proyecto: asociación stado
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Proyecto
ASOCIACIÓN STADO SERVICIO TERAPÉUTICO DE AYUDA A DOMICILIO
AZPELETA VALBUENA, Abigaíl BARBOSA DE FREITAS, Sara CONCHA SAENZ-TORRE, Laura DE LA CAL CARRO, Sara PEDAGOGÍA APLICADA A T.O.
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ÍNDICE
1. Presentación................................................................................................................. 3
2. Resumen/Abstract ....................................................................................................... 5
3. Fundamentación…………………………………………………………………………………………..…………7
4. Destinatarios ................................................................................................................ 9
5. Objetivos .................................................................................................................... 10
6. Actividades/Contenidos…………………………………………………………………………………………13
7. Calendarización/Temporalización ............................................................................. 19
8. Metodología ............................................................................................................... 21
9. Evaluación .................................................................................................................. 23
10. Recursos ................................................................................................................... 26
11. Presupuesto ............................................................................................................. 30
12. Referencias Bibliográficas ........................................................................................ 32
ANEXOS
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1. PRESENTACIÓN
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad crónica que afecta por completo
al sistema nervioso central, ya que produce una degeneración progresiva de las
neuronas motoras de la corteza cerebral, del tronco del encéfalo y de la médula
espinal. Todo ello conlleva debilidad muscular que va progresando hasta producir una
parálisis total. Todo enfermo de ELA necesita, a medida que avanza la enfermedad,
más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, ya que se va volviendo cada
vez más dependiente hasta fallecer normalmente por una insuficiencia respiratoria.
El porcentaje de incidencia familiar de esta enfermedad es bastante bajo (5%-10%),
por lo que la mayoría lo heredan de forma autosómica, pero se puede heredar de
manera recesiva. Existen hoy en día más de cien mutaciones distintas del gen que lo
produce.
En los últimos años se han conseguido avances de gran importancia en la Esclerosis
Lateral Amiotrófica, como es el desarrollo de procedimientos efectivos para prolongar
la vida a través del adecuado manejo de los problemas respiratorios y de nutrición,
medicamentos para paliar los síntomas y otras técnicas terapéuticas.
Ya que actualmente su incidencia y prevalencia en nuestra sociedad es importante, y
que los medicamentos y otros tratamientos ayudan a sobrellevar la enfermedad, pero
no a curarla, hemos creado un proyecto para ayudar a que la vida diaria de las
personas que sufren ELA sea lo más llevadera posible, con nuestra asociación STADO.
STADO, cuyas siglas significan Servicio Terapéutico de Ayuda a Domicilio, es una
asociación de asistencia en el hogar para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA), formado por un equipo multidisciplinar de profesionales de la salud. El objetivo
principal que persigue esta asociación es la mejora de la calidad de vida y del bienestar
de las personas que sufren esta enfermedad, mediante terapias individualizadas,
adaptaciones y modificaciones del entorno en el que se desenvuelve, además de un
servicio de ayuda y apoyo a los familiares.
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Una de las principales características que distinguen a esta asociación es que
pretende promover la autonomía del individuo en lugar de proporcionar únicamente
un servicio asistencial.
La asociación, como servicio adicional ofrece una prestación de atención al cliente, ya
sea contactando directamente con algún profesional del equipo, vía telefónica o a
través de la página web.
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2. RESUMEN
STADO es una asociación de asistencia en +el hogar creada por terapeutas
ocupacionales con el fin de mejorar la calidad de vida y el bienestar de los afectados
por la enfermedad de la ELA.
Este servicio pretende tratar y atender a la persona (destinatario directo) en su
conjunto, a nivel físico, emocional y social, a la vez que ofrece apoyo a sus familiares
(destinatario indirecto).
Todas las terapias incluyen actividades significativas para el paciente en las que se
adquiere un rol activo y participativo.
La mayoría de las acciones que lleva a cabo esta asociación se realizan en el entorno
habitual de éste, ofreciendo la oportunidad de beneficiarse de un tratamiento
personalizado dentro del hogar, sin tener la necesidad de desplazarse a un centro.
Los profesionales de esta asociación trabajan en base a los resultados obtenidos en
las escalas, como también en el nivel de afectación de cada paciente. En función de los
resultados, el T.O., a través de una intervención a largo plazo, lleva a cabo terapias
individuales y adaptadas con el fin de lograr los objetivos propuestos.
ABSTRACT
STADO is a home-based assistance association created by occupational therapists
with the purpose of improving the quality of life and the well-being of affected by ALS
(Amyotrophic Lateral Sclerosis) disease.
This service aims to treat and minister to the whole person (direct recipient)
physically, emotionally and socially, at the same time, it offers support to their
relatives (indirect recipient).
All the therapies include meaningful activities for the patient in which he acquire an
active and participative role.
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Most of the actions that this association carry out take place in the patient’s usual
environment, offering the opportunity to benefit from a personalized treatment within
the home, without having the need of scroll to a centre.
The professional members of this association work on the basis of the results
obtained in scales, as well as in the severity of the affection of each patient. In
accordance with the results, the occupational therapist (O.T) carries out individual and
adapted therapies through long-term interventions in order to reach the objectives.
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3. FUNDAMENTACIÓN
Este proyecto plantea la creación de STADO como respuesta a la necesidad de una
asociación dentro de nuestra sociedad que traslade distintos tratamientos y terapias al
hogar del cliente.
La sociedad actual no ofrece los recursos y herramientas necesarias para un
tratamiento personalizado dentro del hogar, por lo tanto, son imprescindibles los
servicios de ayuda para las personas que sufren ELA en distintos grados de afectación.
Con esta iniciativa se pretende dar solución a los problemas que estos individuos
presentan, ya que ven afectadas sus capacidades de movilidad, lo que dificulta el
traslado a centros especializados para realizar las terapias.
La mayoría de las asociaciones, centros, y prestaciones actuales se enfocan
principalmente a ofrecer servicios asistenciales centrados únicamente en la
conservación fisiológica del paciente, sin tener en cuenta el bienestar y la
independencia de éste. Esta asociación aporta una solución valorando la autonomía de
las personas que sufren ELA permitiendo que realicen sus ocupaciones diarias siempre
que sea posible.
Otro aspecto importante a destacar es la falta de sensibilización por parte de la
sociedad en general. Usualmente la comunidad de personas se compadecen de los
enfermos y reaccionan de forma protectora. La sobreprotección hacia aquellas
personas que son consideradas más débiles, provoca de manera inconsciente una
dependencia a la hora de realizar actividades por ellos mismos. Esta limitación y
dependencia suscita sentimientos negativos y de incapacidad en el enfermo, por lo
que nuestro propósito es enseñar a los enfermos a valerse por sí mismos, sin necesitar
constantemente la vigilancia y ayuda de los demás.
Asimismo, desde los servicios que ofrece STADO, se pretende que este colectivo
pueda realizar sus hábitos de la vida diaria de la forma más natural y normal posible y
que, de esta forma, durante el avance de la enfermedad no abandonen sus
ocupaciones de golpe, sino poco a poco y de manera progresiva. En ambos casos,
teniendo siempre en cuenta el nivel de gravedad de su enfermedad y en función del
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nivel en el que se encuentren, se trabajará su autonomía y sus ocupaciones de una
manera u otra.
Además, otro problema que se plantea es la forma en que la enfermedad de ELA
puede llegar a perjudicar el entorno del paciente, la familia, amigos, pareja
sentimental... Ser testigo del avance de la enfermedad del paciente y su sufrimiento,
genera estrés, depresiones, claudicaciones, desbordamiento emocional, dejadez
personal e incluso un abandono social y laboral. De esta manera, los familiares de la
persona enferma juegan un papel activo e importante en la mejora de calidad de vida
del afectado.
STADO, es una asociación pensada y creada por un grupo de terapeutas
ocupacionales en una sociedad en la que la labor de la Terapia Ocupacional es poco
conocida y valorada. Por ello, y en defensa de esta disciplina y sus profesionales, la
creación de STADO pretende dar a conocer el trabajo del terapeuta ocupacional en el
mercado de la salud, como un profesional necesario en la recuperación y mejora de la
calidad de vida de los pacientes.
Finalmente, debido a la ausencia de un servicio con estas características en el
mercado actual, STADO es una solución adecuada a las carencias de la comunidad
afectada por ELA.
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4. DESTINATARIOS
El servicio dispone de un programa en el que se establece que los distintos
profesionales del equipo multidisciplinar atienden a un máximo de diez pacientes.
La mayoría de los casos que acuden a este servicio son derivados de otros
profesionales, pero también pueden asistir por iniciativa propia, pidiendo cita previa
con el personal competente.
El proyecto está enfocado a todos aquellos que sufren la enfermedad de Esclerosis
Lateral Amiotrófica, y que son residentes en Burgos capital o Provincia. Asimismo, las
personas cercanas de su entorno, aunque parece que están en un segundo plano,
también están influidas por la afectación. Por este motivo el servicio ofrece apoyo
tanto a los afectados como a los individuos que desempeñan un papel importante en
su vida diaria.
Los destinatarios, anteriormente señalados, se pueden clasificar según su implicación
en el tratamiento en directos e indirectos.
❖ Destinatarios directos
Son aquellas personas que sufren la enfermedad de Esclerosis Lateral
Amiotrófica, independientemente de la edad y del grado de afectación. Son
directos porque están verdaderamente implicados en el proyecto, y se
benefician de sus frutos y servicios.
❖ Destinatarios indirectos
Son todas aquellas personas que, de una u otra manera, se ven involucrados en
las actividades propuestas por el proyecto. Es decir, este servicio influye en los
familiares, cuidadores y/o personas cercanas de los enfermos, quienes pueden
recibir información y educación acerca de la ELA y disponer de más tiempo para
sí mismos. Son indirectos porque obtienen ventajas a largo plazo del uso de los
servicios y adaptaciones creadas por el proyecto.
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5. OBJETIVOS
OBJETIVOS GENERALES
1. Mantener las destrezas necesarias para desenvolverse adecuadamente en el
ámbito personal, social y laboral favoreciendo su autonomía en las distintas
actividades de la vida cotidiana.
❖ Objetivos específicos
- Ralentizar el deterioro físico y socio-personal que se experimenta como
consecuencia de la enfermedad.
- Adquirir habilidades compensatorias en tareas significativas para la
persona.
- Fomentar la relación con los pacientes para favorecer la intervención.
- Ejecutar, dirigir y coordinar el plan de intervención, utilizando las
herramientas terapéuticas propias y atendiendo a la individualidad del
usuario.
2. Ofrecer un servicio que cubra las necesidades de intervención de forma
individualizada y posibilite actividades y terapias orientadas a la normalización
personal y social.
❖ Objetivos específicos
- Brindar información específica de servicios y productos potencialmente
beneficiosos para promover la independencia.
- Ofrecer terapias con atención individualizada en el contexto del
domicilio propio del individuo.
- Favorecer la inclusión en la sociedad del paciente a través de
actividades de ocio y tiempo libre.
- Trabajar como servicio de referencia y de reclamo para otras personas
que se encuentren en la misma situación que nuestros clientes.
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3. Conocer y saber utilizar los distintos recursos que ofrece la Terapia Ocupacional
para desenvolverse de forma autónoma en el contexto que les rodea.
❖ Objetivos específicos
- Utilizar los diferentes instrumentos adaptados en el aseo, la
alimentación y otras actividades de la vida diaria que faciliten el
desempeño de estas tareas.
- Modificar el entorno donde el cliente desarrolla su vida, eliminando
barreras arquitectónicas y adaptando el contexto a sus necesidades
propias.
- Promover aquellas habilidades que se encuentren en riesgo.
- Enseñar habilidades que compensen aquellas que ya se han perdido
debido al transcurso de la enfermedad.
4. Llevar a cabo las intervenciones terapéuticas basándose en la atención integral
de la salud que supone la cooperación multiprofesional, la integración de los
procesos y la continuidad asistencial.
❖ Objetivos específicos
- Comprender la importancia de actualizar los conocimientos,
habilidades, destrezas y actitudes que integran las competencias
profesionales.
- Comunicarse de manera efectiva con los pacientes de nuestro servicio,
así como con los profesionales que forman parte del mismo.
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5. Mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas que sufren Esclerosis
Lateral Amiotrófica y la de sus familiares.
❖ Objetivos específicos
- Ofrecer información y sustento a los familiares y allegados del enfermo.
- Proporcionar un servicio que atienda a las dificultades de transporte,
movilidad e inclusión en la comunidad.
- Atenuar sentimientos de frustración que puedan aparecer en el
paciente ante la pérdida de destrezas de manera progresiva.
- Proporcionar las ayudas necesarias para el fomento de la autonomía y,
de esta manera, favorecer sentimientos positivos de valía y de
pertenencia.
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6. ACTIVIDADES/CONTENIDOS
Desde este servicio se pretende tratar y entrenar al cliente para adquirir las
habilidades o destrezas pertinentes que maximicen el nivel de autonomía e integración
en la sociedad desde el punto de vista físico, psíquico, social y laboral, teniendo en
cuenta sus capacidades, intereses, estilo de vida y entorno en el que se desenvuelve.
El servicio, formado por un equipo multidisciplinar, es el encargado de acudir al
domicilio de la persona enferma de ELA que lo requiera.
La Terapia Ocupacional trabaja en terapias individualizadas y adaptadas a las
características de cada persona interviniendo en actividades con propósito y
significativas para el cliente como método para conseguir sus objetivos.
En la primera toma de contacto se evalúa el grado de afectación de cada paciente y
el nivel de desempeño ocupacional que presenta. El método de obtención de los datos
requeridos es un cuestionario que el enfermo debe contestar para poder valorar la
influencia de la enfermedad sobre su estilo de vida. En este caso se utiliza la Escala de
Valoración Funcional para ELA Revisada (ALSFRS-R), que se repite cada 3 meses
(Anexo I).
Además, se recurre a fuentes indirectas como pueden ser familiares, cuidadores u
otros profesionales que proporcionen información acerca de la persona afectada. De
esta forma, se amplía el conocimiento sobre el perfil ocupacional del paciente y, por
tanto, se facilita la labor de los terapeutas.
Una vez pasada la escala mencionada, se estudian los resultados para programar el
tratamiento acorde a las necesidades del paciente. Los terapeutas ocupacionales
dirigen su plan de intervención en función del grado de afectación y los requerimientos
del paciente, siempre y cuando los resultados que se pretenden sean objetivos.
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Con el fin de apoyar y mantener todo lo posible el desempeño funcional del paciente,
esta asociación proporciona una solución a los impedimentos mediante la realización
de un programa de acompañamiento en aquellas actividades en las que presenta
déficits por problemas en la movilidad. El propio afectado es el que decide las tareas
en las que requiere acompañamiento.
Algunas de las tareas que se pueden apoyar con el acompañamiento son:
❖ El traslado del paciente a centros u otras asociaciones para que pueda recibir
las terapias pertinentes, así como servicios que no cubre el proyecto.
❖ La asistencia a citas médicas para que el personal sanitario pueda continuar con
su labor profesional desde la consulta y pueda comprobar el progreso de la
enfermedad mediante la observación directa del paciente. En el caso de la ELA
el tratamiento es paliativo y, por lo general, el enfermo acude al médico con
motivo de adquirir el fármaco que más le conviene. Además, esta enfermedad
es degenerativa por lo que el paciente cada vez tiene más síntomas que paliar.
En la mayoría de los casos los afectados con ELA pierden la capacidad de
deglutir a causa de la debilidad muscular, y la solución que hay es ir al hospital
para que les coloquen una sonda en el estómago para que pueda llevar a cabo
a la nutrición. El procedimiento que se lleva a cabo es la realización de una
gastrostomía endoscópica percutánea.
❖ El traslado al supermercado u otros establecimientos para que el paciente
pueda continuar siendo independiente en esta actividad. Según las capacidades
que posee el afectado, puede realizar mejor o peor la manipulación de los
objetos que quiere comprar o los movimientos que requiere en el contexto.
❖ La asistencia a reuniones, tanto laborales como sociales, para que el paciente
mantenga todo lo posible su desempeño y rol social y, de esta forma, mejorar
también su inclusión en la comunidad.
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❖ Paseos al aire libre para que el paciente tenga más oportunidades de relación
con el medio que le rodea.
❖ Encuentros con sus conocidos en centros de ocio para que el paciente no
pierda sus relaciones sociales.
Esta labor de acompañamiento y traslado desde la residencia, la realiza el Técnico en
Integración Social con ayuda de personas voluntarias, siendo al mismo tiempo, el
coordinador de estas.
De este servicio puede beneficiarse una persona con ELA en una fase poco avanzada,
pero que ve afectada su capacidad de movilidad a causa de debilidad muscular y
dificultad en la coordinación.
Sin embargo, si el grado de afectación del enfermo no le permite salir del domicilio y,
por tanto, no se puede realizar el servicio de acompañamiento anterior, la función de
los profesionales es acudir al lugar de residencia del paciente para llevar a cabo el
tratamiento.
En ambos casos, la intervención consta de la práctica de maniobras para la movilidad
y acomodamiento postural del paciente, así como la propuesta de adaptaciones en las
instalaciones o materiales del domicilio. En este contexto actúan los profesionales de
la Terapia Ocupacional, Fisioterapia y Psicología.
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Todas las actividades están dirigidas a intentar reducir los síntomas o poder
sobrellevarlos, como es el caso de:
- La debilidad muscular, que es el síntoma más relevante de la enfermedad, es
producido por una muerte progresiva de las neuronas motoras y se manifiesta
cuando se ha perdido el 50%. Principalmente afecta a un grupo de músculos y
se va extendiendo hacia otros según va avanzando la enfermedad. Esto puede
ser valorado a través del Test Muscular Manual (TMM) que se gradúa de 0 a 5.
Esta escala la pasará el fisioterapeuta, que ejerce fuerza contra resistencia a la
contracción voluntaria de algún músculo. (Anexo II)
- La atrofia muscular, que es consecuencia de la pérdida de fibras musculares
producidas por la degeneración. Según va avanzando la enfermedad se va
generalizando.
- Las fasciculaciones, que son contracciones espontáneas de fibras musculares
inervadas por una misma neurona motora debido a la alteración de la
membrana.
- Los calambres musculares, que son las contracciones dolorosas involuntarias de
los músculos, van acompañadas de contracturas breves.
- Hipotonía y arreflexia: es la pérdida del tono muscular y la ausencia de reflejos
normales en las parálisis periféricas.
Los expertos de la salud deben trabajar también con el entorno familiar a través de
terapias de apoyo, aprendizaje de maniobras, transferencias y cambios posturales, y el
propio entrenamiento correcto del familiar para evitar sobrecargas y sobreesfuerzos
que repercutan negativamente sobre él.
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Tanto al enfermo como a las personas cercanas se les puede educar en lo que
conlleva la enfermedad, y en las técnicas que les pueden resultar útiles y prácticas de
realizar con el afectado.
Algunas de las ayudas técnicas más útiles son:
- Para la alimentación, mangos engrosados universales para que se puedan
agarrar mejor los cubiertos, y cucharas adaptadas para llevarlas más fácilmente
a la boca. También hay vasos de doble asa y/o con tetina, así como platos
ondulados o con reborde. Además, en el caso de que el paciente tenga una
sonda gastrostómica, se le puede educar en su cuidado e higiene.
- Para la deambulación, se pueden utilizar muletas o andadores con soportes en
ambas manos. Además, hay sillas con ruedas preparadas con un cabecero para
mantener erguida la cabeza, y sillas de ruedas eléctricas que proporcionan más
autonomía.
- Para el baño, hay asientos giratorios para la bañera y barras o asideros para
mejorar la sujeción y levantarse. Se pueden utilizar también platos de ducha
adaptados a nivel del suelo e incluso sin bordillo o con algo de inclinación para
poder acceder sin problema. Se pueden incluir, además, asientos para el plato
de ducha.
- En el caso del uso del inodoro, existen alzas para aumentar la altura del
enfermo de ELA.
- Para ayudar en la comunicación, el enfermo puede utilizar tableros alfabéticos
para comunicarse a través de los ojos, y programas de comunicación por
ordenador. Existen comunicadores e instrumentos electrónicos con los que se
pueden comunicar con movimientos de cualquier parte del cuerpo e incluso
con salidas de voz. También hay instrumentos para escribir.
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- Para evitar las escaras, se pueden utilizar cojines y colchones antiescaras.
- Para poder controlar la respiración, existen aspiradores de flemas y mascarillas
de ventilación artificial.
- Para vestirse, hay instrumentos que permiten realizar esta actividad con
autonomía (por ejemplo: calzadores, abotonadores).
Tras un planteamiento inicial sobre las terapias básicas en las que desarrollar el
proyecto, éstas pueden ser ampliadas a través del tiempo. Después de estudiar las
carencias generales y particulares de los destinatarios que demandan este servicio, se
llevan a cabo las modificaciones pertinentes.
Asimismo, las actividades se repiten o modifican durante el transcurso del
tratamiento. Esto se debe a que las necesidades del paciente van cambiando con el
avance de la enfermedad, haciendo necesario intervenir en áreas trabajadas
anteriormente o buscar nuevas alternativas.
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7. CALENDARIZACIÓN/TEMPORALIZACIÓN
Este programa se lleva a cabo de forma continua, desde que el enfermo nos es
derivado o acude por iniciativa propia hasta que deje de requerir nuestros servicios.
La asociación tiene un horario concreto de trabajo de lunes a viernes, con apertura
en horario matutino desde las diez de la mañana hasta las dos de la tarde, y en horario
vespertino desde las cinco de la tarde hasta las ocho.
En casos excepcionales, el horario puede ser ampliado a los fines de semana,
únicamente en horario de mañana y con previa citación.
El horario de atención al cliente, para proporcionar información tanto a pacientes
como a pontenciales clientes, es durante el mismo horario concreto de trabajo.
Asimismo, se pueden informar a través de la página web de la asociación o a través de
las redes sociales actuales, como es el caso de facebook y twitter.
Además, esta asociación cuenta con un blog en la red, realizado por el grupo
directivo, donde cualquier interesado en la enfermedad de ELA puede documentarse
sobre las características y curiosidades que atañen a esta dolencia. Este blog se puede
encontrar en la siguiente dirección: http://lavidaesbelato.blogspot.com.es/
En cuanto a la jornada laboral de los trabajadores, se distribuye de la siguiente
manera:
❖ Los Terapeutas Ocupacionales trabajan dos en horario de mañana y los otros
dos en horario de tarde.
❖ Los Fisioterapeutas trabajan uno en horario de mañana y otro en horario de
tarde.
❖ En cuanto al Psicólogo, el horario de consulta es por las tardes.
❖ El Integrador Social tiene un horario único de mañana.
❖ Los voluntarios coordinados por el Integrador social tienen un horario según su
propia disponibilidad.
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Se estudian las disponibilidades de cada profesional y de los pacientes para realizar
un horario individual y ordenado, en el que se distribuyen las horas que los
profesionales pasan con cada paciente de la siguiente manera:
❖ En terapia ocupacional dos días a la semana.
❖ En fisioterapia dos días a la semana.
❖ En integración social un día a la semana.
❖ En psicología un día a la semana.
(Anexo III)
Las horas de cada sesión dependen del requerimiento de cada paciente. Cuando un
paciente nos es derivado se pone conjuntamente un horario acorde a sus necesidades
y a nuestra disponibilidad.
En periodo vacacional, la plantilla que conforma este servicio se ve reducida, y el
horario es única y exclusivamente de mañana.
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8. METODOLOGÍA
La intervención para cubrir estas necesidades es un proyecto a largo plazo, es decir,
se trabaja paulatinamente sobre ellas, implementando en cada periodo de ejecución
las técnicas metodológicas más adecuadas, mediante procesos que permiten
incorporar en los destinatarios todos los objetivos planteados en cada ámbito de
intervención.
Se utilizan los fundamentos generales en cuanto a metodología aplicada, que parte
de elaborar y desarrollar estrategias, coordinación y acciones; y de operaciones para
alcanzar un objetivo, con el fin de ayudar al paciente a sobrellevar la evolución de la
enfermedad.
Las características generales de la metodología que se lleva a cabo son:
❖ Activa y participativa
Cada una de las acciones que se llevan a cabo son realizadas desde el método
observación-acción. Los pacientes se involucran en las terapias adquiriendo un
papel activo.
❖ Flexible
Todas las acciones se adaptan a las características, capacidades y necesidades
de cada paciente, a las condiciones del entorno y a las destrezas del equipo
multidisciplinar con el que cuenta el servicio. Asimismo, se llevan a cabo
actividades significativas para el paciente que tienen en cuenta sus intereses,
motivaciones y las condiciones en las que se encuentra.
❖ Continua
Las intervenciones se realizan a lo largo de toda la enfermedad,
independientemente de la etapa o grado de afectación en el que se encuentre,
con el fin de no perder el contacto directo con el enfermo y que las terapias
tengan mayor probabilidad de éxito. Las acciones que realiza la asociación
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únicamente se verán interrumpidas cuando el paciente así lo requiera o se
considere que se han conseguido todas las mejoras posibles.
❖ De acompañamiento
Se presta apoyo físico y psicológico al enfermo y a sus familiares en cualquier
etapa del desarrollo de la enfermedad. Se hace hincapié en promover la
autonomía personal y la inclusión en la sociedad a través de la realización de
actividades normalizadas.
❖ Estable
Referente a los profesionales implicados en la intervención, quienes
proporcionan estabilidad y compromiso con las personas, siendo esto un
requisito fundamental en esta metodología de trabajo. De no ser así, el
progreso puede verse ralentizado o entorpecido. También resulta interesante
la aportación de diferentes ideas y técnicas por parte de los distintos
profesionales que componen el equipo multidisciplinar.
❖ Creativa e innovadora
Por un lado se ponen en práctica los distintos métodos y técnicas de cada
disciplina para el tratamiento de los pacientes. Por otro lado, los profesionales
implicados en este servicio son capaces de buscar alternativas al tratamiento,
de acuerdo a las características individuales de cada persona y a los obstáculos
a los que se enfrentan. Para ello se recurre a la imaginación, creatividad y
reciclaje dentro de cada área de trabajo.
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9. EVALUACIÓN
El terapeuta ocupacional, para llevar a cabo la evaluación, se ayuda de la Escala
Revisada de Valoración Funcional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALSFRS-R). Esta
escala es una herramienta de medición validada en España para medir el avance de la
enfermedad. Consta de doce ítems agrupados en cuatro áreas que gradúan
discapacidades en actividades de la vida diaria. (Anexo I)
Precisa un claro entendimiento de la graduación de cada ítem, para evitar errores
técnicos. El terapeuta ocupacional es el encargado de puntuar los diferentes ítems que
aparecen en la escala.
Cada ítem se puntúa de cero a cuatro, siendo cero la afectación total y cuatro la
autonomía en dicha actividad. Estos ítems miden la habilidad física del paciente para
realizar varias actividades de la vida diaria
Las diferentes actividades que mide la escala se pueden clasificar en cuatro dominios:
❖ Actividad motora gruesa, como caminar, subir escaleras, voltearse en la cama y
hablar.
❖ Actividad motora fina, como la escritura manual, el manejo de cubiertos, el
vestido y la higiene.
❖ Función respiratoria, como la disnea, la ortopnea del sueño y la insuficiencia
respiratoria.
❖ Nutrición, como la salivación, la deglución.
Se realiza una evaluación inicial, una inter-evaluación, y una evaluación final,
individualizada de cada paciente.
❖ Evaluación inicial
Con la evaluación inicial se detectan las necesidades básicas de intervención del
paciente, a partir de lo cual se deciden la línea de actuación y los objetivos.
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Para llevarlo a cabo utilizamos la Escala de Valoración Funcional para ELA
Revisada (ALSFRS-R), que se pasa cada tres meses.
❖ Inter-evaluación
La inter-evaluación se realiza con la finalidad de comprobar la consecución de
los objetivos formulados en las intervenciones propuestas de la evaluación
inicial, así como de analizar los avances o la ausencia de ellos, si la intervención
es adecuada o es necesario modificarla, y si han surgido nuevas necesidades de
intervención.
❖ Evaluación final
En la evaluación final se analiza el resultado a través de los datos sobre los
logros conseguidos.
Estos logros se evalúan según:
- El tipo de intervención demandada.
- La satisfacción del paciente.
- Los objetivos conseguidos.
- La valoración de los distintos profesionales.
Se realiza un seguimiento, mediante la escala anteriormente citada, y a través de la
observación directa del paciente.
Los profesionales se reúnen cada quince días para poner en común las distintas
observaciones, problemas y necesidades que vayan surgiendo. Además, se valora la
posible derivación a otros servicios o profesionales, si el paciente lo requiere.
En el caso del fisioterapeuta, se sirve de la Escala de valoración del Test Muscular
Manual (TMM) (Anexo II) en la que gradúa de cero a cinco el avance de la enfermedad,
donde la persona que sufre de ELA ejercerá fuerza contra la resistencia impuesta por el
fisioterapeuta para producir una contracción voluntaria de algún músculo y así poder
realizar una valoración más fiable.
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El psicólogo, para realizar la evaluación de los pacientes, no se sirve de una escala o
método de evaluación concreto, sino que utiliza la herramienta que considere más
adecuada para cada caso. Algunos de los instrumentos en los que se puede apoyar
son:
❖ Test de inteligencia emocional, con el que mide la capacidad de las personas,
tanto a los enfermos de ELA como a sus familiares, para interpretar los
sentimientos e intenciones.
❖ Test de vulnerabilidad al estrés, con el que se puede averiguar si la
personalidad del paciente es especialmente sensible a padecer estrés o si, en
cambio, es una persona fuerte que sabe adaptarse a los cambios. Este test
también puede ser empleado con las personas cercanas al paciente.
❖ Test de enfrentamiento al estrés, donde se refleja si la forma de enfrentarse a
cualquier situación estresante del día a día es la adecuada o no, y si es
necesario se le marcan unas pautas al paciente para mejorar su respuesta ante
situaciones de estrés.
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10. RECURSOS
El servicio está formado por distintos recursos, como son recursos humanos,
recursos materiales, recursos espaciales y medios de transporte.
● RECURSOS HUMANOS
Son todos aquellos profesionales de la salud que formen parte de la plantilla de
esta asociación con su respectiva acreditación tanto formativa como
académica. Los profesionales con los que cuenta esta asociación son: Técnicos
en Integración Social, Terapeutas Ocupacionales, Fisioterapeutas y Psicólogos.
❖ Un Técnico en Integración Social
Personal cualificado que desarrolla acciones dirigidas a prevenir y
mejorar situaciones de exclusión social a través de estrategias
socioeducativas, y de acompañamiento y asistencia. Concretamente, en
este servicio también realizará la labor de coordinar a voluntarios.
❖ Cuatro Terapeutas Ocupacionales
Profesionales sociosanitarios que dirigen su actuación a personas con
Esclerosis Lateral Amiotrófica. Sus actuaciones se centran en mejorar la
autonomía del enfermo en las tareas de la vida diaria, y asistir y apoyar
su desarrollo hacia una vida más autónoma, satisfecha y productiva.
❖ Dos Fisioterapeutas
Profesional sanitario que facilita el desarrollo, mantenimiento y
recuperación de la máxima funcionalidad y movilidad del individuo o
grupo de personas a través de su vida. Su actuación va dirigida a ofrecer
una alternativa terapéutica no farmacológica, para aliviar los síntomas
de la enfermedad por medio del ejercicio terapéutico, calor, frío, luz,
agua, masaje y electricidad.
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❖ Un Psicólogo
Profesional de la salud que estudia los procesos mentales en sus tres
dimensiones: cognitiva (pensamiento), afectiva (emociones) y
comportamental (conducta). Su actuación está dirigida a la realización
de actividades de orientación, diagnóstico, prevención e intervención
relacionadas con trastornos comportamentales que influyen en la salud.
Por tanto, proporciona apoyo emocional tanto al paciente como a las
familias.
❖ Voluntarios
Las personas voluntarias ofrecen su tiempo a este servicio y a los
beneficiarios del mismo de forma altruista. Además, aportan una gran
motivación, actitud positiva y están dispuestos a asumir nuevas tareas y
diferentes grados de responsabilidad. Se tiene en cuenta la
disponibilidad de los voluntarios y se intenta potenciar de manera que
beneficie a nuestros pacientes.
● RECURSOS MATERIALES
Estos recursos son aquellos instrumentos y herramientas de trabajo que los
profesionales necesitan para ejercer las intervenciones terapéuticas específicas
de cada disciplina, así como material de apoyo e informativo que les pueda
servir de apoyo durante la intervención.
❖ Bipedestador
❖ Camillas
❖ Cremas o lubricantes
❖ Guantes de nitrilo
❖ Toallas
❖ Almohadas
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❖ Cojines (antiescaras)
❖ Alzas
❖ Pelotas: tipo mani, granuladas, de superficie lisa, y de goma
❖ Fundas de colchón antiescaras
❖ Esterillas y colchonetas
❖ Masa moldeable de diferentes resistencias
❖ Arneses
❖ Adaptadores en el aseo: engrosadores (del mango de la esponja, del
peine, del cepillo de dientes), dispensadores (gel, jabón y champú)
❖ Adaptadores en instrumentos de alimentación: engrosadores
(cubiertos), platos con rebordes, vasos de doble asa, manteles
antideslizantes
❖ Adaptadores para el vestido: abrochabotones, calzadores de mango
largo
❖ Cinchas
❖ Mancuernas
❖ Cintas elásticas
❖ Uniformes profesionales
❖ Material de oficina
❖ Escala
● RECURSOS ESPACIALES
Son aquellos lugares en los que se desarrollan los asuntos internos de la
asociación, como es el caso de reuniones, organización interna y sirve también
como punto de información.
❖ Para los asuntos internos del servicio, disponemos de un local en el que
se encuentran los despachos de los profesionales, el almacén de
materiales y los aseos.
29
● MEDIOS DE TRANSPORTE
Son aquellos vehículos utilizados para el transporte de materiales desde la sede
de la asociación hasta las viviendas de los enfermos, así como para movilizar a
los enfermos a los distintos lugares que pueden ser necesarios para realizar las
actividades de cada uno.
❖ Al prestar un servicio a domicilio, se necesitan dos furgonetas (una para
transporte de destinatarios, y otra para transporte de materiales).
30
11. PRESUPUESTO
La estimación del presupuesto para este proyecto dependerá de los recursos
materiales, recursos espaciales, recursos humanos y recursos de transporte. (Anexo IV)
❖ Recursos materiales
Dentro de los recursos materiales se tendrán en cuenta los materiales
terapéuticos, material de aseo, material de alimentación, material para el
vestido y material de oficina.
- Se prevé que para poder obtener los materiales terapéuticos necesarios como
es el caso del bipedestador, camillas, uniformes y material necesario para las
terapias de los distintos profesionales, se hará necesaria la cantidad de
8.804,48 €.
- En material de aseo hará falta invertir una cantidad de 176,17 €, para poder
adquirir engrosadores de peines, mangos de esponja y similares.
- Para conseguir el material necesario de alimentación, como cubiertos
adaptados o vasos con doble asa, se destinará la cantidad de 680,76 € .
- En el material de vestido se empleará la cantidad de 84 € para obtener
abrochabotones y calzadores de mango largo.
- Para el material de oficina se prevé un gasto de 4.323 €, esta cantidad se
invertirá para la compra de ordenadores, escritorios, impresoras y similares.
● La cantidad total que se empleará en todos los recursos materiales será
de 14.067,93 €.
31
❖ Recursos espaciales
Para los recursos espaciales se prevé que los ingresos necesarios para
adquirirlos serán 9.060 €, con esta cuantía se podrán suplir los gastos de agua,
luz, alquiler del local, teléfono y conexión a internet.
❖ Recursos humanos
- En el caso de los recursos humanos será necesaria la cantidad de 124.144,08
€, los cuales se destinarán al pago de las nóminas de los trabajadores
contratados.
- Se prevé que será necesaria la cantidad de 25.200 € para suplir los gastos de
las furgonetas, tanto en la adquisición de ellas como en su mantenimiento.
➢ En definitiva, el presupuesto total que se estima para llevar a cabo este
proyecto es la cantidad de 172.472,01 €.
32
12. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Polonio López B. Terapia ocupacional en discapacitados físicos: teoría y práctica. Ed.
Médica Panamerica, 2004, 352 páginas.
Pérez C., Contreras E., Genoveva M., Botella L. La ELA en casa. Ed. Fundación Diógenes,
2008, 117 páginas.
Monero L. Muñeca de trapo. Ed. Seleer, 2014.
Icart Isern, Mª T. Como elaborar y presentar un proyecto de investigación. Ed.
Universidad de Barcelona, España, 2012, 254 páginas.
Pimentel Piemonte, M.E. Manual de exercisio domiciliares para pacientes com ELA:
pacientes independentes. Ed. Manole, 2001.
Cukierkorn Diskin, F. Viver sem morrer. Ed. Manole, 2010, 112 páginas.
33
ANEXOS
ANEXO I
Escala de Valoración Funcional para ELA Revisada (ALSFRS-R)
1. Habla
[ ]4. Proceso de habla
normal
[ ]3. Desorden detectable del
habla
[ ]2. Inteligible con
repetición
[ ]1. Habla combinada con
comunicación no vocal
[ ]0.Pérdida del habla
2.Salivación
[ ]4. normal
[ ]3. Ligera pero exceso
definido de saliva en la boca,
puede haber babeo nocturno
[ ]2. saliva moderadamente
excesiva puede haber mínimo
babeo
[ ]1. Marcado exceso de saliva
con algo de babeo
[ ]0. Marcado babeo; requiere
constante limpieza con un
pañuelo
3. Deglución
[ ]4. Hábitos alimenticios
normales
[ ]3. Las primeras comidas
pueden ocasionar ahogo
[ ]2. Cambios en la consistencia
de la dieta
[ ]1. Necesita alimentación
suplementaria por tubo
[ ]0. NPO (exclusivamente
parenteral o alimentación enteral)
4.Escritura manual [ ]4. normal
[ ]3. Lenta o rápida, pero
todas las palabras son
legibles
[ ]2. No todas las palabras
son legibles
[ ]1. Capaz de empuñar el
esfero, pero incapaz de
escribir
[ ]0. Incapaz de empuñar
bolígrafo
5. Cortar comida y
manejo de cubiertos
Sin Gastrostomía
[ ]4. normal
[ ]3. Algo lento y torpe, pero
no necesita ayuda
[ ]2. Puede cortar muchos
alimentos, aunque torpe y
lentamente, necesita algo de
ayuda
[ ]1. El alimento debe ser
cortado por alguien, pero se
podrá alimentar lentamente
[ ]0. Necesita a alguien para
poder comer
Con Gastrostomía
[ ]4. Normal
[ ]3. Torpe, pero capaz de
realizar todas las manipulaciones de
forma independiente
[ ]2. Ayuda necesaria con los
cierres y broches (botones)
[ ]1. Establece a un mínimo la
asistencia a los cuidadores
[ ]0. Incapaz para realizar
cualquier aspecto de la tarea
6.Vestirse e Higiene
[ ]4. Función normal
[ ]3. Independiente y completo
auto-cuidado con esfuerzo o
disminución de la eficiencia
[ ]2. Asistencia intermitente, o
utilización de métodos sustitutos
[ ]1.Necesidad de asistencia
para su auto-cuidado personal
[ ]0. Dependencia total
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7. Voltearse en la
cama
[ ]4. normal
[ ]3. Algo lento y torpe, pero
no necesita ayuda
[ ]2. Puede girar solo o
acomodarse en la sábana,
pero con gran dificultad
[ ]1. Puede iniciar el
movimiento del giro, pero no
puede completarlo
[ ]0. Es incapaz de realizar el
movimiento
8. Caminar [ ]4. normal
[ ]3. Dificultades tempranas de
la marcha
[ ]2. Camina con ayuda
[ ]1. No hay marcha pero
conserva el movimiento
funcional
[ ]0. No hay movimientos
determinados en las piernas
9. Subir escaleras
[ ]4. normal
[ ]3. Lento
[ ]2. Inestabilidad moderada o
fatiga
[ ]1. Necesita asistencia
[ ]0. Incapaz de subir escaleras
10. Disnea
[ ]4. Sin disnea
[ ]3. Aparece cuando camina
[ ]2. Ocurre con una o más
de estas opciones: al comer,
al bañarse, o en el arreglo
personal
[ ]1. Ocurre en reposo,
dificultad respiratoria cuando
esta sentado
[ ]0. Dificultad significativa,
consideración de uso de
soporte respiratorio mecánico
11. Ortopnea Sueño
Correcto
[ ]4. no
[ ]3. Algo de dificultad para
conciliar el sueño en la noche
debido a breves cortes de la
respiración, normalmente no
utiliza más de dos almohadas
[ ]2. Necesita una fila de
almohadas para poder dormir
(más de 2)
[ ]1. Solo puede dormir
sentado
[ ]0. Incapaz de dormir
12. Insuficiencia
respiratoria
[ ]4. no
[ ]3. Uso intermitente de BiPAP
[ ]2. Uso continuo de BiPAP
[ ]1. Uso continuo de BiPAP de
día y de noche
[ ]0. Ventilación mecánica
invasiva, con intubación o
traqueostomia
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ANEXO II
Escala de valoración del Test Muscular Manual (TMM)
5.Fuerza muscular normal
4.Disminución de la fuerza contra resistencia
3.Imposibilidad de realizar fuerza contra resistencia, pero se mantiene el movimiento
2.Movimeinto incompleto contra gravedad
1.Contracción muscular sin movimiento
0.Ausencia completa de contracción muscular
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ANEXO III
Ejemplos de tablas para la calendarización/temporalización
Horario LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES SÁBADO DOMINGO
Matutino
Salidas con Integrador Social y voluntarios Intervenciones ampliables
con cita
Intervenciones ampliables
con cita Terapia Ocupacional (prof. 1 y 2)
Fisioterapia (prof. 1)
Vespertino
Psicólogo
Terapia Ocupacional (prof. 3 y 4)
Fisioterapia (prof. 2)
Este calendario muestra los horarios laborales de los distintos profesionales sin especificar
horas concretas ya que eso depende también del paciente y su disponibilidad. Las abreviaturas
“Prof.” se refieren a los profesionales de forma numérica, ya que algunas intervenciones son
ejercidas por dos o más graduados en la misma disciplina como son la Terapia Ocupacional,
que cuenta con cuatro profesionales (dos de mañana y dos de tarde) y la Fisioterapia que
cuenta con dos profesionales (uno en horario matutino y el otro en horario vespertino).
Cabe destacar que mientras sea posible, se intentará en todo momento que el profesional que
atiende al paciente sea siempre el mismo.
A continuación ofrecemos una tabla tipo que muestra un ejemplo del horario de terapias
acordado con un cliente.
Horario LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES
10:00-11:00 Terapia Ocupacional
Prof. 1
Salidas
Terapia Ocupacional
Prof 1.
11:00-12:00 Psicólogo
12:00-13:00
13:00-14:00
17:00-18:00 Fisioterapia Prof. 2
Fisioterapia Prof. 2 18:00-19:00
19:00-20:00
ANEXO IV
Presupuesto de los recursos
Recursos materiales
37
Materiales terapéuticos Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Bipedestador 2.500 € 2500 € 1
Camilla 2.206,11 € 735,37 € 3
Crema lubricante 296 € 7,40 € 40
Guantes de nitrilo 37,18 € 18,59 € (50 pares) 2
Toallas 255,5 € 7,30 € 35
Almohadas 607 € 30,35 € 20
Cojines antiescaras 840 € 42 € 20
Alzas 75 € 30,25 € 15
Pelotas terapéuticas 75 € 25 € (4 unid.) 3
Fundas de colchón antiescaras 480 € 32 € 15
Esterillas 104,25 € 6,95 € 15
Masa moldeable 130 € 13 € 10
Arneses 526,44 € 43,87 € 12
Cinchas 75 € 5 € 15
Mancuernas 93,5 € 9,35 € 10
Cintas elásticas 119,5 € 11,95 € 10
Uniformes profesionales 112 € 7 € 16
Material de oficina 272 € 34 € kit 8
TOTAL: 8.804,48 €
Recursos materiales
Material de aseo Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Engrosador de peine 27 € 5,40 € 5
Engrosador de cepillo de dientes
59,4 € 5,40 € 11
Mangos de esponja 44,77 € 4,07 € 11
Dispensadores de jabón 45 € 4,50 € 10
TOTAL: 176,17€
Recursos materiales
Material de alimentación Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Cubiertos adaptados 260 € 130 € kit 2
Platos con rebordes 103,7 € 6,10 € 17
Vasos de doble asa 138,38 € 8,14 € 17
Manteles antideslizantes 178,68 € 14,89 € 12
TOTAL: 680,76€
Recursos materiales
Material para el vestido Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Abrochabotones 48 € 6 € 8
Calzadores de mango largo 36 € 4,50 € 8
TOTAL: 84€
38
Recursos materiales
Material de oficina Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Ordenadores 1.996 € 499 € 4
Escritorios 750 € 150 € 5
Material papelería 200 €
Sillas de escritorio 656 € 55 € 12
Material publicitario 150 €
Cajoneras 355 € 71 € 5
Impresoras 216 € 108 € 2
TOTAL: 4.323 €
TOTAL RECURSOS MATERIALES: 14.067,93 €
Recursos espaciales
Materiales espaciales Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Alquiler local 7.800 € 650 €/mes
Agua 120 €
Luz 960 €
Internet/teléfono 180 €
TOTAL RECURSOS ESPACIALES: 9.060 €
Recursos humanos
Profesional Sueldo mensual
Sueldo anual Cantidad Total gastos*
Integrador Social 1.258 € 17.616 € 1 17.616 €
Terapeuta Ocupacional 1.203,64 € 14.443,68 € 4 57.774,72 €
Fisioterapeuta 1.203,64 € 14.443,68 € 2 28.887,36 €
Psicólogo/a 1.419 € 19.866 € 1 19.866 €
TOTAL RECURSOS HUMANOS: 124.144,08 €
Recursos de transporte
Material de transporte Gasto anual Precio/unidad Cantidad
Furgoneta de pasajeros adaptada
12.000 € 12.000€ 1
Furgoneta de material 12.000 € 12.000€ 1
Combustible 1.200 € 1,4 €/L 857L
TOTAL RECURSOS DE TRANSPORTE: 25.200 €
TOTAL PRESUPUESTO PROYECTO: 172.472,01 €