Corso di Introduzione alla Cure Palliative -1

St. Christophe, 10 giugno 2006

“Qualità della vita” e “buona morte”.Dr Carlo Peruselli

UO Cure Palliative, ASL 12, Biella

Calman’s Gap

Situazione ideale

Situazione reale

Qualità di vita

Definizioni di Qualità della Vita

• Termine astratto, un concetto multidimensionale relativo alla

percezione che un individuo ha della propria posizione nella

vita: lavoro, vita familiare, aspirazioni, ecc.

• Qualità di vita relativa alla salute (HRQOL), quegli aspetti

della QdV modificabili dalla malattia e dall’intervento della

medicina

• Stato soggettivo di percezione della salute, la valutazione

individuale del proprio stato di salute, indipendentemente

dalla presenza di sintomi di malattia

Spilker e Revicki 1995

In medicina la QdV è stata spesso utilizzata come

misurazione aggiuntiva degli esiti di trattamenti, senza una

vera e propria formulazione teorica. Da una recente

revisione della letteratura medica relativa all’argomento, è

risultato che solo il 15% degli articoli esaminati dava una

definizione concettuale di qualità della vita.

La QdV viene generalmente intesa come una somma di

dimensioni su cui la malattia o i trattamenti possono avere

un impatto.

Definizioni di Qualità della Vita

Qualità di vita del paziente

Dimensioni Multidimensionalità

Modello di misurazione Soggettività

Strumento Validazione

MultidimensionalitàMultidimensionalità((Consensus Conference Consensus Conference SIPO 1992)SIPO 1992)

•Stato funzionale•lavoro

•tempo libero

•badare a sé stesso

•Aspetti fisici•causati dalla malattia o effetti coll. di terapie

•Aspetti psicologici•ansia, depressione

•autostima

•modificazioni schema corporeo, sessualità

•Interazione sociale•con familiari

•con curanti

•ruolo sociale

MultidimensionalitàMultidimensionalità((Stewart Stewart A.L. A.L. etet al. J.P.S.M. 1999;17:93-108) al. J.P.S.M. 1999;17:93-108)

•Aspetti fisici

•Aspetti psicologici

•Aspetti sociali

•Aspetti spirituali-significato della vita

•Autonomia fisica

•Aspetti cognitivi

•Qualità della vita globale

•Qualità della morte

MultidimensionalitàMultidimensionalità(J.A.G.S. 1997;45:526-527)(J.A.G.S. 1997;45:526-527)

•Aspetti fisici ed emotivi

•Autonomia funzionale

•Possibilità di esprimere “direttive anticipate”

•Non terapie aggressive in prossimità della morte

•Soddisfazione del paziente e della famiglia

•Qualità di vita globale

•“Peso” per la famiglia

•Continuità della cura

•Supporto al lutto

MultidimensionalitàMultidimensionalità(Singer P. JAMA 1999;281;163-168)(Singer P. JAMA 1999;281;163-168)

La prospettiva del paziente

•Ricevere un adeguato controllo del dolore e dei sintomi

•Evitare un inappropriato prolungamento del morire

•Mantenere una possibilità di “controllo”

•Ridurre il “peso” per la famiglia

•Rafforzare le relazioni

Differenze principali rispetto alleDifferenze principali rispetto alle

dimensioni sviluppate da espertidimensioni sviluppate da esperti

•Dimensioni più specifiche

- invece di “aspetti psicologici” “mantenere

la possibilità di controllo”

- invece di “aspetti sociali” “rafforzare i

legami affettivi”

•Dimensioni che non si riferiscono a concetti vaghi (Q.d.V. globale)

•Dimensioni più focalizzate sui risultati che sui processi

Strumenti di misurazione

Obiettivi

Ricerca clinica Misure di efficacia

Storia naturale dei malati

Pratica clinica quotidiana Identificazione problemi

individuali

Valutazione qualità Identificazione problemi

assistenza del Servizio

Strumenti di misurazioneStrumenti di misurazione

•Presenza dei contenuti che si vogliono valutare

•Appropriatezza del formato

•Appropriatezza del modo di somministrazione

•Validità

•Riproducibilità

•Sensibilità al cambiamento

Strumenti di misurazione

• Misure delle capacità funzionali: A.D.L., Barthel

Index, Karnofsky Performance Status

• Misure generiche dello stato di salute: Sickness

Impact Profile

• Misure di benessere psicologico: Hamilton

Depression Scale

• Misure del supporto sociale: Social Network Scale

• Misure generali di soddisfazione della vita: Life

Satisfaction Index

Strumenti di misurazione:fasi di sviluppo

• Misure dell’autonomia del paziente (KPS): il paziente non è

direttamente coinvolto nella valutazione, ma è il medico che

valuta il paziente attraverso l’osservazione

• Il paziente acquista un ruolo attivo e viene richiesta la sua

partecipazione per la compilazione di questionari o di

risposte ad interviste: gli strumenti sono multidimensionali,

complessi e lunghi

• Utilizzo di strumenti multidimensionali, ma brevi e facili da

compilare, con attenzione alla validità e riproducibilità

Strumenti per la valutazione della Q.d.V.

in Cure Palliative

•Autocompilati

•Compilati dall’equipe

•Compilati da un operatore

•Compilati dai parenti

•Intervista

Qualità della morte

N.H.S. (USA 1984) Studio Staging (Italia 1996)

Giudizio dell’equipe Giudizio dell’equipe

13 Contenuti 12 Contenuti

Score globale Q.d.M. Descrizione

Studio “Staging”- Italia 1996

1. Luogo di morte preferito dal paziente

2. Morto in presenza di un familiare

3. Affronta con serenità la morte

4. Presenza di dolore nelle ultime ore di vita

5. Presenza di dispnea nelle ultime ore di vita

6. Presenza di vomito nelle ultime ore di vita

7. Sedazione farmacologica durante le ultime 12 ore di vita

8. Cosciente durante le ultime ore di vita

9. Contatto con il Servizio di C.P. subito dopo la morte del malato

10. Presenza di strumenti invasivi al momento della morte

11. Manovre di rianimazione

12. Completamento di rituali (religiosi e non) prima della morte

Qualità della morteQualità della morte

•Sapere che la morte sta arrivando e capire cosa ci si deve aspettare

•Poter mantenere il controllo di ciò che accade

•Mantenere dignità e riservatezza

•Avere il controllo del dolore e degli altri sintomi

•Avere la scelta e il controllo del luogo di morte

•Avere accesso alle informazioni e a professionalità adeguate se

necessario

•Contare su un supporto emotivo o spirituale se richiesto

•Avere accesso a cure palliative in ogni luogo, non solo in ospedale

•Avere il controllo su chi è presente al momento della morte

•Poter esprimere direttive anticipate che assicurino il rispetto dei

desideri personali

•Avere il tempo di dire addio

•Poter andarsene quando è il momento giusto, senza avere un

prolungamento indefinito della vita

•Sapere che la morte sta arrivando e capire cosa ci si deve aspettare

•Poter mantenere il controllo di ciò che accade

•Mantenere dignità e riservatezza

•Avere il controllo del dolore e degli altri sintomi

•Avere la scelta e il controllo del luogo di morte

•Avere accesso alle informazioni e a professionalità adeguate se

necessario

•Contare su un supporto emotivo o spirituale se richiesto

•Avere accesso a cure palliative in ogni luogo, non solo in ospedale

•Avere il controllo su chi è presente al momento della morte

•Poter esprimere direttive anticipate che assicurino il rispetto dei

desideri personali

•Avere il tempo di dire addio

•Poter andarsene quando è il momento giusto, senza avere un

prolungamento indefinito della vita

R. Smith BMJ 2000;320:129-130

Qualità della vita dei familiariQualità della vita dei familiariDimensioniDimensioni

•Carico dell’assistenza

•Supporto sociale e risorse familiari

•Adattamento e coping

•Stress familiare

•Soddisfazione dell’assistenza

•Prevenzione del lutto

Nuove possibilità per valutare laNuove possibilità per valutare la

qualità della vita in cure palliativequalità della vita in cure palliative

La valutazione individuale della qualità della vita

Schedule for the Evaluation of Individual Quality

Of Life - SEIQOL

“Per ciascuno di noi la felicità e la soddisfazione

dipendono da quegli aspetti o aree o cose della vita che

sono importanti per noi… In altre parole, queste aree

determinano la qualità della nostra vita… Quali sono le

cinque aree più importanti della sua vita in questo

momento, le cose che rendono la sua vita serena

quando sono presenti o triste quando mancano, quelle

cose che determinano la sua qualità di vita?”

O’Boyle C.A., McGee H. et al. 1993

Le storie sono strumenti che ci

permettono di guardare nella vita dei

malati con una chiarezza simile a quella

raggiunta dalle apparecchiature tecniche

che permettono ai medici di guardare

dentro i corpi dei pazienti

R. Charon 1985

Analisi narrativa

Focus Group di operatori

“…si rotolava dal dolore, con questo corpo mutilato; secondo me è

morta male.”

“…Una persona aveva paura…Lo vedo sempre quando muoiono da

soli!”

“Un paziente è morto bene perché lui diceva sempre che era stufo,

che voleva morire.”

“Forse noi cercavamo di dimenticare…”

“La sua disperazione e senso di impotenza era anche la mia, il non

riuscire a far niente, fino alla morte, vissuta come… finalmente, una

liberazione!”

“Una stanza a due letti è diventata singola perché non era giusto

per gli altri pazienti dover tollerare l’odore”

“Un signore aveva deciso di non mangiare più per morire. Serrava

la bocca e noi…giù flebo! Non trovo giusto forzare la volontà di

qualcuno, ma spesso accade…”

“…si rotolava dal dolore, con questo corpo mutilato; secondo me è

morta male.”

“…Una persona aveva paura…Lo vedo sempre quando muoiono da

soli!”

“Un paziente è morto bene perché lui diceva sempre che era stufo,

che voleva morire.”

“Forse noi cercavamo di dimenticare…”

“La sua disperazione e senso di impotenza era anche la mia, il non

riuscire a far niente, fino alla morte, vissuta come… finalmente, una

liberazione!”

“Una stanza a due letti è diventata singola perché non era giusto

per gli altri pazienti dover tollerare l’odore”

“Un signore aveva deciso di non mangiare più per morire. Serrava

la bocca e noi…giù flebo! Non trovo giusto forzare la volontà di

qualcuno, ma spesso accade…”

Focus Group di familiari

“Entrata in struttura, mia mamma non era contenta di stare

qui…l’ultima sera, due parole mi ha detto, in veneto: portami a casa!

Poi la mattina successiva è morta…”

“Da quando l’ho portata qui, lei ha smesso di parlare.”

“Non voleva più che gli facessero delle terapie e non gli sono state

fatte”

“L’avrei voluta portare a casa, ma non si poteva!”

“ Vedendola così, si andava a casa e non si stava bene. E’ arrivato il

punto che anch’io dicevo: se si potesse fare qualcosa… ma si sa che

non si può!”

“Io trovo che bisognerebbe identificare un familiare a cui si possa dire

che il paziente morirà entro poche ore, perché e importante

accompagnare!”

“Entrata in struttura, mia mamma non era contenta di stare

qui…l’ultima sera, due parole mi ha detto, in veneto: portami a casa!

Poi la mattina successiva è morta…”

“Da quando l’ho portata qui, lei ha smesso di parlare.”

“Non voleva più che gli facessero delle terapie e non gli sono state

fatte”

“L’avrei voluta portare a casa, ma non si poteva!”

“ Vedendola così, si andava a casa e non si stava bene. E’ arrivato il

punto che anch’io dicevo: se si potesse fare qualcosa… ma si sa che

non si può!”

“Io trovo che bisognerebbe identificare un familiare a cui si possa dire

che il paziente morirà entro poche ore, perché e importante

accompagnare!”