Gemeinsamstärker

Tag der offenen Tür

Blasenkrebs-Zentrum Gießen

9. Mai 2015

Blasenkrebs: ca. 30.000 Neuerkrankungen/Jahr !

Quelle: Robert Koch Institut, Krebs in Deutschland

11.350

4.150

13.000

Männer

Frauen

Nicht-invasivepapiläre Karzinomeu. in situ Tumoren(Männer undFrauen gesamt)

2010: 1/3 Frauen, 2/3 Männer

2013: plötzlich weniger Blasenkrebs?

2/3

> 1/3

Die Diagnose Krebs erschreckt jeden!Viele Fragen bleiben aber zunächst unbeantwortet.

Mediziner, Fachkräfte und Pfleger helfen professionell,sind aber zum Glück ja meist selbst nicht betroffen.

Betroffene in der Selbsthilfe-Gruppe bieten zusätzlich:• Gespräche mit verständnisvollen Menschen, • die neue Sichtweisen und Selbstvertrauen vermitteln können, • Tipp‘s und Informationen geben, • vielleicht sogar neue Freunde werden.

Diagnose-stellung

Krankenhaus-aufenthalt

behandlungs-freie Zeit

ambulanteBehandlung

Nachsorge

Medizinische Fachversorgung (z.B. Ärzte,Onkologen,

Pflegekräfte)

Selbsthilfe

Querschnitts-versorgung

(z.B.Psychologen, Sozialarbeiter)

In allen Krankheitsphasen

Zuversicht vermitteln

– ein „Dreiklang“

Diagnose-stellung

Krankenhaus-aufenthalt

behandlungs-freie Zeit

ambulanteBehandlung

Nachsorge

Einbinden der Blasenkrebs-

Selbsthilfe in allen Behandlungsphasen

6

„Was geschieht denn in einer Selbsthilfe-Gruppe?“

Hier gibt es Menschen, die schon einmal die Krankheit am eigenen Leib erlebt haben, damit „erfahren“ sind - und die Gespräche „auf Augenhöhe“ führen.

Selbsthilfe-Gruppen bieten: persönlichen Erfahrungsaustausch und Antworten auf offene Fragen Gesprächspartner die Mut machen Informationen durch Expertenvorträge direkte Hilfe über die Hotline, bei Bedarf Verweis auf professionelle Hilfe geselliges Beisammensein bei den Gruppentreffen und vieles mehr

verständliche Informationsschriften und Broschüren des ShB

auch Möglichkeiten zum eigenen ehrenamtlichen Engagement!

7

• Der Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (ShB)ist erster Ansprechpartner für Blasenkrebs-Betroffene und deren Angehörige.

• Der ShB fördert bestehende Selbsthilfe-Gruppen sowie ihre Sprecher/-innen und unterstützt Gruppen-Neugründungen.

• Der ShB ist „Stimme der Betroffenen“ in der Öffentlichkeit und gegenüber Entscheidern im Gesundheitswesen.

• Der ShB hat Anfang 2015 nur ca. 1000 eingeschriebene Mitglieder. Wenn Sie uns stärken wollen, treten Sie bitte dem Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs bei.

Selbsthilfegruppen im ShB:

Derzeit 45 Blasenkrebs-SHG im gesamten Bundesgebiet seit 2004

davon in Hessen:

7 Blasenkrebs-SHG seit 2008

9Autor: Franz Hagenmaier

10

Gründung der virtuellen Gruppe www.SHGBH.de im Internet

2008 auf Anregung von Dr. Lüdecke (Gießen) nach Synergo-Behandlung

Ziele:

1. Blasenkrebs öffentlich bekannter machen

2. über Risikofaktoren informieren, z.B. Rauchen

3. zur Früherkennung sensibilisieren

4. über Behandlungsmethoden informieren

5. Hilfestellung durch Telefonate, Mails u. Internet

6. Erfahrungsaustausch organisieren

11

www.SHGBH.de

12

Links zu allen Terminen

und Berichten der SHG

13

Neue medizinische Infos

Neue SHG in Hessen

Alle geplanten Termine

Erfahrungsberichte

Eigene Erkenntnisse

Eigene Empfehlungen

Archiv

14

15

Gründung der Selbsthilfegruppe in Gießen:

Januar 2013

Leiter der Selbsthilfegruppe:

Uwe Helm

Günter Leithold

Autor: Uwe Helm

16

Treffpunkt der Gießener SHG-B:

UKGM Standort Gießen

Klinikstraße 33

Raum 2.151

Jeden 3-ten Donnerstag im Monat mit gerader Zahl

(Februar, April, …..) von 18:00-20:00 Uhr

17

Mitgliederanzahl:

Zur Zeit etwa 20 Personen

Anwesenheit bei den Treffen 12-15 Personen

18

Warum Gründung der Selbsthilfegruppe ?

Als Anlaufstelle für Betroffene

Als Kontaktknüpfung mit anderen Betroffenen

Beratende Tätigkeit

Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen

19

Gestaltung unserer Treffen:

Besprechung der Problemen und Wünschen von

einzelnen Mitglieder

Vorträge von verschiedenen Dozenten zu verschieden

Themen bezüglich der Krankheit

Projektarbeiten in der Gruppe

20

Ziel der Selbsthilfegruppe :

Menschen mit ihrer Krankheit und ihren Ängsten nicht

alleine zu lassen

Hilfeleistung

Nur gemeinsam sind wir stark

Projektarbeit der SHG Gießen

Bericht vom 9.Mai 2015

im Blasenkrebs-Zentrum Gießen

09.05.2015 Autor: Ernst Brandl 21

2209.05.2015 Motivation Projektziel

Motivation: o Wie ist die persönliche Situation im Bezug auf die Krankheit ?

o Wo steht man selbst im Vergleich zu anderen Patienten ?

o Was kann man über das UKGM erfahren ? Lange Erfahrung bei der Behandlung ?

Großes/kleines Einzugsgebiet

Projektziel:o Erstellung von Statistiken und Auswertungen

aus den Datenbeständen des UKGM

o Interpretation der Statistiken (soweit möglich)

09.05.2015 Vorbereitung + Datenbestände 23

Vorbereitung:

o Übergabe von 846 anonymisierten

Statistikdatensätzen als Excel Datei

o Zeitraum 1989 bis 2014

Datenbestände (Auszug für das Projekt wichtige Daten):

o Tumorjahrgang (Wann)

o Geschlecht M/F

o PLZ (Ort) Entfernung von Gießen

o Alter bei Diagnose

o Grading 1-3 (4)

o ICD10GER (International Classification of Deseases)

09.05.2015 24

Übersicht allgemein

Einordnung / Grad

Übersicht

geografisch

09.05.2015 Gesamt Fälle 1989-2014 25

661; 78%

185; 22%

Gesamt Fälle 1989-2014Männer Frauen

09.05.2015 26

1989 1990 1993 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

Frauen 0,0 50,0 0,0 24,0 29,6 28,6 32,4 12,0 25,0 19,4 16,7 22,2 28,2 29,5 22,0 18,8 15,5 24,2 26,0 10,3 20,0 22,4 13,3

Männer 100, 50,0 100, 76,0 70,4 71,4 67,6 88,0 75,0 80,6 83,3 77,8 71,8 70,5 78,0 81,3 84,5 75,8 74,0 89,7 80,0 77,6 86,7

100,0

50,0

100,0

76,070,4 71,4 67,6

88,0

75,080,6 83,3

77,871,8 70,5

78,0 81,3 84,575,8 74,0

89,780,0 77,6

86,7

50,0

24,029,6 28,6 32,4

12,0

25,019,4 16,7

22,228,2 29,5

22,0 18,8 15,524,2 26,0

10,320,0 22,4

13,3

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

M/F Aufteilung pro Jahr in %

1 2 2 25 27 35 34 25 24 36 42 27 39 44 50 48 58 62 73 39 50 58 45 Personen:

09.05.2015 Männer / Frauen pro Jahr 27

19891990199319951996199719981999200020012002200320042005200620072008200920102011201220132014

Männer 1 1 2 19 19 25 23 22 18 29 35 21 28 31 39 39 49 47 54 35 40 45 39

Frauen 0 1 0 6 8 10 11 3 6 7 7 6 11 13 11 9 9 15 19 4 10 13 6

SUMME 1 2 2 25 27 35 34 25 24 36 42 27 39 44 50 48 58 62 73 39 50 58 45

1 1 2

19 19

2523 22

18

29

35

21

2831

39 39

4947

54

35

40

45

39

0 1 0

68

10 11

36 7 7 6

1113

119 9

15

19

4

1013

6

1 2 2

2527

35 34

25 24

36

42

27

39

44

5048

58

62

73

39

50

58

45

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Männer/Frauen pro Jahr

09.05.2015 28

Übersicht allgemein

Einordnung / Grad

Übersicht

geografisch

09.05.2015 Grad Aufteilung M/F 29

0

50

100

150

200

250

300

Grad 1 Grad 2 Gerad 3

Männer 133 228 267

Frauen 42 67 70

133

228

267

42

67 70

Grad Aufteilung M/F

Männer Frauen

G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht

differenzierbarer Tumor . G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall

G4 G3 gestuft.

09.05.2015 Grad Aufteilung M/F in % 30

133 228 267

42 67 70

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Grad 1 Grad 2 Gerad 3

Grad Aufteilung M/F in %

Männer Frauen

G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht

differenzierbarer Tumor . G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall

G4 G3 gestuft.

09.05.2015 Grad nach Altersklasse 31

15

2227

5965

30

32 410

40

83

94

58

41 1

11

38

97

111

67

13

0

20

40

60

80

100

120

bis 20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 81-90

Altersklasse

Grading nach Altersklasse

Grad 1

Grad 2

Grad 3

G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht

differenzierbarer Tumor . G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall

G4 G3 gestuft.

09.05.2015 Grading nach Altersklassen 32

50 50 50

17,8947368420,7048458120,8494208518,3006535910,52631579

50

50

40

24

42 37 36 38

21

50

10

26

40 43 43 44

68

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

10-19 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80-89 90-99

Altersklasse

Grading nach Altersklassen in %

Grad 1 Grad 2 Grad 3

G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht

differenzierbarer Tumor.

G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall G4 G3 gestuft.

09.05.2015 ICD10 Gesamt 33

C67.0 Trigonum vesicae dreieckiges Schleimhautfeld am Blasengrund

C67.1 Apex vesicaevon Bauchfell überzogene Fläche der Harnblase (nach

oben)

C67.2 Laterale Harnblasenwand seitliche Harnblasenwand

C67.3 Vordere Harnblasenwand Vordere Harnblasenwand

C67.4 Hintere Harnblasenwand Hintere Harnblasenwand

C67.5 Harnblasenhals Harnblasenhals

C67.6 Ostium ureteris Einmündungen der Harnleiter (Ureter) in die Harnblase

C67.7 Urachus Urharngang beim Embryo

C67.8Harnblase, mehrere Teilbereiche

überlappendHarnblase, mehrere Teilbereiche überlappend

C67.9 Harnblase, nicht näher bezeichnet Harnblase, nicht näher bezeichnet

D09.0 Carcinoma in situ Harnblase Im Ursprungsgewebe noch nicht invasiv

4 1226

1 7 2 5

247

157

201

3 7 2 2

6951 48

415

33

1 9 2 7

316

208

249

0

50

100

150

200

250

300

350

C67.0 C67.1 C67.2 C67.3 C67.4 C67.5 C67.6 C67.8 C67.9 D09.0

Ach

sen

tite

l

Aufteilung nach ICD10

Männer Frauen Gesamt

09.05.2015 ICD10 in situ % 34

70,5

69,6

73,6

29,5

30,4

26,4

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0

Gesamt

Männer

Frauen

Gesamt Männer Frauen

D09.0 (In situ) 29,5 30,4 26,4

C67.0-C67.9 70,5 69,6 73,6

Anteil "in situ" in %

D09.0 (In situ) C67.0-C67.9

09.05.2015 35

Übersicht allgemein

Einordnung / Grad

Übersicht

geografisch

09.05.2015 Entfernung verdichtet 36

751

41 50

0

200

400

600

800

von 1-50 von 51-100 über 100

Entfernung vom Klinikum Gießen

89%

5%6%

von 1-50

von 51-100

über 100

09.05.2015 Entfernung verdichtet 37

751

41 50

0

100

200

300

400

500

600

700

800

von 1-50 von 51-100 über 100

Entfernung vom Klinikum Gießen

89%

5%6%

von 1-50

von 51-100

über 100

09.05.2015 Entfernung 38

351

247

153

3110

50

0

50

100

150

200

250

300

350

400

Unter 10 km Bereich 11-25km

Bereich 26-50km

Bereich 51-75km

Bereich 76-100km

Über 100 km

Entfernung vom Klinikum Gießen

42%

29%

18%

4%1%

6%

Unter 10 km

Bereich 11-25km

Bereich 26-50km

Bereich 51-75 km

Bereich 76-100 km

Über 100 km

09.05.2015 Entfernungsverteilung 39

Überblick Entfernung von Gießen

Link zur Entfernungsverteilung mit Google Maps

Bis 50 km / 50 bis 100 km / über 100 km

751 41 50

Bis 50 km

792

09.05.2015 Deutschland mit Google 40

Patienten im Klinikum Gießen aus Deutschland

Link zur Deutschland-Übersicht in Google

4109.05.2015 Projektziel + Motivation

Ausblick

Zum Projekt Blasenkrebsstatistiken beim UKGM

Weitere Informationen durch zusätzliche Daten

Genauere Ortsbestimmung (PLZ zu grob)

Lebens/Sterbedaten

Wann

Woran (Ursache)

Neue Projekte der Selbsthilfegruppe sind zu

erarbeiten.

42

Vielen Dank für Ihre

Aufmerksamkeit!

Noch Fragen?