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REDE NACIONAL DE ASSOCIAÇÕES DE PAIS E PESSOAS COM FISSURA LABIOPALATINA
REDE PROFISASSEMBLÉIA GERAL DA REDE PROFIS
Relatório de Atividades 2014
Maria Inês Gândara GracianoVice Diretor Presidente Rede Profis
Rodrigo Costa BroscoDiretor Presidente Rede Profis
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Diretoria (Gestão 2014 - 2016)
Presidente: Rodrigo Costa Brosco
Vice Presidente: Mª Inês G. Graciano
Diretor Financeiro: Marcos V. Faria
Vice Diretor Financeiro: Erica Fabiano
Diretor Secretário: Fernanda Murakami
Vice Diretor Secretário: Mª Natalina Campos
Diretor de Intercâmbios: Vanessa C. Silva
Vice Diretor de Intercâmbios: Nivea Keunecke
Diretor Técnico do SS: Sonia T. Mesquita
Vice Diretor Técnico do SS: Regina C. Garcia
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1º Titular: Terumi Okada Ozawa
2º Titular: Evelin Ponte Gondim
3º Titular: Maracileia da Silva Sandim
1º Suplente: Jeniffer C. Dutka
2º Suplente: Elyne Lacerda S. Girão
3º Suplente: Tiago dos Santos Araújo
Conselho Fiscal (Gestão 2014 - 2016)
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Associação civil, apartidária, organizada para fins não econômicos, com prazo de duração indeterminado.
Entidade autônoma, sua receita provém de contribuições de suas associadas, doações e receitas em geral;
A adesão como associada é feita por meio de ficha cadastral e o valor da contribuição mensal é definido anualmente em Assembleia Geral.
Rede Profis (2004 – 2014)
Finalidade: Congregar, integrar,
representar e defender os interesses institucionais de suas associadas, colaborando com o desenvolvimento das mesmas;
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Principais atividades desenvolvidas pela Rede Profis - 2014
1. Planejamento, organização, realização e avaliação X Encontro da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (24 e 25/04/14);
2. Capacitação dos Dirigentes, Voluntários e Profissionais das Associações;
3. Organização e divulgação de materiais de interesse das associações;
4. Mobilização Nacional para a defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência: Fissura Labiopalatina;
5. Outras Atividades.
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1 – Planejamento, Organização, Realização e Avaliação – X Encontro Rede Profis
Objetivo: Abrir espaço de discussão sobre os avanços na área da reabilitação de pessoas com fissura labiopalatina, a participação e mobilização social, legislação da pessoa com deficiência, assim como experiências bem sucedidas para o fortalecimento das associações
Público: 32 participantes incluindo 09 Associações, 01 centro de atendimento, 01 paciente da cidade de Ribeirão Preto
Avaliação Geral: Muito bom: 94,12%; Bom: 5,88%
Pontos Fortes: Palestrantes e temas abordados nas palestras, com destaque para os relatos de experiência do Centrinho e Profis de Joinville.
Pontos Fracos: O encontro focou muito a abordagem quanto à fissura labiopalatina, deixando de lado a deficiência auditiva que também constava no nome do evento
Apoio: *PROFIS - Bauru/SP *HRAC/USP *FUNCRAF *Rede Hoteleira de Bauru
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2 - Capacitação dos Dirigentes, Voluntários e Profissionais das Associações
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3 - Organização e Divulgação de Materiais de Interesse das Associações
Principais divulgações no site da Rede Profis:
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4 - Mobilização Nacional para a defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência: Fissura Labiopalatina
Órgãos: Secretaria Nacional de Promoção de Direitos da Pessoa
com Deficiência (SNPD);
Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Estado de São Paulo;
Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência – COMUDE/ Bauru;
Ordem dos Advogados do Brasil Subseção de Bauru/SP;
Materiais: Carta aberta de funcionários do HRAC – manifestando-se
desfavoráveis à sua desvinculação da Universidade de São Paulo (coordenadores, associações, núcleos e outros);
Informativo nº 03/14 - Rede Profis e Serviço Social HRAC/USP - Com relação ao enquadramento da Pessoa com Fissura Labiopalatina como pessoa com deficiência;
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5 - Outras Atividades
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Reuniões da Diretoria 2014
Datas das Reuniões
o 05, Fevereiro o 09, Junho o 01, Dezembro
Principais Assuntos: o X Encontro da Rede;
o O Serviço Social na Rede em Intercâmbio com
Projetos Comunitários do HRAC;
o Quadro de pessoal: Assistente Social, estagiários e voluntários;
o Situação Financeira da Rede
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Principais Atividades do Serviço Social Rede Profis/Projetos Comunitários-HRAC
o Belém/PA (AFLAB);
o Blumenau/SC (AFISVALE);
o Brasília/DF (PROFIS-DF);
o Campo Grande/MS (APAF);
o Cascavel/PR (APOFILAB);
o Catanduva/SP (PROFIS);
o CONCÓRDIA/SC (PROFIS);
o Curitiba/PR (AFISSUR);
o Florianópolis/SC (ARLEP);
o Franca/SP (AFISFRAN);
o João Pessoa/PB (AFIP);
o Joinville/SC (PROFIS);
o Manaus/AM (AFAM);
o Maringá/PR (AFIM);
o Mogi das Cruzes/ SP (APAFI);
o Pindamonhangaba/SP (RECÉM-SORRINDO);
o Ponta Grossa/PR (APPF);
o Presidente Prudente/SP (AFIPP);
o Recife/PE (AFILAPPE);
o Ribeirão Preto/SP (ADAF);
o Rio Branco/AC (ALECRANFA);
o Salvador/BA (APAF);
o São José dos Campos/SP (AAFLAP);
o São Paulo/SP (FISSURADO);
o Sorocaba/SP (AFISSORE);
o Tremembé/SP (METAMORFIS);
o União da Vitória/PR (ARLEP);
o Campos dos Goytacazes/RJ (APIC)
o Londrina/PR (CEFIL)
Assessoria/orientação/atendimento às Associações e Núcleos cadastradas no HRAC e/ou filiadas a REDE PROFIS e/ou aos seus representantes abrangendo 29 instituições, totalizando 130 atendimentos (82 diretos/presenciais e 48 indiretos/não presenciais: telefonemas, cartas, e-mails etc.), ou seja:
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Principais Atividades do Serviço Social Rede Profis/Projetos Comunitários-HRAC
o Atualização de cadastros das Diretorias das Associações de Pessoas com Fissura Labiopalatina do Brasil, englobando os seguintes itens: identificação, endereço completo, finalidade, benefícios/serviços prestados e natureza. Total: 32 associações;
o Videoconferência (Skype): AFIPP (Presidente Prudente/SP); AAFLAP (São José dos Campos/SP); AFISSORE (Sorocaba/SP) – Responsáveis: Maria Inês Gândara Graciano, Regina Célia Garcia e Silvana Maziero Custódio;
o Colaboração no processo de capacitação de recursos humanos das associações, especialmente dos dirigentes e profissionais, repassando conhecimentos especializados sobre o 3º setor, bem como as alternativas de ação;
o Participação na organização, realização e avaliação do X Encontro da Rede Nacional de Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais;
o Atualização do Site da Rede Profis;
o Captação de Recursos.
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Associações de Pessoas com Fissuras Cadastradas no HRAC/USP
Região Norte
Região Sul
Região Centro Oeste RegiãoNordeste
RegiãoSudeste
Potencial de cobertura de pacientes em tratamento no HRAC das cidades sedes = 6487
Regiões: 05 Estados:12 Municípios com Associações: 32
06(18,75%)
01(3,12%)
13(40,63%)
09(28,13%)
03(9,37%)
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Núcleos Cadastrados no HRAC
Total de Núcleos = 16 Subsedes Funcraf = 03 02/SP 01/MS
REGIÃO NORDESTE: 19%
REGIÃO SUL: 44%
REGIÃO SUDESTE: 31%
REGIÃO NORTE: 6% 01
05
03
07
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Associações Afiliadas1. PROFIS/Bauru - Soc. Prom. Social F. L. Palatal – Bauru/SP
2. AFISVALE – Associação dos Fissurados do Vale do Itajaí - Blumenau/S
3. CAPAF- Assoc. de Apoio aos Fissurados e Deficientes- Campo Grande/MS
4. APOFILAB - Assoc. Fissurados de Cascavel – Cascavel/PR
5. PROFIS-Catanduva - Associação de Portadores de Fissura Labio Palatal Catanduva/SP
6. PROFIS-Concórdia - Assoc. Prom. Social F. L. Palatal – Concórdia/SC
7. AFISFRAN - Assoc. Fissurados de Franca – Franca/SP
8. FUNFACE – Beija-Flor – Fortaleza/CE
9. PROFIS - Joinville- Associação de Promoção Social de Fissura Labio Palatal – Joinville/SC
10. CEFIL – Centro de Apoio e Reab.Port.F.L.P de Londrina – Londrina /PR
11. AFAM – Associação Apoio ao Fissurado do Amazonas - Manaus/AM
12. APAFI-MC – Assoc. dos Portadores de Fissura Labio Palatais de Mogi das Cruzes – Mogi das Cruzes/SP
13. AFIPP – Associação de Apoio ao Fissurado LP de Presidente Prudente - Presidente Prudente/SP
14. ALECRANFA – Ass. de Portadores de L. L. Palatais e Def. Auditivos - Rio Branco/AC
15. ADAF – Associação dos Deficientes Auditivos e Fissurados – Ribeirão Preto/ SP
16. AFISC – Assoc. Apoio F. Lábios-Palatais e Síndromes Associadas e Port. De Necessidades Especiais – Def. Auditiva de São Carlos- SP
17. AAFLAP – Associação Apoio F. L. Palatais – São José dos Campos/SP
18. APACMA – Associação dos Portadores de Anomalias Craniofaciais do Maranhão – São Luis/MA
19. AFISSORE - Assc. F. Sorocaba/região – Sorocaba/SP
20. ARLEP – União da Vitória/PR
21. PROFIS-aud – Soc. Prom. Social F. L. Palatal e Deficiente Auditivo – Xinguara/PA
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03
01 02
07
08
Regiões: 05 Estados: 08
Filiadas a Rede Profis: 21
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Principais Desafios
Mobilização junto a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNPD) para a divulgação/validação do Instrumento de Classificação do Grau de Funcionalidade de Pessoas com Deficiência para Cidadãos Brasileiros: Índice de Funcionalidade Brasileiro – IF-Br e consequentemente do enquadramento da fissura labiopalatina como deficiência;
Parcerias com empresas em programas de responsabilidade social para captação de recursos
Maior comprometimento e adesão das Associações à Rede Profis;
Maior aproximação da Rede Profis com as associações com a mediação do Serviço Social;
Intercâmbio e capacitação dos profissionais das associações via Telecomunicações (Telemedicina/Telessaúde, Teleassistência, Skype e outros);
Inserção da Rede Profis no Programa Brasil Cleft.
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“Não somos o que sabemos.Somos o que estamos dispostos a aprender” Rubem Alves
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