún estudio en el que los investigadores solicitasen que estuviese presente un tercer cuidador, a quien no necesariamente se entrenaba en todo el proceso descrito, pero que se le instruía en la respuesta que debía ejecutar para que pueda ponerse en práctica las habilidades previamente instruidas.

Ensayo conductualAl realizar la práctica de la habilidad en la situación con el niño, el procedimiento fue realizado

en simultáneo o en diferido. En el primero, el padre trabajaba con el niño mientras el facilitador encargado del entrenamiento observaba simultáneamente (Boutain et al., 2020; Heitzman-Powell et al., 2014; Ingersoll y Berger, 2015; Ingersoll et al., 2016; Machalicek et al., 2016; Meadan et al., 2016; Simacek et al., 2017; Suess et al., 2014; Suess et al., 2016; Vismara et al., 2012; Vismara et al., 2013; Vismara et al., 2016; Wacker et al., 2013).

En pocos casos la práctica fue en diferido: el padre poniendo en práctica las habilidades instruidas, pero sin el facilitador observando la realización en simultáneo. En los casos que se trabajó bajo esta modalidad, en primer lugar, el padre facilitador reproducía la conducta instruida y modelada, luego la enviaba a una plataforma para que un especialista evalúe la respuesta brindada por este (Wainer y Ingersoll, 2015); en otros estudios, el padre solo utilizó los recursos brindados en la plataforma virtual, sin ningún tipo de supervisión adicional durante este proceso (Ingersoll y Berger, 2015; Ingersoll et al., 2016; Kuravackel et al., 2018).

RetroalimentaciónFinalmente, el reforzamiento diferencial de las conductas correctas ejecutadas por el padre

tuvo similitudes al ensayo conductual en tanto modalidad, ya que este pudo ser realizado en directo: momentos después de ejecutado el ensayo de la conducta aprendida, o de modo diferido: una sesión pautada exclusivamente para comentar los resultados de la aplicación de la habilidad. En directo (Boutain et al., 2020; Heitzman-Powell et al., 2014; Ingersoll y Berger, 2015; Ingersoll et al., 2016; Machalicek et al., 2016; Simacek et al., 2017; Suess et al., 2014; Suess et al., 2016; Vismara et al., 2012; Vismara et al., 2013; Vismara et al., 2016), pudiendo ser esta después de cada

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ensayo conductual, al finalizar un grupo específico de estos o cuando el terapeuta lo considerase pertinente.

En cuanto a un feedback diferido, en las investigaciones de Wacker et al. (2013) y Wainer e Ingersoll (2015) se hizo el reforzamiento diferencial de las conductas correctamente ejecutadas mediante una sesión especialmente dedicada a este fin.

A su vez, en la investigación de Meadan et al. (2016) se integraron ambas modalidades. Directamente después de haber finalizado con el ensayo conductual, los padres fueron informados sobre las conductas adecuadamente ejecutadas, así como los errores cometidos; luego, después de 4 sesiones ejecutadas, se les entregó un video resumen reforzando las conductas correctamente realizadas.

Adicionalmente, tal y como sucedió durante algunos estudios en el procedimiento de ensayo conductual (Ingersoll y Berger, 2015; Ingersoll et al. , 2016; Kuravackel et al., 2018), los padres no recibieron retroalimentación de la conducta ejecutada; en los dos primeros casos, la razón de esto fue porque el objetivo de la investigación era conocer la efectividad del trabajo autodirigido por los padres mediante el uso exclusivo de una plataforma virtual. En este caso, se encontró que la mayor tasa de padres que completaron el curso fue el grupo que tuvo un profesional asistiendo todo el proceso de entrenamiento, lo cual se tradujo en mejor manejo en cuanto el conocimiento de las técnicas a aplicar y el mejor manejo de las habilidades in situ.

MetodologíaSe destaca que la secuencia o metodología empleada de acuerdo a investigaciones en

donde se plantea la aplicación de un entrenamiento en manejo conductual bajo modalidad de teleasistencia (Bearss, et al. 2017; Boutain et al., 2020; Ferguson et al., 2019; Nagro et al., 2019; Subramaniam, 2017; Rooks-Ellis et al., 2020; Unholz Bowden, 2020), suele presentar diversas variaciones al momento de considerar aspectos como: duración de la intervención, duración de la sesión, inicio hibrido, número de participantes, recursos informáticos, espacio físico.

Duración de la intervenciónConsiderando los programas incluidos dentro de la clasificación de modelos globales de

tratamiento, es preciso señalar que demandan de una aplicación intensiva, así, el programa ImPACT Online, tiene una duración de un año, o más, con una dedicación a las actividades propuestas, por parte de la familia y la persona con TEA, de alrededor de 25 horas a la semana (Odom, et al., 2014).

Por otra parte, de acuerdo con el Programa Parent Early Start Denver Model (P-ESDM) se considera una duración total de 12 semanas con la finalidad de capacitar a los padres sobre los 10 temas que incluye el programa, el cual debe ser impartido por un intervencionista certificado en P-ESDM con una maestría y 20 años de experiencia en el campo de la intervención temprana (Rooks-Ellis et al., 2020).

Con respecto al programa Online and Applied System for intervention Skills (OASIS), este tiene una duración de 12 a 24 semanas, en donde se deben completar un total de ocho módulos informativos con la finalidad de que el padre aprenda a aplicar habilidades basadas en evidencia con su hijo, y a su vez incluye actividades y participación de un especialista capacitado, quien, de manera remota, brinda la supervisión al padre (Heitzman-Powel et al., 2014).

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Adicionalmente se plantea el programa realizado por parte del Autism Network denominado RUBI-PT, el cual consiste en una capacitación estructurada sólo para padres, es decir, el niño objetivo no se incluye como participante en las sesiones, de esta manera el programa se encuentra dirigido para atender problemas de comportamiento como rabietas, incumplimiento de normas y agresión, los cuales interfieren en las habilidades de la vida diaria e incrementa el aislamiento social del niño con TEA. Para este programa la duración total de la intervención es de 24 semanas reportándose un 95% de logro de los objetivos propuestos.

Cabe indicar que la Unidad de Investigación en Intervenciones Conductuales (RUBI, por sus siglas en inglés Research Unit of Behavior Interventions) Autism Network, desarrolló una capacitación estructurada para padres (PT) dirigida a la atención de problemas de comportamiento, como rabietas, incumplimiento de normas y agresión, los cuales interfieren en las habilidades de la vida diaria e incrementa el aislamiento social del niño con TEA. Para este programa, la duración total de la intervención es de 24 semanas reportándose un 95% de logro de los objetivos propuestos (Bearss, et al. 2017).

Mientras tanto, en cuanto a las practicas focalizadas, el tiempo de entrenamiento fue similar a los programas globales en algunos estudios, como el de Vismara et al. (2009), donde se tardaron 12 semanas en completar todo el proceso. No obstante, también otros estudios presentaron una duración sustancialmente menor, como en la investigación presentada por Fisher et al. (2020), donde los padres demoraron entre 1.6 meses y 10 meses en completar el programa.

Duración de la sesión Cabe indicar, tomando en consideración el trabajo realizado por Dawson-Squibb, Davids,

Harrison, Molony y de Vries, en el 2019, quienes efectúan un análisis exhaustivo de 37 estudios que incluyen entrenamiento a padres de niños con TEA realizados en 20 países de todos los continentes excepto América del Sur, que el número de horas planteado para llevar a cabo las sesiones de un programa oscila en una duración de 90 minutos a 30 horas semanales, reportándose como tiempo promedio 16 horas. Sin embargo, en los casos en los que se opta por realizar sesiones de entrenamiento grupal, la cual es reportada como una de las modalidades empleadas con mayor frecuencia al realizar este tipo de entrenamiento, el tiempo considerado oscila en 120 minutos por sesión (Dawson-Squibb et al., 2019; Morin, et al. 2019).

Inicio híbrido Existen situaciones en las cuales se opta por realizar una primera reunión de manera presencial y

continuar las sesiones posteriores mediante teleasistencia, de esta manera, se capacita inicialmente a los padres en habilidades conductuales, disminución de la incomodidad potencial en el juego de roles y realización de una adecuada manipulación de los materiales frente al investigador, todo lo cual, en una videoconferencia, podría generar limitaciones; por último, también permite un adecuado rapport entre el investigador y los padres (Subramaniam, et al. 2017).

Para estos casos, en donde se plantea una sesión inicial con los padres de manera presencial, el

tiempo de duración de la sesión es aproximadamente de una hora con 50 minutos, posteriormente el tiempo considerado para las sesiones a través de teleasistencia ronda en un lapso de 20 minutos, dos veces por semana; sin embargo, si el padre informa al facilitador que su hijo ha dominado en un 90% los objetivos planteados en la intervención, la frecuencia de las reuniones podría varia a una reunión semanal y si posteriormente el padre reporta que el niño supera el 90% de los objetivos propuestos por el entrenamiento durante tres reuniones semanales de videoconferencia consecutivas, se programan reuniones cada dos semanas (Subramaniam, 2017).

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Número de participantesDe acuerdo con el análisis realizado por Dawson-Squibb, Davids, Harrison, Molony y de Vries

en el 2019, se reporta que el tamaño de la muestra en investigaciones que incluyen programas de entrenamiento a padres osciló entre 5 y 148 participantes, en lo que se refiere al número de familias, se indica una participación que oscila entre 10 a 50 familias. Por su parte para intervenciones que emplean una modalidad grupal se menciona un tamaño promedio de 7 participantes. De esta manera una de las limitaciones que se plantea para generalizar los hallazgos de eficacia de un programa de entrenamiento a padres mediante teleasistencia se encuentra asociados al uso de un pequeño tamaño de la muestra (Bearss, et al., 2018).

Recursos informáticos usados Es preciso destacar que las sesiones realizadas mediante teleasistencia deben considerar los

siguientes requisitos: el padre de familia debe disponer en su hogar de un router inalámbrico con una conexión a internet de alta velocidad (se sugiere 1 gigabyte/s de carga y descarga) para así minimizar los retrasos que puedan surgir durante la sesión motivado a perdida de la conexión o congelamiento de la pantalla. Se requiere a su vez del uso de una computadora, tablet o teléfono móvil que cuente con una cámara incorporada, cámara de video, micrófono, auriculares que admita videoconferencias a través de Meet®, Microsoft Teams®, Zoom®, Skype® entre otras (Bearss, et al. 2017, Dawson-Squibb et al., 2019; Ferguson et al., 2019; Lindgren, et al. 2016; Morin, et al. 2019; Subramaniam, et al. 2017; Rooks-Ellis et al., 2020).

Espacio físicoAl momento de realizar la sesión mediante teleasistencia en el hogar no se plantean datos

específicos, sin embargo, se señala por parte de la investigación llevada a cabo por parte de Morin, et al. (2019) que se deberían realizar de acuerdo con la habilidad que se esté enseñando, así como considerar las instrucciones otorgadas en las sesiones basadas en las necesidades académicas, sociales o de comportamiento del niño.

DISCUSIÓNDe acuerdo con la revisión teórica, se han dado a conocer los procedimientos con evidencia en

manejo conductual a familias de niños con un Trastorno del Espectro Autista mediante teleasistencia, en donde se aprecia, cómo la tecnología contribuye a los procesos de intervención, permitiendo una mejora en el aprendizaje, comunicación, interacción social y otros comportamientos por medio de un entorno positivo y favorable (Alves et al., 2020).

Desde la teleasistencia, las plataformas virtuales han logrado ser una herramienta de utilidad para los padres, al brindarles la oportunidad de realizar una mayor práctica de las habilidades a entrenar (Law et al., 2017), permitir una atención a distancia que pueda ser realizada bajo modalidad sincrónica o asincrónica, reducir los costos y acceder a horarios de intervención flexibles (Du Paul, et al., 2017; Ferguson et al., 2019; Fischer et al., 2016; Law et al., 2018; Lowenthal et al., 2019, Wattanawongwan, et al. 2020).

En el caso de los padres de niños con TEA, se reporta que una de las problemáticas a las que se deben de enfrentar es la presencia de altas tasas de conducta disruptiva de sus hijos. De este modo, desde la perspectiva conductual, programas como ImPACT Online, P-ESDM, OASIS, RUBI-PT basados en los principios del análisis de comportamiento aplicado (ABA) han permitido ser eficaces en los problemas de comportamiento de los niños con TEA (Ferguson et al., 2019; Lindgren, et al. 2016; Lowenthal et al., 2019; Pennefathera et al., 2018; Wattanawongwan, et al. 2020).

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Cabe destacar que la teleasistencia ha permitido ser eficaz para realizar intervenciones basadas en ABA (Ferguson et al., 2019; Lindgren, et al. 2016; Lowenthal, Silva, Miranda, Coelho y De Paula, 2019; Wattanawongwan, et al. 2020) destacándose como ventajas: vasta cantidad de investigaciones con evidencia en el abordaje de casos con TEA; promover la generalización y mantenimiento de las habilidades del niño; brinda una adecuada asistencia sanitaria; permitir la reducción de los costos en relación a lo que supondría un tratamiento basado netamente en una intervención con un terapeuta; brindar atención para aquellas familias que cuenten con una red de internet; y, ampliar la atención a familias rurales o desatendidas (Boutain et al., 2020; Fisher et al., 2020; Lindgren, et al., 2016; Lowenthal et al., 2019; Wattanawongwan,et al., 2020).

Así, al lograr que las intervenciones posean un menor costo-mayor beneficio, es decir, que se asegure un mayor acceso de la población a los servicios especializados, se disminuya el tiempo de espera para acceder a los mismos, se reduzca el costo económico de la intervención, y el proceso de entrenamiento sea más eficiente, se ha conseguido cumplir con mayores criterios para la satisfacción de las necesidades públicas, en cuanto a salud (Neta et al., 2015).

Sobre las limitaciones que se plantean en torno a la teleasistencia, se considera principalmente, la dificultad para contar con las tecnologías requeridas, como el acceso a una computadora, un móvil, falta de una cobertura de internet que limite una adecuada velocidad por parte de aquellas personas desatendidas o que se encuentren en zonas rurales (Alfuraydan et al., 2020), evento que se acentúa para la realidad peruana y toda América Latina, principalmente por falta de apoyo estatal a esta dinámica (Ames, 2018; Chacín et al., 2020).

De esta manera, se plantea el cuestionamiento acerca de qué modalidad (presencial o teleasistencia) ofrece resultados más favorables, encontrándose que no se aprecian diferencias significativas entre ambas (Du Paul, et al. 2017, Kuravackel et al., 2018). Así, aunque diversos programas realizados de manera presencial cuentan con soporte empírico, las evaluaciones positivas de estos no garantizan resultados positivos de una adaptación para ser realizada mediante la web (Nieuwboer et al., 2013), razón por la cual, este estudio brinda a los profesionales, una guía para adaptarse a esta nueva normalidad.

En tanto a limitaciones prácticas, se encontró que en varios estudios utilizaron recursos de extenso tiempo para dar instrucciones, especialmente aquellos que emplearon el video para realizar este procedimiento. El estudio realizado por Guo et al.(2014) demostró que sintetizar los contenidos en periodos de mediana longitud (6 minutos) era más beneficioso para el logro de aprendizajes de los estudiantes.

A su vez, si bien el uso de las tecnologías brinda una amplia gama de recursos y oportunidades para implementar la teleasistencia, el rol del terapeuta en el proceso de intervención bajo esta modalidad es un elemento facilitador para el logro de los objetivos propuestos, tal como se observa en algunos estudios (Ingersoll y Berger, 2015; Ingersoll et al., 2016) donde se halló que la tasa de éxito fue similar cuando se realizó un entrenamiento autodirigido y otro con asistencia de especialista, siendo la única diferencia entre ambos, que hubo una mayor cantidad de padres que completaron el entrenamiento cuando tuvieron asistencia profesional.

Esto podría estar relacionado a la presencia de algunos componentes del tratamiento que facilitarían su culminación, tales como la instrucción dentro de la sesión, a través del cual el terapeuta instruye en la comprensión e implementación de las técnicas, así como de los contenidos, tal como se observa en el estudio de Pickard et al. (2016) donde se encontró que los

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padres del grupo autodirigido, señalaron que el apoyo de un terapeuta es esencial para abordar la complejidad de los contenidos conforme avanza el programa y para proveer los conocimientos previos sobre desarrollo infantil e intervención en TEA. Otro componente del tratamiento que podría estar asociado a la importancia del rol del terapeuta en el entrenamiento remoto, es la presencia de retroalimentación sobre el desempeño de los padres en la implementación de las estrategias, lo cual favorecería la percepción positiva de las habilidades aprendidas por sus hijos, generando un mayor nivel de compromiso con el programa y fidelidad al tratamiento (Ingersoll et al., 2016). Sobre este tema, se considera oportuno investigar qué aspectos de la asistencia del terapeuta son más beneficiosos para el entrenamiento (Ingersoll et al., 2016).

En conclusión, en el marco del entrenamiento a padres de niños con TEA mediante modalidad en teleasistencia, es preciso seguir promoviendo mayores investigaciones con especial interés en países de América Latina, donde se reporta una escasez de este tipo de estudios (Dawson-Squibb et al., 2020).

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