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RappoRt d’activités

2013

Rapport d’activités 2013 - association actions traitements

sommaiRe

le mot du pRésident - rapport moral 2013 pages 3 & 4

pRésentation de l’association page 5Notre histoire page 5Qui sommes-nous ? page 5Nos missions pages 5 & 6l’équipe de l’association page 6l’association en quelques chiffres page 6

RemeRciements page 8

les pRogRammes d’accompagnement page 91°programme premiers repères page 92°la permanence téléphonique pages 10 & 113°la permanence d’accueil page 134°les réunions qualité de vie - paris page 145°les réunions qualité de vie - montpellier page 15

activités éditoRiales / diffusion / communication page 171°activités éditoriales papier pages 17 à 202° Diffusion & Communication pages 20 à 22Statistiques de diffusion 2013 pages 23 & 24

étude : iatRogénie médicamenteuse page 25

colloque annuel : Hiv & youR body pages 26 & 27

les pRogRammes e-santé page 281° Chantier internet – refonte du site institutionnel pages 28 & 292° e-santé mobile : le programme at-coach page 29 & 303° Facebook page 314° liste actualités page 31

RepRésentation & plaidoyeR pages 32 & 33

Rapport d’activités 2013 - association actions traitements page 3

le mot du pRésidentRappoRt moRal 2013

Cette année 2013 a permis, conformément aux axes stratégiques choisis par le conseil d’administra-tion, un renforcement important de notre dispositif de soutien et d’accompagnement des personnesvivant avec le VIH (PVVIH) et/ou co-infectées VIH/VHC/VHB.

le conseil d’administration souhaitait en effet une synergie encore meilleure entre toutes nos actions,pour plus d’efficacité, pour plus de lisibilité par nos partenaires, pour affirmer encore plus fortementles axes de travail jugés prioritaires.

ainsi nous avons mis en place le dispositif « Premiers Repères » destiné à accompagner les personnesrécemment diagnostiquées séropositives au VIH, et qui s’inscrit dans notre programme d’éducationthérapeutique. après la brochure « Starter » parue en 2012, plusieurs actions sont venues complé-menter ce dispositif : une consultation sur rendez-vous a été ouverte avec le recrutement d’un mé-decin clinicien expérimenté, une formation spécifique des écoutants de notre ligne d'écoutetéléphonique, l’organisation d’ateliers, la construction d’un partenariat avec des centres de dépistagesparisiens, un travail de communication important pour faire connaître ce programme, tant auprès desprofessionnels de santé qu’au niveau des points de contacts avec les personnes concernées.

Nous avons également initié le chantier « PVVIH Seniors » avec un séminaire sur le vieillissement des-tiné aux intervenants associatifs. Une étude qualitative sur ce même thème a été engagée en parte-nariat avec la Direction Générale de la Santé. De plus, une brochure sera éditée en 2014.

Notre stratégie numérique a fortement évolué avec la décision de regrouper toutes nos activités websur un seul site (pour des raisons de référencement). Un nouveau prestataire a été choisi et un impor-tant travail de conception a été entrepris. le nouveau site organise l’information autour de cinq ru-briques majeures : Infotraitements, premiers repères, Seniors, Coaching thérapeutique, Co-infection.Il réintègre la plateforme de commandes de nos outils, il disposera d’une rubrique « NEWS » et il feralargement appel au média vidéo ainsi qu’à des applications en ligne. Ce nouveau site occupera un rôlemajeur dans notre volonté d’informer nos usagers.

le service e-santé mobile at-coach a été lancé au quatrième trimestre, premier service de soutien àl’observance par SmS pour les pVVIH et co-infectées VHC-VHB. Un service qui donne la possibilitéaux professionnels de santé d’accompagner les patients au delà de la consultation, et de “sécuriser”leur observance par des rappels SmS aux heures de prise de leurs traitements. Notons que ce serviceunique et innovant par sa conception possède un potentiel de développement important via une offred’utilisation pour les patients d’autres pathologies : mono-infectés VHC, cancérologie…

Une refonte de nos outils d’information thérapeutique a été menée avec : l’édition d’une nouvelle af-fiche récapitulative des antirétroviraux, la conception de 25 nouvelles infocartes qui reprennent lescombinaisons antirétrovirales les plus prescrites, et conçues pour être éditées de façon autonomespar leurs utilisateurs.

Enfin, et dans la continuité de l’exercice 2012, un important travail a été fait sur la diffusion de notreinformation et de nos outils, sur l’optimisation de notre fichier réseau, sans lequel notre auditoire res-terait trop limité.


Dans un contexte budgétaire de plus en plus contraint et incertain, la justesse de nos choix straté-giques a été reconnue par nos partenaires et nos usagers. Il a fallu néanmoins amplifier les recherchesde financements tant publics que privés. pour éviter que le temps consacré à ces recherches ne nuisela conduite de nos actions et projets, et donc à nos usagers, nous avons mis en œuvre des change-ments importants au niveau des méthodes et des processus internes.

Ces travaux portent leurs fruits, notamment l’optimisation constante des modalités de travail avecnos prestataires et partenaires du champ médico-social.

Le principe d’utilité de l’association à l’usager guidant nos actions au quotidien, nous avons égalementmené deux chantiers institutionnels :

• Une réforme de nos statuts avec trois ambitions :

- Donner davantage la parole aux usagers en augmentant leur représentation : on retrouve les personnesphysiques et morales, les sympathisants, mais aussi un comité d’usagers pour l'étude des projets.

- mettre en place un comité scientifique garantissant la pertinence de l’information délivrée.

- permettre une gouvernance durable et impliquée sur la durée des projets en portant le mandat d’adminis-trateur à 3 ans.

• Une charte des relations avec l’industrie pharmaceutique qui garantit notre indépendance dans lamise en œuvre de nos outils et dans notre ligne rédactionnelle.

Notre implication inter-associative a été réaffirmée avec une participation importante aux collectifstrt-5 et CHV.

Nous avons également rejoint le groupement allIaNCE qui regroupe d’autres associations oeuvrantdans la lutte contre le VIH/sida et dans l’accompagnement des personnes, ce dans un effort de mu-tualisation de certaines fonctions supports mais aussi de synergie entre nos activités car nous par-tageons les mêmes valeurs.

Nous constatons aujourd’hui qu’au delà des axes de travail choisis, les exigences de professionna-lisme, d’innovation, de réactivité, n’ont jamais été aussi fortes. Elles nous contraignent à une adap-tation permanente, compte tenu de la faible visibilité que nous avons sur nos soutiens financiers.Notre volonté de relever ces défis ne faiblira pas, au service de nos usagers et conformément auxmissions que nous nous sommes fixées.

arnaud caRRèReprésident du conseil d’administration


notre histoire

l’association actions traitements a été fondée en1991, initiée par un petit groupe de personnes sé-ropositives qui, dans l’urgence de la survie, voulaitse tenir au plus près des découvertes en matièrede traitements.

très vite, s’est fait sentir le besoin de communiquerl’information et de participer aux débats sur lesthérapies. Dès 1992 paraissait la publication dujournal de l’association : Infotraitements.

actions traitements a su, depuis toujours, garderun esprit d’indépendance en se positionnant àl’avant-garde de l’innovation thérapeutique.

Dès décembre 1995, actions traitements fit undouble pari : un pari sur la charge virale commemarqueur utile pour la prise en charge thérapeu-tique et un pari sur les multithérapies.

ainsi, en mars 1996, des militants d’actions trai-tements firent le voyage à New York pour acheterà leur frais les médicaments composant les pre-mières trithérapies. Cette action, largement média-tisée, a fortement contribué, avec la pression desautres associations, à imposer cette approche thé-rapeutique en faveur de toutes les personnes at-teintes en France, alors que se présentait le risqued’une délivrance des médicaments par tirage ausort et d’une médecine à deux vitesses.

C’est à cette époque qu’actions traitements ouvresa ligne d’information thérapeutique. animée ex-clusivement par des bénévoles, eux-mêmesconcernés directement par la maladie, elle est unvéritable lieu de partage et d’échange d’expé-riences entre personnes séropositives.

actions traitements est, par ailleurs, une des as-sociations fondatrices des collectifs activistes thé-rapeutiques interassociatifs français trt-5 eteuropéen EatG.

Conscients de l’évolution de la pathologie à VIH etde ses implications sur la vie quotidienne, actions

pRésentation de l’association

traitements a mis en œuvre de nouveaux projetspour poursuivre ses missions d’information etd’accompagnement des pVVIH et des per-sonnes co-infectées.

l’association a donc décidé de renforcer ses ac-tivités d’accompagnement des pVVIH et/ou co-infectées, et d’accentuer le côté pédagogique deses supports d’information.

qui sommes nous ?

actions traitements est une association de per-sonnes vivant avec le VIH et les co infectionset/ou de personnes concernées. Elles partagentleurs connaissances et leurs expériences de cesmaladies et de leurs traitements.

Ensemble, nous faisons le constat de nos diffi-cultés quotidiennes et tentons d’y remédier.

Nous nous donnons les moyens de prendre partaux décisions thérapeutiques qui nous concer-nent en élaborant de véritables partenariats avecceux qui nous prennent en charge.

Nous mettons en commun toutes nos res-sources pour préserver notre qualité de vie.

Nous accompagnons les personnes qui noussollicitent, afin de les aider à intégrer le VIH dansleur quotidien et à devenir acteurs de leur priseen charge.

nos missions

la devise « mieux informés, mieux soignés », ré-sume les missions de notre association. Nousnous appuyons sur des activités développées aufil des années.

Notre mission principale est d’accompagner lespersonnes touchées ou concernées par le VIH àdevenir acteurs de leur vie et à mieux vivre la sé-ropositivité.

pour éclairer les décisions des institutions (DGS,


aNSm, arS), nous transmettons les informationsrecueillies sur le terrain. Nous intervenons auprèsdes laboratoires pharmaceutiques pour défendreles intérêts des patients et pour qu’ils contribuentau financement des dispositifs d’information etd’accompagnement que nous mettons en œuvre.

Nous relayons les principales préoccupations despersonnes vivant avec le VIH dans les groupes in-terassociatifs auxquels nous participons.

l’équipe d’actions traitements

Le conseil d’administrationComposition du conseil d’administration au31/12/2013

président : arnaud CarrErEVice-président : Christian CHrIStNErSecrétaire : Gilles prElSecrétaire adjoint : Yves FErrarINItrésorier : Christine CoUlBaUXtrésorier adjoint : Stéphane JarDIN

administrateurs : Jean marc BItHoUN (président d’honneur)

le conseil d’administration se réunit une fois parmois, ainsi qu'avant et après l’assemblée générale.

le président rencontre une fois par semainel’équipe de direction composée du Directeur de lastructure et de son adjointe de gestion.

Les salariésComposition de l’équipe au 31/12/2013

Directeur : Jean pierre FoUrNIEradjointe de gestion administrative et financière :léa laNCarComptable : Jacky lEmaNCoordinatrice Scientifique : Charline ollIVoNChef de projets éditoriaux : alain VolNY aNNEresponsable de la communication : Emily FlEUrY

ont également participé à la vie de l’association en2013 en qualité de vacataires : - le Docteur manuela BoNmarCHaND, coordina-tion du programme d’éducation thérapeutique dupatient et formation des écoutants.

- madame Nadège pIErrE, psychologue etsexologue, à qui nous avons confié la supervi-sion des bénévoles officiant sur la ligne d’écouteet la permanence d’accueil.

L’équipe des adhérents-bénévoles

Comité de rédaction : Bernard tessier, Gilles prelet Christian Christner.la ligne d’écoute Infotraitements et la perma-nence d’accueil physique : Yves Béhar, Jean-marc Bithoun, Christian Christner, michelJannot, Denise argence et Cyrille Galley.le trt-5 : Caroline Gasiglia, Frank rodenbourg,Carole Damien, et Eric Salat.le CHV : Carole DamienCorevih Nord : Jean-marc Bithoun.Corevih Centre : Gilles prelles réunions qualité de vie : Stéphane Jardin(paris), Carole Damien (montpellier).

l’association enquelques chiffres

nombre d’équivalent temps plein(etp) : 3,7

nombre de permanents à tempspartiel : 2 personnes

bénévoles réguliers : 15

nombre d’adhérents au 31/12/2013 :89 personnes soit + 6% par rap-

port à 2012

budget réalisé année 2013 : 505 169 €


RemeRciementsActions Traitements remercie les personnes, institutions et partenaires suivants pour

leur soutien au cours de l’année 2013.

paRtenaiRes institutionnels

Direction Générale de la Santé (DGS) - Mairie de Paris (DASES) - l’Agence Régionalede Santé Île-de-France (ARS) - Le Conseil Régional Île-de-France - L’Agence Natio-nale de Sécurité du Médicament (ANSM) - La Direction Régionale de la jeunesse, des

sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) - Le Pole Emploi

paRtenaiRes pRivés

Abbott France - Boehringer-Ingelheim - Bristol-Myers Squibb - Gilead - ViiV Healthcare - Laboratoire du Chemin Vert

paRtenaiRes associatifs

Act-Up Paris - Aides - Alliance - Arcat - European Aids Treatment Group et ses associa-tions membres - Ikambere - Le Kiosque - Sidaction - Sida info Service - Ligne de Vie - Solidarité Sida - TRT-5 et ses associations membres - Le CHV et ses associations mem-bres - L’UNALS et ses associations membres - Marie Madeleine - SOS Hépatites - Le

CRIPS - Le Centre LGBT Paris Île-de-France - Séropotes Paris - Basiliade - ESPAS - Le 190

médecins, soignants, cHeRcHeuRs et associatifs

Mme Florence WAXIN, Dr Carine FAVIER, Mme Aurélie MOOSBAUER, M. David FRIBOULET,Mme Laurence BOUFFETTE, Dr Corinne VIGOUROUX, Mme Marie EICHELBRENNER,

M. Eric REDONDO, Dr Marc FERRIERE, Dr Constance DELAUGERRE, Dr Pascale LECLERCQ,Dr Martin DURACINSKY, Mme Marjolaine DEGREMONT, Dr Michel OHAYON,

Dr Philippe DHOTTE, Dr Daniel GOSSET, Dr Alain PASSERON, Mme Nadège PIERRE, Dr Bernard PROUVOST-KELLER, Mme Guénola QUENET, Dr Franck TOLLINCHI, Dr Chantal VERNAY-VAISSE, Mme Véronique AVIGNON, Mme Laure LACOIN,

Pr Françoise BARRÉ-SINOUSSI.

les pRogRammes d’accompagnement

1° pRogRamme pRemieRs RepèRes

Le nombre de nouveaux diagnostics de VIH ne fai-blit malheureusement pas et c’est près de 2 700personnes par an qui découvrent encore leur statuten Île-de-France. Indépendamment des progrèsthérapeutiques qui ont été faits, l’annonce d’uneséropositivité au VIH reste toujours un momentparticulier, source d’inquiétudes et d’angoisses.

aussi, nous avons mis en place le programme«premiers repères » avec comme objectif l’infor-mation et l’accompagnement des personnes à quil’on vient de faire une annonce et dont l’enjeu estdouble :

• Réduire au minimum le nombre de « perdus devue » qui ne s’inscrivent pas dans le parcours desoins et disparaissent après l’annonce. Ces per-sonnes n’ayant pas de suivi médical s’exposent àune dégradation de leur état de santé, et ne peu-vent bénéficier d’un accompagnement en préven-tion secondaire.

• Accompagner ces personnes, en complémenta-rité de la prise en charge hospitalière ou de ville,en partant du postulat qu’un parcours de soins quicommence bien, aura les meilleures chances debien continuer.

Ce programme a été mis en place au 4ème trimestre2013. Il constitue l’un de nos trois axes de travailprioritaires en ce qui concerne notre programmed’éducation thérapeutique (agrément arS Île-de-France en 2012), avec l’axe « Seniors » et l’axe co-infection VIH-VHC-VHB.

Il s’appuie sur un dispositif multiforme :

• Une brochure « Starter » avec son site Internetéponyme. Il s’agit de donner les informations cléconcernant le VIH, ses traitements, l’entrée dansle parcours de soins, des informations pra-tiques. Notons que ce site sera réintégré au seinde notre nouvelle plateforme web.

• Des outils d’éducation thérapeutique tels quenos Infocartes (fiches synthétiques sur les prin-cipales combinaisons d’antirétroviraux) pour ini-tier au bon usage des médicaments.

• Une brochure « Mon premier traitement ARV »qui est un guide pratique pour se préparer et dé-marrer un premier traitement.

• La formation de nos écoutants par le médecinde l’association et qui coordonne le programmed’éducation thérapeutique.

• Des consultations individuelles sur rendez-vous, menées soit par le médecin de l’associa-tion, soit par un patient expert formé àl’éducation thérapeutique.

• Des ateliers réguliers (8-10 personnes), per-mettant un échange interactif entre les partici-pants et l’animateur.

au-delà de la mise en place de ce dispositif,nous avons fait un important travail de commu-nication pour la notoriété de ce programme,aussi bien au niveau des professionnels desanté qu’au niveau de nos collègues associatifsintervenant dans le champ de la lutte contre lesida. Enfin, nous avons rencontré à paris un cer-tain nombre d’équipes en centres de dépistage,et continuons en 2014 à développer notre ré-seau de partenaires.

Ce dispositif offre un relai pour les profession-nels de santé effectuant des annonces de séro-positivité et qui souhaiteraient nous adresserces personnes. Mais il s’agit aussi, en complé-mentarité des prises en charge hospitalières etde ville, de sensibiliser ces nouveaux patients àl’importance de s’inscrire dans un parcours desoins et d’être acteurs de leur santé.


2° la peRmanence télépHonique

La ligne d’écoute, ouverte du lundi au vendredi de15h à 18h, est animée depuis sa création par desécoutants bénévoles, formés à la thérapeutique età l'écoute. Elle a été initialement conçue comme ungroupe d’auto-support pour les PVVIH et leursproches. Cette ligne avait pour but de rompre l’iso-lement des PVVIH à une période où l’offre théra-peutique était très faible.

puis elle a progressivement évolué vers un servicede diffusion d’information et d’accompagnementdes pVVIH et co-infectées VHC, sur les questionsliées à la thérapeutique et à la compréhension dela pathologie. les effets indésirables représententla première préoccupation des appelants, puisviennent les changements / début de traitement etla prévention secondaire.

Cette ligne, unique en son genre, a permis de créerdu lien avec des personnes très souvent isoléesqui souhaitent avoir des conseils sur la manière degérer au mieux leur maladie. au delà de l’informa-tion diffusée, elle participe à l’empowerment despVVIH via des conseils concrets et bienveillants,qui viennent en complémentarité de la prise encharge médico-sociale.

on constate même que, si le nombre d’appel a di-minué de manière importante avec les années, aufur et à mesure que les patients se portaient mieux,les appels reçus aujourd’hui se sont en revancheconsidérablement complexifiés, avec un tempsmoyen d’écoute de 22 minutes.

les appelants sont majoritairement des franciliens,dont 60 % de parisiens. Cela confirme que la ligned'écoute, bien implantée dans son département,doit encore travailler à son rayonnement national.a cet effet, nous avons prévu de lancer une cam-pagne d'affichage dès le début de l'année 2014.

la foRmation des écoutants et des accueillants bénévoles

le médecin référent de l'association, manuelaBoNmarCHaND, forme les écoutants aux ques-tions thérapeutiques propres au VIH et aux hé-patites.

En 2013, le programme incluait :- point général sur l'ensemble de la thérapeu-tique anti-VIH,- les nouveaux traitements,- l'adaptation des posologies,- les essais cliniques en cours,- les effets indésirables des nouvelles molé-cules,- les nouveaux traitements des hépatites C,- les vaccins (autres que VIH) : VHa, VHB,pneumo23, Dtpolio...

pour la partie counseling, la formation est me-nées par une psychologue, Nadège pIErrE, spé-cialiste des problématiques sexualité / maladiessexuellement transmissibles / addictions / sui-cides.

En 2013, les interventions étaient axées sur :- Savoir conduire un entretien téléphonique derelation d’aide,- Savoir analyser la nature de la demande et ap-porter une écoute personnalisée,- Savoir transmettre des informations d’unefaçon claire, adaptée et synthétique,- Savoir gérer un entretien téléphonique face àdes situations particulières,- pouvoir orienter une personne vers un serviceapproprié.

En dernier lieu, le directeur de l'association,Jean-pierre FoUrNIEr a formé l'équipe béné-vole aux programmes « Starter », mieux vieilliravec le VIH, la co-infection VIH-VHC et at-coachpour leur permettre de mieux appréhender cesdispositifs et de mieux orienter les appelantsdans les différents programmes en fonction deleurs besoins :

- le programme Starter pour les personnes nou-vellement diagnostiquées qui doivent apprendreà gérer les différents aspects de leur pathologiechronique,- le programme mieux vieillir avec le VIH pourles seniors qui doivent particulièrement êtresensibilisés à la prévention des comorbidités,- le programme co-infection VIH-VHC destiné àgérer les difficultés particulières de la mise sous

page 10 Rapport d’activités 2013 - association actions traitements

traitement VHC lorsque le traitement VIH est déjàen place,- le programme at-coach destiné à soutenir lespatients par SmS dans leur effort d'observance.

le profil type des écoutants a évolué avec letemps. la formation de ceux-ci, indépendammentd’une parfaite connaissance des traitements etdes effets secondaires tant pour le VIH que pourles hépatites, doit désormais intégrer de nouvellesnotions comme la nutrition, l’aspect psycho-socialsouvent présent dans les appels.

tHèmes des entRetiens en 2013

RépaRtition géogRapHique nationale des appels

RépaRtition géogRapHique des appelsen île-de-fRance

duRée moyenne des appels évolution du nombRe d’appels en 2013


3° la peRmanence d’accueil

La permanence d’accueil consiste en des entre-tiens individuels, soit avec RDV dans le cadre desentretiens d’Éducation thérapeutique (ETP) soitdes entretiens informels d’information et de sou-tien avec ou sans RDV.

pRésentation

Dans le cadre de l’Etp, les patients ont pris un ren-dez-vous au préalable auprès de l’associationavec le Dr manuela BoNmarCHaND, coordinatricedu projet, ou m. Christian CHrIStNEr, patient ex-pert formé à l’éducation thérapeutique. Ils sontadressés par des médecins de ville, d’autres asso-ciations ou appellent de leur propre initiative. Ilsont pris connaissance de notre programme soitdans nos réunions d’information, soit par des af-fiches ou flyers déposés dans les consultationshospitalières, voire par connaissance de notre siteInternet.

les autres entretiens informels,avec ou sans rendez-vous sontréalisés avec des patients quis’adressent à l’associationafin d’obtenir des informa-tions et/ou du soutien.

déRoulement

Dans le cadre de l’Etp, sontréalisés plusieurs entretiensindividuels, espacés en fonctiondes souhaits et besoins des pa-tients. lors du premier entretien ils’agit de faire avec le patient un bilanéducatif partagé, négocier un programmepersonnalisé, planifier et organiser une évaluationpédagogique et organiser un suivi éducatif. Ceprogramme éducatif se clonclut par un entretienindividuel au cours duquel un bilan de synthèse esteffectué conjointement par le patient et l’éduca-teur. Il est à noter que les entretiens, dans le soucisde leur portée pédagogique, durent en moyenne1H15.

objectifs & peRspectives 2014

Notre premier objectif est d’accroître notre fileactive. Notre obstacle principal étant l’offre trèsconcurentielle hospitalière dans ce domaine,nous envisageons une stratégie de promotionciblée. Cette dernière se décline par la mise enplace de partenariats avec d’autres associationsou, des actions de communication directes au-près des médecins, des pharmaciens (de villecomme hospitaliers) et des personnels desCDaG d’Île-de-France.

Dans ce cadre plusieurs réunions de présenta-tion du programme ont déjà eu lieu en 2013, no-tamment auprès du réseau Bastille, à l’hôpitalSaint-antoine, à l’hôpital de la pitié- Salpêtrièreet dans différents CDaG (Croix-rouge, Figuier,ridder, rue du maine).

statistiques 2013*

patients vus dans le cadre de l’etp :8 (5 hommes, 3 femmes) donc 7 viH,1 mono-infecté vHc).

total des entretiens individuels : 17


* Ces chiffres sont relatifs à 4 moisd’activité, l’action ayant débuté en

septembre 2013.

4° les Réunions qualité de viepaRis

Tout au long de l’année, sauf en période estivale, nousorganisons à Paris, des réunions d'information sur unthème scientifique, thérapeutique ou en rapport avecla qualité de vie à destination de personnes concer-nées par le VIH (patients, proches, aidants, profes-sionnels etc…). Ces réunions sont organisées enpartenariat avec Sida Info Service et sont soutenuespar Sidaction.

Elles sont animées par des professionnels reconnusde la thématique abordée ou par des membres del’association ayant une expertise sur le sujet.

Elles ont lieu un soir en semaine entre 19 H et 21 H.De préférence le mardi, le mercredi ou le jeudi soir.

Elles rassemblent entre 20 et 30 personnes qui sontsoit des personnes vivant avec le VIH (pVVIH), soitdes personnes concernées au travers de leurs actionsassociatives, professionnelles ou personnelles.

Depuis 2012, nous avons mis en place une nouvelleformule de réunion en petit comité car certaines thé-matiques pouvant toucher à l’intime des participantsjustifiaient d’être abordées dans un cadre plus confi-dentiel. Ces réunions sont soumises à inscription desparticipants et rassemblent maximum 15 personnes.la jauge d’inscription varie en fonction de la théma-tique.

En 2013, nous avons organisé 12 réunions à paris, 7réunions classiques et 5 ateliers thématiques. toutefois, une réunion classique a été annulée le jourmême en raison du faible nombre de participants. Ils’agissait d’une réunion organisée le 28 novembre2013 en partenariat avec le Centre lGBt de paris etqui était destinée aux personnes qui viennent d’ap-prendre leur séropositivité.

Les thématiques et intervenants 2013 :

- « Nutrition & VIH : trouver le bon équilibre ! » parmme Florence WaXIN (Diététicienne & Nutritionnistelibérale – paris 9ème / alIS75 réseau paris Nord) ;

- « Relations Patients-Médecins : tout se passe bienpour vous ? » par m. David FrIBoUlEt (Conseiller enéducation thérapeutique / Institut alfred Fournier -paris) – atElIEr ;

- « Education Thérapeutique du patient : de quois’agit-il ? » par mme laurence BoUFFEttE (Ingé-nieure en Etp, Coordinatrice en accompagnementdes soins et Etp / Direction des Soins ap-Hp : Co-chin/Hôtel Dieu / Broca - paris) ;

- « VIH, diabète & nutrition » par le Dr Corinne VI-GoUroUX (Diabétologue / ap-Hp & INSErm) etmme Florence WaXIN (Diététicienne & Nutrition-niste libérale – paris 9ème / alIS75 réseau parisNord) ;

- « Troubles lipidiques & alimentation, commentagir ?» par mme Florence WaXIN (Diététicienne &Nutritionniste libérale – paris 9ème / alIS75 ré-seau paris Nord) ;

- « Premiers repères pour apprendre à vivre avec leVIH » par le Dr manuela BoNmarCHaND &m. Jean-pierre FoUrNIEr (association actionstraitements – paris) – 2 réunions classiques et 4ateliers ;

- « Nouvelles pistes de recherche sur le VIH »par leDr Constance DElaUGErrE (présidente du comitéscientifique de Sidaction / Service de virologie –Hôpital Saint-louis, paris).

top 5 des tendancesthématiques pour 2014*

- viH & sexualité- Rôle des médicaments anti-viH- viH & vieillissement- les recherches sur les allége-ments de traitements anti-viH- viH & activité physique

*Tiré des données qualitatives recueilliesdans les questionnaires d’évaluation.


5° les Réunions qualité de viemontpellieR

Le temps de consultation ne permet pas d’aborderl’ensemble des problématiques liées à la santé.Cependant, une information claire et rassuranteest attendue par les personnes vivant avec une ouplusieurs pathologies chroniques.

Depuis 2011, actions traitements a mis en placedes réunions qualité de vie, dans un cadre convi-vial, anonyme et hors les murs hospitaliers : auplanning Familial. Elle sont organisées par notrebénévole locale : Carole Damien. Ces réunions sontdestinées aux personnes concernées par le VIH et/ ou le virus d’une hépatite à la recherche d’infor-mations et d’échanges entre personnes vivantavec ces pathologies.

les thèmes sont définis par et pour les personnesmalades.

la présentation est réalisée par un ou deux pro-fessionnels de santé, afin d’amener les partici-pants à une prise de conscience de leur maladie,de ses conséquences et des comportements àadopter pour maintenir une qualité de vie. les réu-nions durent de 3 à 5 heures.

Les objectifs de ces réunions sont :- Créer un espace d’échanges sur l’actualité thé-rapeutique VIH et Hépatites.`- permettre aux personnes d’être plus impliquéesdans les décisions prises avec leurs médecins etde mieux appréhender leur parcours de soins.- Débattre d’un sujet choisi par les participantsavec des professionnels de santé.- échanger entre pairs sur le vécu et l’expériencede chacun dans une démarche d’auto-support.- rompre l’isolement des personnes et créer dulien.- mettre à disposition des outils de prévention(préservatif F/H) des revues associatives : act-Up,Infotraitements, protocoles, remaides, transver-sal…

Une fiche d’évaluation de l’action est distribuéepour recueillir les points forts et faibles de la soiréeet les thèmes souhaités à l'avenir par les partici-pants.

afin de diffuser au plus grand nombre, des flyerset des affiches sont distribués dans les servicesde maladies infectieuses et tropicales (SmIt), àla pharmacie hospitalière lapeyronie, au CDaG,au service Hépatologie de l’hôpital Saint Eloi età une trentaine de pharmacies de ville. l'infor-mation est également diffusée par SmS pour leréseau de personnes concernées, par mail pourles contacts associatifs, par téléphone, par lebiais du site de la CorEVIH languedoc rous-sillon et par Facebook (600 contacts).

En 2013, 3 réunions ont eu lieu :- le 18 février 2013 – « Hépatites C : nouveauxtraitements » – éducation thérapeutique du pa-tient avec aurélie mooSBaUEr référente desprogrammes d’Etp dans le service hépato-gas-tro du professeur larrEY et le Docteur CarineFaVIEr praticien attaché à l’hôpital Gui de Chau-liac- le 4 juin 2013 – « VIH et activités physiquesadaptées » avec l’association d’un monde à l’au-tre avec marie EICHElBrENNEr- le 5 novembre 2013 – « VIH et prévention durisque cardio-vasculaire » avec le Docteur marcFErrIèrE cardiologue et ancien chef de servicede cardiologie à l’hôpital arnaud de Villeneuve.

Plusieurs suites positives de ces réunions sontà noter :- Des rendez-vous ont été pris avec certains in-tervenants. - Il arrive que les personnes évoquent le thèmede la réunion lors de la consultation médicale.- on observe une prise de conscience de la né-cessité d’observance dans les traitements, desbienfaits du sport et de l’hygiène de vie.- Des liens se créent entre les participants. Ilpeut arriver qu’ils se réunissent en dehors desréunions, qu’ils s’organisent pour soutenir unepersonne hospitalisée, ou pour un déménage-ment…


quelques chiffres

- un total de 202 personnes a participé à nos réunions.

- la réunion ayant remporté le plus de succès de fréquentation, à savoir 35participants, est la réunion sur « nouvelles pistes de recherche sur le viH »par le dr constance delaugeRRe.

- la fréquentation des femmes reste stable, elles représentent aujourd’hui18 % de nos participants.

- l’âge moyen des usagers continue d’augmenter pour atteindre cette annéeles 51 ans. ce chiffre reflète le vieillissement des personnes vivant avec le viH.

- 14 % des répondants s’identifient comme des professionnels ou bénévolesd’autres structures.

- ils sont satisfaits à 96 % et ont appris quelque chose à 92 %. pour 84 % d’entreeux, ce qu’ils ont appris va leur être utile au quotidien.

- ils sont également satisfaits par le choix des intervenants, ils sont toujours plus de80% à penser qu’ils sont captivants et qu’ils font preuve de disponibilité.


activités éditoRiales / diffusion / communication

Qu'il s'agisse de nos outils traditionnels (affichesrécapitulatives des antirétroviraux, infocartes :fiches pratique sur les traitements, réglette d'in-teractions médicamenteuses) ou de nos nouvellespublications (brochures thématiques sur la vieavec le VIH), les documents que nous mettons àdisposition des personnes vivant avec le VIH(PVVIH) et de leurs soignants rencontrent toujoursun franc succès. Ce succès est un indicateur fortde la nécessité d’un dialogue constant entre pa-tients et soignants, auquel nous contribuons parnotre activité éditoriale spécialisée.

En 2013, nous avons donc poursuivi notre chantierd'actualisation de nos outils afin de les rendre pluspratiques pour leurs utilisateurs.

par ailleurs, certains de nos outils sont utilisés parles professionnels de santé, et d'autres, par les pa-tients. Nos réflexions nous ont donc amenés àcréer deux collections éditoriales :

pour les outils utilisés par les professionnels desanté dans le cadre de l’accompagnement de leurspatients (infocartes, affiches récapitulatives desarVX et réglette d’interactions médicamen-teuses).

pour les documents à destination directe des pa-tients (brochures thématiques).

En parallèle et afin d'améliorer la diffusion de cesderniers, nous avons modernisé notre processusde diffusion en mettant en place une interface decommande en ligne et en réalisant un travail demise à jour et d’enrichissement de notre fichier dif-fusion.

1° activités éditoRiales papieR

les infocaRtes : memento pRatique suR les tRaitements

avec leur nouvelle maquette et le travail de vul-garisation réalisé sur leurs contenus, les info-cartes sont plus accessibles que les noticesd’information fournies dans les boîtes de médi-caments. Elles sensibilisent les pVVIH aux en-jeux de la bonne prise de leur traitementantirétroviral en leur offrant une information syn-thétique sur celui-ci.

Cette refonte des infocartes a été initiée courant2012 et s'est poursuivie en 2013. Elle résulted'une réflexion basée sur la consultation des pa-tients et des professionnels de santé.

De ces retours de terrain, nous avons validé 2grands changements pour ces outils : - les nouvelles infocartes seront des infocartesde combinaisons thérapeutique. En consultantla base de données hospitalière française surl’infection à VIH, nous avons décidé de réaliserdes infocartes pour les 25 associations de mo-lécules les plus prescrites en France.- les nouvelles infocartes devront avoir une ma-quette qui permette de les imprimer à distancedans un format a4 et avec n'importe quelle im-primante.

toutes les nouvelles infocartes sont rédigées defaçon à donner aux personnes qui prennent lestraitements antirétroviraux des réponses clairesaux questions habituelles des patients :

- pourquoi prendre cette combinaison ?- Comment bien prendre cette combinaison ?- Quels sont les effets indésirables possibles ?et comment les gérer ?- Quelles sont les interactions médicamenteusesconnues de mon traitement ?...


Voici la liste des nouvelles infocartes de combinai-sons éditées en 2013 :

• Eviplera®• atripla®• Kivexa®/reyataz®• Kivexa®/Sustiva®• truvada®/Viramune®• prezista®/Norvir®• truvada®/reyataz®/Norvir®• truvada®/Isentress®• truvada®/prezista®/Norvir®• Kivexa®/reyataz®/Norvir®• Kivexa®/Viramune®• truvada®/Kaletra®• Kivexa®/prezista®/Norvir®• Kivexa®/Kaletra®• Kivexa®/Isentress®• trizivir®• Combivir®/Kaletra®• Combivir®/Viramune®• truvada®/reyataz®• truvada®/telzir®/Norvir®• truvada®/Intelence®• Intelence®/prezista® + Norvir®/Isentress®• prezista® + Norvir®/Isentress®• Kaletra®• truvada®/prezista® + Norvir®/Isentress®

a la fin de l'année 2013, seule l'infocarte sur letraitement Eviplera® était imprimée pour desraisons de contraintes budgétaires. Cependant,toutes les autres infocartes sont disponibles entéléchargement au format pDF sur notre inter-face de commande.

les afficHes Récapitulatives des antiRétRoviRaux

En 2013, notre affiche récapitulative des antiré-troviraux a également connu une refonte de samaquette et a été rééditée en grand format et enformat de poche. Ces outils sont parus en mars2013.

Voici les principales améliorations réalisées surla maquette : - des sections distinctes pour les classes théra-peutiques et une autre pour les associations deplusieurs molécules- une section réservée aux molécules dites« boosters » - un code couleur par classe thérapeutique pourplus de lisibilité - la présence des noms commerciaux et des dé-nominations communes internationale (DCI), ycompris pour les combinaisons thérapeutiques - des schémas et des recommandations deprises explicites- des précisions sur la disponibilité des molé-cules lorsque cela est nécessaire (atU, date dela disponibilité estimée)

Comme pour les infocartes, les comprimés ougélules figurent toujours en taille réelle sur l’af-fiche en grand format afin de faciliter leur recon-naissance par les patients dans le cadre d'uneconsultation d'observance par exemple.

la version de poche de l’affiche récapitulativedes antirétroviraux à l’avantage d’être facilementtransportable une fois pliée. Ce document esttrès apprécié des médecins et pharmaciens quipeuvent ainsi s'y référer à tout moment.


bRocHuRe : «guide staRteR : pRemieRs RepèRes pouR

vivRe avec le viH »

le guide Starter, paru en mars 2013, est une bro-chure destinée aux personnes chez qui l’infectionà VIH a été récemment diagnostiquée. Cette bro-chure vise à aider ces personnes à trouver des re-pères pour la toute première période de leur vieavec le virus.

rédigée en collaboration avec des médecin dépis-teurs et après enquête auprès de pVVIH, elle a étéspécifiquement conçue pour être remise en mains-propres par le professionnel de santé à la fin d'uneconsultation d’annonce ou au début de la prise encharge médicale de la personne diagnostiquée.

le guide Starter a pour principe d’être divisé encinq chapitres correspondant aux principales in-terrogations des personnes récemment diagnos-tiquées positives au VIH.

1/ Comprendre ce qui m’arrive ? 2/ mon suivi médical3/ avec les autres4/ prendre soin de moi5/ regarder vers l’avenir

Ces chapitres, ainsi que les questions qui les com-posent, peuvent être consultés indépendammentdes autres en fonction des besoins des lecteurs.Ils peuvent ainsi aborder le contenu par les thèmes

sur lesquels ils se posent le plus de question.

pour finir, cette brochure a été notre première ex-périence de publication multicanale par la miseen place d'un site Internet dédié reprenant lecontenu rédactionnel de la brochure. Il estconsultable à l'adresse : http://starter.posithiv.fret sera rapatrié en 2014 sur notre nouveau siteweb institutionnel.

bRocHuRe : « mon pRemieR tRaitement aRv »

après la publication du guide Starter, nous avonssouhaité répondre aux nombreuses interroga-tions des pVVIH débutant un traitement antiré-troviral. En effet, selon nos recherches sur lesujet, il nous est apparu qu'il n'existait aucun do-cument de ce type. or, les recommandations deprise en charge rappellent qu'il s'agit d'un mo-ment important, à initier dans les meilleuresconditions possibles, pour préserver la santé etla qualité de vie d'une personne vivant avec leVIH.

tout comme pour le Guide Starter, cette brochureest le fruit d’une collaboration étroite entre ac-tions traitements, des professionnels de santé(médecins, pharmaciens notamment) et des pa-tients. Elle a aussi bénéficié du regard critique duprofesseur Françoise Barré-Sinoussi, prix Nobelde médecine 2008, pour la partie purementscientifique.

« mon premier traitement arV », paru en décem-bre 2013, offre dans un langage accessible, desinformations sur l’infection à VIH et sur ses trai-tements ; la prise en charge médicale spécifique


au début du traitement arV ; l’observance au trai-tement ; les modalités de délivrance des médica-ments ; et l’affiche récapitulative des médicamentsantirétroviraux décrite ci-dessus, réactualisée etadaptée au format de la brochure.

jouRnal bimestRiel infotRaitements

Nos contraintes budgétaires nous ont finalementamenés à prendre la décision d'arrêter le journalhistorique de l'association, Infotraitements, soussa forme papier. En 2013, la structure ne pouvaitplus assurer ni l'impression de la publication, nison routage puisqu'il a clairement été exprimé parla DGS que ce projet ne faisait plus partie de sespriorités.

Il est prévu qu'Infotraitements fasse son retour en2014 sous une forme numérique. Il se nourrirad'article écrits pour notre site Internet et se décli-nera à l'intérieur d'une newsletter et d'un fasciculeau format pDF. Nous espérons de cette façon pou-voir publier 3 numéros thématiques par an.

le dernier numéro papier d’Infotraitements, len°217 daté de janvier-février 2013, est un recueilde témoignages autour de la compréhension del’infection à VIH et de l’accompagnement pour allermieux. Ces témoignages démontrent combien lesattentes des patients vis-à-vis du système desanté restent vives, notamment sur la prise encompte par les soignants des conséquences del’infection à VIH sur la vie familiale, affective etprofessionnelle. Ils démontrent aussi l’intérêt desactivités d’accompagnement – réunions ou ses-sions liées à la qualité de vie, écoute téléphoniquepersonnalisée et quotidienne – pour les pVVIH qui,dès lors qu’ils en bénéficient, nous font part d’unmieux-être.

2° diffusion & communication

inteRface de commande en ligne

Comme vous l'aurez constaté, l'année 2013 futriche en nouvelles productions éditoriales. Dansce contexte dynamique, il nous est apparu né-cessaire de réfléchir à la modernisation de notreprocessus de diffusion afin d'offrir à ces nou-veaux outils la meilleure distribution possible etde faciliter leur accès aux patients et aux profes-sionnels de santé.

Jusqu'à présent, les personnes qui désiraientcommander nos outils devaient éditer un bon decommande disponible en téléchargement surnotre site Internet et nous le retourner par mail,par fax ou par voie postale. Nombreux, découra-gés par ce système archaïque, préféraient nouscontacter par téléphone afin de passer com-mande en direct ce qui devenait de plus en pluschronophage pour l'équipe salariée, au vu de lamontée de nos activités.

Face à cette problématique de modernisation etde temps, nous avons décidé de mettre en placeune interface de commande en ligne sur laquelleles gens pourraient à la fois commander nos ou-tils et les télécharger au format pDF notamment


pour qu'ils puissent les imprimer eux-même encas de rupture de stock de nos outils au format pa-pier. Cette interface de commande a été réaliséeen même temps que le site « Starter », version nu-mérique du « Guide Starter », destiné aux per-sonnes récemment diagnostiquées séropositivesau VIH. pour le moment, elle est consultable àl'adresse : www.posithiv.fr/commande mais uneversion améliorée verra le jour au printemps 2014sur notre site institutionnel en cours de refonte.

pour finir, jusqu'en mars 2013, la mise sous pli descommandes était réalisée par la salariée en chargede la diffusion et de la communication. au vu del'augmentation des commandes et des activités del'association, cette tâche qui occupait une journéepar semaine a du être externalisée. Nous avonsdonc confié le stockage et la gestion de nos stocksde documentation à notre routeur, presse pluriel.

enRicHissement & mise à jouR du ficHieR diffusion

Dans la continuité de ce chantier de modernisationde la diffusion et pour un souci d’économie, il nousest apparu nécessaire de procéder à une mise àjour et un enrichissement de notre fichier de diffu-sion qui n'avait quasiment pas évolué depuis sacréation.

Cette qualification de notre fichier a été rendue

possible grâce à un budget spécifique alloué à lasaisie de fichiers professionnels thématiques(CDaG, médecins infectiologues, programmesd'éducation thérapeutique hospitaliers…) d'unepart, et aux coordonnées saisies par les profes-sionnels passant commande sur notre interfaceen ligne d'autre part.

Notre fichier compte aujourd'hui plus de 800contacts qualifiés rassemblant des médecins in-fectiologues, des pharmaciens hospitaliers et deville, des infirmières d'observance et/ou d'édu-cation thérapeutique, des associations, des mé-decins de villes et des professionnels de santéd'autres disciplines (dermatologues, gynéco-logues, hépatologues, psychologues…) à quinous pouvons diffuser nos documents. Uncontact qualitatif régulier avec eux nous garantitla mise à disposition des outils et des brochuresaux patients.

campagnes et outils diffusés en 2013

Si nous voulons que l'information que nous édi-tons circule, et parvienne jusqu'à notre publicprioritaire (à savoir les patients), nous ne pou-vons plus nous contenter de réactualiser nos ou-tils et de les laisser en diffusion libre.

l'expérience nous a démontré que sans une mo-bilisation constante de notre réseau de diffusion,ces outils n'étaient pas mis convenablement àdisposition des personnes concernées.

En 2013, nous avons donc systématiquementorganisé une campagne de diffusion pourchaque outil paru, qu'il s'agisse d'une nouveautéou d'une réactualisation. Cependant, pour desraisons de coûts, nous avons du mutualiser cer-taines campagnes ce qui a pu porter préjudiceau rayonnement de certaines actions.

bRocHuRe : « guide staRteR : pRemieRs RepèRes pouR

vivRe avec le viH »

afin de promouvoir cette brochure destinée auxpersonnes récemment diagnostiquées séropo-sitives au VIH, nous avons réalisé, en mars 2013,un mailing de lancement à 500 contacts répartisdans les 5 zones géographique de plus forte pré-valence en leur adressant 1 exemplaire de la bro-

total des télécHaRgements d’outilsen 2013


chure. Il s’agissait essentiellement de CDaG, d'as-sociations et de médecins de villes. Ce mailing était accompagné d'un argumentaireprésentant le programme « Starter » dans lequels'inscrit cette brochure. Il invitait également lesdestinataires à en parler autour d'eux.

En parallèle, nous avons adressé à l'ensemble denotre réseau un e-mailing informant de la sortie dece nouvel outil. l'information a notamment été re-layée dans le réseau par Sida Info Service, le Crips,arcat, Séropotes, le Centre lGBt IDF, Seronet etVIH.org.

Un peu plus tard dans l'année, en juin 2013, afind'interpeller les politiques sur la question du dé-pistage et de l'accompagnement nécessaire quidoit suivre toute annonce de sérologie positive,nous avons adressé aux élus identifiés commesensibles aux sujets de santé, un exemplaire de labrochure accompagné d'un courrier leur détaillantle programme spécifique mis en place par actionstraitements.

pour finir, le Jeudi 5 Décembre 2013, nous avonsorganisé un petit déjeuner d'information à desti-nation de nos partenaires et financeurs au Cafémonde & médias, place de la république, durantlequel nous avons présenté cette brochure et leprogramme dans lequel elle s'inscrit.

outils Réactualisés : infocaRte evipleRa® & afficHes Récapi-

tulatives des antiRétRoviRaux (foRmat afficHe et foRmat pocHe)

En mars 2013, nous avons finalisé la réactualisa-tion de nos affiches récapitulatives des antirétro-viraux (format affiche et format poche) et avonsédité une infocarte nouvelle génération sur le der-nier né des antirétroviraux, Eviplera®, une combi-

naison thérapeutique à prendre en 1 fois parjour.

pour informer notre réseau de la parution de cesnouveaux documents, nous avons réalisé unmailing de lancement à destination de 800contacts implantés sur l'ensemble du territoirefrançais (métropole et Dom/tom – DFa). Ils'agissait essentiellement de médecins infectio-logues, de pharmaciens hospitaliers et de ville,d'infirmières d'observance et/ou d'éducationthérapeutique, d'associations, de médecins devilles et de professionnels de santé d'autres dis-ciplines (dermatologues, gynécologues, hépato-logues, psychologues…). Ils ont tous reçu àminima 15 infocartes Eviplera®, 1 affiche réca-pitulative grand format et 1 affiche récapitulativeformat poche. Cet envoi était accompagné d'unargumentaire présentant nos nouveaux outils etl'interface de commande en ligne sur laquelle ilspourront désormais passer les commandes dedocumentation.

En parallèle, nous avons adressé à l'ensemble denotre réseau un e-mailing informant de la sortiede ces nouveaux outils.

bRocHuRe : « mon pRemieR tRaitement aRv »

En décembre 2013, pour informer notre réseaude la sortie de la brochure « mon premier traite-ment arV » nous en avons diffusé un exemplaireaux 800 contacts de notre réseau implantés surl'ensemble du territoire français (métropole etDom/tom – DFa). Il s'agissait essentiellementde médecins infectiologues, de pharmacienshospitaliers et de ville, d'infirmières d'obser-vance et/ou d'éducation thérapeutique, d'asso-ciations, de médecins de villes et deprofessionnels de santé d'autres disciplines(dermatologues, gynécologues, hépatologues,psychologues…).

En parallèle, nous avons adressé à l'ensemble denotre réseau un e-mailing informant de la sortiede cette brochure.


statistiques de diffusion 2013

RépaRtition des outils commandés paR type de stRuctuRes

RépaRtition des outils dans les commandes


RépaRtition nationale des outils commandés

RépaRtition des outils commandés en île-de-fRance

évolution des outils commandés disponibles

evolution des outils commandéset édités en 2013

statistiques de diffusion 2013


nb : “mon 1eR tRaitement aRv” n’ayant été diffusé qu’à paRtiR du moisde décembRe, aucune couRbe n’yest associée.

étude : iatRogénie médicamenteuseDans le cadre de notre axe de travail « PVVIH Se-niors » nous avons initié au dernier trimestre etavec la Direction Générale de la Santé (bureau Ma-ladies Chroniques), une étude qualitative sur lerisque iatrogénique médicamenteux pour les pa-tients chroniques séniors polymédiqués.

les risques associés à la iatrogénie médicamen-teuse sont importants et particulièrement chez lespersonnes âgées. De nombreux plans de santé pu-blique se sont attachés à réduire ces risques enprivilégiant une action auprès des prescripteurs.Ce risque iatrogénique concerne toutes les classesd’âge. la loi de santé publique de 2004 avait fixéun objectif de réduction de 30 % de la iatrogéniemédicamenteuse survenant en prise en chargeambulatoire. Il n’y a pas de mesure en routine dunombre d’hospitalisations pour effet indésirabled’un médicament, mais une enquête de 2009 esti-mait à 4,5 %1 la part des admissions en médecineet chirurgie causées par des événements indési-rables graves dont 3,3 % associés à un médica-ment. En outre, le plus important dans cesconstats est que près de la moitié de ces événe-ments indésirables sont jugés évitables.

Il est bien évidemment indispensable de chercherà améliorer la prescription et de suivre les recom-mandations établies en matière d'associationsmédicamenteuses à éviter. toutefois, concernantle niveau de médication à réduire sur certainesmolécules, il n’en reste pas moins qu’une part si-gnificative de ce qui fait le bon usage ou le mésu-sage du médicament tient au comportement dupatient. à travers les témoignages recueillis via sa

ligne d’écoute, actions traitements a régulière-ment l’occasion d’entendre des patients racon-ter comment ils réagissent à des effetssecondaires, comment ils hiérarchisent l’impé-ratif de prescription de tel traitement par rapportà un autre. D’évidence, le patient est un régula-teur actif de sa médication, mettant en œuvredes logiques de choix et de pratiques qu’ilconvient non pas de juger, mais surtout de com-prendre. C’est bien du bon usage du médicamentdont il est question, avec toute sa complexité.aussi, cette étude se propose de mettre en évi-dence les représentations et comportementsd’adaptions des patients chroniques seniors(pVVIH mais aussi patients souffrant d’autrespathologies). Il s’agira in fine de recueillir les élé-ments permettant de définir les termes des mes-sages à communiquer auprès de cespopulations afin de limiter le risque iatrogéniquemédicamenteux. Nous nous appuierons sur uneétude documentaire, une série d’interviews d’ex-perts, de personnalités qualifiées et de patientschroniques seniors et polymédiqués. Nous pen-sons en effet qu'il est intéressant de croiser leregard des experts et des médecins, avec celuides patients chroniques, afin de contourner lesécueils des discours, soit trop rationalisant, soittrop subjectifs.

par ailleurs, l'investigation auprès des patientsVIH nous servira de base de référence pour éta-blir les hypothèses sur les invariants (représen-tations et comportements) inter-pathologies.Ces hypothèses pourront être validées ou inva-lidées lors du croisement avec le discours despraticiens.

Cette étude est menée avec le cabinet d’étudesqualitatives « plein Sens » qui a déjà réalisé plu-sieurs études pour la DGS et notamment sur lathématique du vieillissement des pVVIH. les ré-sultats sont attendus pour la fin du premier se-mestre 2014 et feront l’objet d’une publicationcommune avec la DGS.

1 Source : enquête ENEIS 2009 citée dans L’Etat de santéde la population en France, rapport 2011, Drees, p198


colloque annuel : Hiv & youR body« vieillissement des pvviH : état des lieux des connaissances,perspectives, points de vigilance, différences selon le sexe.»

Dans ce nouveau module de formation issu du pro-gramme HIV & your Body que nous portons depuis2011, nous avons choisi, lors de l’édition 2013, denous intéresser à la question du vieillissementchez les PVVIH.

pour rappel, HIV & your body est un module de for-mation destiné aux personnes vivant avec le VIHet à ceux qui les accompagnent. Il a pour but d’ai-der les personnes concernées à comprendre com-ment le VIH et les traitements peuvent agir sur lecorps afin de mieux prévenir tout un éventail d’ef-fets indésirables (risque cardio-vasculaire, trou-bles neuro-cognitifs, troubles lipidiques, etc…).

le 26 Novembre 2013, nous avons donc compléténotre action de formation des professionnels enorganisant un colloque d’une journée sur ce thèmetrès actuel qu’est le vieillissement des pVVIH.Cette journée s’est déroulée au Fiap Jean monnetdans le 14 ème arrondissement de paris.

Comme tous les ans, les bénévoles d’actions trai-tements ont pu participer à cette journée. 38 per-sonnes (16 femmes et 22 hommes) ont ainsiassisté à ce colloque, dont 2 représentants d’as-sociations de Guadeloupe.

Nous pouvons noter une baisse de la fréquenta-tion expliquée par 2 facteurs : - 14 personnes inscrites à la journée ne se sontpas présentées, seulement 3 d’entre elles sesont excusées pour leur absence.- la date choisie pour l’événement était tropproche du 1er décembre qui mobilise beaucoupde ressources humaines. De nombreuses per-sonnes nous ont informés qu’elles étaient dansl’incapacité de venir car elles étaient en pleinepréparation de cette commémoration.

pour information, il a été proposé aux personnesvenant de province et de Guadeloupe de prendreen charge une partie de leur déplacement et l’in-tégralité de leur hébergement.la matinée était consacrée à la présentation desfondamentaux sur le vieillissement.

Une première session portait sur : « Vieillisse-ment des pVVIH : état des lieux des connais-sances, prévention des complications associées,incidence du virus et des traitements. »

la seconde présentation était sur : « Spécificitésdu vieillissement des pVVIH selon le sexe ».

Ces sessions ont été animées par le Dr pascalelEClErCQ (SmIt, CHU de Grenoble) et monsieurJean-pierre FoUrNIEr (actions traitements).

après un déjeuner offert par l’association, lesparticipants, répartis en 2 groupes d’une ving-taine de personnes, se sont vus proposer desateliers dans lesquels des cas cliniques leur ontété présentés. Il y avait en tout 4 cas cliniques,2 portant sur des femmes séropositives vieillis-santes et 2 autres sur des hommes séropositifsvieillissants. les ateliers se sont déroulés en si-multané permettant ainsi aux participants d’as-sister à l’ensemble du programme.


quelques chiffres

- un questionnaire d'évaluation a été distribué à l’ensemble desparticipants et 30 d’entre eux y ont répondu.

- 62 % représentaient une association et 23 % déclaraient être desprofessionnels de santé. 42 % ont déclaré vivre avec le viH.

- 50 % participaient pour la première fois à notre colloque.

- 47 % déclaraient vivre à paris et 26 % venaient de province (dont7 % des dom/tom).

- les principaux objectifs des participants étaient d’approfondirleurs connaissances sur la vie avec le viH et ainsi pouvoir mieuxrépondre aux questions de leurs usagers sur la question centralequ’est le vieillissement. 73 % sont très satisfaits des informationsdispensées et ils sont unanimes quant au fait que ces connais-sances vont les aider dans leur pratique professionnelle / béné-vole.

top 3 des thématiques futures*

- pec sociale des pvviH- cancers- qualité de vie

les animateurs de ces ateliers participatifs étaientdes binômes « patient expert »-médecin.

Cette journée de colloque s’est terminée par unesession de clôture reprenant les éléments clé duprogramme.

atelier 1 : étude de cas clinique /Femme séropositive

mme marjolaine DEGrEmoNtet le Dr manuela BoNmar-

CHaND (actions traitements)

atelier 2 : étude de cas clinique /

Homme séropositif

m. Gilles prEl (actions traite-ments) et le Dr martin DUra-

CINSKY (médecine Interne, CHUdu Kremlin-Bicêtre)

*Tiré des données qualitatives recueilliesdans les questionnaires d’évaluation.


les pRogRammes e-santé

1° cHantieR inteRnet - Refonte dusite institutionnel

Rappel et initiation du pRojet / cHoix du pRestataiRe

Fin 2012, nous avons acté la refonte de notre siteInternet devenu techniquement obsolète et nenous permettant pas de mettre en place une véri-table communication numérique.

au printemps 2013, forts de notre réflexion menéeen 2012, nous avons lancé une recherche de pres-tataire Web. l’agence choisie pour la réalisation dece chantier est l’agence Clair & Net, que nousavons sollicité d’une part pour son savoir-faire etd’autre part sa leur force de proposition sur notreprojet.

pRésentation du pRojet

pour rappel, sans véritable expérience préalable deconception de site, nous pensions fin 2012 mettreen place un site institutionnel « vitrine » et plu-sieurs sites satellites thématiques :

- un site « Starter » destiné aux gens venant d’ap-prendre leur séropositivité au VIH1

- un site « traitements »- un site « ageing » pour les personnes qui vieillis-sent avec le VIH…

Sur les conseils de notre prestataire nous alertantsur la charge de travail que peut engendrer la ges-tion de plusieurs sites et sur le fait que ce modèlede portail Internet n’est plus conseillé pour des rai-sons de référencement, nous avons abandonné ceprojet et avons opté pour la mise en place d’unseul et unique site à la fois institutionnel et théma-tique, structuré autour de nos différents publics.

En effet, en tant qu’association agréée de patientsnon communautaire et apolitique, nos usagerssont très différents les uns des autres. Il nous fal-lait donc mettre en place un outil dans lequel tousse retrouveraient et pourraient obtenir facilementdes réponses à leurs questions.

Notre site se structure autour de 6 rubriquesprincipales :

1. premiers repères pour apprendre à vivre avecle VIH : pour les personnes récemment diagnos-tiquées séropositives au VIH.

2. Seniors, bien vieillir avec le VIH : pour lespVVIH « seniors » (> 50 ans).

3. Infotraitements, pour tout savoir sur les anti-rétroviraux. B.a.-ba sur le VIH, les hépatites etles traitements de ces pathologies (effets indé-sirables, observance, bon usage, interactions…).Cet espace accueillera notamment une web-apppour permettre aux gens de trouver l’infocarte deleur traitement et une version numérique denotre réglette d’interactions médicamenteuses.

4. Co-infection : VIH-VHC/VHB, pour les per-sonnes vivant avec le VIH et co-infectées parune hépatite.

5. Vivre avec : qualité de vie et bien-être au quo-tidien. Cet espace accueillera des articles d’ac-tualité thématique et un module permettant derecueillir des témoignages eux aussi parthèmes.

6. at-coaching : éducation thérapeutique. Cetonglet sera une vitrine des actions de « coa-ching » de l’association et accueillera égalementun forum autour des outils d’éducation théra-peutique pour les professionnels de santé.

1 Le site « Starter », www.starter.posithiv.fr, mis en ligne en mars2013 sera rapatrié sur le site institutionnel à paraître en juin 2014


au delà de ces 6 univers thématiques, un module« NEWS », sorte de journal numérique, dans lequelon pourra aussi bien retrouver des articles sur l’ac-tualité des traitements, sur la qualité de vie ou en-core les temps forts de l’association. Il seratransversal aux différents univers du site. les ar-ticles produits pour ce module permettront notam-ment de venir nourrir une future newsletter quidevrait remplacer notre journal Infotraitementscourant 2014.

Nous trouverons également sur ce site une inter-face de commande en ligne permettant de com-mander et/ou de télécharger tous les outils éditéspar actions traitements (cf. article sur l’interfacede commande en ligne page 20).

pour finir, une importante partie « Qui sommesnous ? » présentera l’association, ses valeurs, sonéquipe (administrateurs, salariés et bénévoles),ses partenaires et un mode d’emploi pour la rejoin-dre et/ou la soutenir.

à l’heure où nous écrivons ces lignes, ce site esten phase de finalisation et sera mis en ligne par-tiellement fin mai 2014. Sa sortie définitive est pré-vue pour l’été.

2° e-santé mobile :

le pRogRamme

Dans le cadre d’une réflexion sur les moyensd’optimiser l’observance des PVVIH prenant untraitement antirétroviral, Actions Traitements asouhaité développer un service de soutien s’ap-puyant sur l’envoi de SMS.

Son principe est relativement simple. Dès lorsqu’une difficulté d’observance est identifiée, soitpar le patient lui-même , soit dans le cadre d’unediscussion avec les professionnels de santé quil’accompagnent, le service pourra alors lui êtreproposé. Des messages (smileys ou petitesphrases) préservant la confidentialité lui serontadressés aux heures programmées sur son té-léphone mobile. Il s’agit donc d’un rappel auto-matique pour éviter les oublis ou décalagesinvolontaires de prises de médicaments. Ce ser-vice est entièrement gratuit pour le patient quipeut en bénéficier pour une durée de un mois re-nouvelable, sans limite de durée. le patient aaussi la possibilité d’interrompre le service à toutmoment à partir de son téléphone mobile (ou viala connection au site at-coach). Ce service fonc-tionne sur tous les types de téléphones mobileset non pas seulement sur les smartphones, afind’en faciliter l’accès.


Nous devons insister sur la sécurisation des don-nées patients. Cette exigence de sécurisation aété l’un de nos critères prioritaires lors du choix denotre partenaire observia. les données sont hé-bergées sur une plateforme agréée pour hébergerles données de santé et a fait l’objet d’un agrémentCNIl obtenu par observia. En conséquence, ac-tions traitements, observia et notre partenaire fi-nancier, n’ont pas accès aux dossiers des patients,et en tant que promoteur du projet, nous garantis-sons donc le respect du secret médical.

le développement du pRojet at-coacHse décompose en deux pHases majeuRes

Une première phase de conception (exercice 2013)de la plateforme web et de l’interface d’inscriptiondes patients. Celle-ci a été conçue pour faciliter aumaximum l’inscription, par un parcours ergono-mique simplifié. Elle comprend un accès « patient »et un accès « professionnel de santé ». la pro-grammation des messages se fait à trois niveaux :horaires / nombre de prises, nécessité de prised’aliments ou pas / type de messages reçus (smi-leys ou petites phrases, choisis par le patient).l’inscription se fait aujourd’hui via le professionnelde santé, mais nous étudions la perspective d’unaccès direct donné aux patients qui pourraientdonc gérer leurs comptes de façon autonome.

Une phase d’exploitation (exercice 2013/2014) :celle-ci consiste à communiquer auprès deséquipes de professionnels de santé afin de déve-lopper la notoriété du service. toutefois, nous me-surons la nécessité d’effectuer des actions deformation auprès de ces professionnels afin qu’ilspuissent s’approprier le service dans les meilleuresconditions possibles. Nous nous appuierons surcette phase pour recueillir les attentes d’optimisa-tion, voire d’extension du service .

peRspectives

plusieurs perspectives d’évolution sont envisa-geables, en fonction de nos échanges avec les pro-fessionnels de santé, des demandes des patients,des budgets pouvant être mobilisés :

Nous envisageons une personnalisation des mes-sages, au delà du simple rappel de prises, en par-ticulier pour les patients polymédiqués et pourlesquels le bon usage est plus complexe à garantir.

Nous pensons également à envoyer des mes-sages concernant le parcours de soins, desconseils hygiéno-diététiques, de l’empower-ment…

Une ouverture du service à d’autres pathologiesest à l’étude, notamment à court terme vers leshépatants, compte-tenu de la forte actualité thé-rapeutique pour le VHC.

la réalisation d’une étude d’évaluation de l’util-sation du service et des bénéfices apportés auxpatients par at-coach participerait au dévelop-pement du projet.

l’un des enjeux majeurs concernant la pérennitédu service se situera autour de notre capacité àmobiliser de nouveaux partenariats afin de fi-nancer l’évolution technique de la plateforme,mais aussi bien sûr concernant le financementdes SmS envoyés aux patients. aujourd’hui, plusde trente centres hospitaliers (service maladiesinfectieuses) ont ouvert un compte at-coach àpartir duquel les professionnels de santé peu-vent inscrire les patients qui ont besoin d'unsoutien.


3° FaCEBooK

Depuis 2009, nous avons créé un compte Face-book, www.facebook.com/actionstraitements,pour l’association afin de toucher de nouvellespersonnes. En effet, il apparaît que l’engouementdes gens et surtout des jeunes générations pourles réseaux sociaux est tel qu’aucune structure deservices ne peut faire l’impasse sur ces outils dansle cadre de sa politique de communication.

Nous y relayons les informations relatives aux ac-tualités de la structure : annonce de nos réunionsqualité de vie, diffusion de nos appels à témoins,partage des communiqués de presse dont noussommes signataires…

aujourd’hui, environ 1700 personnes nous suiventpar ce biais et ce sont pour la majorité des per-sonnes concernées par le VIH. De la même façonque sur notre site Internet, nous y recevons desmessages de nouveaux contacts en demanded’information.

Il apparaît que l’utilisation de cet outil est béné-fique pour nos activités car de nouvelles per-sonnes nous confient assez régulièrement nousavoir découverts sur Facebook.

Seul bémol, il nous faut toujours rester vigilantquant à la confidentialité des personnes nous sui-vant sur ce réseau. Facebook actualise régulière-ment sa politique de confidentialité et certainscritères peuvent être amenés à changer. Enmoyenne, ces critères sont vérifiés une fois par se-maine.

4° liste actualités

Notre liste de diffusion « actualités » est animéeessentiellement par des bénévoles et/ou des usa-gers de l’association. Elle leur permet de diffuserpar email des articles sur l’actualité thérapeutiqueet sociale en lien avec le VIH.

En 2013, ils étaient 128 abonnés et des emails ysont diffusés quotidiennement.

page 30 Rapport d’activités 2013 - association actions traitements Rapport d’activités 2013 - association actions traitements page 31

RepRésentation & plaidoyeRActions Traitements continue de participer auxcollectif TRT-5 (Groupe Traitements et Recherche),au Collectif des Hépatites Virales (CHV), au Col-lectif Femmes & VIH ainsi qu’à l’Unals. Certains denos membres siègent également sur diversescommissions du secteur VIH et nous participonsrégulièrement à des événements de mobilisationen lien avec notre cause.

1° plaidoyeR

collectif tRt-5

En 2013, 4 représentants de l'association siègentau trt-5.

3 bénévoles :

- Eric Salat participe au groupe de travail par-cours de soin des pVVIH et facteurs de co-morbi-dités et de co-mortalités associés.

la Haute autorité de Santé a été saisie afin depoursuivre leur objectif, soit une nécessaire ouver-ture vers la prise en charge d'autres pathologies(cancer, hépatites, insuffisance cardiaque, diabète,insuffisance rénale ...) pour les pVVIH. la HaS arépondu favorablement à leur saisine et à inscrit ladéfinition de parcours de soins des personnes vi-vant avec le VIH et facteurs de co-morbidités / co-mortalités associés à son programme de travail2014-2015.

- Caroline GaSIGlIa participe au groupe de travailprise en charge du VIH et des hépatites en milieucarcéral.

Depuis 2011, dans un contexte marqué par la pu-blication des études prEVaCar (estimation de laprévalence virale et de l'offre de soins en milieucarcéral) et prI2DE (accès aux mesures de pré-vention et réduction des risques infectieux en mi-lieu pénitentiaire), l'accent a été mis sur desactions de plaidoyer pour la mise en place de pro-grammes expérimentaux d'échanges de seringuesen prison.

afin de poursuivre cet objectif, le trt-5 a menéplusieurs actions médiatiques qui devraient menerà des expérimentations dans des sites volontaires,permettant de valider dans le contexte françaiscette approche de la réduction des risques en pri-son, passant par des échanges de seringues, selondes modalités à construire.

- Carole DamIEN participe à l'ensemble des tra-vaux du trt-5 et plus spécifiquement à la rédac-tion d'une brochure Femme.

Cette brochure traite du suivi médical nécessairepour les femmes vivant avec le VIH. Elle s'im-plique également dans la relecture de notices etest présente aux réunions mensuelles de l'asso-ciation.

Et le Directeur de l'association :

- Jean-pierre FoUrNIEr est le président de lanouvelle association de gestion du trt-5.

collectif cHv

En 2013, 2 représentants de l'association sié-geaient au CHV :

- Jean-pierre FoUrNIEr, Directeur d'actionstraitements.

- Carole DamIEN, bénévole. Elle participe auxréunions mensuelles de l'association, aux relec-tures de notices ainsi qu'aux enquêtes. En 2013,elle a collaboré à l'étude sur “l’impact de la ma-ladie et des traitements contre l’hépatite C sur laqualité de vie des personnes” menée par le Drmartin DUraCINSKY.

collectif femmes & viH

En 2013, Emily FlEUrY, salariée, a représentéactions traitements au sein du collectif.

autRes commissions

Conseil Scientifique de Sidaction : Jean-pierreFoUrNIEr, Directeur, participe au conseil aunom d’actions traitements.

Comité Interface associations de patients del’aNSm : Jean-pierre FoUrNIEr, Directeur, y par-ticipe au nom d’actions traitements.

agRément association de patients

En 2007, le ministère de la Santé a agréé actionstraitements au niveau national pour représenterles malades et les usagers du système de santé.C’est une reconnaissance pour l’association etle travail fait tout au long de ces années. Noussommes conscients des responsabilités quecela implique et nous prenons à cœur de resterle plus proche possible des préoccupationsréelles des personnes vivant avec le VIH. Nousavons obtenu le renouvellement de l’agrémentpour 5 années supplémentaires à compter de2012.



2° RepRésentation

Nous sommes régulièrement sollicités pour parti-ciper aux manifestations événementielles organi-sées par des institutions privées ou publiques.

Ce sont généralement pour nos membres destemps de convivialité durant lesquels ils peuventéchanger avec des usagers potentiels ou avec legrand public à des fins de prévention. Ce sont éga-lement des temps indispensables pour la visibilitéde la structure auprès de nos partenaires.

paRis plage - paRis santé

3 de nos bénévoles, Jean-marc BItHoUN, CyrilleGallEY et Stéphane JarDIN, ont tenu un stand auBassin de la Villette avec d’autres associations.

sfls 2013

Nous nous sommes rendus au XIV Congrès de laSFlS qui s’est tenu à poitiers les 24 et 25 octobre2013 afin de présenter nos nouveaux programmesaux professionnels de santé de la lutte contre leVIH/sida. Ils ont ainsi découvert notre programmed’éducation thérapeutique « premiers repères » àdestination des personnes nouvellement diagnos-tiquées et notre service e-santé d’aide à l’obser-vance, at-coach : un service qui permet auxpatients de recevoir un SmS à l’heure de prise deleurs médicaments.

1eR décembRe 2013

• l’un de nos bénévoles, michel JEaNNot, a parti-cipé à la journée organisée par l’Hôpital du Krem-lin-Bicêtre où il a tenu un stand prévention.

• trois de nos membres, Cyrille GallEY, michelJEaNNot (bénévoles) et Emily FlEUrY (salariée),ont tenu un stand sur l’événement organisé par leCrIpS île-de-France sur la place de la république.

atelieRs de paRtages d'expeRiences

ateliers d'échange entre personnes vivant avec leVIH autour d’un déjeuner.

Il s'agit de groupes de 5 à 10 personnes selon lessujets et la disponibilité des usagers.

Ces ateliers ont lieu à Versailles dans les locaux del’association marie-madeleine et sont animés parJean-marc BItHoUN, bénévole d’actions traite-ments.

- JUIllEt 2013 / Education thérapeutique & VIH

- aoUt 2013 / Cancer, vaccination et VIH

- SEptEmBrE 2013 / Nutrition et VIH

- oCtoBrE 2013 / le rôle du médecin traitantdans la prise en charge globale de l'infection àVIH

- NoVEmBrE 2013 / pratiquer le jeune lorsquel'on est infecté par le VIH

- DéCEmBrE 2013 / Vivre avec le VIH dans lecercle familial. Comment le dire? à qui le dire ?

3° mutualisation

En 2013, actions traitements a rejoint, en tantque membre invité, allIaNCE au sein de laquellesont représentés altaïr, Basiliade, la Fondationde la maison des Champs, les petits Bonheurs,Sol en Si et acceptess-t. arnaud CarrErE et Yves FErrarINI y repré-sentent actions traitements.

plusieurs réunions ont permis de lancer des mu-tualisations opérationnelles qui verront le jour en2014 :

- mutualisation de la fonction comptable entreactions traitements et la Fondation de la mai-son des Champs.

- les membres des associations d’allIaNCE se-ront invités à participer au comité d’usagerset/ou au comité de relecture des documents édi-tés par actions traitements.

afin d’assurer un suivi opérationnel de ces pro-jets, Jean-pierre FoUrNIEr et léa laNCar sontimpliqués dans ces groupes de travail.

au-delà de ces mutualisations opérationnelles,allIaNCE est également un espace d’échangesur les questions de politique publique de santételles que l’Education thérapeutique et la priseen charge des personnes vieillissant avec le VIH.

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