psychische belastung von erwachsenen mit neurofibromatose ... · department pflege und management...

DEPARTMENT PFLEGE UND MANAGEMENT Hamburg 2010

CCG Forschungstag 15 .05 .2012

D i p l . - P s yc h . C h r i s t o p h R e i c h a r d t

D i p l . - P s yc h . An g e l a S c h e r w a t h

P r o f . D r . C o r i n n a P e t e r s e n - E w e r t

Psychische Belastung von

Erwachsenen mit

Neurofibromatose Typ 1


Gliederung

Was ist Neurofibromatose?

Vorstellung der „NF1-Studie“

Methodik

Ergebnisse

Diskussion


Neurofibromatose Typ 1

8 Arten von Neurofibromatose; davon klinisch relevant vor allem

Typ 1 (NF1) & Neurofibromatose Typ 2 (vgl. Riccardi, 1982)

Genetische Erkrankung

- NF1: autosomal dominant Vererbung (Colman & Wallace, 1994)

Neurofibromatose Typ 1 ist eine der häufigsten genetischen

Erkrankungen

- Prävalenz von 1:4560 (Evans, 2010)

Erkrankung betrifft vor allem Haut und Nervensystem (vgl.

Williams, 2009)


NF1: eine Erkrankung viele Facetten


NF1: typische Merkmale

Café-au-lait Flecken - (>99% d. Patienten, Ferner, 2007)

http://www.von-recklinghausen.org/uploads/pics/px-06_01.jpg

http://www.neurofibromatose.ch/bilder/cafeaoulaitfleck.jpg


Neurofibrome

Gutartige Tumoren, die von Zellen der Myelinscheiden kleiner in der Haut verlaufenden Nervenfasern ausgehen

Werden durch eine Genveränderung hervorgerufen, die normalerweise hemmenden Einfluss auf Zellteilung hat

Treten im Gewebe der Haut oder Unterhaut auf

Anzahl & Größe sehr variabel, bis zu 10.000 Tumoren

(>99% der Patienten; Ferner, 2007; vgl. Kehrer-Sawatzki & Mautner, 2009)

http://de.academic.ru/pictures/dewiki/49/180px-

Neurofibroma02.jpg

http://chilearning.charite.de/typo3temp/pics/7abf4e84e7.jpg

http://www.dermis.net/bilder/CD055/

550px/img0082.jpg

http://www.neurofibromatose.ch/bilder/neur

ofibrome_kutane.jpg


NF1: auftretende Erkrankungen

ZNS-Tumoren

erhöhtes Krebsrisiko

Minderbegabung

Knochenveränder-

ungen

(bspw. Skoliose)

Kognitive Defizite

AD(H)S

Entwicklungsstörungen

….

Schweregrad stark

variabel

(vgl. Kehrer-Sawatzki

& Mauter, 2009;

Riccardi, 1988; vgl.

Williams, 2009)


Behandlung

Genetische Erkrankung, daher Heilung bisher nicht möglich

Operative Entfernung der Neurofibrome

Komplexes Krankheitsbild komplexe Behandlung

(vgl. Kehrer-Sawatzki & Mautner, 2009)


Stand der Forschung

Psychische Belastung - keine krankheitsübergreifende Definition oder Operationalisierung

NF1 sehr wenig aus psychologischer Sicht erforscht

Gesundheitsbezogene Lebensqualität ist beeinträchtigt - Kodra et al. (2008), Page et al. (2006), Wolkenstein et al. (2001)

Zwei Studien zu psychischen Erkrankungen bei NF1 - Samuelson & Riccardi 1989; Zölller & Rembeck (1997)

Dysthymia recht häufig (7-21%)

Bisher keine Publikation zu dem Thema psychische Belastung von Erwachsenen mit NF1


NF1 Studie

Teilprojekt Nr. 6 des BMBF „seltene Erkrankungen“

Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und der

neuropsychologischen Folgen der NF1

Erfassung der Bedürfnisse und Belastungen zur Entwicklung eines

Beratungsprogrammes in Modulform

Pilottestung der Behandlungsmodule und Zugänglichmachung für

interessierte Behandler

3 Messzeitpunkte im Abstand von je 6 Monaten

hier werden nur die Daten von T1 und T3 betrachtet

Durchführung der Studie: Institut für Medizinische Psychologie,

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf


Fragestellungen

1. Gibt es einen Unterschied in der psychischen Belastung bei

erwachsenen NF1-Patienten im Vergleich zur

Normalbevölkerung?

2. Verändert sich die psychische Belastung bei erwachsenen NF1-

Patienten innerhalb eines Jahres?

3. Unterscheiden sich die Personen, deren NF1 im Alltag für andere

sichtbar ist hinsichtlich der psychischen Belastung von den

Personen, deren NF1 im Alltag nicht für andere sichtbar ist?


Methodik: Verlaufsstichprobe

Drop-out 12,8%

n = 129

weiblich: n = 70 (54,3%), männlich: n = 59 (45,7%)

Alter: M = 41,05; SD = 12,22; Range = 19-68

Familienstand:

verheiratet: n = 51 (39,5%)

geschieden/ getrennt: n = 7 (6%)

ledig: n = 69 (53,3%)

Kinder: n = 47 (36,4%); M = 1,94; SD = 0,81; Range 1-4


Methodik: Instrumente

Operationalisierung psychische Belastung: - SCL-90-R (Franke, 2002):

Somatisierung

Zwanghaftigkeit

Unsicherheit im Sozialkontakt

Aggressivität/Feindseligkeit

Phobische Angst

- PHQ-4 (Kroenke, Spitzer, Williams & Löwe, 2009)

- SF-36 (Bullinger & Kirchberger, 1998): Vitalität

soziale Funktionsfähigkeit

emotionale Rollenfunktion

psychisches Wohlbefinden

- PA-F 12 (Mehnert, Herschbach, Berg, Henrich & Koch, 2006)

- Distress-Thermometer (Mehnert, Müller, Lehmann & Koch, 2006)

Weitere Erhebungen: - Sichtbarkeit (Ist ihre Erkrankung für andere im Alltag sichtbar?)


Methodik: Berechnungen

Alle Fragestellungen: t-Test

Cohen‘s d als Maß für die Effektstärke


Ergebnisse: NF1 vs. Normalbevölkerung

0,52

0,71 0,66

0,5

0,19

0,47 0,45 0,41 0,35

0,22

0

0,2

0,4

0,6

0,8

1

1,2

1,4

SO

MA

ZW

AN

UN

SI

AG

GR

PH

OB

mit

tler

er S

ka

len

wer

t

SCL-90-R Skalen

NF1

Norm

p = < .001 p = .001 n.s. p = < .001 n.s.

d = .52 d = .45 d = .31



51,21

76,67 68,89

60,97 63,27

88,76 90,35 73,88

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

VIT

A

EM

RO

SO

FU

PS

YC

mit

tler

er S

kale

nw

ert

SF-36 Skalen

NF1

Norm

p = < .001 p = < .001 p = < .001 p = < .001

d = .63 d = .54 d = .63 d = .70



1,82 1,81

3,56

1 0,93

1,92

0

1

2

3

4

5

6

7

PH

Q-2

GA

D-2

PH

Q-4

mit

tler

er S

kale

nw

ert

PHQ-4 Frauen

NF1

Norm

p = < .001 p = < .001 p = < .001

d = .59 d = .65

d = .58



1,74 1,56

3,3

0,87 0,7

1,56

0

1

2

3

4

5

6

7

PHQ-2 GAD-2 PHQ-4

mit

tler

er S

kale

nw

ert

PHQ-4 Männer

NF1

Norm

p = < .001 p = <.001 p = < .001

d = .61 d = .72 d = .64


Ergebnisse: NF1 vs. Validierungs-Stichprobe

2,45

2,76

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

mittlerer Skalenwert

PA-F 12

NF1

onkologische Valdierungs-SP

p = < .001

d = .37



3,75

6,16

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

visuelle Analogskala

M

Distress-Thermometer Begin Reha

NF1

Validierungs-SP

p = <.001

d = .93



3,75

4,43

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

visuelle Analogskala

M

Distress Thermometer Ende Reha

NF1

Validierungs-SP

p = .008

d = .26


Ergebnisse: Veränderungen von T1 zu T3

In einer Skala zeigte sich eine signifikante Veränderung:

- Somatisierung (SCL-90-R; p = .033)

T1: M = 0,52; SD = 0,45

T3: M = 0,72; SD = 0,60

d = 0.37


Ergebnisse: Sichtbarkeit & psychische Belastung

Teilnehmer mit sichtbarer NF1 schneiden in allen Skalen schlechter ab

Signifikanz wird in folgenden Skalen erreicht:

- Somatisierung (p = .031)

sichtbar: M = 0,59; SD = 0,47

nicht sichtbar M = 0,40; SD = 0,39

d = 0.44

- PA-F 12 (p = .014)

sichtbar: M = 2,57; SD = 0,83

nicht sichtbar: M = 2,19; SD = 0,72

d = 0.49

- Distress-Thermometer (p = <.001)

sichtbar: M = 4,40; SD = 2,94

nicht sichtbar: M = 2,27; SD = 2,05

d = 0.84


Diskussion: Zusammenfassung der Ergebnisse

In fast allen Skalen weisen NF1-Patienten höhere psychische

Belastung als Norm-Stichproben auf

- PA-F 12: Validierungs-Stichprobe bestand aus Brustkrebspatientinnen

Geschlechtereffekt ist zu berücksichtigen

kein signifikanter Unterschied zwischen NF1-Frauen und

Brustkrebspatientinnen (p = .422)

psychische Belastung wirkt sehr variabel

Längsschnittlicher Vergleich: leichte Zunahme in der Skala

Somatisierung

- Zusammenhang mit Progredienz von NF1?


Diskussion: Zusammenfassung der Ergebnisse

Sichtbarkeit

- Alle Teilnehmer mit sichtbarer NF1 weisen höhere Belastung auf

- Signifikante Unterschiede:

Somatisierung (SCL-90-R)

PA-F 12

Distress-Thermometer (starker Effekt)

- Interpretation?

Möglicherweise erleben Teilnehmer mit sichtbarer NF1 ihre Erkrankung

als schwerwiegender


Diskussion: Ausblick

NF1-Patienten höher belastet

Psychische Belastung (Definition & Operationalisierung)

Praktische Implikation dieser Ergebnisse

- Psychische Belastung beachten

Screening im Wartezimmer mittels PHQ-4 & visueller Analogskala

Distress-Thermometer

Eventuell Patienten weiterleiten (bspw. Gruppenangebot, Psychotherapie…)


Vielen Dank für Ihre

Aufmerksamkeit!


Quellen

Academic, Neurofibrome Bild, http://de.academic.ru/dic.nsf/dewiki/1013633

Bullinger, M. & Kirchenberger, I. (1998). SF-36 Fragebogen zum Gesundheitszustand. Göttingen [u.a.]: Hogrefe, Verl. für Psychologie.

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Schweizerische Neurofibromatose Vereinigung, Bild Café-aut-lait Fleck , http://www.neurofibromatose.ch/bilder/cafeaoulaitfleck.jpg

Schweizerische Neurofibromatose Vereinigung, Bild kutane Neurofibrome http://www.neurofibromatose.ch/bilder/neurofibrome_kutane.jpg

Von Recklinghausengesellschaft, Bild Café-aut-lait-Fleck, http://www.von-recklinghausen.org/uploads/pics/px-06_01.jpg

Von Recklinghausengesellschaft, http://www.von-recklinghausen.org/index.php?id=34

Wikpedia, Neurofibromatose Typ 1, http://de.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatose_Typ_1

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