protocoale ingrijiri paliative
TRANSCRIPT
Buletin Informativ
Editor: Fundația HOSPICE Casa Speranței www.hospice.ro | [email protected]
03 / 2011
PROTOCOALELE CLINICE ÎN ÎNGRIJIRI PALIATIVE
Dr. Mariana Sporiş, Director Medical Fundaţia Hospice Casa Speranţei
1
Buletin informativ distribuit on-line la peste 700 de instituţii, organizaţii neguvernamentale, profesionişti și susţinători ai îngrijirii paliative.
Protocoalele clinice reprezintă o standardizare a îngrijirii medicale şi a tratamentului acordat pacientului. Spre deosebire de ghiduri care sunt orientative, protocoalele clinice au caracter obligatoriu. Ele sunt instrumente pentru luarea deciziilor clinice care, departe de a încorseta gândirea medicală, urmăresc să stabilească o
“Singuri putem face atât de puţin; împreună putem face atât de mult.” Hellen Keller
“ştachetă calitativă”; deasupra acestui minim calitativ îşi are loc creativitatea şi iniţiativa medicului.Protocoalele sunt rodul unei munci de echipă, o echipă din care fac parte specialişti în îngrijiri paliative din întreaga ţară. Ele se bazează pe o bibliogra�e vastă şi se doresc a � permanent revizuite,
adaptate, modernizate. Ce au vrut sa sublinieze protocoalele în Îngrijiri Paliative? Abordarea holistică a pacientului – atât a aspectelor �zice, psihoemoţionale, sociale şi spirituale, rolul fundamental al echipei multidisciplinare, importanţa evaluării continue a pacientului şi un tratament bazat pe cercetări de ultimă oră.
Centrul de Studii pentru Medicină Paliativă din Braşov care funcţionează sub egida Fundaţiei Hospice Casa Speranţei a convocat o echipă de specialiști practicieni din cadrul Coaliţiei Naţionale de Îngrijire Paliativă, cu scopul elaborării protocoalelor terapeutice care vor sta la baza managementului pacientului în îngrijirea paliativă. Elaborarea protocoalelor s-a organizat în cadrul unui proiect Finanțat de Open Society Institute: “Costs and Development of Palliative Care Services at National Level”.Pentru elaborarea protocoalelor au fost luate în considerare ca ghiduri de referinţă, ghidurile existente în SUA şi Marea Britanie. Documentele de referinţă se bazează pe evidenţe clinice solide (nivel II A minim). În dezvoltarea ghidurilor a fost încorporată experiența practicienilor ce lucrează în îngrijire paliativă în diverse oraşe din România (Braşov, Bacău, Oradea, Timişoara, Cluj, Bucureşti, Paşcani), pentru a stabili cele mai bune metode farmacologice şi non-farmacologice disponibile în vederea controlului principalelor simptome.
În cadrul unui prim grup de lucru, practicienii au ales câte 2-3 teme, urmând ca într-o perioadă de timp de�nită să întocmească protocolul în funcție de modelul agreat. La întâlnirea ulterioară protocoalele au fost reluate, analizate, completate şi implicit îmbunătăţite în grupul de lucru.Astfel a rezultat un compendiu de protocoale pe următoarele nevoi ale pacientului paliativ: controlul simptomelor cum sunt dispneea, tusea, durerea, grețurile, vărsăturile, delirul, depresia, convulsiile, sughițul, diareea, anxietatea, insomnia, pruritul, fatigabilitatea, constipația, anorexia, cașexia, ocluzia intestinală; protocoale privind evaluarea inițială a pacientului și de reevaluare continuă; protocoale privind îngrijirea tegumentelor și a leziunilor de decubit, precum și îngrijirea cavității bucale; protocoale privind sedarea, hidratarea pacientului paliativ, gestionarea stării terminale, comunicarea veștilor proaste, managementul doliului, și protocoale privind stările de urgență – hipercalcemia,
sindromul de venă cavă superioară, sindromul de compresie medulară, hemoragia.La întâlnirile de elaborare a protocoalelor clinice au luat parte: Dr. Daniela Moşoiu, Dr. Mariana Sporiş, Dr. Liliana Stănciulescu, Flavia Hurducaş (Fundaţia Hospice Casa Speranţei), Dr. Arthur Sarosi (Fundaţia Creştină Diakonia, Cluj), Dr. Silviu Corbu (Spitalul de Penumoftiziologie Oradea), Dr. Maria Coraş (Hospice Emanuel Oradea), Dr. Rodica Sorina Pop (CMI), Dr. Alexandra Kovacs (Hospice “Casa Milostivirii Divine”, Timişoara), Dr. Angela Nunu (Spitalul Paşcani), Dr. Angelica Lascu (Centrul de Îngrijiri Paliative “Casa Soarelui”, Constanţa), Dr. Ruxandra Ciocârlan (Hospice „Casa Albert”, Bacău), Dr. Răzvan Curcă (Spitalul Judeţean Alba), Dr. Ştefănel Vlad. Din echipă au făcut parte şi Dr. Dan Jinga (Preşedinte al Comisiei de Oncologie CNAS), Dr. Renata Dediu şi Dr. Gabriela Rahnea (membri ai Subcomisiei de Paliaţie CNAS), Dr. Alexandru Grigorescu (membru în Subcomisia de Paliaţie a Ministerului Sănătăţii).
Elaborarea protocoalelor în îngrijiri paliative
Dr. Ruxandra CiocârlanFundaţia Hospice Casa Speranţei
Dr. Alexandra Flavia KovacsHospice “Casa Milostivirii Divine” Timișoara
Dr. Sorina PopCMI
2
Tendinţa actuală a medicinii în orice specialitate, este de a optimiza prestaţia medicală, iar acest lucru are nevoie de actualizarea permanentă a cunoştinţelor în domeniu prin parcurgerea tuturor studiilor clinice – sarcină extrem de di�cilă.Protocolul medical este un plan de tratament utilizat pentru controlul simptomului în concordanţă cu date din medicina bazată pe dovezi, necesar pentru a alege strategia terapeutică cea mai potrivită, luând în considerare impactul asupra evoluţiei dar şi raportul bene�ciu-risc al diferitelor proceduri. Utilizarea protocoalelor în actul medical vine în sprijinul practicienilor, atât pentru
Protocoalele în îngrijiri paliative
Îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor prin aderarea la un set de protocoale naţionale de îngrijire paliativă
elaborarea unui plan concret şi corect de management al simptomelor apărute, cât şi pentru rapiditatea de acţiune. Ele trebuie să �e un sprijin atât pentru specialiştii în îngrijiri paliative cât şi pentru ceilalţi profesionişti care în activitatea lor se întâlnesc mai rar cu cazuri de îngrijire paliativă şi au nevoie de un îndrumător în gestionarea simptomelor. În acelaşi timp, protocolul este un instrument la îndemâna autorităţilor care pot evalua mai bine costurile actului medical, social, psihologic necesar îngrijirii holistice a pacientului paliativ pentru a putea lua decizii adecvate de organizare a asistenţei medicale de calitate pe acest
segment. Protocoalele reprezintă un pas spre standardizare.Rolul protocoalelor medicale este de creştere a calităţii actului medical prin folosirea datelor furnizate de medicina bazată pe dovezi, de monitorizare a calităţii serviciilor medicale; ele reprezintă totodată un instrument de calculare a costurilor necesare pentru acordarea serviciilor de calitate. Aceste protocoale pot � incluse în sistemul informatic al Casei de Asigurări de Sănătate, devenind un instrument de lucru pentru monitorizarea calităţii actului medical şi pentru urmărirea folosirii e�ciente a fondurilor alocate.
Se estimează că în România trăiesc în prezent 98000 de bolnavi de cancer, dintre care 5000 sunt copii. Diagnosticul de cancer are un impact devastator asupra vieţii pacientului şi a familiei sale. Ei trebuie să facă faţă atât distrugerii visurilor şi planurilor pe care le aveau pentru viaţă, cât şi temerilor, incertitudinii şi lipsei de informare. Toate acestea se întâmplă în timp ce trebuie să treacă prin tratamente agresive, care îi afectează din punct de vedere �zic, şi le schimbă imaginea de sine. Experienţa ne-a arătat că ei îşi doresc să �e trataţi ca indivizi cu personalitate şi nevoi diferite, oferindu-le demnitate şi respect, să �e informaţi şi susţinuţi psiho-emoţional. Îşi doresc să trăiască fără durere, să aibă simptomele controlate astfel încât să se bucure de �ecare clipă rămasă. Toate aceste servicii le oferă îngrijirea paliativă, însă din păcate ea acoperă doar 5% din nevoia de îngrijire estimată la nivelul ţării. Serviciile de îngrijire paliativă nu sunt
disponibile în toate judeţele ţării, şi chiar şi acolo unde sunt disponibile, uneori nevoia pacienţilor de îngrijire paliativă este trecută cu vederea de către medicul oncolog care nu le oferă recomandarea şi nu îi direcţionează spre organizaţiile care oferă îngrijire paliativă.Există însă şi veşti bune: îngrijirea paliativă este în continuă dezvoltare în România. În �ecare zi, serviciile oferite cresc atât în volum cât şi în calitate. Totuşi, această creştere nu este uniformă. Calitatea îngrijirii paliative poate diferi de la o zonă la alta sau de la o organizaţie la alta. În dorinţa de a oferi aceeaşi îngrijire de calitate tuturor pacienţilor, am dezvoltat primul set de protocoale de îngrijire paliativă din România, ce cuprind atât algoritmul de tratament cât şi noţiunile complementare şi aspectele practice. Suferinţa este întâlnită constant în îngrijirea paliativă. De cele mai multe ori se prezintă sub forma unor simptome �zice, şi deci
realizarea unor algoritmi de tratament pentru controlul simptomelor a fost piatra de căpătâi a întâlnirilor comitetului de elaborare. Însă nu am uitat că recunoaşterea, evaluarea şi managementul simptomelor non-�zice, comunicarea veştilor proaste sau sprijinul în perioada de doliu sunt la fel de importante, şi de aceea aceste lucruri le veţi regăsi cuprinse în toate recomandările noastre. Deşi aceste recomandări sunt bazate pe experienţa vastă a îngrijirii paliative din statele occidentale, ele sunt adaptate contextului cultural al României şi farmacopeei existente.Suntem nerăbdători să vă oferim în curând rezultatele muncii unei echipe dedicate, a nenumăratelor ore de studiu individual şi în grup, şi sper din tot su�etul ca ele să reprezinte atât o sursă de informare cât şi un standard de calitate pentru serviciile de îngrijire paliativă din România.
În ultimii ani au fost în�inţate o serie de servicii care se dedică acordării îngrijirii paliative, majoritatea în cadrul unor ONG-uri, dar şi în sistemul public. Cu toate acestea, acoperirea necesarului de servicii este estimat la sub 5%, semni�cativ mai redus în comparaţie cu recomandările OMS conform cărora procentul ar trebui să �e la 30%. Recunoaşterea existenţei unor probleme în ceea ce priveşte calitatea serviciilor oferite prin necunoaşterea standardelor actuale şi stadiul incipient de dezvoltare al acestora, au impus elaborarea unor protocoale naţionale pentru
principalele domenii ale îngrijirii paliative. Aceste protocoale se adresează profesioniştilor din serviciile de paliaţie, dar vor putea � consultate şi de alţi medici care ocazional au în grijă pacienţi cu nevoi de îngrijiri paliative.Introducerea protocoalelor terapeutice în practica clinică curentă este binevenită în vederea creşterii calităţii serviciilor, prin standardizarea managementului pacientului care necesită îngrijiri paliative. Facilitarea accesului la îngrijiri paliative se va putea realiza prin oferirea unor servicii de calitate bazate pe protocoalele de
tratament (cu calcularea costurilor aferente pentru �ecare protocol). Se vor putea revizui bugetele alocate serviciilor de îngrijire paliativă, şi implicit vor putea � degrevate de costuri suplimentare unele servicii medicale care nu sunt destinate tratării acestor pacienţi. Introducerea protocoalelor în sistemul informaţional al CNAS va contribui la o mai bună diseminare a informaţiei în rândul profesioniştilor. Aplicabilitatea protocoalelor va � monitorizată periodic în vederea asigurării unor îngrijiri paliative de calitate.
Protocoalele terapeutice – o nouă abordare în îngrijirea paliativă
Insomnie datorată dispneei Vezi PAL dispnee
EVALUARE PROGNOSTIC REINTERVENŢIEINTERVENŢIE PRIMARĂ EVALUARE
Evaluare prognostic
Evaluare simptom
Evaluare particularităţi:• Evaluare medicaţie• Evaluare control al durerii• Evaluare stare de confort fizic• Evaluare psihologică
Evaluare generală Vezi PAL evaluare
Ani
Luni
Săptămâni
Atenţie la încrâncenarea terapeutică. Contactaţi oncologul pentru întreruperea tratamentelor oncologice active.
Zile
PAL stare terminală
Deces
Doliu Vezi PAL doliu
Insomnie de adormire • Nitrazepam 2,5-10 mg seara • Flunitrazepam 1 mg/zi • Zolpidem 3,75 mg/zi, seara
Insomnie de readormire • Lorazepam 0,5-1 mg, seara
Trezire precoce • Diazepam 2,5-10 mg, seara
Insomnie însoţită de depresie Vezi PAL depresieInsomnie însoţită de anxietate Vezi PAL anxietate
Se poate adăuga:• Amitriptilina 10-50mg/ziSau • Trazodone 25-75mg/zi
Lipsă răspuns:• Meprobamat 800mg/zi
Nesatisfăcător
Satisfăcător
Nesatisfăcător
Reevaluare continuă - Vezi PAL Follow-up
PROTOCOL CLINIC ÎN ÎNGRIJIRI PALIATIVE: INSOMNIA
a
b
a) Evaluare simptom:• Se va evalua ora de adormire, durata somnului neîntrerupt, ora de trezire, somnolenţa diurnă şi episoadele de somn din timpul zilei.• De multe ori, insomnia poate fi rezultatul unei dureri necontrolate, anxietăţii, depresiei sau sevrajului alcoolic, la medicamente sau droguri (diazepam, etc).• Apneea de somn poate fi o cauză de insomnie.• Cauze medicamentoase de insomnie: corticosteroizi, anticonvulsivante, SSRI luate în a doua parte a zilei.• Insomnia, coşmarurile şi somnolenţa pot să fie efecte secundare ale tratamentului ARV (mai ales efavirenz – stocrin, sustiva, atripla).
• Insomnia de readormire este frecvent semnul unui disconfort psihoemoţional legat de anxietate, temeri, griji, sau tulburări depresive.
b) Aspecte practice:• Igiena somnului: - Sfătuiţi pacientul hhhsă menţină un program de somn în care orele de culcare şi trezire să �e aceleaşi în �ecare zi. - Camera unde doarme pacientul trebuie să �e bine aerisită, liniştită, întunecoasă, de preferinţă destinată exclusiv somnului. - Episoadele de somn de peste zi vor � descurajate, iar
statul în pat va � evitat la pacienţii ce se pot mobiliza. - Vor � recomandate: exerciţiul �zic în timpul zilei (în măsura posibilităţilor), tehnici de relaxare şi meditaţie, muzică liniştitoare (meloterapia), vor � încurajate relaţiile de socializare. - Va � descurajat consumul de cafeină sau alte stimulante, în special în a doua parte a zilei. - Se vor evita schemele de tratament cu administrare nocturnă.• Ora de culcare târzie poate să fie cauza de insomnie.• Pentru a evita somnolenţa diurnă, medicamentele cu timp lung de acţiune gen diazepam sau chiar lorazepam vor � luate în jurul orelor 19-20.
• Se vor discuta cu pacientul temerile lui şi se va recomanda psihoterapia acolo unde este nevoie.• Melatonina este folosită pentru tratamentul insomniei, în special la bătrâni, dar nu există studii care să evalueze efectele sale secundare.
Bibliogra�e1. Palliative Care for people living with HIV – Clinical Protocol for the WHO European Region2. SOP Palliative Care for infants and children living with HIV – Family Health International, 20093. Oxford Handbook of Palliative Care, 1st Edition, Copyright ©2005 Oxford University Press
3
2% PENTRU ÎNGRIJIRILE PALIATIVE
4
Contribuiți la oferirea gratuită de servicii paliative prin orientarea a 2% din impozitul pe venitul dumneavoastră către organizații neguvernamentale din domeniu. Fiecare formular completat este foarte important pentru sprijinirea pacienţilor cu boli terminale şi a familiilor acestora.
OPORTUNITĂŢI PENTRU PROFESIONIŞTI
Bursa ESMO pentru Îngrijiri Paliative
Bursa ESMO (Societatea Europeană pentru Medicină Oncologică) oferă medicilor oncologi posibilitatea de a câştiga experienţă adiţională în îngrijiri paliative. Bursa le permite acestora să petreacă cel puţin o lună de observaţie şi/sau cercetare în cadrul unuia dintre centrele integrate ESMO de oncologie şi îngrijire paliativă. Formularul de aplicare trebuie trimis până la termenul limită 1 iunie 2011.
Cel de-al şaptelea Congres de Cercetare al Asociaţiei Europene Pentru Îngrijrii Paliative
Cel de-al şaptelea Congres de Cercetare al EAPC va avea loc în Trondheim, Norvegia, între 7-9 Iunie 2012. Cercetătorii interesaţi să îşi prezinte munca pot consulta criteriile pentru depunerea abstractelor. Perioada în care acestea vor � primite pentru evaluarea din partea Comitetului Ştiinţi�c este între 1 Septembrie – 15 Octombrie 2011.
Fundaţia Hospice Casa Speranţei (Braşov, Bucureşti)Gestul tău de măreţie nu trebuie să aibă nimic măreţ. Redirecţionează 2% către Fundaţia Hospice Casa Speranţei.Cod de identi�care �scală: 4921504IBAN: RO30 RZBR 0000 0600 1220 1968
Fundaţia de Sprijin Comunitar (Bacău)Implică-te mai mult cu 2%! Apelăm la dumneavoastră să orientaţi 2% din impozit pentru programele sociale ale FSC.Cod de identi�care �scală: 9626572IBAN: RO98 FNNB 0036 0266 2753 RO03
Redirecţionaţi 2% către organizaţiile neguvernamentale care oferă îngrijiri paliative!
Cum redirecţionaţi?
Către cine puteţi redirecţiona?
Simplu!Completaţi formularul 230 (dacă aveţi venituri salariale) sau formularul 200 (dacă aveţi venituri cumulate din alte surse).Trimiteţi formularul completat şi semnat la Administraţia Financiară de care aparţineţi, cu ultima dată a poştei: 16 mai 2011.Pentru mai multe informaţii, accesaţi www.doilasuta.ro.
Asociaţia Lumina (Bacău)Cod de identi�care �scală: 12640640IBAN: RO12 RZBR 0000 0600 0810 9571
Fundaţia Creştină Diakonia (Cluj)Cod de identi�care �scală: 13817694IBAN: RO15 BTRL 0130 1205 F200 60XX
Dr. Carl Wol� a Bisericii Evanghelice C.A. din România (Sibiu)Cod de identi�care �scală: 16243642IBAN: RO79 RNCB 0227 0360 5498 0001
Hospice Casa Milostivirii Divine (Timiş)Cod de identi�care �scală: 5016482IBAN: RO10 BRDE 360S V205 0922 3600
Arhiepiscopia Bucureștilor - C.I.P. Sf. Nectarie (Bucureşti)Cod de identi�care �scală: 4746217IBAN: RO86 RNCB 0069 0076 5533 0006
Centrul de Ingrijiri Paliative Casa Soarelui (Constanţa)Cod de identi�care �scală: 12978463IBAN: RO60 BUCU 4112 8603 2511 RO01
Asociaţia Medical Creştină Lukas (Sibiu)Cod de identi�care �scală: 4269410IBAN: RO52 RNCB 0230 0187 7933 0001
Fundaţia S�nţii Mucenici Iulian şi Iuliana (Teleorman)Cod de identi�care �scală: 24119921IBAN: RO32 BRMA 0740 0202 4720 0000
Fundaţia Mobilmed (Bucureşti)Cod de identi�care �scală: 12564348IBAN: RO88 RNCB 0082 0441 6699 0001
Fundaţia Sfânta Irina (Ilfov)Cod de identi�care �scală: 10667150IBAN: RO11 PIRB 4201 7007 5000 1000
5
FUNDAŢIA DE SPRIJIN COMUNITAR
www.fsc.ro
Fundaţia de Sprijin Comunitar este o organizaţie neguvernamentală, cu statut de utilitate publică, apolitică şi nonpro�t, fără caracter religios, înregistrată în iunie 1997. Prin programele noastre contribuim la îmbunătăţirea vieţii semenilor noştri a�aţi în situaţii de marginalizare şi risc social.
Misiunea noastră este:• sprijinirea grupurilor dezavantajate ale comunităţii, prin programe medicale, sociale şi educaţionale;• sprijinirea dezvoltării comunităţilor locale;• încurajarea parteneriatului dintre sectorul neguvernamental, administraţia publică, la nivel local şi regional şi sectorul privat.
Domeniu de activitate FSC: social, medical, educaţional.
Bene�ciari: vârstnici, bolnavi în faze terminale, persoane cu dizabilităţi, familii sărace, comunităţi rurale izolate, copii şi tineri. În 2010 am asistat un număr de peste 16.000 de bene�ciari în întreg judeţul Bacău.
Programe de îngrijire şi asistenţă medicală:• ASISTENŢĂ MEDICALĂ ŞI ÎNGRIJIRE LA DOMICILIU pentru vârstnicii singuri, persoanele cu dizabilităţi sau bolnavi în faza terminală din Municipiul Bacău şi 10 comune din estul judeţului;• ASISTENŢĂ MEDICALĂ MOBILĂ, asistenţă socială şi medicală pentru zonele rurale izolate, deplasare medici specialişti, transport comunitar pentru bătrâni şi bolnavi.
FSC ARE GRIJĂ DE BĂTRÂNI SINGURI ŞI BOLNAVI
Prin intermediul serviciilor de îngrijire medicală la domiciliu pentru vârstnici şi persoane cu boli în faze terminale avem grijă anual de peste 1750 de bătrâni în întreg judeţul Bacău.
FSC SUSŢINE DREPTUL COPIILOR SĂRACI LA EDUCAŢIE:Cluburile cu Lipici – oferă pentru 500 de copiii provenind din comunităţi rurale defavorizate sau din familii sărace din Bacău, programe educative, cluburi tematice, program de teme şi pregătire pentru intrarea la liceu.
FSC SPRIJINĂ FAMILIILE SĂRACEoferindu-le asistenţă socială, sprijin material şi ajutor pentru integrarea socială.
FUNDAŢIA SF. MUCENICI IULIAN ŞI IULIANA
Fundația Sf. Mucenici Iulian şi Iuliana are drept scop realizarea unui centru de îngrijiri paliative, care să ofere servicii de asistență cali�cată medicală, socială, psihologică și spirituală. Pe 1 iulie 2010 s-au lansat lucrările de construcţie la Hospice Sf. Iuliana, “Locul care salvează su�ete”. Serviciile hospice vor � gratuite și vor � oferite tuturor pacienților eligibili, adulți sau copii, indiferent de apartenența
etnică, culturală sau religioasă.Hospice Sf. Iuliana este o iniţiativă privată şi va � acel loc în care bolnavii a�ați în faza terminală găsesc alinare și au parte de servicii medicale de calitate, îndrumare psihologică și spirituală, asistență socială. Dorinţa fondatorilor este de li se alătura parteneri şi sponsori în acest demers umanitar şi social.Numai în județul Teleorman, anual au
nevoie de îngrijiri paliative aproximativ 2800 de persoane. În prima fază a proiectului vom acorda îngrijire paliativă pacienților internați în hospice, urmând să extindem serviciile și la domiciliul bolnavilor.Acest proiect a luat naștere din nevoia şi dorinţa de a asigura aceste servicii complexe de îngrijiri paliative care din păcate, în Judeţul Teleorman sunt insu�ciente. Construcția urmează a � încheiată în luna septembrie 2011. Lucrările la acest așezământ au fost binecuvântate de Preas�nția Sa Episcopul Alexandriei și Teleormanului, Stângă Galaction. Având alături binecuvântarea divină și ajutorul oamenilor de bine, ne dorim să �nalizăm acest proiect cât de curând.
Fundaţia Sf. Mucenici Iulian şi Iuliana, Județul Teleorman, comuna Frumoasa, sat PăuleascaPersoană de contact: Iulian Vasile – Președinte, mobil: 0722 577 997Pagina web: www.ingrijiripaliative.ro
ValentinaCentrul de Îngrijiri Paliative Casa Soarelui - Constanţa
Când ţi se spune că un apropiat ţie, în cazul meu tata, nu mai are mult de trăit şi va sfârşi după o lungă luptă grea şi anevoioasă dusă cu un duşman de temult căruia pur şi simplu ţi-e frică să îi pronunţi numele, CANCERUL, simţi că îţi fuge pământul de sub picioare, priveşti în van, nu reuşeşti să te aduni. Apoi, atunci când te agăţi cu disperare de sfatul unui doctor şi speri într-un miracol, ţi se spune de existenţa acestui centru de îngrijiri paliative. Cu ultimele puteri şi cuvinte ceri îndrumare şi spui: “OK, o s-o încercăm şi pe asta”. Pacienţii, ne�ind prea informaţi despre ce fac oamenii minunaţi din Casa Soarelui, sunt iniţial reticenţi crezând că cei apropiaţi îi duc acolo ca să îi abandoneze. Când ajungi în Casa Soarelui, coşmarul începe să devină suportabil văzând personalul medical cali�cat, mereu cu zâmbetul pe buze, tratându-l pe cel drag ţie ca pe un prinţ, treptat începi să crezi că ai ajuns la porţile raiului şi că trebuie să predai ştafeta ştiind că părintele tău e pe mâini bune. Ştii de recentul trecut dureros (crize, dureri puternice) când îl priveai cum nu mai poate să respire şi se uită în ochii tăi cu disperare şi tu ştiai că nu ai efectiv cum să-l ajuţi şi te gândeai în orice clipă că Dumnezeu îl cheamă la el. Doamnele asistente din centru, cu calm şi răbdare, neaşteptând vreo atenţie din partea ta, indiferent de rangul social, se comportă la fel cu toţi pacienţii: cu dăruire, pricepere şi devotament. Pe tatăl meu l-au făcut să nu mai vrea să plece acasă, deşi la început el se temea că va � abandonat. Din păcate, mulţi gândesc aşa: mai bine să se chinuie acasă în dureri groaznice. Dar există alternative: acest centru unde într-adevăr primeşti ajutor de specialitate. Tot ce trebuie să faci e să îţi aduni puterile şi să accepţi ajutor.
Casa Soarelui se poate numi un rai (Casa Domnului), unde speranţa se regăseşte şi vezi că cel drag ţie care are dureri groaznice este alinat de “îngeri” – aşa aş numi echipa bine pregătită din centru. Acolo au tot ce e mai bun pentru astfel de pacienţi: confort şi profesionalism. Nu ştiu dacă există spital în România sau în străinătate care să ofere pacienţilor şi rudelor lor atât de multe: ALINARE, ÎNGRIJIRE, PROFESIONALISM, DEVOTAMENT, CONSOLARE, RESPECT FAŢĂ DE APROAPE şi chiar DRAGOSTE. Toate acestea înseamnă Casa Soarelui din Constanţa. Toată admiraţia şi respectul meu faţă de echipă.
COALIȚIA NAȚIONALĂ DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE EDITOR
POVESTEA PACIENTULUI
6
Tel / Fax: 021 326 37 71Tel: 0372 706 208
Comitet de redacţie:Mălina DumitrescuCristina Vladu
Mai 2011
Dacă doriți să diseminați informații despre organizația dvs., articole, detalii despre evenimente sau oportunități prin intermediul buletinului informativ INFOHospice, așteptăm sugestiile dvs. pe adresa: [email protected]
Din anul 2006, cei mai importanţi furnizori de servicii de îngrijiri paliative s-au reunit într-o coaliţie naţională care funcționează în cadrul Asociației Naționale de Îngrijire Paliativă – ANIP. În Noiembrie 2008, ANIP a fost acceptată ca membru colectiv al Asociației Europene de Îngrijire Paliativă – EAPC, iar în 2009 s-a a�liat la Alianța Mondială de Îngrijire Paliativă – WPCA.Dacă doriți să vă alăturați ca membru al Coaliției Naționale de Îngrijiri Paliative, puteți găsi detalii aici.
Membri fondatori (2006):BRAŞOV - BUCUREŞTIHospice „Casa Speranţei” – [email protected]ŞSpitalul de Geriatrie și Boli Cronice „Constantin Bălăceanu Stolnici“ Ștefănești – [email protected]ĂUFundaţia de Sprijin Comunitar – [email protected]ţia Hospice Emanuel – o�[email protected]ȘOVAsociaţia pentru Protejarea şi Ajutorarea Pacienţilor Purtători de Stome Cutanate „STOMA”BUCUREŞTICentrul de Îngrijiri Paliative“Sf. Nectarie” - [email protected]ţia Mobilmed – [email protected]ţia Creștină Diakonia – [email protected]ţia „Hospice Perspective medicale”- [email protected]ȚAFundația CHI-RO – o�[email protected] de Îngrijiri Paliative „Casa Soarelui” – [email protected]ȘISpitalul Municipal Pașcani (Secția Îngrijiri Paliative) – [email protected] de Îngrijiri Paliative „Sf.Irina” – [email protected]ția Dr. Karl Wol� – Hospice - carlwol�@online.asconet.roAsociația Filantropică Medicală Creștină Christiana - [email protected]ția Medicală Creștină Lukas – [email protected]ȘFederația Caritas a Diecezei Timișoara – [email protected] Centrul de Îngrijiri Paliative „Casa Milostivirii Divine – [email protected]
Membri din anii 2008-2009:Spitalul de Pneumoftiziologie Oradea (Compartimentul Îngrijiri Paliative) – [email protected] Județean Alba (Secția Îngrijiri Paliative) - [email protected]ția Lumina – Hospice Casa Albert Bacău- [email protected]