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Gemeinsam stärker Tag der offenen Tür Blasenkrebs-Zentrum Gießen 9. Mai 2015

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  • Gemeinsamstärker

    Tag der offenen Tür

    Blasenkrebs-Zentrum Gießen

    9. Mai 2015

  • Blasenkrebs: ca. 30.000 Neuerkrankungen/Jahr !

    Quelle: Robert Koch Institut, Krebs in Deutschland

    11.350

    4.150

    13.000

    Männer

    Frauen

    Nicht-invasivepapiläre Karzinomeu. in situ Tumoren(Männer undFrauen gesamt)

    2010: 1/3 Frauen, 2/3 Männer

    2013: plötzlich weniger Blasenkrebs?

    2/3

    > 1/3

  • Die Diagnose Krebs erschreckt jeden!Viele Fragen bleiben aber zunächst unbeantwortet.

    Mediziner, Fachkräfte und Pfleger helfen professionell,sind aber zum Glück ja meist selbst nicht betroffen.

    Betroffene in der Selbsthilfe-Gruppe bieten zusätzlich:• Gespräche mit verständnisvollen Menschen, • die neue Sichtweisen und Selbstvertrauen vermitteln können, • Tipp‘s und Informationen geben, • vielleicht sogar neue Freunde werden.

  • Diagnose-stellung

    Krankenhaus-aufenthalt

    behandlungs-freie Zeit

    ambulanteBehandlung

    Nachsorge

    Medizinische Fachversorgung (z.B. Ärzte,Onkologen,

    Pflegekräfte)

    Selbsthilfe

    Querschnitts-versorgung

    (z.B.Psychologen, Sozialarbeiter)

    In allen Krankheitsphasen

    Zuversicht vermitteln

    – ein „Dreiklang“

  • Diagnose-stellung

    Krankenhaus-aufenthalt

    behandlungs-freie Zeit

    ambulanteBehandlung

    Nachsorge

    Einbinden der Blasenkrebs-

    Selbsthilfe in allen Behandlungsphasen

  • 6

    „Was geschieht denn in einer Selbsthilfe-Gruppe?“

    Hier gibt es Menschen, die schon einmal die Krankheit am eigenen Leib erlebt haben, damit „erfahren“ sind - und die Gespräche „auf Augenhöhe“ führen.

    Selbsthilfe-Gruppen bieten: persönlichen Erfahrungsaustausch und Antworten auf offene Fragen Gesprächspartner die Mut machen Informationen durch Expertenvorträge direkte Hilfe über die Hotline, bei Bedarf Verweis auf professionelle Hilfe geselliges Beisammensein bei den Gruppentreffen und vieles mehr

    verständliche Informationsschriften und Broschüren des ShB

    auch Möglichkeiten zum eigenen ehrenamtlichen Engagement!

  • 7

    • Der Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (ShB)ist erster Ansprechpartner für Blasenkrebs-Betroffene und deren Angehörige.

    • Der ShB fördert bestehende Selbsthilfe-Gruppen sowie ihre Sprecher/-innen und unterstützt Gruppen-Neugründungen.

    • Der ShB ist „Stimme der Betroffenen“ in der Öffentlichkeit und gegenüber Entscheidern im Gesundheitswesen.

    • Der ShB hat Anfang 2015 nur ca. 1000 eingeschriebene Mitglieder. Wenn Sie uns stärken wollen, treten Sie bitte dem Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs bei.

  • Selbsthilfegruppen im ShB:

    Derzeit 45 Blasenkrebs-SHG im gesamten Bundesgebiet seit 2004

    davon in Hessen:

    7 Blasenkrebs-SHG seit 2008

  • 9Autor: Franz Hagenmaier

  • 10

    Gründung der virtuellen Gruppe www.SHGBH.de im Internet

    2008 auf Anregung von Dr. Lüdecke (Gießen) nach Synergo-Behandlung

    Ziele:

    1. Blasenkrebs öffentlich bekannter machen

    2. über Risikofaktoren informieren, z.B. Rauchen

    3. zur Früherkennung sensibilisieren

    4. über Behandlungsmethoden informieren

    5. Hilfestellung durch Telefonate, Mails u. Internet

    6. Erfahrungsaustausch organisieren

  • 11

    www.SHGBH.de

    http://www.shgbh.de/

  • 12

    Links zu allen Terminen

    und Berichten der SHG

  • 13

    Neue medizinische Infos

    Neue SHG in Hessen

    Alle geplanten Termine

    Erfahrungsberichte

    Eigene Erkenntnisse

    Eigene Empfehlungen

    Archiv

  • 14

  • 15

    Gründung der Selbsthilfegruppe in Gießen:

    Januar 2013

    Leiter der Selbsthilfegruppe:

    Uwe Helm

    Günter Leithold

    Autor: Uwe Helm

  • 16

    Treffpunkt der Gießener SHG-B:

    UKGM Standort Gießen

    Klinikstraße 33

    Raum 2.151

    Jeden 3-ten Donnerstag im Monat mit gerader Zahl

    (Februar, April, …..) von 18:00-20:00 Uhr

  • 17

    Mitgliederanzahl:

    Zur Zeit etwa 20 Personen

    Anwesenheit bei den Treffen 12-15 Personen

  • 18

    Warum Gründung der Selbsthilfegruppe ?

    Als Anlaufstelle für Betroffene

    Als Kontaktknüpfung mit anderen Betroffenen

    Beratende Tätigkeit

    Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen

  • 19

    Gestaltung unserer Treffen:

    Besprechung der Problemen und Wünschen von

    einzelnen Mitglieder

    Vorträge von verschiedenen Dozenten zu verschieden

    Themen bezüglich der Krankheit

    Projektarbeiten in der Gruppe

  • 20

    Ziel der Selbsthilfegruppe :

    Menschen mit ihrer Krankheit und ihren Ängsten nicht

    alleine zu lassen

    Hilfeleistung

    Nur gemeinsam sind wir stark

  • Projektarbeit der SHG Gießen

    Bericht vom 9.Mai 2015

    im Blasenkrebs-Zentrum Gießen

    09.05.2015 Autor: Ernst Brandl 21

  • 2209.05.2015 Motivation Projektziel

    Motivation: o Wie ist die persönliche Situation im Bezug auf die Krankheit ?

    o Wo steht man selbst im Vergleich zu anderen Patienten ?

    o Was kann man über das UKGM erfahren ? Lange Erfahrung bei der Behandlung ?

    Großes/kleines Einzugsgebiet

    Projektziel:o Erstellung von Statistiken und Auswertungen

    aus den Datenbeständen des UKGM

    o Interpretation der Statistiken (soweit möglich)

  • 09.05.2015 Vorbereitung + Datenbestände 23

    Vorbereitung:

    o Übergabe von 846 anonymisierten

    Statistikdatensätzen als Excel Datei

    o Zeitraum 1989 bis 2014

    Datenbestände (Auszug für das Projekt wichtige Daten):

    o Tumorjahrgang (Wann)

    o Geschlecht M/F

    o PLZ (Ort) Entfernung von Gießen

    o Alter bei Diagnose

    o Grading 1-3 (4)

    o ICD10GER (International Classification of Deseases)

  • 09.05.2015 24

    Übersicht allgemein

    Einordnung / Grad

    Übersicht

    geografisch

  • 09.05.2015 Gesamt Fälle 1989-2014 25

    661; 78%

    185; 22%

    Gesamt Fälle 1989-2014Männer Frauen

  • 09.05.2015 26

    1989 1990 1993 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

    Frauen 0,0 50,0 0,0 24,0 29,6 28,6 32,4 12,0 25,0 19,4 16,7 22,2 28,2 29,5 22,0 18,8 15,5 24,2 26,0 10,3 20,0 22,4 13,3

    Männer 100, 50,0 100, 76,0 70,4 71,4 67,6 88,0 75,0 80,6 83,3 77,8 71,8 70,5 78,0 81,3 84,5 75,8 74,0 89,7 80,0 77,6 86,7

    100,0

    50,0

    100,0

    76,070,4 71,4 67,6

    88,0

    75,080,6 83,3 77,8

    71,8 70,578,0 81,3

    84,575,8 74,0

    89,780,0 77,6

    86,7

    50,0

    24,029,6 28,6 32,4

    12,0

    25,019,4 16,7 22,2

    28,2 29,522,0 18,8

    15,524,2 26,0

    10,320,0 22,4

    13,3

    0%

    10%

    20%

    30%

    40%

    50%

    60%

    70%

    80%

    90%

    100%

    M/F Aufteilung pro Jahr in %

    1 2 2 25 27 35 34 25 24 36 42 27 39 44 50 48 58 62 73 39 50 58 45 Personen:

  • 09.05.2015 Männer / Frauen pro Jahr 27

    19891990199319951996199719981999200020012002200320042005200620072008200920102011201220132014

    Männer 1 1 2 19 19 25 23 22 18 29 35 21 28 31 39 39 49 47 54 35 40 45 39

    Frauen 0 1 0 6 8 10 11 3 6 7 7 6 11 13 11 9 9 15 19 4 10 13 6

    SUMME 1 2 2 25 27 35 34 25 24 36 42 27 39 44 50 48 58 62 73 39 50 58 45

    1 1 2

    19 19

    2523 22

    18

    29

    35

    21

    2831

    39 39

    4947

    54

    35

    40

    45

    39

    0 1 0

    68

    10 11

    36 7 7 6

    1113

    119 9

    15

    19

    4

    1013

    6

    1 2 2

    2527

    35 34

    25 24

    36

    42

    27

    39

    44

    5048

    58

    62

    73

    39

    50

    58

    45

    0

    10

    20

    30

    40

    50

    60

    70

    80

    Männer/Frauen pro Jahr

  • 09.05.2015 28

    Übersicht allgemein

    Einordnung / Grad

    Übersicht

    geografisch

  • 09.05.2015 Grad Aufteilung M/F 29

    0

    50

    100

    150

    200

    250

    300

    Grad 1 Grad 2 Gerad 3

    Männer 133 228 267

    Frauen 42 67 70

    133

    228

    267

    42

    67 70

    Grad Aufteilung M/F

    Männer Frauen

    G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht

    differenzierbarer Tumor . G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall

    G4 G3 gestuft.

  • 09.05.2015 Grad Aufteilung M/F in % 30

    133 228 267

    42 67 70

    0%

    20%

    40%

    60%

    80%

    100%

    Grad 1 Grad 2 Gerad 3

    Grad Aufteilung M/F in %

    Männer Frauen

    G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht

    differenzierbarer Tumor . G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall

    G4 G3 gestuft.

  • 09.05.2015 Grad nach Altersklasse 31

    15

    2227

    5965

    30

    32 410

    40

    83

    94

    58

    41 1

    11

    38

    97

    111

    67

    13

    0

    20

    40

    60

    80

    100

    120

    bis 20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 81-90

    Altersklasse

    Grading nach Altersklasse

    Grad 1

    Grad 2

    Grad 3

    G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht

    differenzierbarer Tumor . G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall

    G4 G3 gestuft.

  • 09.05.2015 Grading nach Altersklassen 32

    50 50 50

    17,8947368420,7048458120,8494208518,3006535910,52631579

    50

    50

    40

    24

    42 37 36 38

    21

    50

    10

    26

    40 43 43 44

    68

    0%

    10%

    20%

    30%

    40%

    50%

    60%

    70%

    80%

    90%

    100%

    10-19 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80-89 90-99

    Altersklasse

    Grading nach Altersklassen in %

    Grad 1 Grad 2 Grad 3

    G1 gut differenziertes bösartiges Gewebe . G3 sehr schlecht

    differenzierbarer Tumor.

    G2 liegt zwischen diesen beiden Extremen. 1 Fall G4 G3 gestuft.

  • 09.05.2015 ICD10 Gesamt 33

    C67.0 Trigonum vesicae dreieckiges Schleimhautfeld am Blasengrund

    C67.1 Apex vesicaevon Bauchfell überzogene Fläche der Harnblase (nach

    oben)

    C67.2 Laterale Harnblasenwand seitliche Harnblasenwand

    C67.3 Vordere Harnblasenwand Vordere Harnblasenwand

    C67.4 Hintere Harnblasenwand Hintere Harnblasenwand

    C67.5 Harnblasenhals Harnblasenhals

    C67.6 Ostium ureteris Einmündungen der Harnleiter (Ureter) in die Harnblase

    C67.7 Urachus Urharngang beim Embryo

    C67.8Harnblase, mehrere Teilbereiche

    überlappendHarnblase, mehrere Teilbereiche überlappend

    C67.9 Harnblase, nicht näher bezeichnet Harnblase, nicht näher bezeichnet

    D09.0 Carcinoma in situ Harnblase Im Ursprungsgewebe noch nicht invasiv

    4 1226

    1 7 2 5

    247

    157

    201

    3 7 2 2

    6951 48

    415

    33

    1 9 2 7

    316

    208

    249

    0

    50

    100

    150

    200

    250

    300

    350

    C67.0 C67.1 C67.2 C67.3 C67.4 C67.5 C67.6 C67.8 C67.9 D09.0

    Ach

    sen

    tite

    l

    Aufteilung nach ICD10

    Männer Frauen Gesamt

  • 09.05.2015 ICD10 in situ % 34

    70,5

    69,6

    73,6

    29,5

    30,4

    26,4

    0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0

    Gesamt

    Männer

    Frauen

    Gesamt Männer Frauen

    D09.0 (In situ) 29,5 30,4 26,4

    C67.0-C67.9 70,5 69,6 73,6

    Anteil "in situ" in %

    D09.0 (In situ) C67.0-C67.9

  • 09.05.2015 35

    Übersicht allgemein

    Einordnung / Grad

    Übersicht

    geografisch

  • 09.05.2015 Entfernung verdichtet 36

    751

    41 50

    0

    200

    400

    600

    800

    von 1-50 von 51-100 über 100

    Entfernung vom Klinikum Gießen

    89%

    5%6%

    von 1-50

    von 51-100

    über 100

  • 09.05.2015 Entfernung verdichtet 37

    751

    41 50

    0

    100

    200

    300

    400

    500

    600

    700

    800

    von 1-50 von 51-100 über 100

    Entfernung vom Klinikum Gießen

    89%

    5%6%

    von 1-50

    von 51-100

    über 100

  • 09.05.2015 Entfernung 38

    351

    247

    153

    3110

    50

    0

    50

    100

    150

    200

    250

    300

    350

    400

    Unter 10 km Bereich 11-25km

    Bereich 26-50km

    Bereich 51-75km

    Bereich 76-100km

    Über 100 km

    Entfernung vom Klinikum Gießen

    42%

    29%

    18%

    4%1%

    6%

    Unter 10 km

    Bereich 11-25km

    Bereich 26-50km

    Bereich 51-75 km

    Bereich 76-100 km

    Über 100 km

  • 09.05.2015 Entfernungsverteilung 39

    Überblick Entfernung von Gießen

    Link zur Entfernungsverteilung mit Google Maps

    Bis 50 km / 50 bis 100 km / über 100 km

    751 41 50

    Bis 50 km

    792

    http://www.blasenkrebs-shb.de/uploads/anwendungen/ukgm/GoogleTest_1.htm

  • 09.05.2015 Deutschland mit Google 40

    Patienten im Klinikum Gießen aus Deutschland

    Link zur Deutschland-Übersicht in Google

    http://www.blasenkrebs-shb.de/uploads/anwendungen/ukgm/GoogleTest_2.htm

  • 4109.05.2015 Projektziel + Motivation

    Ausblick

    Zum Projekt Blasenkrebsstatistiken beim UKGM

    Weitere Informationen durch zusätzliche Daten

    Genauere Ortsbestimmung (PLZ zu grob)

    Lebens/Sterbedaten

    Wann

    Woran (Ursache)

    Neue Projekte der Selbsthilfegruppe sind zu

    erarbeiten.

  • 42

    Vielen Dank für Ihre

    Aufmerksamkeit!

    Noch Fragen?